VIVRE AVEC LE VIH Les séropositifs sous traitement ont des soupçons quant aux effets des thérapies sur Synthèse leurs performances Le but de l'infection d'une cellule par un virus est la production d'autres virus qui vont à leur tour infecter d'autres cellules pour produire encore et encore des virus. Un virus est démuni des outils permettant sa reproduction. Pour assurer sa "descendance" le VIH doit utiliser la "machinerie cellulaire" qui est composée de tous les organites nécessaires à la synthèse de toutes les substances dont une cellule peut avoir besoin. sexuelles prennent des inhibiteurs de protéase, 27% se plaignent de troubles sexuels alors que 4% seulement parmi ceux qui ne prennent pas ces médicaments se sont plaints des mêmes problèmes. Un peu plus de la moitié des patients qui souffrent de problèmes sexuels ont parlé de plusieurs symptômes. «libido diminuée, 70%, problèmes d’érection, 62%, éjaculation problématique, 34%...», voici ce qu’a expliqué Collazos lors d’une interview sur Internet. Ces données ont été publiées dans un numéro récent du Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. Les inhibiteurs de protéase sont des composants du cocktail utilisé pour se battre contre le VIH, ce qui oblige les patients à respecter des prises de dosages précis. Peut-être est-ce là que réside le problème, semble dire Collazos. Ces «prises inquiétantes», a-t-il pensé, pourraient être en toile de fond du problème des patients qui, chaque fois qu’ils prennent leurs pilules, «ne se sentent pas bien car ils se rappellent qu’ils ne sont pas à proprement parler en bonne santé, mais qu’en eux vit une maladie sérieuse». Il ajoute que «ces prises complexes ont souvent des conséquences physiques notables, qui amènerait des difficultés psychologiques». Pour exemple, la redistribution anormale des graisses, ou lypodystrophie. Il n’est pas évident que les médicaments aient un impact physiologique direct qui pourrait altérer les fonctions sexuelles des patients, a-t- il ajouté. «Ce qui ressort de notre enquête, c’est que les dysfonctionnements sexuels rapportés ne sont pas la conséquence d’un défaut de production d’hormones, puisque le niveau de celles-ci dans les tests sanguins effectués était normal chez la plupart des patients». C’est en 1999 que Collazos et ses collègues avaient signalé une possible relation entre médicaments et dysfonctionnements sexuels. Une autre étude, at.il ajouté, a aussi fait évoquer chez la femme une relation entre des problèmes sexuels et la prise d’inhibiteurs de protéase. Maturation Les protéïnes formées précédemment n'étant pas matures, elles doivent subir l'action d'une enzyme avant "l'assemblage". Cette enzyme est la protéase qui est elle même formée dans l'étape de synthèse. L'action de cette enzyme est indispensable pour la création de virus viables. Cette enzyme est la cible des molécules de la famille des antiprotéases. SOURCE: Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes 2002; 31 :322-326. TEMOIGNAGE .Témoignage d’un volontaire d’Actions Traitements Bourgeonnement C'est l'étape finale durant laquelle les virus formés quittent la cellule. Le VIH "enfonce" la membrane cellulaire, s'entoure de celle-ci et sort de la cellule. Il est alors entouré de membrane cellulaire, ce qui lui procure une protection supplémentaire. Le nouveau virus est désormais prêt à infecter une nouvelle cellule. Le jour où le ciel m'est tombé sur la tête… Quand on est très jeune l'on se croit toujours invulnérable . Cette certitude décroît avec le temps… par Christian bénévole à Actions Traitements L e jour où le ciel m'est tombé sur la tê te, c'est qu and, peu avant Noêl 2001, je sui s ven u ch erch er mes analyses de routine au labo , auquelles j'avais fais ajouter le test VIH , plus par habitude que par crainte, puisque je vivais une relation calme depuis 5 ans, qui venait juste de se terminer. Aprè s cette douche froide de l'annonce , je ne savais que faire en sortant du labo .Vivant seul , à qui téléphoner pour en parler ? Oui il fallait en parler pour tenter d’évacuer cette angoisse. Un am i séropo appel é en catastrophe m'a rassuré et tout de suite orienté vers son spécialiste pour faire le point sur ma situation . Les jours qui o nt suiv i j'ai consulté tous les sites internet pour comprendre l'év olu tion 9 probable de ce VIH. Plus je me connectais, plus je m'égarais et passais ai nsi de l'espoir au désespoir selon la nat ure des i nfo rmations recueil lies. Je me suis même abonné à une revue scientifique à laquelle je ne comprends que peu de choses!... A ce momen t, il n'était pas question pour moi de téléphoner à l a ligne d'éco ute d'u ne ass ociation e t pui s, laqu ell e appeler ? Peur, ou pudeur…? I N F O T R A I T E M E N T S N ° Source : Actions Traitements (1) Ensemble de caractéristiques cellulaires impliquées dans la compatibilité des tissus (ou, inversement, dans le rejet des greffes) (2) Molécules intervenant dans la régulation de l’immunité 1 0 9 F E V R I E R 2 0 0 3 TEMOIGNAGE Le temps passant je me rendais compte qu'il me faudrait trouver un médecin de ville compétent pour gérer le quotidien. Mon médecin de quartier, qui me l'a prouvé par la suite, était et est toujours, comp lète ment incompétent sur le VIH qu'il considère comme un problème réglé avec l es nouveaux traitements. On croit rêver quand on pense qu'il lit sans doute la presse médicale; mais peut-être y lit-il seulement les publicités des laboratoires? Enfin, ne trouvant pas dans ma banlieue un toubib avec même un minimum de connaissances sur l e VIH, j e me déc ide à appeler une des associations dont j'avais fait une liste sur le net. Accueil aimable au demeurant, mais je n'ai pas trouvé ce que je cherchais; au fait est-ce que je savais ce que je cherchais ? oui Amenez le Bouc ! Alors que nous étions occupés à festoyer la fin d’année, nos députés ont amendé, pour ainsi dire en catimini, deux dispositifs de santé de prise en charge des personnes, souvent les plus démunis, sur le territoire national.Les personnes en situation irrégulière n’auront donc plus accès à la Couverture Maladie Universelle (CMU) et l’Aide Médical d’Etat (AME) a été largement amputée. De prime abord, on peut voir là deux simples mesures anodines qui ne concernent qu’une infime minorité dans notre riche et beau pays. La Loi se montre cohérente avec elle-même et signifie «donc» l’exclusion du système de soins de ceux qu’elle déclare résidents illégaux.. Autrement dit, la Loi est là, et elle entend se faire respecter. Le message «fort» est clair : Pas de papiers, pas de santé. Circulez ! Nous voilà donc confrontés de nouveau à un problème de partage. Une des stratégies d’évitement et de défense les plus efficaces contre la perception de la souffrance consiste à projeter sur l’Autre sa propre souffrance. Dans une société constituée, on assiste alors à la désignation du «Bouc Emissaire» mythique, qui, chargé de tous les symptômes et les plaies, donnera lieu à sacrifice rituel en vue d’une nouvelle réconciliation symbolique. A l’heure où la guerre reste malheureusement si menaçante, oserons nous regarder les souffrances que notre société s’inflige à elle même en s’amputant d’une partie de sa population ? Oserons nous accepter et mettre en œuvre notre besoin de partage ? Nous continuons de collecter des traitements pour des personnes «simplement» malades et sans ressources …. régulières ou pas. 10 N F O T R A I T E M E N autres avec générosité. Quelques jours plus tard j'ai reçu grac ieuse ment le j ournal de l'association " Infotraitements", j'ai adhéré et me suis abonné to ut de suite. Puis j'ai, pour marque r m on eng age ment, assisté à l’assemblée générale annuelle . J'ai été très bien accueilli et j'ai proposé le temps qui m'était libre pour des actions bénévoles à l'association. Un an plus tard je suis persuadé que le soutien mutuel que nous apporte une association et que nous lui apportons en y adhérant , es t tou t auss i important que d'avoir un bon médecin. Dans ma vie avec le VIH c'est une complémentarité pour me reconstruire après… le jour où le ciel ....etc...etc..... VOS DROITS Affection longue durée et fiscalité Beaucoup d’entre nous, avec les avancées thérapeutiques, ont repris une activité professionnelle. Néanmoins, parfois, le contrat de travail est suspendu. Qu’en est-il des indemnités versées en cas d’arrêt de travail… par Fabrice Deschamps [email protected] Le principe veut que les indemnités journalières de maladie versées par la Sécurité Sociale ou la Mutualité agricole soient i mposables. Le sont également, dans la catégorie des salai res , les indemnités complémentaires de maladie, maternité, d’invalidité versée par l’employeur ou par une caisse de retraite ou d’assurance, en vertu d’un accord collectif d’application obl igatoire. Les salariés dépendant de régimes spéciaux qui assurent le maintien du salaire en cas de maladie, de maternité, d’accident du travail (par exemple les fonctionnaires) doivent déclarer intégralement les sommes perçus (DB 5F 1 132 N°113). L’ensembl e de ces sommes bénéficie de la déduction forfait aire de 10% et de l’abattement de 20%. Néanmoins ce principe supporte Eric DELIENS I sûrement ou en tout cas je l'ai su ensuite... Quelques jours passent encore et j'appelle une autre association figurant sur ma liste: "ActionsTraite ments ". Et là, enfin, quelqu'un m’a dit les mots que je voulais entendre pour ne plus me sentir seul avec mon virus. "Je vous comprends d'autant mieux que je suis moi aussi séroposit if e t voy ez j e vis e t travaille." Cette petite phrase, les conseils prodigués et le médecin indiqué par le répondant ont changé ma vie ce jour-là : l'ombre de la mort s'est estompée pour laisser place à l'envie de vivre et de me battre, et po urquoi pas avec d'autres. Je me suis dit: pourquoi ne pas donner du temps à cette associ ation où cert aine s personnes vivant avec le VIH et ten de nt l eurs mains ve rs les a agend T S N ° 1 0 9 F E V R I E R 2 0 0 3 une exception. En effet, l’article 80 quinquies du Code Général des Impôts prévoit que «Les indemnités journalières versées par les organismes de sécurité sociale (…) sont soumises à l’impôt (…) à l’exclusion des indemnités (…) allouées à des personnes atteintes d’une affection comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement c oûteuse ». Parmi les maladies figurant sur la liste établie par décret et codifiée sous l’art D 322-1 du Code de la Séc uri té Soc iale figurent de nombreuses pathologies dont «le déficit immunitaire primitif grave nécessi tant un traitem ent prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine ainsi que les maladies chroniques actives du foie…». Les dispositions de l’article 80 quinquies du Code Général des Impôts comportent une limite : les indemnités complémentaires versées par des organismes de prévoyance en application d’un contrat de groupe souscrit par l’employeur demeurent imposables (Cour Administrative d’Appel de Paris 31 janvier 2002, n° 99-2811, A Enneguin) P ar contre, les indemnités journalières complémentaires versées en appl ication d’un contrat d’ assu rance ou d’assurance groupe facultatif souscrit volontairement par le salarié pour compléter le régime légale de séc uri té sociale (maladie, invalidité) ne sont pas imposables. Si les indemnités ont été perçues par l’entreprise qui vous assure en contrepartie vot re salaire (subrogation), veuillez à ce que l’employeur ne déclare au fisc que vos salaires diminués des indemnités. Bonne déclaration...!