Soutien à l`intégration des personnes atteintes de troubles de mémoire
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Soutien à l’intégration des personnes atteintes de troubles de mémoire ÉTUDE EXPLORATOIRE EN CENTRE COMMUNAUTAIRE DE LOISIR AUTEURS ET COLLABORATIONS SOPHIE ÉTHIER, Ph. D. École de service social, Université Laval HÉLÈNE CARBONNEAU, Ph. D., Département de loisir, culture et tourisme, UQTR KARYNE JOEANE BETTENCOURT, UQTR KARINE VERREAULT, FQCCL Problématique Augmentation du nombre de personnes âgées avec un trouble de mémoire (TM) qui peuvent survenir dans le stade préclinique de la maladie d’Alzheimer. Ce trouble affecte la participation sociale de par les pertes de mémoire, de jugement, d’orientation spatiale et temporelle, de capacité de pensée abstraite ou encore les difficultés à communiquer ou à traiter plusieurs informations simultanément. Tout cela provoquent pour bien des personnes un retrait social, voire de l’isolement. Objectifs de l’étude Cette étude s’intéresse à la participation sociale des personnes présentant des TM, par le biais de leur implication en centre communautaire de loisir et a pour objectif de : comprendre la réalité vécue en CCL ; documenter la vision des bénévoles, des intervenants et des usagers. cibler des pistes d’intervention à développer afin de soutenir la participation et maintenir un lien dans leur communauté ; et ultimement contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de ces aînés. Méthodologie collecte de données Méthode utilisée: discussions focalisées (focus group) 6 groupes de discussion (Québec, Drummondville et Montréal) Bénévoles et usagers pour 2 groupes Intervenants et directeurs pour 4 groupes 44 participants Grille d’analyse avec thématiques Méthodologie Cadre théorique Basé sur le cadre conceptuel de l’expérience de loisir inclusive: INCLUSION PHYSIQUE INCLUSION FONCTIONNELLE INCLUSION SOCIALE Participation sociale Contexte individuel-pairage Contexte de groupe Activités collectives Bénévolat Engagement citoyen Raymond, Gagné, Sévigny et Tourigny (2008) Avantages de la participation sociale Sentiment de plaisir, conservation de leur autonomie plus longue, leur identité tout en maintenant un sentiment d’appartenance et un lien aux autres et à leur communauté. Ceux et celles qui font du bénévolat rehaussent leur estime de soi, mettent à contribution leurs compétences, se sentent utiles, apprennent les uns des autres, s’estiment compris et respectés. Problèmes et obstacles à la participation sociale Problèmes: stigmatisation amène à l’exclusion sociale, discours biomédical orienté davantage vers les pertes. Obstacles à la participation: choc du diagnostic, transport, aspects financiers. Les personnes atteintes peuvent vivre de l’exclusion, des inégalités du fait qu’ils n’ont pas les mêmes accès ou opportunités de participation sociale que les aînés «biens portants». THÉMATIQUES ADAPTATION des activités à la population vieillissante CONNAISSANCES GÉNÉRALES des TM et expériences avec des personnes atteintes LIMITES à la participation des personnes avec TM au sein du CCL PISTES D’INTERVENTIONS pour maintenir ou faciliter la participation en CCL PERCEPTION de la participation des personnes avec TM au sein LA RESPONSABILITÉ de du CCL l’intégration des personnes avec TM en CCL Adaptation des activités à la population vieillissante • Vieillissement des bénévoles et membres: • Tâches claires, précises • Limitation du temps d’action • Adaptation des lieux • Adaptation et ségrégation (âgisme): frontière ténue • Philosophie inclusive des CCL Connaissances générales et expériences des TM • L’ensemble des participants avaient une connaissances de base soit en vertu d’une expérience • personnelle, • professionnelle, • de bénévolat. • Pas facile de faire la différence entre perte mémoire normale et pathologique • Intérêt des aînés à exercer leur mémoire • Les intervenants identifient plus les TM quand les aînés sont des bénévoles; ils sont plus en interactions avec eux. Perception de la participation des aînés avec TM au sein des CCL MITIGÉE: Pour certains, l’intégration est nécessaire tant pour les personnes atteintes que pour le respect de la mission des CCL Alors que pour d’autres, elle passe nécessairement par des adaptations considérables que les CCL n’ont pas les moyens de réaliser. Ces divergences de point de vue, sans être contradictoire, relèvent aussi de la manière dont on interprète les attentes de usagers à l’égard des services des CCL; • s’ils viennent consommer des services ou • participer à la vie communautaire dans leur milieu. Limites à la participation des aînés avec TM au sein des CCL Membres: cohésion des groupes déjà présents, intolérance de certains membres, refus d’assumer une responsabilité envers les autres, attentes divergentes des membres à l’égard des activités. Structure des CCL: processus d’inscription informatisé, type d’activités, manque de bénévoles ou de personnel Pistes d’intervention PRÉPARER LE TERRAIN Offrir un ENVIRONNEMENT ADAPTÉ Proposer des ACTIVITÉS ADAPTÉES À LEURS LIMITES COGNITIVES S’assurer d’avoir une APPROCHE D’INTERVENTION adaptée aux TM Proposer des ACTIVITÉS EN PRÉVENTION DES TM FORMER le personnel, les bénévoles, les professeurs Faire de la PUBLICITÉ CIBLÉE Tenir compte des BESOINS DES AIDANTS des personnes atteinte de TM Responsabilité de l’intégration des aînés avec TM RESPONSABILITÉ DES CCL: Prévention Repérage Accompagnement Intégration RESPONSABILITÉ PARTAGÉE: ne pas se substituer à autres ressources et donc favoriser le partenariat notamment avec le réseau de la santé et des services sociaux. CONCLUSION Participation sociale a un impact positif sur les TM. La volonté et le souci des CCL à l’endroit des personnes ayant des TM (valeur d’inclusion) sont endossé par la majorité mais les CCL sont mitigés quant à la possibilité de recruter et d’inclure de nouvelles personnes ayant des TM Contraintes internes (personnelles) et externes (interpersonnelles et structurelles). CONCLUSION (suite) Partenariat à créer avec les autres ressources communautaires et celles du réseau de la santé et des services sociaux afin de ne pas se substituer aux ressources existantes. L’offre doit aller au-delà de la stimulation physique, mais bien apporter un moment de socialisation et de plaisir aux aînés, ce qui correspond aux forces des CCL comme milieu de vie.
