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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Programme d'éducation thérapeutique pour les familles héréditairementprédisposées au cancer du sein et de l'ovaire Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Nouvelle-Aquitaine Programme d'éducation thérapeutique pour les familles héréditairementprédisposées au cancer du sein et de l'ovaire 2014 Institut Bergonié<BR>Type:Etablissement de santé<BR>Président : M. Jacques BILLANT Directeur : Pr Josy REIFFERS 229, Cours de l'Argonne, 33076 Bordeaux Téléphone : 05.56.33.33.33 Email : [email protected] Site : http://www.bergonie.org Cancers, Maladies chroniques (autres) Cancers Au cours d'une d'hospitalisation Le syndrome sein-ovaire est à l'origine d'environ 5 à 10 % des cancers du sein et/ou de l'ovaire. Selon les populations, une personne sur 100 à 2500 serait porteuse d'une altération constitutionnelle de l'un des gènes BRCA 1 ou BRCA 2 avec une probabilité de transmission de 50% à chaque enfant. Le fait d'être porteur de l'une de ces anomalies génétiques accroît très significativement le risque de cancer du sein à un âge précoce, le cancer sur le sein controlatéral après diagnostic d'un premier cancer et le risque de cancer de l'ovaire (INCa, 2014). Ainsi, les femmes prédisposées au cancer dans un contexte de maladie familiale sont donc exposées à la gestion au long cours d'un risque chronique. Cette situation de risque chronique implique le fait de se confronter à l'incertitude et à un avenir incertain et de suivre une surveillance médicale dans un contexte duquel la maladie peut être absente. L'ensemble de ces éléments amène à considérer la mise en place d'un dispositif thérapeutique spécifique pour ces familles, en favorisant l'autonomisation de l'individu dans la gestion au quotidien du risque chronique. * Objectif général - Accroître la compréhension de la maladie et du traitement de manière à renforcer les compétences pour mieux gérer la maladie au quotidien et ainsi faire face aux situations difficiles pour aider à mieux vivre avec cette maladie *Objectifs opérationnels - Favoriser l'adoption d'une surveillance médicale adaptée en améliorant les connaissances concernant le risque génétique - Favoriser l'adoption de comportements de santé<BR>- Faciliter la diffusion de l'information génétique au sein de la famille, notamment via le travail concernant les croyances erronées sur la transmission et la perception du risque - Favoriser la mise en place de stratégies d'ajustement psychologique permettant de faire face à une histoire familiale douloureuse, à l'incertitude liée au risque chronique et à l'apparition possible de la maladie - Favoriser la gestion de l'incertitude, de l'anxiété liées aux examens de http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description surveillance, adaptation flexible du quotidien dans les phases de maladie * Programme individualisé pour les patient et leurs proches. * Axe «Habitudes de vie» - Repérage, détection et interventions brèves pour les patients ayant des conduites à risque pour l'alcool et le tabac. Les interventions brèves sont fondées sur la méthodologie de l'entretien motivationnel. - Entretiens individuels visant à rendre le patient autonome dans ses choix de santé et augmenter le niveau de contrôle perçu. * Axe «Famille»<BR>- Groupe de psycho-éducation de 6 séances. - Thèmes : le maintien d'une identité familiale adaptative, les principes de communication au sein du système (que dit-on sur la maladie, du risque génétique, à qui et comment ?, le niveau et la qualité de l'expression émotionnelle), les enjeux de la transmission inter et transgénérationnelle autour du vécu de la maladie. Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Evaluation de l'action * Axe «Gestion du stress, de l'incertitude et des effets secondaires du traitement»<BR>- Groupe de relaxation, travail psycho-corporel. 2014 2018 4 ans Suivie Patients Patientes porteuses de mutation délétère des gènes BRCA 1 et 2, indice de Karnowsky supérieur à 70. 60 Education thérapeutique * Indicateurs qualitatifs de l'auto-évaluation annuelle - Points d'amélioration du contenu et du déroulement des séances * Indicateurs quantitatifs de l'auto-évaluation annuelle - Nombre de patients ayant participé au programme - Nombre de compte-rendu envoyés - Nombre de patients sur la liste d'attente * Indicateurs qualitatifs de l'évaluation quadriennale - Attentes du participant relatives au programme - Bénéfices obtenus par chaque participant - Conséquences du dépistage génétique des cancers héréditaires - Fonctionnement social - Fonctionnement familial - Résilience Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Observation http://www.oscarsante.org/national/ * Indicateurs quantitatifs de l'évaluation quadriennale - Niveau de satisfaction des participants - Symptomatologie anxiodépressive - Stress post-traumatique - Qualité de vie Etablissement de soins Départemental AQUITAINE Bordeaux Bordeaux Gironde Institut Bergonié Les proches doivent être au nombre de quatre maximum par patient afin de garantir un espace de parole et d'écoute optimale à chacun. Un engagement est demandé au patient à suivre au moins 4 séances sur 6 afin de pouvoir garantir la cohésion du groupe et la progression du travail groupal (pour les patients participants au groupe de psychoéducation). Le programme s'adresse à des patients normothymiques pour des Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ raisons de disponibilités psychiques et pratiques. A4, B3, B4, C2, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
