Le continuum de l`offre de services et les

Le continuum de l'offre de services et les
besoins évolutifs des jeunes blessés.
Colloque « Handicap Invisible », le 18 mars 2016, Vierzon
Jean-Pascal Devailly, MD
Service de Médecine Physique et de Réadaptation
Hôpitaux Universitaires Paris Nord Val de Seine
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
[email protected]
"We can't solve problems by using the same kind of thinking we used when we
created them" Albert Einstein
Le profil du traumatisé crânien
Un profil exemplaire et traceur pour le système de santé
1. Lésion cérébrale acquise (LCA) à début aigu, rupture
 Filière amont-aval: concilier fluidité et pertinence des soins
2. Jeune
 spécificité de la réadaptation scolaire, professionnelle,
sociale, familiale, de l’indemnisation
3. Complexité bio-psychosociale
 relève des réseaux et de la coordination d’appui aux soins
4. Handicap invisible
 Difficile identification des besoins en l’absence d’un système
d’information fonctionnel sur une vision partagée des
moyens requis, des objectifs et des résultats attendus
(performance du système socio-sanitaire)
Dilemmes pour la coordination des parcours de soins
• Evolution des politiques publiques: réseaux coordination d’appui aux soins
•  Plusieurs dilemmes
– Spécificité et technicité des soins et service sociaux vs polyvalence des
réseaux, mutualisation, simplification
– Centralisation vs décentralisation (région / territoire)
– Top down (réseaux d’en haut) vs bottum up (réseaux d’en bas)
– Financement à l’activité des soins vs enveloppes de coordination pour la
coordination d’appui aux soins
• Tendances  polyvalence, territorialisation, contractualisation gérée par
les ARS
• Loi de modernisation du système de santé
– « orthodoxie des soins de santé primaires »
– « innovation de rupture » fondée sur les nouvelles technologies
– inversion de l’allocation des ressources des soins vers la prévention
– Rationalisation ou rationnement?
Les constats du programme d’actions 2012 en faveur
des traumatisés crâniens et des blessés médullaires
• Chaque année en France 155 000 personnes sont prises en
charge à l’hôpital pour un TC
• 8500 seront des traumatisés graves avec séquelles
invalidantes.
• AVP, chutes, activités sportives et de loisirs,
• En majorité les jeunes adultes de 15 à 30 ans.
• Deux autres catégories appellent une prise en compte
spécifique :
– Les personnes de plus de 60 ans
– Les enfants.
Lésion cérébrale acquise à début aigu
•
Début aigu: inscrit dans une filière amont-aval
• Réanimation, neurochirurgie
• Soins de Réadaptation Post Réanimation (SRPR)
• Réadaptation précoce, forte densité de rééducation
•
Réadaptation en phase post-aigue
• Interventions précoces en aigu depuis la MPR
• Soins de suite et de réadaptation: SSR-MPR
• Hôpital de jour, Hospitalisation à domicile, ambulatoire / sur
le lieu de vie (« communautaire »)
•
Suivi, accompagnement, réparation et indemnisation
• Consultation de suivi, gestion de cas?
• Réseau avec la ville et les structures médico-sociales
Ces « phases » doivent être étroitement intriquées et non seulement juxtaposées
(Continuum: Prévention –Soins curatifs – Réadaptation – Soutien social)
Jeune, fréquent, compliqué
• Spécificité et technicité
• réadaptation scolaire,
• professionnelle,
• sociale,
• familiale,
• de la réparation et de l’indemnisation
• Nécessité de structures spécifiques
• équipes stables, formées et motivées,
• intégrées à un réseau
• qui partage objectifs et résultats
Complexité bio-psychosociale
• Parcours chaotiques, souvent aléatoires, confusion,
• 30 % des TC graves sortent au domicile après la phase
aigue
• Cloisonnement
• Dans la prise en charge sanitaire, hospitalière ou en ville
• Dans les relais avec le secteur médico-social et le
monde social
• Nécessité
• d’organisations en réseaux: objectifs partagés
• coordination
• Complexité bio-psychosociale
• Concept qui reste à définir malgré les écrits nombreux…
• Implique une coordination intersectorielle (hôpital ville
action sociale et médicosociale)
Handicap invisible
Un profil exemplaire et traceur pour le système de santé
• Séquelles complexes
• Motrices, sensorielles, épilepsie
• Cognitives et comportementales :
• Attention, fonctions exécutives, mémoire
• Troubles de la cognition sociale : émotions, prise de
décision,
interaction sociale
• Composante psychopathologique, Troubles
psychiatriques
• Impact systémique
• Difficile identification des besoins
• Préjudice
• Tierce personne…
Risques et étapes limitantes critiques
Prévention – Soins curatif – Réadaptation – Soutien social (OMS)
1.
Prévention connaissance lacunaires sur les séquelles des TC
2.
Soins curatifs en phase aigue et lors des épisodes aigus ultérieurs




3.
Réadaptation Incoordination Aigu-SSR ou retour à domicile avec soins de
réadaptation (soins de ville et soutien social)





4.
Réduction des DMS, séjours hospitaliers trop brefs , virage ambulatoire
défaut de précocité de la réadaptation ,
affaiblissement des moyens de RR
(défaut de soins de rééducation = maltraitance selon le conseil de l’Europe)
30 % des TC graves sortent au domicile après la phase aigue
Sorties trop précoces, orientation inadéquates en SSR, au plus vite
En SSR défauts de soins de rééducation, virage ambulatoire, dotation modulée à l’activité
Séjour hospitaliers trop brefs, RAD trop précoces (DMA, Baisse des DMS)
Insuffisance des soins de ville dans de nombreux territoires (généralistes, rééducateurs)
Soutien social Incoordination avec les dimensions précédentes
 structures sanitaires (hôpital ville)
 Entre sanitaire et médico-social / social
Ces 4 dimensions sont étroitement intriquées et non juxtaposées (Claude Hamonet)
Cultures et notion du temps
• Urgences: unité de temps = l’heure / réduction du
temps de passage
• Soins de courte durée: la journée / « projet de
sortie »
• SSR: la semaine / « programme de réadaptation »
« Dernière station avant le désert »?
• Médico-social: le mois ou l’année! / « projet de vie »
Fragmentation institutionnelle, financière et culturelle.
Rapport Larcher 2009
Programme d’actions 2012 en faveur des traumatisés
crâniens et des blessés médullaires
Axe A : Prévenir et
protéger
• Etudes épidémio.
• Formations / Info
 TC légers
 Bébé secoué
 Locked in, enfant,
passage enfantadulte, pers. âgées
•
•
•
•
•
•
•
Axe B : Offre de soins, coordination et
interconnections
Carences de l’offre?
Centres de référence
Centres ressources régionaux (territoire?)
Soins de réadaptation post réanimation
CS de suivi
EVC/EPR Soins de Longue Durée < 60 ans
« GEVA comptabilité », échanges d’infos
entre équipes sanitaires et MS (MDPH)
Axe C : Retour à domicile et maintien en milieu ordinaire
• Développement des dispositifs et supports et maillage territorial : FAM et MAS de
jour, SAMSAH, SSIAD, SAVS , UEROS…
• Interconnexion des interventions médico-sociales
• Autonomie et insertion social / 40 GEM
• lieux de vie substitutifs: MAS, FAM, logis accompagnés, prises en charge lourdes
80 000 TC légers par an
La notion de parcours: instabilité terminologique
•
Définition d'un parcours
– Un parcours se définit comme la prise en charge globale du patient et de l’usager
dans un territoire donné, avec une meilleure attention portée à l’individu et à ses
choix,
– nécessitant l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du
médico-social et du social,
– et intégrant les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de
vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement.
•
Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie
– parcours de soins : soins de premiers recours, hospitalisation évitable (urgences),
hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation, Unité de soins de
longue durée USLD et EHPAD ;
– parcours de santé : parcours de soins articulé en amont avec la prévention primaire
et sociale et en aval, avec l'accompagnement médico-social et social, le maintien et
le retour à domicile ;
– parcours de vie : parcours de la personne dans son environnement : scolarisation,
prévention de la désinsertion professionnelle, réinsertion, logement...
ARS: Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie.
Diapos: ARS: Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et
usagers SGMCAS mai 2012
HAS
• Le guide du parcours de soins pour une maladie : le guide est
le document de référence qui comporte la description de :
– l’ensemble du parcours de soins d’un patient et notamment le rôle de
chaque professionnel et les articulations entre les professionnels
– la démarche diagnostique, le cas échéant le repérage précoce, la prise
en charge thérapeutique et le suivi de la maladie
• La méthode d'élaboration repose successivement
–
–
–
–
–
sur la recherche de l'évidence scientifique,
le consensus pluridisciplinaire et
la concertation de tous les acteurs concernés,
notamment les associations de patients
et l'Assurance maladie.
Parcours de la SOFMER (TC grave)
• Les parcours décrivent pour chaque typologie de patient, les besoins,
la place et les objectifs d’une prise en charge en MPR
• 3 parcours de soins différents pour adultes atteint de TC grave
• Sévérité initiale des déficiences et de l’évolution précoce en phase de
réanimation, et du pronostic fonctionnel décrit en fonction de la GOS.
– Catégorie 1 (GOS 1 ou 2) 20% troubles cognitifs « modérés », marche
– Catégorie 2 (GOS 2 et 3) 60%; potentiel de récupération, d’autonomie
probable
– Catégorie 3 (GOS 4) formes gravissimes dont évolution vers EVC-EPR
• Facteurs contextuels selon le modèle de la Classification
Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé.
• Au cours de l’évolution un patient peut changer de catégorie.
Parcours de soins en MPR : « L’adulte après traumatisme crânien grave » GROUPE SOFMER FEDMER
Où commence et où finit le parcours du patient?
Soins hospitaliers
Soins ambulatoires
non hospitaliers
Hôpital
Fragmentation des soins hospitaliers,
des soins de de ville et du secteur
l’action sociale et médico-sociale
Départements
d’urgence
Centres
de santé
Soins
Aigus
HTC et
HTP
Acuité
Réadaptation
Hospitalisation
Conventionnelle
Cabinets libéraux
Soins
intermédiaires
Pharmacies
Centres
d’imagerie
Bien-être
Domicile
Structures sociales
et médico-sociales
Réadaptation
En HTP
Virage
ambulatoire
Hospitalisation
à domicile
Soins
Post-aigus
Adapté de Healthcare Supply Chain Association 2013 (JP Devailly, Pratiques ambulatoires de la MPR, Montpellier, 2014)
Evaluation de la coordination d’appui aux soins l’IGAS 4 février 2015
Réseaux
UEROS
Autres…
Coordination
SSIAD
SAMSAH
MDPH
Doublons, manque d'articulation, redondance, surcoûts, parmi les structures
chargées d’assurer une fonction de coordination : réseaux, MDPH , UEROS, SSIAD ....
Une coordination « parcellaire, cloisonnée et coûteuse »
"Cloisonnée"
"Parcellaire"
• Absence de couverture
homogène du territoire
• Absence de réponse à
l'ensemble des besoins
• Limitation au médicosocial
ou au sanitaire
• Organisation par
pathologie ou secteur
•Cloisonnements entre
administrations => différents
niveaux de coordination
"Coûteuse"
• Coût important lié à la
redondance des structures
Figure 3: « Des coordinations nombreuses mais parcellaires, cloisonnées et coûteuses » selon l’IGAS
Recommandations
• Vaste refonte ; d’éviter les redondances, rendre la coordination plus efficace et plus lisible
• Convergence transversalité et mutualisation; « prise en charge globale et pluridisciplinaire ».
• Sortir de financements organisés en silos, sans transversalité.
• Nouvelle mission aux agences régionales de santé (ARS)
"d'appui aux professionnels pour la coordination des parcours de santé complexes".
Recommandations : donner aux médecins un
rôle central
Initiative du
médecin traitant
• Déclenche la coordination
• Bénéficie du respect de son
choix d’exercice
• Est rémunéré pour sont
rôle de coordinateur
Figure 4: « Une nouvelle organisation reposant sur l’initiative des médecins »
• L'inspection insiste sur l’importance de confier au médecin de premier
recours, "et à lui seul", la décision du déclenchement de la coordination,
"au cas par cas". L’organisation proposée par le rapport repose sur
l’initiative des médecins, respecte leurs choix d'exercice et rémunère la
coordination retenue par le médecin. Ce financement est fonction du
nombre de dossiers traités et de leur complexité, sur la base de deux ou
trois tarifs définis nationalement.
Freins économiques, sociologiques et politiques à la coordination
• Réadaptation vs vie autonome, principe de bienfaisance vs principe
d’autonomie? Vision anglo-saxonnes et latines sont différentes
• Réadaptation vs participation?
– Pertinence des soins: coût de soins hospitaliers de réadaptation intensive qui
doivent être fondés sur le « potentiel de réadaptation »
– vs égalité d’accès aux politiques du handicap
• Fragmentation institutionnelle, financière et conceptuelle entre soins et social !
« projet de sortie » / « programmes de réadaptation » / « projet de vie »
• Evolution du Management public.
Réseaux Hiérarchiques, réseaux « tout incitatif » ou réseaux de confiance?
• Différentes approches des concepts de participation communautaire, exclusion
sociale, empowerment, activation, soins primaires
– Libérale
– Social-démocrate
– Néolibérale
– Radicale…
L’individu doit être l’acteur de son propose changement mais l’autonomie peut
être un soleil trompeur!
Vie autonome et paradigme de réadaptation (source)
Modèle médical &
paradigme de réadaptation
Définition du Déficience physique ou mentale;
problème manque de compétences
professionnelles; manque
d’habiletés
Position du Au niveau de l’individu (les individus
problème sont malades et doivent être traités)
Solution du Interventions professionnelles,
problème traitement
Rôle social
Individu avec des limitations
fonctionnelles à l’origine de
situations de handicap est un
"patient" ou un "client"
Qui contrôle Professionnel
Résultats Maximum d’auto-soins (ou "AVQ" désirés
activités de vie quotidienne);
Retour à l’emploi rémunéré
Vie autonome et paradigme de la
diversité des habiletés (disability)
Dépendance des professionnels, des membres de la
famille ou des autres; it ce sont les attitudes &
l’environnement qui sont hostiles & doivent être gérés
Dans l’environnement, dans le processus médical
et/ou de réadaptation lui-même; La diversité des
habiletés (disability) - ex. la neuro-diversité - est partie
intégrante de la condition humaine.
1. Droits civils et auto-défense
2. Suppression des barrières, accessibilisation
3. Auto-soutien, auto-expertise des besoins
4. Rôle et support des pairs (identité collective)
5. Contrôle des consommateurs sur les options et
les services
L’individu avec un handicap est un consommateur, un
client ou un usager des produits et services
« Consommateur » ou « individu »
Indépendance par le contrôle sur des options
acceptables pour la vie de tous les jours dans une
communauté intégrée.
Adapté de Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm Gerben Dejong, MPA, MSW
Deux modèles d’autonomie?
Etats-Unis
Social démocratie
Autonomie
Indépendance personnelle,
coopération et compétition.
Indépendance par protection
étatique.
Egalité
Protection personnelle,
responsabilité personnelle,
individualisme moral.
Egalité de protection
Protection collective,
responsabilité collective,
individualisme politique.
Inégalités de la distribution des
capacités personnelles face aux
exigences du marché de l’emploi.
(modèle de capabilités
d’Amartya Sen)
Compétition
Égalité des opportunités
dépend de ses propres
capacités relationnelles et
cognitives.
Inégalités de la distribution
des capacités personnelles
face aux exigences du marché
de l’emploi.
« Crise »
Crise Introduction de
Abandon de l’individu aux forces
protections sociales. Déclin et
du marché.
insuffisance de la
Augmentation et excès de la
responsabilité individuelle.
responsabilité individuelle.
D’après P. Fraser, selon Alain Ehrenberg, « la société du malaise »
TC, réseaux et coordinations
Réalisations pratiques
Guide méthodologique Améliorer la coordination des soins :
comment faire évoluer les réseaux de santé ? DGOS - Octobre 2012
• Bilan contrasté, efficience
très variable
• Compétences et
expériences réussies
• Forte hétérogénéité
– Par pathologies
– soins à la place des
effecteurs eux-mêmes,
prise en charge directe
(non prise en charge par
l’assurance maladie)
Orientation des réseaux vers une fonction
d’appui aux soins: polyvalence, territorialité
et contractualisation
la coordination des soins sera réalisée
par les effecteurs de soins euxmêmes, compte tenu des « évolutions
en cours »:
• Rémunérations de la coordination,
• Système d’information partagé,
• Protocolisation des parcours…
• Organiser et planifier le parcours de santé et le suivi du patient en situation
complexe (médical et psychosocial), en lien avec l’équipe de premier recours.
• Appui aux différents intervenants (professionnels de santé de premier recours,
sociaux, médico-sociaux, la famille) auprès du patient.
• Favoriser une bonne articulation entre la ville-hôpital (entrée-sortie d’hôpital) et
avec les intervenants SMS, SAMSAH, SSIAD, HAD, MAIA...
• Coordination des parcours sur un territoire donné, sous l’égide de l’ARS, en
partenariat avec les autres acteurs du territoire et intégrant les dimensions SMS
L’appui à la coordination
• La coordination des soins se définit comme une
action conjointe des professionnels de santé et des
structures de soins en vue d’organiser la meilleure
prise en charge des patients en situation complexe,
en termes d’orientation dans le système, de
programmation des étapes diagnostiques et
thérapeutiques et d’organisation du suivi.
• Elle s’intègre dans la coordination du parcours de
santé et a pour objectif de faire bénéficier au patient
de « la bonne réponse (médicale, médico-sociale,
sociale), au bon endroit, au bon moment »
L’appui à la coordination
Départements
d’urgence
Centre
de santé
Cabinet libéraux
Spécialistes
Réadaptation
Hôpital
Pharmacie
Patient dans son lieu de vie
entourage aidants
Médecin
traitant
Centre
d’imagerie
Equipe
d’appui à la
coordination
Psychosocial
RCP
Structures sociales
et médico-sociales
Hospitalisation
à domicile
Adapté de Healthcare Supply Chain Association 2013 (JP Devailly, Pratiques ambulatoires de la MPR, Montpelier, 2014)
Les patients en situation complexe
Il est proposé de définir ces situations de la manière suivante:
• Complexité médicale :
– Association de plusieurs pathologies et/ou cumul de plusieurs ALD - Degré de
sévérité des pathologies
– Equilibre non acceptable depuis plusieurs mois, hospitalisations répétées dans
l’année pour la même problématique
• Complexité psycho-sociale : personne ayant un faible recours aux soins
– Isolement social, vulnérabilité sociale
– Pratiques de santé inadaptées
– Intrication de plusieurs pathologies et d’une situation de dépendance,
associée à la nécessité de faire intervenir plusieurs acteurs
• Ainsi, il s’agit des situations appelant une diversité d’intervenants, et
auquel le médecin de premier recours ne peut répondre avec ses propres
moyens. En pratique, et sans critère d’âge, ce sont essentiellement des
patients atteints d’affections chroniques sévères, avec comorbidités, et
problèmes sociaux ou problèmes de dépendance surajoutés. Pour les
personnes âgées, des grilles individuelles d’évaluation du niveau de
fragilité sont fréquemment utilisées.
Pas de parcours intégré sans système d’information intégré
Dossier partagé et système d’information (HAS 2003)
• Le dossier du patient contient l’ensemble des informations produites
par les professionnels de santé qu’il s’agisse des médecins, des
paramédicaux et d’autres professionnels tels que les psychologues ou
les travailleurs sociaux.?
• Les rapports d'un psychologue ou d'un travailleur social ont un statut
que la législation et la réglementation n’ont pas plus précisé que la
jurisprudence.
• Toutefois, ils peuvent faire partie intégrante du dossier du patient s’ils
ont été réalisés par un professionnel au sein d’une équipe dirigée par
un médecin et qu’ils ont été joints au dossier du patient dont ils sont
indivisibles.
• Ainsi, les informations recueillies par un psychologue ou un travailleur
social doivent pouvoir être accessibles aux autres professionnels, si
elles sont utiles à la prise en charge du patient.
Pas d’intégration des parcours sans système d’information intégré
Coordination des parcours?
Parcours aigu: « Projet de sortie »
Dossier médical
Case management
Coordination
Dossier de soins
Cas simple, proximité
Dossier(s) de
rééducation
Synthèse
clinique?
MK, ergo, ortho…
Bilan neuropsychologique
Evaluation et suivi
psychologique
Organisation
industrielle
« en silo », en
« usine à soins »
Evaluation et
démarches sociales
Médico-social: « projet de vie »
• Orientation (social, scol., prof., familial)
• « Re-domiciliation »
• Hébergement
« GEVA compatibilité »?
CRH, avec quels
éléments de bilan
et de suivi?
Dossier partagé
Pour rendre le
handicap visible
Social
• Logement
• Emploi
• Accès aux droits
• Lutte # exclusion
Parcours post-aigu MPR
Synthèse
clinique
CIF
• Programme de
Réadaptation
• Démarche précoce
d’insertion
Soins de ville
• Médecin traitant
• Spécialistes
• Paramédicaux
Indemnisation
• Préjudice
• Tierce personne
Substitution, surveillance,
incitation ou stimulation
Parcours, programmes, chemins cliniques et système d’information (SI)
Dossier partagé et SI
inter organisationnel (DMP?)
Parcours de soins
HAS, SROS, SOFMER, …
Profil des
patients
Continuum de structures
• Définition des profils des
patients suivis en MPR,
adaptée à la segmentation
des trajectoires dans le
système de soins
• Trajectoires types
• Ex TC: quatre grands groupes
de profils définis par la
SOFMER avec des sous
groupes et les trajectoires
recommandées
Dossier et système d’information institutionnel
Programmes de soins
CARF, UEMS, SYFMER
Procédure
personnalisée
=?
Chemins cliniques
HAS, PMSI, DMA
Ressources
Financières
(SI intégré)
Structure /réseau formalisé
Système d’information
• Preuves
• Dossier
• Profil homogène
• Codage /PMSI
• Etapes successives
• Qualité
• Objectifs précis
• Risques
• Contenu structuré et
Le codage doit être la traduction de la
formalisé (en CC)
démarche clinique des soignants, tracée
• Evaluation
dans le dossier patient.
• Moyens
Dans les activités de SSR, c’est la traduction
d’un programme de soins multidisciplinaire
• Critères de fin
formalisé en un chemin clinique adapté
et rapport final
aux catégories du SI
JP Devailly, le 15 mars 2016
Le modèle de programmes de soins partagé par les professionnels de réadaptation
TC
Déficiences
Imagerie
Biologie…
Limitations
d’activités
(aptitudes, habiletés)
•
•
•
•
GCS, GOS, GOSE
Evaluation « somatique »
Batteries neuro-psy…
Suivi psychologique
1. Dépister et prévenir et
traiter les complications en
intervenant précocement
Restrictions de
participation
(situations et habitudes
de vie)
• Vie familiale , scolaire,
• MIF, AVQ, AVQI, AVQS
professionnelle, sociale
• Communication, interaction
• Echelles de qualité de vie
• Fonctions exéc., mémoire,
attention, comportement… • Situations de handicap
2. Stimuler les processus
de plasticité cérébrale pour
maintenir ou restaurer une
fonction altérée
3. Conduire le patient à son
autonomie optimale en
développant des compensations
le soutien social et l’indemnisation
Programmes de soins
La CIF est un modèle structurant pour la réadaptation, les systèmes d’information et la recherche
Adapté de Gilles Rode & Carole Vuillerot, d’après Stroke care 2 - Stroke Rehabilitation
Peter Langhorne , Julie Bernhart, Gert Kwakkel. Lancet 2011;377:1693-702
Système d’information et flux d’information
DMP - Compte rendus - Fiches métiers…
Autres
professionnels
de santé
Médecin
traitant
Logiciel de coordination
« DMP compatible » ou
Interface Web PS
Equipe d’appui
Etablissements de
santé SIH « DMP
compatible «
ou Web PS
Messagerie sécurisée – Transmission - Alertes
Professionnels
de santé
exerçant en
médico-social
Coordination
des parcours?
Secteur de
l’action sociale?
Indemnisation?
Case management
Coordination
Cas simple, proximité
Réalisations pratiques en
Ile-de-France et ailleurs
Intérêt et imites
UEROS / Centres de suivi et d’insertion
Missions
Circulaire
4/7/1996
UEROS
Centre de
suivi et
d’insertion
Décret 17 mars
2009
Pathologie
TC
LCA
LCA
LCA
Evaluation
Oui
Oui
Oui
Oui
Réentrainement
Oui
Oui
Non
Oui
Information
Oui
Oui
Oui
Oui
Orientation
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui pendant durée
du stage
Oui
Oui 6 mois sur une
période de 3 ans
Variable création
SAMSAH spécialisé
Oui articulé au
SSR
Création Equipes
mobiles MTD
Oui
Accompagnement
Suivi
Oui
Mobilité (circulaire
du 18 juin 2004)
Coordination des
soins
Soins assistance AVQ
Non
Non
Oui
Relais entre
secteurs
Non
Non
Adapté de Jérôme Poirier. CSI Hôpital National de Saint-Maurice
Centres ressources
• Centre régional de ressources et de coordination (CRFTC)
Organisme gestionnaire : Association Réseau Trauma Crânien ile de France
• Contractualisation des activités sanitaires et médicosociales autour des
cérébrolésés
• Formation des professionnels; campagnes de prévention bébés secoué et
TC légers
• Standardisation et informatisation des procédures d’adressage
– Base EVC-EPR (CRFTC) abandonnée pour « Trajectoire »
– Base médiale -> établissements médicaux sociaux référents
cérébrolésés interconnectés (CRFTC)
• Réseaux de santé TC? TC et BM?
• Recherche PHRC IDF devenir à 1 an des TC graves, suivi 4 et 7 ans
• GEVA compatibilité
Cartographie établissements-logements-services pour adultes
cérébrolésés
Recherche d’établissements
Dynamiques franciliennes
 Projet d’Unités de Soins Prolongés Complexes (USPC)
– SLD sujet jeune? SSR? Médico-social?
 Création de Services de Rééducation Post Réanimation (SR PR)
– 4 SR PR neurologiques adultes
•
•
•
•
Kremlin Bicêtre (94), 12 lits, ouverts
Garches (92), 12 lits, ouverture 04/04/2016
Beaumont sur Oise (95), 12 lits, ouverture dernier trimestre 2016
Paris (75), hôpital Sainte Anne, 6 lits, ouverture début 2017
– 1 SR PR neurologique et respiratoire enfants
• Garches ( 92)
 Equipes mobiles première génération
– « AVC/ neurologie »
 Equipes mobiles seconde génération
–
« SSR : Handicap / réadaptation / réinsertion »
 Qui fait quoi? A quel moment ?
Un constat : des « Bed-Blockers »
• Enquête de l’ARS d’Ile de France relative aux patients au long court dans les
services SSR d’Ile de France en mai 2006 et aux besoins d’aval du SSR
– 10,63% par rapport au total des lits autorisés des établissements répondants,
– 14,86% par rapport aux patients présents, dont 21,45% à l’AP-HP, 8,04% dans les cliniques
privées, 13,45% dans les établissements participants au service public hospitalier (PSPH),
20,27% dans les établissements publics hospitaliers (EPS) hors AP-HP.
– près de 73% des patients médicalement sortants et en attente d’un aval en SSR ont 65 ans et
plus.
– 83% ont besoin d’une infirmière de jour, et 32% d’une infirmière de nuit.
• Enquête « Bed-Blockers » octobre 2014Pr P. Pradat-Diehl, ARS Ile de France
– Enquête sur une semaine (10 au 16/02/2014) en Réanimation, neurochirurgie, neurologie et
SSR neurologie
– Taux de réponses 26%
– 372 bed blockers sur 1735 lits soit une moyenne de 4,8 lits bloqués par service
• Causes
– Problèmes sociaux  neurochirurgie, neurologie et SSR neurologique
– Gastrostomie d’alimentation, trachéotomisés non ventilés, BMR  réanimation et neurochirurgie
– Trachéotomisés ventilés  réanimation
Patients concernés
• Plusieurs déficiences associées: éveil, troubles moteurs, cognitifs
et comportementaux, viscéraux, …
• Dépendance importante, lourde charge en soins (trachéotomie,
ventilation, gastrostomie…) et problèmes médicaux
• Potentiel d’amélioration et besoin de rééducation ou possibilité
d’en bénéficier
–
–
–
–
AVC grave, éveil retardé, trachéotomisés, AVC du tronc cérébral, Locked in
Filière neurochirurgicale : TC à éveil retardé
Réanimation neurologique : encéphalites, anoxies, PRN graves
Tétraplégiques hauts, ventilés ou non
Un objectif commun
Favoriser la fluidité des parcours
 Sortie de réanimation : quelle destination?
– Services de Rééducation Post Réanimation (SR PR)
– Service aigu: spécialisé ou médecine
– SSR polyvalent ou spécialisé
Rôle des équipes
mobiles ??
– Retour au domicile ???
• +/- HAD voire HAD de réadaptation
– Autres lieux de vie ???
Financement des équipes mobiles?
Accès plateau technique de rééducation
Aval du SR PR
Influence du financement :T2A en SSR à venir
SR PR en Ile de France
 Missions des SR PR
• Débuter une rééducation multidisciplinaire précoce après
une lésion neurologique grave : TC, AVC, hémorragie méningée,
traumatisme vertébro-médullaire de haut niveau lésionnel, et toute une atteinte
sévère du système nerveux central.
• Assurer un suivi médical MPR spécialisé et multidisciplinaire
 évaluation des déficiences neurologiques,
 traitement des causes curables de retard d’éveil de coma,
 diminution des complications de l'immobilité et des pathologies
intercurrentes,
 traitement de la spasticité musculaire (baclofène intrathécal, toxine
botulique).
Les équipes mobiles en Ile-de-France
• L’équipe mobile est une unité pluridisciplinaire
• Elle a pour objet de favoriser le retour ou le maintien au
domicile des personnes en situation de handicap neurologique.
• Elle intervient comme interface entre les services hospitaliers
et les acteurs de ville ou institutions avec un rôle de
coordinateur entre les établissements sanitaires, médicosociaux et le domicile.
• Son intervention est ponctuelle, au domicile du particulier,
ciblée sur une problématique particulière s’inscrivant dans le
projet de vie du patient.
Equipes mobiles de première génération
Historique et objectifs
 Action 10 du plan AVC 2010-2014 : expérimentation « Equipe mobile AVC »
 Objectifs :
– Favoriser le retour ou le maintien à domicile des personnes en situation de handicap neurologique
temporaire ou prolongé
– Coordonner les actions entre les secteurs sanitaires, médico-sociaux et le lieu de vie
– Diminuer les ré-hospitalisations
 Contexte : spécificités sociales et médicales de l’Ile de France (âge, isolement, précarité, …)
Equipe mobile SSR AVC
Financement ARS IDF
A titre expérimental
Schéma emprunté à l’ARS 2014
Equipes mobiles de seconde génération
Historique et objectifs
 Décembre 2013 : création par l’ARS Ile de France des 8 « équipes mobiles AVC /
NEURO » : 1 ère génération
 Rothschild (75), F. Widal (75) Vaugirard (75) CH Provins (77), R Poincaré (92), CMPR Bobigny (93),
CH du Vexin (95)
 Novembre 2014 : création par l’ARS Ile de France de 5 « équipes mobiles Soins de Suite
et de Réadaptation » : 2 ème génération
 Clinique des trois SOLEILS / Fondation Ellen POIDATZ (77), GCS Sud YVELINES (78), Clinique de
VILLIERS (91), L’ADAPT / Centre PARIS SUD (92), 94 CH Albert CHENEVIER (94)
 Rothschild (75), F. Widal (75) Vaugirard (75) CH Provins (77), R Poincaré (92), CMPR Bobigny (93),
CH du Vexin (95)
 Equipe plus ancienne : rattachée à l’ensemble du dispositif
 Hôpital National de Saint-Maurice (94)
48
49
Financement et constitution
des équipes mobiles SSR AVC / neurologie
EM de première génération
 Enveloppe fléchée de 100 000 euros versée aux établissements par l’ARS en
décembre 2013, reconduite en décembre 2014 puis décembre 2015
 Personnel minimum souhaité : temps de médecin de médecine physique et de
réadaptation et/ou gériatre , d’assistante sociale, d’ergothérapeute et de
secrétariat
Médecin
Ergothérapeute
Ass. Sociale
Secrétaire
Pitié –Salpêtrière (75)
0,2
1
0,5
0,5
Rothschild (75)
0,2
1
0,5
0,5
R Poincaré (92)
0,35
0,5
0,3
0,2
F. Widal (75)
0,2
1
1
0,5
Vaugirard (75)
0,4
0,4
0,5
0
CH Provins (77)
0,1
1
0
0
CMPR Bobigny (93)
0,1
0,75
0,5
0,5
CH du Vexin (95)
0,2
0,3
0,8
0,1
Compositions au 25 septembre 2015 sous réserve de modifications ultérieures
Parcours de soins en réadaptation
Rôle du service de MPR et/ ou d’une équipe mobile de réadaptation
Hébergement
médico-social
Soins de
longue durée
Unités de soins
prolongés
Domicile
SAU
Service de MPR
et/ou Equipe Mobile
MPR-Hôpital de jour
Réanimation
SRPR (Réa / MPR)
MCO et SSR
Médecine
MPR-Hospitalisation
conventionnelle
Chirurgie
MCO et SSR
Transfert
Autres SSR
Modèle équivalent pour la
filière gériatrique
Adapté par JP Devailly, P. de Jouanny, CHU de Rennes, « les structures et filières gériatriques »
Evaluation
Intervention
Les Groupes d’Entraide Mutuelle
• Les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM), selon la définition qu’en donne la
loi du 11 février 2005, sont des structures conçues à la fois comme moyen
de prévention et comme élément de compensation des conséquences du
handicap. Le GEM est un lieu ouvert, dont l’accès est souple et volontaire :
l’accueil des personnes n’est pas soumis à une orientation de la CDAPH et
n’est pas réservé à celles qui sont reconnues comme handicapées.
• Les usagers du GEM forment une association loi 1901 soutenue par un
parrain. Le lien entre la structure et la personne est formalisé par le
paiement d’une cotisation et la signature d’un document d’adhésion,
engageant les deux parties, qui stipule les principes et les modalités de
fonctionnement du GEM.
• Encadré par des animateurs et des bénévoles et financé par l’Agence
Régionale de Santé, le GEM est avant tout un lieu de rencontres,
d’échanges, d’entraide et de loisirs partagés.
GEM pour personnes TC et Cérébro-lésées en Ile-de-France
Paris 75
GEM LA BOUSSOLE
A La Note Bleue 10 rue Erard - 75012 Paris
Tél. : 01 53 44 70 35 / 06 69 46 27 95
Adresse postale : 96 rue Didot Boîte 7 - 75014
Paris
E mail: [email protected]
92 GEM LE CAP
20 rue Vieille Forge – 92170 Vanves
Tél. : 09 53 96 32 00 - E-mail : [email protected]
GEM LOISIRS ET PROGRES
76 rue des Saints Pères– 75007 Paris
Tél. : 01-45-49-63-79
E mail : [email protected]
93 GEM L’ASTROLABE
1 rue Aubert - 93200 Saint-Denis
Tél. : 09 67 27 51 66 / 06 30 26 55 81
E-mail : [email protected] (Administratif)
[email protected] (Animateurs)
GEM LOGIS
171 rue Vercingétorix - 75014 Paris
Tél. : 01 71 26 56 46 / 06 27 36 27 59
E mail : [email protected]
[email protected] (Animateurs)
94 GEM SIMON DE CYRENE
2 rue de l’Eglise – 94150 Rungis
Tél : 01 82 96 00 35 / 07 85 16 70 01 - E-mail :
[email protected]
78 GEM VERSAILLES YVELINES
33 bis boulevard Saint-Antoine - Appartement
15 -RdC - 78000 Versailles
Tél. : 06 87 68 67 93
Email :[email protected] [email protected]
95 GEM CHEZ GODOT
BP 20100 - 62 rue Pierre Brossolette – 95200
Sarcelles
Tél : - E-mail : [email protected]
Ouverture prévue mi-novembre 2014
Maison familiales et « Logements Groupés Individuels
avec Service », LOGIS
• Les « Logements Groupés Individuels avec Service », initiés par l’AFTC
IdF/Paris et gérés par l’association Aurore, Paris 14ème.
• 13 logements, éligibles à l’APL
• Adultes TC / CL reconnus handicapés par la CDAPH, sortant de foyer, de
centre de rééducation ou du domicile parental et fréquentant, pour
certains, CAJ ou ESAT.
• Vie autonome dans leur propre domicile,, tout en garantissant leur sécurité
et en évitant leur isolement par un accompagnement social adapté.
• permanence assurant 24h/24 surveillance et stimulation et financée par la
mutualisation de trois heures de PCH quotidiennes (ou une indemnité
équivalente), GEM installé sur place.
• recours aux aidants de leur choix pour AVQ
• et/ou bénéficier du suivi par un SAVS ou un SAMSAH.
Conclusion, perspectives et propositions
La pyramide de Kaiser et la coordination
Case management
Gestion de cas
Care management
Disease management
Coordination
Auto-soins
70-80%
Soins primaires
Promotion
de la santé
La gestion de cas se distingue de la coordination par l’intensité et le caractère continu de
l’accompagnement mis en place. Cette distinction s’appuie sur des outils d’évaluation des besoins
des personnes suivies. DGOS Guide des réseaux de santé 2012
Le réseau de confiance: ni la hiérarchie, ni la concurrence
Spécialisation
verticale
Graduation géo-démographique de l’accès aux soins
Niveaux de
soins
3
Transférer patients 2 ème et 3ème ligne
Rediriger patients 1 + 2 ligne
2
Centre de
référence
Recours
1
Proximité
Chaque niveau répond aux besoins de proximité
A
B
Réseaux inter-établissements d’après Sicotte
Territoires
Spécialisation horizontale
C
Mythe:
Innovation
de rupture
Loi de modernisation du système de santé
L’innovation de rupture par les soins primaires
Complexité du diagnostic et
du traitement
Performance
dont les
patients
peuvent avoir
besoin ou
qu’ils peuvent
utiliser
Temps
Les postulats du
modèle de
Christensen
“Les spécialistes se concentreront sur le traitement des maladies les plus difficilement curables, pour les patients les plus sévères, les
praticiens moins compétents pourront prendre en charge des patients plus complexes que ce qui leur est permis aujourd’hui. L’accès aux
médicaments sans ordonnance permettra aux patients d’administrer des soins qui nécessitaient une prescription médicale. Les infirmières
cliniciennes pourront traiter de nombreuses maladies qui nécessitaient l’accès à un médecin. De nouvelles procédures comme l’angioplastie
permettent aux cardiologues de traiter des patients qui pouvaient nécessiter naguère des services pratiquant la chirurgie à coeur ouvert.”
Will disruptive Innovation cure Healthcare? Harv Bus Rev. 2000 Sep-Oct;78(5):102-12, 199. Christensen CM, Bohmer R, Kenagy J.
8/21
Mythe
La santé comme
processus de
développement social
The Triple Aim: Care,
Health, And Cost
Loi de modernisation du système de santé
L’inversion du triangle d’allocation des ressources
Cost
(coûts d’opportunité)
Soins
hospitaliers et
institutionnels
Limitation des
soins de santé
dés-hospitalisation
dé-spécialisation
dé-médicalisation
Soins
ambulatoires
spécialisés ou
non
Prévention
Inversion du triangle
d’allocation des ressources
Soins
tertiaires
Soins
secondaires
Promotion de la
santé par
coordination
des soins
dans la
communauté
Soins de santé
primaires (SSP)
Care
(soins de santé)
Allocation actuelle
Allocation recommandée
Health
(Système de santé)
11/21
Comment faire?
• Gérer le « lobbying »: ministères et ARS doivent cesser de n’écouter qu’un ou
deux experts partiellement représentatifs, qu’une ou deux disciplines ou
associations impliquées dans la chaîne de soins et de services sociaux.
• Construire un réseau maillé, gradué et coordonné
– Ni trop centralisé par pathologies (centres de références, centres de
ressources régionaux, Pilotage des ARS, GHT…)
– Ni au contraire trop « évaporé » dans les « soins de santé primaires »
– Réseaux de confiance, décentralisés respectant les parties prenantes, leurs
pratiques et assemblant les compétences à l’échelle des territoires
• Un tel réseau ne peut être que bottum up, soutenu par les pouvoirs publics, si
et seulement si les associations demandent avec les organisations de
professionnels la mise à l’agenda politique d’une stratégie commune de
réadaptation et de lutte contre le handicap invisible.
• Nous savons ce qu’il faut faire et nous ne le faisons pas. Action!
L’organisation socio-sanitaire actuelle favorise les réseaux centralisés
Réseau centralisé (arbre ou
filière poussée, push)
Référence
Parcellisation et
cloisonnements entre
soins et social
Réseau décentralisé
« Web », intégration
des soins et des
services sociaux
Soins
Flux de biens et de services
multidirectionnels
Push et pull
Captation des moyens
et des enveloppes de
coordination
Push,
c »,
« Cure
cost centered
Recours
Marginaux
sécants
Coûts +++
Péréquation des
coûts et recettes
le long de la
chaîne de valeur
c
3
2
Proximité
Affaiblissement sous l’effet
des financements à l’activité
et inefficience
Filière hiérarchique
Pas de communication
horizontale
Social
1
Pull,
c
« Care »
outcome centered
« Bridging »
Comportements stratégiques
Communication horizontale
Collectif apprenant
Capitalisation des
connaissances
Médecine de pointe mais…
confusion, compétition, aléatoire, instabilité, inefficience
Orienter la demande
dans un réseau
gradué et intégré
Organiser l’offre
CH
HL
Clinique
Dispensaires
Population
CHU
SSR
CRAM
MDPH ESVAD
Conseil général
UEROS
Handicap
invisible
Risque de perte
d’autonomie
D’après une diapositive du Dr Michel A. Bureau
Directeur général des services de santé et médecine universitaire Québec
CCAS
CPAM
GEM
Org. Logement
Mairies
Médico-social
IDE
Médecin ville
SSIAD
Rééducateurs
SAMSAH
Conclusion
• Aller de:
• Vers:
• Modèle trop parcellisé, trop
cloisonné, trop coûteux, redondant
• Fragmentation institutionnelle
financière, culturelle (rapp. Larcher)
• Trop centralisé ( information, centres
ressources et de référence…)
• Trop « top down »
• Réseaux « d’en haut », trop
hiérarchiques, intégrés verticalement
en « filières poussées »
• Financement « en silo »
• Invisibilité des structures de
coordination multiples et aux
missions complexes à appréhender
depuis les soins de proximité
• Plus de polyvalence mais dans le
respect de la technicité et des
compétences (LCA? Handicap lourd?)
• Travail en réseau décentralisé à base
territoriale +++ (périmètre réaliste)
• Graduation géo-démographique de
l’accès aux soins, niveaux de soins en
« Réseaux de confiance »
• Appui à la capitalisation des
connaissances entre parties
prenantes par organisation « bottum
up », depuis les réseaux « d’en bas »
• Un flux d’information organisé de
façon fonctionnelle et partagé +++
• Concilier standardisation et
personnalisation (filière push et pull)
Le parcours… un travail d’équipe !
Social
Sanitaire
Merci pour votre attention