Approche culturelle de la maladie - Accueil DMG PARIS

DEPT DE MEDECINE GENERALE / UNIVERSITE PARIS DIDEROT
TRACE D’APPRENTISSAGE
Nom et prénom de l’étudiant auteur de la présente trace : SYED Nazia
Nom et prénom du tuteur : SEPTAVAUX Guy
Numéro du semestre du DES au cours duquel cette trace a été produite : S4
Date de réalisation de la trace : 30/10/2015
Le maître de stage du stage concerné par cette trace a-t-il évalué cette trace ? :
Non
COMPETENCES VISEES PAR CETTE TRACE

Compétence 2 : Communiquer de façon efficiente avec le patient et/ou son entourage

Compétence 4 : Eduquer le sujet à la gestion de sa santé et de sa maladie

Compétence 7 : Prendre des décisions fondées sur les données actuelles de la science,
adaptées aux besoins et au contexte
Si votre tuteur estime que cette trace mérite d’être publiée sur le site en tant que trace remarquable,
acceptez vous qu’elle le soit : Oui
Astreinte du samedi, de retour de vacances… Je ne connais aucun patient, ma co interne ayant omis
de me rédiger les transmissions du service, la veille. C’est dans ce contexte que je suis sollicitée par le
sénior, afin de « jouer » l’interprète face à une jeune fille de 12 ans, Mlle K. hospitalisée depuis 10
jours, pour une suspicion de tuberculose ganglionnaire et pulmonaire.
Ce que je parviens à lire en diagonal dans le dossier : la quadrithérapie a d’ores et déjà été introduite,
les BK crachats négatifs, la culture du liquide d’aspiration à la fibroscopie bronchique est en cours. Il
n’existe pas de leucocyturie aseptique.
Cliniquement, elle présentait depuis 6 mois une altération de l’état général avec une toux, des sueurs
nocturnes et une perte de poids non quantifiée. A noter qu’elle est en France depuis 10 mois, est la
2eme d’une fratrie de 6, avec une symptomatologie identique chez le plus jeune.
Il était question pour moi de faire l’état des lieux car celle-ci refusait systématiquement le
traitement, et surtout passer outre la barrière linguistique, de par mes origines.
Je me souviens encore du sourire écarlate de la jeune fille à l’énonciation simplement d’une formule
de politesse en entrant dans la chambre.
Elle paraissait ravie, voire même « apaisée »… finalement, il y en aurait une qui pourrait la
comprendre… Et pas des moindres. Après évaluation de ses connaissances actuelles au sujet du
diagnostic évoqué, elle me parait détachée, voire dubitative.
« Vous savez, on m’a porté le mauvais œil, et je sais qui c’est, ma mère le sait aussi, elle va s’en
occuper »
J’avais conscience du fossé dans lequel j’allais m’engouffrer dorénavant, bien au courant des
croyances locales…
« Mauvais œil ? De quoi dit-elle s’occuper ? »
« Bah oui, au dernier mariage tout le monde me regardait car j’étais la plus jolie, mes parents ont mis
la pâtée à tout le monde aussi en apportant de gros cadeaux, les gens étaient jaloux ! Mais maman
m’avait dit qu’elle me retirerait le mauvais œil avec son rituel de piments (réaliser des cercles audessus de la tête) mais elle a oublié au final »
Tout à fait… ne la « braquons » pas… « Et revenons à la tuberculose, mauvais œil ou pas, tu sais en
quoi ça consiste et pourquoi on traite ? »
« Je n’ai pas de maladie, ils m’ont jeté un sort car ils étaient jaloux. Maintenant, maman va aller voir
un Peer (pratiquant les sciences occultes) pour antagoniser le sort, je n’ai pas besoin de ces
médicaments. En plus, l’autre médecin a dit que tous les tests étaient négatifs, vous voyez bien que
c’est de la magie ! »
S’en est suivi une discussion de plus d’une heure afin de lui faire adhérer à l’idée d’une pathologie
probable, peut être insérée à de la « magie », mais qu’il valait mieux traiter dans ce cas sur les deux
pendants, scientifique pur et traditionnel.
Le compromis lui paraissait judicieux, d’autant plus qu’elle souhaitait me « faire plaisir », étant de la
même communauté et « donc » dans le soutien « actif » de ses croyances.
« Mon petit frère va avoir tous les examens que j’ai eu ? » Bonne question…
Questions
I-
Modalités de dépistage en pédiatrie chez le cas exposé à une
tuberculose pulmonaire
a. Histoire naturelle de l’infection tuberculeuse chez l’enfant
b. Examens et diagnostic
c. Le dépistage en pratique
d. Recommandations de traitement
II-
Approche culturelle de la maladie
III-
Ressentis
Recherche documentaire
I-
Modalités de dépistage en pédiatrie chez le cas exposé à une
tuberculose pulmonaire
Pour être optimale à moindre coût, la stratégie de dépistage doit tenir compte de plusieurs
paramètres :
Les particularités de l’histoire naturelle de l’infection tuberculeuse selon les caractéristiques de
l’enfant exposé
Les facteurs modulant le risque d’infection chez un enfant donné
La performance diagnostique et le coût des tests disponibles pour la recherche d’une infection chez
l’enfant.
Afin d’optimiser ces dépistages pédiatriques, le Haut Conseil à la santé publique (HCSP) a publié de
nouvelles recommandations en décembre 2013, simplifiant les procédures et clarifiant de nombreux
points jusqu’alors ambigus. Parallèlement, le Centre européen pour la prévention et le contrôle des
maladies (ECDC) proposait également de nouvelles recommandations pour le dépistage des enfants
exposés à un cas de tuberculose, très superposables aux recommandations françaises. Enfin, très
récemment, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a formulé pour la première fois des
recommandations pour la prise en charge des infections tuberculeuses latentes, également très en
phase avec les recommandations du HCSP. Il y a donc désormais une « vision commune », au niveau
international, des politiques de dépistage autour des cas de tuberculose. Il est essentiel que le
pédiatre connaisse ces recommandations, dans lesquelles l’enfant est clairement identifié comme un
objectif prioritaire de prise en charge.
a. Histoire naturelle de l’infection tuberculeuse chez l’enfant
Le premier contact infectant avec un cas de tuberculose se situe le plus souvent au cours de
l’enfance, d’où l’ancienne appellation de « primo-infection tuberculeuse » pour les formes
pédiatriques d’infection tuberculeuse. Après un contact avec une personne ayant une tuberculose
potentiellement contagieuse, l’infection de l’enfant exposé est loin d’être systématique. Les défenses
non spécifiques de l’organisme, au premier rang desquelles les macrophages, peuvent éliminer les
bacilles inhalés. Lorsque ces défenses sont insuffisamment efficaces, les bacilles peuvent se
multiplier dans les voies aériennes et le parenchyme pulmonaire, induisant une réponse immunitaire
spécifique, qui sera mise en évidence par les tests immuns : intradermoréaction à la tuberculine (IDR)
ou tests de libération de l’interféron gamma (IGRA). L’infection tuberculeuse correspond à ce double
constat : il y a eu multiplication bacillaire et induction d’une réponse immunitaire spécifique.
Cette réponse immunitaire peut permettre de contrôler la multiplication bacillaire. L’infection reste
latente, sans signe clinique, ni radiologique. En l’absence de traitement, une réactivation peut
survenir plusieurs années plus tard : c’est la tuberculose-maladie classique de l’adolescent ou de
l’adulte. Plus rarement, la réponse immunitaire est insuffisamment efficace et la multiplication
bacillaire se poursuit, aboutissant à des signes radiologiques et/ou cliniques : c’est la progression
immédiate vers la tuberculose-maladie de l’enfant.
L’âge de l’enfant influence considérablement l’histoire naturelle de la maladie. Le risque de
progression immédiate vers la tuberculose- maladie est très important avant 2 ans, et pratiquement
nul après 5 ans. Il est modeste, mais non nul, entre 2 et 5 ans. Le risque que cette progression vers la
maladie s’accompagne d’une dissémination hématogène grave (méningite, miliaire) est très
important avant 1 an et reste présent jusqu’à 2 ans. Les enfants de moins de 2 ans sont donc
particulièrement vulnérables, justifiant la politique de prophylaxie dans cette tranche d’âge.
Par ailleurs, de nombreux facteurs liés au mode d’exposition ou à la contagiosité du cas index
influencent la probabilité de l’infection chez un enfant exposé, quel que soit son âge (tableau). Ces
facteurs doivent être systématiquement recueillis, car ils permettent de chiffrer le risque d’infection
chez la personne exposée, et donc de prioriser les dépistages.
b. Examens et diagnostic
Le dépistage réalisé chez un enfant doit répondre à ces deux questions :
 l’enfant est-il infecté ?
 en cas d’infection, l’enfant est-il malade ?
Le diagnostic d’infection repose sur la recherche d’une positivité des tests immuns. Du fait de doutes
quant à la sensibilité des tests IGRA chez le jeune enfant, l’IDR est le seul examen recommandé avant
5 ans. À partir de 5 ans, les tests IGRA peuvent remplacer l’IDR. L’OMS précise toutefois que cette
substitution, du fait du coût plus élevé, ne doit pas être proposée dans les pays à faible revenu. Bien
que l’interprétation de l’IDR soit compliquée en population vaccinée par le BCG, une induration ¬ 15
mm chez un enfant exposé à un cas de tuberculose doit être considérée comme témoignant d’une
infection tuberculeuse. En l’absence de vaccination par le BCG, le diagnostic d’infection tuberculeuse
latente doit être proposé chez tout enfant exposé dont l’IDR est 10 mm. L’interprétation des tests
IGRA est uniquement qualitative (positif/négatif/indéterminé), selon les recommandations du
fabricant. IDR et IGRA se positivent avec un certain délai, après le début de l’infection, pouvant aller
jusqu’à 6- 8 semaines. Lorsque ces tests sont faits précocement après le dernier contact, leur
négativité n’exclut pas l’infection. Il faut donc les contrôler au moins 8 semaines après le dernier
contact.
Le diagnostic de tuberculose-maladie repose sur la recherche de symptômes cliniques et d’anomalies
sur la radiographie de thorax. Le scanner thoracique n’a aucune indication systématique, même chez
le jeune enfant. Il est parfaitement connu que des adénopathies peuvent être identifiées sur le
scanner thoracique, alors que la radiographie de thorax apparaît normale. Cette constatation
témoigne du continuum du processus infectieux chez l’enfant. Elle ne constitue pas en soi une
indication à modifier le traitement, car les différents essais thérapeutiques ont démontré l’efficacité
d’une mono- ou bithérapie sur ces processus infectieux avec une radiographie standard normale. Le
scanner ne doit donc être prescrit que pour préciser une image douteuse sur la radiographie
standard. Si cette image est confirmée sur le scanner, la radiographie devient « anormale », rendant
alors légitime le traitement de tuberculose-maladie.
c. Le dépistage en pratique
Le Centre de lutte antituberculeuse (CLAT) du département est au centre du dispositif de dépistage. Il
coordonne l’enquête, en collaboration étroite avec les différents médecins partenaires : médecine
du travail, médecine scolaire, médecins traitants, services de PMI, etc. Les coordonnées des CLAT en
Ile-de-France sont disponibles à l’adresse suivante :
http://www.toutsurlatuberculose.fr/Tout_public/4/Adresses_utiles/32. Il est donc essentiel que tout
cas de tuberculose des voies aériennes soit signalé immédiatement au CLAT.
Au cours de l’enquête initiale, le CLAT évalue le risque de transmission dans l’entourage et établit la
liste des sujets en contact à dépister. Il est désormais clairement recommandé que tous les enfants
et adolescents vivant sous le même toit et/ou ayant des contacts rapprochés et répétés avec un cas
de tuberculose pulmonaire bénéficient d’un dépistage, même si le cas index est négatif à l’examen
direct. Il ne faut pas attendre le résultat des cultures pour mettre en œuvre ce dépistage.
Le dépistage doit être très rapidement mis en place, dans les 2 semaines qui suivent le signalement,
pour les enfants à haut risque d’infection et/ou de progression immédiate vers la maladie :
 les enfants vivant sous le même toit, quel que soit leur âge
 les enfants de moins de 5 ans ou immunodéprimés, ayant eu des contacts réguliers avec le
cas index, même s’ils n’habitent pas au même domicile
 les enfants avec des signes ou symptômes évocateurs de tuberculose (fébricule, perte
d’appétit, amaigrissement, sueurs nocturnes, etc.).
La nouvelle stratégie de dépistage recommandée en France est résumée par l’algorithme (figure). Ses
grands principes sont :
 considérer l’enfant de moins de 5 ans comme particulièrement à risque d’évolution rapide
vers la tuberculose- maladie. Le HCSP a donc maintenu le dépistage le plus rapide possible de
l’infection latente et de la tuberculose-maladie, ainsi qu’une prophylaxie chez l’enfant de
moins de 2 ans. Un deuxième contrôle est nécessaire chez les enfants initialement négatifs
 prendre acte du très faible risque d’évolution rapide vers la maladie de l’enfant de plus de 5
ans pour simplifier le dépistage. Le HCSP a donc supprimé la réalisation immédiate des tests
immuns pour ne recommander leur réalisation que 8 à 12 semaines après le dernier contact.
Un examen clinique et une radiographie de thorax sont maintenus initialement pour repérer
les rares cas de tuberculose-maladie.
À l’inverse, toute situation de contact ne justifie pas un dépistage. L’enquête du CLAT permet ainsi de
limiter le périmètre des enfants à tester. Les recommandations du HCSP précisent qu’un dépistage
n’est pas justifié lorsque tous les critères suivants sont réunis :




enfant en contact, âgé de plus de 5 ans et immunocompétent
cas index avec examen microscopique négatif
cas index sans caverne radiologique
durée de contact < 8 heures cumulées dans les 3 mois précédant la mise sous traitement du
cas index
 contact ne partageant pas le même domicile que le cas index.
Cette limitation des dépistages concerne aussi les collectivités fréquentées par les enfants avec
tuberculose-maladie. Les formes pédiatriques de tuberculose-maladie sont pauvres en bacilles,
expliquant le faible rendement des recherches microbiologiques chez l’enfant. Le HCSP précise
désormais clairement qu’il n’y a pas d’indication à rechercher des cas secondaires autour d’un enfant
avec infection latente ou avec tuberculose-maladie à culture négative.
d. Recommandations de traitement
Le traitement d’une infection latente à bacilles a priori sensible repose préférentiellement sur une
bithérapie par isoniazide 10 mg/kg/j et rifampicine 15 mg/kg/j pendant trois mois. L’augmentation
des posologies a été récemment recommandée par l’OMS, ainsi que par l’Agence européenne du
médicament (EMA). Elles sont en pratique légitimes chez l’enfant de moins de 5 ans, mais sûrement
trop élevées chez l’adolescent. Il faut donc, après 5 ans, se rapprocher progressivement des doses
adultes (5 mg/kg/j d’isoniazide et 10 mg/kg/j de rifampicine).
La surveillance d’un traitement d’infection latente chez l’enfant par isoniazide et rifampicine est
avant tout clinique. Une consultation mensuelle est nécessaire. Par ailleurs, une information
soigneuse doit être donnée aux familles sur les signes témoignant d’une éventuelle toxicité
(vomissements répétés, douleurs abdominales, ictère) et sur l’attitude à avoir devant ces signes :
arrêt du traitement et consultation en urgence pour dosage des transaminases. La mention de ces
points sur l’ordonnance est préférable.
La prophylaxie de l’enfant de moins de 2 ans repose sur les mêmes principes, la prophylaxie étant un
traitement d’éventuelle infection qui ne serait pas identifiée par les tests réalisés. Lors de la
deuxième évaluation, la prophylaxie peut être stoppée si les tests restent négatifs, l’absence
d’infection pouvant alors être affirmée.
II-
Approche culturelle de la maladie
La circulaire du 6 mai 1995, mieux connue sous le nom de Charte du patient hospitalisé, précise que
tout établissement de santé ou toute structure de soins doit respecter les croyances et les
convictions des personnes qui y sont accueillies.
Par ailleurs, si le choix du praticien par le patient reste fondamental, sauf en cas d’urgence, le patient
ne peut récuser un praticien en raison de la religion effective ou supposée de celui-ci. Si la
déontologie garantit la neutralité du soignant, le malade quant à lui doit accepter tout médecin
diplômé, quelle que soit leur identité culturelle respective.
La Circulaire du 2 février 2005 sur la Laïcité à l’Hôpital rappelle, à cet effet, la neutralité absolue des
deux côtés. En effet, la laïcité permet un langage commun et un respect mutuel, en dehors de toutes
considérations religieuses et culturelles. Ce qui suppose la connaissance de la culture du patient
comme celle du médecin, le respect éclairé de leurs identités respectives pour un enrichissement
mutuel et non une uniformisation béate, l’écoute et la parole de chacun.
Dans notre cas, l’abord culturel fut primordial notamment dans la non-adhésion du patient au régime
thérapeutique, qui peut dépendre de :




questions logistiques
facteurs liés à la qualité de la relation entre médecins et patient
la nature de la maladie et les caractéristiques du régime thérapeutique
représentations et les pratiques locales en matière de santé et de maladie
En l’occurrence ici, le dernier pan était concerné, déconcertant au premier abord, car mettant à mal
la conception purement médicale et cartésienne de la pathologie.
Car effectivement, un patient est malade en fonction des représentations qu’il se fait de la santé et
de la maladie, et celles-ci sont en grande partie culturelles. La santé n’est pas qu’un état subjectif,
une sensation physique ou psychique, c’est aussi un fait social, un état construit, un fait de culture.
C’est le groupe social, en fonction de sa culture, donc de sa représentation du monde, qui définit le
normal et le pathologique. Il propose aussi des étiologies et des thérapies spécifiques selon les cas.
Par conséquent, un comportement peut être considéré comme pathologique dans une société
donnée (par exemple la transe dans les sociétés occidentales modernes) et normal dans une autre
(par exemple, les transes rituelles dans certaines sociétés africaines, comme celles qui pratiquent le
vaudou). Bien qu’exceptionnel, cet état est modelé culturellement et a une fonction sociale et
religieuse : c’est le signe de la transmission d’un message pour le groupe par un esprit.
Un système de santé est donc le produit d’une culture. Par exemple, la médecine chinoise repose sur
une perception énergétique du cosmos et de l’homme (l’équilibre entre le yin et le yang), alors que la
médecine tibétaine repose sur une conception, proche de celle d’Hippocrate, de l’équilibre des
humeurs. Par conséquent, il n’est pas exact d’affirmer qu’une médecine est universelle.
Il est ainsi important d’être conscient qu’une représentation de la santé et de la maladie (un système
médical ou thérapeutique) repose (souvent inconsciemment) sur une conception de l’homme, de son
rapport aux autres. Ainsi dans la conception africaine de la santé, les causes des maladies sont très
souvent personnalisées. Une stérilité est presque toujours attribuée à un règlement de compte entre
familles. Les bonnes relations font partie de la santé. En médecine tibétaine, l’état mental et moral
de la personne, l’absence de pensées négatives ou de passions, jouent un rôle essentiel dans l’état de
santé du patient, en référence avec sa conformité au dharma, l’enseignement de Bouddha. Dans ces
deux derniers exemples, les conceptions religieuses jouent un rôle important dans la gestion de la
santé.
Dans certaines ethnies d’Afrique par exemple, si une femme n’arrive pas accoucher, les matrones
vont appeler le devin qui va l’obliger à dire avec quels hommes elle a été infidèle, sans quoi l’enfant
risque d’être mort-né. Au Moyen Orient, on fera référence à l’influence des Djinns maléfiques ou au
mauvais œil. Cette explication subjective joue un rôle important dans la façon dont le patient vit sa
pathologie. Sa souffrance est d’autant plus grande quand il ne trouve pas d’explication ou qu’il pense
qu’il est coupable, ou encore qu’il se croît envoûté par un ennemi inconnu.
Dans ce contexte de fragilité et d'angoisse, les thérapeutes et les soignants ne peuvent se contenter
de soulager physiquement, et si possible de guérir. Ils doivent aussi tenir compte de la question du
sens... Pour pouvoir rejoindre l’angoisse et les questions qui habitent le patient, il est essentiel de le
rejoindre dans son univers mental et psychologique, dans sa représentation culturelle et parfois
religieuse de la maladie (5). Quand un patient se réfère à des représentations inconnues pour le
soignant, le risque existe que celui-ci se désintéresse du sens que le patient donne lui-même à ce
qu’il vit. Il peut considérer ses explications ou ses réactions comme incohérentes, irrationnelles et
même ridicules, à moins qu’il les ignore parce que cela le renvoie à une réalité qui le dérange ou qu’il
ne peut maîtriser. Elles n’entrent pas dans la cohérence de son propre système explicatif. Il est donc
nécessaire que le soignant s’efforce d’opérer ce déplacement vers le patient, l’autre…. Cette attitude
repose sur l’a priori que toute culture, en tant que système de significations, comporte une
cohérence interne, certes non exhaustive. L’interprétation qu’on donne à une épreuve affecte
beaucoup la façon de l’assumer. Au thérapeute ou à l’accueillant de partir à la découverte de cette
cohérence, pour mieux percevoir les enjeux de la maladie ou de la pathologie, dans ce cas, de la
tuberculose. S’il nie la pertinence au discours du patient, il peut perdre toute crédibilité auprès du lui
et les thérapies qu’il proposera risquent de ne pas être prises en compte ou de perdre une bonne
partie de leur efficacité.
Il m’est déjà arrivée de m’être retrouvée face à face avec des personnes qui se disent « envoûtées »,
que cela soit dans la sphère privée ou professionnelle. Ceci requérait du temps pour écouter la
version du patient concernant la genèse et l’origine des troubles, sans disqualifier son explication,
facilitée sans doute moi-même par la connaissance préalable de ses particularités (et failles) propre à
ma « communauté ». Il me fallait ensuite travailler sur la question des pouvoirs et de la prise que l’on
donne à l’envoûteur présumé quand on se croit complètement dépendant de son pouvoir. Il s’agit
donc moins d’un travail de négation de ses forces dans lesquelles le patient croient mordicus
(persuasion souvent inutile) que de travailler sur sa capacité à maîtriser sa peur et de résister à la
force d’un autre en faisant appel à d’autres ressources (médicales, psychologiques, morales, parfois
religieuses comme dans ce cas-ci). Or, actuellement, la dimension anthropologique, culturelle fait
défaut dans les études médicales. L’approche reste souvent individualiste et morcelante. Ce n’est
pas le cas dans les médecines traditionnelles de l’Afrique, de l’Asie (médecine indienne - ayurvédique
-, chinoise, tibétaine, etc.), qui ont été utilisées avec une certaine « efficacité » durant des
millénaires. Dans la relation thérapeutique, la personnalité du patient, son caractère, son
environnement physique et psychologique, ses relations interpersonnelles, ses problèmes moraux,
ses croyances, sont pris en compte, en plus des symptômes cliniques...
Un exemple, dans les cas de stérilité en Afrique (et pas seulement), la femme est la cause de la
stérilité. Par ailleurs, quand un mariage n’a pas reçu l’approbation de toute la parenté et si la dot
exigée de la part du garçon n’a pas été versée en partie ou en totalité, la sanction est souvent la
stérilité. Les jeunes filles le savent. On connaît suffisamment le rôle du psychisme, des fantasmes et
des craintes dans le domaine de la stérilité. On peut comprendre que si une jeune fille est persuadée
qu’elle ne peut devenir enceinte tant que le problème de la dot n’est pas réglé (à cause de la
malédiction d’un parent qui se sent floué ou d’un ancêtre qui veille au respect des coutumes) elle ne
concevra pas. C’est le cas aussi si elle est persuadée qu’elle ne pourra accoucher que d’un enfant
mort, s'il y a eu transgression d’un interdit.
Dans la même lignée, comme le souligne Laplantine (2) « lorsque la « famille », « la société », « les
génies », « les ancêtres », « les sorts » sont appréhendés comme des entités morbifiques, la maladie
n’apparaît plus du tout comme étant de l’ordre de l’altération, mais de l’altérité ; de l’invasion,
l’effraction (…) ». La tuberculose peut être ainsi un signe, le signe qu’un interdit a été violé, une règle
oubliée ou un sort jeté. Elle est un appel à l’ordre, un message qui signale que quelque chose
d’anormal s’est passée dans la dynamique du groupe familial ou social, qu’une rupture s’est produite
(2). L’état morbide du tuberculeux devient ainsi l’indicateur d’un mal qui frappe le lignage ou la
communauté. Il est considéré comme le symptôme de « ce qui ne va pas au village », une
manifestation directe ou indirecte d’un désordre cosmique, un symptôme d’un malaise social, d’une
situation conflictuelle à lire ou à déchiffrer (3).
Ainsi dans notre société de cohabitation croissante entre cultures très diverses, le regard porté sur la
maladie se doit d’évoluer. Au-delà de l’efficience des savoirs et des compétences avérés de la
médecine occidentale, il s’agit d’instaurer une compréhension mutuelle entre le praticien et le
patient, quelle que soit sa culture d’origine. Lorsqu’il lui manque les mots et la maîtrise linguistique
pour exprimer sa souffrance et son angoisse, on ne saurait lui imposer la seule rationalité du
diagnostic et la technicité des choix thérapeutiques, sans envisager une approche culturelle de sa
maladie. Il en va de la clarté des échanges entre les soignants, les patients et leur entourage.
Comment, en effet, asseoir la confiance sur une relation univoque, au prix de l’efficacité
thérapeutique ?
En respectant ce que sont les gens, on diminue leur angoisse et on les mobilise pour guérir.
« Il est fondamental de donner des noms à toutes choses, notamment à ses peurs. Il est fondamental
que le rôle joué par le détenteur du savoir médical, donc du pouvoir de guérison, se fasse dans le
respect de l’autre et dans la connaissance, même minimaliste, de celui qui est en face de lui… Il faut
que, dans sa formation initiale, le médecin bénéficie de l’apport de ces formations à la prise en charge
de patients d’origine étrangère… La formation continue devrait permettre à chaque médecin français
ou étranger exerçant sur notre territoire d’apprécier avec justesse et compétence l’identité culturelle
de chacun de ses patients. » (1)
En somme, il ne saurait s’agir d’un cheminement à sens unique entre le patient et son médecin, l’un
tentant d’exprimer ses souffrances, son angoisse et ses symptômes, l’autre le considérant du haut de
son savoir. Ce qui les lie indissolublement réside dans leur regard conjoint sur la maladie et ses
conséquences, et dans leur espoir partagé de la guérison.
La maladie a-t-elle pour chacun la même signification ? Les symptômes et les conditions préalables
au diagnostic sont-ils bien compris du médecin ?
Dès lors, la difficulté est de s’interroger mutuellement sur la maladie en partant de conceptions,
souvent radicalement antinomiques, sur les détenteurs du savoir médical, selon les cultures
scientifique ou traditionnelle.
Là où la médecine occidentale se penchera sur l’entité nosologique, son mécanisme et sa cause, les
médecines traditionnelles interrogeront davantage les conditions personnelles et spatio-temporelles
du patient. Et la hiérarchisation spontanée et intuitive de ses formulations, opérée par le malade,
permet de mieux dessiner la nature de ses conceptions et de ses attentes.
La maladie peut en effet à ses yeux relever d’une intention malveillante ou d’une persécution, de
toute façon extérieures à lui.
La subtilité de la parole médicale sera alors de l’amener, en plus de son allégeance à la sorcellerie, à
l’acceptation de l’acte médical, ici la quadrithérapie antituberculeuse par exemple.
C’est dans ce cadre ci, tout en conjuguant le souhait de la patiente et des parents, que j’ai été amené
à allier traitement « traditionnel » et « scientifique », dans le respect de la croyance de la famille, la
satisfaction du maintien du dialogue afin d’éviter les perdus de vue et la multi résistance mais
également pour favoriser l’observance et… une raison moins altruiste, plus sournoise, parfois
autocensuré par honte, celle d’être parvenue à faire adhérer à un concept initialement réfuté, sorte
d’autosatisfaction et fierté par « manipulation ».
La réflexion, poursuivie sur plusieurs jours, m’a conduit à effectuer des recherches afin d’évaluer et
distinguer les divers niveaux globaux d’apprentissage culturel de la maladie.
Au premier niveau comme cité plusieurs fois ci haut, il s’agit pour le médecin de s’approprier les
données ethnologiques qui régissent la santé et la maladie dans la culture de son patient. Parce que
la nosologie des maladies n’est pas toujours, loin s’en faut, telle qu’elle est enseignée.
Dans la société Kanak, par exemple, divers types de maladies sont reconnus, qu’elles soient
« naturelles », liées aux ancêtres, ou « provoquées ». Mais le principe de maladie chronique y est
inconcevable. Parce qu’ils ne conçoivent pas qu’elle puisse durer plus de cinq jours, beaucoup de
patients rompent leur traitement au bout de quelques mois.
Or, il serait illusoire et dangereux de croire qu’une telle réalité ne s’applique qu’à l’étranger… En
Europe, même si les données ethnologiques sont différentes, le médecin est confronté aux mêmes
réticences pour les populations migrantes d’Afrique et d’Asie, entre autres. De ce fait, modifier le
discours médical permet de mieux adhérer à la réalité du patient.
Le deuxième niveau d’apprentissage culturel de la maladie suppose d’en intégrer les données dans
l’organisation et le déroulement de la consultation. Ainsi, depuis plusieurs décennies, le Centre
Georges Devereux, à Paris, a développé par l’ethnopsychiatrie une approche anthropologique des
troubles psychologiques. L’expérience en est reprise par le Dr Marie-Rose Moro à l’Hôpital Avicenne
de Bobigny et à l’Hôpital Cochin (7). En Calédonie, certains médecins du travail, conscients de
l’impact des médecines traditionnelles sur leurs patients, cherchent non à critiquer ces pratiques ni à
les cautionner, mais à reconnaître que leur patient est un tout, autour duquel il sera plus efficace de
rassembler ce qui peut le rendre positivement actif dans la prise en charge de sa maladie (8). Entre
autres exemples, le médecin peut choisir de discuter avec le patient, tous deux assis sur une natte
sur le sol.
Le troisième niveau est celui de la médiation culturelle de la maladie, qui s’applique aux situations de
crise, par exemple à l’annonce d’un handicap visuel sévère, ou lors de la prise en charge d’une
complication après rupture thérapeutique, etc. Au médecin traitant et au patient, il faut adjoindre un
traducteur qui puisse assurer la médiation culturelle, voire un médecin qui en soit l’animateur. Le
dispositif est d’autant plus lourd qu’il nécessite une consultation sur plusieurs d’heures d’affilée,
éventuellement à renouveler. Le Centre de prise en charge de la douleur, à la Fondation
ophtalmologique Adolphe de Rothschild à Paris, met en pratique ce mode d’approche. On y
sélectionne les cas selon divers critères de diagnostic, sévérité des lésions, poly pathologie,
historique du suivi médical et chirurgical. Mais, surtout, on tient compte du désarroi et de la
souffrance du patient et de sa famille, au regard de cette complexité médicale, et de l’impact que
l’annonce d’un diagnostic grave (cancer, handicap, …) aura sur eux. Dans le cas d’une pathologie
grave ou handicapante, avec la projection dans le futur qu’elle induit, surtout pour un enfant,
l’intérêt de cette approche est autrement plus évident que pour une pathologie moins sévère,
infectieuse ou autre, sans séquelles majeures. Cette démarche ne dispense évidemment pas d’avoir
aussi recours aux autres outils dont disposent les médecins et les paramédicaux, tels la relation
d’aide et le concept d’alliance thérapeutique, en d’autres termes une collaboration fondée sur la
confiance mutuelle, la compétence avérée et la responsabilité assumée. A fortiori, toutes ces
démarches amèneront à cultiver davantage encore les outils classiques du médecin que sont l’écoute
active, la neutralité, le non-jugement, la confidentialité.
La pratique médicale est ainsi tenue de s’adapter en permanence aux différentes cultures, et seule
une confrontation éclairée à la pluralité des valeurs et des choix culturels de chacun peut enrichir le
colloque singulier qu’entreprennent le médecin et le malade.
Dans ce dialogue, les différents raisonnements culturels doivent entrer, non en concurrence, mais en
confluence, et une telle approche permet de répondre aux obligations du Code de Déontologie. (6)
III-
Ressentis
Bien que sollicitée ponctuellement pour une question d’inobservance, cette situation m’a conduit à
reconsidérer la prise en charge en fonction de la représentation culturelle que la jeune fille avait de
sa condition physique, plutôt attribuée à une altération profane qu’à une pathologie bactérienne à
risque de transmission. Effectivement, en dehors de la question du traitement, il a été difficile de
faire adhérer à l’idée que malgré un traitement envisageable de manière traditionnelle associée, il
était nécessaire pour elle qu’elle demeure en isolement le temps de l’obtention de la culture
définitive. Dans ce contexte, j’ai alors été amené à contacter la mère et le Peer en question afin
d’allier la prise en charge dans l’intérêt singulier de la patiente. Celle-ci, consciente d’être
« respectée » dans ses convictions, fut d’autant plus entrain à se plier aux recommandations de
prévention, tandis que je constatais la présence d’une fiole autour de son cou les jours suivants.
L’avantage que j’ai pu avoir, était d’être au préalable initié à ces croyances, sans cesse confrontée à
ces problématiques traditionnelles ancrées dans les esprits dès l’enfance, de manière inconsciente et
naïve parfois.
La problématique, en somme, semble d’éviter d’apparaître comme un pourvoyeur de normes, mais
plutôt tenter de changer ce que les gens font et non ce qu’ils sont. La discussion avait également
pour but d’éviter les surinterprétations (fatalisme, croyances) par maladresse dans les mots et
surtout de comprendre sans « juger »…
Quant au dépistage, ce fut l’occasion de refaire le point, notamment en fonction du critère d’âge,
caractéristiques ayant fait l’objet d’une présentation en staff sur le sujet avec au décours la
réalisation d’un protocole pour le service d’hôpital de jour, afin d’éviter la redondance des examens
(IDR, RXT) non recommandés.
Conclusion
Dans la relation entre le praticien et son patient, il y a tout à gagner à s’inscrire dans une approche
plurielle de la maladie et de ses représentations anthropologiques. C’est ainsi qu’il sera possible de
mieux comprendre l’impact social, en prenant en compte les façons de penser l’espace et le temps,
et les modes d’agir au travers des comportements culturels.
Or, dans ce domaine de la santé, on touche à ce qui est à la fois le plus intime, le moins formulé et le
plus anxiogène chez le patient, parce qu’il en va de la perspective de sa maladie, de sa souffrance et
de sa mort.
La compétence culturelle devrait alors être incontournable dans la relation que le médecin et son
patient vont nouer, car cette relation peut s’avérer décalée, dans leur conception respective du
monde, de la maladie, de la santé. Dès lors, c’est au médecin de faire le trajet qui le sépare du
patient, quels que soient les champs culturels auxquels l’un et l’autre appartiennent.
Il n’existe pas d’universalisme de la médecine occidentale et, dans une société multiculturelle, il
serait erroné de renvoyer à l’« exotisme » les exemples que peuvent fournir des expériences menées
dans le monde. Il ne s’agit plus de tolérer avec condescendance les disparités, mais d’inscrire la
relation thérapeutique dans le respect mutuel. Sans conteste, les immigrations diverses amènent des
flux de populations en souffrance, qui requièrent les soins de praticiens qui ne sont pas
nécessairement formés à cette diversité culturelle. Mais il serait naïf, voire dangereux, pour eux de
se réfugier derrière le voile d’un technicisme sans ouverture aux autres cultures, sous peine de
mettre en échec l’efficience du diagnostic et le bon déroulement du processus thérapeutique.
Bibliographie
HCSP. Enquête autour d’un cas de tuberculose. Recommandations pratiques.
http://www.toutsurlatuberculose.fr/Tout_public/4/Adresses_utiles/32
ECDC Guidance. Investigation and control of tuberculosis incidents affecting children in congregate
settings. www.ecdc.europa.eu/en/publications/Publications/guidance-investigation-control-tbincidents-childrenin-congregate-settings.pdf
OMS. Directives pour la prise en charge de l’infection tuberculeuse latente
(ITL).www.apps.who.int/medicinedocs/documents/s21682fr/s21682fr.pdf
(1) Dr Patrick BOUET, Le Patient, in Pratique médicale et identité culturelle, Rapport de la
Commission nationale permanente du Conseil national de l’Ordre des médecins, 18/06/2005.
(2) Laplantine, F. (1986). Anthropologie de la maladie, Paris, Payot 1986 : 75
(3) Hountondji, J. P. (sous la direction de) (1994). Les savoirs endogènes, pistes pour une
recherche, Paris, Karthala.
(4) Tsala Tsala, J. P. (1989). De la demande thérapeutique au Cameroun, Rev. De méd.
Psychosomatique.
(5) Yves Prigent, Vivre la séparation, Paris, DDB, 1998, p.67
(6) Cf. Dr Chabrol, « L’exercice médical face au multiculturalisme » in Bulletin du Conseil National
de l’Ordre des Médecins, 18/06/2005
(7) Marie Rose Moro – Ethnopsychiatrie [Internet]. [cité 27 sept 2015]. Disponible :
http://www.marierosemoro.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=45&Itemid=5
9
(8) Approche culturelle de la maladie, Nouvelle Calédonie [Internet]. [cité 27 sept 2015].
Disponible : http://www.ifap.nc/index.php?option=com_content&view=article&id=211:lasociete-kanak-approche-culturelle-de-la-maladie&catid=13:actualites&Itemid=64