Fin de vie en réanimation Le point de vue du réanimateur Jean-Michel BOLES avec la collaboration de Anne RENAULT Service de Réanimation médicale Hôpital de la Cavale Blanche, CHU de Brest EA 4686 « Ethique, professionnalisme et santé » Université de Bretagne Occidentale, Brest Actualités en réanimation, AER 2013 Lyon, 14 – 15 novembre 2013 AER 2013- Lyon-JMB 1 La « scène » Pronostic vital engagé Comorbidités Age Défaillances viscérales - multiples - potentiellt réversibles Suppléances sophistiquées, traitements et soins complexes Perte d’autonomie - physique - relationnelle - décisionnelle Colloque Brest-vulnérabilités croisées-JM AER 2013-Boles-102013 Lyon-JMB 2 La réanimation et les familles T Service « fermé » T Horaires de visites restrictifs T Contraintes du nombre de T T T visiteurs Bulle «technologique » Patients le plus souvent sous sédation et analgésie Sentiment d’impuissance ou d’exclusion des familles T Etude des conjoints de - - - patients hospitalisés: anxieux = 81 % déprimés = 47 % les deux = 44 % Pochard F, Crit Care Med 2001 Quinio P. Intensive Care Med 2002 AER 2013- Lyon-JMB 3 Mortalité globale en réanimation T 75 à 83 % de patients sortent vivants T 17 à 25 % des patients y meurent T 8-12% de décisions de LAT T 6 à 10 % des patients meurent à l’hôpital après Service RM CHRU Brest : moy. 2010-2012 (15 lits) T Patients : 629 T Décédés : 137 : 21,7% T DMS : 7,6 j T Décisions de LAT : 63 (10% des admis) - décès après: 53 = 84% (38,7% des décédés) AER 2013- Lyon-JMB 4 Fin de vie en réanimation Répondre à 3 questions Reconnaitre Décider Types de situations Accompagner Démarche palliative AER 2013- Lyon-JMB 5 I. Reconnaitre - types de situations - obstination déraisonnable AER 2013- Lyon-JMB 6 Distinction importante du type de situation T Refus de traitement T Echec thérapeutique T Evolution défavorable AER 2013- Lyon-JMB 7 r Refus de traitement Boles JM, Réanimation 2009; 18: 173-9 T évaluer la capacité cognitive du patient T comprendre les raisons et motifs de ce qui est refusé T savoir négocier T savoir respecter la volonté du patient selon les dispositions réglementaires AER 2013- Lyon-JMB 8 Respect du refus de traitement T En dehors de la fin de vie T En fin de vie Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Lorsqu’une personne en phase terminale d’une maladie grave et incurable décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée sur les conséquences du choix Art. L1111-4 CSP art. L1111-10 CSP Décision du AER patient notée dans dossier 2013- Lyon-JMB 9 Refus de traitement et autonomie de la personne CCNE, avis n°87 , avril 2005 www.ccne-ethique.fr « Le refus de traitement clairement exprimé par une personne majeure ayant encore le gouvernement d’elle-même ne peut être qu’être respecté, même s’il doit aboutir à sa mort. Soigner une personne, ce n’est pas prendre en compte chez elle, seulement l’aspect médical mais l’unité même de sa personne. Venir en aide à une personne n’est pas nécessairement lui imposer un traitement ». AER 2013- Lyon-JMB 10 r Situations de L/A de traitements (1) Recommandations SRLF, Réanimation 2009 T Le patient en échec thérapeutique malgré stratégie bien conduite et prise en charge optimale T But de la décision: ne pas prolonger inutilement l'agonie AER 2013- Lyon-JMB 11 Situations de L/A de traitements (2) Recommandations SRLF, Réanimation 2009 T Le patient dont l'évolution est très défavorable en termes de survie et/ou de qualité de vie T But de la décision: éviter poursuite ou intensification des traitements déraisonnable, disproportionnée au regard de l'objectif thérapeutique et de la situation réelle AER 2013- Lyon-JMB 12 Action médicale : double souci médical et éthique T Sauver la vie T Ne pas créer de situations de dépendance et de handicap T Restituer l’intégrité des fonctions vitales et de la vie t e l l e s q u ’ e l l e s déboucheraient sur une qualité de vie inacceptable ð A c t i o n s m é d i c a l e s complexes, parfois dans un contexte d’urgence et d’incertitude au moyen de capacités technologiques quasiment sans limite ð Réflexions pour reconnaître ces situations et prendre des décisions de limitation /arrêt de traitement actif = non acharnement Phase de « l’ ’agir » Question du « sens » AER 2013- Lyon-JMB 13 Action médicale : double souci médical et éthique T Sauver la vie T Ne pas créer de situations de dépendance et de handicap T Restituer l’intégrité des ans et de la vie fonctionsdvitales t e l l e s q u ’ e l l e s déboucheraient sur une qualité de vie inacceptable le re spe es g rand ct de la p s pr ersopour reconnaître ð A c t i o n s m é d i c a l e s inð ciRéflexions pes n neprendre des complexes, parfois dans un ces situations éthi et ues décisions deqlimitation /arrêt contexte d’urgence et et d d’incertitude au moyen de capacités technologiques quasiment sans limite Phase de « l’ ’agir » de traitement actif = non acharnement Question du « sens » AER 2013- Lyon-JMB 14 Mais tensions éthiques majeures 1ère situation 2ème situation T Quand est-on « sur » de T Comment définir la l’échec thérapeutique ? qualité de vie pour autrui? AER 2013- Lyon-JMB 15 La non reconnaissance conduit ’obstination déraisonnable à l’ (ex acharnement thérapeutique) interdite par la loi CSP, Art. L1110-5 (loi du 22 avril 2005) « Ces actes ne doivent pas être poursuivis avec une obstination déraisonnable » AER 2013- Lyon-JMB 16 II. Décider AER 2013- Lyon-JMB 17 Démarche et processus T décision résulte d’un processus T procédure est au service du processus et non l’inverse T procédure garante du respect de certaines règles fonctionnelles T démarche garante du caractère éthique de la décision AER 2013- Lyon-JMB 18 Un moyen : la procédure collégiale loi du 22 avril 2005 décrets du 6 février 2006 et du 29 janvier 2010 art. R4127-37, CSP II. …le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale … AER 2013- Lyon-JMB 19 Traçabilité de la décision de LAT - ü ü ü ü - Rédaction d’une fiche de limitation/arrêt de traitement : précisant modalités de mise en œuvre de la LAT décrivant soins poursuivis ou arrêtés et mesures palliatives à entreprendre mise à jour selon l’évolution de la situation insérée dans dossiers médical et infirmier pour information de tous Traçabilité des étapes du processus Ä amélioration du vécu des IDE (en réanimation) Ferrand E, Am J Respir Crit Care Med 2003; 167: 1310-5 AER 2013- Lyon-JMB 20 Information de la famille Décret n°2010-107 du 29 janvier 2010 issu de la mission parlementaire sur la révision de la loi (rapport 2008) T Les détenteurs des directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou à défaut un des proches doivent être prévenus : - de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale - de la nature et des motifs de la décision de LAT AER 2013- Lyon-JMB 21 Difficultés et tensions éthiques T Incertitude - des critères pronostiques scientifiques - de l'évolution particulière de ce patient-ci T Humaines - âge du patient - méconnaissance des souhaits du patient - réactions et souhaits de la famille T Le patient est-il en fin de vie ou non ? quelles perspectives de vie ultérieure ? - subjectivité et projections des soignants AER 2013- Lyon-JMB 22 Implication de la famille (1) T 53 % des membres de famille de patients en réanimation ne veulent pas être impliqués dans les décisions lourdes le concernant Azoulay E, Crit Care Med 2004;32:1832 AER 2013- Lyon-JMB 23 Implication de la famille (2) T 82% des personnes impliquées dans décision de LAT suivie du décès de leur proche présentent des symptômes du SSPT 3 mois plus tard Azoulay E, Am J Respir Crit Care Med 2005;171:987 T 90 j après sortie ou décès proche, 36% des proches sont sous anxiolytiques ou antidépresseurs T état mental (SF36) s < normale : émotions; vie sociale, vitalité, santé mentale Lemiale V, J Palliat Care 2010;13:1131 I au poids des mots etAER à formulation des demandes =24M 2013- Lyon-JMB Tensions éthiques liées au médecin et aux soignants et expressions de la vulnérabilité T Leurs propres subjectivité et projections dans l’interprétation de la situation T Mécanismes de défense : I quand perte de souplesse : risques = insensibilité, cynisme, détachement T Pauvreté de la relation du médecin avec le patient et les familles T Epuisement professionnel AER 2013- Lyon-JMB 25 Retentissement sur les soignants : épuisement professionnel T Chez les médecins = 46% (25% déprimés) Embriaco N, Am J Respir Crit Care Med 2007;175:686 T Chez les IDE = 30% T Causes - Les conflits entre soignants/famille - Prise en charge des patients en fin de vie - Les décisions de LAT Poncet MC, Am J Respir Crit Care Med 2007;175:698 AER 2013- Lyon-JMB 26 III. Accompagner - mise en œuvre * des modalités de la LAT * d’une démarche palliative AER 2013- Lyon-JMB 27 1) Mise en œuvre des modalités de limitation/arrêt T Toute technique, traitement ou médicament peut être interrompu selon les circonstances et l’impact psychologique sur la famille et l’équipe Truog R, Crit Care Med 2001;29: 1332 T Deux problèmes particuliers - l’arrêt du support ventilatoire - l’arrêt de la nutrition artificielle AER 2013- Lyon-JMB 28 L’’arrêt du support ventilatoire Recommandations SRLF 2009 Réduction progressive de la ventilation mécanique Fartoukh, Presse Med 2005; 34:495 T Présence médecin + IDE T Conditions et mesures de T Par le médecin T Modalités réalisation : - restriction hydrique - Scopolamine patch ou IV - apport O2 temporaire - ø F resp, Vt, PEP - ø FiO2 - débranchement du respirateur T Moins « traumatisant » pour proches Extubation terminale T Compréhension et adhésion des proches indispensables AER 2013- Lyon-JMB 29 L’’arrêt de la nutrition artificielle Recommandations SRLF 2009 T Pas d’interdiction T Si décision = arrêt de ttt Ä oui car mort attendue à bref délai T Si décision = limitation de ttt Ä non à discuter car survie possible et respect de l’humanité de l’Autre I Risque de tension entre soignants et famille et entre soignants entre eux Ä nécessité d’en discuter et d’expliciter le choix AER 2013- Lyon-JMB 30 2) Mise en œuvre d’ ’une démarche palliative Conséquence de la décision de LAT : peut avancer le moment de la mort puisqu’elle n’est plus empêchée ni retardée, sans chercher à la provoquer T Suppose la réorientation de la prise en charge du patient et de sa famille : curatif palliatif ● Article L1110-5 (loi du 22 avril 2005) : dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 (= soins palliatifs) AER 2013- Lyon-JMB 31 Répondre à trois objectifs majeurs T assurer la continuité des soins = obligation réglementaire (cf. CSP) T prendre soin de la personne = objet de la médecine* l Respecter la personne ’action médicale* = finalité de l’ * Foldscheid D, Wunenburger JJ, in Philosophie, éthique et droit de la médecine. Foldscheid D, Feuillet-Le Mintier B, Mattei JF. Paris, PUF, collection Thémis, 1997 Craintes des Français pour leur fin de vie - peur de souffrir inutilement - peur de l’acharnement thérapeutique - peur de ne pas/plus pouvoir faire entendre sa volonté - peur d’être seul, abandonné Ä Savoir dépister les peurs et répondre aux besoins et attentes, exprimés ou non AER 2013- Lyon-JMB 33 Réanimation et soins palliatifs : incompatibilité ou freins et obstacles ? T Pas d’incompatibilité vraie = pas impossibilité « organique » T « Réanimation : lieu de soins, lieu de vie » Fourcade O, AFAR 2011;30:871 T Freins culturels persistants : développement d’’une telle démarche constitue un changement culturel souvent difficile pour les réanimations Beckstrand R, Am J Crit Care 2005;15 Nelson J, Crit Care Med 2006 AER 2013- Lyon-JMB 34 Limites et obstacles Tassain V, Perspectives psy 2008;47:243 - au déploiement d’une logique palliative - avec le patient - avec l’entourage - entre professionnels - liés au cadre de pratique AER 2013- Lyon-JMB 35 Fondements et rappels T Réglementaires T Nombreux référentiels T Accès aux soins palliatifs - - - en cas de besoin est un droit du malade : loi du 9 juin 1999 Un devoir du médecin: loi du 22 avril 2005 professionnels SCCM, Crit Care Med 2008; 36: 953-63 - SRLF-SFAR. Mieux vivre la réanimation, conf. consensus, 2009 - Belgian Society ICM, J Crit Care 2013 - … AER 2013- Lyon-JMB 36 Mise en place de cette démarche palliative ¯ Une réflexion et un projet d’’équipe fédérateur - Enjeux de la mort en réanimation - Ressenti des familles après le décès d’un proche - Envie partagée de progresser et de modifier les habitudes dans « le souci de l’autre » avec un projet de soins centré sur la patient et sa famille - Volonté commune du chef de service et du cadre de santé de promouvoir ce projet - Nécessité d’’une formation adaptée à la relation et aux SP - En collaboration avec EMSP AER 2013- Lyon-JMB 37 Définition d’’objectifs et d’ ’indicateurs de soins de fin de vie en réanimation Clarke, Crit Care Med 2003; 31: 2255 1) Identification de 7 domaines d’intervention T Décisions centrées sur les besoins du patient et de sa famille T Communication T Continuité des soins T Soutien émotionnel et pratique T Traitement adéquat de symptômes et mesures de confort T Soutien spirituel T Soutien émotionnel et organisationnel pour le personnel 2) Proposition de 53 indicateurs de qualité 3) Identification de > 100 comportements ou actions organisationnelles AER 2013- Lyon-JMB 38 Mise en place de cette démarche palliative ¯ Information et accompagnement de la famille avant et après la décision de LAT - Entretiens répétés avec la famille, si possible avec l’infirmière, dès le début du séjour - Remise d’un livret d’accueil spécifique - Réception dans un salon réservé - Cheminement avec la famille tout au long de l’hospitalisation de son proche - Explications sur la décision finale Lautrette A, Crit Care Med 2006 ; NEJM, 2007 AER 2013- Lyon-JMB 39 Etre en relation et en vérité T Annonce de mauvaise nouvelle, du décès : une épreuve pour le malade et sa famille, un défi pour le médecin Ruszniewski M, Laennec 2012;n°2: 24-37 T Véritable compétence relationnelle Ä nécessité d’une formation adéquate Buckman R, Paris, InterEditions, 1994 AER 2013- Lyon-JMB 40 Prendre soin de cette personne = imauté des mesures de confort et des soins palliatifs (1) ● Poursuite des soins de base : hygiène... ● Hydratation : poursuite ou restriction selon situation T Traitement des râles après extubation terminale Kompanje, Neurocritical Care 2005; 3: 107-10 ● Autres soins poursuivis selon les besoins - kinésithérapie - cas des pansements complexes: pas de recommandations * éviter toute souffrance inutile * préserver la décence AER 2013- Lyon-JMB 41 Primauté des mesures de confort et des soins palliatifs (2) ● Sédation - analgésie - Justifier l’indication, l’intention et les dosages Recommandations SRLF, 2009 Mularski R, Chest 2009; 135: 1360-9 - Limitation de ttt = répondre aux symptômes Ä optimisation du niveau de sédation-analgésie Hawryluck LA, BMC Medical Ethics 2002, 3: E3 - Arrêt de support vital et urgences de fin de vie = supprimer toute souffrance et sédation en phase terminale vs terminale Ä règle du double effet : quelle intention ? Loi du 22 avril 2005 - Explicitation de la stratégie à la famille AER 2013- Lyon-JMB 42 Primauté des mesures de confort et des soins palliatifs (3) ● Retrait des cathéters et sondes devenus inutiles mais garder une voie veineuse pour les médicaments et la sonde urinaire pour éviter l’incontinence T Arrêt des prélèvements sanguins, radios et autres examens complémentaires inutiles T Suppression des paramètres de surveillance et des alarmes du scope dans la chambre moniteur « fin de vie », garder la Fc sur le poste central AER 2013- Lyon-JMB 43 Prendre soin de cette famille T Possibilité de rester en permanence, sans restriction en nombre, et de dormir sur place T Proposition de rites culturels ou religieux selon souhaits T Donner du temps à la famille auprès du patient T Du temps pour chaque membre de la famille T Communication avec son proche T Donner l’assurance de soins de qualité T Place des bénévoles accompagnants AER 2013- Lyon-JMB 44 Quelles difficultés ? 1) Organisationnelles - concurrence entre soins techniques lourds et urgents et temps pour écoute et soins de confort - survenue simultanée de plusieurs situations difficiles - absence/insuffisance de rédaction de protocoles précis de SP - absence d’équipe mobile de soins palliatifs et de relation avec l’USP Apporter une formation adéquate aux SP Ä efficacité d’une formation tutorée des internes Seoane L, Oschner J 2012;12:312 AER 2013- Lyon-JMB 45 Quelles difficultés ? 2) Relationnelles - Les réticences et difficultés à changer d’habitudes - Les différences d’appréciation et désaccords entre médecins et infirmières - La souffrance des soignants + exprimée et prise en compte AER 2013- Lyon-JMB 46 Résultats de l’’enquête LAT en réanimation de la Commission du Congrès Infirmier de la SRLF - 2012 T Qualité du processus 766 répondants - 371 paramédicaux - 395 médecins dans 341 services décisionnel – moyenne de tous les répondants 6,99 – IDE 6,59 / médecin 7,35 Questionnaire en ligne : 67 questions notées de 1 à 10 T Prise en charge de la fin de vie – moyenne de tous les répondants 7,09 – IDE 6,66 / médecin 7,51 AER 2013- Lyon-JMB 47 Prendre soin de l’ ’équipe T Vécu psychologique des soignants en réanimation Chahroui K, AFAR 2011;30:342 T Etude qualitative n = 18 - sentiment de pression liée à nécessité de maitrise technique et charge de soins - forte charge émotionnelle liée aux décès et à douleur des familles - gestion de la mort = difficulté majeure T Responsabilisation des soignants Browning AM, Am J Crit Care 2013; 22: 143 T Relation responsabilisation (empowerment) des IDE et fréquence et intensité de la détresse morale Ho LA, Crit Care Med 2011 Vol. 39 Ä Axes de formation et d’amélioration AER 2013- Lyon-JMB 49 Pour conclure (1) T Prendre le temps nécessaire à la réflexion T Accepter la mort comme une issue inéluctable et non comme un échec T Accepter les limites de l’intervention médicale et de ne pas tout contrôler jusqu’au bout T Être capable de parler en vérité au malade et à sa famile AER 2013- Lyon-JMB 50 Pour conclure (2) T Importance de la circulation de l’information et de l’explication des décisions avec la famille ET au sein de l’équipe T Nécessité d’une formation spécifique aux SP au sein de l’équipe T Implémenter une stratégie d’équipe volontaire avec responsabilisation de tous T Intérêt d’une EPP de service pour améliorer les pratiques et la prise en charge des patients en fin de vie en réanimation AER 2013- Lyon-JMB 51