« Quelle place accorder à la famille dans
la prise en charge de l’usager ? »
Mme Sophie LASCOMBES, Chargée des affaires juridiques des Hôpitaux de Saint-Maurice
Quel rôle le droit accorde-t-il à la famille dans la prise en charge d’un malade ?
Le rôle que la famille est amenée à jouer dépend avant tout de la situation du patient.
La famille, incontournable dans la prise en charge d’un mineur, se trouve plus souvent mise de
coté dans la prise en charge d’un patient majeur, ce qui peut donner lieu à des revendications.
En parallèle, la famille peut devenir un véritable usager du service public hospitalier, investi de
droits et de devoirs propres, dans le cadre de ses visites à l’hôpital.
Dans certains cas, le patient peut désigner une personne de confiance qui peut être choisie en
dehors de sa famille. Dans cette situation, la famille n’est plus l’interlocuteur privilégié de l’équipe
médicale.
Nous allons donc aborder successivement ces différentes situations, où l’usager peut être une
personne majeure ou une personne mineure et enfin la situation dans laquelle la famille devient
usager du service public hospitalier.
y L’usager est un patient majeur
Juridiquement, lorsqu’il s’agit d’un majeur non protégé, il appartient aujourd’hui au patient lui
même de décider s’il souhaite associer sa famille ou pas.
Les réclamations sur les conditions de prise en charge d’un patient majeur émanent autant des
patients eux- même que de leur famille.
Si les motifs des réclamations des patients sont nombreux et divers, la revendication principale
des familles est d’être mieux impliquée dans la prise en charge du patient, qu’il soit hospitalisé ou
suivi en ambulatoire.
Cette implication plus étroite des familles peut se traduire par :
Ö une information sur les différentes modalités de prise en charge
Ö une information plus précise sur l’évolution de l’état de santé
Ö une participation aux choix thérapeutiques.
Après entretien avec le corps médical sur les souhaits de ces familles, il apparaît qu’elles sont
souvent en situation de détresse face à la maladie de leur proche, et peuvent se montrer parfois
envahissantes auprès des équipes, ou au contraire absentes. L’accompagnement de certaines
familles peut donc, dans certains cas, s’avérer difficile.
Que la famille soit omniprésente ou totalement effacée, c’est le patient qui est le principal acteur
de sa prise en charge et à qui il revient de décider s’il souhaite associer sa famille ou non.
La capacité de discernement du malade rend souvent difficile ce choix en psychiatrie, d’où les
dérogations prévues par les textes au principe général du consentement aux soins, pour les
personnes qui font l’objet d’une mesure de tutelle et pour les personnes hospitalisées d’office ou à
la demande d’un tiers.
Ces dispositions sont propres aux personnes majeures et il en va différemment pour les personnes
mineures.
y L’usager est un patient mineur
Il peut s’agir de mineurs suivis sur les secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, de mineurs
hospitalisés au CCASA ou au sein des services adultes.
De façon générale, les familles sont mieux intégrées, et plus précisément les parents.
Il est en effet indispensable que chacun des détenteurs de l’autorité parentale soit associé à la
prise en charge de l’enfant, s’agissant de l’information et du consentement au soin. Ce qui donne
lieu à des situations le plus souvent sensibles voire conflictuelles dans le cas de familles séparées
ou divorcées, où l’intervention du juge a parfois été rendue nécessaire.
Exemple : nous avons actuellement un cas où le père d’une jeune patiente, suivie sur les secteurs
de pédo-psy, est détenu et a reçu, en prison, des informations sur l’état de santé de sa fille.
Les nouvelles dispositions (de l’article L1111-5) du code de la santé publique, issues de la loi du 4
mars 2002 sur les droits des malades, permettent à l’inverse à un mineur de bénéficier de soins
sans obtenir le consentement des titulaires de l’autorité parentale, si les conditions suivantes sont
toutes réunies :
¾ D’une part les soins s’imposent pour sauvegarder la santé du mineur,
¾ D’autre part, le refus du mineur d’informer ses parents reste constant, après que le
médecin ait tenté de le convaincre d’informer ses parents des soins dont il souhaite
bénéficier,
¾ Enfin, le mineur est accompagné d’une personne majeure de son choix.
Dans cette situation, qui doit rester exceptionnelle, la famille n’a aucune place dans la prise en
charge du patient : elle n’a ni le droit de consentir aux soins, ni même le droit d’être informée sur
l’état de santé. L’accès au dossier médical de leur enfant doit donc leur être refusé. Cela entraîne
parfois des incompréhensions de la part des familles.
Quelle attitude adopter alors en cas de complications (effet secondaire important lors d’un
traitement, complications au cours d’une intervention chirurgicale nécessitant un transfert en
réanimation…) ?
Bien que les textes soient muets sur ce point, il ne semble pas concevable de transférer un mineur
dans un autre établissement sans en informer les titulaires de l’autorité parentale.
y La famille peut également avoir un statut d’usager
Comme dans tout établissement public, la personne prise en charge est un usager du service
public et bénéficie à ce titre de droits et de devoirs propres.
La famille devient elle-même un usager du service public hospitalier, lorsqu’elle entre dans
l’établissement, se fait accueillir et orienter par nos agents. De la même façon, lorsqu’elle prend
une boisson au Pole Loisirs, elle est un usager de la Cafétéria.
La famille du malade bénéficie ainsi de tous les droits applicables aux usagers :
- l’égalité
- la continuité
- la neutralité
- et la non discrimination
Quant aux devoirs, la famille se situe, comme le patient d’ailleurs, dans une situation
réglementaire :
- elle doit respecter le règlement intérieur de l’établissement et celui du service de soins
- elle doit respecter le bon fonctionnement du service
Exemple : nous avons été plusieurs fois confrontés à des situations où un membre de la famille
outrepasse ses droits en s’impliquant de manière excessive dans la prise en charge, au point de
remettre tout le projet de soins en cause.
Ces situations, difficiles à gérer aussi bien du point de vue de l’équipe que de celui de la famille,
sont au final préjudiciables au patient.
La notion d’usager peut également s’étendre à la personne de confiance, mise en place par la loi
du 4 mars 2002. En effet, si le patient en fait la demande, la personne de confiance qu’il aura
choisie pourra assister avec lui aux entretiens médicaux. Là encore, la personne de confiance du
malade se trouve dans une situation d’usager du service public hospitalier.
Instituée précisément dans les cas où la famille peut ne pas agir dans l’intérêt du patient, la
personne de confiance, choisie par le malade, devient alors l’interlocuteur privilégié de l’équipe
soignante, au détriment de la famille. Devant le rôle grandissant de la personne de confiance, la
place qui était accordée à la famille dans la prise charge des patients, se trouve fortement
diminuée. C’est le reflet de l’évolution de la société, qui n’est pas propre au monde de la santé.
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