Diabète éducation de langue française L’éducation thérapeutique : pourquoi, avec qui, comment ? Rennes, 9 juin 2010 A propos des questions posées en atelier… Dr Brigitte Sandrin-Berthon 1- Education thérapeutique : quelle finalité ? • Ce qu’en dit la Haute Autorité de santé (2007) • « L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. • Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. » B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 1- Education thérapeutique : quelle finalité ? • Ce qu’en dit la Haute Autorité de santé (2007) • « Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont : • l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins (soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des soins, modifier son mode de vie, impliquer son entourage…) • la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (se connaître, avoir confiance en soi, gérer ses émotions, prendre des décisions, se fixer des buts…) » B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 1- Education thérapeutique : quelle finalité ? • Ce qu’en dit le rapport Saout/Charbonnel/Bertrand (2008) • « L’éducation thérapeutique vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement […] avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable. » • Ce qu’en dit la loi Hôpital Patients Santé Territoires (2009) • « L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 1- Education thérapeutique : quelle finalité ? • Récapitulons • • • • • • • • • • Conscientisation et information Compréhension Acquisition de compétences Adhésion aux traitements prescrits Changement de comportement Collaboration Responsabilisation Gestion de sa vie Qualité de vie Autonomie • Et s’il s’agissait simplement d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes ? B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 2- Quelle relation soignant/soigné ? • La « participation mutuelle » de Szasz et Hollender • Pas d’autonomie sans réciprocité • « Agis en toutes circonstances de façon à cultiver l’autonomie d’autrui et la tienne se développera de surcroît. » Malherbe JF • Si, par son action éducative, le soignant parvient à promouvoir l’autonomie de la personne malade, sa rencontre avec le patient lui permettra de progresser lui-même sur le chemin de l’autonomie. L’éducation se fera dans les deux sens. B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 2- Quelle relation soignant/soigné ? • Comment se déroule la rencontre entre le patient et le soignant ? • Que font-ils l’un et l’autre ? • De quelle nature sont les savoirs qui s’échangent ? B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 2- Quelle relation soignant/soigné ? • Le patient fait le récit de sa vie avec la maladie • Dévoile ses émotions, ses représentations, ses questionnements • Le soignant écoute de manière non sélective • Cherche à comprendre le point de vue du patient • S’applique à reconnaître ses propres émotions, ses propres jugements spontanés • Un savoir d’humanité B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 2- Quelle relation soignant/soigné ? • Le soignant oriente le patient vers des sources d’information • Où il pourra trouver des éléments de réponse aux questions qu’il se pose • Le patient cherche, tâtonne, se documente • Oriente parfois le soignant vers de nouvelles sources d’information • Un savoir scientifique B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 2- Quelle relation soignant/soigné ? • Le patient utilise, expérimente le savoir qu’il a acquis • Le soignant valide les conditions de l’expérience • Engrange les résultats de l’expérience du patient • Forge, au fil du temps et des patients qu’il rencontre, sa propre expérience • Un savoir d’expérience B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 2- Quelle relation soignant/soigné ? • C’est en parcourant ces différents niveaux de savoir (d’humanité, scientifique, d’expérience) que le soignant et le patient s’éduquent en réciprocité et gagnent en autonomie. En élaborant progressivement des réponses à la situation de crise créée par la maladie, en prenant des décisions concertées, ils créent ensemble de nouveaux savoirs, nés de leur rencontre singulière. B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 3- Comment prendre en compte les besoins des patients ? • En établissant un diagnostic éducatif ? • Celui-ci ne repose-t-il pas trop souvent sur la seule expertise des professionnels ? • Par analogie au diagnostic médical, ne risque-t-il pas d’être posé une fois pour toutes ? • Influence-t-il toujours les activités proposées au patient ? • Quand il se présente sous la forme d’un questionnaire, favorise-t-il l’expression authentique des patients ? • Pour prendre soin d’eux-mêmes, les patients n’ont-ils besoin que de développer des compétences ? B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 3- Comment prendre en compte les besoins des patients ? • Et si l’on réalisait plutôt des bilans éducatifs partagés… • qui viennent rythmer la démarche de soins dans la durée • au cours desquels il s’agit toujours d’évaluer ensemble et de convenir • Ecouter de façon non sélective • Accueillir les émotions du patient tout en reconnaissant ses propres émotions • Entendre les préoccupations du patient, lui faire part de ses préoccupations de soignant • Découvrir avec le patient les démarches, les activités, les solutions… qui l’aideront à mieux prendre soin de lui-même B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 3- Comment prendre en compte les besoins des patients ? • Bilan éducatif partagé plutôt que diagnostic éducatif • Attitude d’empathie plutôt qu’attitude d’expertise • Amorce d’un nouveau mode relationnel plutôt que première étape d’une démarche de soin • Invitation au récit plutôt qu’utilisation d’un questionnaire • Respect de la complexité plutôt que classification nosographique • Construction commune de solutions plutôt que prescription d’un programme d’éducation B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 4- Une démarche au long cours ? • 15 millions de malades chroniques en France • Selon l’OMS, ils devraient tous bénéficier d’éducation thérapeutique • L’éducation thérapeutique ne peut pas être assurée par les seuls établissements hospitaliers • Elle devrait s’exercer au plus près des lieux de vie et de soins des patients B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 4- Une démarche au long cours ? • Changer d’échelle • Tirer enseignement des multiples expérimentations et installer un dispositif généralisé et pérenne • Forfait annuel d’éducation thérapeutique pour les malades chroniques (évaluation des besoins, plan d’action personnalisé) • Financement des temps de concertation, de coordination, de formation et des systèmes de partage d’informations (pour une éducation thérapeutique « multi professionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle », HAS, 2007) B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 4- Une démarche au long cours ? • Inverser la perspective • Prendre en compte ce qui se fait ou pourrait se faire dans les soins de premier recours et utiliser les programmes hospitaliers en deuxième intention, comme un recours spécialisé • Médecin traitant premier acteur de l’éducation thérapeutique et coordonnateur • Reconnaissance de plusieurs modalités d’implication des professionnels de proximité, assortie d’obligations de formation B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 4- Une démarche au long cours ? • Raisonner par territoire • Favoriser une offre cohérente de services sur un territoire plutôt que la juxtaposition de dispositifs différents conçus pathologie par pathologie • Au niveau de chaque région : schéma d’organisation et plan de développement de l’éducation thérapeutique • Soutien aux formations réunissant les professionnels de santé d’un même territoire dans toute leur diversité B. Sandrin-Berthon, Juin 2010 4- Une démarche au long cours ? • Elargir la formation des professionnels de santé • Pour les médecins (2ème cycle) : formation à l’écoute, à la relation d’aide, à l’approche centrée sur le patient… • sur la base d’un cahier des charges national • avec prise en compte dans l’examen national classant • Pour tous les professionnels de santé : stage dans un service, un réseau, une association ou auprès d’un professionnel qui pratique l’éducation thérapeutique • Modalités d’évaluation adaptées à la nature de ces enseignements (mises en situation) • Thème prioritaire de formation continue B. Sandrin-Berthon, Juin 2010