Programme Personnalisé de Soins
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Programme Personnalisé de Soins Page 1 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 2 SOMMAIRE Introduction page 4 Mot d’accueil page 5 Présentation du 3 C page 5 Programme personnalisé de soins page 7 à 17 AGENDA page 18 à 29 MIEUX VIVRE SA MALADIE Aspects psychologiques Conseils diététiques Page 30 Page 34 LES SERVICES À DISPOSITION L’infirmière coordinatrice AIRE CANCERS L’assistance sociale Organisation des soins à domicile Douleur, accompagnement, soins palliatifs Page Page Page Page Page 37 38 40 41 42 CONTACTS UTILES Les associations Page 43 GLOSSAIRE Page 47 PLAN D’ACCÈS Page 54 FICHES THÉRAPIES FICHES EFFETS SECONDAIRES DE LA CHIMIOTHÉRAPIE Page 3 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 INTRODUCTION Madame, Mademoiselle, Monsieur, Vous venez d’apprendre que vous êtes atteint(e) d’un cancer. Dans les mois à venir, la relation qui va se nouer entre vous, votre médecin traitant et les équipes soignantes sera un élément clé dans le traitement de votre maladie. livret. C’est dans l’objectif de faciliter cette relation que nous avons conçu ce En vous expliquant les traitements et leurs effets secondaires, en vous donnant des conseils sur la façon de vous alimenter, en vous informant sur les contacts utiles et les adresses à connaître, il a pour vocation de vous accompagner pendant toute la durée de votre traitement. Simple à lire et facile à utiliser, il répondra ainsi à de nombreuses questions que vous pouvez vous poser. Il ne peut cependant toutes les aborder. Pour celles qu’il laissera sans réponse, n’hésitez pas à interroger votre médecin ou le personnel soignant. Comme ce livret, ils sont là pour répondre au mieux à vos besoins et vous apporter le soutien nécessaire. Nous vous invitons à amener ce livret lors de chaque rendez-vous avec un professionnel de santé. Le Comité de Rédaction Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 4 PRESENTATION DU 3C Centre pour lesV ous avez dans les C mains le premier classeur d’information réalisé patients qui souffrent d’un cancer par les professionnels de santé du de oordination Cancérologie Centre Hospitalier de Roubaix.en Ce document a été permis grâce au soutien Versant Nord Est de La Ligue contre le Cancer, de Roubaix-Tourcoing son Comité du Nord et de la Fédération des Hôpitaux de France. A l’occasion de vos soins ou de votre hospitalisation, il répondra à vos Le « 3C VNE » est un Centre de comprendre Coordinationles enactions Cancérologie. 3C questions et vous aidera à mieux qui sontCe entreprises découle de la mesure 32 du Plan Cancer I. pour vous donner les soins les meilleurs et les plus adaptés. cadre de leurscemissions générales, 3C contribuent à : équipes du Dans le En élaborant classeur, à la fois les agenda et guide, les Centre Hospitalier de Roubaix ont souhaité vous proposer un outil de dialogue ; vous y●trouverez L’amélioration de la qualité prises en charge et des pratiques les réponses à vosdes interrogations. en cancérologie ; Avec la Ligue, les soignants agissent au quotidien à vos cotés dans la lutte contre ● Lalecirculation de l’information sur l’offre de soins vis-à-vis Cancer ! des patients et des professionnels. LE « 3C VNE » est né en 2007. Gérard DEPADT, Docteur Admistrateur national de la Ligue contre le Cancer Les deux établissementsPrésident membresdu duComité « 3C VNE » sont par ailleurs membres du Nord du Réseau Régional de Cancérologie du Nord-Pas-de-Calais. de la Ligue contre le Cancer LE « 3C VNE » S’ENGAGE A VOUS GARANTIR : ● Une concertation médicale de qualité autour de votre dossier (RCP) ● Un dispositif d’annonce répondant recommandations : temps médical Comité du Nord de la Ligue contreaux le Cancer 4/6, rue Pierre Dupont (métro soignant République) 59800pour LILLEannoncer la maladie, et temps d’accompagnement suffisant Tél. 03 20 06 06 05 Télécopie : 03 20 42 86 29 expliquer le parcours de soins, répondre aux interrogations et aux doutes de Site de la Ligue : www.ligue-cancer.net vous-même ou du de vos proches ; Adresse e-mail Comité : [email protected] ● La remise d’un Programme Personnalisé de Soins (PPS) ; ● Un accès organisé aux soins de support (diététique, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute, prise en charge de la douleur, socioesthéticienne…). Page 5 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 LES REUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE (RCP) : Le traitement qui vous sera proposé tiendra compte de plusieurs éléments comme votre état général, vos antécédents médicaux, vos traitements en cours, des contre-indications éventuelles de certains médicaments. Le choix de vous proposer tel ou tel traitement dans votre cas particulier se fera dans le cadre d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), après discussion de votre dossier entre plusieurs médecins spécialistes : des chirurgiens, des «spécialistes d’organe» (pneumologues, gynécologues, urologues, en fonction de votre type de cancer), oncologues médicaux, hématologues, radiothérapeutes, radiologues et anatomopathologistes. Le but de cette discussion est de choisir le traitement qui correspond le mieux à votre cas particulier. Les RCP garantissent une harmonisation des décisions thérapeutiques proposées au patient : quel que soit votre médecin, la décision est collégiale et s’appuie sur des protocoles thérapeutiques nationaux ou internationaux. Bien évidemment, votre avis et vos souhaits seront pris en compte dans le choix du traitement, si plusieurs options thérapeutiques sont possibles. Suite à la RCP, votre médecin référent à l’hôpital vous expliquera le déroulement du traitement choisi, avant de programmer avec vous la mise en route et vous remettra votre programme personnalisé de soins (PPS). Le PPS permet thérapeutique. de formaliser la proposition de prise en charge Il deviendra ainsi le support essentiel de la personnalisation de votre parcours de soins, portée par la mesure 18, mesure phare du Plan cancer 2009-2013. Ce PPS, qui vous a été remis par l’un des médecins de l’équipe, vous guide dans le traitement de votre maladie. Il vous appartient de le présenter aux membres de l’équipe médicale lors de chaque séance de soins et il sera complété si nécessaire. Lors de modification importante de votre programme de traitement, le PPS sera mis à jour. Les informations contenues dans ce classeur vous appartiennent et leur éventuelle divulgation à des tiers relève de votre appréciation. Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 6 VOTRE PROGRAMME PERSONNALISE DE SOINS SUITE AUX RCP du 3C VNE VOTRE IDENTITE : Nom de famille : ............................................................................... Prénom : ......................................................................................... Nom de jeune fille : .......................................................................... Date de naissance : ...../....../.....Lieu de naissance :........................... Ville de résidence : ........................................Code postal :................ Tél : domicile................. professionnel................. portable ................. Nom et prénom de votre médecin traitant :...................................... Nom et prénom de la personne de confiance :.................................. Présente lors de la consultation d’annonce : ❏ OUI ❏ NON VOTRE TRAITEMENT : Nom du médecin référent :............................Spécialité :................. ❏ Chirurgie ❏ Immunothérapie ❏ Chimiothérapie ❏ Autres traitements ❏ Radiothérapie (traitement moléculaire ciblé …) ❏ Hormonothérapie OBSERVATIONS SUR LES MODALITES DE VOTRE TRAITEMENT : Date de la consultation d’annonce Signature du médecin Programme remis par :.................................. date : ....../....../..... suite à la RCP du ...../....../..... Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty 11-17 Bd Lacordaire Page 7 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOTRE TRAITEMENT CHIRURGICAL Vos rendez-vous avant l’intervention Consultation d’anesthésie. Ce rendez-vous se déroulera dans le service de .................................., au centre hospitalier/à la clinique de .............. ................................................... Le......./....../........ à ........h........ Consultation de spécialiste. Ce rendez-vous se déroulera dans le service de .................................., au centre hospitalier/à la clinique de ............... .................................................. Le......./....../........ à ........h........ Consultation de spécialiste. Ce rendez-vous se déroulera dans le service de .................................., au centre hospitalier/à la clinique de ............... .................................................. Le......./....../........ à ........h........ Consultation de spécialiste. Ce rendez-vous se déroulera dans le service de .................................., au centre hospitalier/à la clinique de ............... .................................................. Le......./....../........ à ........h........ VOTRE INTERVENTION CHIRURGICALE SE DEROULERA AU : Centre hospitalier/à la clinique de....................................................... dans le service : .............................................................................. Votre chirurgien est le Dr .................................................................. VOS CONSULTATIONS POST-OPERATOIRE : Ces consultations se dérouleront dans le service de ............................... au centre hospitalier de .............................................................. DATE PRÉVUE POUR TYPE D’INTERVENTION L'INTERVENTION DURÉE D’HOSPITALISATION PRÉVUE LORS DE L’INTERVENTION Le......./......../........ à ........h........avec le Dr................................. Le......./......../........ à ........h........avec le Dr................................. Le......./......../........ à ........h........avec le Dr................................. Le......./......../........ à ........h........avec le Dr................................. Attention, cette planification est susceptible de modifications Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty Programme personnalisé 11-17 Bd Lacordaire de soins - Juin 2011 - page 8 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOTRE TRAITEMENT PAR CHIMIOTHÉRAPIES ET/OU MOLÉCULES CIBLÉES Lieu :................................................................................................ Centre Hospitalier de :........................................................................ Nom de votre médecin traitant : .......................................................... La pose d’une chambre implantable* vous sera proposé : ● d’emblée ● ou avant la 2ème cure PROTOCOLE DE CHIMIOTHÉRAPIE (produits administrés) : Fréquence des cures : ......................................................................... Nombre de cures programmées avant bilan : ......................................... Programme personnalisé de soins (description personnalisée) : ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ ........................................................................................................ Les principales informations concernant votre traitement par chimiothérapie se trouvent sur la page suivante. * voir les fiches d’informations un peu plus loin dans le livret Attention, cette planification est susceptible de modifications Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty Page 9 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 11-17 Bd Lacordaire 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS INFORMATIONS SUR VOTRE TRAITEMENT PAR CHIMIOTHERAPIE : Avant chaque cure, un bilan sanguin sera prévu selon les modalités du service. Prise en charge des effets secondaires possibles : ● risque de nausées/vomissements : faible/modéré/haut traitement proposé :............................................................ ● risque de neutropénie : faible/modéré/haut traitement prophylactique par facteurs de croissance :........................ ● risque d’anémie : faible/modéré/haut traitement par EPO si taux d’hémoglobine < à 10g/dl :......................... ● autres effets secondaires possibles traitement proposé :............................................................ Traitements associés à la chimiothérapie : ● Bisphosphonates : .................................................................... ● Traitement corticoïde : ............................................................... ● Molécule ciblée : ...................................................................... ● Radiothérapie concomitante* : ..................................................... Bilan de contrôle après traitement : Ce bilan a comme but d’évaluer l’efficacité du traitement sur votre maladie. En fonction des résultats, les modalités ultérieures du traitement ou de la surveillance seront définies. Toutes ces informations vous seront données lors d’une consultation qui sera programmée auprès de votre médecin référent, une fois que le bilan sera fait. Les examens suivants seront programmés environ 3 ou 4 semaines après votre dernière cure :..................................................................... ............................................................................................... .............................................................................................. * voir les fiches d’informations un peu plus loin dans le livret. Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty Bd Lacordairede soins - Juin 2011 - page 10 Programme11-17 personnalisé 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOS SEANCES DE RADIOTHERAPIE : Ces séances dérouleront dans le service de ........................................ au centre hospitalier/à la clinique de ................................................. Votre médecin radiothérapeute est le Dr............................................. VOTRE FICHE DE RENDEZ-VOUS : DATES LOCALISATION DOSE TOTALE NOMBRE DE SEANCES RYTHME OBSERVATIONS : MODALITE SURVEILLANCE PRISE EN CHARGE DES EFFETS SECONDAIRES Bilan de contrôle après traitement : Ce bilan a comme but d’évaluer l’efficacité du traitement sur votre maladie. En fonction des résultats, les modalités ultérieures du traitement ou de la surveillance seront définies. Toutes ces informations vous seront données lors d’une consultation qui sera programmée auprès de votre médecin référent, une fois que le bilan sera fait. La consultation de fin de traitement aura lieu le......../......./......... avec le Docteur...................................................... Attention, cette planification est susceptible de modifications CH Tourcoing 155 rue du Président Coty 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty 59200 Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire Hôpital Victor Provo 11-17 Bd Lacordaire 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 Page 11 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 59100 Roubaix Centre d’endoscopie digestive diagnostique et thérapeutique Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOTRE TRAITEMENT PAR HORMONOTHÉRAPIE : DATES MÉDICAMENTS - RYTHME DURÉE PRÉVUE OBSERVATIONS : MODALITE SURVEILLANCE PRISE EN CHARGE DES EFFETS SECONDAIRES Bilan de contrôle après traitement : Ce bilan a comme but d’évaluer l’efficacité du traitement sur votre maladie. En fonction des résultats, les modalités ultérieures du traitement ou de la surveillance seront définies. Toutes ces informations vous seront données lors d’une consultation qui sera programmée auprès de votre médecin référent, une fois que le bilan sera fait. La consultation de fin de traitement aura lieu le......../......./......... avec le Docteur...................................................... Attention, cette planification est susceptible de modifications Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty Bd Lacordaire Programme11-17 personnalisé de soins - Juin 2011 - page 12 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Centre d’endoscopie digestive diagnostique et thérapeutique Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOS TRAITEMENTS MOLECULAIRES CIBLES : Nouveaux concepts en cancérologie qui ne peuvent pas s’appliquer à tout type de cancer. DATES PROTOCOLES MEDICAMENTS – DOSES RYTHME OBSERVATIONS : MODALITE SURVEILLANCE PRISE EN CHARGE DES EFFETS SECONDAIRES Bilan de contrôle après traitement : Ce bilan a comme but d’évaluer l’efficacité du traitement sur votre maladie. En fonction des résultats, les modalités ultérieures du traitement ou de la surveillance seront définies. Toutes ces informations vous seront données lors d’une consultation qui sera programmée auprès de votre médecin référent, une fois que le bilan sera fait. La consultation de fin de traitement aura lieu le......../......./......... avec le Docteur...................................................... Attention, cette planification est susceptible de modifications CH Tourcoing 155 rue du Président Coty 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty 59200 Tourcoing Hôpital Victor Provo 11-17 Bd Lacordaire 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 11-17 Bd Lacordaire Page 13 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 59100 Roubaix Centre d’endoscopie digestive diagnostique et thérapeutique Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOTRE TRAITEMENT PAR IMMUNOTHERAPIE : DATES TYPE D’IMMUNOTHERAPIE MEDICAMENTS - DOSES RYTHME OBSERVATIONS : MODALITE SURVEILLANCE PRISE EN CHARGE DES EFFETS SECONDAIRES Bilan de contrôle après traitement : Ce bilan a comme but d’évaluer l’efficacité du traitement sur votre maladie. En fonction des résultats, les modalités ultérieures du traitement ou de la surveillance seront définies. Toutes ces informations vous seront données lors d’une consultation qui sera programmée auprès de votre médecin référent, une fois que le bilan sera fait. La consultation de fin de traitement aura lieu le......../......./......... avec le Docteur...................................................... Attention, cette planification est susceptible de modifications CH Tourcoing 155 rue du Président Coty 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty 59200 Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire Hôpital Victor Provo 11-17 Bd Lacordaire 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 Programme personnalisé 59100 Roubaix de soins - Juin 2011 - page 14 Centre d’endoscopie digestive diagnostique et thérapeutique Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS LES SOINS DE SUPPORT QUI VOUS SONT PROPOSÉS : Nous vous proposons un temps d’accompagnement soignant qui inclut un temps d’écoute, d’information et de soutien qui permet, notamment, de : ● Reformuler ce qui a été dit pendant la ou les consultations médicales, de compléter les informations reçues ; ● Présenter l’organisation de la prise en charge, voire visiter le service ; ● Répondre aux questionnements et aux inquiétudes sur les thérapeutiques, les cycles, les effets indésirables, les différents matériels, Ce temps d’accompagnement soignant est réalisé en règle générale par un infirmier qui vous proposera un rendez-vous après la consultation d’annonce avec le médecin référent. Selon votre souhait, un ou plusieurs accompagnants peuvent être présents. COORDONNEES DU SOIGNANT : Nom : .......................................Prénom :.......................................... N°Téléphone : .................................................................................. VOTRE FICHE DE RENDEZ-VOUS : DATES RENCONTRE AVEC : (NOM - FONCTION) OBSERVATIONS : Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty 11-17 Bd Lacordaire Page 15 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS VOS CONTACTS UTILES : En cas de besoin, veuillez contacter : ● Aux heures ouvrables : 03 20 __ __ __ ● En dehors des heures ouvrables : 03 20 __ __ __ ● Standard de l’hôpital : 03 20 __ __ __ FICHE REMPLIE PAR VOS SOINS, A DESTINATION DE L’EQUIPE SOIGNANTE QUI VOUS PREND EN CHARGE QUI ADRESSE N° TÉLÉPHONE Mutuelle Médecin généraliste Infirmier (ère) libéral (e) Kinésithérapeute Aide à domicile Diététicien (ne) Pharmacie de ville Laboratoire de ville Psychologue Assistant (e) de service social Ambulancier (ère) Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty Bd Lacordairede soins - Juin 2011 - page 16 Programme11-17 personnalisé 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 VOTRE PROGRAMME DE SOINS LES TRANSMISSIONS AVEC VOTRE MEDECIN TRAITANT : Votre médecin référent transmet par courrier à votre médecin traitant, les documents suivants : ● La proposition de la réunion de concertation pluridisciplinaire ; ● Votre compte-rendu d’anatomopathologie ● Votre compte-rendu opératoire ● Vos comptes-rendus d’examens complémentaires (biologie, scanner, IRM…) ● Votre lettre de sortie d’hospitalisation, … Selon votre souhait, le Programme Personnalisé de Soins qui vous est remis au début de la prise en charge, peut être présenté lors de vos consultations chez votre médecin traitant. Hôpital Victor Provo CH Tourcoing 11-17 Bd Lacordaire 155 rue du Président Coty 59100 Roubaix 59200 Tourcoing Tel. : 03 20 99 31 31 Tel. : 03 20 69 49 49 135 Rue du Président Coty 11-17 Bd Lacordaire Page 17 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 59200 Tourcoing 59100 Roubaix Maternité Paul Gellé 91 Av. Julien Lagache 59100 Roubaix Tel. : 03 20 99 31 31 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 18 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Page 19 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 20 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Page 21 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 22 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Page 23 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 24 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Page 25 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 26 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Page 27 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 28 AGENDA Mois : ............................ Année......................... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Page 29 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 MIEUX VIVRE SA MALADIE ASPECTS PSYCHOLOGIQUES E tre atteint d’un cancer s’accompagne souvent de réactions psychologiques liées à la survenue brutale de la maladie dans l’existence. Ce diagnostic vient alors bouleverser l’ordre normal des choses aussi bien à un niveau personnel, familial, social et professionnel… Si ces réactions psychologiques ne sont pas repérées à temps, elles peuvent rendre l’hospitalisation et les traitements plus difficiles à supporter. Les connaître permet donc de mieux traverser cette période, et d’y faire face plus facilement. Si elles s’installent et durent dans le temps, l’aide et le soutien par un psychologue peut s’avérer très utile face aux changements nécessaires lors de cette période. L’annonce du diagnostic L’annonce du diagnostic peut entraîner un état de choc, rendant difficile la compréhension des informations médicales. Il est donc normal et même nécessaire de demander à nouveau des explications lorsque l’on se sent plus en mesure de les recevoir. Cet état est provisoire et les explications des médecins, ainsi que la familiarisation avec le service, permettent de prendre peu à peu de nouveaux repères dans ce contexte hospitalier, en intégrant progressivement les étapes du traitement. Les traitements Durant toute la phase de traitement, le moral fluctue en fonction des évènements et des hospitalisations. Même si «garder le moral» est une expression fréquemment entendue, il est préférable de ne pas en faire une contrainte supplémentaire et de ne pas s’alarmer d’un moment de déprime ou d’anxiété, parfaitement normal dans ce contexte. Parmi les éléments pesant sur ce moral, la fatigue et la durée du traitement sont certainement les plus importantes et les plus fréquentes. D’autres peuvent s’ajouter comme les douleurs, le manque d’appétit, certains effets secondaires des chimiothérapies, etc. Certains projets peuvent se trouver momentanément reportés et il est légitime de ressentir de la frustration, de la tristesse, de la déception Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 30 face à ces changements qui s’imposent. En revanche, il est important de faire d’autres projets plus adaptés à la situation. Quelques attitudes facilitent l’adaptation à ces nouvelles conditions. Parmi celles-ci, organiser son quotidien en fonction des contraintes de la maladie permet de conserver un certain contrôle sur les évènements et ainsi de rester actif. Parler de ce que l’on ressent à quelqu’un qui peut l’entendre (famille, entourage, amis) est aussi un élément important permettant de se sentir compris et soutenu dans cette épreuve. Mais il peut arriver qu’on n’ait pas envie de parler, préférant rester seul un moment et penser à autre chose. L’entourage doit alors essayer de comprendre ce besoin de solitude ponctuel sans pour autant se sentir rejeté. Il peut aussi arriver de ne pas avoir envie de parler de ses doutes et de ses craintes à son entourage proche de peur de les blesser ou parce qu’on ne les sent pas assez fort pour faire face. Vouloir protéger ses proches est tout à fait légitime. Dans cette configuration, en venir à solliciter une aide psychologique par un tiers peut s’avérer pertinent. La chirurgie Certains cancers nécessitent des traitements invasifs comme la chirurgie. Les suites de cette chirurgie peuvent s’avérer plus ou moins douloureuses physiquement et psychiquement. Certaines chirurgies vont alors laisser une trace sur le corps, le plus souvent par l’ablation d’un organe. Le schéma corporel (le corps tel qu’il est conçu biologiquement) et l’image inconsciente du corps (l’image que l’on se fait de son propre corps) vont donc devoir être re-pensés et ré-apprivoisés. Le psychologue peut vous aider dans ce travail psychique délicat. L’anxiété et la dépression L’anxiété est presque toujours présente. Elle a des causes multiples, mais reste bien souvent liée à la peur de mourir, malgré les avancées constantes de la lutte contre le cancer. D’autres causes induisent un stress supplémentaire : peur des effets secondaires, de certains actes médicaux, mais aussi les tracas liés aux démarches administratives et à la situation professionnelle. L’anxiété a des effets sur d’autres auxquels on ne pense pas forcément : le sommeil (difficultés d’endormissement) et la douleur (augmentation d’une douleur existante). Page 31 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 Il est donc essentiel de parler aux soignants de cette anxiété pour pouvoir mieux la comprendre. Les réponses peuvent être de deux ordres : médicamenteuse (les anxiolytiques sont efficaces) et psychologique (exprimer la cause d’une crainte permettra plus facilement de la dissiper par une explication rassurante des soignants). Toutefois, certaines angoisses peuvent être importantes sans réussir à savoir pour quelles raisons: en parler à un psychologue peut alors s’avérer utile pour essayer de trouver un sens à ce que l’on ressent et à ce que l’on vit. La dépression peut aussi s’installer au fur et à mesure que le traitement et les hospitalisations avancent. Toutefois, éprouver de la tristesse, du découragement, des moments de déprime n’a rien d’anormal et ce n’est pas non plus une preuve de faiblesse. Néanmoins, quand cette tristesse ou ce découragement durent, cela peut-être le signe d’une dépression qui s’installe. En parler suffisamment tôt permet de ne pas «s’enfermer» sur soi-même dans cette dépression et de passer ce cap difficile. La vie de couple et la famille L’irruption de la maladie n’a pas que des effets sur vous mais entraîne un certain nombre de réaménagements provisoires dans votre relation de couple et dans votre famille. Au niveau du couple, le désir sexuel diminue souvent, du fait de la fatigue due aux traitements, de l’image du corps modifiée et de l’énergie mobilisée pour faire face à cette période de vie difficile. Comprendre qu’il ne s’agit pas d’un rejet de l’autre peut atténuer le sentiment de frustration. Après le traitement, le couple pourra retrouver petit à petit une vie sexuelle normale. Plus généralement, les relations affectives dans la famille doivent tenir compte de cette nouvelle donnée que représente la maladie. Les rôles de chacun doivent s’ajuster à la situation, éventuellement en modifiant provisoirement l’équilibre familial. Plus la famille s’adapte à votre maladie (dans la mesure du possible), plus il vous sera facile de profiter de son soutien. Communiquer reste ou devient particulièrement important, et personne ne peut le faire à votre place. Ainsi, un besoin de solitude de votre part, tout à fait légitime, peut être mal interprété et mal vécu par vos proches si vous ne leur expliquez rien. Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 32 Enfin, parler aux enfants de ce qui se passe, avec des mots adaptés à leur âge, est essentiel ; très souvent, ils ressentent rapidement que quelque chose d’important est en train de préoccuper leurs parents. Des mots simples expliquant pourquoi vous devez venir souvent à l’hôpital leur permet d’apaiser leurs inquiétudes. A l’inverse, ne rien dire les laissent en proie à leur imagination et à des craintes souvent injustifiées, dont ils n’osent pas forcément parler. Dans ce sens, le soutien psychologique ne s’adresse pas uniquement au patient mais aussi à sa famille. L’entourage, lui aussi, au même titre que le patient, peut souffrir de la maladie et des conséquences qu’elle engendre. • Le service d’oncologie du centre hospitalier de Roubaix offre aux patients et à leur famille la possibilité d’être suivis et soutenus par deux psychologues. Ils sont joignables au 03.20.99.31.31 en demandant le poste 17 742. Toute demande peut aussi être formulée auprès de l’équipe soignante et médicale qui vous orientera vers le professionnel concerné. • Le service de gynécologie : psychologue, contacter le 03.20.99.31.31 poste 17 503 • Le service hématologie : psychologue, contacter le secrétariat d’hématologie au 03.20.99.34.74 • Groupe de paroles à Aire Cancers, 1 fois par mois Page 33 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 CONSEILS DIÉTÉTIQUES Q ue l’organisme soit sain ou malade, il est indispensable d’avoir une alimentation équilibrée pour répondre à ses besoins. L’équilibre alimentaire se fait sur plusieurs repas. Manger équilibré, c’est manger de tout en quantité suffisante et raisonnable en essayant d’apporter des aliments de chacune des catégories suivantes : Lait et produits laitiers (fromages, yaourts, desserts lactés...) Pain et céréales, pâtes, riz, pommes de terre, féculents... Fruits et légumes crus et cuits Viande, poisson, oeufs, volaille.. Matières grasses Eau La maladie et les traitements nécessitent un apport d’énergie et de protéines important. La viande, le poisson, les oeufs, la volaille, le lait, les fromages et les produits laitiers sont de bonnes sources de protéines. Vous devez veiller à en manger régulièrement. Il vous est également recommandé de : faire au moins 3 repas par jour et de faire des collations si vous êtes vite rassasié, prendre le temps de manger, boire suffisamment d’eau au cours de la journée. La fatigue, le manque d’appétit, les effets secondaires éventuels du traitement (...) peuvent limiter vos apports alimentaires et conduire à une dénutrition qui pourrait compromettre le bon déroulement de votre traitement. Il est donc important de surveiller votre poids une fois par semaine et d’alerter l’équipe soignante en cas d’amaigrissement. Il est important de ne pas perdre de poids et de continuer à manger. Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 34 Pour vous aider à lutter contre la perte de poids, la perte d’appétit et autres difficultés alimentaires, il existe au sein de l’établissement une équipe de nutrition qui vous proposera en accord avec le médecin qui vous suit, le support nutritionnel le plus adapté à votre cas. Les conseils diététiques Adapter aux difficultés alimentaires liées a votre maladie. Fractionner les repas, enrichir les préparations, adapter la texture… Les compléments nutritionnels oraux Ils apportent des protéines, des calories, des vitamines et des oligoéléments. Ils permettent d’améliorer l’état nutritionnel quand l’alimentation ne couvre plus les besoins. Ils peuvent aussi être prescrits avant une chirurgie afin d’améliorer la forme physique et donc favoriser la cicatrisation. Ils existent sous forme de boisson au goût lacté, de crème, de potage ou de jus de fruits. Les compléments se consomment à distance des repas. Il ne remplace pas le repas mais viennent compléter les apports nécessaires pour couvrir les besoins de l’organisme. Ils doivent être prescrits par un médecin et sont pris en charge par la sécurité sociale. La nutrition entérale Lorsque l’alimentation par la bouche devient insuffisante ou douloureuse, une nutrition entérale est proposée. Il s’agit de l’administration de nutriments (sous forme liquide) dans l’estomac ou l’intestin à l’aide d’une sonde. La nutrition entérale permet de préserver ou rétablir un état nutritionnel correct. Elle permet surtout de poursuivre les traitements. La nutrition parentérale Rarement utilisée, cette technique consiste à apporter dans une veine les nutriments nécessaires pour couvrir les besoins de l’organisme. Elle est uniquement utilisée en cas de contre-indication de la nutrition entérale. Page 35 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 Conseils spécifiques suivant les services ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... ....................................................................................... Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 36 LES SERVICES À DISPOSITION L’INFIRMIÈRE COORDINATRICE DU DISPOSITIF D’ANNONCE ET DES SOINS DE SUPPORT E n complément de votre médecin et des personnels soignants qui assurent votre traitement, le Centre Hospitalier de Roubaix met à votre disposition d’autres personnes pour vous accompagner pendant tout votre parcours de soins. Dès l’annonce de la maladie par le médecin, un entretien vous sera proposé avec une Infirmière coordinatrice dans le cadre du dispositif d’annonce et des soins de support. Son rôle est de vous permettre d’avoir un moment privilégié afin que vous puissiez poser les questions qui sont venues après la consultation médicale. Lors de cette consultation, le parcours de soins vous sera ré-expliqué, vous aurez l’occasion de pouvoir exprimer vos inquiétudes. L’infirmière pourra faire un premier bilan de vos besoins en soins de support (diététicienne, assistante sociale, psychologue, …) et pourra vous orienter vers les professionnels qui vous seront utiles. Elle sera disponible pour vous et votre entourage en cas de besoin et vous recevra sur rendez-vous et ce tout au long de votre traitement et à la suite de celui-ci. Contact : Marie-Christine Prokopowicz Infirmière Coordinatrice du Dispositif d’Annonce et des Soins de Supports Joignable du lundi au vendredi de 8h à 16h30 au 03 20 99 31 31 poste 17271 ou au 03 20 99 30 42 Reçoit sur rendez-vous du Lundi au Vendredi (Bureau situé au rez-de-chaussée de l’hôpital Victor Provo) Page 37 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 AIRE CANCERS Vous accueille, vous écoute autour d’un petit café. Vous permet de consulter des documentations écrites sur votre maladie et ses effets sur votre vie quotidienne. Vous informe sur les associations susceptibles de vous aider. Vous informe sur les aides et les prestations sociales que vous pouvez bénéficier. Vous donne un accès à Internet pour réaliser des recherches ou pour communiquer avec vos proches. Vous donne la possibilité de visionner des cassettes vidéo, d’écouter de la musique. Une salle à cet effet est votre disposition. Organise pour vous et vos proches des débats à thèmes (alimentation, soutien social, retour à domicile...) Met à votre disposition un groupe de paroles (1 fois par mois) et une consultation psychologique individuelle. Vous permet de voir vos proches, hors de votre chambre, vous avez la possibilité d’accéder à une salle conviviale pour vous et vos proches au sein de AIRE Cancers. Vous permet de bénéficier de soins socio-esthétiques et de réflexologie plantaire au sein de AIRE Cancers sur rendez-vous. Vous permet de participer à un atelier de scrapbooking (mise en scène de photos) à visée thérapeutique avec une infirmière, une psychologue et une accompagnatrice santé, un mardi sur deux. Ne soyez plus seul face au cancer ! Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 38 Stéphanie Notredame, accompagnatrice santé, est à votre service à AIRE Cancers. A.I.R.E CANCERS Accueil, Informations, Rencontres, Ecoute. Hall d’accueil - Hôpital Victor Provo Bd Lacordaire - BP 359 - 59056 Roubaix Cedex 1 Tel 03 20 99 13 01 [email protected] Page 39 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 L’ASSISTANCE SOCIALE Je suis en arrêt de travail ? Quelles formalités dois-je effectuer ? Je me sens fatiguée et je vis seul. Comment puis-je être aidé ? Je suis hospitalisé avec des enfants à charge. Qui peut me soutenir ? J’ai reçu une facture de l’hôpital ? Que dois-je payer ? Je suis en arrêt de travail depuis plusieurs mois et je m’inquiète de ma situation financière. J’ai des dépenses liées à ma maladie qui ne sont pas remboursées par l’assurance maladie (exemple : prothèse capillaire, crème spécifique après radiothérapie …), quels sont les financements possibles ? J’envisage de reprendre mon activité professionnelle ? Comment puisje être soutenu ? Quels sont les dispositifs existants ? L’assistante sociale peut vous accompagner tout au long de votre maladie et répondre à vos questionnements dans les domaines concernant votre situation financière, professionnelle, familiale… A votre écoute, elle recherche avec vous les solutions possibles, vous informe, vous conseille, vous oriente, vous guide dans certaines démarches. En cas d’hospitalisation, elle vous accompagne pour l’organisation de votre sortie. L’assistante sociale se tient à votre disposition ou à celle d’un tiers avec votre accord dans le respect de vos choix. Elle est tenue au secret professionnel. Les informations auxquelles elle peut avoir accès sont confidentielles. Pour la rencontrer, il suffit de vous rapprocher du service social en appelant le : 03 20 99 31 27 du lundi au vendredi de 9 h à 17 h ou d’en faire la demande auprès de l’équipe soignante. A votre convenance, l’assistante sociale se rendra à votre chevet ou vous recevra au sein du service social situé au sous-sol de Victor Provo. Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 40 ORGANISATION DES SOINS À DOMICILE D ès le début et tout au long de votre prise en charge au sein du centre hospitalier de Roubaix, l’ensemble de vos interlocuteurs libéraux habituels (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes…) seront associés à votre parcours de soins afin d’assurer la continuité des soins entre l’hôpital et votre domicile. Il existe une panoplie de services de soins à domicile : - les infirmiers libéraux - les SSIAD (service de soins infirmiers et d’aides à domicile) - les prestataires de services - les services d’HAD (hospitalisation à domicile) Ces services peuvent vous être proposés en fonction de votre état de santé , sur prescription médicale et sont pris en charge par l’assurance maladie. Les soins délivrés peuvent concerner : - la réalisation de bilans sanguins - les pansements - la continuité et la surveillance des traitements débutés à l’hôpital ( antibiothérapie, chimiothérapies…..) - l’aide à la toilette - la nutrition - la prise en charge de la douleur……. L’équipe pluridisciplinaire hospitalière (médecins, infirmiers, assistante sociale…) reste à votre disposition pour adapter au mieux avec vous l’organisation des soins à domicile. Page 41 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 DOULEUR, ACCOMPAGNEMENT ET SOINS PALLIATIFS L’accès aux soins palliatifs est garanti par la loi du 06 juin 1999. C e sont l’ensemble des prises en charge appliquées aux différentes phases évolutives d’une maladie grave (comme le cancer) lorsque les traitements spécifiques comme la chirurgie, ou la chimiothérapie sont impossibles à administrer, ou lorsqu’ils deviennent inefficaces ou trop toxiques. Ce sont des soins continus, actifs, complets auprès des malades, de leur famille, de leur entourage. Les objectifs : ● Prise en charge de la douleur, ● Prise en charge des symptômes pénibles (par exemple : nausées, vomissements, angoisse, dépression, agitation...) ● soins de nursing ● assurer le confort ● obtenir la meilleure qualité de vie possible, ● prise en compte des besoins psychologiques, sociaux, spirituels... ● accompagner le malade, sa famille, son entourage Au sein du centre hospitalier de Roubaix, il existe une unité «douleursoins palliatifs» qui comprend : ● une unité d’hospitalisation située dans le Pavillon Lagache 31 rue de barbieux, Roubaix Tel 03.20.99.32.03 fax : 03.20.99.15.80. e-mail : [email protected] ● une équipe mobile de soins palliatifs qui, à la demande des services, se rend au chevet des malades et auprès des familles, en accord avec le médecin référent. ● une unité de consultations externes. Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 42 CONTACTS UTILES LES ASSOCIATIONS GENERAL ● Le comité du Nord de la Ligue Nationale contre le Cancer Adresse : 4/6 rue Pierre Dupont 59013 Lille Cedex Téléphone : 03.20.06.06.05 ● AIRE Cancers Adresse : 11 boulevard Lacordaire BP.359 - 59056 Roubaix Cedex 1 Téléphone : 03.20.99.13.1 Contact : Stéphanie Notredame. ● Jeunes Solidarité Cancers Adresse : 14 rue Corvisart 75013 Paris Téléphone : 01.53.55.24.72 www.jscforum.net ● CANCER INFO SERVICE Téléphone : 0 810 810 821 Prix d’un appel local du lundi au vendredi de 8h00 à 20h00 ● Santé Emploi Info Service Centre téléphonique régional d’aide et d’orientation pour le maintien et la (ré)insertion professionnelle. Téléphone : 03.2044.55.55 Du Lundi au Vendredi de 13h30 à 16h30 ● SOS Amitiés Téléphone : 03.20.55.77.77 ● Ilôt Psy Téléphone : 03.20.78.22.22 Des infirmières en psychiatrie répondentà vos angoisses 24h/24 et 7 jours/7. Page 43 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 ● CIRA Centre interministériel des renseignements administratifs. Téléphone : 0 821 08 09 10 Pour les difficultés d’ordre administratif, couverture sociale, juridique) Permanence Juridique de la Ligue : 01.53.55.24.48 Demandes de Prêt : La convention AERAS : www.aeras-infos.fr ou 0821 221 021 La garantie Bleue : www.garantiebleue.fr ou 0 825 837 376 AIDEA (Ligue) : www.aidea-ligue.net ou 0810 111 101 CANCER DU SEIN ● Vivre comme avant : (femmes opérées du sein) Téléphone : 03 20 84 34 30 ou www.vivrecommeavant.fr ● Emeraude association pour les femmes ayant un cancer du sein : soutien, sophrologie, ateliers. Téléphone : 06 12 98 93 12 ● Association Perle : soutien femmes opérées du sein Téléphone : 03.20.94.71.48 ● Association CHIFA : Soutien aux femmes algériennes Téléphone : 03.20.24.72.26 POUMON ● CAPRA : amiante Hôpital de la Fraternité Pavillon d´accueil - 1er étage 20 avenue Julien LAGACHE- 59100 ROUBAIX Permanence le jeudi de 16 H 30 à 20 H 00 ou sur rendez-vous Tél. : 03 20 80 99 36 [email protected] Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 44 ORL ● Association des mutilés de la voix Téléphone : 03.20.31.81.62 Contact : M.Ruban GASTRO-ENTEROLOGIE ● ILCO FLANDRE ARTOIS : les stomisés Maison des Associations Avenue des Potiers 59500 Douai – France Contact : Mme Jocelyne ODOUX Tél. : 03 27 66 80 17 NEURO –ONCOLOGIE ● Association Lilloise de Neuro-Oncologie soutien aux personnes atteintes de tumeurs cérébrales et à leur entourage. www.alinoe-asso.fr ALINOE - 29 Avenue Cécile 59370 Mons-En-Baroeul Email : [email protected] ● Association de soutien aux malades Glioblastome Association Michèle Esnault : gfme.free.fr CANCERS DE L’ENFANT ● Choisir l’espoir : 73 rue Gaston Baratte 59 493 Villeneuve d’Ascq Téléphone : 03.20.64.04.99 ● L’école à L’Hôpital et à domicile Téléphone : 06 23 02 53 25 http://eahd-free.fr/accueil.html Page 45 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 ● L’école à la maison Siège social : 100, rue de Lille 59200 TOURCOING Tel 03 20 36 18 55 Email : [email protected] HÉMATOLOGIE ● CAPUCINE Soutien moral aux malades atteints de leucémie. Téléphone : 03.28.20.30.49 ● Association française des malades du myélome multiple Responsable régional : Jean-claude Noiret 19 rue de l’égalité 59184 Sainghien en weppes Téléphone : 03.20.58.68.13 Mail : [email protected] ● France Lymphome Espoir : 1 avenue Claude Vellefaux 75475 Paris cedex 10 Email : [email protected] Site : www.francelymphomeespoir.fr Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 46 GLOSSAIRE (dictionnaire de thermes médicaux) adénocarcinome : type de cancer qui apparaît au sein d’un organe glandulaire (glande mammaire, glande thyroïde, etc) adénopathie : ganglion augmenté de volume, ou douloureux alopécie : perte des cheveux pendant la chimiothérapie. Elle peut être partielle ou totale, et est en général réversible (les cheveux repoussent après l’arret du traitement) anémie : baisse du taux d’hémoglobine dans le sang. Se traduit par un état de fatigue, une paleur. anésthésie : acte qui consiste à “endormir” et à rendre insensible le patient (anésthésie générale) ou une partie du corps (anésthésie locale) antécédent : maladie antérieure au diagnostic du cancer, déjà guerie ou en cours de traitement anticoagulant : médicament qui rend le sang plus fluide, qui diminue la capacité de coagulation antiémétique : médicament utilisé pour empêcher ou diminuer les nausées sous chimiothérapie aphte : petite lésion ulcerée, douloureuse, qui peut apparaître au niveau de la muqueuse buccale sous l’effet de la chimiothérapie ou de la radiothérapie asthénie : fatigue, mauvaise tolérance à l’effort bénin/bénigne : sans gravité (tumeur bénigne : tumeur non cancéreuse) bilan : ensemble d’examens (prise de sang, examens radiologiques), qui servent à évaluer l’état de santé d’une personne, ou l’étendue de sa maladie. Page 47 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 biopsie : prélèvement de tissu pour analyse au microscope, dans le but de dépister l’existence de cellules cancéreuses. cancer : masse formée d’un groupe de cellules anormales, qui se multiplient de façon incontrôlée. cancérologue : médecin spécialisée dans le traitement des cancers (oncologue). carcinome : terme synonyme à celui de tumeur maligne, ou cancer. carcinose péritonéale : diffusion d’un cancer au niveau de la cavité abdominale cathéter : tuyau long et très fin installé dans une veine, qui sert à l’administration des perfusions. chimiothérapie : traitement du cancer à l’aide de médicaments qui s’administrent par voie générale (en perfusion ou sous forme de comprimés) et qui peuvent détruire les cellules cancéreuses, ou les empêcher de se multiplier. chronique : de longue durée Une maladie chronique est une maladie qui ne peut pas être guérie, mais qui peut être traitée, pour la stabiliser et l’empecher d’évoluer. Par exemple, le diabète est une maladie chronique, qui nécéssite un traitement à long court. cure : séances d’administration de chimiothérapie, de nombres et de durées déterminés, pendant une période donnée. cystite : inflammation de la vessie. Doit faire suspecter en général une infection urinaire. dermite : inflammation de la peau. Peut apparaître souvent sous l’effet de la radiothérapie. échographie : technique d’examen qui permet de visualiser à l’aide d’ultrasons, une partie du corps ou certains organes. Examen sans risque d’irradiation (peut etre proposé aux femmes enceintes), non douloureux. effet secondaire : effet non souhaité d’un traitement. Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 48 endoscopie : examen réalisé à l’aide d’un tuyau, flexible, qui permet d’introduire une mini-caméra dans un organe, par un orifice naturel, afin de visualiser ses parois internes. (ex. : fibroscopie digestive, fibroscopie bronchique, coloscopie.) Dans certains cas, l’endoscopie permet d’enlever certaines tumeurs dont le volume n’est pas trop important, ou de faire des prélèvements pour analyse. essai thérapeutique (étude clinique) : étude qui vise à évaluer l’efficacité et la tolérance de nouveaux traitements, par rapport aux traitements déjà connus et utilisés habituellement. examen biologique : examen réalisé après un prélevement (de sang, d’urines), dans un laboratoire d’analyses médicales facteur de risque : élément qui peut favoriser l’apparition d’une maladie. Ex. : le tabac, l’alcool, l’obésité, sont des facteurs de risques dans l’apparition de certains cancers. ganglion : petit nodule situé sur le trajet des vaisseaux lymphatiques, dans certaines régions du corps : creux axillaire (aisselle), creux inguinal (aine), région cervicale (cou). Il existe des ganglions dans des parties plus profondes de l’organisme (thorax, abdomen). Le système ganglionnaire à un rôle dans la protection de l’organisme contre les infections. globule : cellule qui circule dans le sang. Il existe trois types de cellules sanguines : les globules blancs (ou leucocytes), qui nous protègent contre les infections, les globules rouges (ou hématies), qui transportent l’oxygène dans les tissus, et les plaquettes, qui assurent la coagulation du sang. guérison : disparition complète et définitive de tout signe ou symptôme de la maladie. Dans le cas d’un cancer, on ne peut parler de guérison avant que plusieurs années se soient écoulés depuis l’arrêt de tout traitement, sans que la maladie revienne. On utilise aussi le terme rémission. hématome : accumulation de sang dans un tissu suite à une rupture de petits vaisseaux sanguins. Le plus souvent, les hématomes surviennent après un traumatisme (chute, par exemple). Ils peuvent survenir aussi spontanément, lorsqu’il y a une altération de la coagulation sanguine (manque de plaquettes, prise de médicaments anticoagulants, etc. ) Page 49 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 En général, les hématomes se résorbent spontanémant en plusieurs jours. hémoglobine : molécule présente dans les globules rouges, qui sert au transport de l’oxygène dans le sang. hémorragie : écoulement de sang en quantité plus ou moins importante en dehors d’un vaisseau sanguin. Lorsque l’écoulement se fait à l’extérieur du corps, on parle d’hémorragie externe, dans le cas contraire, il s’agit d’une hémorragie interne. hormone : substance secrétée par une glande dite «endocrine», qui agit sur le développement ou le fonctionnement de certains organes. hormonothérapie : modalité de traitement d’un cancer par l’administration de produits qui vont bloquer l’action stimulatrice des hormones sur la cellule tumorale. immunothérapie : traitement qui vise à stimuler les défenses immunitaires de l’organisme contre les cellules cancéreuses. inflammation : oedème ou gonflement au niveau d’un tissu. Le plus souvent l’inflammation se manifeste par une augmentation de volume des tissus atteints, par une chaleur locale et une douleur. L’inflammation est souvent un signe d’infection. infection : présence d’un microbe dans l’organisme, qui peut entraîner une altération de l’état de santé, avec fièvre, accompagné d’autres signes en fonction de l’organe infecté. Au décours d’un traitement par chimiothérapie, la baisse des globules blancs dans le sang peut entrainer un risque d’infection. IRM : imagerie par résonnance magnétique. Permet de visualiser certaines parties du corps. laryngectomie : opération pendant laquelle le larynx (les cordes vocales) sont enlevées. Cette opération peut être proposée pour le traitement de certains cancers de la gorge. Elle entraîne une perte de la voix, mais il est possible après d’apprendre à parler autrement, en suivant des séances avec un ortophoniste. leucocytes : globules blancs Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 50 lymphatique (vaisseaux lymphatiques) : vaisseaux qui transportent la lymphe. Lors de l’évolution d’un cancer, des cellules cancereuses peuvent se détacher de la tumeur primitive et emprunter la circulation lymphatique ou sanguine pour atteindre d’autres organes. On parle alors de métastases. malin/ maligne : cancereux métastase (lésion secondaire) : groupe de cellules malignes qui se sont détachées de la tumeur primitive, pour emprunter la voie de la circulation lymphatique ou sanguine, et se fixer dans d’autres organes à distance, ou elles vont poursuivre leur croissance. mucite : inflammation de la muqueuse. Il s’agit le plus souvent d’une mucite buccale (inflammation de la muqueuse de la bouche), sous l’effet de la chimiothérapie ou d’une radiothérapie localisée. mycose : infection fongique (champignons). Peut être localisée au niveau de la peau ou des muqueuses, mais aussi au niveau des ongles, du cuir chevelu. oedéme : gonflement apparu au niveau d’un tissu suite à une accumulation anormale de liquide. oncologie : spécialité médicale qui s’occupe de la prise en charge des cancers (synonyme de cancérologie). oncologue médical:médecin spécialiste en oncologie(cancérologue) paresthésies : sensation d’engourdissement ou de “fourmis”, picotements, ou niveau d’une partie du corps. perfusion : administration d’un médicament par voie veineuse , sur une durée plus longue (goutte à goutte). La plupart des chimiothérapies sont administrées de cette façon. pétéchies : petites taches rouges, ponctiformes, qui peuvent apparaître au niveau de la peau ou des muqueuses, en cas de troubles de la coagulation (baisse des plaquettes, surdosage en médicaments anticoagulants). phlébite : inflammation d’une veine, qui peut provoquer son Page 51 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 obstruction par la formation d’un caillot de sang. On parle alors de thrombo-phlébite. ponction : prélèvement de cellules à l’aide d’une aiguille fine, à travers la peau ou les muqueuses. prélevement : fragment de tissu ou échantillon de sang ou d’autre liquide biologique, en vue d’une analyse. protocole : description précise d’un traitement. Un protocole de chimiothérapie précise les noms des médicaments administrés, les doses, les modalités et la fréquence d’administration. Un protocole de radiothérapie précise le nombre de séances, la dose de rayons administrée à chaque séance, la durée du traitement. radiographie : examen qui permet d’obtenir des images d’une partie du corps à l’aide de rayons X. radiothérapie : spécialité médicale qui utilise les rayons (rayons X), ou d’autres particules (photons, électrons), obtenus à l’aide de machines, pour le traitement des cancers. récidive (rechute) : réapparition d’une maladie après une période d’apparente guerison après un traitement. rémission : diminution ou disparition complète des signes d’une maladie. Dans le cas de la maladie cancéreuse, une rémission complète de longue durée peut être considérée comme guérison. résection : ablation d’une tumeur, habituellement par voie chirurgicale. On parle de résection complète, lorsque toute la tumeur à pu etre enlevée, ou de résection partielle, si seulement une partie de la tumeur a pu etre enlevée. Dans ce dernier cas, d’autres traitements sont nécessaires pour éliminer la tumeur résiduelle (la partie de la tumeur laissée en place). scanner : technique d’imagerie qui permet d’obtenir à l’aide de rayons X des images très précises de différentes parties du corps. Ces images sont traités par ordinateur, ce qui permet une analyse très fine. On parle aussi de tomodensitométrie, ou abregé, TDM. scintigraphie : technique d’examen qui permet d’obtenir des images de certaines parties du corps (squelette, muscle cardiaque, Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 52 thyroïde), après injection d’un produit faiblement radioactif qui se lie spécifiquement à certains types de cellules. La captation du produit est analysée par une machine, et permet d’evaluer l’activité des tissus (la contractilité myocardique, l’activité de la glande thyroïde). séquelle : complication plus ou moins tardive et durable d’une maladie ou d’un traitement. Les séquelles peuvent être esthétiques (par exemple une cicatrice après traitement chirurgical d’un cancer du sein), fonctionnelles (par exemple, la secheresse buccale après un traitement par radiothérapie) ou psychologiques. stade : dégré d’évolution d’un cancer. L’appréciation du stade prend en compte le volume de la tumeur primitive, ses rapports avec les organes voisins, l’existence de ganglions tumoraux (adénopathies) ou de métastases. On parle de tumeur localisée, lorsqu’un seul organe est atteint, ou de tumeur métastatique s’il existe une atteinte d’autres organes à distance. TEP : tomographie par émission de positrons : examen qui permet, suite à l’administration d’une substance faiblement radioactive, la détection de lésions cancéreuses dans l’organisme. L’examen permet la détection de lésions de petites dimensions, lorsqu’elles sont peu visibles avec les autres moyens d’imagerie. transfusion : administration par voie veineuse (en “goutte à goutte”) de produits sanguins (globules rouges ou plaquettes), pour pallier à une baisse trop importante de leur taux dans le sang. Page 53 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 x M ieu rb Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 54 Pa rc Ba T B 1 T B ➜ Oncologie Médicale ➜ Hématologie ➜ Chirurgie Générale ➜ Urologie ➜ ORL ➜ Gastro-entérologie ➜ Pneumologie ➜ Scanner/IRM/Scintigraphie ➜ Aire Cancers ➜ Service social, diététique, psychologue 2 B ➜ Gynécologie Bus : 42 - 25 B 2) Maternité Paul Gellé : 91 avenue Julien Lagache Tramway : Station Hôpital Victor Provo Métro : Station Epeule-Montesquieu - Bus : 25 1) Hôpital Victor Provo : 11/17 Bd Lacordaire Pédiatrie Médico-Chirurgicale : Bd Lacordaire PLAN D’ACCÈS NOTES Page 55 - Programme personnalisé de soins - Juin 2011 Programme personnalisé de soins - Juin 2011 - page 56 Conception : service communication - Juin 2011 - www.ch-roubaix.fr Réf. P 95 - Juin 2011
