Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée
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ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée 3 octobre 2013 Amphithéâtre Leriche CRFTC Pavillon Leriche RDC 96 rue Didot - 75014 Paris Résumés par ordre d’intervention ACTES DE LA JOURNEE DE L’ASSOCIATION RESEAU TRAUMATISME CRANIEN 1 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Ce document doit être cité comme suit : Actes de la Journée de l’Association Réseau Traumatisme Crânien Ile-de-France : Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée - ARTC IdF – 3 octobre 2013. Il peut être reproduit ou diffusé librement pour un usage personnel et non destiné à des fins commerciales ou pour des courtes citations. Pour tout autre usage, il convient de demander l’autorisation auprès de l’ARTC IdF en écrivant à l'ARTC IdF à l’adresse suivante : [email protected]. Compilation des textes et mise en page : Jonathan MARIE. Photographie : Christelle SATTI 2 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » SOMMAIRE EDITORIAL ................................................................................................................................................. 4 EVALUATION ERGOTHERAPIQUE ET CEREBROLESION : ENJEUX ET SPECIFICITE ................................................................ 5 LA MESURE CANADIENNE DU RENDEMENT OCCUPATIONNEL (MCRO) .................................................................... 11 EVALUATION ECOLOGIQUE DE LA CONDUITE AUTOMOBILE CHEZ LE SUJET TRAUMATISE CRANIEN ...................................... 17 PRESENTATION DU PROGRAMME DE READAPTATION COGNITIVE ET COMPORTEMENTALE POUR PATIENTS CEREBROLESES ........ 21 CREATION D’UN OUTIL GEVA COMPATIBLE CEREBROLESES : LE PAAC ..................................................................... 28 PARCOURS DE LA PERSONNE CEREBROLESEE ...................................................................................................... 33 EVALUATION ET PRISE EN CHARGE EN GROUPE DES DIFFICULTES DE COGNITION SOCIALE CHEZ DES PATIENTS CEREBROLESES : UNE EXPERIENCE EN CENTRE DE REEDUCATION… ...................................................................................................... 37 TRAUMATISME CRANIEN ET TRANSDISCIPLINARITE : L’EXPERIENCE DU DISPOSITIF INSERTION .......................................... 42 TRANSMISSIONS : COMPLEXITE TOUT AU LONG DU PARCOURS ............................................................................... 47 RESEAU ARTC : GROUPE ERGOTHERAPEUTES EN IMAGES ................................................................................... 51 L’ASSOCIATION RESEAU TRAUMATISME CRANIEN ILE-DE-FRANCE (ARTC) ............................................................... 55 GROUPES DE TRAVAIL DU CRFTC .................................................................................................................. 56 3 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » EDITORIAL Pour cette 1ère Edition, nous avons souhaité vous réunir autour du thème « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée ». Cette journée a un double objectif à la fois de réaliser un état des lieux des pratiques professionnelles et d’entrevoir, en partageant avec vous, ce parcours de vie de la personne cérébrolésée. A travers le regard des professionnels jalonnant ce parcours, nous avons découvert la réalité de mondes très différents. En 2012, un groupe de travail ergothérapeute a vu le jour sous l’impulsion du Professeur Pascale PRADAT-DIEHL, présidente de l’Association Réseau Traumatisés Crâniens de l’Ile-De-France (ARTC), du Docteur Jean-Jacques Weiss et de James Charanton, directeurs du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC). Deux thèmes principaux ont rapidement émergé autour des pratiques d’évaluations et du parcours des personnes cérébrolésées, scindant le groupe en deux. Ces deux groupes d’ergothérapeutes nous font part aujourd’hui de leurs diverses réflexions appuyées sur leur pratique, leur expérience, des modèles et une recherche documentaire. Ils introduiront les deux demi-journées de ce colloque. Toutefois, cette journée se veut interprofessionnelle étant donnée la complexité des situations de vie bouleversées. En effet, nous avons pu noter que la coordination des différents acteurs professionnels avec leur expertise, tout en tenant compte du rythme de la personne, reste essentielle à mettre en œuvre dans un contexte de santé en pleine mutation. Le travail en équipe et en réseaux pluriprofessionnels est absolument indispensable afin de répondre avant tout aux besoins de la personne et de son entourage. Comme le témoignent toutes les interventions de ce colloque, la participation doit être au cœur des préoccupations de tous les professionnels accompagnant les personnes cérébrolésées quelles que soient les étapes de leur parcours, qu’il s’agisse de mettre en place un projet de soins, d’insertion ou même de vie. Le comité d’organisation a souhaité répartir cette journée en 2 temps forts. Le premier portera sur l’évaluation ergothérapique auprès de la personne cérébrolésée avec ses enjeux et spécificités. Le deuxième abordera les pratiques professionnelles aux différentes étapes du parcours de la personne cérébrolésée. Les actes de la journée de l’Association Réseau Traumatisme Crânien (ARTC) réunissent l’ensemble des résumés transmis par les intervenants à la fois comme mémoire de leur communication et comme support de travail ultérieur. Nous tenons à remercier l’équipe du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC) pour son action et son soutien lors des réunions du groupe de travail ainsi que pour la préparation de cette journée. Bien entendu, nous souhaitons souligner la motivation et l’implication des professionnels ayant participé activement aux groupes de travail et à la rédaction de ces actes. Aujourd’hui, nous sommes heureux de pouvoir partager ce moment, avec vous, sur un sujet qui nous mobilise tous. Comment pouvons-nous ensemble améliorer à toutes les étapes de ce parcours de vie, notre accompagnement auprès de ces personnes cérébrolésées ainsi que de leur entourage en favorisant au mieux leur participation ? Très bonne journée ! Emmanuel DUPUIS et Chantal TAILLEFER Pilotes du groupe travail CRFTC 4 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » EVALUATION ERGOTHERAPIQUE ET CEREBROLESION : ENJEUX ET SPECIFICITE Auteurs : Gaëlle JEGOUSSE, ergothérapeute, Rééducation Neurologique, hôpital R. Poincaré- APHP-Garches (92) Delphine PAYET CHEVALLIER, ergothérapeute, CSSR-Le Bourget (93) Agathe CEBRON de LISLE, ergothérapeute, FAM-ADEP-CICL -Puteaux (92) Benoite DOHIN, ergothérapeute, L’ADAPT CMPR Châtillon (92) Julie MANTEL, ergothérapeute, ADEF résidences - FAM- Pierrefitte (93) Chantal TAILLEFER, cadre de santé, Institut de Formation en Ergothérapie Université Paris Est Créteil (94) Participants au groupe de travail « les enjeux et les spécificités de la pratique des évaluations » : Anne-Marie CAIRE, CAJM La Note Bleue (75) Agathe CEBRON de LISLE, ergothérapeute, FAM-ADEP-CICL Puteaux (92) Alexia COQUARD, ergothérapeute, CMPR L’ADAPT Châtillon (92) Benoite DOHIN, ergothérapeute, CMPR L’ADAPT Châtillon (92) Gaëlle JEGOUSSE, ergothérapeute, Rééducation Neurologique, hôpital R. Poincaré- APHP-Garches (92) Julie MANTEL, ergothérapeute, ADEF Résidences- FAM Pierrefitte (93) Delphine PAYET CHEVALLIER, ergothérapeute, CSSR le Bourget (93) Chantal TAILLEFER, cadre de santé, Institut de Formation en Ergothérapie Université Paris Est Créteil (94) Pilote du groupe. Mots clés : évaluations, analyse d’activité, mise en situation, co-construction, ergothérapie Au printemps 2012, le Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC) a initié un groupe de travail rassemblant des ergothérapeutes franciliens concernés par l’accompagnement de personnes cérébrolésées à toutes les étapes de leur parcours, de la prise en charge sanitaire jusqu’à la réinsertion. Un sous-groupe de travail a choisi de mener une réflexion sur les enjeux et les spécificités de la pratique des évaluations auprès du public cérébrolésé. Ce document est le reflet de ces élaborations. De prime abord les questions relatives aux évaluations ont été multiples et concernaient aussi bien leur nature que leurs visées : évaluer pour quoi faire ? A destination de qui ? Sont-elles les mêmes dans toutes les structures ? Qu’en est-il de leur objectivité ? Quels types d’évaluation sont réellement pratiqués ? Proposons-nous des évaluations qualitatives et/ou quantitatives ? Quels sont les modèles conceptuels sur lesquels nous nous appuyons ? Pratique-t-on des évaluations sur le lieu de vie de la personne et/ou sur le lieu professionnel (Démarche Précoce d’Insertion) ? Les évaluations écologiques au domicile ne sont-elles pas trop chronophages et leur intérêt est-il bien compris au sein des établissements ? Proposons-nous des évaluations croisées : personne, entourage et thérapeute ? 5 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » 1. Recensement des pratiques / évaluation Ce recensement concerne uniquement les pratiques d’évaluation au sein des 8 établissements représentés au sein du groupe en 2012 : 7 établissements de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), 1 Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM). Nous vous proposons une liste non exhaustive des évaluations les plus fréquemment utilisées. Les déficiences : Sensitivo-motrices : bilan de la commande motrice volontaire et involontaire, de la spasticité, de la sensibilité Cognitives : la Batterie d’Evaluation de la Négligence (BEN) dont l’Echelle Catherine Bergego (ECB), l’Evaluation Rapide des Fonctions Cognitives (ERFC), le Test Lillois de l’Apraxie (TLA), le Rivermaid Behavioral Memory Test (RBMT) Les capacités : Les bilans des préhensions : analytique, Nine Hole Peg test, Box and Block test, Purdue, le bilan des 400 points… La Mesure d’Indépendance Fonctionnelle (MIF-MAF) Observations de mises en situation (MES) d’activités élémentaires de vie quotidienne (Activities of Daily Living : ADL) : transferts, déplacements, toilette, habillage, alimentation… Observations de mises en situation élaborées de vie quotidienne (Instrumental Activities of Daily Living : IADL) : cuisiner un repas, activités domestiques, courses, conduite…, Test des Errances Multiples (TEM), l’Evaluation des Fonctions Exécutives en Ergothérapie (EF2E) par une activité cuisine (omelette et gâteau au chocolat)… La participation : Evaluations et mises en situation écologiques au domicile et dans l’environnement de la personne (commerces, services…) Le Profil des Activités de la Vie Quotidienne (PAVQ), le Profil des Activités Instrumentales (PAI) Les entretiens avec la personne et/ou son entourage : Auto et hétéro-évaluations comparatives (Dysexecutive Questionnaire, Echelle Catherine Bergego, Questionnaire pour Personne Non Informative…) Mesure Canadienne de Rendement Occupationnel (MCRO) La Mesure des HAbitudes de VIE (MHAVIE) Les résultats : Dossier du patient informatisé ou non: 3 synthèses (entrée, suivi, sortie) Transmissions lors des réunions interdisciplinaires Comptes rendus spécifiques : l’évaluation du lieu de vie, le Test des Errances Multiples (TEM), la conduite automobile, l’Evaluation des Fonctions Exécutives en Ergothérapie (EF2E), argumentaires soit pour le droit à la compensation pour la MDPH, soit dans le cadre de la réparation du préjudice corporel Comptes rendus parfois donnés aux patients : l’expertise du lieu de vie, de la conduite automobile 6 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Evaluer pour quoi faire ? Etablir un diagnostic ergothérapique et orienter un plan d’intervention ergothérapique : rééducation, réadaptation et réinsertion Apporter un support de dialogue entre la personne, son entourage, l’ergothérapeute et l’équipe Favoriser et accompagner la prise de conscience des répercussions des troubles dans les activités élémentaires et complexes de la vie quotidienne et ainsi déterminer les situations de handicap A ce jour, il se dégage un relatif consensus sur les bilans pratiqués par les ergothérapeutes intervenants auprès de personnes cérébrolésées. Les bilans validés utilisés nécessitent pour la plupart une formation spécifique. Parmi tous les bilans pratiqués, l’analyse d’activité est un outil très largement utilisé par les ergothérapeutes du secteur sanitaire comme du secteur médico-social. Elle est au cœur de la pratique ergothérapique ; à la fois spécificité du métier et sa valeur ajoutée. 2. La mise en situation d’activité : une évaluation originale La mise en situation d’activité fait appel aux connaissances et aux savoir-faire pratiques de la personne. Elle a en outre pour intérêt majeur d’être une évaluation effectuée en référence à la norme de fonctionnement antérieur de la personne là où d’autres formes d’évaluations se fondent sur des normes statistiques. Ce point permet de valoriser les éléments subjectifs et singuliers de la personne accompagnée. Par exemple, en service hospitalier, il peut arriver que les équipes de soins posent d’emblée au patient le cadre d’une douche quotidienne et rencontrent des difficultés de participation ou de coopération. Un recadrage à partir des habitudes de vie antérieures du patient peut contribuer à alléger les tensions et permettre de comprendre certains freins (lorsque par exemple le patient âgé avait antérieurement des habitudes de toilette au lavabo). Le recueil d’information concernant les activités de vie quotidienne antérieures à la lésion cérébrale tient une place grandissante dans les outils validés utilisés par les ergothérapeutes. Le Profil des Activités de Vie Quotidienne, la MHAVIE permettent par exemple de recueillir des informations précises sur la fréquence de réalisation des ADL et IADL, la satisfaction dans la réalisation de ces tâches mais aussi la valeur attribuée à la réalisation de ces tâches. La référence au fonctionnement antérieur dans les évaluations par la Mise en Situation (MES) ne s’arrête pas au constat figé des limitations d’activité, elle permet également d'identifier les compétences préservées et/ou d'orienter vers des techniques de compensations potentielles. Si la référence à la norme personnelle de fonctionnement antérieur est une richesse de la Mise en Situation (MES), elle peut aussi en être sa limite. Cet outil est à manier avec une attention et des précautions particulières. En effet, la confrontation aux conséquences des déficits et incapacités en situation de vie quotidienne est plus concrète et donc potentiellement plus difficile à accepter que dans les évaluations de type analytique dites « papier-crayon ». A l’occasion d’une mise en situation de cuisine avec une personne présentant un oubli à mesure, l’ergothérapeute proposera de rayer au fur et à mesure chaque étape de la réalisation de la recette afin d’éviter les erreurs, les répétitions d’actions déjà effectuées, la mise en échec. L’ergothérapeute par des mises en situation répétées, veillera à l’appropriation progressive de cette technique de compensation, avec pour objectif l’utilisation spontanée de celle-ci. Enfin, par leurs aspects de support concret de réalisation, d’analyse et d’échanges autour de l’action, les mises en situation doivent/peuvent être un objet de dialogue avec les personnes anosognosiques. C’est là que se retrouve toute la portée particulière des évaluations par l’analyse d’activité : elles sont un point d’ancrage à la réalisation d’évaluation co-construite de manière bi- voire tripartite : la personne cérébrolésée, l’ergothérapeute et enfin les personnes ressources de l’environnement de la personne. 7 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » 3. Une démarche participative et collaborative : des évaluations co-construites Un autre intérêt majeur de l’évaluation par l’analyse d’activité réside dans la dimension co-construite de cette évaluation. L’appel aux normes de fonctionnements antérieurs de la personne ouvre, au-delà de l’interrogatoire sur les habitudes de vie, à la participation active de la personne à l’évaluation de ses capacités préservées. Elle peut également offrir un support d’échange concret et mobilisable avec l’entourage. Ces dimensions favorisent la participation de chacun des acteurs autour de la personne dans le respect de leurs positions spécifiques. La personne est considérée comme experte de son propre ressenti et dans la connaissance d’elle-même. L’évaluateur (ici l’ergothérapeute) apporte sa connaissance du fonctionnement humain, ses connaissances sur l’impact des déficiences et incapacités et enfin l’entourage est un rapporteur témoin qui va venir confirmer les habitudes de vie et les fonctionnements antérieurs. Ainsi, à l’occasion d’une mise en situation de cuisine en centre de rééducation, un jeune homme place les steaks hachés crus surgelés dans une casserole d’eau chaude… Les quelques témoins de la scène s’en émeuvent auprès de l’ergothérapeute, considérant que la pratique parait inadaptée et peut être comprise comme la répercussion de troubles cognitifs. Au cours de l’entretien après l’activité, le jeune homme a pu expliquer que c’était une technique transmise par sa mère pour décongeler les aliments sans micro-onde… Cette reprise, éclairant par les habitudes de vie la conduite de l’ici et maintenant permet d’éviter un malentendu et vient temporiser la lecture parfois teinte d’a priori qui peut avoir cours dans les équipes pluriprofessionnelles. La personne Expertise (en intériorité) Connaissance de lui-même : ses besoins, ses priorités, ses projets = Connaissance des activités signifiantes et significatives L’ergothérapeute L’entourage Expertise (en extériorité) Expertise (du quotidien) Environnement Connaissance du fonctionnement humain Impact des déficiences et incapacités En amont : Connaissance des habitudes de vie En aval : Témoin des répercussions de la modification du fonctionnement au domicile des effets de la prise en charge Capacités préservées 8 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Tout au long de l’accompagnement, ces démarches favorisent la participation active de la personne et pourront également nourrir le champ des activités de réadaptation ou de réinsertion qui interviennent à la suite du parcours de la personne cérébrolésée. A toutes les étapes de l’accompagnement, elles contribuent à garantir la construction de projets impliquant réellement la personne. Notons aussi que les échanges suivant l’activité que nous qualifierons d’entretiens d’explicitation sont un temps important d’analyse et de communication avec la personne cérébrolésée. Ils permettent une compréhension contextualisée : certains comportements jugés a priori inadaptés peuvent prendre du sens. Ils sont indispensables, audelà même des MES en ergothérapie pour favoriser la mise en sens et en cohérence de l’ensemble de l’accompagnement thérapeutique. Nous pouvons regretter que cette étape soit parfois délaissée ou bien qu’elle ne bénéficie pas de l’attention et du temps suffisants pour être menée à bien. 4. la visée pragmatique, objectif de l’analyse d’activité Enfin, au-delà de la question de l’évaluation, l’analyse d’activité a un objectif pragmatique : celui de rendre l’activité réalisable. Une jeune maman, victime d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) post-partum avec séquelles d’hémiplégie, souhaite reprendre sa place de mère et pouvoir réaliser les soins du nourrisson. L’ergothérapeute propose des aides techniques telles que le porte-bébé, afin de rendre disponible le membre supérieur sain et d’offrir des conditions de sécurités suffisantes au moment du biberon. Des techniques ont été proposées et testées par la patiente pour changer l’enfant au sol ou au centre d’un grand lit pour éviter tout risque de chutes. Avec l’analyse d’activité comme avec tout autre support mettant en jeu des mises en situation concrètes, nous espérons une amélioration de la connaissance que la personne a de ses nouvelles potentialités et des répercussions de ses troubles dans ses activités. Il peut ainsi s’agir de donner du sens à des termes entendus tels que syndrome dysexécutif, défaut de flexibilité, altération de la mémoire de travail … Ces aspects contribuent utilement à la prévention des conduites à risques ou des mises en danger ; domaines dans lesquels l’expertise ergothérapique est souvent attendue comme ressource et aide à la décision médicale, à la décision des équipes éducatives ou médico-sociales lorsqu’il s’agit de prononcer une orientation, de valider un projet d’insertion ou d’argumenter une demande d’aide humaine. Ainsi, un exemple typique d’intervention peut concerner l’évaluation des risques domestiques : la gestion de la double tâche : La personne se souvient-elle qu’elle a quelque chose sur le feu si elle doit décrocher le téléphone et converser quelques minutes ? Aptitude à préparer seul et prendre correctement son traitement médicamenteux ? L’évaluation par l’analyse d’activité peut aussi concerner des activités complexes et couvrant des aspects importants pour les projets d’insertion et l’autonomie de la personne, à savoir la conduite automobile. Ainsi, un patient âgé très ralenti depuis son AVC voit ses temps de réactions extrêmement augmentés. Au cours d’une première évaluation de conduite, il constate que ses habitudes de conduite très « sportive » ne sont pas compatibles avec son profil cognitif actuel. Six mois plus tard, après quelques leçons de conduite auprès d’une auto-école, une nouvelle évaluation de conduite est réalisée qui se révèle positive : il a adapté son comportement de conduite à ses temps de réactions : sa conduite est moins rapide, ses réactions sont adaptées aux prises d’informations sur l’environnement. 9 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Conclusion A ce jour, les pratiques de l’ergothérapeute sont très diversifiées et varient en fonction du moment d’intervention dans le parcours de la personne cérébrolésée (rééducation, réinsertion) mais aussi des séquelles de la personne (Etat Végétatif Chronique, Etat Pauci-Relationnel, autonomie réduite ou retour au mode de vie antérieur sans compensations humaines). On peut toutefois repérer des points communs à tous les ergothérapeutes, quels que soient leur secteur d’intervention, au travers du recours à l’évaluation par la mise en situation et l’analyse d’activité dont nous venons de décrire les intérêts principaux. Pour conclure, nous voudrions enfin souligner un parti pris éthique du métier sur lequel l’ensemble du groupe de travail s’est rassemblé : nous considérons, quelle que soit sa situation, que la personne cérébrolésée dispose d’une compétence d’analyse que l’intervention ergothérapique doit reconnaître, valoriser et mobiliser. Bibliographie Fougeyrolas P. , Modèle de Développement Humain et Processus de Production du Handicap, 1998, 2010. (MDH –PPH), Morel- Bracq M.-C., Approche des modèles conceptuels en Ergothérapie, Arcueil, ANFE, 2004. Morel- Bracq M.-C., Analyse d’activité et problématisation en ergothérapie, mémoire master professionnel, U.F.R. des Sciences de l’Homme, Département des Sciences de l’éducation, Université Victor SEGALEN Bordeaux 2, 2006. http://www.jp.guihard.net/IMG/pdf/mc-morel-bracq.pdf O. M. S., Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF). 2001: Organisation mondiale de la Santé. Orsonneau C., Potentiel thérapeutique d'activités signifiantes et significatives et réalité virtuelle, Ergothérapies, 2009. 10 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » LA MESURE CANADIENNE DU RENDEMENT OCCUPATIONNEL (MCRO) Auteurs : Hélène FAURE, ergothérapeute libéral (75) Alice MARTINEN, ergothérapeute, CMPR de Bobigny (93), COS Marine MAURY, ergothérapeute, SAMSAH La Note Bleue (75), FCES Mots clés : ergothérapie, Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO), personne cérébrolésée, participation occupationnelle, satisfaction, parcours La lésion cérébrale, par les troubles cognitifs et comportementaux, modifie notamment les aptitudes de la personne à s’adapter au changement et à gérer son rapport à l’environnement. L’ensemble des sphères familiale, sociale, relationnelle, affective et professionnelle peut être perturbé. Par la complexité des situations de handicap rencontrées, les personnes cérébrolésées nécessitent un accompagnement par différents types de structures sanitaires et/ou médico-sociales adaptées à chaque moment de vie. “L’ergothérapie est l’art et la science de faciliter la participation à la vie quotidienne”1 avec comme finalité, l’accès à une qualité de vie satisfaisante pour la personne en situation de handicap. En France, l’ergothérapie s’inspire, entre autres, des modèles canadiens qui ont développé une approche centrée sur la personne. Le Modèle Canadien du Rendement Occupationnel et de Participation (MCRO-P) est l’un d’entre eux. Ce modèle permet d ‘ « illustrer le rendement occupationnel qui est le résultat des interactions entre la personne, l’environnement et l’occupation. »2 La personne est considérée selon un cadre de référence holistique. Elle est abordée dans sa globalité en prenant en compte ses dimensions spirituelle, affective, cognitive et physique. L’occupation représente les activités significatives qui procurent de la satisfaction à la personne et ce dans les domaines des soins personnels, de la productivité et des loisirs. Enfin, l’environnement représente le contexte dans lequel le rendement occupationnel va se produire. Il s’agit de l’environnement culturel, physique, social et institutionnel. 1 TOWNSEND E., POLATAJKO H. (p.372) Faciliter l'occupation, l'avancement d'une vision de l'ergothérapie en matière de santé, bien-être et justice à travers l'occupation. CAOT Publication ACE. 2008, 464 pages 2 LAW M., BAPTISTE S., CARSWELL A., MC COLL M.A., POLATAJIKO H., POLLOCK N.. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (p. 3), CAOT Publications ACE, 4ième édition, 2011. 11 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Figure 1 : Le Modèle Canadien de Rendement Occupationnel et de Participation (MCRO-P) Le rendement occupationnel est la capacité d’une personne de choisir, d’organiser et de s’adonner à des occupations significatives qui lui procurent de la satisfaction. Il est important d’élargir cette notion en utilisant celle de participation occupationnelle qui exprime le fait que « les humains participent fréquemment à des occupations sans les réaliser eux-mêmes »3. 3 ZHANG C., MCCARTHY C., CRAIK J.. Les étudiants à titre d’interprètes du Modèle canadien du rendement occupationnel et de participation (p. 4). Actualités ergothérapiques. 2008. Volume 10.3. pp 3-5. http://www.caot.ca/otnow/may08/mcrop.pdf [consulté le 3 avril 2013] 12 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » C’est dans ce contexte que la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO) est utilisée, et ce, dès le début de l’accompagnement en ergothérapie puis à intervalles réguliers déterminés par la personne et le professionnel. Figure 2 : Grille de passation de la MCRO Afin d’illustrer nos propos, nous vous proposons un cas clinique. M. G., 58 ans, a eu un accident vasculaire cérébral (AVC) sylvien gauche. Il a été hospitalisé en centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR) pendant sept mois. Il a bénéficié d’un accompagnement médical, en kinésithérapie, orthophonie, neuropsychologie, ergothérapie, ainsi que d’un soutien psychologique et du suivi d’une assistante sociale. Il rentre ensuite à son domicile et poursuit son accompagnement en hôpital de jour. Au domicile, il marche avec une canne. Pour l’extérieur, M. G. se déplace en fauteuil roulant poussé par une tierce personne. Il présente des troubles cognitifs modérés (syndrome dysexécutif) ainsi qu’une aphasie avec un manque du mot important. Sa compréhension est préservée. Lors de son bilan d’entrée en HDJ, les informations que l’ergothérapeute a pu recueillir sur M. G. sont les suivantes : - Il vit avec sa femme et ses deux enfants de 11 et 15 ans dans une maison sur 3 niveaux avec jardin dont ils sont propriétaires. Avant son AVC, M. G. participait peu aux activités domestiques, mais jardinait, faisait parfois la vaisselle et conduisait sa femme pour faire les courses car elle n’a pas le permis de conduire. - Sur le plan professionnel, il organisait des séjours touristiques pour une agence de voyage. Il était aussi guide touristique spécialisé en Asie centrale. - Pour les déplacements, M. G. utilisait préférentiellement la voiture, mais pouvait être amené à utiliser les transports en commun. - Il aimait les sorties culturelles, les sorties entre amis, la nature, écouter de la musique et jardiner. Afin de préciser le bilan, l’ergothérapeute a proposé à M. G. de passer une MCRO pour identifier les activités significatives et importantes pour lui dans lesquelles il se perçoit en difficulté. Cet entretien a permis d’orienter et de personnaliser davantage l’accompagnement. 13 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Passée sous forme d’entretien semi-directif, la MCRO se décline en plusieurs étapes. 1ère étape : La personne est amenée à identifier spontanément ou guidée par l’ergothérapeute, les activités quotidiennes qu’elle veut, doit ou devrait réaliser et qui lui posent problème dans trois catégories (soins personnels, productivité, loisirs). 2ème étape : Il est demandé à la personne de coter sur une échelle de 1 à 10 l’importance qu’elle accorde à chaque activité. Figure4 : Echelle d’importance Par exemple, M. G. mentionne qu’il est plus important pour lui de préparer le petit déjeuner (8/10) qu’attraper des objets au sol (3/10). Pour l’aider à s’exprimer, l’ergothérapeute a utilisé les outils de reformulation et de répétition. Figure 3 : Page gauche de la MCRO de Mr G. 3ème étape : La personne choisit les cinq activités les plus importantes à traiter en s’aidant des cotations d’importance (cf. 2ème étape). Pour chaque activité ou problème de rendement occupationnel, la personne : - évalue la façon dont elle se perçoit capable de participer à ces activités en s’aidant de l’échelle de cotation du rendement : Figure 5 : Echelle de rendement - exprime son degré de satisfaction quant à la perception de son rendement / participation à l’aide de l’échelle de cotation de satisfaction. Figure 6 : Echelle de satisfaction Pour conclure la 3ème étape, l’ergothérapeute fixe avec la personne une date provisoire de réévaluation. Dans notre exemple, les cinq activités les plus importantes pour M. G. dans lesquelles il est en difficulté au moment de l’évaluation sont : préparer le petit déjeuner, aider pour le ménage, mettre la table, graver des disques et écrire. Il se 14 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » perçoit incapable de graver des disques (1/10) et il en est insatisfait (1/10). Il se sent capable de mettre la table avec quelques difficultés (6/10) et il en est moyennement satisfait (5/10). Il est à noter que ces activités n’avaient pas été mentionnées auparavant. M. G. avait fixé avec l’ergothérapeute une date de réévaluation à 4 mois. Suite à la passation de la MCRO, les différentes activités dans lesquelles M. G. se disait en difficulté ont été abordées par l’équipe interprofessionnelle. - L’ergothérapeute a proposé des mises en situations cuisine thérapeutique à M. G. pour lui permettre d’améliorer ses capacités pour préparer le petit déjeuner, mettre la table et participer au ménage. Une intervention au domicile a ensuite été effectuée afin de le mettre en situation chez lui pour transférer les acquis, en lien avec sa femme. - Les différentes étapes pour graver un CD ont été abordées en ergothérapie. Mais M. G. n’a pas pu mettre cette activité en pratique car la maison ayant été en travaux à cette même période, il n’avait pas accès à son matériel. - Une partie des exercices en kinésithérapie a été axée sur la marche en intérieur avec déplacements d’objets, toujours pour améliorer la participation aux tâches domestiques. - Enfin, l’orthophoniste a proposé, entre autres, des exercices pour améliorer la communication écrite. 4ème étape : Lors de la réévaluation, la personne évalue à nouveau le rendement et la satisfaction pour les activités choisies à l’aide des échelles. Il est alors décidé d’une éventuelle passation d’une nouvelle MCRO. Lors de la réévaluation, M. G. exprime un meilleur rendement et une meilleure satisfaction pour les activités « préparer le petit déjeuner », « aider pour le ménage » et « mettre la table ». En revanche, il donne la même cotation pour l’activité « graver des disques », il ne pense pas avoir progressé et il en est complètement insatisfait. Pour l’activité « écrire », son rendement est le même mais il en est moins satisfait à la réévaluation (il passe de 5/10 à 3/10). Figure 7 : Page droite de la MCRO de M. G. Grâce à cet outil, M. G. a pu mettre en avant, entre autres, son désir de participer davantage aux activités domestiques. En effet, il exprime le fait que ces activités sont devenues importantes pour lui après son AVC. De ce fait, 15 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » l’ergothérapeute a orienté son accompagnement sur ces activités, bien qu’elles ne fassent pas partie des habitudes antérieures de vie de M. G. A la réévaluation, les résultats montrent qu’il a le sentiment de participer davantage à la vie familiale et en est satisfait. Une nouvelle MCRO est effectuée dans un second temps afin de fixer les nouvelles priorités de M. G. Nous pouvons en conclure que cette mesure favorise une approche ergothérapique centrée sur la personne cérébrolésée. Elle apporte à l’ergothérapeute la souplesse nécessaire pour adapter son accompagnement aux changements de perception de rendement occupationnel et de participation de la personne tout au long du parcours. Elle participe à l’élaboration et à la conduite d’un projet d’accompagnement global, par une équipe interprofessionnelle, adapté à l’évolution des besoins de la personne cérébrolésée, quelle que soit la structure. Nous vous proposons ici de partager notre expérience d’utilisation de la MCRO auprès de personnes cérébrolésées : en milieu sanitaire, en hospitalisation complète et en hospitalisation de jour au sein d’un Centre de Médecine Physique et de Réadaptation (CMPR) ; en milieu médico-social au sein d’un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH). Bibliographie : Livres : LAW M., BAPTISTE S., CARSWELL A., MC COLL M.A., POLATAJIKO H., POLLOCK N.. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel, CAOT Publications ACE, 4ième édition, 2011, 67 p. TOWNSEND E., POLATAJKO H. Faciliter l'occupation, l'avancement d'une vision de l'ergothérapie en matière de santé, bien-être et justice à travers l'occupation, CAOT Publication ACE, 2008, 464 p. Documents électroniques : CARSON R., La pratique centrée sur le client dans un centre hospitalier de soins de courte durée américain : une étude de cas, Actualités ergothérapiques, 1999, Volume 1.3, http://www.caot.ca/otnow/may99-fr/mai99-client.cfm [consulté le 16 avril 2013] FAZIO K., HICKS E., KUZMA C., LEUNG P., SCHWARTZ A., STERGIOU-KITA M., Le cadre conceptuel du processus de pratique canadien : utiliser une approche consciencieuse dans la pratique en ergothérapie, Actualités ergothérapiques, 2008, Volume 10.4, pp. 6-9, http://www.caot.ca/otnow/july08/ccppc.pdf [consulté le 13 mars 2013] STADNYK R., PHILLIPS J., SAPETA S., MAC AULAY A., CHAMPION M., TAM L., CRAIK J., Le Modèle canadien d’habilitation centrée sur le client : Réflexions de divers praticiens en ergothérapie, Actualités ergothérapiques, 2009, Volume 11.3, pp. 26-28, http://www.caot.ca/otnow/may09/chccr.pdf [consulté le 16 avril 2013] ZHANG C., MCCARTHY C., CRAIK J., Les étudiants à titre d’interprètes du Modèle canadien du rendement occupationnel et de participation, Actualités ergothérapiques, 2008, Volume 10.3, pp. 3-5, http://www.caot.ca/otnow/may08/mcrop.pdf [consulté le 3 avril 2013] Centre Ressources pour Personnes Cérébro-lésées de Haute Savoie : La lésion http://www.lesioncerebrale74.fr/fr/lesion-cerebrale-acquise.html [consulté le 10 mai 2013] cérébrale acquise, 16 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » EVALUATION ECOLOGIQUE DE LA CONDUITE AUTOMOBILE CHEZ LE SUJET TRAUMATISE CRANIEN Auteurs : • Elisabeth JOSEPH, ergothérapeute, CEntre de REssources et d’Innovation Mobilité Handicap, (CEREMH), Velizy (78). • Corentin PASSE, ergothérapeute, Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents (CMPA), FSEF, Neufmoutiers-en-Brie (77). Mots-clés : personne cérébrolésée, troubles cognitifs conduite automobile, évaluation, mise en situation, La conduite automobile est décrite la plupart du temps comme un formidable moyen d’indépendance et d’autonomie, cette question de déplacement faisant partie intégrante de la vie d’une personne, de par son incidence dans le secteur professionnel, le domaine des loisirs, et le champ social. Il en est de même pour des personnes ayant subi une grave lésion cérébrale, et qui souhaitent obtenir ou régulariser leur permis de conduire s’inscrivant en règle générale dans son processus de réadaptation. D’un point de vue législatif, l’Arrêté du 21 Décembre 2005 modifié par l’Arrêté du 31 août 2010 fixe la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à un permis de conduire de durée de validité limitée. Ainsi, une personne atteinte d’une affection médicale listée dans ces arrêtés ne doit pas reprendre la conduite sans avis autorisé de la commission médicale préfectorale ou depuis peu, d’un médecin agréé par la préfecture. Le Décret n° 2012-886 du 17 juillet 2012, relatif au contrôle médical de l’aptitude à la conduite précise que : - lors de ce contrôle médical, le médecin agréé ou la commission médicale peut prescrire tout examen complémentaire et peut également solliciter, dans le respect du secret médical, l’avis de professionnels de santé qualifiés dans des domaines particuliers, - le médecin agréé peut demander au préfet de convoquer la personne examinée devant la commission médicale primaire dont la compétence est alors substituée à la sienne. La lésion cérébrale est inscrite (paragraphe 4.5 de la classe IV, Pratiques addictives - Neurologie – Psychiatrie) dans la liste des affections requérant un examen médical. La diversité des symptômes (moteurs, cognitifs, quelquefois l’épilepsie, les troubles de la sphère ORL, les troubles du comportement et le traitement médicamenteux, etc.) nécessite souvent l’avis de spécialistes. Les lésions cérébrales induites par le traumatisme font partie intégrante de la problématique de ces personnes dans la perspective de la conduite automobile. La conduite est l’apprentissage puis l’exécution routinière d’une tâche complexe sur le plan psychomoteur. Qu’il s’agisse d’un apprentissage ou d’une reprise de la conduite, la problématique chez le sujet cérébrolésé en proie à des troubles ou séquelles cognitives est vaste. Dans certains cas, il est difficile d’établir sans équivoque chez la personne cérébrolésée les effets que ces troubles peuvent induire sur la pratique de la conduite. Pour la majorité des personnes cérébrolésées, l’obstacle à la conduite réside au sein des séquelles cognitives, des troubles du comportement et peut également résulter d’une anosognosie (voir des séquelles motrices si présentes). Ces personnes ne sont pas conscientes de leurs difficultés et surestiment leurs capacités en ce qui concerne la reprise de la conduite automobile. La mise en situation peut permettre dans 17 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » certains cas de mettre la personne anosognosique en face de ses difficultés en objectivant celles-ci et favoriser la prise de conscience de son inaptitude. La prise en charge d’une personne cérébrolésée souhaitant régulariser son permis de conduire fait intervenir une équipe pluriprofessionnelle (médecin de Médecine de Physique et de Réadaptation MPR, neuropsychologue, ergothérapeute, moniteur auto-école). Celle-ci fait la plupart du temps partie intégrante d’une structure de rééducation fonctionnelle et de réadaptation avec deux types de prises en charge différents : en interne pour les patients hospitalisés au sein de la structure ou en hôpital de jour (HDJ) pour les autres. Les patients pris en charge en HDJ peuvent être adressés par une autre structure de réadaptation (Centre de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelle) ou d’accompagnement médico-social (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés, Service d’Accompagnement à la Vie Sociale,...). Ils peuvent aussi être orientés par un médecin de la commission médicale des permis de conduire ou par une auto-école. Enfin, il arrive également que des proches prennent contact avec des centres d’évaluation lorsque la personne cérébrolésée est en dehors de tout parcours de soin. Il est important de noter que la volonté de passer le permis de conduire ou de reprendre la conduite doit émaner de cette personne qui au préalable aura été informée par un professionnel de la santé cité précédemment des démarches à effectuer. A noter également que l’équipe pluriprofessionnelle ne peut pas toujours répondre favorablement à cette demande. Effectivement, un champ visuel trop restreint et ne répondant pas aux normes législatives ou un bilan neuropsychologique trop échoué ne permettra pas de mettre cette personne en situation de conduite. La prise en charge globale va permettre, par l’intermédiaire de bilans et d’évaluations, d’objectiver en partie les aptitudes de cette personne à la conduite. Car si l’évaluation clinique par le médecin MPR et l’évaluation des fonctions cognitives par le neuropsychologue sont préalablement nécessaires, l’évaluation sur route par le moniteur auto-école, l’ergothérapeute et le neuropsychologue, apporte un complément d’informations pour déterminer si la personne possède les capacités suffisantes pour avoir une conduite automobile adaptée, sécurisante pour soi comme pour autrui. En effet, l’évaluation neuropsychologique est un élément indispensable de l’évaluation des aptitudes à la conduite en raison de la finesse avec laquelle elle explore les fonctions cognitives. Cependant, il est important qu’elle soit complétée par une mise en situation réelle de conduite associée à une observation structurée. Celle-ci permet au conducteur de découvrir ou retrouver toutes les sensations liées à l’activité de conduite, et aux observateurs d’une part d’identifier la répercussion fonctionnelle des troubles cognitifs, et d’autre part de relever des difficultés non décelées par les évaluations cliniques préalables. L’ergothérapeute va faire le lien entre les fonctions déficitaires révélées par le bilan neuropsychologique et les erreurs de conduite observées par le moniteur auto-école. L’équipe pluriprofessionnelle pourra alors par la suite se positionner et avoir une valeur de conseil sur la concrétisation du projet : - émet un avis favorable à la reprise de la conduite, avec parfois certaines conditions (reprise de leçons de conduite) ou conseils (en termes de gestion de la fatigabilité ou de distracteurs) - émet un avis défavorable à la reprise de la conduite automobile proposant et encourageant dans ce cas d’autres solutions de mobilité - se prononce sur les éventuelles difficultés d’apprentissage lors d’un primo-permis, sur la durée et le coût financier approximatif - élabore en lien avec la personne un programme de rééducation ou de compensations/adaptations afin d’en améliorer les aptitudes, sans pour autant que la personne se soustraie à la décision médicale préfectorale 18 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Cette évaluation écologique nous paraît nécessaire et fait logiquement suite aux démarches et aux bilans effectués par la personne cérébrolésée au préalable. Il convient de dire que ces bilans et mises en situation de conduite sont propres à chaque structure. Et même si bon nombre d’entre eux possède des points communs, on retrouve dans la littérature des divergences de points de vue sur les fonctions à évaluer avant la mise en situation, elle-même différant d’une structure à l’autre. La dynamique actuelle dans le champ du handicap et de la conduite automobile tend à une harmonisation des évaluations et des pratiques tant sur le plan national (réseau ECAR, réseau GERCAH) qu’européen (grille PORTARE). C’est dans cette optique que nous avons décidé de réaliser des évaluations de conduite au CEREMH avec des patients cérébrolésés et anosognosiques du CMPA de Neufmoutiers-en-Brie. Ces évaluations communes nous ont permis de confronter nos regards sur la problématique de jeunes patients présentant des troubles cognitifs, et de mettre en commun nos outils lors d’une mise en situation de conduite. Bibliographie : -BROUWER W.H., traduction COUILLET J., LOUIS-DREYFUS A., AZOUVI P., Attention et aptitude à la conduite automobile : approche neuropsychologique, in La neuropsychologie de l’attention, Ed Solal, Marseilles, 2002, p. 243253 -D’APOLITO A.-C., MASSONNEAU A., PAILLAT C., AZOUVI P., Impact d’un traumatisme crânien sur les capacités de conduite automobile, Annales de réadaptation en médecine physique, 56, Masson, 2012, p. 63-80 -DEBELLEIX X., Comment faire avec les séquelles physiques, Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien, novembre 2007, Nancy, p. 66-67 -ENJALBERT M., ISRAEL G., ROSSBAND F., FATTAL C., GANIA L., Evaluation, entraînement et aménagements techniques, Conduite automobile et handicap, coll. Rencontres en rééducation, Masson, Paris, 2000, p. 41-47 -ENOT-JOYEUX F., JOKIC C., LE THIEC F., GARNIER F., DURAND M., Définitions et évaluations des fonctions exécutives, intérêt de l’approche écologique, Expériences en ergothérapie, 10ème série, Ed Masson, Paris, 1997, p.119-127 -FATTAL C., THERY J.M., GANIA L., GIROUSSE A., FOURROUX J., ISRAEL G., ENJALBERT M., Problématique des aptitudes à la conduite automobile chez le cérébrolésé vasculaire ou traumatique, Conduite automobile et handicap, coll. Rencontres en rééducation, Masson, Paris, 2000, p. 80-86 -ISRAEL G., FATTAL C., GANIA L., GIROUSSE A., FOURROUX J., ENJALBERT M., Evaluation en situation réelle, point de vue du moniteur auto-école en centre de rééducation, Conduite automobile et handicap, coll. Rencontres en rééducation, Masson, Paris, 2000, p. 59-63 -LE THIEC F., JOKIC C., ENOT-JOYEUX F., DURAND M., LECHEVALIER B., EUSTACHE F., Evaluation écologique des fonctions exécutives chez les traumatisés crâniens graves : pour une meilleure approche du handicap, Annales de réadaptation en médecine physique, n°42, Masson, 1999, p. 1-18 -MASSONNEAU A., PAILLAT C., JEGAT H., ROUY-THENAISY C., JEGOUSSE G., Etude de différentes pratiques d’évaluation de la conduite automobile après un traumatisme crânien, Ergothérapie, n°47, Septembre 2012, Ed Solal, p. 15-21 -PATRY J.F., VIDAL I., Apport de la neuropsychologie à l’ergothérapie chez le traumatisé crânien, expérience au sein d’une unité de neuropsychologie en CRF, Expériences en ergothérapie, 7ème série, Ed Masson, Paris, 1994, p.115-121 -STRYPSTEIN E., VAN WEERST M., BATEN G., Evaluation de l’aptitude à la conduite après une lésion cérébrale : aspects neuropsychologiques, Conduite automobile et handicap, coll. Rencontres en rééducation, Masson, Paris, 2000, p. 8793 19 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Sites internet : - http://www.legifrance.gouv.fr , JORF n°301 du 28 décembre 2005 page 20098 ,texte n° 113, Arrêté du 21 décembre 2005 fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l'obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée, modifié par l’arrêté du 31 août 2010. - http://www.inrets.fr/fileadmin/groupe_accueil/lescotdocuments/ecotraca_1_.pdf, Compétence de conduite et traumatisme crânien, C.MARIN-LAMELLET, V.ETIENNE, N.BEDOIN, Institut national de recherche sur les transports et leur sécurité (LESCOT), 2009. - https://sites.google.com/site/gercahidf - http://ceremh.org/ 20 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » PRESENTATION DU PROGRAMME DE READAPTATION COGNITIVE ET COMPORTEMENTALE POUR PATIENTS CEREBROLESES Auteurs : • Hélène MIGEOT, ergothérapeute, service MPR Pitié Salpêtrière (Paris 13ème) • Chantal TAILLEFER, cadre de santé, ergothérapeute, Institut de Formation en Ergothérapie, Créteil (94) • Frédérique PONCET, ergothérapeute doctorante Sce MPR Pitié Salpêtrière (Paris 13ème) • Yolaine ZAMORA, cadre de Santé, Sce MPR Pitié Salpêtrière • Pascale PRADAT-DIEHL, chef du service MPR Pitié Salpêtrière • L’équipe du programme, MPR, AP-HP, GH Pitié-Salpêtrière Mots-clés : cérébrolésé, programme de réadaptation, réentraînement, participation, cognition sociale, pluriprofessionnalité, pluridisciplinarité. activités, Le Programme de Réadaptation du service MPR de la Pitié Salpêtrière fait partie intégrante du parcours de la personne cérébrolésée dans les suites de son retour à domicile. Il a été créé en 1988, suite au constat que les patients ne réinvestissaient pas l’autonomie acquise en hospitalisation, lors de leur retour au domicile, ni à l’extérieur de celuici et étaient très isolés socialement. Ce programme, élaboré à partir de l’exemple des thérapies holistiques, associe une approche restauratrice (réentraînement intensif et progressif des fonctions déficitaires) et substitutive (optimisation du fonctionnement en regard des déficits grâce à des aides externes ou un aménagement de l’environnement). Description du Parcours en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) des patients cérébrolésés avant le Programme de Réadaptation : A l’issue de la période d’hospitalisation dont l’objectif est de récupérer une autonomie suffisante pour rentrer vivre « chez soi » seul ou avec des aides, le patient cérébrolésé a acquis une participation satisfaisante pour les activités élémentaires de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas) mais garde une fatigabilité importante, et une dépendance pour les activités plus élaborées comme la réalisation de tâches en environnements domiciliaire et communautaire, nécessitant une poursuite de la prise en charge. Cette phase clé du retour à domicile justifie un accompagnement du projet de sortie. Celui-ci se réalise, sur prescription médicale, au sein de l’unité d’Hôpital De Jour (HDJ). Le patient reste encore dépendant pour ses déplacements qui se font souvent par transport sanitaire ou en taxi conventionné. L’objectif de cette nouvelle étape est de favoriser la participation au domicile. Pour transférer les acquis de l’hospitalisation dans son milieu de vie, une équipe pluriprofessionnelle va optimiser les capacités fonctionnelles du patient afin de réduire ses limitations d’activités. Une rééducation spécialisée est proposée deux à trois fois par semaine sur une journée avec une restauration sur place. Elle peut être complétée par une prise en charge en libéral (ex : séance d’orthophonie). Une consultation pluriprofessionnelle est assurée, environ toutes les 6 semaines, permettant de rendre compte de l’évolution du patient et de fixer avec lui de nouveaux objectifs ou une nouvelle orientation. Cette nouvelle orientation peut se faire soit intégralement vers du libéral, soit vers le programme de réadaptation. 21 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Description du Programme de Réadaptation : Le programme de réadaptation cognitive et comportementale est une étape essentielle du projet de retour et d’accompagnement au domicile des patients cérébrolésés présentant des séquelles motrices et cognitives touchant les fonctions exécutives et la cognition sociale (Aligon et al, 2007). En effet, à ce stade, les patients cérébrolésés gardent des séquelles en termes d’initiative, d’organisation, de gestion et de planification d’activités, d’interaction avec autrui, qui sont à l’origine d’une restriction de leur participation. L’objectif de ce programme est avant tout d’améliorer la participation au domicile et dans la communauté (ex : aider le patient à ressortir de son domicile et à créer des liens.) LE PROGRAMME DE READAPTATION Nbre de patients 4 Durée Fréquence 7à8 semaines Quotidienne 6 heures par jour du lundi au vendredi Spécificités Prises en charge personnalisées individuelles pluridisciplinaires Activités interdisciplinaires collectives et écologiques Equipe Critères d’admission Pluri profession nelle HDJ de rééducation préalable Vivre au domicile depuis au moins deux mois Admission validée médicalement Au cours de ce programme, l’accent est mis sur le rôle dynamique du participant qui devient acteur de son projet grâce à une équipe qui va favoriser l’expression des besoins et la réussite des étapes du projet individuel. Chaque participant reçoit un emploi du temps personnalisé qui intègre des séances thérapeutiques individuelles et des activités collectives de réadaptation. Les séances individuelles ergothérapiques sont en lien avec les activités de réadaptation (cuisine et sorties), celles-ci sont structurées grâce à un cadre thérapeutique. Les séances individuelles en kinésithérapie et en orthophonie sont le plus souvent axées sur la réduction des déficits par une rééducation plus analytique dirigée sur les troubles moteurs, du langage, de l’attention, des fonctions exécutives. 22 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » PLANNING TYPE HEBDOMADAIRE (en couleur, les activités collectives de réadaptation) Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Rééducation individuelle Activité cuisine Rééducation individuelle Rééducation individuelle Rééducation individuelle Orthophonie Kinésithérapie Ergothérapie Orthophonie Kinésithérapie Ergothérapie Ergothérapeute Aide-soignant (AS) Kinésithérapie (Préparation cuisine) (Préparation sorties) Activité Journal Ergothérapeute Réunion d’équipe Relaxation Kinésithérapeute Expression Orthophoniste + AS Libre Rééducation individuelle Orthophonie Activités sports et loisirs Sorties Ergothérapeutes Kinésithérapeute aide-soignant et aide-soignant infirmière Psychologue Groupe de Rendez vous médical Paroles Cours médecin Psychologue La première semaine correspond à l’immersion et à la compréhension du planning, la présentation des différents intervenants et des diverses activités du programme. Un questionnaire d’entrée est donné au participant pour connaître ses difficultés et ses attentes. En ergothérapie, la première semaine est composée d’une séance : 1) de préparation de menus qui tient compte de contraintes (équilibre alimentaire, régime, complexité de recettes, habitudes culturelles, nombre de convives, budget) et de choix de sorties qui intègrent la distance, le temps de transport, la fatigabilité et le coût. 2) de préparation de sorties qui peuvent être de différentes natures : culturelles, administratives, médico-sociales (visite de Centres d’Activités de Jour (CAJ), de Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) : par ex. Loisirs et Progrès), centrées autour du quartier de résidence du participant, ou à thèmes (parcs et jardins). Il peut aussi s’agir d’un retour à domicile en transport en commun pour les participants qui viennent en transport sanitaire. Durant cette première séance la difficulté pour le participant va être sa capacité à s’interroger : « quels sont mes besoins, mes envies, quelle 23 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » sera ma fatigue ? » qui suppose qu’il intègre ce qui lui est arrivé, pour pouvoir poser ses propres choix. Ces choix seront réajustés en cours de programme. Une évaluation en vie quotidienne (inspirée du Profil des AVQ développé par Dutil et al, 1996) est réalisée en milieu de semaine où sont explorées les capacités motrices (coordination, équilibre) et cognitives ( initiation, organisation, planification, anticipation, adaptation, contrôle) à travers des situations où le participant devra se déplacer, s’orienter suivant un plan, demander des informations par téléphone, préparer des médicaments, effectuer un achat et manipuler de l’argent, préparer un café, passer l’aspirateur. Ce bilan donne une première « photographie » des possibilités du participant et des aides à mettre en place pour favoriser son autonomie et augmenter son efficacité. L’évaluation dans les autres disciplines est davantage orientée sur les troubles organiques que sur l’activité. La réadaptation ne commence réellement qu’à partir de la deuxième semaine sur un programme dont l’architecture se reproduira tout au long des semaines suivantes. Les activités proposées sont : La Relaxation est encadrée par une kinésithérapeute. La conscience et la détente corporelle et psychique sont recherchées. C’est pour chacun des participants une expérience personnelle où il va pouvoir, à son rythme, s’autoriser le « lâcher-prise ». L’activité Expression encadrée par une orthophoniste et un aide-soignant, où sont sollicitées les capacités de communication verbale et non verbale, la mémorisation de consignes et/ou de règles de jeu, la flexibilité mentale, l’inhibition, l’expression d’émotions, à travers des situations de jeux de rôle avec ou sans médiateur relationnel. Cet atelier dans lequel les thérapeutes participent aux exercices, requiert des capacités de génération d’idées et d’adaptation. Il permet au fil des séances de réassurer le participant dans la qualité de sa communication. Le Groupe de Paroles animé par une psychologue clinicienne où chaque participant peut exprimer ses attentes, son vécu sur les activités du programme, ses peurs ou déceptions et se préparer à l’après. C’est l’occasion d’un partage d’expérience entre les participants, chacun se sentant personnellement concerné par ce que dit l’Autre, résonne en écho aux différentes prises de paroles avec une prise progressive de distance. La confidentialité du contenu permet à chaque patient de s’exprimer avec beaucoup d’authenticité. Cet espace d’écoute et d’échange entre les participants renforce la cohésion du groupe. L’activité Cuisine encadrée par un aide-soignant et un ergothérapeute, consiste à préparer et prendre un repas ensemble, chaque participant ayant la responsabilité d’un plat qu’il a choisi de réaliser, deux invités peuvent s’intégrer à chaque repas, suivant le choix du groupe. Pour chaque séance, un des participants réalise préalablement les courses. Il doit pour cela arriver 45mn plus tôt. La veille, en séance individuelle, le participant aura planifié sa recette en listant ses ingrédients, ses ustensiles (suppose de les évoquer), écrit les étapes de réalisation, inscrit les temps de réalisation et noté les points d’attention (par ex., surveillance et contrôle de la cuisson : utiliser le minuteur ou le programmateur). (Poncet et al 2011) Durant la préparation, on incite chaque participant à utiliser les outils d’aide à l’organisation (recette et planification). Le cadre thérapeutique stable permet de développer des routines d’actions. Ils doivent respecter les règles d’hygiène (se laver les mains, mettre un tablier, travailler sur des surfaces propres) et des règles communautaires (choisir un plan de travail personnel, ne pas interférer sur l’espace et l’activité de l’Autre, être poli et respectueux). Les recettes impliquent des niveaux de complexités différents qui permettent de déterminer un axe de progression. A l’issue de la préparation, chacun fait une restitution à l’écrit de son activité, en mentionnant les aides dont il a eu besoin en cours de réalisation. L’ergothérapeute donne individuellement son éclairage et ensemble, ils déterminent de nouveaux objectifs d’une séance à l’autre. Cela permet la prise de 24 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » conscience et la compréhension des difficultés dans le but d’un transfert à d’autres situations et une autonomie progressive sur l’activité. L’activité étant ici considérée comme la réalisation d’un but complexe nécessitant des prises d’initiatives, de l’organisation, de la gestion du temps, de l’adaptation à l’environnement. Le repas est ensuite pris en commun, c’est l’occasion de remettre en place des codes de bonnes conduites sociales (s’attendre pour commencer le repas, ne pas couper la parole). Les participants accueillent et placent leurs invités. Chaque participant sert le plat qu’il a préparé. Le repas est un vrai moment de convivialité et de gratification en miroir pour les participants, qui sont fiers de leur réalisation. L’activité de Sports et de Loisirs animée par un kinésithérapeute et un aide-soignant propose la découverte de différents sports collectifs (ping-pong, babyfoot, fléchettes, pétanque, Wii…) mettant en jeu les capacités d’équilibre, de coordination, d’attention, de calcul. Cela constitue pour les participants un moment de détente et de convivialité qui renforce l’unité et la dynamique du groupe. Le participant découvre qu’il peut, de nouveau pratiquer une activité sportive. Au cours de la session, l’équipe accompagne à deux reprises les participants à la piscine. L’objectif est de se réapproprier leur corps, d’avoir un moment de bien être, de retrouver des sensations agréables en toute sécurité, de dépasser ses peurs, mais aussi d’être confronté aux regards des autres, à la peur de tomber lorsqu’il s’agit de marcher sur un sol mouillé pieds nus ou de descendre des escaliers sans aide de marche. C’est aussi l’occasion de retourner dans une piscine municipale ou d’envisager de reprendre une activité sportive au sein de son quartier. L’activité Sorties est encadrée, pour la planification, par deux ergothérapeutes. Elle est réalisée de façon individuelle pour mieux répondre au projet de chaque participant. Elle occupe un créneau de 2h30 à 3h et se fait en transports en commun avec une autorisation administrative de sortie. C’est souvent l’occasion d’une première reprise des transports pour le participant avec, pour certains, toute l’appréhension que cette situation peut engendrer (regards du monde extérieur, sentiment d’insécurité, peur d’être bousculé, de tomber, de se perdre, d’être fatigué). Chaque participant est accompagné par un des membres de l’équipe du programme de réadaptation, parmi 2 ergothérapeutes, un aide-soignant, une infirmière coordinatrice. Chaque membre de l’équipe tournera sur chaque sortie permettant une relation personnalisée et une observation interprofessionnelle. Chaque sortie aura fait l’objet d’une séance de préparation individuelle avec une planification écrite, une délimitation de la visite et la définition d’un objectif personnel. Pour certains participants, une échelle de fatigabilité sera remplie avant et après la sortie. Lorsqu’on observe une inadaptation du comportement (désinhibition, dangerosité), elle est signalée au participant et à l’équipe, puis rediscutée, réajustée avec le participant qui devra en tenir compte sur la sortie suivante dans ses objectifs personnels. L’activité Journal encadrée par un ergothérapeute est directement en lien avec une des sorties que le participant aura réalisé. Il s’agit pour le participant d’écrire un article structuré et personnalisé, illustré ou non, en utilisant à la fois la documentation du lieu visité s’il le souhaite, les recherches personnelles ou internet, les photos prises lors de la visite. Cet article sera finalisé sur traitement de texte, avant de s’intégrer dans le journal du groupe dont le titre sera trouvé collectivement. Le journal sera donc composé de 4 articles. Il y a là un vrai travail de structuration et de composition, mais aussi de créativité. L’intérêt réside dans l’utilisation des différents outils de communication avec facilitation procédurale et respect d’un échéancier (cahier de bord) pour que le journal puisse être imprimé à temps. C’est une activité très investie car elle permet à chacun de transcrire ses impressions et au groupe, de laisser une trace. Chaque activité fait l’objet d’un compte rendu écrit consigné dans un classeur, consultable à tout moment par les membres de l’équipe. 25 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » L’équipe de réadaptation se réunit de manière hebdomadaire pour échanger sur la participation de chaque patient et faire le lien entre les différentes activités. De nouveaux objectifs individuels ou collectifs peuvent être redéfinis. Cette réunion permet aussi de faire des liens entre les progrès observés chez les sujets et les activités offertes par le programme. A l’issue du programme un questionnaire de sortie est donné à chacun des patients et une réunion avec l’ensemble de l’équipe permet aux patients d’analyser le programme, d’exprimer ce que chaque activité leur a apporté et les bénéfices personnels qu’ils pensent pouvoir utiliser et transférer. Pour une grande majorité d’entre eux on observe une réelle amélioration de la participation. Ils se sont découverts de nouvelles capacités (augmentation de la vitesse et du périmètre de marche, réutilisation des transports en commun, possibilité de reprendre une activité sportive), de nouveaux besoins (aller voir des expositions, revoir des amis, poursuivre les liens du groupe en dehors de l’hôpital), une plus grande confiance et assurance. Ils ont développé des capacités d’organisation qu’ils transfèrent à leur domicile. L’impact socio-familial est positif, car ils se sentent repositionnés dans la cellule familiale et dans leur sphère relationnelle. Ils ont appris à connaître, à repérer leur fatigabilité et sont mieux à même de la gérer. Ils font à nouveaux des projets qui sont beaucoup plus en adéquation avec leurs possibilités. L’orientation post-programme est discutée médicalement lors d’une réunion mensuelle : il peut s’agir soit d’une poursuite d’un programme de rééducation pluriprofessionnelle coordonné en HDJ de rééducation, du relais d’une prise en charge en libéral, ou d’un projet médico-social : orientation en Unité d’Evaluation, de Réentraînement et d’Orientation Sociale et professionnelle (UEROS) ou vers une structure médico-sociale (CAJ, GEM). La force et la réussite de ce programme tiennent avant tout à l’implication qualitative de ses différents acteurs (patients et thérapeutes) et à la qualité de l’accompagnement. Les temps de remédiations contribuent à la prise de conscience et à la recherche de solutions acceptées par le patient. L’équipe fonctionne en complémentarité et s’enrichit des observations et expériences de chacun. La dimension collective et écologique des activités est un véritable moteur pour le groupe en même temps qu’un gradient de motivation et de renforcement social. Au fil des semaines la relation d’aide se développe au sein du groupe, il y a une forme d’attention à l’Autre qui n’existait pas au tout début, une régulation et un ajustement des comportements permettant à chacun de trouver sa place et son équilibre. Ce programme décline les recommandations apportées par la littérature internationale : Cicérone, dans une revue critique de la rééducation des fonctions cognitives, conclut qu’il existe suffisamment d’arguments dans la littérature pour recommander l’utilisation de la rééducation de la résolution de problèmes en pratique clinique. On retrouve aussi les composants identifiés dans la méta-analyse de Kennedy portant sur la rééducation des fonctions exécutives : - Prise de conscience des capacités et des limitations d’activités qui permet un abord de rééducation métacognitive. - Anticipation et planification préalable des activités complexes partageant des points communs avec des rééducations telles que le Goal Management Training (GMT) décrit par Lévine qui propose plusieurs étapes successives pour aider le patient à réaliser une tâche orientée vers 26 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » un but ; ou avec le Time Pressure Management (TPM) de Fasotti qui suggère la mise en place de stratégies cognitives pour compenser l’effet du ralentissement et éviter au patient de se trouver dans une contrainte temporelle difficile à gérer. - Rééducation associée dirigée sur les fonctions de bases : langage, attention, mémoire. Il existe de plus la dimension du groupe tel que décrit dans les rééducations holistiques de Ben-Yishay, et une ouverture sur la cognition sociale Ce programme n’avait jusqu’alors jamais été documenté ni analysé. Le service MPR met un point d’honneur à favoriser le travail de recherche. Ainsi pour pouvoir montrer l’efficacité du programme, une ergothérapeute, Frédérique Poncet, experte sur le programme, mène actuellement une recherche, dans le cadre d’une thèse en cotutelle France-Québec, dont l’objectif est de documenter et montrer les effets du programme sur l’activité et la participation. Diverses publications sont en cours et confirment les effets bénéfiques de ce programme. La dimension novatrice et colossale de ce travail nous motive à poursuivre et à améliorer ce programme pour que le parcours du patient s’en trouve enrichi. Bibliographie : Poncet F, Aligon D. « L’hôpital de jour : premiers pas vers une socialisation », Actes des journées d’ergothérapie de Garches, janv 2007. Dutil, E., Forget, A. et al. " Le Profil des AVQ : un outil d’évaluation pour les personnes ayant subi un traumatisme cranioencéphalique " Revue Québécoise Ergothérapie 1996; 5(3): 112-120 Dutil, E., Bottari, C. et al. (2003). Profil des AVQ version 3. Québec, Ca, Emersion. Poncet F, Taillefer C, Migeot H, Swaine B, Pradat-Diehl P. Evaluation de l’activité « préparation de repas » pour des personnes cérébrolésées bénéficiant d’un Programme de Réadaptation. Actualités en ergothérapie.2011. Poncet F, Swaine B, Pradat-Diehl P, « effet d’un programme d’hôpital de jour de réadaptation pour patients cérébrolésés », Revue neurologique 2012 ; 168 : A1-A5. Cicerone K. Remediation of « working attention » in mild traumatic brain injury. Brain Injury 2002; 16:185-195. Cicerone KD, Dahlberg C, Malec JF, et al. Evidence-based cognitive rehabilitation: recommendations for clinical practice. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: 1596-1615. Kennedy MR, Coelho C, Turkstra I, et al. Intervention for executive functions after traumatic brain injury: a systematic review, meta-analysis and clinical recommendations. Neuropsychol Rehabil 2008; 18: 257-299. Levine B, et al. Rehabilitation of executive functioning: an experimental-clinical validation of goal management training. J Int Neuropsychol Soc 2000; 6: 299-312 Fasotti I, et al. Time pressure management as a compensatory strategy training after closed head injury. Neuropsychol Rehabil 2000; 10: 47-65. Ben-Yishay Y, Diller L. Cognitive remediation in traumatic brain injury: updates and issues. Arch Phys Med Rehabil 1993; 74: 204-213. 27 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » CREATION D’UN OUTIL GEVA COMPATIBLE CEREBROLESES LE PAAC Auteurs : • Chantal TAILLEFER, cadre de santé, ergothérapeute, IFE, Université Paris Est Créteil (94) • Laurent DEVOS, ergothérapeute, CRFTC (Paris 14ème) • Frédérique PONCET, ergothérapeute, SSR Pitié Salpêtrière (Paris 13ème) • Jean-Jacques WEISS, directeur du CRFTC (Paris 14ème) • James CHARANTON, directeur adjoint du CRFTC (Paris 14ème) • Pascale PRADAT-DIEHL, chef de service du SSR Pitié Salpêtrière (Paris 13ème) Mots clés : droit à compensation, outil GEVA compatible cérébrolésés, Profil d’Autonomie pour Adulte Cérébrolésé (Le PAAC), situation de handicap cognitif et comportemental Le droit à compensation, délivré par les MDPH impose des évaluations précises autour d’un document unique : le Guide d’EVAluation des besoins de compensation des personnes handicapées (le GEVA) qui permet la mise en place du Plan Personnalisé de Compensation du Handicap (PPCH). Lorsque le handicap est principalement consécutif à des troubles cognitif et/ou comportementaux il y a une difficulté majeure à obtenir une compensation juste (compte tenu du PPCH), voire d’accéder à la PCH. Les prestations en aides humaines sont souvent insatisfaisantes dans le cas d’une nécessité de stimulation et/ou supervision, ainsi que pour les tâches élaborées de vie quotidienne. Un rapport de la CNSA (rapport sur l’appropriation du GEVA. CNSA, janvier 2010), montre la nécessité d’acquérir un « vocabulaire commun » qui : faciliterait les échanges entre les équipes pluriprofessionnelles des centres sanitaires et médico-sociaux et les MDPH (constat de non harmonisation des pratiques : hétérogénéité au niveau des argumentaires des centres, des pratiques MDPH et du vocabulaire utilisé) permettrait d’améliorer la qualité du suivi pour les personnes cérébrolésées. Début 2011, l’ARTC IDF (Association Réseau Traumatisés Crâniens d’Ile de France) et le CRFTC (Centre Ressources Francilien des Traumatisés Crâniens) avec l’appui du service de MPR de la Pitié-Salpêtrière et de l’équipe de recherche 06 UPMC se sont engagés par convention avec la CNSA à réaliser un outil GEVA compatible cérébrolésés et compatible avec les pratiques cliniques des établissements sanitaires et médico-sociaux. Un groupe de travail constitué de la Présidente de l’ARTC, Directeur et Directeur adjoint du CRFTC, 3 professionnels de santé, ergothérapeutes, spécialisés en cérébrolésion a été mis en place en février 2011. Puis un comité de pilotage (équipes spécialisées en cérébrolésion : ARTC, CRFTC, AFTC, UNAFTC, MPR, SSR, SAMSAH, représentants familles, MDPH et CNSA) a été constitué en octobre 2011. A cela est venu s’ajouter le recrutement de 1,20 ETP ergothérapeutes, en septembre 2011, assignés à l’élaboration de l’outil et qui ont utilisé les locaux et moyens logistiques du CRFTC. La création de l’outil s’est appuyée sur une recherche bibliographique (articles sur la GEVA compatibilité, sur la cérébrolésion…), divers systèmes de mesure de l’autonomie fonctionnelle, un recensement des outils d’évaluation validés, standardisés, spécifiques aux personnes cérébrolésées, les résultats d’une enquête (suite à l’envoi d’un questionnaire en juin 2011 à 29 établissements sanitaires-médico-sociaux et 5 MDPH), portant sur le recensement des outils d’évaluation utilisés et le niveau de satisfaction du GEVA. 28 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Une première version d’un outil de liaison permettant l’articulation entre les évaluations cliniques et le GEVA a été créée en janvier 2012. Cette première version de l’outil a été expérimentée par divers centres au niveau national : 20 SSR/MPR (06.13.23.35.36.38.56.59.69.75.77.78.87.91.92.93.94.95), 8 SAMSAH (01.13.25.27.28.47.49.92), 5 UEROS (13.27.33.56.87), 2 FAM (75.77), des MDPH (13-75-56) et nous avons pris en compte l’avis des familles. Six expérimentations ont été réalisées sur site : G.H. Pitié Salpêtrière, Foyer Marco Polo-75, Hôpital nord 92, SAMSAH 92. Suite à cette expérimentation, des ajustements ont été nécessaires pour répondre au mieux aux attentes de chacun et ainsi finaliser l’outil. Il s’agit du PAAC (Profil d’Autonomie pour Adultes Cérébrolésés). C’est un recueil de données et d’échanges d’informations cliniques entre les établissements sanitaires et médico-sociaux et les MDPH (format appropriable par leurs équipes pour compléter le GEVA). Il favorise une meilleure prise en compte du handicap cognitif et comportemental (en présentant les variables les plus spécifiques aux personnes cérébrolésées) et met en évidence le retentissement de ces troubles sur les activités de la vie quotidienne (élémentaires et élaborées). Il propose une vision dynamique de la situation de la personne (priorisation du lieu de vie dans lequel la personne évolue et de la réalisation effective des activités dans ce contexte). Il est d’un usage multiprofessionnel. Il tient compte des facteurs de risques, de l’avis de la personne, de son projet de vie, de l’environnement familial et des aidants familiaux. Il met en exergue les résultats des mises en situation d’activités effectuées dans les établissements et au domicile, ainsi que la nécessité de stimulation et supervision pour le type d’aide lors de la réalisation effective. Un guide de bonnes pratiques a été rédigé. Il est destiné aux professionnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux mais aussi aux équipes pluriprofessionnelles des MDPH qui ont pour mission d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et qui proposent un plan personnalisé de compensation du handicap. Cet écrit propose un descriptif sémiologique des troubles cognitivo-comportementaux, des recommandations en termes d’évaluations, un point à propos du droit à compensation et sa législation en France, un outil de synthèse d’évaluations et d’observations partagées, recensant les besoins de compensation de la personne en situation de handicap après une lésion cérébrale acquise: le Profil d’Autonomie pour Adultes Cérébrolésés (le PAAC). CONCLUSION Le PAAC permet d’obtenir un profil plus objectif et complet des personnes cérébrolésées centré sur la personne et sa situation de handicap. Il devrait améliorer la prise en charge et l’accompagnement des parcours des personnes cérébrolésées en optimisant les collaborations entre les services sanitaires et médico-sociaux et les équipes MDPH par l’utilisation d’un langage commun et en raccourcissant les délais de traitement des dossiers. Il a pour vocation d’évaluer plus précisément les limitations d’activités et les restrictions de participation des personnes cérébrolésées et donc d’appréhender leurs besoins et amener les MDPH à mieux adapter les Plans Personnalisés de Compensation du Handicap (PPCH). C’est un projet qui favorise le déploiement des démarches de GEVA compatibilité et alimente le GEVA qui devient plus opérationnel pour la population concernée. Le PAAC permet de rendre le GEVA compatible à la population cérébrolésée. 29 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » FICHE SIGNALETIQUE DU PAAC AUTEURS Laurent Devos, Ergothérapeute Chantal Taillefer, Cadre de santé ergothérapeute POPULATION Population concernée : Adultes cérébrolésés en situation de handicap cognitif, comportemental et sensorimoteur par lésion cérébrale acquise de type traumatisme crânien Tranche d’âge : de 16 à 60 ans COMPOSITION Le PAAC est constitué : 1. D’une version détaillée se déclinant en deux parties : 1.1 PREMIER VOLET : (fiches de recueil de données générales) 1.2 DEUXIEME VOLET : (9 grilles de recueil représentant 9 rubriques de données spécifiques pour illustrer la situation de handicap) 2. D’une version abrégée Pour aller à l’essentiel, avec les informations pertinentes. Mise en exergue du handicap par des exemples de situations descriptives révélatrices de la situation de handicap 3. D’un guide d’utilisation UTILISATEURS Les professionnels concernés : les membres de l’équipe multiprofessionnelle des structures sanitaires et médico-sociales : ergothérapeute, kinésithérapeute, équipes de soins, travailleurs sociaux (AS, CESF, éducateurs, animateurs..), orthophoniste, neuropsychologue. Ils complètent le PAAC (Profil d’Autonomie pour Adultes Cérébrolésés) à partir des résultats de leurs évaluations, mises en situations et /ou entretiens. Puis le PAAC est transmis à la MDPH concernée. Les volets ne sont pas conçus pour être renseignés par un professionnel en particulier. 30 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » les intervenants MDPH : - A partir du PAAC (Profil d’Autonomie pour Adultes Cérébrolésés), ils font le recueil et l’interprétation des données en vue de compléter le GEVA, et ainsi statuer sur les besoins et le droit à compensations. - Utilisation du PAAC comme support pour collecter les informations lors d’évaluations sur le lieu de vie de la personne. ENVIRONNEMENT L’outil peut être complété : Lors des réunions des équipes multiprofessionnelles en milieu institutionnel Dans l’établissement concerné (saisie individuelle dans un bureau) : la collecte des données se fait grâce aux comptes rendus (synthèse des résultats, suite aux évaluations et/ou observations) ou entretien avec la personne et/ou son entourage Lors d’évaluations à domicile ou sur le lieu de vie Lors de mises en situations en milieu de vie réel (ateliers, démarches extérieures à l’établissement, miniséjours…) METHODE Procédures : - 2 volets : identification et les 9 grilles par rubriques - fonctions ou domaines d’activités. Ils sont remplis par tout professionnel de santé, en utilisant plusieurs sources d’informations : Le sujet Sa famille, ses amis Synthèses des résultats des évaluations standardisées, validées ou non Synthèse des observations, mises en situations effectuées dans le milieu clinique institutionnel, lieu de vie de la personne ou domicile Approche globale qui appréhende la personne dans son milieu de vie REFERENCES POUR LE CONSULTER www.crftc.org POUR SE LE PROCURER Lieu : CRFTC (Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien- Pavillon Leriche- 96 rue Didot- 75014 Paris)Téléphone : 01 56 53 69 90 Email : [email protected] 31 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » BIBLIOGRAPHIE Anastasi, A., Psychological testing. 6 ed. 1988, New York: Mcmillan. Asher, I., Occupational Therapy Assessment Tools: An Annoted Index. 2 ed, ed. M. Bethesda. 1996: AOTA. C.N.S.A, Guide d’ÉVAluation-GEVA, 2008: Paris. CNSA. Rapport sur l’appropriation du GEVA. Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées. 2010 [cited 2012 12.05.2012]. Desrosiers, J., et al., Validity of the Assessment of Life Habits in older adults. Journal of Rehabilitation Medicine, 2004. 36(4): p. 177-82. Desrosiers, J., et al., Short-Term Changes in and Predictors of Participation of Older Adults After Stroke Following Acute Care or Rehabilitation. Neurorehabil Neural Repair, 2008. 22(3): p. 288-297. Dutil, E., et al., Development of the ADL Profile. Occupational Therapy in Health Care, 1990. 7(1): p. 7-22. Granger, C.V., G.L. Albrecht, and B.B. Hamilton, Outcome of comprehensive medical rehabilitation: measurement by PULSES profile and the Barthel Index. Arch Phys Med Rehabil, 1979. 60(4): p. 145-54. Laver Fawcett, A., Principles of Assessment and Outcome Measurement for Occupational Therapists. Theory, Skills and Application. 2007, England: John Wiley & Sons, Ltd. Law, M., Self Care, in Assessment in Occupational Therapy and Physical Therapy, D.B. J Van Deusen, Editor. 1997, WB Saunders: London LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 2005, Journaux Officiels de la République Française: http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&dateTexte=&categorieLien= id. p. 2353. Loi n° 2004-626 du 30 juin 2004 relative à la solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, 2004, Journaux Officiels de la République Française: http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000622485. p. 11944. Le Gall, D. and P. Allain, Traumatisme crânien et vie quotidienne, in Neuropsychologie de la vie quotidienne, A.C. Juillerat Van Der Linden, G. Aubin, and M. Van Der Linden, Editors. 2008, Solal. p. 107-129. Mathé, J.F., I. Richard, and J. Rome, Santé publique et traumatismes crâniens graves. 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Peskine, and M. Chevignard, Avant propos. Pourquoi évaluer les troubles neuropsychologiques en vie quotidienne ?, in Evaluation des troubles neuropsychologiques en vie quotidienne, P. Pradat-Diehl and A. Peskine, Editors. 2006, Springer-Verlag France, Paris: XXe Journée Nationale de L'ANMSR - 2006. p. 37-45. Quintard, B., et al., Satisfaction de vie et devenir psychosocial des traumatisés crâniens graves en AquitaineSatisfaction of life and late psychosocial outcome after severe brain injury: a nine-year follow-up study in Aquitaine. Annales de Réadaptation et de Médecine Physique, 2002. 45(8): p. 456-465. 32 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » PARCOURS DE LA PERSONNE CEREBROLESEE Auteurs : Elodie BELAMAN, ergothérapeute, Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents (CMPA), FSEF, Neufmoutiers-en-Brie (77) Estelle BERTHOMME, ergothérapeute, Etablissement et Services d’Aide par le Travail Hors les Murs (ESAT HLM) L’ADAPT, Paris (75) Participants au groupe de travail « Parcours de la personne cérébro-lésée : Priscilla ACHIARY, ergothérapeute, Unité d’Evaluation de Réentraînement et d’Orientation Socioprofessionnelle (UEROS), Evry (91). Emmanuel DUPUIS, cadre de santé, CMPR L’ADAPT Châtillon (92) - Pilote du groupe. Hélène FAURE, ergothérapeute, service Médecine Physique et de Réadaptation de (MPR), COS, Bobigny (93). Mélanie FOLLIOLEY, ergothérapeute, Centre de Réadaptation, UGECAM, Coubert (77). Marine MAURY, ergothérapeute, Centre d’Activité de Jour Médicalisé (CAJM) - Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) La Note Bleue, FCES, Paris (75). Hélène MIGEOT, ergothérapeute, service MPR La Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris (75). Nelly RABAT-ALLOUX, ergothérapeute, Soin de Suite et Réadaptation (SSR), Hôpital G.CLEMENCEAU, AP-HP, Champcueil (91). Christelle REY, ergothérapeute, Antenne UEROS, UGECAM, Coubert (77). Mots-clés : cérébrolésion, parcours, temporalité, équipe pluriprofessionnelle, transmission. 1. Présentation de la diversité du groupe En mai 2012 a eu lieu la 1ère réunion de groupe de travail sur le parcours de la personne cérébrolésée. L’objectif de ce sous-groupe était de favoriser les échanges entre professionnels ergothérapeutes prenant en charge cette population. Dès cette 1ère rencontre, le constat est fait que le terme de parcours sera entendu au sens large, en raison de la diversité des troubles, de la multiplicité des structures, des temporalités différentes, de la diversité des âges. De nombreux questionnements ont émergé au fil des rencontres : questionnements sur nos pratiques, les missions spécifiques de nos structures, nos moyens, les évaluations, nos outils, nos parcours professionnels et les orientations et les propositions thérapeutiques faites par les structures. Face à ces nombreux questionnements, nos premiers échanges ont tout d’abord concerné : Le repérage et la connaissance des différentes structures du sanitaire au médico-social L’identification des activités ergothérapiques selon les différents domaines En effet, les ergothérapeutes participant à ce groupe de travail exercent dans des structures très différentes : CMPR, SSR, Hôpital De Jour (HDJ), CAJM, UEROS Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), SAMSAH, ESAT Hors les Mur… selon le 33 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » parcours de la personne cérébrolésée. Ce parcours peut être nommé : parcours de soins, parcours de rééducation, parcours de réadaptation, parcours d’insertion et parfois parcours d’errance… Ce cheminement est dynamique, il se déroule tout au long de la vie et nécessite des ajustements, des adaptations. Ce parcours présente une temporalité pleine de circonvolutions, il ne s’effectue pas de manière linéaire. 2. Etat des lieux des pratiques Au fil de nos rencontres, nous avons été surpris par la multiplicité des structures. Chacun d’entre nous a découvert des pratiques ergothérapiques très diverses et spécifiques, à des étapes différentes du parcours de la personne cérébrolésée. Nous avons également été étonnés de remarquer des différences de pratiques notables dans des établissements ayant les mêmes missions (exemple : évaluation du lieu de vie). Ainsi, nous avons fait un état des lieux des pratiques cliniques de l’ergothérapeute en terme d’accompagnement des personnes cérébrolésées, à différents moments du parcours de la personne : apprendre à mieux se connaitre et à identifier les expertises dans les différents domaines. A cette fin, nous avons établi 2 supports destinés aux 2 sousgroupes de travail, pour mieux centraliser ces informations : un tableau des structures d’Ile de France accueillant des personnes cérébrolésées, en mettant l’accent sur l’accompagnement proposé en ergothérapie (ce tableau de recensement est disponible auprès du CRFTC, il est amené à être enrichi et à évoluer), un recueil des types de transmissions et des attentes des ergothérapeutes (pour qui ? de quels types ?). 3. Communication La thématique de traçabilité du parcours, notamment sous forme de transmissions interprofessionnelles a rapidement émergé. En effet, les transmissions sont un support de communication d'informations et d'échanges entre professionnels ; elles relatent les évaluations faites par chacun et aident au choix d'une orientation adaptée aux besoins et au projet du patient. Concernant nos pratiques professionnelles, elles sont différentes quand on prend en charge des patients EVC (état végétatif chronique) EPR (état pauci-relationnel), quand on rééduque en SSR ou quand on accompagne des personnes en réinsertion socio-professionnelle ou des jeunes pour une reprise de scolarité. 4. Temporalité du parcours de la personne cérébrolésée Le parcours s’inscrit par définition dans une temporalité, cette temporalité diffère selon les structures (sanitaires ou médico-sociales) et selon les étapes du parcours. Ce cheminement peut présenter des ruptures. Bien évidemment, il n’existe pas de parcours linéaire (rééducation, réadaptation, réinsertion…), cependant nous pouvons dégager de manière schématique les étapes suivantes, où figure l'intervention d'ergothérapeutes : Réanimation : gestion de l’urgence, maintien des fonctions vitales. Service MPR : les premiers mois sont centrés sur la récupération des fonctions motrices et cognitives, avec l’annonce du handicap (limitations, répercussions sur la vie quotidienne…) et la mise en place d’une démarche précoce d’insertion (DPI) avec préparation du retour au domicile ou orientation vers structures d'hébergement (FAM, Maison d’Accueil Spécialisée (MAS), appartements thérapeutiques…). 34 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » HDJ : réadaptation, stabilisation et ouverture vers l’insertion sociale, poursuite des choix d’orientation vers des structures médico-sociales. SAMSAH / UEROS / CAJM / Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) : Mise en place d'évaluation et accompagnement pour l'insertion sociale et / ou socio-professionnelle. ESAT de production ou ESAT Hors les Murs: accompagnement vers une insertion socio-professionnelle en milieu protégé ou en milieu ordinaire. Ainsi, en service MPR, SSR, l’accompagnement s’articule sur une temporalité hebdomadaire ou mensuelle, alors qu’en structures médico-sociales il s’effectue d’année en année. Cette temporalité dépend également des contraintes des structures sanitaires et médico-sociales en termes d'âge limite d’accompagnement, de durée de moyenne de séjour, de durée d’accompagnement limitée dans le temps imposée par les tutelles. Nous n’avons pas eu l’occasion d’échanger autour de l’accompagnement des personnes cérébrolésées vieillissantes, en termes de structures d’accueil, de perte des aidants familiaux, de perte d’autonomie liée à la vieillesse ou d’apparition d’une pathologie dégénérative. Cette problématique est d’actualité compte tenu du vieillissement de la population et de l’allongement de l’espérance de vie, elle mériterait de faire un état des lieux des offres de soins et d’hébergement adaptés. 5. Evaluation du lieu de vie : un exemple commun A chaque rencontre, nos questionnements étaient illustrés d’exemple de pratiques, nous avons choisi de présenter celui de l’évaluation du lieu de vie (ELV), car il nous semble représentatif de nos réflexions et de nos pratiques. Le lieu de vie s’entendra par le lieu d’habitation (domicile individuel, le FAM, la MAS, Logement Groupés Individuels avec Services (LOGIS). L’évaluation du lieu de vie intervient à différentes étapes du parcours avec différents objectifs : pour une mise en situation avant le retour au domicile, pour une évaluation architecturale, pour une prise de contact avec l’entourage (aidant, personne ressource…) et une évaluation du besoin en aide humaine, pour la mise en place d’adaptations pour le maintien au domicile, pour l’investissement du lieu de vie, pour amorcer l’ouverture vers l’extérieur (activité de loisirs, reprise du travail…) Au fil de nos échanges, nous nous sommes aperçus des différences de pratiques : Qui indique l’ELV ? A quel moment réaliser l’ELV ? Avec quels objectifs ? Combien de temps dispose l’ergothérapeute pour faire l’ELV ? Combien de temps pour rédiger le compte-rendu ? A qui s’adresse le CR ? Est-il possible de faire plusieurs ELV ? Avec quels professionnels l’ergothérapeute réalise l’ELV ? Après les évaluations, de quels moyens dispose l’ergothérapeute pour mettre en place ses interventions sur le lieu de vie ? 35 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Que ce soit en structures sanitaire ou en médico-sociale, l'ergothérapeute travaille en équipe pluriprofessionnelle, néanmoins la composition des équipes diffère. En médico-social, l’ergothérapeute pourra parfois être le seul représentant paramédical, a contrario d’un établissement sanitaire où l’équipe comporte plusieurs ergothérapeutes. 6. Conclusion Ce groupe de travail nous a permis de faire connaissance et découvrir la richesse et la diversité des pratiques pour une profession commune. Les enjeux actuels de la politique de santé et du contexte économique nous amènent à demeurer vigilants pour maintenir la qualité des soins et des accompagnements auprès des personnes cérébrolésées. Nous avons ainsi initié la création d’un réseau d’ergothérapeutes en Ile-de-France qui permet de soutenir nos pratiques. En filigrane de nos échanges et au vue de la complexité et de la longueur du parcours de la personne cérébrolésée, la notion de coordination a émergé. Le besoin de la mise en place au niveau régional d’une coordination de parcours de soins au sein des réseaux de santé et médico-sociaux pourrait améliorer et fluidifier les échanges entre les structures et ainsi éviter la redondance des bilans, des examens, des évaluations, la perte d’informations. Une coordination régionale offrirait un gain de temps, d’argent public et une sécurisation des parcours avec une qualité d’accompagnement de la personne cérébrolésée et de son entourage, tout au long de son parcours. BIBLIOGRAPHIE : Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien, Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien, novembre 2007 Ministère de la santé et de la protection sociale, Secrétariat d’état aux personnes handicapées, Circulaire du 18 juin 2004 DHOS/SDO/01/DGS/SD5D/DGAS/PHAN/3B/280 relative à la filière de prise en charge sanitaire, médicosociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires, PRADAT-DIEHL P., Mission interministérielle en vue de l’élaboration d’un plan d’action en faveur des traumatisés crâniens et des blessés médullaires, Rapport final, Novembre 2010. 36 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » EVALUATION ET PRISE EN CHARGE EN GROUPE DES DIFFICULTES DE COGNITION SOCIALE CHEZ DES PATIENTS CEREBROLESES : UNE EXPERIENCE EN CENTRE DE REEDUCATION… Auteurs : • D. SONRIER, M. VANBERTEN, Centre Médical & Pédagogique de Rennes Beaulieu (Fondation Santé des Etudiants de France), 41 avenue des Buttes de Cœsmes 35700 Rennes Beaulieu. • V. DARDIER Centre de recherche en psychologie, cognition et communication, Université Rennes 2, place du Recteur Henri-Le-Moal 35043 Rennes cedex. Mots clés : cognition sociale, émotions, comportement, lésion cérébrale, évaluation, rééducation, réinsertion. La cognition sociale désigne l'ensemble des processus cognitifs impliqués dans la dynamique des interactions sociales chez l’homme et requiert des fonctions cognitives, sociales et émotionnelles de haut niveau. Elle sous-tend l’échange de signaux (émotions, expressions, mouvements, posture, langage..) et se montre dépendante de facultés complexes. Lorsque l’on prend en compte la complexité de toutes ces dimensions impliquées dans les interactions sociales, il est peu surprenant d’observer une altération de ces compétences chez les patients cérébrolésés. Problématique à l’origine de la mise en place du groupe… Travaillant en centre de rééducation pour jeunes adultes, nous avons constaté un manque dans la prise en charge des perturbations des compétences sociales chez nos patients cérébrolésés (difficultés d’interaction sociale et de gestion du comportement). La question des troubles de la cognition sociale n’était pas réellement et concrètement abordée dans la prise en charge, tout au plus entendue, même si nous avions conscience de l’impact au quotidien (souffrance du patient et de l’entourage, conflits, isolement). En fin de prise en charge, même si le patient avait bien progressé, nous faisions souvent le constat d’une grande difficulté de réinsertion, en raison de compétences sociales modifiées. Objectifs du groupe… Les objectifs principaux de cette prise en charge que nous avons mise en place depuis 2008 sont de déterminer précisément quelles sont les difficultés de compétences sociales de nos patients, de les aider à en prendre conscience, de leur en illustrer l’impact au quotidien et de leur proposer une prise en charge, afin de favoriser leur réinsertion sociale, familiale et professionnelle. Intérêt d’une prise en charge en groupe… L’intérêt d’une prise en charge en groupe s’est rapidement imposé à nous car il répond à l’objectif de sociabilisation des patients et il permet un échange entre eux. En effet, les commentaires des pairs, qui vivent sensiblement les mêmes difficultés, n’ont pas le même impact que les remarques des thérapeutes ; ils y sont généralement plus sensibles. Les échanges au sein du groupe illustrent également de façon concrète le fait de devoir adapter son comportement à celui de l’autre. Le groupe est également, pour les patients anosognosiques, un moyen de prendre conscience de leurs difficultés : ils commencent par voir ce qui ne va pas chez l’autre, puis se rendent compte peu à peu de leurs difficultés, grâce au regard et aux remarques de leurs pairs qui sont souvent très constructives. 37 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Toutefois, la constitution de nos groupes est longuement discutée et nous veillons à les organiser de manière à y intégrer des patients ayant globalement les mêmes problématiques ou à peu près le même niveau de difficulté. Enfin, lorsque un patient se montre particulièrement gêné dans un des domaines travaillés (par exemple la conscience émotionnelle), nous reprenons et travaillons avec lui ses difficultés en individuel afin de ne pas trop retarder le groupe. Le groupe sur le plan pratique… Nous programmons une séance hebdomadaire d’une heure (voire un peu plus) avec les patients et 30 mn pour que les thérapeutes puissent échanger et rédiger un compte-rendu de la séance. Chaque groupe est constitué de 3 patients minimum à 5 maximum, sur un créneau fixe dans la semaine. L’encadrement se fait par 2 thérapeutes fixes (une ergothérapeute et une neuropsychologue) qui participent aux activités avec les patients. Nous utilisons du matériel audio-visuel (appareil photo, vidéo, télévision, ordinateur), des jeux et du matériel de prise en charge cognitive. L’utilisation de la vidéo est essentielle lors des séances, car elle nous permet de montrer à posteriori aux patients leurs échanges, et de pouvoir en discuter ensemble, afin de mettre en évidence leurs atouts et leurs difficultés, puis de chercher comment modifier un comportement. Pour les patients anosognosiques, c’est un excellent moyen d’aborder leurs difficultés dans l’objectif d’une prise de conscience. Cette rééducation fait l’objet d’une prescription et fait partie des prises en charge, comme les autres rééducations. Public concerné… Nous intégrons dans ce groupe, les patients cérébrolésés présentant des difficultés légères ou modérées du domaine des émotions ou de la cognition sociale, d’âges indifférents, conscients de leurs difficultés ou anosognosiques. Nous n’y intégrons pas les patients qui présentent trop de troubles du comportement car ils seraient susceptibles de perturber le bon déroulement du groupe. Nous n’y intégrons pas non plus les patients présentant des troubles du comportement liés à une souffrance psychologique ou psychiatrique, ni les patients ayant des capacités d’élaboration, de jugement, de mémorisation trop altérées, ce qui les gênerait trop dans les activités proposées. L’évaluation… Afin de mesurer l’effet de cette prise en charge, nous avons développé en partenariat avec V.Dardier (Université de Rennes 2), une évaluation des émotions et de la cognition sociale, qui est proposée au patient à l’intégration du groupe et à sa sortie (évaluation des émotions, épreuves de jugement de situations sociales en modalité visuelle et verbale, épreuve abrégée du test des faux pas, épreuve de sarcasmes/allusions, questionnaire évaluant le syndrome dysexecutif comportemental) Nous nous attachons également à recueillir une analyse du patient de sa participation au groupe. Nous demandons ainsi au patient de nous dire ce que le groupe lui a apporté et nous échangeons sur ce sujet. Lors des séances (surtout lors de la diffusion de vidéos), nous essayons de « traquer » les regards, les attitudes de nos patients, de noter leurs différentes remarques, qui nous révèlent leur degré de conscience des troubles et leur façon de les interpréter. Parce que ces difficultés de comportement et de compétence sociale risquent de limiter leur réinsertion, nous abordons systématiquement ce sujet lors de nos échanges avec les familles (au moins par les questionnaires d’évaluation du comportement), afin de récolter un maximum d’informations, même lorsque le problème n’est pas soulevé par la famille. Dans la mesure où nous encadrons nos patients pendant plusieurs mois, nous pouvons voir le comportement et les compétences sociales évoluer. Les patients étant en hospitalisation complète, puis en hôpital de jour, leur intégration parmi les autres patients (qui n’ont pas que des pathologies neurologiques) est suivie, afin de mesurer leurs capacités d’interaction sociale. Certains lieux, comme l’animation, sont des endroits privilégiés pour observer ceci. 38 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Nous suivons aussi (par le biais de consultations de suivi à distance par le médecin ou la neuropsychologue, ou par l’intermédiaire du service de réinsertion professionnel du centre) la réinsertion sociale/scolaire/professionnelle effective à distance de nos patients, qui reste un indicateur essentiel à nos yeux. Programme des séances… Quatre thématiques sont abordées lors de notre prise en charge : les émotions, la communication, le comportement et l’implicite, sachant qu’elles entrent toutes en interaction les unes avec les autres. Tous les thèmes sont abordés de la même façon, à savoir que nous passons toujours une 1 ère séance à définir et illustrer le sujet. Les séances suivantes permettent d’aborder différentes facettes de la thématique, en faisant un maximum de liens avec les difficultés que les patients rencontrent au quotidien. La dernière séance reprend globalement ce qui a été vu par le biais d’une mise en situation réelle, le but étant bien sûr de transférer les nouvelles compétences, dans la vie de tous les jours. EMOTION L’objectif de ce module est de travailler tous les aspects cognitifs des émotions : de la reconnaissance/production des émotions sous différentes modalités (pure puis dans un contexte social donné), jusqu’à la conscience émotionnelle (pouvoir décrire une émotion ressentie). COMMUNICATION Ce module a pour objectif de comprendre comment faire passer correctement un message, de connaître les règles qui encadrent la communication, d’y être vigilant et de permettre aux patients de prendre conscience de leurs points forts et surtout leurs points faibles dans les échanges, afin de tenter de les corriger si nécessaire. COMPORTEMENT Nous abordons cette thématique pour amener les patients à analyser correctement des situations sociales, à être capable d’identifier des normes, des règles et de s’y tenir, afin de les aider à savoir comment réagir dans une situation sociale donnée, à être capable d’inférer un état mental à autrui, à lui prêter une intention et à prédire un comportement. Lors des différentes séances, les patients auront à échanger et confronter leurs opinions, à argumenter, à accepter que l’autre ait ses propres idées, … IMPLICITE Ce dernier module est le plus complexe. Il a pour objectif de travailler les aspects pragmatiques du langage, la métacommunication, le second degré, l’humour, mais également l’implicite dans sa dimension non verbale, ... Rares sont nos patients cérébrolésés qui ne présentent pas de difficultés de compréhension du langage pragmatique, de l’implicite, encore plus à savoir l’utiliser de façon adaptée. CONCLUSION Notre groupe de cognition sociale est une tentative de prise en charge des troubles des compétences sociales chez les patients cérébrolésés. Chez la majorité d’entre eux, on note une amélioration des difficultés initiales, avec des profils différents de récupération. Mais nous ne sommes pas en mesure de dire si ces progrès sont induits par notre prise en charge. Nous espérons au moins agir sur la prise de conscience des difficultés d’interaction sociale et avoir un retentissement sur leur vie quotidienne. 39 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » REFERENCES Angeleri, R., Bosco, F.M. Zettin, M., Sacco, K., Colle, L. & Bara, B.G. (2008). Communicative impairment in traumatic brain injury : a complete pragmatic assessment. Brain and Language, 107, 229-245. Aubert, S., Barat, M., Campan, M., Dehail, P., Joseph, P.A. & Mazaux, J.M. (2004). Non verbal communication abilities in severe traumatic brain injury. 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Pourquoi parler aujourd’hui de transdisciplinarité ? Non pas pour produire une théorie fascinante et abstraite mais pour essayer de poser des repères qui nous apparaissent comme essentiels dans l’accompagnement au long cours des personnes cérébrolésées. Contexte Les personnes sont accueillies au Centre d’Activités de Jour Médicalisé après une prise en charge hospitalière. Les indications sont multiples. La reprise d’un emploi en milieu ordinaire ou protégé semble précoce ou impossible, rester inoccupé apparaît mortifère, proposition est faite d’orienter les personnes pour qu’elles s’inscrivent au moins dans des activités et du collectif. La lassitude est observée, parfois exprimée. Rejet du médical, de la rééducation, des bilans. Il semble parfois que les sujets ont juste besoin dans un premier temps de ne pas être observés sans cesse, de pouvoir faire des rencontres sans s’imaginer être l’objet de l’analyse clinique d’un autre. Besoin de relâchement : de ne pas être interrogés sur leurs projets de vie, laisser le rythme de la vie reprendre un cours, sans qu’aucun rythme soignant n’en impose la cadence. Comment en effet être acteur de son projet lorsqu’on souffre d’un syndrome dysexécutif et de la dépression qui est omniprésente dans les réaménagements identitaires post-traumatiques ? Projets et anosognosie Après ce temps de jachère, commencent à émerger, souvent sous la forme de revendications, des bribes de projets. « Je veux que tu me trouves un ESAT dans le Peer-to-peer », « Je veux être comptable », « je veux passer le bac ». Comment accompagner ces questions sans briser ce qu’il y a d’élan vital dans ces fulgurances ? Comment construire un dispositif efficace qui permette de transférer ce qu’il y a là de désirant vers des projets suffisamment réalistes pour ne pas laisser ces sujets dans une oscillation infinie entre impuissance et désespoir d’un côté, et toute puissance imaginaire de l’autre. Expériences psychiatriques et réhabilitation holistique Au croisement de nos formations, de nos expériences, de nos interrogations sur nos pratiques et nos rencontres, des références nous apparaissent particulièrement riches. Les approches holistiques dans la prise en charge des syndromes dysexécutifs (modèle nord—américain) avec les difficultés et les limites à l’adapter en France, croisent le traitement des questions d’insertion sociale en psychothérapie institutionnelle et en antipsychiatrie. 42 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Dans ces différents points de vue, qui n’ont épistémologiquement aucun rapport, quels sont les éléments qui nous rassemblent ? Le point de ralliement peut se situer déjà dans la rencontre de réflexions venant d’horizons divers : Edgar Morin, philosophe français contemporain, propose une réflexion : De fait, l’hyperspécialisation empêche de voir le global (qu’elle fragmente en parcelles) ainsi que l’essentiel (qu’elle dissout). Elle empêche même de traiter correctement les problèmes particuliers qui ne peuvent être posés et pensés que dans leur contexte. Or les problèmes essentiels ne sont jamais parcellaires, et les problèmes globaux sont de plus en plus essentiels. 4 Au delà des frontières, Prigatano Georges affirme : No single discipline has the market on the truth when it comes to rehabilitating brain-injured patients. Consequently, staff members need to be exposed to wide sources of information in order to continue to be effective with these patients and remain energetic and thoughtful about their work. 5 Chacune de ces approches, qu’elles s’adressent à des malades psychiatriques ou neurologiques mettent au premier plan les questions existentielles qui habitent ces personnes et relativisent l’importance des discours médicaux ou soignants sur les troubles qu’elles présentent. Au premier plan donc, le désir des patients de réintégrer un rôle social, mais surtout de se sentir libres, y compris de prendre des décisions qui peuvent nous sembler aberrantes. La centralité de ces questions éthiques fait apparaître pour nous la question suivante : comment traiter de façon cohérente et unifiante pour les sujets, la multiplicité des points de vue que les différentes spécialités génèrent ? Les prémices du dispositif insertion Quelques mois après l’ouverture, des premières questions se posent autour du sens des ateliers par des personnes accueillies. L’accompagnement est vécu comme vain, futile, infantilisant, loin des préoccupations d’insertion sociale et professionnelle de certaines personnes accueillies. Immédiatement les questions traversent l’équipe de façon conflictuelle : comment concilier l’acceptation d’un diagnostic qui contient en soi une limitation à la possibilité de travailler avec le désir de conserver les rôles sociaux liés au travail ? Comment dialectiser la connaissance des déficits cognitifs et moteurs conséquents d’une lésion cérébrale et le désir de s’inscrire dans des projets vivants ? Alors que le deuil est souvent posé comme un préalable à la construction d’un projet de vie, nous faisons le pari que l’expérimentation de ses capacités résiduelles mais aussi de ses incapacités peut permettre de réajuster son rapport à la réalité, afin de construire des projets plausibles. Les dispositifs : l’atelier Filoboulot L’atelier Filoboulot se base sur une pratique de la parole en groupe étayée par des temps divers de visites/rencontres et travail collectif. 4 MORIN, Edgar, Les sept savoirs nécessaires à l’éducation du futur. Paris. Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture, 1999.p. 18 5 PRIGATANO, Georg, et al, Neuropsychological rehabilitation after brain injury. The John Hopkins University Press, 1986. p.115 43 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Il s’agit donc de donner du rythme par ces rendez-vous réguliers à la Note Bleue, où chacun présente et discute l’évolution de ses projets au fil du temps, exprime son ressenti par rapport à cela et accepte d’écouter les remarques des autres, dans la limite du cadre fixé par l’éducatrice spécialisée et la psychologue qui animent le groupe. Les relations entre pairs sont donc au premier plan, à la fois dans les aspects d’émulation et motivationnels, mais on attend aussi des effets du côté du cadrage et de la levée de l’anosognosie. Par ailleurs, sont proposées des expériences diversifiées de travail en groupe pour tester la capacité à mener à bien un projet fortement investi affectivement (préparation de soirées avec buffet, accueil etc. où chacun peut trouver une place singulière et nécessaire au fonctionnement du tout avec une authentique attente des professionnels investis dans le projet) ou s’intégrer dans des contextes originaux (expérience d’agriculture urbaine à Nanterre avec notre partenaire la Ferme du Bonheur). Au gré de ce qui surgit dans le discours et sur proposition des personnes accueillis, l’atelier offre la possibilité d’organiser des rencontres avec des professionnels et des visites d’établissements, d’associations, d’entreprises aussi bien issus du milieu ordinaire que du secteur protégé. Ces rencontres permettent d’alimenter l’imaginaire car il semble que la construction d’un idéal moins radicalement incompatible avec la réalité est essentielle pour alimenter des mouvements psychiques. L’atelier Filoboulot est un lieu d’élaboration psychique qui permet de reprendre et mettre en mots ce qui a pu apparaître dans les expériences souvent douloureuses de mise en situation par exemple mais aussi en lien avec ce qui a été vécu comme des sentences dans le décours du parcours de rééducation. Les mises en situation : Les mises en situation consistent à proposer des expériences de travail dans des entreprises ou des associations au gré de ce qu’expriment les personnes, dans le groupe ou en entretien. Les différents lieux possibles sont démarchés par l’équipe au fur et à mesure (boulangerie, centre équestre, magasin d’articles de sport, animalerie, établissement d’enseignement supérieur, associations, restauration...). Selon les besoins et les objectifs définis, il peut s’agir d’une heure en présence d’un accompagnant ou d’une expérience que la personne fait de façon totalement autonome, l’équipe restant en relation avec le référent à l’intérieur de l’entreprise ou de l’association. Il ne s’agit pas d’un dispositif de retour à l’emploi mais bien d’une forme de réadaptation, qui permet dans des situations nouvelles, écologiques et choisies par le sujet, de travailler sur les capacités/incapacités et d’ajuster vers un projet probable. Dispositif insertion et transdisciplinarité : Chacune des professionnelles du dispositif insertion – ergothérapeute, éducatrice spécialisée, psychologue - travaille en déspécialisation : chacune est susceptible d’avoir auprès des personnes accueillies les mêmes missions, à savoir les entretiens, l’animation d’un groupe, l’accompagnement dans les activités à proprement parler, le démarchage d’entreprises pour les mises en situations… Il ne s’agit donc pas seulement d’une mise en œuvre de la complémentarité des professions mais d’une mise en mouvement du désir de chacun avec des soubassements théoriques, des cultures professionnelles qui traversent nos échanges. La transdisciplinarité n’est pas une discipline mais bien une attitude face à la complexité des situations. Citons le directeur général de l’UNESCO, Frederico Mayor : 44 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » l’un des défis les plus difficiles à relever sera de modifier nos modes de pensée de façon à faire face à la complexité grandissante, à la rapidité des changements et à l’imprévisible, qui caractérisent notre monde. Nous devons repenser la façon d’organiser la connaissance. Pour cela, nous devons abattre les barrières traditionnelles entre les disciplines et concevoir comment relier ce qui a été jusqu’ici séparé. La suprématie d’une connaissance fragmentée selon les disciplines rend souvent incapable d’opérer le lien entre les parties et les totalités et doit faire place à un mode de connaissance capable de saisir ses objets dans leurs contextes, leurs complexes, leurs ensembles. 6 Pour conclure De quels leviers thérapeutiques dispose-t-on pour mettre en mouvement les représentations liées au travail pour des adultes dont les possibilités motrices et cognitives restreignent le champ des possibles, dans un contexte socioéconomique nettement dégradé ? Notre thèse est que l’expérimentation est quelquefois la seule façon de travailler avec les blessés les questions liées à l’espoir d’une vie professionnelle. Comme le montre Christophe Dejours, l’intelligence du travailleur dans tout ce qu’il peut avoir d’ordinaire, et si les conditions lui permettent de la déployer, se soutient en premier lieu d’un rapport au réel. C’est ce même écart jamais comblé entre le prescrit et l’effectif que le discours sur le travail ne permet pas au sujet en proie à l’impossibilité de travailler de réactualiser. Ce même réel, rencontré via le corps dans le travail, vit comme une interdiction injustement prononcée par les dispositifs visant à leur faire prendre conscience de leur handicap. Pour répondre à cette béance entre le réel appelé de leurs vœux et le contexte médico-social qui rigidifie le rapport au travail en l’organisant (milieu protégé versus milieu ordinaire), nous avons créé un dispositif dit de « mise en situation » qui permet d’expérimenter pour des blessés une forme de stage. Ces mises en situation permettent de proposer d’occuper une place bénévole (avec un accompagnement et une durée définie) dans une société, une association ou une institution de la fonction publique, où le sujet peut renouer avec le monde professionnel sans être d’emblée confronté à l’exigence de productivité, ni au rapport permanent à l’image d’autres personnes handicapées. Ainsi les blessés à qui cette expérience est proposée retrouvent-ils une possibilité de rencontrer activement le réel du travail, fût-il inefficace au regard des exigences sociales. Dans ce mouvement, les sujets sont à même de construire une représentation issue du sensible : de quoi suis-je capable ? Vers quoi ai-je envie de me diriger, avec des limites que je perçois plutôt que d’en entendre parler ? La transdisciplinarité parce qu’elle est l’attitude qui tente de saisir le réel dans sa complexité, sa globalité, sa multidimensionalité et son souci permanent du contexte semble être l’attitude qui sous-tend l’élaboration conceptuelle du sujet humain tel qu’il est défini dans la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap (CIF). La posture intellectuelle transdisciplinaire consiste à mettre en évidence que : tout développement vraiment humain doit comporter le développement conjoint des autonomies individuelles, des participations communautaires et de la conscience d’appartenir à l’espèce humaine.7 A ce titre l’épistémologie qui sous-tend l’élaboration conceptuelle en ergothérapie est naturellement transdisciplinaire. Bibliographie ● En neuropsychologie et réhabilitation cognitive : 6 MAYOR, Frederico, in MORIN, Edgar, Les sept savoirs nécessaires à l’éducation du futur. Paris. Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture, 1999.p-3 7 MORIN, Edgar, Les sept savoirs nécessaires à l’éducation du futur. Paris. Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture, 1999.p. 4 45 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » CICERONE, Keith D., Evidence-Based Practice and the Limits of Rational Rehabilitation, Arch Phys Med Rehabil, Vol 86, June 2005. PRIGATANO, Georg, et al, Neuropsychological rehabilitation after brain injury. The John Hopkins University Press, 1986. BEN-YISHAY, Yehuda, DILLER, Leonard, Handbook of neuropsychological rehabilitation. Oxford University Press, 2011. YLVISACKER M., HANKS R., JOHNSON-GREENE D., Perspectives on rehabilitation of Individuals with cognitive impairment after brain injury: rationale for reconsideration of theoretical paradigms, J Head Trauma Rehabilitation. 2002 Jun; 17(3), 191-209. PRADAT-DIEHL, Pascale, AZOUVI, Philippe, BRUN Vincent. Fonctions exécutives et rééducation. Lavoisier, 2006. ● En psychanalyse et psychothérapie institutionnelle : OURY, Jean. Le Collectif : le séminaire de Sainte-Anne. Le champ social éditions, 2005. BALAT, Michel. Autisme et éveil de coma : signes et institutions. Le champ social éditions, 2003. DESJOURS, Christophe. Travail vivant, Essais Payot, 2009. ● En ergothérapie : CAIRE, Jean-Michel, et al. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Solal, 2008. ● En philosophie : MORIN, Edgar. Les sept savoirs nécessaires à l’éducation du futur. Paris. Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture, 1999. p. 18. ● En pédagogie : FREINET Celestin, Les invariants pédagogiques. Editions de l’école moderne française, 1964. 46 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » TRANSMISSIONS : COMPLEXITE TOUT AU LONG DU PARCOURS Auteur : Christelle REY, ergothérapeute Antenne UEROS COUBERT (77), UGECAM Ile de France Mots clés : personne cérébrolésée, transmissions, parcours, informations, environnement, pluridisciplinarité Notre rencontre, ergothérapeutes d’Ile-de-France investis dans l’accompagnement des personnes cérébrolésées, a été avant tout l’occasion d’échanges et de partages de nos expériences et de nos pratiques mais aussi de nos questionnements, de nos limites. En effet, même si notre métier et la pathologie que nous connaissons bien nous rapprochent, nous avons très vite constaté une certaine méconnaissance des structures et des fonctionnements de chacun. Malgré notre désir de nous comprendre et de partager, nous nous sommes vite posés la question de nos possibilités d’échanger, de communiquer lors d’un travail commun pour une même personne, et la question des transmissions s’est alors imposée. Les dispositions des articles L.1110-4 du code de la santé publique et L.226-13 du code pénal sur l’étendue du secret professionnel peuvent encore nous faire poser la question des informations à transmettre lors de la prise en charge d’une personne traumatisée crânienne. Cette question peut se poser tout au long du parcours et bien au-delà de la problématique légale du secret professionnel ou du secret médical. Quand communiquer ? A quel sujet ? Quelles sont les informations importantes et pertinentes à transmettre ? Par quel moyen ? Toutes ces questions étant à se poser dans 1 seul objectif : permettre une bonne transmission des informations pour un meilleur accompagnement de la personne. Communication, transmission : quelle différence ? L’information est une propriété du message et la communication est la relation établie entre l’émetteur et le récepteur. Communiquer c’est donc transmettre des représentations par le biais d’un canal de signaux. Et si tous les professionnels au cours du long parcours de prise en charge de la personne traumatisée crânienne ont à cœur de communiquer, nous pouvons constater que nous n’avons pas tous, aux différentes étapes de prises en charge (soins, rééducation, réadaptation), les mêmes représentations. C’est cette difficulté qui est ressortie de notre groupe de travail. Des différences de représentations concernant: - le niveau, la qualité de récupération de la personne - les informations pertinentes à transmettre - les possibilités de « progression » et d’accompagnement de la personne Or il semble bien qu’avoir une même vision de chaque étape d’un projet – ici, l’évolution de la personne traumatisée crânienne dans les meilleures conditions et au maximum de la réinsertion- soit une nécessité absolue. 47 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Une double problématique se pose alors : bien identifier les informations nécessaires et utiles aux professionnels aux différentes étapes du parcours. permettre aux professionnels de bien identifier les différents temps de ce parcours. L’information permet de façon générale une réduction de l’incertitude et donc du désordre. Elle est aussi importante pour l’émetteur que pour le récepteur. La réduction de l’incertitude dépend de l’univers cognitif de la personne ; à savoir de l’ensemble de ses expériences et connaissances, de ses compétences intellectuelles, de ses modèles internes qu’elle en a tiré et de comment cet ensemble influence sa perception des choses. Dans le sujet qui nous intéresse, cela revient donc à dire que plus les personnes amenées à communiquer auront un univers cognitif proche, mieux l’information circulera, en faveur d’une prise en charge plus cohérente. Le patient cérébrolésé au fil du parcours Force est de constater que la complexité des atteintes, les domaines concernés (cognitivo-comportemental) et la durée de récupération ou d’évolution possible tend à expliquer la variabilité de la représentation du patient cérébrolésé. Le parcours est difficile à schématiser mais des points forts peuvent ressortir : - En aigu (Services de réanimation et de soins hospitalier) ce sera souvent une personne qui a frôlé la mort et pour laquelle les simples faits de vivre, peut-être marcher, parler sont des miracles et on est loin d’imaginer les épreuves encore à franchir. - En rééducation (MPR, SSR, HDJ, HAD…) c’est la récupération orientée pour beaucoup sur l’aspect moteur et l’autonomie de base afin de pouvoir retourner vivre à son domicile. C’est souvent après ce retour à domicile que les choses se compliquent, les troubles moteurs sont stabilisés et les difficultés cognitives et comportementales sont enfin perçues, au moins par l’entourage. Les progrès se font plus rares et l’entourage s’épuise. Les questions financières, administratives et professionnelles s’imposent. - La réadaptation (SAMSAH, SAVS, UEROS, ESAT, CAJ, FAM…) amorcée au moment de la rééducation est alors l’objectif principal et peut durer très longtemps, vers des buts de réinsertion familiale, sociale, professionnelle… 48 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » L’anosognosie, les troubles du comportement, le manque de structures spécifiques… rendent ce temps de réadaptation long et difficile. Quelle transmission à quel moment ? Pour les professionnels et plus particulièrement pour les ergothérapeutes, les informations pertinentes vont donc dépendre du moment de prise en charge de la personne. - En aigu il semble assez simple que les informations capitales soient d’ordre vital. On peut néanmoins souligner l’importance de certaines démarches administratives (juridique dans le cas d’AVP, administrative dans le cadre de la prise en charge financière des soins par exemple) soient également importantes à gérer précocement afin de permettre une suite de parcours plus sereine dans ce domaine. - En rééducation, la transmission des bilans antérieurs dans les différents domaines coule de source. Mais on peut ajouter l’intérêt d’informations sur les circonstances de l’accident, le comportement de l’entourage depuis, la situation financière…qui permettent de comprendre, d’interpréter les demandes, les réactions des personnes et de leur entourage et qui peuvent également influencer les objectifs et les moyens de prise en charge. Plus le retour au domicile approche, plus les transmissions devront s’orienter vers des aspects concrets en lien avec le concept du Processus de Production du Handicap (PPH, cf. schéma) qui introduit l’idée que les facteurs environnementaux peuvent être des facilitateurs ou des obstacles. Le niveau de réalisation des habitudes de vie sera alors déterminé par l’interaction entre les facteurs environnementaux et les facteurs personnels à un moment donné. D’où l’importance de pouvoir transmettre ces information d’ordre systémique à propos du patient, de son environnement et ses habitudes de vie. - En effet, le travail de réadaptation visera à intervenir tant sur les facteurs personnels qu’environnementaux car les situations de participation sociale ou de handicap n’évolueront qu’en parallèle. Dernière spécificité de la phase de réadaptation, en plus de sa durée indéterminée, c’est le fait que les transmissions deviennent très transdisciplinaires. En effet, les précédentes phases demeurent très médicalisées et dans ce domaine un certain « cloisonnement » demeure. Pour accompagner la personne au cours de sa réinsertion, les professionnels ont besoin d’avoir cette vue d’ensemble de la personne, de ses besoins, de ses envies, de son environnement. Les informations attendues seront d’ordre beaucoup plus global, les priorités de prises en charge étant alors fonction de nombreux paramètres et très singuliers. Des retours sur les expériences précédentes seront précieux car la personne cérébrolésée aura souvent besoin d’étapes dans le parcours de réadaptation, d’échecs parfois et tout cela devra être pris en compte. 49 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Le vécu, le ressenti, les aspects comportementaux et environnementaux prennent alors plus de place que les informations transmises par le biais de bilans moteur ou cognitif. Les transmissions « écologiques » sont de mise. Limites et conclusion Au cours du groupe de travail, nous avons malgré tout constaté que même dans l’hypothèse d’informations idéales à transmettre, d’outils de transmissions travaillés….La solution idéale n’existait pas. Elle n’existe pas car d’autres facteurs entrent en jeu au-delà de la relation: soignants, soigné, information. Les contraintes des institutions, le manque de temps sont des exemples de facteurs loin de notre contrôle. Nous sommes par ailleurs dans la gestion de l’« humain » par l’« humain », il n’y a donc aucune vérité absolue, aucune certitude et trop de paramètres pour pouvoir tout faire rentrer dans des cases. Je pense qu’il serait néanmoins très intéressant de travailler sur l’idée qu’une trame de transmissions pourrait aider à améliorer ces transmissions et qu’au moins, la création de tels groupes de travail autour de telle question permet des rencontres, des échanges, qui facilitent par la suite les transmissions d’informations. BIBLIOGRAPHIE ET REFERENCES M. Brun, J. RANGAMA, L. TAVERNIER, sous la direction de F-R MAHIEU (Février 2011). « Ethique de la transmission de l’information ». Exposé de master d’économie à la faculté de Clermont Ferand. E. DION « Invitation à la théorie de l’information », (Paris 1997), Collection Point, Ed. Seuil. LEGIFRANCE.gouv.fr Note juridique (Oct 2011) des avocats du THELEME, Montpellier. F. RASTIER, « Communication ou non transmission ? », CNRS- Césure 1995 N°8 P. TREHIN, « Tentative de théorie informationnelle de la valeur ». Vice président Assos Autisme Europe Pages perso web. 50 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » RESEAU ARTC : GROUPE ERGOTHERAPEUTES EN IMAGES Elodie BELAMAN, ergothérapeute, Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents (CMPA), FSEF, Neufmoutiers-en-Brie (77). Estelle BERTHOMME, ergothérapeute, Etablissement et Services d’Aide par le Travail Hors les Murs (ESAT HLM) L’ADAPT, Paris (75). Anne-Marie CAIRE, ergothérapeute, CAJM La Note Bleue (75) Agathe CEBRON de LISLE, ergothérapeute, FAM-ADEP-CICL -Puteaux (92) Benoite DOHIN, ergothérapeute, L’ADAPT CMPR Châtillon (92) Emmanuel DUPUIS, cadre de santé, CMPR L’ADAPT Châtillon (92). 51 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Hélène FAURE, ergothérapeute libéral. [email protected] Gaëlle JEGOUSSE, ergothérapeute, Rééducation Neurologique, hôpital R. Poincaré- APHPGarches (92) Elisabeth JOSEPH, ergothérapeute, CEntre de REssources et d’Innovation Mobilité Handicap, (CEREMH), Velizy (78). Julie MANTEL, ergothérapeute, ADEF résidences - FAM- Pierrefitte (93) Alice MARTINEN, ergothérapeute, CMPR de Bobigny (93), COS 52 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Marine MAURY, ergothérapeute, SAMSAH La Note Bleue (75), FCES Hélène MIGEOT, ergothérapeute, service MPR Pitié Salpêtrière, Paris (75). Corentin PASSE, ergothérapeute, Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents (CMPA), FSEF, Neufmoutiers-en-Brie (77). Delphine PAYET CHEVALLIER, ergothérapeute, CSSR-Le Bourget (93) Nelly RABAT-ALLOUX, ergothérapeute, Soin de Suite et Réadaptation (SSR), Hôpital G.CLEMENCEAU, AP-HP, Champcueil (91). 53 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » Christelle REY, ergothérapeute, Antenne UEROS, UGECAM, Coubert (77). Delphine SONRIER, Centre Médical & Pédagogique de Rennes Beaulieu (Fondation Santé des Etudiants de France, Rennes Beaulieu (35) Chantal TAILLEFER, cadre de santé, ergothérapeute, Institut de Formation en Ergothérapie Université Paris Est Créteil 54 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » L’ASSOCIATION RESEAU TRAUMATISME CRANIEN ILE-DE-FRANCE (ARTC) Cette association loi 1901, créée le 8 mars 2003, regroupe des professionnels des secteurs sanitaire, médico-social, social et des représentants des familles de traumatisés crâniens. Son objectif principal est d’optimiser la prise en charge et l’accompagnement des patients et personnes présentant une cérébrolésion acquise, par la mise en place d’actions de coordination, de formation, de recherche et de prévention vers les professionnels pour valoriser et développer leurs compétences. L’ARTC IdF veille au déploiement d’outils sanitaires et médico-sociaux qui garantissent le meilleur parcours de santé, de vie des personnes. L’ARTC IdF gère, depuis 10 ans, le Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien qui organise une journée annuelle autour de thèmes d’actualité qui vous concernent. Adhérez à l’ARTC, c’est profiter de tarifs préférentiels sur toutes les formations CRFTC et soutenir ses actions. Présidente : Pr Pascale Pradat-Diehl Bulletin à renvoyer à : l’ARTC Ile-de-France Pavillon Leriche 96, rue Didot 75014 Paris Fax : 01 45 41 09 61 Mail : [email protected] Adhésion individuelle : 15 € Adhésion établissement : 150 € Renouvellement d’adhésion Tél : 01 56 53 69 90 Nouvelle adhésion Nom : ........................................................................ Prénom : ................................................................................... Service : .......................................................................................................................................................................... Adresse : ........................................................................................................................................................................ CP : ......................... Ville : ........................................................................................................................................... Tél : …. …. …. …. …. Mail : .................................................................................................................................................... 55 ARTC – 3 octobre 2013 « Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée » GROUPES DE TRAVAIL DU CRFTC Le colloque Evaluation et parcours de la personne cérébrolésée a eu lieu dans le cadre des groupes de travail coordonnés par le Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien(CRFTC). Le CRFTC assure la mise place et la tenue régulière de groupes de travail thématiques, réunissant des représentants des différentes composantes du réseau de prise en charge (soins, hébergement, insertion sociale et professionnelle), pour améliorer quantitativement et qualitativement les réponses apportées aux personnes traumatisées crâniennes et à leur famille. A l’issue des travaux collectifs produits dans le cadre de ces groupes de travail, s’élaborent et se mettent en place des colloques, des outils, des procédures de travail ou des dispositifs améliorant le fonctionnement du réseau de prise en charges. En particulier, des moyens de liaison opérationnels entre des prises en charge consécutives ou conjointes (carnet de suivi, conventions…). Ces groupes de travail sont bien sûr ouverts à tout professionnel travaillant auprès des personnes cérébrolésés, n'hésitez pas à nous rejoindre! Pour tout renseignement, contactez-nous en écrivant à l'adresse suivante : [email protected]. 56
