OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
Education thérapeutique en transplantation
rénale - Hôpital Pasteur
Région
Titre
Année
Porteur de l'action
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur
2015
Hôpital Pasteur
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [email protected]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Pathologie
Prise en charge
Contexte
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)
Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
* Constats
- Patients en attente d'information
- File active en augmentation
- Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les
spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient
- Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les
patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il
faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale
et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre
le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de
vie passe par l'autonomie
* Objectifs généraux
- Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins
d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome
possible
- Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la
maladie
- Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas
accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge
Objectif de l'action
Description
* Objectifs opérationnels
- Apprendre à pratiquer les démarches d'auto soins
- Savoir repérer les signes d'alerte
- Ecouter, expliquer, rassurer
* Recrutement des patients
- Information des patients inscrits sur la liste d'attente de transplantation
rénale concernant l'existence du programme lors de la réunion pré-greffe
- Information de base complétée par un livret pour tous les nouveaux
greffés lors de l'hospitalisation initiale
- Proposition de participation au programme
- Courriers d'information aux différents correspondants médicaux du
patient pour les aviser de la greffe et du début du processus éducatif
- Dans un deuxième temps le programme pourra être ouvert aux patients
anciennement greffés qui en font la demande
* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif par l'infirmière, en lien avec l'équipe
médicale et l'équipe pluridisciplinaire
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- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique papier (dossier éducatif partagé +
dossier équipe mobile + dossier diététique + dossier pompe ambulatoire)
* Education collective
- Groupes de 6 à 8 personnes
- Séances d'1h30
. PARCOURS PRE GREFFE
- "Je me prépare à la greffe" (néphrologue, infirmières, patients) : le
parcours administratif pré greffe, comment est gérée la liste d'attente, les
modalités d'attribution des greffons, le fonctionnement de l'agence de la
Biomédecine, réflexion sur la possibilité de bénéficier d'un donneur
vivant, l'impartialité des attributions
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après,
geste chirurgical / place de ce nouvel organe
- "La greffe pour moi, c'est quoi ?" (néphrologue, infirmières, patients,
diététicienne, psychologue) : Expression de ses représentations sur cette
nouvelle étape, ses doutes, ses craintes, ses espoirs
. PARCOURS POST GREFFE
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après
- "Médicaments" (pharmacien) : indication des traitements, effets
secondaires, surveillance, mode de prise
- "Ma peau en lumière" (dermatologue) : éviter les complications
cutanées des traitements et / ou savoir les dépister
- "Facteurs de risque cardio-vasculaires"
- "Je sais lire mes résultats" (néphrologue, infirmières) : acquérir une
autonomie pour prendre les choses en charge plus tôt
- "Mieux manger pour bien vivre sa greffe" (diététicienne) : Reconnaître
les familles d'aliments pour ensuite composer des menus adaptés ;
Equilibrer ses repas en fonctions des situations (voyages, restaurants,
fêtes …) et adapter son activité physique
- "Approche des questions sociales" (assistante sociale + vice-président
de l'association FNAIR PACA) : mieux vivre sa vie socio-professionnelle,
signification des Affections de Longue Durée, existence de la Maison
départementale du handicap, significations des taux d'invalidité, de
handicap
- Jeu "Hilarein" : apprendre à vivre sa greffe en jouant
- "Et si ..." : élargir le débat pour mieux vivre dans toutes les
circonstances
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Le dossier éducatif est le lien entre les différents intervenants
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du
consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité
de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de
partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative
hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le
médecin traitant
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun
des intervenants du programme
- Evaluations consignées dans le dossier (satisfaction, rythme de suivi
des soins, observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier
- Partie informatisée dans la valisette de l'ETP en transplantation (ne
peuvent se connecter que les membres du groupe d'éducation
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thérapeutique en transplantation)
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative
Année de début de réalisation
Année de fin de réalisation
Durée
Fréquence
Public
Nombre de personnes
concernées
Type d'action
Partenaire d'action
Outils et supports utilisés
Outils et supports créés
Communication et valorisation
de l'action
Financeur
Evaluation de l'action
2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre
les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du
parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de
l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier
éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé
par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dans le cadre des échanges avec les centres participant à l'éducation
(centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD de Hyères),
le dossier éducatif informatisé est adressé par mail au référent éducation
du centre, traçabilité des informations échangées dans la valisette
éducation thérapeutique
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le
programme, pour la présentation du programme éducatif, pour le suivi
éducatif, pour les éléments d'évaluation propres au programme)
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Volet confidentiel dans le dossier patient / équipe pour que les
informations ne soient pas partagées sans son consentement que ce soit
au sein du programme ou de l'équipe soignante
2015
2019
4 ans (renouvelé le 10/02/15)
Suivie
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patient greffé rénal ou en pré greffe, sans limitation d'âge, sans
cloisonnement social, ainsi que sa famille
100 personnes par an
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins néphrologues,
IDE, infirmière d'éducation, pharmacien, diététicienne, psychologue,
dermatologue, assistante sociale, éducateur sportif), associations (FNAIR
et TRANSFORME), centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice,
AVODD
Documentation, jeu de l'oie sur la greffe, exposés, études de cas, jeu de
rôles
Diagnostic éducatif, dossier d'éducation
Flyers aux associations et aux centres de dialyse du réseau
Autre : FIR (fond d'intervention régional)
EVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Taux d'acceptation des patients
- Taux de suivi
- Ecart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa
réalisation
- Nombre de patients entrant dans un second cycle
* Indicateur qualitatif
- Satisfaction des patients et bénéfices ressentis éventuels
EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Perspectives
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Niveau géographique
Ancien découpage régional
Commune
Niveau territorial de santé
Niveau départemental
Lieu d'intervention
Catégorie
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Départemental
PACA
Nice, Cannes, Hyères
Toulon-Hyères, Cannes-Grasse, Nice
Alpes-Maritimes, Var
- Centre de Nice - Hôpital Pasteur - Unité de transplantation rénale Pavillon A - Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice
- Centre de Cannes
- Centre de Bastia
- AVODD à Hyères
A1, A4, B1, B4, C3
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