BULLETIN D*ADHESION* * Année 2005-2006

FONDS ASSOCIATIF DE SOLIDARITE
APPEL URGENT
A l’INSCRIPTION AU REGISTRE DES DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE
IDEES FAUSSES ET QUESTIONS FREQUEMMENT POSEES
Qu’est-ce que la moelle osseuse?
La moelle osseuse est un tissu épais, proche du sang, localisé à l’intérieur des cavités des os postérieurs
du bassin. Elle est responsable de la formation des cellules souches à l’origine elles-mêmes des cellules
souches sanguines (globules rouges & blancs, et plaquettes). La moelle osseuse est un tissu
complètement différent du liquide céphalorachidien, de la moelle épinière, et du système nerveux.
Aurai-je à faire un don tout de suite?
Non - La première étape est seulement un enregistrement. Vous ne serez appelé que si vous êtes
compatible avec un malade, et ces chances de compatibilité sont - malheureusement - très mince.
Est-ce comme le don de sang?
Le test sanguin permettra de connaitre vos marqueurs tissulaires qui constituent le système HLA, un
système héréditaire extrêmement complexe, différent des groupes sanguins habituels (A, B, O et Rh) que
l'on étudie pour faire une transfusion de sang. Donc les critères pour le don de sang ou de la moelle
osseuse sont différents. Pour l'enregistrement de moelle osseuse, on utilise aux États-Unis des cotonstiges oraux pour recueillir vos cellules ADN.
Pourquoi avez-vous besoin de moi?
C'est mathématique, plus les gens vont s’inscrire, et plus les chances augmentent de trouver un donneur
compatible. La plupart des cancers du sang sont des maladies curables, mais il n'y a tout simplement pas
assez de gens dans le registre mondiale pour sauver la plus grande majorité d'entre eux, ou du moins
leur donner une chance de se battre.
Quels sont les étapes pour devenir donneur de moelle osseuse?
Selon les pays, le processus peut différer légèrement, mais les grandes étapes sont : Enregistrement du
donneur volontaire et de son type de HLA (« carte d’identité biologique » à ne pas confondre avec le
groupe sanguin ou le Rhésus) dans le registre / la base des donneurs de moelle osseuse du pays.
(questionnaire médical + bref entretien médical+ une prise de sang). A Hong Kong, ce registre est géré
par la Croix-Rouge, avec une connexion au réseau international. Puis les médecins des patients en
attente de don de moelle osseuse soumettent des demandes au registre des donneurs du pays. Si
aucun donneur compatible n’est identifié, la recherche est ’élargit aux registres des ’autres pays affiliés
au réseau international.
Quels sont les étapes pour donner de la moelle osseuse?
Selon les pays, le processus peut différer légèrement, mais les grandes étapes sont :Lorsque qu’un
donneur compatible est identifié, il est contacté afin de vérifier sa disponibilité et de procéder à d’autres
tests sanguins et médicaux. Il peut s’écouler en moyenne 1 à 2 mois entre le moment du 1er contact et le
don en soi. Une fois que les tests confirment une compatibilité « complète », les médecins rencontrent le
donneur pour répondre à toutes ses questions. Le donneur donne alors son accord final de don. Ensuite
les modalités du don sont décidées: mode de prélèvement, moment précis du don selon les contraintes
du donneur et l’état de santé du patient, etc. Il y a hospitalisation du donneur, prélèvement, et transfert de
la moelle osseuse du donneur au patient dans les 12 à 36 heures. Enfin suivi post-don du donneur,
pouvant aller jusqu’à 1 an après le don.
Comment se passe le prélèvement de la moelle osseuse ? Est-ce que le prélèvement de
la moelle osseuse se fait dans ma colonne vertébrale ou on prélevant un morceau d’os?
Non - Le prélèvement de moelle osseuse ne s’effectue pas dans la colonne vertébrale, mais en superficie
dans les os postérieurs du bassin. Il y a actuellement 2 techniques de prélèvement de cellules de la
moelle osseuse. A Hong Kong, c’est le donneur qui choisit la méthode de prélèvement qui lui convient.
A) Prise de sang périphérique (par aphérèse): Ce mode de prélèvement ne nécessite pas d’anesthésie
générale. Le donneur reçoit au préalable un médicament stimulant la production de cellules souches et
les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées. Un à deux prélèvements (chacun d’une
durée de 4 h environ) peut s’avérer nécessaire.
B) Ponction de la crête de l’os iliaque (os du bassin) : Cet acte simple se déroule en bloc opératoire sous
anesthésie générale, nécessitant de 24 à 48 h d’hospitalisation.
Le don de moelle osseuse est-il douloureux ?
Parfois certains donneurs estiment que la sensation qui suit le prélèvement dans les os postérieurs du
bassin ressemble à un « gros bleu », ou que la préparation au prélèvement par cytaphérèse donne des
symptômes grippaux. Ces symptômes, si existants, seront facilement soulagés par des antidouleurs
classiques. Il est évident que la sécurité médicale des donneurs est assurée avant, pendant et après le
don.
Y a-t-il des conséquences sur la santé du donneur après le don ?
Non – Généralement moins de 3% des cellules souches du donneur sont prélevées, et celles-ci se
régénèrent en quelques jours. Il n’y a donc aucun effet négatif sur la santé, le don n’affectant pas la
sante générale ni le système immunitaire du donneur.
Le donneur peut-il changer d’avis ?
Le don de moelle est un acte volontaire (*). Le donneur peut à tout moment, retirer son nom du registre
de don, ou refuser d’effectuer des tests sanguins supplémentaires. Cependant, en raison du cout élevé
des tests de compatibilité, et de l’implication morale et éthique vis-à-vis des malades, il est important que
le donneur soit bien conscient de l’implication de son engagement dans cet acte de don.
Est-ce que je dois payer pour l’enregistrement et le don ?
Non – Les donneurs (*) n’ont aucun frais à payer pour les tests sanguins, les visites médicales, ainsi que
les frais médicaux. Il leur sera remis un certificat médical pour absence professionnelle. En France, la loi
prévoit que la perte de salaire subie par le donneur soit indemnisée.
Est-ce que tout le monde peut faire un don de moelle osseuse, sans condition ?
Non - Pour la sécurité du donneur (et celle du patient qui pourrait bénéficier du don), un questionnaire
médical préalable à l’inscription permettra de déterminer les contre-indications spécifiques. Par exemple
a Hong Kong (*), les diabétiques avec une diète contrôlée et avec un taux de sucre sous contrôlé (entre
3.5-6.6 mmol/L) pourront s’enregistrer.
Je ne suis pas éligible pour le don du sang, puis-je quand même être éligible pour le don
de la moelle osseuse ?
Oui - il ya différents critères pour le don de sang et l’inscription au Registre de moelle osseuse. Même si
une personne peut être exclue du don du sang, vous pourriez encore être en mesure de s'inscrire au
registre de moelle
Quel sont les limites d’âge pour être donneur de moelle osseuse ?
A Hong Kong (*), la limite d’âge est 18-60 ans. A Singapore, elle est de 17-49 ans. A Taiwan et en
Chine, elle est de 18-45 ans. De faite, différents pays et registres pratiquent différentes règles, en partie
due aux résultats de recherches/ études médicales ayant montré que le récipient a tendance à avoir de
meilleur résultats cliniques post-greffe si le donneur est relativement jeune.
Peut-on s’enregistrer uniquement pour donner à une seule personne ?
Non – En s’enregistrant au registre de donneurs de moelle osseuse, le donneur accepte de donner à tout
patient ayant besoin et pour qui il s’avère être compatible.
Pourquoi dois-je vraiment besoin de vous inscrire, un autre inscrit peut être donneur ?
La plupart des cancers du sang sont des maladies traitables. Il n'y a tout simplement pas assez de gens
dans le registre afin de sauver la plus grande majorité d'entre eux, ou du moins leur donner une chance
de s'en tirer. Le patient qui ne trouve pas un match va mourir. Il s'agit d'un problème communautaire à
l'échelle internationale. Si quelqu'un que vous connaissez a besoin d'une greffe, vous aimeriez que
d'autres puisse l’aider aussi. Actuellement le registre des donneurs monde est trop faible. Les Etats-Unis,
l'Allemagne et le Brésil dépasse 3 millions, le Canada 320.000, la France 199.000 et la Chine avec Hong
Kong 87.000. La situation est très difficile pour certaines minorités ethniques et les personnes
appartenant à des ethnies mixtes
Si l’on veut encourager des personnes vivant hors de Hong Kong à devenir donneur, ou
peuvent-ils s’enregistrer ? Est-ce que cette information pourra être accessible de Hong
Kong ?
Dans la plupart des pays il existe un registre de donneurs de moelle osseuse. L’information peut être
obtenue du corps médical du pays, docteur, clinique, hôpital. Pour la France, il faut prendre rendez-vous
auprès de l’Etablissement du Sang Français de son département et se faire enregistrer dans la Banque
des données internationales, après questionnaire, entretien, et prise de sang.
Pour d’autres pays
asiatiques, voir question ci-dessous. Si le registre sur lequel le donneur est enregistré est relié au réseau
international, l’information sera accessible de Hong Kong. Le donneur peut aussi faire la requête de
transférer ses données au registre de Hong Kong (HKBMDR).
Quels sont les registres en Asie lies aux registres internationales ?
Singapore BMDR, Japan BMDR, Taiwan Buddhist Tzu Chi SCC, China Marrow donor program (CMDP),
Korea MDP, et Thailand Thai Stem Cell Donor Registry (TSCDR). Autour de Hong Kong, sachez que les
résidents de Macao doivent venir à Hong Kong et il y a une branche CMDP à Guanzhou.
Dois-je donner ma moelle osseuse plus qu’une fois ?
Il existe deux cas particuliers pour lesquels il est possible de donner sa moelle osseuse plus qu’une fois :
si l’état du malade nécessitait un second don, ou si un membre de la famille du donneur venait à avoir
besoin d’une greffe de moelle osseuse (sous réserve d’établir une compatibilité entre eux).
(*) Valable sur Hong Kong. Veuillez consulter la législation locale dans tout autre pays.
Sources: Hong Kong Bone Marrow Registry www5.ha.org.hk & www.dondemoelleosseuse.fr
http://www.facebook.com/#!/FondsAssociatifSolidariteHK
Information site Canada (français et anglais) sur les cellules souches http://www.hemaquebec.qc.ca/comprendre/cellules-souches/information-sur-le-don-de-cellules-souches.fr.html