Enquête sur la connaissance de la loi Léonetti et sur le débat de l’euthanasie Enquête effectuée avec les outils google drive. Questionnaire auto-administré. Du 27 août au 17 septembre 2013. 55 répondants. Enquête menée dans le cadre d’un mémoire en communication publique et politique. 1 Les répondants L’enquête a reçu 55 réponses. 52 proviennent de France, dont 41 en IDF. Malgré une certaine homogénéité des répondants (âge, activité, situation géographique), due au mode de diffusion, les réponses permettent d’apporter un éclairage sur la notoriété et la compréhension de la législation en vigueur relative à la fin de vie. Cette enquête souligne le manque d’information des citoyens, alors même que l’année 2011 était l’année des droits des patients. Très peu de documents et d’information grand public portent sur la fin de vie. Âge des répondants 5,5% 27,3% 36,3% 18-24 ans 16,3% 25-34 ans 35-44 ans 45-54 ans 7,3% 55-64 ans 7,3% 65-74 ans 91% des répondants ont déjà perdu un proche Sans surprise, si la question touche tous les citoyens, elle fait aussi appel à des souvenirs, à une expérience. Seuls les répondants ayant estimé que la prise en charge du proche en fin de vie s’est bien déroulée ont apporté un témoignage personnel ! 2 29% des répondants ont accompagné un proche en fin de vie En fonction de la proximité et de la nature de l’expérience vécue, le ressenti diffère, mais surtout l’impact sur la connaissance et la perception de la législation. Les personnes ayant accompagné un proche estiment mieux connaitre la loi Léonetti (2,18/4) que les autres (1,54/4). La législation actuelle encadrant la fin de vie Loi Kouchner, soins palliatifs Les soins palliatifs, institués en 1999 par la loi Kouchner, sont des soins spécifiques prenant en compte le malade dans son ensemble. Ils permettent d’accompagner le patient avec des soins médicaux et de bien-être, pour soulager sa douleur et améliorer son confort. Loi Léonetti, directives anticipées et euthanasie passive Votée et mise en place en 2005, la Loi Léonetti renforce le refus de l’acharnement thérapeutique et instaure 3 nouveautés : - les directives anticipées - la sédation finale - l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation Les directives anticipées Elles permettent d’exprimer par avance ses volontés pour le cas où le patient serait incapable de les exprimer. Cette mesure est peu connue, seulement 1,8% des patients en fin de vie en auraient rédigé, selon le rapport Sicard remis en décembre 2012. Elle n’a pour le moment aucune valeur contraignante pour les médecins, qui sont par contre tenus de les lire au même titre qu’ils ont l’obligation d’écouter les volontés du patient, mais pas de les respecter (aucune sanction n’a été prévue par la loi.) Il n’existe qu’un seul fichier national, tenu par l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) qui n’a pas obtenu la délégation officielle de sa gestion. L’euthanasie passive Cette loi permet l’euthanasie passive, c’est à dire l’administration d’un traitement en vue de soulager la douleur, ayant pour conséquence d’entraîner la mort. Elle interdit formellement l’euthanasie active qui est l’admnistration d’un traitement dans le but d’entraîner la mort. Lors d’une sédation finale le patient est endormi, plongé dans un coma artificiel, jusqu’à son décès. Elle permet également l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation, à la demande du patient, de ses proches ou des médecins. Estimation du niveau de connaissance de la loi Léonetti, par les répondants de 1 à 4 , 1= pas du tout et 4=parfaitement 1,72 Enquête et document réalisés par Mélanie RAPHAËL - Pour en savoir plus, consultez le blog http://ecouteznousjusquaubout.hautetfort.com 3 La connaissance et la perception de la loi Léonetti La méconnaissance de vos droits Une mauvaise perception de la loi Léonetti Seuls 2 répondants ont rédigé des directives anticipées, et 11 les connaissent. Ce résultat, peu élevé, est pourtant bien au dessus des résultats obtenus par les enquêtes de J.Léonetti et de D.Sicard. Sans doute car ce questionnaire auto-administré est diffusé par cercles de connaissances. La France permet l’euthanasie active La grande médiatisation des affaires d’euthanasie, telles que Vincent Humbert et Chantal Soubire, ont permis Faux de bien connaître la législation en matière d’euthanasie active. 91% savent qu’elle est interdite La loi Léonetti offre aux patients qui le souhaitent la possibilité de cesser les traitements, l’hydratation et l’alimentation pour permettre une euthanasie passive. Elle interdit par contre l’euthanasie active. Selon qu’on évoque la loi ou sa traduction pratique, les résultats varient fortement, soulignant à la fois une loi ignorée et le fait qu’elle serait moins bien reçue si le contenu était plus connu. A la question : Avec ce que vous savez de la loi Léonetti, diriez vous qu’elle répond de façon acceptable aux demandes des patients en fin de vie? (22% Oui, 29% Non, 49% Ne sait pas) 29% Un patient peut refuser un traitement 75% savent également qu’ils peuvent refuser un traitement. Vrai A la question : Estimez-vous que l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation (sous contrôle médical) répond de façon acceptable aux demandes des patients en fin de vie? (19% 0ui, 67% Non, 15% Ne sait pas) Un patient peut demander une sédation finale La question se complique quand il s’agit de sédation finale, quasiment 1/3 estime qu’il a le droit d’en faire la demande, 1/3 ne sait pas Vrai et 1/3 estime que c’est faux. Pourtant depuis 2005, un patient en fin de vie peut demander la sédation finale. Vrai 4 Faux pensent que la loi Léonetti ne répond pas de façon acceptable aux demandes des patients en fin de vie 67% NSP pensent que l’arrêt des traitements de l’alimentation et de l’hydratation ne répond pas de façon acceptable aux demandes des patients en fin de vie Vers une évolution de la loi Votre avis sur l’euthanasie Vous êtes 93% de répondants, favorables à la légalisation de l’euthanasie. L’avis des français Tous sondages confondus, les français sont majoritairement favorables à une légalisation de l’euthanasie (entre 86 et 94%). 100% Proposition 21 Lors de la campagne présidentielle de 2012, François Hollande a inscrit dans son programme la proposition 21 : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » L’avis des médecins Une enquête IPSOS, commandée par le conseil national de l’ordre des médecins en février 2013, donnent 66% de médecins favorables à une légalisation de l’euthanasie. Une question politique Vous êtes 75% à estimer que la légalisation de l’euthanasie est une question politique. Une question de société concernant tous les citoyens qui doivent être invités à prendre part au débat. Calendrier Cette proposition annonçait une nouvelle loi. • juillet à déc. 2012 : débat national et rapport Sicard • juin 2013 avis CCNE (comité consultatif national d’éthique) • sept. à déc. 2013 États Généraux de la fin de vie, menés par le CCNE • déc. 2013, nouvelle loi annoncée (dont nous ne connaissons pas le contenu). Document de sytnthèse présentant un résumé des résultats - sept 2013 Enquête et document réalisés par Mélanie RAPHAËL - Pour en savoir plus, consultez le blog http://ecouteznousjusquaubout.hautetfort.com