Des bénéficiaires aux statuts multiples : usagers, patients

Atelier 6
Atelier n° 6
Des bénéficiaires aux statuts multiples :
usagers, patients, clients,…
INTERVENANT
Aliette GAMBRELLE
Vice-Présidente
UNAPEI, Paris (75)
ANIMATEUR
Rémy LEBLANC
Directeur
SESSAD GEIST, Laval (53)
RAPPORTEUR
Pascal DREANO
Conseiller Technique
CREAI Bretagne
ARGUMENTAIRE
Les nouveaux cadres législatifs des structures médico-sociales, obligent les professionnels à de
nouvelles postures, une prise en compte plus attentive des souhaits et attentes des personnes
qui en sont bénéficiaires.
Les enfants, adolescents et leurs responsables légaux élaborent ainsi le projet de vie, participent
à la construction du projet d’accompagnement, voire de soins qui les concerne, mis en place par
les services.
Si aujourd’hui encore, les enfants et adolescents bénéficiaires de l’action des SESSAD, sont reconnus comme « usagers », l’inscription de ces services dans le cadre des « territoires de santé »,
et donc acteurs de « la santé » au sens large, en articulation étroite avec le secteur sanitaire, ne
risque t-elle pas de positionner les enfants et adolescents dans ce statut de « patient », par extension, au sein du secteur médico-social ?
Le développement de la Prestation de Compensation, la prise en compte des choix de la personne, la reconnaissance de son expertise, le développement de réponses alternatives par le secteur marchand, en lien avec les appels à projets, ne risquent-ils pas de positionner davantage la
personne comme « client », bénéficiaires de prestations, voire « prescripteurs » ?
- Une même personne peut-elle être perçue de manière concomitante sous l’un ou l’autre, voire
l’ensemble de ces statuts, par chacun des acteurs de son accompagnement ?
- Le nouveau contexte peut-il amener les personnes à osciller entre ces divers statuts et les services à s’y adapter ?
- Ces concepts sont-ils compatibles avec les références historiques du secteur médico-social ?
- Comment ces nouvelles dénominations du statut viennent questionner les fonctionnements
et modifier les modalités d’intervention des SESSAD ? …
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Avec l’apport du point de vue parental, c’est un renversement de perspective auquel les participants ont été invités. Ainsi, au delà du fait que le questionnement autour des statuts n’est
pas propre au secteur et qu’il existe partout ailleurs, la pluralité des statuts peut être également
perçue comme une sensation de réassurance qu’une multiplicité de catégories professionnelles
s’intéressent à cette question. Force est de rappeler en premier lieu que le statut est déterminant
dans une entrée en relation, source de reconnaissance, cette création protectrice est ce qui nous
tient.
Le premier statut est celui de personne handicapée. Éminemment protecteur, autonomisant, il
renvoie à égalité des chances, citoyenneté avec cependant le risque d’être enfermant. Cette tension est en soi féconde. Si ce statut apparait enviable, il est néanmoins difficile fatigant. De plus
non seulement on navigue entre les statuts mais on les cumule.
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SYNTHESE
Celui de patient n’est pas celui qui effraie le plus car il concerne l’ensemble des citoyens potentiellement « patients», ramenant en quelque sorte au droit commun. Il recouvre la dimension de
l’accès aux soins et l’orientation forte donnée de décloisonnement entre le sanitaire et la culture
médico-sociale permet de rappeler la dimension du soin. De même, la notion de client est à entendre comme un contrat de reconnaissance. Il renvoie à une autonomisation extrême de l’assujettissement de l’offre pour privilégier celle de la demande où la MDPH tient un rôle majeur par sa
mission d’aide à sa formulation.
Du côté des parents elle s’affirme, dans une démarche préventive, autour de principes indissociables :
­- précocité : risque de régression, de l’irrattrapable
­- proximité : risque de déportation, de nomadisme
­- continuité : pour un parcours sans césure, sans panne
­- souplesse : multi modalités d’accueils (plusieurs établissements mais aussi un même établissement
­- qualité : exigence implicite : bienveillance, sollicitude, savoirs faire et savoirs être
De plus l’inquiétude consécutive à la levée des statuts multiples leur est obscur tant ils ont besoin de se repérer, d’être accompagnés. L’empowerment des parents n’est pas à redouter car il y a
toujours besoin d’une aide à l’objectivation devant le risque de déni du handicap de leur enfant.
Finalement le seul statut qui relie est celui de parent.
Quelle reconnaissance tout en s’affranchissant de l’aléatoire ? Quel outil? Pour eux, c’est le partenariat qui est attendu pour passer de l’interpersonnel à la dimension institutionnelle. Tout en
considérant qu’il se construit, qu’il présente le risque de l’exposition, de la maladresse dans le
travail d’apprivoisement et de reconnaissance réciproque, qu’il nécessite (de dégager) du temps
et des lieux pour cet apprentissage, c’est la fonction la plus libératrice, tant elle permet de sortir
de la toute puissance tant du professionnel que de celui de l’usager client.
Des éléments de consensus émergent des différents points de vue (AS, ES, parent, psychiatre,
psychologue..), mis en discussion dans cet atelier.
La survenue du handicap est une grande violence pour les parents, il s’agit de travailler collectivement à réduire cette violence et à les réassurer Les SESSAD et les professionnels qui y exercent
ont une place particulière dans l’entrée dans le monde du handicap et donc dans l’apport aux
parents..
Dans un nouveau mode d’installation d’économie sociale, de gouvernance, d’humanisation il
s’agit de reconnaitre l’importance de :
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-­ de l’affirmation de valeurs communes donnant du sens et porteuse de reconnaissance
­- la place de l’association dans un rôle politique face aux inquiétudes levées devant le
risque de montée du statut de client
­- l’évaluation partagée comme un processus en continu pour une connaissance plus fine
porteuse d’une vision étayée
Co-élaboration ou partenariat, l’exercice consiste à changer de fonctionnement cela a un impact
sur nos fonctions propres et donc nos statuts et par là même sur le statut du sujet de l’intervention
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