Communiqué de presse

Conférence scientifique internationale, UZ Gent, 24 août 2013
de l’association belge des maladies génétiques de la rétine
- Retina Pigmentosa La génétique, rêve et réalité d’un processus thérapeutique ?
(Traductions simultanées anglais-néerlandais et anglais-français)
Une première en Belgique !
L’occasion unique de rencontrer des scientifiques de très grande renommée venus
de la Belgique, la France, le Canada, les Etats-Unis à la pointe de leur discipline,
la génétique en ophtalmologie.
La génétique, comme jamais présentée aux patients !
RetinaPigmentosa s'associe au Professeur Bart Leroy, UZ Gent, et à l'« International
Society of Genetic Eye Disease & Retinoblastoma » pour vous annoncer sa troisième
conférence scientifique internationale.
Centre culturel « Het Pand », UZ Gent
de 17h à 18h45
Les orateurs y développeront avec simplicité mais de façon exhaustive la génétique et
la thérapie déjà pratiquée, la thérapie génique.
Le programme

17h00 Mot d'accueil
par Madame Viviane Tordeurs
Présidente de RetinaPigmentosa
et le Professeur Bart Leroy
ophtalmologue généticien, Gand, Belgique

17h05 Basics of genetics (Comprendre la génétique)
par le Professeur Elias Traboulsi
ophtalmologue généticien, Cleveland, Ohio, USA

17h25 Update on genetic testing (L’actualité dans la recherche des gènes)
par le Professeur Edwin M. Stone
ophtalmologue généticien ,Iowa City, Iowa, USA

17h45 Using Genetic Tests in the clinic (Comment sont utilisés les tests
génétiques)
par le Professeur Elise Héon
ophtalmologue généticienne, Toronto, Ontario, Canada

18h15 Update on Gene Therapy (L’actualité de la thérapie génique)
par le Professeur Jean Bennett
généticienne, Philiadelphie, Pennsylvanie, USA

18h35 Conclusions
par Madame Viviane Tordeurs, Présidente de RetinaPigmentosa
et par le Professeur Bart Leroy
ophtalmologue généticien, Gand, Belgique
Si vous ne comprenez pas bien l'anglais...
Il y aura un service de traduction de l'anglais vers le français et de l'anglais vers le
néerlandais.
Quand ?
Samedi, 24 août 2013 de 17h00 à 18h45
Où ?
Cultuur-en Congrescentrum Het Pand
Onderbergen, 1
9000 Gent
Pour vous y rendre >>
Plus d’infos
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Entrée gratuite

Inscription obligatoire avant le 17 août 2013

+32(0)476 82 43 15 ( le lundi de 14h à 18h et le mardi de 13h à 16h )

[email protected]
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Note pour les médecins : l'accréditation en éthique est demandée
Présentation de Retina Pigmentosa
RetinaPigmentosa est une association de patients initiée, en 2008, par une maman confrontée par
sa fille à la rétinopathie pigmentaire évolutive.
La rétinopathie pigmentaire est une maladie des yeux d’origine génétique qui affecte les cellules
sensorielles de la rétine.
La personne se plaint d’une mauvaise vision dans la semi-obscurité (héméralopie) et parfois
d’éblouissements.
La maladie évolue vers un rétrécissement progressif du champ visuel qui peut mener, après des
années, à la cécité.
Il existe plusieurs formes de rétinopathie pigmentaire.
Au quotidien, la personne semble maladroite, connaît des difficultés pour se déplacer, se heurte
aux obstacles.
L’entourage ne comprend pas toujours ce qui se passe.
Ses buts
Informer, aider et soutenir toute personne touchée par la maladie
Ses actions :
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une permanence téléphonique, une permanence pour répondre par courrier et courriel
un site Internet www.retinapigmentosa.be
un lien avec les centres de revalidation fonctionnelle pour déficients visuels de Wallonie
une collaboration étroite avec les associations belges, européennes et internationales qui
accompagnent les déficients visuels
des informations aux membres par l’organisation de :
 « soirées-débats », des rencontres autour d'un thème avec à chaque fois un invité
spécialisé. Moment privilégié du patient et de sa famille avec l’orateur de la soirée
 colloques scientifiques internationaux
Aide à la recherche scientifique par l’organisation d’un gala philanthropique –théâtre de
Namur- (2011)
Formation à la psychologie spécifique à la déficience visuelle, Facultés Universitaires de
Namur (2009)
Retina est à l’initiative de la création de Retina Europe
Informer
Forte de son comité scientifique composé de spécialistes belges de la vision,
RetinaPigmentosa veut faire profiter à tous le but qu’elle s’est fixée en priorité :
informer.
Informer les patients et leur famille, les professionnels de la santé, le tout public et les
autorités de notre société.
Elle propose des soirées débats animées par les membres de notre comité scientifique
et organise des conférences scientifiques nationales et internationales.
Les soirées débats

Approche psychologique spécifique à la déficience visuelle

L’importance du diagnostic génétique

Le syndrome d’Usher

Le travail dans les centres de revalidation fonctionnelle pour déficients
visuels
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Les traitements actuels

Les prothèses visuelles

Les parents face à l’annonce de la maladie de leur enfant
En préparation
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La rétinopathie pigmentaire et la conduite automobile

Vos questions sur « la génétique, rêve et réalité d’un processus
thérapeutique »
Ces conférences s’adressent tant aux familles, aux personnes atteintes qu’aux
professionnels qui viennent s’informer et discuter pour s’enrichir de l’expérience de
chacun. C’est un moment d’échanges très intenses entre les différents acteurs du
débat.
Des conférences scientifiques
Grâce aux relations privilégiées que RetinaPigmentosa développe avec des
spécialistes du monde médical, elle est en mesure d’organiser et de proposer
régulièrement des conférences scientifiques.
Ces conférences sont ouvertes tant aux membres qu’aux non membres.
Elles ont été l’occasion d’entendre des orateurs de renommée internationale. Et de
rassembler plus de 300 personnes.

La rétinopathie pigmentaire évolutive, face à face avec la maladie et sa prise
en charge (2008)

Déficience visuelle, le point sur les thérapies actuelles et à venir (2012)
En préparation
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La génétique, rêve et réalité d’un processus scientifique (août 2013)
Composition de notre comité scientifique
Docteur Philippe Betz, ophtalmologue, CHR La Citadelle, Directeur du centre
de revalidation fonctionnelle pour déficients visuels, La Lumière, Liège

Docteur Philippe Blaise, ophtalmologue, CHU Sart-Tilman, Liège

Professeur Antonella Boschi, ophtalmologue, Cliniques Universitaires St-Luc,
Bruxelles
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Professeur Karin Dahan, généticienne, Directrice de l’Institut de Pathologie et de
Génétique, Gosselies

Professeur Jean Delbeke, département de physiologie et pharmacologie,
Université catholique de Louvain-la-Neuve

Docteur Fanny Depasse, ophtalmologue, Hôpital Erasme, Bruxelles

Professeur Naïma Deggouj, ORL, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles

Professeur Michel Hoebeke, ophtalmologue, CHU Mont-Godinne

Docteur Christine Kestens, ophtalmologue, clinique St-Pierre, Directrice du
centre de revalidation pour déficients visuels, Points de Vue, Ottignies
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Professeur Bart Leroy, ophtalmologue généticien, UZ Gent

Docteur Laurent Levecq, ophtalmologue, CHU Mont-Godinne

Professeur Isabelle Maystadt, pédiatre généticienne, Institut de Pathologie et de
Génétique, Gosselies

Professeur Michel Mercier, directeur département de psychologie, Facultés
Universitaires de Namur

Témoignages
« Toutes mes félicitations pour la conférence internationale du 8 décembre 2012
Parfaite réussite tant sur le plan de l’organisation, de la participation que de la
qualité des intervenants. A cet égard, j’exprime le point de vue d’un ignorant qui juge
sur la base de la salve de questions qui suivit la conférence .Elle reflète une immense
soif d’informations chez les personnes directement concernées par la pathologie et
l’extrême pertinence d’une manifestation telle que celle du 8 décembre.
Les deux autres enseignements que j’ai tirés de la conférence sont d’une part
l’humanité des personnalités médicales l’ayant animée et, d’autre part, leur humilité
face à la complexité du corps humain en général et de l’œil en particulier.
Néanmoins, le message principal que je dégage de leurs interventions est l’espérance
fondée sur l’intelligence humaine. »
Jean-Luc (Mons)
« L'association Retina Pigmentosa a vu le jour en 2008 grâce à la ténacité et au
dévouement débordant de sa présidente madame Viviane Hallet-Tordeurs. Elle a
réussi à rassembler et à enthousiasmer des professionnels de la maladie, de
réputation nationale et internationale, des responsables des secteurs connexes, telles
les diverses instances d'aide aux patients souffrant de malvoyance mais aussi et
surtout des personnes atteintes de rétinite pigmentaire ainsi que leur entourage.
L'équipe de RP, composée d'un conseil d'administration et d'un comité scientifique
prestigieux, fait bénévolement des efforts soutenus pour encourager une pollinisation
croisée qui favorise la compréhension mutuelle de tous les acteurs et met tout en
œuvre pour mieux faire connaître cette maladie orpheline. L'asbl fait partie de Retina
International et travaille en étroite collaboration avec d'autres associations à
l'étranger afin de partager les connaissances et d'unir les moyens.
Les rencontres régulières (généralement à l'Université de Namur) permettent à tous
les acteurs d'apprendre les évolutions pertinentes dans les différents secteurs, tant au
niveau médical grâce à des interventions de spécialistes que sur le plan des services
existants. Tout cela dans un langage compréhensible et accessible à tous. Ces soirées
offrent aussi l'occasion aux patients et leur entourage de témoigner de leurs
problèmes, des difficultés rencontrées et de partager des solutions pratiques trouvées.
L'organisation de ce congrès d'envergure internationale est une preuve tangible de
l'ambition et de la détermination de l'équipe RP - Belgique de vouloir aller de l'avant
et d'encourager la recherche qu'elle soutient également par la recherche de fonds,
notamment avec la belle soirée de gala-spectacle philanthropique réussie en
novembre 2011.
Le site web de l'organisation (www.retinapigmentosa.be) est un outil formidable de
vulgarisation et informe aussi des personnes atteintes qui n'osent pas se faire
connaître et qui souffrent en silence. Elles savent que des personnes compétentes et
dévouées rassemblent leur savoir et des moyens pour tenter de rendre la vie plus
'claire'.
L'asbl RP nous a été - et est toujours - d'un grand réconfort lorsque nous avons appris
que 2 de nos enfants souffrent de la maladie. Elle mérite pleinement le soutien
d'instances officielles et caritatives »
Benoit & Helga Ophoff (Anvers)
« …Je suis médecin. Je sais expliquer la vision, le diagnostic, le pronostic, l’hérédité,
la pathologie. Bref, toutes les informations scientifiques qui concernent la
rétinopathie pigmentaire.
Mais, ce que je ne sais pas faire, c’est partager avec le patient, échanger avec une
maman l’expérience d’une personne qui vit le même drame.
Retina apporte cette proximité, cet appui et cette écoute tant nécessaires à certains
moments.
Les conférences et les soirées débats organisées par l’association constituent
également pour moi un véhicule, un moyen pour atteindre les patients.
Retina Pigmentosa me donne aussi la satisfaction d’un partage altruiste… »
« Retina Pigmentosa est un moteur scientifique, humain et culturel qui nous aide dans
nos recherches en collaborant parfaitement au niveau national et international. »
Professeur Bart Leroy, UZ Gent