Une définition des Soins palliatifs… « Être présent » Une définition des Soins palliatifs… « Être là, avec une éthique, un savoir faire, un savoir être » Ethique -Interdit du meurtre -Non abandon -Non acharnement thérapeutique.. Ethique Non acharnement thérapeutique ?.. (subjectif) Jusqu’où ?... Notion de qualité de vie (subjective) Savoir Faire Les soins palliatifs sont possibles partout Premier guide OMS sur les Cancers avancés Les soins palliatifs ont besoin de technique, ils ne peuvent se résumer à une technique Savoir Faire Historicité de la morphine Savoir Faire Une limite…. LA MORT ! Quand parle-t-on de SP? Soins palliatifs Soins non spécifiques Savoir Faire « Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. » Vespierren Savoir Etre Entre bienfaisance et autonomie Savoir Etre Evaluation 2005 dans 819 hospices, 116 974 questionnaires de proches endeuillées. 4 arguments influencent l‘appréciation « Satisfaction excellente »: (Par ordre d’importance) -1)Lorsqu’ils étaient régulièrement informés de l’état de leur proche -2)Lorsque les soignants leur apportaient un support emotionnel -3) Lorsque l’équipe leur donnait des informations sur le traitement -4) S’ils pouvaient identifier une infirmière en charge de leur proche Rhodes RL, Mitchell SL, Miller SC, Connor SR, Teno JM. Bereaved family members’evaluation of hospice care: what factors influence overall satisfaction with services? J Pain sympt Manag 2008;35:365-371 Savoir Etre Déni ? Dans une étude auprès de 56 malades en maladie terminale un questionnaire semi-ouvert explore les informations souhaitées par ceux-ci: 100% des malades veulent que le médecin soit honnête. 91% veulent qu'il soit optimiste… Kutner JS, Steiner JF, Corbett KK, Jahnigen DW, Barton PL. Information needs in terminal illness. Social Sci Med 1999;48:1341-1352. Définition selon Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs • « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie évolutive ou terminale. • « Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle…. » Définition SFAP suite • Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants (et des bénévoles) font partie de cette démarche. Définition SFAP suite • Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent, cherchent à éviter les investigations et traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Législation 1999: Loi « visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs » « toute personne malade..a le droit d’accéder à des soins palliatifs » Pour l’entourage: droit à un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie Législation 2005: Loi « relative aux droits des malades et à la fin de vie » Pas d’ obstination déraisonnable. Qualité de vie Double effet. Arrêt de thérapeutique. Personne de confiance. Directive anticipée Groupement de symptomes Caractère bi-directionnel: Douleur Sommeil Savard J, Morin CM. Insomnia in the context of cancer: a review of a neglected problem. J Clin Oncol 2001;19:895-908. Lautenbacher S, Kundermann B, Krieg JC. Sleep deprivation and pain perception. Sleep Med Rev 2006;10:357-369. Groupement de symptomes Caractère bi-directionnel: Anxiété Sommeil Mellman TA. Sleep and anxiety disorders. Psychiatric Clin North Am 2006:1047-1058. Groupement de symptomes Caractère bi-directionnel Depression Sommeil Franzen PL, Buysse DJ. Sleep disturbances and depression: risk relationships for subsequent depression and therapeutic implications. Dialogues Clin Neurosci 2008;10:473-481. Groupement de symptomes Anxiété Fatigue Sommeil Depression Servaes P, Verhagen C, Bleijenberg G. Fatigue in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions . Eur J Cancer 2002;38:27-43. Qualité de vie Les troubles du sommeil sont facteurs de deterioration de qualité de vie Haack M, Mullington JM. Sustained sleep restriction reduces emotional and physical well-being. Pain 2005;119:56-64 Qualité de vie 954 patients consultants, tous stades de cancer, tous types de tumeur L’insomnie est un fort prédicteur de la satisfaction du patient sur sa qualité de vie, indépendant de l’age du patient et de l’histoire de son traitement. Lis CG, Gupta D, Grutsch JF. The relationship between insomnia and patient satisfaction with quality of life in cancer Support Care cancer 2008;16:261-266 Groupement de symptomes Douleur Qualité de vie Sommeil Depression Fatigue Anxiété A partir de la reflexion de Barsevick AM. The concept of symptom cluster. Seminars Onc Nurs 2007;23:89-98, + autres études « Le delirium est mal reconnu, mal diagnostiqué, sous-traité" Breitbart W, Gibson C, Tremblay A. The delirium experience: delirium recall and delirium-related distress in hospitalized patients with cancer, their spouses/caregivers and their nurses. Psychosom 2002;43:183-194. Définitions Fluctuation du niveau de conscience, diminution de l'attention et des cognitions, agitation et perception d'anormalités qui fluctuent dans le temps. Hui D, Bush SH, Gallo LE, et coll. Neuroleptic dose in the management of delirium in patients with advanced cancer. J Pain symptom Manag 2010 ;39:186-196. Conséquences stress de la famille agitation pression sur soignants sédation Breitbart W, Gibson C, Tremblay A. The delirium experience: delirium recall and delirium-related distress in hospitalized patients with cancer, their spouses/caregivers and their nurses. Psychosom 2002;43:183-194. Echelles d’évaluation Confusion Assessment Method 4 critères principaux du CAM: (diagnostic porté sur critère 1, 2, 3 ou 4) 1 début soudain et fluctuation des symptômes 2 inattention 3 désorganisation de la pensée 4 altération état conscience 5 autres symptômes du CAM désorientation troubles mnésiques anomalies de perception (hallucinations auditives, visuelles) agitation psychomotrice ou retard psychomoteur perturbation rythme veille-sommeil Laplante J, Cole M, McCusker J, Singh S, Ouimet MA Confusion Assessment Method: validation d'une version française. Perspective Infirmière 2005;21:13-22. Traitement non médicamenteux Minimiser les immobilisations par cathéters et les contentions Eviter l'immobilisation, mobilisation précoce Contrôler, l'alimentation, la douleur, la déshydratation, balance électrolytes Fonctions urinaires et fécales Revoir les traitements Aides visuelles et auditives, communication avec le patient Personnaliser la chambre, horloge, photos Encourager les stimulations cognitives Favoriser l'hygiène du sommeil, relax musique, massages, diminuer bruit. . Breitbart W. Alici Y. Agitation and delirium at the end of life. JAMA 2008;300:2898-2910 Education des proches Programme d'intervention psychoeducative: Le fardeau causé par le delirium pour les proches est du en partie à la méconnaissance de ces symptomes. Informer les familles diminue le stress, pourrait diminuer la production de symptomes. Gagnon P, Charbonneau C, Allard P, Soulard C, Dumont S, Fillion L. Delirium in advanced cancer: a psychoeducational intervention for family caregivers. J Palliative Care 2002;18:253-261. Un nouveau modèle ? Etude auprès de 151 patients avec cancer du poumon métastasé: 1 groupe avec accès à des soins palliatifs précocement (au moins 1 visite sur 3 mois, en moyenne 4) 1 groupe traitement usuel. A 3 mois: Meilleure qualité de vie du groupe SP ( scores Fact-L scale, LCS, TOI) Moindre dépression groupe SP (scores HADS, PHQ-9) avec même prescription d’antidépresseur dans les 2 groupes (18%) Survie moyenne de 11.6 mois pour le groupe SP contre 8.9 mois groupe standard (p=0.02) Temel JS, Greer JA, muzikansky A et coll. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010;363:733-742. Trousse à pharmacie • Morphine • Hypnovel • Scopolamine • Haldol • Corticoïdes • Lasilix ( Tous ces médicaments peuvent passer par voie SC )