RAPPORT D’ACTIVITES De Juillet 2009 – Decembre 2010 December 2010 1 I. INTRODUCTION Le présent rapport est le récapitulatif des activités réalisées de juillet 2009 à avril 2010 par l’Association SIMASOH-NANI « Impliquons-nous pour vaincre le Cancer au Mali » au Mali. Il comporte 3 parties : les activités menées avant l’obtention du récépissé et après l’obtention des récépissés, les difficultés rencontrées et les perspectives. II. ACTIVITES MENEES Elles se classent en deux catégories : A. AVANT L’OBTENTION DU RECEPISSE 1. Diagnostic des cancers par observation (types de cancers, modes de prévention et de traitement): A cette étape, les responsables de l’organisation ont développé une approche inclusive afin d’atteindre les cibles et d’apprécier à sa juste valeur les dispositions nationales pour lutter contre les cancers au Mali. Pour ce faire de multiples rencontres et de séances de travail avec les responsables des structures hospitalières et sanitaires, de l’Association Malienne de Lutte contre les maladies cancéreuses (ALMAC) et avec les malades de cancers. Notamment : - Aux corps médicaux et malades des hôpitaux de Point G, de Gabriel TOURE, de Luxembourg (Mère&Enfant) les Centres de Santé de Références des communes I, II, III, IV, V et VI. - A la Direction Nationale de la santé - A ALMAC (une association de lutte contre le cancer) - Et à l’Institut National de Recherche en Santé Publique, section anapathologie ; - A Direction Nationale du Développement Social Ces différentes rencontres permirent aux responsables de mieux cerner l’évolution des cancers au Mali et la capacité réelle de l’Etat à travers les structures compétentes de prendre en charge les cas de cancers détectés. 2. Création de SIMASOH-NANI et de SIMASOH-NANI INTERNATIONAL A la lumière des résultats obtenus, il a été décidé de mettre en place une structure capable d’informer, d’éduquer et de mieux communiquer avec les cibles potentielles sur les facteurs de risques, les méthodes de prévention, les pratiques de prise en charge et conseils psychologiques aux malades de cancers. Cela étant, on procéda à l’élaboration et l’adoption des Statuts et Règlement Intérieur de l’association SIMASOH-NANI. Ses récépissés, acte de reconnaissance de l’organisation par le Gouvernement Malien et le 2 Gouvernement Americain ont été obtenu le 1er Octobre 2009 et le 1er Fevrier 2010. L’association SIMASOH-NANI a été enregistrée au Journal Officiel du Mali. B. APRES L’OBTENTION DU RECEPISSE du Mali : L’obtention du récépissé permit à SIMASOH-NANI d’entreprendre des activités ci-dessous : 1. Développement du partenariat par l’identification et l’envoi des correspondances à tous les acteurs impliqués directement ou indirectement dans la lutte contre les Cancers au Mali, en Afrique et à travers le monde ; 2. Des visites aux malades dans les hôpitaux et à leurs domiciles 3. Soutien aux malades de cancer par la prise en charge d’une partie des frais de médicaments, de restauration et de transport ; 4. Participation à la visite de travail du Professeur Larra, Président de la Ligue Nationale de la France, au Mali 5. Participation au cercle scientifique sur les cancers au Mali 6. Organisation de la journée mondiale de lutte contre les Cancers, le 4 février 2010 avec ALMAC 7. L’installation et l’équipement du siège de SIMASOH NANI à l’immeuble du Complexe Scolaire MARY SAINT CLAIRE (Ordinateur +imprimante, ligne téléphonique JackMagic, Internet Every Where, bureau (une table et 03 chaises), une boite postale (BPE 49 61) et des fournitures de bureau…) 8. L’établissement du registre des malades de cancers (à améliorer avec l’implication des services hospitaliers) III. LES RESULTATS OBTENUS SIMASOH-NANI, de sa création à ce jour a enregistré de résultats probants, entre autres : - L’établissement de relations de partenariat avec tous les départements et services et toutes les structures sanitaires et Organisations impliqués dans la lutte contre les cancers au Mali - La visibilité de l’Association à travers son siège équipé à ACI 2000 au Complexe Scolaire Mary Saint Claire - Le renforcement de la crédibilité et de la légitimité de SIMASOH-NANI par les soutiens aux malades et à leurs parents - L’établissement d’un registre des malades de cancers même si ce registre est à actualiser et informatiser. 09 cas de cancers répertoriés dont 7 cas de sein, 1 cas de foi, 1 cas de col. Sur les 9 cas 3 sont décédés. - Les conseils psychologiques aux malades 3 IV.DIFFICULTES Les difficultés rencontrées courant cette période sont d’ordres structurels, logistiques, financiers. Au Mali, il existe à ce jour 03 organisations de lutte contre les cancers (ALMAC, SIMASOH, Oncho-ONG). Il n’existe pas de cadre de concertation permettant aux différentes organisations d’échanger. La stratégie nationale de lutte contre les cancers n’est pas encore mise en application pour mettre aux différents acteurs de coordonner les approches et activités. L’acquisition de moyen de déplacement autonome et adéquat est une priorité afin de faciliter les visites aux malades, les transports de ceux-ci vers les centres hospitaliers. SIMASOH-NANI ne dispose pas de budget de fonctionnement pour soutenir de façon efficace les différentes activités. Une stratégie de mobilisation interne et externe des ressources mérite d’être développée pour cette fin. V. PERSPECTIVES - - - Animation des émissions radios et TV Conférence d'information et de sensibilisation dans les facultés de l'université de Bamako Production et diffusion des affiches sur les cancers: facteurs de risques, modes de prévention … Ateliers d'information des femmes et des jeunes sur les Cancers en partenariat avec les organisations telles que le Conseil National de la jeunesse, la Coordination des ONG et Associations Féminines (CAFO), les Opérateurs économiques, les artisans, les Commerçants détaillants, les syndicats des transporteurs Diner Gala de sensibilisation et d'information des décideurs nationaux (Présidents des Institutions, les Ministres...), des partenaires techniques et financiers (coopérations, ambassades,...) dans un grand hôtel de la place Organisations de Concerts avec des artistes à Bamako, Mopti, Kayes et Sikasso Impression des cahiers scolaires avec des messages sur les Cancers de sein et de col. Une ligne téléphonique gratuite Un soutien financier aux malades de cancer de sein Le transport gratuit des malades à l'Hôpital Des visites à domicile 4 ANNEXES - Programme de Séjour de la Présidente au Mali de Juillet à Août 2009 5 PROGRAMME DE SEJOUR AU MALI ACTIVITES Séance de travail à deux Prise de contact et Séance de travail avec : 1. le corps médical, 2. la Direction Nationale de la santé 3. et ALMAC (une association de lutte contre le cancer) Séances de travail à INRSP avec Dr TRAORE - Séances de travail les Hôpitaux de Gabriel TOURE et au Point G avec le Pr Yéna - Séance de travail avec ALMAC - OBJECTIFS Fixer les objectifs, les activités et les méthodes (stratégies) Préciser les objectifs du séjour Echanger sur les objectifs de la fondation, le contexte du séjour, collecter les attentes des partenaires Partager le programme de travail et préciser les résultats attendus auprès de chaque partenaire Participer aux travaux d’enregistrement du registre du Cancer au Mali, Participer aux séances de dépistage dans certains centres hospitaliers Apprécier l’évolution de la maladie au Mali Analyser les initiatives et dispositions nationales en matière de prévention et de lutte contre le cancer Identifier les forces et faiblesses des dispositions pratiques nationales pour prévenir la maladie Analyser la dynamique des hôpitaux dans la prévention et la prise en charge des cas de cancer Identifier et analyser les dispositions pratiques nationales Evaluer le potentiel humain, matériel disponible pour la prévention et la prise en charge des cas de cancer Apprécier le niveau d’information des populations par rapport à la maladie Participer aux activités d’information et de sensibilisation Apprécier le niveau de connaissance des populations, les pratiques de prévention et de prise en charge du CALENDRIER Samedi 11 juillet à 10h Lundi 13 juillet à 10 heures Du 14 au 17 juillet 2009 20 au 24 juillet 09 27 au 29 juillet 09 6 Séances de travail avec la DNS - Feedback des séances de travail avec le corps médical et ALMAC - Visite au Centre de Formation de Yanfolila (ITICA) - Adoption des Statuts et Règlement Intérieur de la Fondation, Introduction des dossiers et Recherche de récépissé pour la Fondation Réunion de synthèse et de planification - cancer ; Identifier les partenaires de ALMAC ; Connaître les activités de ALMAC Travailler sur les dispositions législatives, administratives en vigueur en matière de cancer Analyser le dispositif technique mis en place pour prévenir et lutter contre le cancer au Mali Identifier les insuffisances Identifier les besoins d’appui du Gouvernement Discuter des insuffisances constatées auprès de INRSP, Hôpitaux, ALMAC, S’assurer de l’engagement des autorités administratives et politiques en la matière ; Faire le point des constats et leçons apprises Discuter des ambitions de la fondation Présenter le dispositif à mettre en place pour des actions futures de la fondation Connaître le Centre de formation Apprécier les conditions d’accueil des élèves Apprécier la capacité du centre informatique Identifier et analyser les insuffisances Discuter des perspectives de partenariat, du volontariat etc Adopter les SRI Obtenir le récépissé Du 30 au 31 juillet 09 03 août 09 Du 4 au 6 août 2009 Du 14 juillet à la fin du séjour Présenter le bilan du séjour Prendre des dispositions pour le fonctionnement de la fondation définir les actions prioritaires à mener pour 7 l’implantation et le fonctionnement de la fondation au Mali et aux USA Obtenir EIN, Charity Registration, Corporation number Adoption des Statuts et Règlement Intérieur aux USA - Collaboration and Partenaires - Applications - Membre de UICC, La Ligue en France Correspondances envoyées à plus de 100 organisations dans le monde Envoyer des applications de demande de financement Assistances - Assister aux reunions sur le cancer de Sein à New York Depistages - Mener des seances de depistage à Bamako Conseils des Malades - Visiter à Domicile des malades Visiter à l’hospital Assister à une conference à Montpellier, France Visite de la presidente au Mali Payer le biopsie mammography et le transport Conference en France Visiter le Mali Aide Financiere Du 1er Aout 2009 au 31 Janvier 2010 Du 10 Fevrier au 10 Avril 2010 Du 15 Avril au 15 Mars 2010 De Mai 2010 à Maintenant De Juin 2010 à Maintenant De Juin 2010 à Maintenant Mars-Avril 2010 Juillet-Aout 2010 Fevrier 2010 à maintenant 8 9