LIVRET D’ACCUEIL ET D’INFORMATION À L’USAGE DU PATIENT EN PREDIALYSE ET DU À LA PATIENT DIALYSE CLINIQUE SAINT GATIEN Edition avril 2015 SOMMAIRE 1. Présentation du Centre page 1 2. Un peu de théorie - L’insuffisance rénale - Le suivi avant la dialyse - L’hémodialyse - La dialyse péritonéale - La transplantation rénale page 4 page 5 page 6 page 7 page 9 page 10 3. En pratique - L’hémodialyse dans notre Centre - La Dialyse Péritonéale dans notre Centre - Notions importantes à connaître page 11 page 11 page 14 page 15 4. page 16 page 16 page 17 Les droits du patient - La personne de confiance - Les directives anticipées 5. Divers - Le questionnaire de satisfaction - les associations d’insuffisants rénaux 6. Plan d’accès page 18 page 19 au dos du livret 2 PRESENTATION DU CENTRE LE CENTRE DE DIALYSE: UN SERVICE DE LA CLINIQUE SAINT GATIEN INTRODUCTION DOSSIER MÉDICAL Le Centre de dialyse de la clinique Saint Gatien a ouvert ses portes le 15 juillet 2002, sur l’emplacement de l’anc ienne Crè che Deje an (mosaïques conservées sur la façade). Le Centre de dialyse bien qu’installé au sein d’un bâtiment spécifique, est un service à part entière de la clinique Saint Gatien. Il accueille les patients pour la prise en charge des maladies des reins. Le numéro de téléphone du standard est le suivant : 02-47-21-15-15. Pour un complément d’information, le livret d’accueil général de la clinique Saint Gatien vous sera remis auprès du secrétariat. Cf livret d’accueil clinique RESPECT DE LA LOI INFORMATIQUE ET LIBERTE Cf livret d’accueil clinique CHARTE DU PATIENT HOSPITALISÉ Cf livret d’accueil clinique POLITIQUE QUALITÉ La clinique saint gatien est engagée dans une politique qualité exigeante depuis 1990 . L’obtention d’une accréditation sans réserve en 2003 et 2008, par la Haute Autorité de Santé, et la certification ISO 9001 (qualité) par l’AFAQ depuis 2005, et ISO 14001 (environnement) témoignent de ces bons résultats. Une démarche de développement durable a été initiée en 2008. 1 3 PRESENTATION DU CENTRE INFORMATIONS UTILES L’ADRESSE LES HORAIRES 11 rue Jules Moinaux 37000 TOURS à proximité des plateaux techniques de la clinique au centre ville de Tours. Cf plan au dos du livret. Lundi, Mercredi, Vendredi: de 07h à 00h30. Mardi, Jeudi, Samedi: De 07 h à 19h Un médecin est d’astreinte 24 H / 24 et 7 jours sur 7. Il peut être joint par le téléphone du standard: 02-47-21-15-15. L’ÉQUIPE MÉDICALE: 3 NÉPHROLOGUES Dr Hadj BENSENOUCI Dr Ruxandra GAUTARD Façade du centre de dialyse Dr Friederike VON EY LES CONTACTS TÉLÉPHONIQUES: Standard clinique St Gatien 02-47-21-15-15 Secrétariat hémodialyse Secrétariat des consultations 02-47-21-12-60 Service d’hémodialyse 02-47-21-12-37 jour 02-47-21-12-35 nuit 02-47-21-15-15 dimanche Dialyse péritonéale 02-47-21-17-89 02-47-21-12-70 2 4 PRESENTATION DU CENTRE L’OFFRE DE SOINS QUELQUES CHIFFRES UNE EQUIPE À VOTRE Il accueille aujourd’hui environ: - 90 patients chroniques permanents et - 30 patients de passage. soit 10500 séances de dialyse par an. DISPOSITION - LES SERVICES PROPOSÉS - consultations de néphrologie pour assurer le suivi des patients atteints d’une maladie rénale; - consultations d’information de pré-dialyse avec une préparation aux différentes formes de dialyse et la transplantation rénale; - centre d’hémodialyse sous la surveillance permanente d’un néphrologue; - dialyse péritonéale; - lits d’hospitalisation *. *LITS D’HOSPITALISATION ¨En cas de nécessité, les patients de néphrologie et de dialyse peuvent être hospitalisés dans le service de médecine de la clinique Saint Gatien. ¨Pour des pathologies spécifiques, les patients peuvent être pris en charge par d’autres spécialistes (cardiologues, diabétologue, chirurgiens cardiaques, vasculaires, digestifs , orthopédiques, ophtalmologiques….). 3 5 3 médecins 1 surveillante des infirmières des aides soignantes 2 secrétaires 1 technicien 1 diététicienne 1 assistante sociale UN PEU DE THEORIE ANATOMIE DE L’APPAREIL URINAIRE 4 6 UN PEU DE THEORIE L’INSUFFISANCE RENALE LES FONCTIONS DU REIN Lorsqu’une insuffisance rénale chronique arrive au stade le plus avancé, il est indispensable de suppléer les fonctions rénales défaillantes par la dialyse ou la transplantation rénale si elle est indiquée. Parmi les fonctions du rein, certaines sont vitales comme l’élimination des déchets toxiques et l’équilibre du bilan de l’eau . Le rein a aussi des fonctions hormonales pour équilibrer le bilan phosphocalcique, produire des globules rouges et contrôler la tension artérielle. LORSQUE LA FONCTION RÉNALE SE TROUVE RÉDUITE À ENVIRON 5 À 10% DE LA CAPACITÉ NORMALE: LES DYSFONCTIONNEMENTS Il est nécessaire de recourir à la dialyse ou à la transplantation rénale. Le choix de la technique dépend de plusieurs facteurs : âge, poids, conditions de vie, autres pathologies. Le changement de technique entre l’hémodialyse, la dialyse péritonéale, et la transplantation rénale est possible dans certains cas. Le choix de la technique d’épuration se fera en commun accord entre le médecin et le patient. Une consultation d’information pré-dialyse est proposée par une infirmière référente. Les maladies rénales chroniques conduisent à la perte progressive et souvent irréversible des fonctions essentielles des reins. Si le diagnostic d’insuffisance rénale est posé à temps, grâce au dépistage par des prises de sang, lors des maladies prédisposantes comme le diabète ou l’hypertension artérielle, on peut prendre certaines mesures thérapeutiques afin de ralentir la perte de fonction rénale dans le temps et de retarder l’arrivée au stade de la dialyse. 5 7 UN PEU DE THEORIE LE SUIVI AVANT DIALYSE LES BUTS Ralentir la dégradation de l’insuffisance rénale Préserver au maximum la fonction rénale restante LES MOYENS 1) Traitement de la cause de 3) Prévenir et traiter les com- la maladie rénale si possible Équilibration d’une éventuelle hypertension artérielle et/ou d’un diabète Éviter des médicaments néphrotoxiques: · anti-inflammatoires non stéroïdiens comme l’Advil ou le Nurofen · produits de contraste iodés (scanner, artériographie…) plications liées à l’insuffisance rénale (anémie, manque de calcium, dénutrition…) 4) Adapter le régime alimentaire avec l’aide d’une diététicienne si besoin. 5) Préparation à la dialyse et à la transplantation rénale plusieurs mois avant l’épuisement de la fonction rénale, afin d’éviter les complications lors de la prise en charge en urgence. 2) Prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaires (sevrage tabagique, traitement d’une dyslipidémie, lutte contre le surpoids…) 6 8 UN PEU DE THEORIE L’HEMODIALYSE LE PRINCIPE La dialyse épure le sang et retire l’excès d’eau accumulée entre 2 séances à l’aide d’une machine et d’un filtre qui correspond au rein « artificiel » (= générateur de dialyse). Cet accès peut être obtenu soit à l’aide d’une fistule artério-veineuse, soit à l’aide d’un cathéter veineux , placé au niveau du cou ou de l’aine. L’hémodialyse nécessite un accès vasculaire permettant que le débit sanguin, qui passe à travers le filtre, soit élevé. GENERATEUR DE DIALYSE 7 9 UN PEU DE THEORIE L’HEMODIALYSE LA FISTULE ARTERIO-VEINEUSE La fistule artério-veineuse (=FAV) est une artère du poignet qui est connectée à une veine placée à proximité lors d’une intervention chirurgicale. Elle permet d’accéder au sang qui circule à un haut débit. Ce montage est indolore. Si vous avez une gène au niveau de la FAV, n’hésitez pas à nous le signaler. DUREE / FREQUENCE DE DIALYSE La durée et la fréquence des séances d’hémodialyse sont déterminées par le médecin selon les besoins du patient : en moyenne trois séances de 4 à 5 heures par semaine soit 12 à 15 heures par semaine. 8 10 Il faut se rappeler que les reins fonctionnent 7 jours sur 7 et 24h sur 24 soit 168 heures par semaine. UN PEU DE THEORIE LA DIALYSE PERITONEALE LE PRINCIPE METHODE 1 La dialyse péritonéale est une méthode utilisant le péritoine comme une membrane naturelle qui va permettre l’élimination des déchets et l’équilibration hydrique. Cette technique requiert la mise en place d’un cathéter qui est implanté à demeure dans l’abdomen. Elle nécessite ensuite des séances quotidiennes (qui peuvent être) effectuées à domicile. Il existe deux méthodes de dialyse péritonéale mais elles reposent sur un même principe : l’introduction d’un liquide (dialysat) dans le ventre puis un drainage après un temps de contact de quelques heures. Avec la dialyse péritonéale, le patient se traite lui-même à domicile, avec une continuité des échanges 24 heures sur 24, 7/7 jours. Cette technique est privilégiée chez les patients greffables (protège le capital veineux), les enfants, les personnes âgées (technique plus douce). La Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire (DPCA) permet de répartir les échanges , en général 3 à 4 (qui sont fait manuellement) tout au long de la journée et de la nuit. METHODE 2 La Dialyse Péritonéale Automatisée (DPA) réalise les échanges la nuit, par l’intermédiaire d’une machine spécialement programmée pour chaque patient. 9 11 UN PEU DE THEORIE LA TRANSPLANTATION RENALE Il s’agit d’une autre méthode de suppléance rénale, elle nécessite l’implantation chirurgicale d’un greffon rénal dans la fosse iliaque (= bas ventre). Elle sera proposée à tout patient susceptible d’être candidat, en prenant en compte les risques immunologique, chirurgical, et anesthésique qui sont évalués à l’aide d’un bilan approfondi. Le greffon rénal peut provenir d’un donneur vivant (apparenté ou non mais du même groupe sanguin) ou d’un donneur en état de mort cérébrale. La transplantation peut être préemptive, c'est-àdire avant la dialyse, si le suivi se fait suffisamment tôt chez les patients n’ayant pas de contreindication potentielle à la greffe. Cette transplantation est pratiquée par une équipe spécialisée, au CHU de Tours. La préparation à la transplantation et le suivi immédiat et à long terme sont assurés par les néphrologues. 10 12 EN PRATIQUE L’ HEMODIALYSE DANS NOTRE CENTRE LES HORAIRES DES SÉANCES Nous accueillons les patients dans notre centre d’hémodialyse pour leurs trois séances hebdomadaires: Soit lundi-mercredi-vendredi Il est recommandé d’arriver 15 minutes avant l’heure de branchement afin de se préparer dans le vestiaire. Chaque patient doit rigoureusement respecter l’horaire défini pour ses séances. Si vous décidez exceptionnellement de changer d’horaire il faut, au préalable, vous assurer auprès de l’équipe soignante que cela est possible. Soit mardi-jeudi-samedi Le matin à partir de 7h15 L’après-midi à partir de 13h15 Le soir à partir de 19h. A SAVOIR Des prises de sang régulières sont nécessaires pour le suivi des patients, elles sont effectuées lors des séances de dialyse, au moins une fois par mois. VACANCES / ABSENCES Les patients dialysés dans notre centre doivent nous prévenir à l’avance des dates de leurs déplacements et après accord du centre d’accueil leur dossier médical sera établi par les médecins. Les visites ne sont pas permises sauf cas exceptionnel et après accord médical. Pour des raisons d’hygiène, vous devez attendre dans la salle d’attente qu’un soignant vous accompagne pour entrer dans la salle de dialyse. L’accueil des vacanciers dans notre Centre est possible dans la limite des places disponibles. 11 13 EN PRATIQUE L’ HEMODIALYSE DANS NOTRE CENTRE LE DÉROULEMENT DE LA SÉANCE 1) À l’arrivée, l’accueil et Pensez à signaler dès votre arrivée : la prise en charge administrative sont assurés par une secrétaire. Merci de nous indiquer les nom et coordonnées de votre personne de confiance. tout problème survenu depuis la dernière séance de dialyse Ou si vous avez besoin d’une prescription médicale. 2) Passage par le vestiaire pour: ¨ Retirer les patchs anesthésiants collés sur la fistule Se laver le bras de la fistule ¨ Il est recommandé de se vêtir d’un vêtement à manches larges ¨ Le patient peut laisser dans un casier un minimum d’effets personnels ¨ Il est recommandé de venir sans objets de valeur (bijou, argent …) 4) Les patients sont pris en charge par une équipe soignante (une infirmière pour quatre patients aidée par une aide soignante pour huit patients). 5) Pendant la dialyse le patient peut lire, regarder la télévision, écouter de la musique, manger ou encore dormir. 6) Repas 3) Un médecin assure une Une collation est servie pendant les séances du matin et de l’après midi, et un repas chaud est servi pendant la séance du soir. permanence sur place afin de garantir un suivi médical continu. 12 14 EN PRATIQUE L’ HEMODIALYSE DANS NOTRE CENTRE PRECAUTIONS À PRENDRE Suivi d’un régime adapté, établi au cas par cas avec le corps médical et notre diététicienne. Le plus souvent ce régime est faible en potassium et en phosphore, il comporte une restriction du volume de liquides absorbés. Protéger le bras de la fistule artério-veineuse (= FAV): Ne pas réaliser de prélèvement sanguin ou perfusion sur le bras de la FAV; Ne pas utiliser de garrot ou de brassard à tension sur ce bras. Adapter la dose des médicaments. Certains médicaments pe u v e n t êt r e c o n t r eindiqués. Les précautions d’hygiène strictes sont appliquées par les équipes médicale et soignante afin d’éviter des complications infectieuses. De même, pour toutes les personnes dialysées, l’hygiène est de rigueur. Tout changement de traitement prescrit en dehors de la dialyse doit être transmis aux médecins néphrologues. LE CENTRE EN IMAGES Salle d’attente Poste de dialyse 13 15 Poste infirmier EN PRATIQUE LA DIALYSE PÉRITONÉALE DANS NOTRE CENTRE LA FORMATION La technique nécessite un temps de formation soit du patient soit d’une tierce personne : conjoint, infirmiers libéraux. Elle permet l’apprentissage de la technique de dialyse péritonéale choisie et sa gestion dans votre quotidien. LE SUIVI Une consultation mensuelle évalue la qualité de la dialyse : entretien avec l’infirmière référente et le néphrologue, évaluation du bilan sanguin et des dialyses. Dans l’intervalle, le médecin et l’infirmière restent joignables par téléphone, garantissant votre suivi à domicile et l’efficacité du traitement de suppléance LA GESTION DU STOCK Le matériel de dialyse est livré tous les mois à domicile. La commande est réalisée par l’infirmière référente. LES VACANCES Votre stock de dialyse est livré directement sur votre lieu de vacances. Pour une meilleure gestion, prévenez nous à l’avance. 14 16 EN PRATIQUE NOTIONS IMPORTANTES À CONNAÎTRE INCIDENTS ET COMPLICATIONS CHEZ LE PATIENT HÉMODIALYSÉ Appeler sans tarder le néphrologue, directement au centre ou par l’intermédiaire du standard de la clinique, en cas d’apparition de l’une de ces complications : · Arythmie cardiaque avec ou sans hypotension et/ou paralysie flasque bilatérale (= difficulté à se déplacer) · Essoufflement · Saignement au niveau de la fistule. Dans un premier temps comprimer sans interruption, pendant au moins 15 minutes, avec un pansement pro-coagulant et / ou une compresse stérile. · Saignement au niveau du cathéter. · Décollement du pansement du cathéter. Ces situations nécessitent une prise charge, voire une dialyse en urgence. Prévenez toujours avant de vous déplacer. 15 17 en LES DROITS DU PATIENT LA PERSONNE DE CONFIANCE LA PERSONNE DE CONFIANCE, C’EST QUOI ? Ce que dit la loi du 22 avril 2005 : Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Cette désignation est faite par écrit. COMMENT DÉSIGNER UNE PERSONNE DE CONFIANCE ? Toute personne majeure ne faisant pas l’objet d’une tutelle peut désigner une personne de confiance. Cette désignation se fait par écrit pour une durée laissée à l’appréciation du patient et est révocable à tout moment par écrit. La personne de confiance désignée peut être un parent, un proche, le médecin traitant. Cette personne doit avoir accepté cette désignation et être majeure. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. (Un formulaire de désignation est disponible dans le service.) QUEL EST LE RÔLE D’UNE PERSONNE DE CONFIANCE ? La personne de confiance : · peut vous accompagner dans vos démarches, · peut vous assister lors de vos entretiens médicaux · sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en état d’exprimer votre volonté et ainsi recevoir les informations nécessaires. 16 18 LES DROITS DU PATIENT LES DIRECTIVES ANTICIPÉEES Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent ses volontés relatives à sa fin de vie en ce qui concerne la limitation ou l’arrêt de traitements. Elles sont révocables à tout moment. Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant, à condition qu’elles aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience de la personne. VALIDITÉ ET DURÉE DE CONSERVATION COMMENT RÉDIGER SES DIRECTIVES ANTICIPÉEES ? Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment, en l’absence de modifications, elles sont valables 3 ans. Elles doivent être consignées par écrit, datées et signées par leur auteur. (Un formulaire de désignation est disponible dans le service.) Doivent y figurer votre nom, prénom, lieu de naissance. Si vous n’êtes plus en capacité d’écrire, mais encore capable d’exprimer votre volonté, vous pouvez les faire dicter en présence de 2 témoins dont la personne de confiance que vous avez désignée. Elles peuvent être conservées dans le dossier médical mais aussi par le patient luimême, la personne de confiance, le médecin traitant ou un proche. En cas d’hospitalisation, les directives anticipées doivent être facilement accessibles et consultables par l’équipe médicale. 17 19 DIVERS LE QUESTIONNAIRE DE SATISFACTION Deux fois par an, nous distribuons des questionnaires de satisfaction que nous vous demandons de remplir avec soin, afin d’améliorer la qualité de notre accueil et des soins. 18 20 DIVERS LES ASSOCIATIONS N’hésitez pas à les contacter ! Pour toutes informations concernant votre maladie vous pouvez consulter : La Fondation du rein : www.fondation-du-rein.org Les sites des associations nationales: FNAIR : www.fnair.asso.fr AIRG : www.airg-france.org Autre site d’information sur l’insuffisance rénale: RENALOO : www.fnair.asso.fr 19 21 DIVERS VOS NOTES 20 22 Ces informations sont destinées à répondre à la plupart des questions que vous vous posez sur la dialyse et sur le centre de dialyse Saint Gatien. Elles ne sauraient être exhaustives, ni normatives. C’est un complément d’information, qui n’aborde que des principes généraux, sans traiter du cas particulier, lequel doit être discuté avec un néphrologue lors d’une consultation. 23 PLAN D’ACCES 24