Représentations sociales du handicap à l`hôpital

Pour améliorer l’accès aux soins des
personnes en situation de handicap,
Un constat, des travaux, une charte…
et plus si affinités !
F. Lombard
Les personnes handicapées ont un
besoin de soins accru et pourtant
un moins bon accès aux soins.
Audition publique HAS 2008,
Rapport P. Jacob 2013
F. Lombard
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Représentations sociales du
handicap à l’hôpital :
Propositions pour améliorer l’accès
aux soins
Mémoire F. Lombard
Master Gestion et politique du handicap
Enquête HandiCHU38
Etude réalisée en 2010 au CHUGA afin d’évaluer quantitativement et
qualitativement les patients handicapés hospitalisés un jour donné.
Sur les 1301 patients présents le jour de l’étude :
• 52% vivent une ou plusieurs limitations d’activités graves ou totales (pour les
limitations d’activité légères ou modérées, ce chiffre est de 82% des patients
hospitalisés.)
• Le handicap prédomine pour les fonctions motrices et d’entretien personnel
(50 à 60% des patients quel que soit le secteur de soins, les autres domaines
d’activités se retrouvant à hauteur de 20% des patients présents)
• 35% des 1301 patients étaient déjà en situation de handicap avant leur
hospitalisation, soit 452 malades handicapés présents chaque jour.
F. Lombard
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Travail de recherche
Constat
Le handicap reste un concept médical
Les secteurs Sanitaire et Médico-social sont séparés (1975)
Contexte économique difficile depuis + 30 ans…
Les professionnels du soins sont des hommes et femmes qui portent des
représentations sociales diverses comme chaque citoyen, consciemment ou
inconsciemment.
1.Hypothèse : au-delà de l’apport de connaissances sanitaires pour les
soignants, l’évolution de leurs représentations du handicap semble
indispensable pour l’amélioration de l’accès aux soins des personnes en
situation de handicap.
2.Recherche : Recueillir le ressenti des soignants face au patient en situation
de handicap et les représentations qu’ils ont du handicap.
Enquête de terrain (200 questionnaires + entretiens + témoignages de
personnes en situation de handicap) au CHU de Grenoble.
F. Lombard
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Représentations du
handicap chez les
professionnels
Des réponses qui rassurent mais
qui interrogent…
F. Lombard
377 questionnaires distribués au CHU de Grenoble
200 réponses (= 53%)
14 unités de médecine (135 questionnaires)
13 unités de chirurgie (125 questionnaires)
3 unités de pédiatrie (35 questionnaires)
3 unités obstétrique – gynécologie (30 questionnaires)
4 unités d’urgences dont le SAMU et les urgences pédiatriques, 1 unité de réanimation (50
questionnaires)
Soit 38 unités de soins. 10 à 12 questionnaires par unité (en fonction de l’effectif de l’équipe
soignante)
Total
IDE
Aidesoignant
Sagefemme
Puér.
Auxi.Puér.
Rééduc.
Cadre
Médecin
Interne
/externe
200
99
53
12
6
9
2
8
5
3
F. Lombard
Travail de recherche
Analyse générale des
réponses
L’âge est un déterminant fort
des représentations, les plus
jeunes professionnels ont une
meilleure connaissance du
handicap et sont moins
marqués par les stéréotypes.
La profession n’est pas un
déterminant significatif (IDE, AS,
puéricultrice, médecin…)
Le niveau de connaissance du
handicap est un déterminant
essentiel
• Mauvaise ou médiocre connaissance du
handicap  représentations négatives ou
erronées, stéréotypes et approches
stigmatisantes.
• Les mots choisis par les professionnels
pour définir le handicap sont très
majoritairement des mots négatifs voire
stigmatisants.
• Les professionnels estiment très
largement que soigner un patient
handicapé c’est compliqué, enrichissant et
du travail en plus.
• Classement des réactions en situation de
soins :
bonté/empathie le plus souvent (1) ;
moquerie/mépris en dernier (10) ;
peur/ répulsion (6)
F. Lombard
Représentations du handicap chez les
professionnels
• 51,3% des professionnels pensent avoir une connaissance
médiocre ou mauvaise du handicap.
 « Je pensais que cela serai pire… » (cadre de santé)
 « Pour des professionnels de santé qui ont reçu une
formation pendant leurs études, c’est pas terrible… »
(médecin de MPR)
F. Lombard
9
« Dans votre pratique professionnelle, soigner un patient
handicapé c’est… »
• Les professionnels estiment très largement que
soigner un patient handicapé c’est « compliqué »,
« enrichissant » et « du travail en plus ».
• Les 8 professionnels qui ont cité « fascinant » ont
aussi cité « enrichissant » et « motivant »
 représentation idéalisée de la relation avec un patient
handicapé.
• Les 8 professionnels qui ont cité « décourageant »
ont aussi cité « compliqué », « stressant », « du
travail en plus ».
 Représentation défaitiste de ces situations
Enrichissant
travail en plus
Stressant
Habituel
Coûteux
Compliqué
Motivant
Décourageant
Fascinant
Simple
F. Lombard
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Quelles sont les réactions que vous avez le plus souvent
observées vis-à-vis des patients handicapés ?
• Classement des réactions observées :
bonté/empathie le plus souvent (1) ;
moquerie/mépris en dernier (10) ;
peur/ répulsion (6)
• La peur arrive en réaction N°1 chez les
professionnels qui ressentent du
découragement lors des soins aux personnes
handicapées.
• Les 8 professionnels qui ont choisi
« fascinant » ont identifié
« pitié/compassion » comme la réaction la
plus fréquente, suivie de « bonté/empathie »
et « solidarité » (représentation charitable de
la personne handicapée )
Curiosité
Moquerie / mépris
Pitié / compassion
Surprotection
Peur / répulsion
Admiration
Fuite
Solidarité
Bonté / Empathie
Etonnement / surprise
F. Lombard
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Travail de recherche
Des réponses qui interrogent…
• Qualité de vie des personnes handicapées : 52% des
professionnels pensent que la qualité de vie des personnes
handicapées n’est pas bonne.
(les études menées attestent du contraire, étude SPARCLE par exemple)
• Choix de l’euthanasie: 1/4 professionnel (24%) avoue qu’il
pourrait demander l’euthanasie s’il devenait handicapé.
« Certains professionnels viennent me dire « si je dois arriver à ce stade,
deux stomies, en fauteuil roulant, de l’oxygène, et bien c’est pas la peine,
faites-moi l’euthanasie tout de suite ». Ils sont dans cette image-là, ils ne
voient pas d’espoir derrière. » (entretien cadre de santé)
« On peut espérer que malgré tout le professionnalisme prenne le
dessus. » (entretien directeur)
F. Lombard
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Travail de recherche
Représentation des métiers :
« Le problème c’est plus les représentations du métier qu’ont les
professionnels que les représentations du handicap » (entretien cadre
de santé)
F. Lombard
Conclusions générales
1.
2.
3.
Les professionnels du soin sont bienveillants, mais représentations
du handicap basées sur une approche 100% médicale du handicap.
Les acteurs de l’hôpital connaissent mal le problème et les
recommandations sur le handicap (parmi une masse de priorités).
Baisse des possibilités de formations (budgets, RH…) et autres
thèmes priorisés.
L’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situation de
handicap hospitalisées doit se faire par
 l’acquisition de connaissances et d’informations sur le handicap,
 une réflexion sur leur savoir être en fonction des situations de soins.
 Formations initiales, continue,
 Équipe mobile handicap (expertise, savoirs, bonnes pratiques,
éthique…)
F. Lombard
Représentations du
handicap chez les
professionnels
Des réponses qui rassurent mais
qui interrogent…
Des solutions fiables et possibles
F. Lombard
CHARTE ROMAIN JACOB
Pourquoi ?
Qui ?
Comment ?
F. Lombard
Pourquoi ?
« Le rapport de Pascal et maintenant la charte Romain JACOB
sont un aboutissement et un point de départ.
C’est l’aboutissement d’un combat, celui des personnes
handicapées et de leur famille.
C’est le point de départ d’un espoir pour qu’enfin notre
système de santé soit pleinement adapté pour accueillir et
soigner ceux qui sont les plus fragiles et les plus exposés à la
maladie. »
Philippe Calmette
Pourquoi ?
La Charte Romain Jacob a pour vocation :
• De mobiliser les signataires autour des
besoins spécifiques de l’accès aux soins et
à la santé des personnes en situation de
handicap.
• De promouvoir toute action développant
une prise en charge de qualité,
• tout en reconnaissant l’expertise et la
compétence des personnes en situation
de handicap et de leurs familles.
Dossier de presse ARS Rhône-Alpes pour la
signature de la charte le 9 février 2016
Qui ?
• Les signataires de la Charte sont les acteurs des politiques de
santé au niveau national, régional ou sur des thématiques
spécifiques.
• Ils représentent l’ensemble des dispositifs publics ou privés
des secteurs sanitaires et médico-sociaux.
 Plusieurs chartes ont été signées afin de sensibiliser les
acteurs à tous les niveaux
Il existe des chartes spécifiques
ex : la Charte de la santé bucco-dentaire, la charte MPR (en
projet), la charte Urgences (en projet)…
Qui ?
Signature nationale :
• 16 décembre 2014 :
M. Touraine + S. Neuville,
Assemblée des départements de France,
Fédération Hospitalière de France,
Fédération de l’Hospitalisation Privée,
Mutualité Française,
Associations (APF, APAJH, Fegapei…),
FNEHAD,
APHP,
UFSBD,
Ect…
Signatures CNOM :
Conseil National de l’Ordre des
Médecins
• 15 Juillet 2015
Signatures en région :
• Toutes les régions ont signé
(sauf Auvergne et Nle Calédonie)
• Rhône-Alpes a signé deux fois :
Novembre 2015 (à l’initiative de
l’URAPEI) et 9 février 2016 (à
l’initiative de l’ARS)
Comment ?
La Charte reprend les conclusions du rapport P. Jacob  12 engagements :
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
Valoriser l’image que la PH perçoit d’elle-même
Valoriser l’accompagnement
Exprimer les besoins
Intégrer la santé au parcours de vie des PH
Construire une culture professionnelles commune
Coordonner le parcours de santé
Organiser l’accès aux soins et à la prévention
Faciliter et développer l’accès aux soins ambulatoires
Prévenir et adapter l’hospitalisation
Améliorer la réponse aux urgences médicales
Faciliter le recours aux technologies de l’information et de la communication
Mettre en œuvre et évaluer la présente charte.
Qui ?
Les signataires Rhône-Alpes de 2015 ou 2016 :
URAPEI, FEGAPEI,
Fédération Hospitalière de France,
Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS-RA)
Réseau Lucioles, Filière DéfiScience,
ODPHI,
UFSBD, Réseau Bucco Dentaire Rhône-Alpes,
APF, ADIMCP , AFIPaeim, FF des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux,
ARIMCP-RA, UNAFAM,
Sésame Autisme,
HAD
…
Comment ?
Il ne se passera rien si les usagers ne se mobilisent pas :
 Connaître et faire connaître la Charte :
 Dans les associations
 Sur les lieux de soins
 Lobbying…
 Engager des actions en collaboration avec l’ARS et les acteurs de
santé
 Sur la base des actions engagées (PRS de l’ARS)
 En revendiquant de nouveaux dispositifs en tant que de besoin
 Intégrer les actions santé dans l’ensemble des projets.
 Former et sensibiliser les acteurs, trouver des relais, investir les
représentations démocratiques
CHARTE ROMAIN JACOB
Une Charte aussi parfaite soit-elle
n’a aucune utilité si elle n’est pas
connue de tous et suivie d’effets
F. Lombard
Pour en savoir plus et retrouver les sources
documentaires
http://www.handidactique.org/charte-romain-jacob/
http://www.ars.rhonealpes.sante.fr/Le-Projet-regional-de-sante
http://www.afipaeim.org/index.php?/site/mediatheque
http://www.odphi.fr
Merci.