Les patientes et patients: Des cas individuels, plus que de simples forfaits journaliers Candy Heberlein Présidente, Verein Knochenmarktransplantation (greffe de moelle osseuse) Vice-présidente, patienten.ch, association faîtière des organisations de patients liées à une indication médicale Thèmes - Présentation du point de vue du patient Point noir médecin adressant/généraliste Le facteur (perte de) temps Les centres de compétences Soucis et détresse: les interfaces Quand la caisse ne paie pas/plus Les enfants, des cas particuliers De cas en cas, et non de jour en jour 2 Présentation du point de vue du patient 3 Présentation du point de vue du patient (I) - Diagnostic de la leucémie = cancer dans la moelle osseuse - Mortel en l‘absence de traitement - Assister les personnes atteintes, les informer et les soutenir - Groupes SOS: réseau dans sept villes - Sans dons de moelle osseuse, pas d‘aide à la lutte pour la survie 4 Présentation du point de vue du patient (II) - Engagement lié à une indication en faveur des vrais patients - Sans compromis pour les personnes atteintes - Les droits du patient passent avant les freins aux coûts - Droit à l‘accès aux meilleurs diagnostic/traitement/thérapie - L‘association patienten.ch représente ces intérêts en tant qu‘organisation faîtière 5 Point noir médecin adressant/généraliste 6 Point noir médecin adressant/généraliste - Course d‘obstacles en quête du spécialiste compétent - L‘envoi à un spécialiste ou à un centre de compétences n‘a pas lieu ou se fait attendre - Mauvaises incitations et surestimation - Médecins qui „piquent la mouche“ - Frustration et colère des médecins lorsque les intéressés prennent un deuxième avis 7 Le facteur (perte de) temps 8 Le facteur (perte de) temps - Le plus tôt est le mieux - Plus grande est la rapidité, plus les chances de succès sont élevées - Pertes de temps, freins et chicanes réduisent les chances de survie - Faciliter l‘accès au traitement - Augmenter le nombre de donneurs - Trouver rapidement le bon donneur 9 Centres de compétences - Tous les hôpitaux ne peuvent pas prodiguer tous les traitements - Les forfaits par cas augmentent la pression pour concentrer les forces - Le système des DRG favorise donc la création de centres de compétences - Un nombre de cas plus élevé et une expérience accrue améliorent le traitement et la qualité 10 Soucis et détresse: les interfaces Désirs… 11 Soucis et détresse: les interfaces - En particulier pour les jeunes atteints de leucémie - Les réseaux de soins intégrés qui fonctionnent sont rares - Des fossés séparent les soins ambulatoires et stationnaires - Va-et-vient de la prévention au suivi en passant par le stationnaire - Financements différents dont les patients/parents font les frais 12 Soucis et détresse: les interfaces … et réalité 13 Quand la caisse ne paie pas/plus - La détresse financière s‘ajoute souvent à la souffrance physique - Les caisses maladie rechignent ou contestent - Franchise pour les soins ambulatoires - Mauvaises incitations chez les adressants (les caisses freinent les coûts dans les modèles de Managed Care) - Combien «vaut» un enfant? 14 Les enfants, des cas particuliers - Les enfants et les jeunes ont besoin de soutiens accrus et différents - Des forfaits spéciaux doivent être prévus pour toutes les prestations sensibles des hôpitaux pour enfants - Un suivi psychosocial complémentaire doit être pris en charge par les caisses - Au travers de leurs enfants, les parents sont aussi des cas particuliers! 15 De cas en cas, et non de jour en jour - Le système des forfaits est favorable au patient et à la qualité de par sa structure et l‘effet espéré sur les centres de compétences - Chaque cas nécessite un passage sans heurts de l‘ambulatoire au stationnaire et vice-versa - Un retour aux forfaits journaliers serait un recul 16 Merci de votre attention – Je réponds volontiers à vos questions 17