PATIENTS–PARTENAIRES ENNEPHROLOGIE EtenFrance 2017 les associations de patients se souderont autour du projet «Patients-Partenaires» et le ferontéclore. 1 Leconcept«patients-partenairesdesanté»pour despatients-ressourcesennéphrologie Action diabète Canada s’est mobilisé autour du Concept PatientsPartenaires et André Gaudreau notre collègue diabétique (Sherbrooke, ProvincedeQuébec,Canada)nousainformédurôlequ’ilexercedésormais auprèsdeschercheurs.* L’usagerbrasdroitdumédecin.**. 2 Lepatientpartenairedesoins:unatoutpourlemédecin! Ilresteàlégitimercecontextedanslecadredessilencieusesetonéreuses maladiesrénales,avecl’aidesouhaitabledel’assurancemaladie. En France, même si des expériences existent et que de nombreuses associations de patients se professionnalisent, le chemin est encore long vers une véritable collaboration des personnels de santé et des patients dans la coconception des soins etdes parcours de santé. L’évolution des problématiques de santé, notamment en cequi concerne la chronicité, rendra pourtant ce partenariat indispensable et nous assistons heureusement à l’émergence de patients mieux informés, qui souhaitent s’impliquerdavantagedansleschoixdesantéquilesconcernent.Ilnes’agit pas pour ces patients de venir concurrencer le savoir académique d’un professionnelmaisbiendenégocieravecluisonparcoursdesantéàpartir deseshabitudesdevie,desesreprésentationsculturellesetdesonsavoir expérientiel. Rien n’empêche cependant de solliciter directement des patients ou des associations de patients parallèlement au travail mené avec les représentants des usagers. L’intégration de patients à la réflexion peut interveniràdifférentsniveauxselonletypedeservicedesoinetlaquestion posée. Il peut s’agir d’entretiens informels avec un panel suffisamment diversifié pour être significatif, afin de recueillir leur expérience et leur ressenti.Plustarddansleprojet,despatientspeuventêtreinvitésàdonner leur avis sur des scénarios prospectifs, voir à les tester. Ces patients peuvent être sollicités ponctuellement sans faire partie d’un groupe de réflexionformalisé. Dans d’autres cas, des patients peuvent être désignés par les équipes de soincommeétantdespersonnesressourcesetintégrerlegroupedetravail demanièreplusdurable.Seposealorslaquestiondeleurdédommagement etdeleurrémunération. Les associations d’usagers doivent assumer qu’elles ne sont pas représentatives (même si la question leur est constamment posée), mais qu’ellessontlégitimesparcequ’ellesfontremonterdebonnesquestions,et des questions nouvelles, qui ne sont aujourd’hui pas adressées par les instances représentatives (comités d’usagers en particulier). http://www.la27eregion.fr/rencontre-patients-partenaires/ 3 Sauvegardernotresystèmedesantéetsonefficience LaHauteAutoritédeSantévientdereprendrel’idéeduPatient-partenaire, maisàquellefinetdansquelbut(patientstraceursnotamment)? AuCanada,danscecontextenouveauetporteur,lespatientsapportentun point de vue d’«experts» en raison de leur expérience unique et des connaissances acquises parce qu’ils vivent avec une maladie, et aussi en raisondeleurexpériencedestraitementsetdusystèmedesoinsdesanté. Un système très ouvert. Les conseils de patients sont constitués d’un groupe diversifié de personnes touchées par le diabète venant de partout au Canada. Les membres des conseils de patients peuvent être des personnesquisontelles-mêmesdiabétiquesoudesgensquiaccompagnent desdiabétiquesentantqu’aidants. Objectifsduréseau: Les principaux objectifs d’Action diabète Canada sont d’aborder les questions que posent régulièrement les Canadiens atteints du diabète: «Quels sont les risques que je souffre de cécité, d’insuffisance rénale ou d’insuffisance cardiaque, ou que je doive subir une amputation des membres inférieurs ?» et «Quelles sont les façons les plus efficaces d’atténuercesrisques?» Engardantentêtelesobjectifsàatteindre,noséquipesmultidisciplinaires combleront trois importantes lacunes en matière d’application des connaissancesdetype1(AC1)entenantcomptedesprioritésdespatients etdesfournisseursdesoinsdesanté. 4 Action diabète Canada donnera un nouvel élan à la recherche axée sur le patient et contribuera à améliorer les résultats pour les patients en favorisantlacréationd’alliancesentreleschercheurs,lesresponsablesdes politiques et les cliniciens, ce qui permettra de traduire les découvertes prometteusesissuesdelarechercheenapplicationsconcrètes. Dans les pays riches notamment, le nombre de patients à soigner est en augmentation,enpartieenraisondel'allongementdel'espérancedevie. Lesmaladieschroniquesconcernent1/3desseniorset2/3despathologies chroniquesconcernentdespersonnesdeplusde75ans Ilyaurgenceavecdixmillionsdemaladeschroniques: Pourquoi en France ne ferions nous pas de même, non seulement pour le diabètemaisencorelesnéphropathiesfortementliéesaudiabète L’obésitéestundesfacteursderisqueimportant;quandonaunexcèsde poids, cela a une incidence non seulement sur les reins mais les autres organeségalementcommelecœur. L’OMS prévoit qu’en 2030, le diabète sera la septième cause de décès danslemonde2. Le diabète est une maladie chronique qui apparaît lorsque le pancréas neproduitpassuffisammentd’insulineouquel’organismen’utilisepas correctement l’insuline qu’il produit. L’insuline est une hormone qui régule la concentration de sucre dans le sang3. L’hyperglycémie, ou concentrationsanguineélevéedesucre,estuneffetfréquentdudiabète 5 non contrôlé qui conduit avec le temps à des atteintes graves de nombreuxsystèmesorganiquesetplusparticulièrementdesnerfsetdes vaisseauxsanguins3. En2014,8,5%delapopulationadulte(18ansetplus)étaitdiabétique.En 2012, le diabète a été la cause directe de 1,5 million de décès et l'hyperglycémieacausé2,2millionsdedécèssupplémentaires. Un régime alimentaire sain, l’activité physique, les médicaments, le dépistage régulier et le traitement des complicationspermettentdetraiterlediabèteetd’éviteroude retarderlesconséquencesqu’ilpeutavoir. L'hypertensionartérielleestunemaladiefréquemmentassociéeaudiabète. La physiopathologie est différente selon qu'il s'agit d'un diabète de type 1 ou de type 2. Dans le diabète de type 1, l'hypertension est souvent la conséquence d'une néphropathie sous-jacente ; dans le diabète de type 2, elle est plus souvent essentielle et s'inscrit dans un contexte plurimétabolique et d'insulinorésistance. Dans tous les cas, l'hypertension aggrave le pronostic du malade diabétique en augmentant le risque cardiovasculaireetaccélérantlasurvenuedescomplicationsdégénératives. Lecontrôleoptimaldeschiffrestensionnelspermetd'enlimiterl'évolution. Il est nécessaire de lutter contre tous les facteurs de risque cardiovasculaires(sédentarité,obésité,tabagisme,dyslipidémie). Les bénéfices de la baisse de la pression artérielle chez l’hypertendu sont bien démontrés par la réduction du risque d’AVC, de démence, d’insuffisancecardiaque,desyndromescoronairesaigusetdedécèscardiovasculaires. Le traitement retarde par ailleurs l’insuffisance rénale chronique terminale. Le bénéfice reste réel, que le risque individuel du patientsoitfaibleouélevé. Néanmoins, en France, 20% environ des hypertendus ne sont pas pris en charge. Lapriseenchargedel’HTAdoitêtreamélioréeenFrance:mieuxprévenir, mieuxprendreencharge,meilleureinformationdespatients,réflexionsur l'inobservance… Ilestdeplusenplusnécessaired’encouragerun rôle actif et participatif pour les patientsafind’améliorerleurbien-êtreetaugmenterl’efficience 6 dessystèmesdesoinsdesanté.Pourquechaqueindividupuissesesentir responsabledesonbien-êtreetmieuxgérersasanté,lesmédecinsdoivent évoluer vers la prise en compte des problèmes et points de vue des personnes.C’estlamédecinedesdécisionspartagées. Lepatientpartenairevaparticiperàsessoinsentantquemembreà part entière, acteur d’une équipe médicale. Il apporte des idées, de l’inspiration, des retours d’expérience qui viennent enrichir l’amélioration des différents services de soin. Inclure l’individu dans la réflexion, c’est permettre aux équipes d’être plus efficaces et plus en phase avec les besoinsréelsdespatients. Les patients-partenaires ont une préoccupation commune: l’amélioration del’expériencedevieaveclamaladiedespatientsetdeleursproches,tant à leur domicile que dans les milieux de soins. Pour les remercier de leur temps et de leur précieuse expertise, une compensation sera versée aux membresdesconseilsdepatientspourleurparticipationetleurapport. Leur apport notamment pour la sensibilisation sur ces fléaux de santé publicsetlapréventiondecesmaladiesserauned’économietangiblepour 7 l’assurance maladie et à ce titre elle se devra d’encourager le travail des patientspartenairessélectionnésàceteffet. C’est la diversité du parcours de soins de chaque patient-partenaire et le choix des vécus qui intéressera les personnels de médecine. Le patient expertluiétantcantonnédanssonsavoirpersonnel. Communiqué–Publiéle08.03.2017(09:08) Auniveaumondial,unadultesurdixsouffred'uneaffectionrénale,soitprès de600millionsdepersonnes.L'Organisationmondialedelasantéprévoit uneaugmentationdelaprévalencedelamaladierénalechroniquede17% dansles10ansàvenir. Chaqueannée,enraisond'undiagnostictardif,desmillionsdepersonnes décèdentprématurémentd'insuffisancerénalechroniqueetdes complicationscardiovasculairesquiluisontassociées.Or,lesmaladies rénales,mêmesiellessontleplussouventsilencieuses,peuventêtredétectées tôtetleurévolutionralentie,voirestoppée,grâceàdenouveaux médicamentsetgrâceàl’adoptionderègleshygiéno-diététiquessimples. https://www.gouvernement.lu/6779507/08-journee-rein 8 Lesdysfonctionnementsdesreins DEFIMEDIA:«Ledépistage.Teldevraitêtrelemaîtremotàl’occasiondela Journée mondiale du rein, le 9mars. C’est ce que prône le Dr Zaher Gendoo, néphrologue Lesreinsontunefonctionbienimportante.Ilsajustentlesélectrolytesc’est-àdirelaquantitédeproduitsainsiquelaquantitéd’eauqu’ilyadanslecorps pour les garder ou les éliminer. Ils jouent ainsi un rôle purificateur et font partie intégrante de l’appareil urinaire. Les reins ont aussi une fonction hormonale. Il y a les maladies secondaires telles le diabète et l’hypertension qui sont les deuxmaladiesquipeuventavoiruneincidencedanslaproductiondel’urine. Mais il y a aussi les infections, les maladies génétiques, héréditaires telles la cystite et le syndrome de l’Alport par exemple). Les maladies urologiques comme les calculs rénaux (pierres) ainsi que les maladies métaboliques peuventaussicauserdesproblèmes. Parmilesmaladiesdurein,onpeutégalementciterlaglomérulonéphritequi est considérée comme une maladie primaire. Elle n’a pas de causes spécifiques,maispeutaffecterlerein On peut avoir une maladie des reins à n’importe quel âge. Il y a des enfants qui naissent avec des malformations aux reins et qui ont des problèmes autour de l’âge de 5 ou 10 ans comme le syndrome néphrotique. D’autres peuvent être affectés par des maladies héréditaires comme le syndrome de l’Alportoucystitequipeutcommenceràl’adolescence. Àpartirdelacinquantaine,ceuxquisouffrentdudiabèteoudel’hypertension peuventavoirdesproblèmesauxreins,alorsqueceuxâgésde60ansetplus peuventdévelopperuncancerdurein,desmyélomes,uneglomérulonéphrite secondaire.Lesinfectionsurinairesoud'autresinfectionspeuventcauserune septicémieetainsiaffecterlesreinsquisontdesorganestrèssensibles. Lesmaladiesdesreinssontconsidéréescommesilencieuses,peut-onquand mêmelesprévenir? Il y a des maladies qui ne peuvent être prévenues. Si on les a détectées à traversuntestdedépistage,onpeutlessoigner.Ledépistagepourraitsefaire chezlesenfantsenmilieuscolaireencherchantlesprotéinesoulaprésence desangdansl’urineetainsipermettreundépistageprécoce. 9 Est-ce que le dépistage devrait se faire quand il y a des symptômes ou de façonsystématique? Arrivéàuncertainâgeilestbondefairedescheck-up,soitàpartirde20ans, s’iln’yapaseud’autresproblèmesantérieurs.Etonpeutrenouvelerl’exercice chaquecinqans. Quisontceuxquidevraientsongeràfairecegenredetestdedépistageen priorité? Ceux qui ont des antécédents familiaux du diabète ou qui des proches qui souffrent de l’hypertension. Ceux qui ont un taux de cholestérol élevé devraientaussiprendredesprécautionsetfaireuntestdedépistageainsique ceuxquiontdesprochesquiontunecystiteouquisontmortsd’unemaladie rénale. Les médicaments sont utilisés pour divers traitements. Peuvent-ils aussi êtrelacausedecertainesmaladiesrénale? Certains sont effectivement toxiques pour les reins. Il faut les utiliser avec précautionsetbiensuivrelesrecommandationsdesonmédecin.» Apporternotreregardàl’appuidenotrevécu. 10 Notrebesoindespatients-partenaires: Desfacteursclésdesuccèsdelalégitimationdupatientpartenaireontété identifiés: 1.Avoirdes«vrais»patients(despersonnesquiontuneexpérienceréelle et significative de la vie avec la maladie et des soins dans le système de santé):ongagneainsidelalégitimitéauprèsdescliniciens. 2.Collaboreravecdeschercheursacadémiquespourévaluerlespremières initiatives(l’impactdupartenariataveclepatient)etinitierlasciencedela co-construction dans le milieu de la santé: on gagne ainsi de la légitimité auprèsdesacteursinstitutionnels 3. Développer une méthodologie d’engagement des patients qui optimise leur capacité de co-construction avec les autres acteurs du système de santé: on s’assure ainsi que les premières expériences pilotes seront un succèsetserontvécuespositivementparceuxquiyparticiperont. L’empowermentdespatients:pourquoietcomment. L’empowerment doit s’associer à toutes les attentions «centrées» sur le patient. La notion de «centrage» vis-à-vis du patient prend déjà un aspect ancien. 11 Eneffet,lemodèlepaternalisteafaitplaceàunmodèleparticipatif.Celui-ci estd’ailleursrenforcéparlaloidesdroitsdespatientsde2002. Cequ’attendentlespatients La « participation des patients » n’est pas comprise de la même façon des patients ou des professionnels de la santé et n’a pas le même sens pour tous. Elle est souvent assimilée au respect du traitement médical et des ordres du médecin. Elle est souvent comprise comme la transmission d’informationsgénéralessurlessymptômesdespatients.Enrevanche,elle estmoinssouventcomprisecommeundialogueplusinteractif,oucomme uneoccasionpourlepatientdedonnersonavisetdeparticiperaudevenir desapriseenchargemédicale. Les praticiens et les patients ne mettent pas clairement en évidence les avantages plus concrets de la participation dans le processus de soins. L’idée d’une meilleure coopération entre le professionnel de la santé et le patient qui permet d’arriver à de meilleurs résultats en matière de santé n’apparaîtpastoujoursdefaçonévidentedansl’appréciationdesunsetdes autres. Pour beaucoup, la communication est au cœur du sujet. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le diagnostic et le traitement.Pourlespraticiens,lespatientsdoiventdécrirelessymptômes etlestenirinformésdesprogrèsdutraitement. La principale barrière à une communication efficace est le temps que les médecinspeuventconsacrerauxpatients.Patientsetmédecinsdécriventle manque de temps dont les médecins disposent pour expliquer les options de traitement. Certains patients décrivent un «rapport traditionnel médecin – patient», danslequellemédecinestperçucommeunepersonneincontestableetoù les patients sont gênés de donner leur avis. Pour cette raison, certains patientsestimentqu’ilestplusfaciledecommuniquerefficacementavecles infirmiersqu’aveclesmédecins,particulièrementdansleshôpitaux. Même si les patients ne veulent pas être responsables de la décision à prendre, ils jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendrecommentlesdécisionssontprises(Eurobaromètre,2012). https://orbi.ulg.ac.be/bitstream/2268/178474/1/Empowerment%20BB% 20JMB%20CM%2010-01-2014.pdf 12 2017,préveniravantmêmedevouloirguérir… Unrapportparlementairepréconiseleremboursementdesobjets connectéscontribuantàlaprévention PARIS,11janvier2017(TICsanté)-Unrapportd'informationsurlesobjets connectés examiné le 10 janvier par la commission des affaires économiquesdel'Assembléenationalerecommandelapriseencharge"au moinspartielle"parl'assurancemaladiedesobjetsparticipantàlapolitique depréventionàdestinationdespopulationsfragiles. La Ligue Rein et Santé souhaite que les pharmaciens s’impliquent dans le dépistagedesmaladiesrénalesetsuiventlesparcoursdespatientslesplus àrisques. Lasemainedureinestfaitespourdépisterlesmaladiesrénales:ordepuis cinq ans la Ligue Rein et Santé (Rein échos) propose avec son partenaire Pharmagest (logiciels d’aides aux pharmaciens) de connaître vos risques d'insuffisancerénaleàl'aided'unquestionnaireetdefichesconseils. Soit quelques minutes de sensibilisation et de vérification pour mieux connaître cette maladie silencieuse irréversible en passant chez votre pharmacien.Préservez-vousenbonnesanté. Là encore les patients partenaires pourraient être une aide direct au pharmacien confronté à une pathologie qu’il connaît peu et ses conséquences. Des logiciels et applications vont permettre d’aider les patients, mais la relationdirecteenlepraticienetlepatientresteàêtremisenœuvrepour unesincèrecollaborationtoutàfaitdansl’èredutemps. Depuis 2012 la Ligue du rein est engagée dans le dépistage des maladiesrénalesenpharmacie: 13 Eneffet,lespharmaciensaussi: LireOndéfinitlepatientpartenairecommeétant«unepersonnequi devientprogressivementapte,aufildesestraitements,àfairedeschoix desantélibresetéclairés»]. Depuis quelques années, la notion de patient partenaire semble être au cœurdesdiscussionsetdesréformesconcernantlamanièred’améliorerles soinsdesantéauQuébec,etplusprécisément,d’améliorerlarelationentre les patients et les soignants. Concrètement, comment est-il possible de 14 devenirpartenairedesessoins,commentuntelconcepts’applique-t-ildans laréalitéetsurtout…quelsensontlesbénéficesàcourtetlongterme?… Denombreuxavantages Bien que ce concept soit intelligemment conçu, il peut à la fois sembler complexe et dira-t-on énergivore. Toutefois, il faut savoir que plusieurs études démontrent déjà que les bénéfices découlant d’un savoir partagé entre le patient et le soignant ne sont pas négligeables. Entre autres, on note moins de visites à l’urgence, une meilleure gestion de sa maladie, moins de complications, une meilleure observance des traitements et également une construction des connaissances dans le milieu de la santé quisoitmutuelleentrelesdeuxparties.Lanotiondepatientpartenaireest unconceptencoreémergeantquis’avèrecertesprometteurdansunfutur rapproché.http://pharmablogue.com/le-patient-partenaire-pour-unsavoir-partage/ 15 NéphrobookLiguedurein–Reinéchos La Ligue Rein et Santé a formalisée en 2016 un site Web spécialement dédié à l’écriture pour thérapie, nommé www.art2vivre.fr vivre avec une maladie rénale ou diabétique. A l’instar de trois participants volontaires: un diabétique Canadien: André Positif Gaudreau, Ginette Rousseau: PKD transplantée foie-rein, enfin Michel Raoult IgA transplanté rénal. Ils vous ont proposé des solutions de coaching, parce que les patients peuvent avant tout s’entraider sur leurs parcours de santé. En effet écrire son propre parcours c’est à la fois prendre de la distance sur sa maladie et partagersonvécuaveclesautres. La Ligue Rein et Santé offre depuis dix ans ses médias gratuits pour l’information des malades rénaux chroniques, vulgarisant les savoirs scientifiquesauprèsduplusgrandnombre.AutraversdesesrevuesRein échos; ses sites web, BD, DVD, réseaux sociaux où elle diffuse de l’information santé neutre, laissant le choix des techniques et des méthodes aux patients initiés. Cette association de patients reconnue d’intérêt général n’a aucune activité commerciale ni cotisation et ses membressontbénévoles. www.rein-echos.fr 16 Nossources(littératuretrouvéeàl’appuidecesujet): * Dans un contexte sociétal propice à un important changement de paradigme dans le rapport entre les patients et leurs milieux cliniques (augmentation considérable des maladies chroniques, non-observance très élevée des traitements, accès du grand public aux connaissances médicales, croissance des enjeuxliésàlasécuritédespatients,nécessitéd’uneplusgrandeautonomiedes patients, etc.), la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) a pour principalobjectifd’orchestrerunetransformationprofondedelaphilosophieet des modèles de soins et services à partir d’une vision innovante du partenariat patient qui lie les patients et les intervenants de la santé dans le cadre du processusdesoinsetdeservicessociaux. À partir des concepts porteurs de « patient partenaire » et de « partenariat de soins », la DCPP encadre donc un changement culturel majeur pour faciliter l’émergenceetlaconsolidationdenouvellessolutionsdepartenariattantsurle plan de l’enseignement et des soins que sur celui de la recherche. Dans cette perspective, l’accompagnement de nos milieux d’enseignement dans l’évolution deleursstratégiespédagogiques,l’accompagnementdenosmilieuxdesoinsetde servicessociauxdansl’évolutiondeleurspratiquesquotidiennesetl’avancéede la recherche sur la compréhension de la complexité d’un tel changement sont donclesprincipauxpiliersdecettedirection. http://medecine.umontreal.ca/faculte/direction-collaboration-partenariatpatient/ **L’usagerbrasdroitdumédecin: http://www.rpcu.qc.ca/pdf/forum2011/cds.pdf etLesmilieuxcliniquesetlespersonnesmalades:Unpartenariatà repenser: https://www.aqiig.org/content/Présentation%20M.%20Néron%20avril%202015. pdf 17 L’expériencepatientauCHUM Au cHuM, nos patients et leurs proches sont considérés comme des partenaires de soins à part entière de leur parcours clinique. alliés inestimables de l’amélioration de la qualité des soins et des services, plusieurs de nos patients enrichissent de nombreux projets à titre de patientsressources.Parlepartagedeleursavoirexpérientieletleurvision complémentaire à celle de leur équipe clinique, l’intégration de patients à nos différentes activités de soins et de services est perçue comme une contributionessentiellepouruneexpérienceoptimale. Uneexpériencedesoinsoptimalecomprendl’établissementd’unerelation decolla-borationentrelepatient,sesprochesetsesdifférentsintervenants de la santé et des services sociaux. Le patient, partenaire de ses soins, est invité à participer activement aux décisions cliniques qui le concernent ainsi qu’à exprimer ses besoins et ses priorités au personnel soignant. recevantl’informationetlesoutienessentielsàseschoixdesantélibreset éclairés,lepatientducHuMestencouragéàacquérir,selonsonrythme,les connaissances et les compétences nécessaires à l’amélioration de son mieux-êtreglobaletàlaréalisationdesonprojetdevie. Lepatientressource SichaquepatientducHuMestconsidérécommeunpartenairedesoins,la contribu- tion de plusieurs patients à l’amélioration des soins et des services,àtitrede«patientressource»,gagneenpopularitéauseindenos trois hôpitaux. recrutés et formés par le cHuM, ces patients ressources souhaitent, au terme d’une ou de plusieurs périodes de soins, mettre leur expérience et leur apprentissage au service de notre établissement. nos patients peuvent ainsi devenir une ressource pour l’organisation, lorsqu’ilsinterviennentdansdesactivitésd’améliorationdespratiques,ou uneressourceauprèsdeleurspairs,lorsqu’ilsaccompagnementd’autres patientsaveclesquelsilspartagentunparcoursdesoinssimilaires. 18