3 | Juin 2016 Communications aux membres de la GELIKO Travailler ensemble est une réussite La célèbre citation de Henry Ford : « Se réunir est un début ; rester ensemble est un progrès ; travailler ensemble est la réussite » m’est venue à l’esprit lorsque nous avons adopté en juin l’ébauche préfinale de stratégie nationale Maladies cardio-vasculaires et diabète 20172024. Le document à paraître à la fin de l’automne doit compléter la stratégie nationale Prévention des maladies non transmissibles (Stratégie NCD). Les maladies cardiovasculaires, les attaques cérébrales et le diabète constituent aujourd’hui les principaux problèmes de santé publique en Suisse. Principale cause de mortalité, ils sont en outre responsables d’un grand nombre de décès prématurés et entraînent les coûts les plus élevés. La bonne nouvelle est qu’on peut considérablement réduire la plupart des facteurs de risque en renforçant la prévention et en ciblant mieux le dépistage. En réaction à ces constats, la Fondation Suisse de Cardiologie a fondé en 2002 le réseau CardioVascSuisse qui rassemble 23 sociétés de médecine cardiovasculaires actives sur le plan national, ainsi que des organisations d’entraide et de patients au nombre desquelles figurent notamment les organisations de diabétiques. Pour lutter efficacement contre ces maladies, les sociétés en question s’engagent en particulier dans la prévention comportementale. La stratégie mise au point de manière participative avec d’autres acteurs est un résultat de ce rassemblement. Elle fixe un cadre d’action commun pour des mesures ciblées dans le domaine de la prévention et du dépistage, de l’accompagnement sur mesure des patients, des bases de données, de la qualité et du financement. Du contenu 2Politique de santé et politique sociale Il faut de toute urgence augmenter la contribution aux primes pour la prévention générale des maladies 2 Acteurs et plateformes Carte d‘allergie : uen application permet maintenant aux médecins de valider les données Nouveau cours en ligne „ C‘est quoi, le diabète „ 3 Thèmes de la GELIKO Audition rélative au dossier électronique du patient Compétentces en matière de santé 4 Membres de la GELIKO Nouveau site Web de la Ligue suisse contre le rhumatisme „ Reconnaître l‘attaque cérébrale, réagir vite et bien“ Rapport annuel 2015: la parole aux malades Décrocher la lune ! Nouvelle campagne de la Ligue suisse contre le rhumatisme: Flash sur l‘épaule Changement à la direction de la Fondation Suisse de Cardiologie 7 Agenda de la GELIKO La base est posée, mais le plus dur reste à faire pour les titulaires qui ont prévu de renforcer leur collaboration et de la coordonner. Pour relever ce grand défi, il s’agit également d’intégrer chaque fois que nécessaire les besoins définis dans l’étude menée par la GELIKO auprès des ligues de la santé, afin de rendre la collaboration efficace aussi au sein de cette alliance. Therese Junker, directrice de la Fondation Suisse de Cardiologie aha! Centre d’Allergie Suisse • Aide Suisse contre le Sida • Association suisse de coeliaquie • Association suisse pour la Mucoviscidose • chronischkrank.ch • diabètesuisse • Fondation suisse de cardiologie • Fondation Suisse de l’Obésité FOSO • Info-Entraide Suisse • Ligue pulmonaire suisse • Ligue suisse contre le cancer • Ligue suisse contre le rhumatisme • Ligue suisse des personnes atteintes de maladies à tiques • ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse • Schweizerische Muskelgesellschaft • Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo Membres de la GELIKO, l’association faîtière des organisations nationales pour les malades chroniques Il faut de toute urgence augmenter la contribution aux primes pour la prévention générale des maladies Dans le cadre de la consultation du Département fédéral de l’Intérieur (DFI) au sujet d’une augmentation de la contribution aux primes pour la prévention générale des maladies de CHF 2.40 à CHF 4.80 par personne et par année d’ici 2018, la GELIKO s’est clairement prononcée pour un oui à cette requête tardive en partenariat avec l’Alliance pour la santé en Suisse. Les milieux intéressés espèrent maintenant que le chef du DFI ordonnera au plus vite cette augmentation qui s’impose de toute urgence. Compléments d’information : www.geliko.ch/fr/publications/stellungnahmen-2 Contact: [email protected] la plateforme modulaire « vivates » de la Poste suisse, en sécurité et en conformité avec la protection des données. Ce système permet l’interconnexion numérique des acteurs de la santé et promet un échange sûr des données des patients. Des outils électroniques comme la carte d’allergie améliorent les dispositifs et le transfert des données dans le domaine de la santé, tout en améliorant l’efficacité du traitement et de la thérapie. L’application gratuite pour Smartphone est disponible dans quatre langues. Elle peut être téléchargée sur Google Play Store et sur iTunes Store. Compléments d’information : www.aha.ch/centre-allergie-suisse/vivre-avec-desallergies/infotheque/apps-f/App-PasseportAllergie/ ?oid=3078&lang=fr Contact: Direction de projet, Katrin Brunner, [email protected] Nouveau cours en ligne « C’est quoi, le diabète » Carte d’allergie : une application permet maintenant aux médecins de valider les données Avec la carte d’allergie numérique, la fondation Centre d’Allergie Suisse (aha!) a réalisé un projet de cybersanté novateur. L’application développée en collaboration avec la Société suisse d’allergologie et d’immunologie (SGAI), la Poste suisse et Health Info Net (HIN) permet aux personnes souffrant d’allergies et d’intolérances d’entrer leurs données médicales sur un Smartphone ou une tablette dans un profil personnel, afin de pouvoir y accéder partout et en tout temps. Les utilisateurs peuvent administrer eux-mêmes ces informations. Les données entrées peuvent dès maintenant être validées par un ou une allergologue. Ainsi, les personnes autorisées disposent partout de données médicales vérifiées sur leurs propres allergies et intolérances. Plus tard, ces données doivent aussi – pour ceux qui le souhaitent – pouvoir figurer dans le dossier électronique du patient : il sera possible de les introduire dans un classeur virtuel par le biais de GELIKO News 3 | Juin 2016 Vous connaissez peut-être la brochure du Dr. med. Karl Scheidegger éditée par la Fondation suisse du diabète sous le titre « Diabetes – ich mach‘ daraus das Beste ». Elle résume en peu de pages l’essentiel de ce qu’il faut savoir sur le diabète et répond aux questions urgentes que se pose un patient nouvellement confronté à cette maladie. Diabetesschweiz a maintenant mis au point avec le Dr. Scheidegger un cours en ligne qui remplit la même mission sur ce nouveau média : fournir les premières informations aux diabétiques. À travers plusieurs séquences de film, le Dr. Scheidegger guide les visiteurs à travers le programme avec compétence et simplicité. Le cours aborde plusieurs thèmes qui vont des informations de base sur ce qu’est le diabète, sur qui est menacé et sur la manière dont on décèle et traite la maladie aux acteurs impliqués dans le traitement et à leurs tâches. Chaque leçon est complétée par des liens vers des informations complémentaires et des documents et se termine par un bref questionnaire qui sert de test pratique pour 2|7 l’acquisition des connaissances. Rares sont les maladies pour lesquelles le patient peut autant influencer le succès du traitement. C’est pourquoi il est extrêmement important que les diabétiques soient familiarisés aux principes de base d’un bon traitement du diabète. N’hésitez donc pas à vous lancer. Faites vous aussi de votre mieux avec votre diabète ! Le cours en ligne coûte CHF 19.90. Compléments d’information : www.diabetesschweiz.ch/diabetes/online-kursdiabetes Contact: [email protected] Audition relative au dossier électronique du patient Dans le dernier numéro du bulletin de la GELIKO, nous avons signalé l’audition sur le droit d’exécution relatif au dossier électronique du patient. La GELIKO a adressé une brève prise de position et clairement spécifié une nouvelle fois qu’elle approuve l’introduction d’un dossier électronique du patient dans toute la Suisse. Un tel dossier permet d’améliorer la qualité des processus de soins et la sécurité des patients, d’accroître l’efficacité du système de santé et de renforcer la compétence des patientes et des patients sur le plan de la santé. Par la même occasion, la GELIKO a exigé encore une fois que les patientes et les patients aient aussi la possibilité d’enregistrer leurs propres données sanitaires dans leur dossier électronique, à côté des données entrées par les fournisseurs de prestations. La GELIKO n’a pas pris position en détail sur les projets très volumineux, complexes et techniques concernant le droit d’exécution. Sans une connaissance approfondie des techniques d’information et de communication (TIC), il est difficile de se faire une idée réaliste des chances et des risques du projet. La GELIKO a toutefois souligné que la protection des droits individuels de la personnalité des patientes et des patients et la protection des données qu’elle requiert doivent en tout temps rester garantis dans l’utilisation du dossier électronique du patient. Si ce dernier se concrétise, il ne faut pas que des raisons économiques remettent en question la place centrale accordée aux patients et à leurs droits. GELIKO News 3 | Juin 2016 La GELIKO tient en outre à ce que le droit d’exécution relatif à la LDEP soit rapidement révisé sur la base des premières expériences réalisées lors de l’introduction du dossier électronique du patient, afin de remédier chaque fois aux insuffisances constatées. Le financement du système doit être assuré par les mécanismes habituels de financement du système de santé, ce qui se justifie sans autres au vu du gain d’efficacité qu’on peut en attendre. Pour des raisons d’acceptation du dossier électronique du patient, mais aussi à cause de la charge administrative disproportionnée que cela impliquerait, il faut écarter l’idée d’une participation aux coûts séparée des patientes et des patients. La GELIKO a en outre rappelé que les ligues de la santé sont toujours intéressées et prêtes à collaborer à la mise en application d’un dossier électronique du patient homogène sur le plan national et à le rendre aussi conforme que possible aux besoins des patients. Compléments d’information : www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10357/10360/16000/index.html?lang=fr Contact: [email protected] Compétences en matière de santé En Suisse, une personne sur dix dispose d‘excellentes compétences en matière de santé. Le niveau est satisfaisant pour plus d‘un tiers de la population, problématique pour 45 % et insuffisant pour 9 %. Tels sont les résultats d‘une étude conçue pour permettre une comparaison entre la Suisse et huit Etats-membres de l‘Union européenne (UE). Les compétences en matière de santé représentent une série d‘aptitudes permettant aux individus de prendre au quotidien les décisions qui ont une influence positive sur la santé. L‘étude comprenait trois volets : la gestion de la maladie, la prévention des maladies et la promotion de la santé. Il ressort de ce travail que les principales difficultés rencontrées par les ressortissants suisses portent sur la compréhension et l‘évaluation des informations concernant la prévention des maladies. Compléments d’information : www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/00388/02873/index.html?lang=fr 3|7 Nouveau site Web de la Ligue suisse contre le rhumatisme Toutes les informations sur le rhumatisme également sur tablette et smartphone Le nouveau site Web de la Ligue suisse contre le rhumatisme convainc par la clarté de sa présentation et la simplicité de sa navigation. Moderne, le site ligues-rhumatisme.ch répond aux besoins croissants des utilisateurs. Notre site est désormais responsive, c’est-à-dire qu’il est optimisé pour tous les appareils. peuvent désormais rechercher un cours par type de cours, tableau clinique, jour, région ou code postal. Mobile et accessible Déjà 40 % des utilisateurs visitent notre site sur un appareil mobile. Dans le train sur téléphone portable ou dans le canapé sur tablette : avec le nouveau site Web, le centre de compétence de la Ligue suisse contre le rhumatisme est accessible à tout moment. La nouvelle option de contraste est très utile pour les personnes souffrant de dyschromatopsie. De même, la fonction de lecture, disponible pour l’ensemble des contenus du site dans les trois langues, garantit un accès à l’information pour tous. Par ailleurs, les personnes qui le souhaitent peuvent dès aujourd’hui faire un don en toute simplicité par SMS, PostFinance ou carte de crédit. Compléments d’information : www.ligues-rhumatisme.ch Contact: Monika Siber, Directrice de la communication, [email protected] Source d’information complète sur le rhumatisme, le site Web de la Ligue suisse contre le rhumatisme suscite toujours plus d’intérêt chaque année. En 2015, 520 000 personnes ont consulté les informations neutres et claires publiées en ligne. Les internautes s’informent par exemple au sujet des traitements de la polyarthrite rhumatoïde, se préparent à une visite médicale, recherchent un cours pour renforcer leur dos ou évaluent leur risque d’ostéoporose. « Notre site Web reflète toute la compétence et la variété de l’offre de la Ligue suisse contre le rhumatisme en faveur des 2 millions de personnes qui souffrent de rhumatismes en Suisse », explique Monika Siber, Directrice de la communication de la Ligue suisse contre le rhumatisme. « Avec ce fonds de connaissances, nous contribuons de manière décisive à la compétence du patient et favorisons l’information et la sensibilisation auprès du grand public ». Afin de satisfaire aux attentes des visiteurs et de proposer une présentation moderne de ces nombreuses informations, la Ligue suisse contre le rhumatisme a amélioré son site Internet à tous les niveaux – technologie, contenu et design. Une recherche précise Le nouveau site Web permet aux utilisateurs de mieux s’y retrouver parmi la foule d’informations qui y sont publiées. L’une des nouveautés est la recherche ciblée de cours. Plus de 3 600 cours de gymnastique, de A comme Aquawell à Z comme Zumba, sont organisés par les 20 ligues cantonales et régionales pour les personnes atteintes de rhumatisme ou non. Sur le site ligues-rhumatisme.ch, les personnes intéressées GELIKO News 3 | Juin 2016 « Reconnaître l’attaque cérébrale, réagir vite et bien » La campagne sur l’attaque cérébrale de la Fondation Suisse de Cardiologie En Suisse, l’attaque cérébrale frappe toutes les 30 minutes. Elle touche ainsi 16‘000 personnes par année. Un quart en meurent, un tiers restent handicapées. On pourrait éviter beaucoup de souffrance en réagissant rapidement aux premiers symptômes. Afin qu’un maximum de monde soit capable de les reconnaître, la Fondation Suisse de Cardiologie mène depuis le 6 juin 2016 une campagne nationale de sensibilisation en collaboration avec la Société Cérébrovasculaire Suisse, les centres ou unités d’AVC et l’Interassociation de sauvetage sous le titre « Reconnaître l’attaque cérébrale, réagir vite et bien ». Afin d’épargner à l’avenir un sort douloureux à nettement plus de victimes d’attaque cérébrale, il y a trois conditions à remplir : premièrement améliorer l’état des connaissances de la population au sujet des symptômes de l’attaque cérébrale. Deuxièmement réduire la perte de temps entre l’apparition des symptômes et le traitement. Troisièmement, amener sans tarder les personnes concernées dans des hôpitaux spécialisés dans le traitement des accidents cérébrovasculaires (centres ou d’unités d’AVC). C’est pourquoi la Fondation Suisse de Cardiologie indique de juin à septem- 4|7 bre 2016 dans des spots télévisés et des bannières en ligne les principaux symptômes pour lesquels il faut immédiatement appeler le numéro d’urgence 144 : soudaine paralysie, brusque trouble de la vision et troubles du langage. Entre la fin de l’été 2016 et la fin 2017, des conférences publiques seront organisées dans les hôpitaux équipés de centres ou d’unités d’AVC. Décrocher la lune ! Compléments d’information : www.attaquecerebrale.ch Contact: Stefanie Oehler, responsable information, prévention, [email protected] Rapport annuel 2015 : la parole aux malades Le projet 2014 n’a pas seulement débouché sur un nouveau site internet, mais aussi sur un vidéoclip. En même temps, nous avons entrepris ce voyage avec un groupe de personnes directement concernées, de proches, de soignants et d’enseignants dont les précieuses indications nous ont évité de dévier de notre trajectoire. Le quatrième volet du projet de cette entreprise a consisté et consiste encore à préparer la volumineuse documentation mise à notre disposition. Ces prochains mois, nous allons travailler sans relâche pour que ce site internet devienne une plateforme d’information sur les maladies musculaires. L’an passé, le Centre d’Allergie Suisse (aha !) a orienté encore plus intensément ses offres et l’extension de ses prestations sur le point de vue et les besoins des personnes souffrant d’allergies et d’intolérances. L’équipe de professionnels est en contact quotidien avec ce groupe cible de plus en plus important : lors des conseils de la permanence téléphonique d’aha !, des formations, des conférences, dans le cadre des offres de formation continue ou lors d’apparitions publiques. Depuis deux ans, les intéressés peuvent participer à un groupe d’échange. Ils sont donc aussi au centre du rapport annuel 2015 de la fondation aha !. Sur un ton engagé et très personnel, des femmes, des hommes et des enfants parlent de leur vie quotidienne marquée par les restrictions, ainsi que des répercussions qu’une allergie ou une intolérance peut avoir sur la santé, la vie professionnelle et sociale. Lien vers le rapport annuel. Compléments d’information : www.aha.ch/centre-allergie-suisse/a-propos-deaha/rapport-de-gestion-annuel/?oid=2751&lang=fr Le vendredi 3 juin 2016, nous avons pu présenter au public le site internet et le vidéoclip. Pour rester dans le thème, nous avons invité Claude Nicollier à nous raconter l’un de ses voyages dans l’espace. La bonne fréquentation de cet événement nous a montré ce que nous avons toujours senti au quotidien : nous pouvons compter sur une base fidèle de personnes atteintes de maladies musculaires et de proches. La métaphore « décrocher la lune » s’applique aussi à ces gens. Souvent dès le début de la journée, quand il faut réussir à s’extirper du lit. Pour d’autres, c’est un voyage intersidéral que de trouver un travail, de financer une transformation de leur chaise roulante ou de planifier des vacances. Nous avons créé pour eux les moyens de communication modernes. Cela ne raccourcit pas pour autant le voyage vers la lune, mais nous espérons pouvoir le rendre un peu moins pénible. Le site internet est donc en ligne. Nous vous invitons à y jeter un coup d’œil et à vous y immerger en recherchant des mots-clés. Si un article vous plaît, il vous suffit d’un clic pour le transformer en un document pdf que vous pouvez imprimer. D’autres détails amusants titilleront sans doute votre esprit de découverte : www. muskelgesellschaft.ch. Nous vous recommandons par ailleurs le vidéoclip Contact: Bettina Jakob, [email protected] GELIKO News 3 | Juin 2016 5|7 que vous trouverez également sur le site internet ou sur Youtube. Si vous le souhaitez, faites-nous donc part de vos impressions. Compléments d’information : www.muskelgesellschaft.ch https://youtu.be/olJOLbglc1w Contact : [email protected] Nouvelle campagne de la Ligue contre le rhumatisme : Flash sur l’épaule Une dream team d’exception pour des épaules fortes 30 % des Suisses souffrent d’une mobilité réduite ou de douleurs de l’épaule. Dominique Rinderknecht, Nöldi Forrer, Ellen Sprunger et Marco Chiudinelli savent bien, eux aussi, que les douleurs de l’épaule peuvent être extrêmement invalidantes. C’est pourquoi ils ont choisi de soutenir la campagne nationale « Flash sur l’épaule », lancée par la Ligue suisse contre le rhumatisme. Des pompes pour la Ligue contre le rhumatisme Le championne de la lutte Nöldi Forrer, l’heptathlonienne Ellen Sprunger, le joueur de tennis Marco Chiudinelli et l’ancienne Miss Suisse Dominique Rinderknecht s’engagent pleinement pour la bonne santé des épaules. Car les ambassadeurs de la Ligue suisse contre le rhumatisme le savent : seules des épaules vigoureuses peuvent livrer tout leur potentiel. « Coup droit, revers ou smash – la victoire repose sur mes épaules », explique ainsi Marco Chiudinelli. Les épaules en bonne santé vieillissent mieux L’épaule aime l’activité, mais pas la douleur. Cette règle fondamentale doit être respectée. Notre ambassadrice Ellen Sprunger en a conscience : « Un entraînement adapté me permet de ne pas prêter l’épaule à la douleur.». La Ligue contre le rhumatisme explique les exercices à faire pour avoir des épaules saines et en pleine forme dans ses brochures et sur son site Web www.ligues-rhumatisme.ch. Compléments d’information : www.rheumaliga.ch/campagne www.rheumaliga.ch/exercices_epaules Contact: Monika Siber, Responsable Communication, Tél. 044 487 40 00, [email protected] Changement à la direction de la Fondation Suisse de Cardiologie L’articulation de l’épaule est l’articulation la plus mobile de notre corps. En bonne santé, elle possède une amplitude de mouvement de 360°. Mais cette grande mobilité la rend aussi plus sujette aux blessures : l’épaule se classe en troisième place des blessures sportives après le genou et la cheville. Les sportifs ne sont cependant pas les seuls concernés par les problèmes d’épaule : les activités professionnelles impliquant des mouvements des bras au-dessus de la tête peuvent aussi provoquer des douleurs. Et, bien entendu, les signes d’usure deviennent également plus sensibles avec l’âge. La Ligue suisse contre le rhumatisme a décidé d’organiser la campagne « Flash sur l’épaule » pour informer la population sur les problèmes d’épaule. GELIKO News 3 | Juin 2016 À la fin juin 2016, la directrice de la Fondation Suisse de Cardiologie Therese Junker part à la retraite. C’est le Dr. med. vet. Robert Keller qui prend sa succession. Nous remercions Therese Junker pour ses années d’engagement à la GELIKO et lui souhaitons de profiter pleinement de cette nouvelle phase de vie. Nous souhaitons la bienvenue à Monsieur Keller parmi les membres de la GELIKO et nous nous réjouissons de faire bientôt sa connaissance Compléments d’information : www.swissheart. ch/fr/actualite-evenements/actualites/news-detailfr/news/robert-keller-neuer-geschaeftsfuehrer-derschweizerischen-herzstiftung.html 6|7 Evénement Lieu und Date Remarques Séance du comité 5-2016 Le mercredi, 31 août 2016, 08h15 à 10h45 Le Palais fédéral, Berne Séance du comité 6-2016 Le mardi, 18 octobre 2016, 15h45 à 18h15 Le Palais fédéral, Berne Assemblée des membres 2-2016 Le mardi 22 novembre 2016, 09h15 à 14h15 Le Palais fédéral, Berne Publication interne de la GELIKO – Conférence nationale suisse des ligues de la santé, Josefstrasse 92, Zurich. www.geliko.ch Rédaction: Erich Tschirky Destinataires: les bureaux des membres de la GELIKO Copie et diffusion souhaitées; copie d’extraits autorisée avec mention de la source. GELIKO News 3 | Juin 2016 7|7