l`autonomie - Rein

//// LA DIALYSE
L’AUTONOMIE
EST-ELLE ENCORE JUSTIFIÉE ?
Les décrets les plus récents
sur l’organisation du
traitement de l’insuffisance
rénale chronique dans notre
Thierry PETITCLERC,
Malik TOUAM,
Paul RAYMOND,
Bertrand UTZINGER
Association pour
l’Utilisation du Rein Artificiel
en région parisienne
(AURA).
pays confèrent à juste titre au patient
le droit de choisir la modalité de traitement qu’il souhaite et en particulier
de refuser l’autonomie qui lui est, ou
devrait lui être proposée. Pourtant
nous voudrions affirmer notre conviction que l'autonomie en dialyse, qu'il
s'agisse d'hémodialyse ou de dialyse
péritonéale, doit continuer à être encouragée, même si les arguments ont
bien changé au cours du temps.
Historique
La deuxième moitié du XXème siècle a
vu émerger la possibilité de traiter l'insuffisance rénale parvenue au stade
terminal par la prise en charge en
dialyse chronique, sauvant ainsi les
patients d'une mort jusqu’alors certaine. Cependant cette possibilité s'est
immédiatement heurtée à l’importance et au coût des moyens nécessaires à la mise en oeuvre de ce traitement. Les néphrologues les plus
anciens d'entre nous se souviennent
amèrement des séances du "tribunal"
durant lesquelles était décidé, sur des
critères qui ne pouvaient être totalement objectifs, qui serait traité
par dialyse et qui serait condamné à
mourir.
Afin de pouvoir proposer ce traitement
le plus rapidement possible au plus
grand nombre, des associations à but
non lucratif ont vu le jour, d’abord en
région parisienne puis dans les autres
régions de notre pays. Ainsi l’Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel en région parisienne (AURA) a été
fondée dès 1968 dans le but d’une part
44 /// Reins-Échos n°5 - www.rein-echos.com
de créer rapidement des centres de
dialyse destinés à prendre en charge
au long cours ces malades chroniques,
d’autre part d’étudier les moyens de
diminuer le prix de revient de la dialyse
en évaluant de nouvelles méthodes de
traitement. L’AURA a été la première
structure en France à développer à
grande échelle l’hémodialyse à domicile en assurant la formation du
patient et de son entourage, l'installation du traitement au domicile et la
surveillance médicale du patient. Elle
a ensuite développé les autres modalités de dialyse autonome, à savoir
l’hémodialyse en unité d’autodialyse
et la dialyse péritonéale à domicile.
Nombreux ont été les patients qui ont
ainsi pu être sauvés alors que les
places manquaient dans les centres
de dialyse. Et il faut bien reconnaître
qu’à l’époque l’autonomie, souvent obtenue au prix d’une sollicitation de
l’entourage familial, n’était pas en
règle un choix du patient, mais plutôt
la condition indispensable pour pouvoir bénéficier d’un traitement par
dialyse chronique.
Le "tribunal" n'existe heureusement
plus à notre époque qui permet de
prendre en charge tous les malades
relevant d’un traitement par dialyse
chronique selon la modalité souhaitée par le patient (à quelques contreindications médicales près qui peuvent restreindre le choix). Et force est
d’admettre que l’autonomie ne semble
plus être de mode, puisque d’après le
réseau épidémiologie et information
en néphrologie (REIN) qui vient de
publier ses données concernant l'année 2006, moins de 10 % des 24 921
patients dialysés enregistrés dans ce
registre sont traités à domicile (un peu