Le rétablissement du soi dans la schizophrénie

L’Information psychiatrique 2012 ; 88 : 279–85
SE RÉTABLIR
Le rétablissement du soi dans la schizophrénie
Marie Koenig-Flahaut 1,2 , Marie-Carmen Castillo 3 , Vincent Schaer 4 ,
Peggy Le Borgne 2 , Jean-Hervé Bouleau 5 , Alain Blanchet 6
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RÉSUMÉ
Les avancées médicales et psychosociales dans la prise en charge de la schizophrénie ainsi que la place grandissante accordée
aux mouvements d’usagers ont profondément modifié les conceptions évolutives du trouble schizophrénique. La notion
de rétablissement en constitue le paradigme le plus récent. Nous proposons de développer une réflexion théoricoclinique
autour de la conception processuelle du rétablissement qui met en lumière, au travers d’études qualitatives, le vécu subjectif
de la maladie et de son évolution. Nous tentons de dégager une meilleure compréhension des processus de remaniements
identitaires propres au rétablissement dans la schizophrénie. Nous en déclinons deux modalités : le rapport au trouble
et le rapport à soi que nous illustrons par les propos de patients issus d’entretiens cliniques. Enfin, nous envisageons les
implications cliniques de ces éléments de compréhension.
Mots clés : schizophrénie, processus, insight, conscience, soi, concept, vécu, subjectivité, identité, entretien, clinique,
rétablissement
ABSTRACT
The recovery of the self in schizophrenia. The question of the course of schizophrenia disease, especially recovery,
is of considerable interest in different clinical and social areas. We propose a qualitative study of the narratives told by
patients relating their recovery process. The recovery of the self, all along the stages of the recovery conceptualized in the
existing models, is also highlighted. Some of the psychological mechanisms are described in relation to the insights of the
disorder and the insight of the self. These mechanisms lead to an integration of schizophrenic experiences into the identity.
Our study involves clinical applications. For example, we emphasize the need to support the narrative consciousness as
developed in some recent psychotherapeutic models.
Key words: schizophrenia, process, insight, awareness, self-concept, experience, subjectivity, identity, interview, clinical
recovery
doi:10.1684/ipe.2012.0916
1
2
Doctorante, université Paris-VIII, laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie, 2, rue de la Liberté, 93526 Saint-Denis Cedex, France
Psychologue, Fédération de psychiatrie de Pontoise, hôpital de jour François-Villon, 10, rue de l’Éclipse, 95800 Cergy-Saint-Christophe, France
<[email protected]>
3 Maître de conférences en psychologie, directrice de l’UFR de psychologie de l’université Paris-VIII, université Paris-VIII, laboratoire de
psychopathologie et neuropsychologie, 2, rue de la Liberté, 93526 Saint-Denis Cedex, France
4 Praticien hospitalier, Fédération de psychiatrie de Pontoise, hôpital de jour François-Villon, 10, rue de l’Éclipse, 95800 Cergy-Saint-Christophe,
France
5 Praticien hospitalier, chef de service, Fédération de psychiatrie de Pontoise, hôpital de jour François-Villon, 10, rue de l’Éclipse, 95800
Cergy-Saint-Christophe, France
6 Professeur de psychologie, directeur du laboratoire de psychopathologie et de neuropsychologie, université Paris-VIII, 2, rue de la Liberté, 93526
Saint-Denis Cedex, France
Tirés à part : M. Koenig-Flahaut
L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE VOL. 88, N◦ 4 - AVRIL 2012
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Pour citer cet article : Koenig-Flahaut M, Castillo MC, Schaer V, Le Borgne P, Bouleau JH, Blanchet A. Le rétablissement du soi dans la schizophrénie. L’Information
psychiatrique 2012 ; 88 : 279-85 doi:10.1684/ipe.2012.0916
M. Koenig-Flahaut, et al.
RESUMEN
Restablecimiento del yo en la esquizofrenia. Los avances médicos y psicosociales en la atención a la esquizofrenia así
como el creciente lugar otorgado a los movimientos de usuarios han modificado hondamente las concepciones evolutivas
del trastorno esquizofrénico. La noción de restablecimiento es su paradigma más reciente. Proponemos desarrollar una
reflexión teórico-clínica en torno a la concepción procesual del restablecimiento que aclara, mediante estudios cualitativos,
lo vivido subjetivo en la enfermedad y su evolución. Tratamos de despejar una mejor comprensión de los procesos de la
remodelación identitaria propia del restablecimiento en la esquizofrenia. Ofrecemos de ello dos modalidades : la relación
con el trastorno y la relación con el yo que ilustramos con palabras de pacientes sacadas de entrevistas clínicas. Por fin,
pasamos a considerar las implicaciones clínicas de estos elementos de comprensión.
Palabras claves : esquizofrenia, proceso, insight, consciencia, yo, concepto, vivido, subjetividad, identidad, entrevista,
clínica, restablecimiento
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Introduction
Dans le champ de la recherche sur l’évolution de la maladie schizophrénique, il est désormais établi que la majorité
des patients connaissent une évolution favorable de leur
trouble [18]. Levine et al. [11] établissent, au sein d’une
cohorte de 2 300 patients, plusieurs profils évolutifs sur
cette trajectoire d’amélioration progressive. Ces données
ont conduit à l’élaboration de nouvelles conceptualisations, d’abord centrées sur la notion de rémission, puis plus
récemment sur la notion de rétablissement.
Notons que ces destins possibles de la schizophrénie
avaient déjà été décrits par Bleuler et repris par Henri Ey
en France : « Mais, ce que l’on connaît peut-être le moins,
c’est ce lent mouvement progressif d’amélioration que l’on
observe beaucoup plus souvent chez les schizophrènes.
L’évolution est parfois (et, je crois bien, plus fréquemment
qu’on ne le dit) plus favorable et l’on assiste à une régression des symptômes de la maladie [8] ». Ils ont cependant
été peu diffusés voire occultés par la conception kraepelinienne d’une détérioration progressive et inéluctable.
Paradoxalement, nous devons aux mouvements d’usagers
le regain d’intérêt scientifique porté à l’évolution favorable
de la schizophrénie. Andreasen et al. [1] expliquent en effet
comment la création du groupe de travail, ayant abouti
à la définition de la rémission, est issue des mouvements
d’usagers, revendiquant une évolution bien plus favorable
que celle classiquement décrite. Plus récemment encore,
cette impulsion est venue interpeller les chercheurs, comme
les professionnels de santé, quant à un rétablissement possible dans la schizophrénie.
Dans un champ psychiatrique en pleine mutation,
d’autres facteurs ont concouru à l’émergence de la notion
de rétablissement et à la nécessité de sa théorisation. Ainsi,
la démarche de décentration d’une recherche étiologique
en psychopathologie a permis de prendre en compte les
conséquences sur le long terme des troubles psychiques.
Le mouvement de désinstitutionalisation a engendré une
préoccupation accrue pour la réinsertion des malades psychiques dans la société. Enfin, des textes de loi sont venus
renforcer les droits des patients et leur positionnement
280
en tant qu’acteurs principaux de leur prise en charge.
Citons en France la loi du 4 mars 2002 sur le droit des
malades et la loi pour l’égalité des droits et des chances du
11 février 2005 permettant la reconnaissance d’un handicap
psychique.
La notion de rétablissement, à la croisée de ces
évolutions tant scientifiques, sociétales, juridiques que thérapeutiques, peine à intégrer cette diversité de regards dans
un ensemble unifié et cohérent. Cela pourrait en partie expliquer le flou conceptuel dans la définition de ce terme, avec
le risque d’une perte de sa crédibilité en tant que conception
signifiante [13].
Le rétablissement : conception
dimensionnelle versus processuelle
Le rétablissement se décline actuellement selon deux
acceptions [20].
Premièrement, le rétablissement en tant que résultat se
fonde sur des critères symptomatiques et fonctionnels. À
titre d’exemple, Liberman, Kopelowicz, Ventura et Gutkind
[12] le définissent selon trois axes :
– un axe psychopathologique : une rémission symptomatique établie avec un score égal ou inférieur à 4 (« modéré »)
dans chacun des items relatifs aux symptômes positifs
et négatifs de l’échelle Brief Psychiatric Rating Scale
(BPRS) ;
– un axe fonctionnel (psychosocial) : les critères retenus concernent le fonctionnement socioprofessionnel (par
exemple, au minimum la moitié du temps consacré à une
activité scolaire ou professionnelle) ; l’autonomie (par
exemple, être à même de gérer relativement seul sa prise de
médicaments et ses finances) ; les relations sociales et familiales (par exemple, avoir des contacts sociaux au minimum
une fois par semaine) ;
– un axe temporel : le rétablissement implique que les
critères précédents soient remplis pendant au moins deux
années consécutives.
Ainsi, un patient rétabli expérimente une amélioration clinique (en termes symptomatique et fonctionnel) le
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Le rétablissement du soi dans la schizophrénie
rapprochant de son état antérieur à l’apparition de la
maladie. Cette acception dimensionnelle offre une validité
scientifique et un cadre médical à l’étude des conséquences
du trouble sur le sujet.
Secondement, le rétablissement en tant que processus
se centre sur des critères subjectifs indépendamment de la
présence ou de l’absence des symptômes du trouble. Cette
conception dynamique permet de considérer des patients
en rétablissement, alors même qu’ils ne sont pas nécessairement en rémission.
Dans cette optique, le rétablissement est défini comme
un processus actif fondé sur l’expérience subjective de la
personne, ses efforts continus pour surmonter et dépasser
les limites imposées par le trouble mental et les conséquences qui lui sont associées [3]. Andresen et al. [2] associent
quant à eux le rétablissement à la réalisation d’une vie
« pleine et significative », d’une identité positive fondée
sur l’espoir et l’autodétermination.
Cette conception se nourrit des témoignages des sujets et
offre une place importante à la recherche qualitative. Ainsi,
les travaux de Davidson [6], s’inspirant d’une démarche
phénoménologique, mettent en lumière le vécu subjectif
des personnes qui se rétablissent de la schizophrénie. Il
s’agit d’une démarche de compréhension des étapes clés et
des mécanismes psychologiques associés à une sortie de la
condition de malade.
Le modèle conçu par Andresen et al. [2] et repris par
Favrod et Scheder [9] offre un cadre de compréhension à
l’étude des différentes étapes de ce processus.
La première étape, dénommée « moratoire » serait caractérisée par le déni, la confusion, le désespoir et le repli.
L’importante souffrance engendrée par la profusion des
symptômes psychotiques serait vécue par les sujets comme
« une descente aux enfers ». La seconde étape de la « conscience » signerait l’avènement d’une première lueur d’espoir
d’une vie meilleure et une possibilité de rétablissement.
À cette phase correspondrait également le développement
de l’insight. La troisième étape de « préparation » consisterait à différencier les manifestations de la maladie des
composantes de la personnalité. Il s’agirait pour le patient
de faire la distinction entre « être schizophrène » et « avoir
la schizophrénie ». La quatrième étape dénommée « reconstruire » tendrait à restaurer une identité positive et à établir
des objectifs de vie. À cette étape, le patient retrouverait
un sentiment de contrôle de sa vie (empowerment). Enfin,
la dernière étape du processus de rétablissement serait la
« croissance ». Le patient serait ici à même de reconnaître
ses ressources, de gérer la maladie et de maintenir une
vision optimiste de l’avenir. Il ressort des témoignages des
patients un sentiment de transformation identitaire, comme
si la maladie leur avait appris quelque chose sur eux-mêmes.
De nombreux patients affirment en effet se sentir différents
de ce qu’ils étaient avant de tomber malades [9, 14, 16, 17].
Ainsi, selon cette conception processuelle, un patient en
rétablissement expérimenterait un nouveau rapport à soi.
De ces deux acceptions du rétablissement (dimensionnelle versus processuelle) se dégagent deux modalités de
rapport à soi et au trouble :
– dans le rétablissement en termes de résultat, le rapport à
soi se définit comme une récupération du fonctionnement
antérieur et le rapport au trouble comme une abolition des
manifestations de la maladie ;
– à l’inverse, dans le rétablissement en termes de processus, le rapport à soi se définit comme une transformation
identitaire et le rapport au trouble comme une intégration
des expériences de la maladie.
Cette dernière conception, en ce qu’elle se nourrit du
vécu des patients, nous semble offrir à la notion de rétablissement un cadre de compréhension plus psychologique.
Le sentiment de réalisation personnelle semble s’inscrire
dans un processus d’individuation menant à une modification progressive et expérientielle du rapport à soi. Nous
proposons ici de réfléchir aux mécanismes psychologiques
de remaniement identitaire dans la clinique des patients
atteints de schizophrénie en rétablissement.
Les mécanismes psychologiques
du rétablissement identitaire
Nous l’avons vu, la question de l’identité est centrale
dans les modèles du processus de rétablissement. Davidson [6] insiste sur l’importance d’une sortie de la condition
de malade et Andresen et al. [2] mettent en lumière les
jalons d’une redéfinition de soi. Nous comprenons ainsi
le processus de rétablissement avant tout comme un rétablissement identitaire. Nous proposons d’en préciser les
mécanismes à travers des propos de patients en rétablissement. Nous nous appuierons sur des extraits d’entretiens
semi-directifs effectués dans le cadre d’une recherche de
doctorat sur les enjeux théoricocliniques du rétablissement
psychologique dans la schizophrénie. Nous ferons également appel à notre pratique clinique dans un service de
psychiatrie.
L’entretien semi-directif était organisé autour de trois
thèmes :
– l’histoire de la maladie ;
– le vécu de l’évolution actuelle ;
– les projections dans l’avenir.
Il s’agissait, à partir du modèle d’Andresen et al. [2],
d’identifier dans le discours des patients, différentes modalités dans le rapport à soi et le rapport au trouble.
Non-conscience des troubles et bouleversement
identitaire
Les propos, illustrant ces moments aigus de la maladie,
sont des reconstructions rétrospectives des patients dans
la mesure où, pour des raisons déontologiques, nous ne
recrutons pour notre recherche que des patients stabilisés.
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M. Koenig-Flahaut, et al.
Le premier état du processus s’apparente au moment de
crise de la maladie et se caractérise fréquemment par une
non-conscience des troubles. Les symptômes psychotiques
sont alors au premier plan et entraînent un vécu d’extériorité
à soi, souvent alimenté par les idées délirantes qui viennent
mettre en doute les fondements mêmes de l’identité subjective : « J’ai vécu. . . comment dire. . . comme quand on
sort de son corps. . . comme si j’étais la pièce entière, c’est
difficile à expliquer mais. . . oui, j’étais la pièce. . . ». Le
sentiment de ne plus être « en soi », voire d’être soumis à
une volonté extérieure place le sujet comme le spectateur
impuissant d’un bouleversement identitaire : « C’était plus
moi dans mon corps, c’était la maladie dans mon corps » ;
« J’étais paralysé, ma tête me disait : “bouge de là, bouge
de ton fauteuil” et puis je pouvais pas, j’arrivais pas à faire
réagir mon corps par la pensée. J’ai l’impression que j’étais
en deux parties : y’avait mes pensées et mon corps que je
contrôlais plus ». À ce stade de la maladie, la problématique
identitaire des sujets semble reposer sur un déficit dans la
conscience d’un soi minimal, c’est-à-dire dans la conscience de soi en tant que sujet de l’expérience immédiate
[10].
On comprend bien ici comment le vécu d’extériorité
vient alimenter la non-conscience des troubles. En effet,
comment pourrais-je m’attribuer une maladie s’il se passe
des choses en moi qui ne m’appartiennent pas et que je me
sens absent à moi-même ?
Reconnaissance des symptômes
et incertitude identitaire
Dans cette seconde phase, le sujet accède au doute
quant au caractère de réalité des expériences vécues. Les
symptômes peuvent alors être reconnus comme tels, mis à
distance, voire critiqués : « Pouvoir douter. Avant, mettre le
doute je pouvais pas » ; « maintenant je me dis “voilà, bon,
un médecin me dit que je suis clairement sujet à des délires”,
donc il faut savoir si à chaque fois que je fais quelque chose,
est-ce que ça rentre dans l’ordre de la maladie ou pas, donc
le savoir et faire la différence, c’est ce qu’il y a de plus
dur ».
Notons qu’à cette phase, la conscience du trouble reste
partielle et fragile dans la mesure où le doute, non constant,
porte fréquemment sur des expériences isolées et ne permet
pas l’accès à une représentation du trouble plus globale.
En d’autres termes, la reconnaissance des symptômes ne
s’accompagne pas nécessairement de leur attribution à une
pathologie psychique. Le sujet expérimente ici un sentiment
hautement inconfortable car il navigue entre des positions
d’adhésion ou de rejet des expériences pathologiques, voire
les fait coexister : « C’est ça le problème, je peux dire avec
vous que ça n’existe pas et y croire ».
Le rapport à soi est également pris dans cette oscillation
entre le sentiment d’être acteur ou spectateur de son vécu
intérieur. La conscience de soi comme sujet de l’expérience
282
immédiate demeure fragile et fluctuante. Elle peut faire
l’objet de doutes qu’il s’agit de résoudre par des stratégies
de vérification dans le réel par exemple : « Une fois on me
suivait en voiture, donc je me suis dit “pff c’est la parano”
et en fait, non, c’était un mec qui voulait juste voler ma
voiture parce que ben voilà j’ai tourné deux fois à droite,
j’ai fait demi-tour et il était toujours derrière ».
Conscience du trouble et identité occultée
Le sujet connaît ici une avancée dans la conscience
du trouble lui permettant l’accès à une signification globale et intégrée des expériences pathologiques présentes et
passées : « Oui, mais en y réfléchissant ensuite, j’avais
déjà connu des troubles psychiques quelques années avant,
j’avais fait une crise déjà ». Le sujet se reconnaît clairement comme malade, au risque d’obérer la vision de la
dynamique évolutive du trouble.
Cette vision statique de la maladie peut entraîner une surgénéralisation des expériences pathologiques à l’ensemble
de l’existence du sujet : « À cette époque-là, au début de ma
maladie, à l’époque je me suis dit : jamais je m’en remettrai ». L’accès à une conscience globale du trouble peut
alors s’accompagner d’une confusion entre l’expérience de
la maladie et la maladie elle-même menant le sujet à ne
se définir qu’au travers du prisme de la schizophrénie :
« Pour moi, la maladie, c’est ma vie quoi ». La conscience
de soi est, pour ainsi dire, confondue avec la conscience
du trouble, ce qui vient bouleverser le sentiment essentiel
d’une continuité identitaire.
Nous pourrions, pour illustrer ce stade, évoquer certains
patients qui, tout en expérimentant une amélioration clinique et une restauration de la conscience du soi minimal,
s’accusent de leurs comportements pathologiques passés
(tels que la dangerosité pour soi ou autrui) qu’ils intériorisent désormais comme des composantes identitaires.
La reconnaissance des expériences pathologiques et leur
possible mise à distance peuvent donc coexister avec une
tendance à se réduire à ces mêmes expériences. Alors que
la conscience d’un soi minimal (agentivité, contrôle) peut
timidement être restaurée à ce stade, la conscience d’un
soi narratif, destinée à donner un sens personnel, global et
cohérent à une succession d’expériences immédiates [10],
semble profondément mise à mal.
Cette confusion identitaire et temporelle (le sujet se
définit aujourd’hui par des comportements passés) pourrait être à l’origine de sentiments de culpabilité et de honte
et ainsi, d’affects dépressifs. Ce trouble de la conscience
de soi pourrait alors éclairer l’association entre un insight
élevé et une faible estime de soi et/ou un vécu dépressif,
fréquemment soulignée dans la littérature [5] et observée
dans nos pratiques cliniques. À ce titre, Recasens et al. [19]
identifient une forte association entre la présence d’affects
dépressifs et anxieux et une préoccupation excessive de
l’image de soi chez une population de 46 patients atteints de
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Le rétablissement du soi dans la schizophrénie
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schizophrénie. Cette conscience de soi perturbée est plus
nettement corrélée aux symptômes anxiodépressifs que la
conscience du trouble. Dans ce même registre, de récentes
recherches [15] tentent de mieux comprendre cette conscience douloureuse du trouble à la lumière d’une conscience
de soi biaisée par des représentations stigmatisantes de
la schizophrénie. Ces travaux nous permettent ainsi de
comprendre que cette confusion entre les expériences de
la maladie et le vécu expérientiel peut être accentuée par
l’internalisation de représentations sociales stigmatisantes.
Ces éléments théoricocliniques nous rappellent que les
représentations identitaires doivent faire l’objet de soucis constants pour le clinicien dans l’accompagnement des
patients vers une meilleure conscience des troubles.
Cloisonnement de la maladie et reconnaissance
des composantes identitaires
L’analyse qualitative des entretiens de recherche fait
apparaître un mécanisme psychologique fréquemment à
l’œuvre dans le processus de sortie de la confusion identitaire précédemment décrite. Il s’agit d’un cloisonnement
psychique des expériences psychotiques favorisant un
retour aux composantes identitaires. Les sujets évoquent
en effet une forme de clivage entre le soi et la schizophrénie, pouvant aller jusqu’au recours à une personnification
de la maladie, pour mieux s’en détacher : « C’est vraiment
mettre la maladie de côté pour être soi-même et vivre sa vie
dans un maximum de positif. . . la maladie, c’est bon, ok, je
l’ai vue, je la lâche. . . comme si c’était une autre personne
qui représentait la maladie ».
Cette distanciation occupe une fonction défensive. Elle
permettrait aux sujets de se (re)découvrir soi en dehors des
expériences du trouble et de grandir dans une conscience
de soi agent : « Je suis redevenu moi-même. Aujourd’hui,
c’est N. fatigué de tout ce qu’il a vécu mais je suis redevenu
autonome, je suis maître de mes décisions, de mon moral,
mon mental » ; « J’ai modifié moi ma perception des choses,
c’est pas la maladie qui me domine, c’est moi. . . ». Ainsi,
c’est à ce stade de leurs remaniements psychiques (que l’on
peut mettre en parallèle avec les étapes de « préparation » et
de « reconstruction » dans le modèle d’Andresen et al. [2]),
que les sujets semblent véritablement contacter le « pouvoir
d’agir » (empowerment) : « J’ai le dessus sur la maladie. . .
c’est pas elle qui me dit “fais ci, fais ça”, c’est “non, non,
je vais réfléchir, d’accord” ? ».
L’intériorisation d’une identité non entachée par la maladie s’accompagne naturellement d’une mise à distance
des symptômes psychiquement moins coûteuse : « Plus
j’apprends à me connaître, plus je suis prêt à refuser les
symptômes » ; « C’est ma barrière en fait, je me dis “bon ça
c’est de l’ordre du délire dû à la schizophrénie” donc je les
mets de côté et du coup j’arrive à me concentrer sur autre
chose, alors qu’avant c’était impossible ».
Chez certains sujets, cette représentation dichotomique
d’un rapport à soi et d’un rapport au trouble peut nourrir
la perception d’un retour à l’état antérieur à la maladie. En
effet, l’expérience du trouble est représentée comme une
entrave au développement identitaire qu’il s’agit dès lors
de récupérer : « J’ai retrouvé un niveau de fonctionnement
mental ou intellectuel comme avant. . . j’arrive à penser
comme avant 2003 [. . .] de mes 20 ans où j’ai décompensé
à maintenant mes 28 ans, c’était que de la maladie, donc je
ne me connaissais pas. Maintenant, j’ai tout ce qui est mes
défauts et mes qualités qui ressortent » ; « Comme on dit,
faut faire redémarrer les vieilles machines ».
Nous pouvons comprendre ces représentations d’un soi
normalisé comme nécessaires au sentiment de réappropriation d’une place dans la communauté : « Ben mon
comportement ressemble de plus en plus à celui d’un
humain en société donc je suis rentré dans les cases on va
dire, je suis devenu un humain avec un comportement » ;
« J’ai plus rien de la maladie et je me sens normal, quoi ».
L’expérience de la maladie, de par son caractère déstructurant, représente ainsi pour les sujets à ce moment de leur
parcours psychique, une véritable perte de temps : « Oui,
parce que dans toutes les années de maladie et de grosses
crises, je n’ai rien construit. J’ai eu que des échecs, donc j’ai
clairement perdu mon temps » ; « Repartir. . . reconstruire,
quoi. . . parce que tout a été démoli. . . ».
La reconstruction d’un rapport à soi prend appui sur la
déconstruction d’un rapport au trouble qui doit désormais
être psychiquement réduit à néant, oublié : « On guérit pas,
on ne guérit pas, on oublie ». « Je pense pas à la maladie,
avant j’y pensais beaucoup mais plus maintenant, j’ai pas
envie d’y penser ». Le soi narratif, sur lequel prend appui le
sentiment de continuité de soi, peut-être considéré comme
transitoirement restauré, même si encore inachevé du point
de vue du processus d’individuation existentiel.
À ce moment de leur parcours psychique, nous pouvons
observer chez certains sujets une volonté de s’éloigner au
maximum des services de soin, ces derniers les confrontant
naturellement aux souvenirs de leur parcours dans la maladie. Ils refusent un accompagnement social par exemple
ou bien ne souhaitent pas bénéficier de visites à domicile
par des équipes de soins mobiles. L’observance thérapeutique n’en est pour autant pas mise à mal dans la mesure où
la prise de traitements, à ce stade, est fréquemment devenue un automatisme : « Ben les traitements ça prend une
place importante, mais j’y pense même pas » ; « C’est tous
les jours. . . je prends mes médicaments qui sont dans ma
chambre. Je fais mes prises de sang tous les mois, je vois
mon toubib tous les mois, il me donne des ordonnances tous
les mois, mais on n’en parle plus à la maison ».
La compréhension des mécanismes psychologiques
identifiés à ce stade du cheminement de nos patients, nous
invite à considérer ce retrait comme un besoin, souvent
transitoire, et non comme un échec thérapeutique.
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Intégration des expériences de la maladie
et transformation identitaire
À partir du cloisonnement psychique précédemment
décrit, le processus de rétablissement semble évoluer vers
une intégration de la maladie au vécu expérientiel. Ce
dernier stade pourrait être rapproché de la phase de « croissance » identifiée dans les modélisations d’Andresen et al.
[2]. Les sujets semblent effectuer un véritable retour sur
leur parcours dans la maladie. Ils en extraient un sens dans
leur construction identitaire.
Contrairement au stade précédent, les expériences du
trouble sont ici comprises comme faisant partie intégrante
de la trajectoire évolutive et ainsi, du développement du soi.
Le soi est enrichi des ressources déployées dans le dépassement de cette épreuve de vie : « Je trouve qu’elle [la
maladie] m’a renforcé au point de vue caractériel, des ressources nouvelles et puis un nouveau regard sur la vie » ;
« je suis devenu quelqu’un peut-être de plus gentil. . . je
suis devenu plus gentil, plus généreux aussi ». La maladie apparaît dès lors comme une valeur ajoutée et comme
un potentiel de révélation et de transformation identitaire :
« Ça m’a révélé puisque des fois je me dis “je me reconnais
pas”. . . mais ça reste dans le positif donc j’ai pas peur » ;
« Grâce à la schizophrénie, j’apprends tous les jours à être
en accord avec moi-même ». Certains patients montrent
ainsi une capacité d’extraction d’un sens personnel dans
le contenu des symptômes : « C’est ça que j’apprends et
puis d’être plus humain. L’humanité compte beaucoup. La
maladie m’a permis de révéler mon envie d’humanité unie,
donc ça, ça faisait partie du délire mais qui m’est resté et
du coup, oui, du coup ça m’aide beaucoup ».
Ce sentiment de transformation soutient de nouvelles
aspirations personnelles et professionnelles : « La danse,
ça fait trois ans que j’en fais, ça marche très très bien. . .
quelque chose qui est difficile puisque je suis le seul homme.
Grâce à la maladie, je me pose beaucoup moins ces questions là » ; « C’est justement à cause de la maladie, que
j’envisage aujourd’hui d’être patron, pourquoi pas. . . je suis
un bon cuisinier ?. . . ».
L’expérience de la maladie confère ici une liberté dans
l’écart aux normes et permet d’assumer pleinement ses
choix de vie : « Quand on fait des choses positives on
n’est pas non plus toujours dans l’autoroute que dessine la société et là-dessus, ce décalage a été très bien
accepté grâce à la maladie » ; « C’est ça que les gens
comprennent pas, je sais pas, y’a des solitaires, ça existe, on
les traite pas de schizophrènes. . . moi je me mets à l’écart,
j’aime bien rester chez moi, j’aime bien travailler chez
moi ».
Les patients semblent développer une philosophie de vie
ouverte sur l’avenir : « Voir la vie mais dans son aspect
simple et à la fois riche. . . la simplicité dans la richesse » ;
« Je pense que ça va s’améliorer, je serai pleinement serein
et en mesure de me lancer dans le monde du travail ».
284
Ainsi, contrairement au cloisonnement précédemment
décrit, l’acceptation de la maladie se marque par une intégration des expériences passées dans le soi actuel : « Ma
maladie, j’oublie pas. . . faut pas oublier. C’est que des
leçons, j’en ai tiré plein de leçons ». Certains patients
manifestent alors une volonté de témoigner de leur parcours auprès des autres patients. Nous pouvons faire le lien
ici avec le principe des pairs aidants qui se développe au
sein des services de soins [7] et qui nous semble s’appuyer
sur ce processus d’intégration de la schizophrénie au vécu
expérientiel.
Conclusion
Nous avons souhaité au sein de cet article décrire différents stades du processus de rétablissement qui viennent
apporter un éclairage complémentaire aux modèles existants. Soulignons que ces stades n’entretiennent pas entre
eux un rapport de contingence. Le processus de rétablissement renvoie à un cheminement non linéaire du patient vers
la conscience et l’acceptation de l’expérience de la maladie. Les modèles existants impliquent l’idée d’un rapport
à soi modifié que nous nous sommes proposé d’expliciter,
notamment à travers les propos de nos patients. Le rapport à soi et le rapport au trouble apparaissent comme deux
modalités croisées menant à l’intégration de l’expérience
de la maladie à l’identité. Se dessine ainsi un insight plus
global qui serait constitué non seulement d’une conscience du trouble mais aussi d’une conscience de soi. En
ce sens, la conscience des troubles agirait comme levier
thérapeutique pour favoriser la conscience de soi et inversement.
La compréhension du processus de rétablissement du
soi dans la schizophrénie offre de nouvelles implications
cliniques et psychothérapeutiques. À titre d’exemple, Lysaker et al. [14] proposent un modèle de psychothérapie
intégrative centrée sur la conscience narrative. La relation
thérapeutique est ici basée sur la co-construction d’une histoire de vie cohérente et continue et repose sur la manière
dont le patient se positionne comme protagoniste de cette
narration. Elle viserait ainsi à la restauration d’une continuité identitaire mise à mal par le trouble et la conscience
douloureuse qui parfois l’accompagne. Elle permettrait
en outre de favoriser une mise en sens des décompensations et expériences psychotiques. Nous pouvons supposer,
au regard des données théoricocliniques exposées précédemment, qu’un accompagnement vers une meilleure
conscience narrative (le soi étendu dans le temps) soutiendrait la restauration d’une conscience du soi immédiat
(agentivité). En ce sens, ce travail identitaire serait souhaitable dès le début des troubles. L’esprit de ces nouvelles
psychothérapies apparaît ainsi accorder une importance
toute particulière aux remaniements identitaires ponctuant
le processus de rétablissement.
L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE VOL. 88, N◦ 4 - AVRIL 2012
Le rétablissement du soi dans la schizophrénie
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Enfin, soulignons un élément fondamental dans l’accompagnement des patients vers le rétablissement : outre
l’orientation thérapeutique, les représentations des cliniciens apparaissent déterminantes. L’espoir, principal
« ingrédient » du rétablissement [6], ne peut être seul tributaire du patient, notamment dans les phases précoces du
trouble. En effet, comme nous le rappelle Bottéro [4], « si
une chose est sûre en psychiatrie, c’est que la vision des
troubles, du pronostic, de la gravité, est contagieuse. Et
cela dans les deux sens. Si nous continuons de penser que
les schizophrénies ne guérissent jamais, alors nos patients
ne guériront jamais ».
9.
10.
11.
12.
Conflits d’intérêts : aucun.
13.
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