DOSSIER DE PRESSE Conférence 27 mars 2017 Faire valoir ses
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DOSSIER DE PRESSE Conférence 27 mars 2017 Faire valoir ses droits CISS Champagne-Ardenne Ce dossier de presse vous donne les éléments essentiels relatifs aux droits des patients. Vous y trouverez les derniers textes législatifs et réglementaires, des chiffres récents et des liens hypertextes pour les documents principaux. 1 Au sommaire 1. Introduction 2. Fiche d'identité du CISS 3. Les droits des malades : fiches pratiques du CISS 4. Les autres publications et documents du CISS 5. Le baromètre 2017 CISS 6. Les derniers textes : les mesures phares de la loi 2016 et les derniers décrets du 7 février et du 13 février 2017 relatifs au Droit à l'oubli d'anciens cancers 7. Les recours en cas de préjudice médical 8. Le Défenseurs des droits 9. Sites utiles 2 Introduction Avec la loi de 2016, de nouveaux droits sont nés : accéder à son dossier médical, poursuivre ou non les soins, décider de sa fin de vie, obligations pour le médecin à respecter les directives anticipées, possibilité pour les patients qui s’estiment victimes d’un médicament de s’organiser pour se défendre collectivement devant les tribunaux...Les avancées législatives sont nombreuses. Le droit des malades a donc beaucoup progressé. Encore faut-il que les lois soient connues et respectées... C'est l'enjeu de notre action en tant que CISS Champagne-Ardenne. C'est la raison pour laquelle, notre collectif a souhaité organiser cette conférence sur le thème des recours en cas d'erreur médicale. La présence d'Alain-Michel Ceretti conseiller santé auprès du Défenseur des droits nous semblait indispensable pour aborder tous les aspects de cette problématique. Militant historique de la lutte contre les infections contractées à l'hôpital, il est de par son expérience personnelle et professionnelle un porteparole unique et l’expert de notre système des soins depuis 20 ans. Cette conférence marque un tournant historique dans notre action car il s'agira de notre dernière assemblée générale en tant que CISS. L’article premier de la loi 2016 prévoit une nouvelle organisation et la création de l’Union nationale des associations agréées en santé. Courant de l’année 2017, nous verrons donc la création au niveau régional de l’Union régionale des associations agréées d'usagers du système de santé. Cette union a pour objectif de donner davantage de moyens permettant de porter la parole des usagers afin d’avoir un impact plus important dans les décisions et le fonctionnement du système de santé. La démocratie sanitaire restera un point majeur de notre action. La création de cette Union ainsi que ses missions sont désormais législatives et réglementaires ce qui lui confère une plus forte légitimité. C’est dans cette nouvelle configuration, que nous poursuivrons notre mission : exprimer les attentes des usagers, élaborer des propositions, informer le grand public mais surtout, la possibilité de mettre en œuvre l’action de groupe ce qui permettra de faciliter l’indemnisation d’un plus grand nombre de patients. Fort du travail collectif que nous avons entrepris jusqu’à ce jour, nous préserverons notre héritage et augmenterons notre dynamisme en informant et protégeant toujours plus nos associations, patients, et familles. 3 Fiche d'identité du CISS Champagne-Ardenne Présidente : Danielle QUANTINET Adresse : 7 boulevard Kennedy - 51000 Châlons-en-Champagne Téléphone : 03 26 68 50 04 Contact : [email protected] Le CISS est un collectif qui réunit des associations de patients, de consommateurs et des associations familiales. Il représente et défend les intérêts communs de tous les usagers du système de santé. Sa mission : porter avec toujours plus de force la défense d’une prise en charge optimale des patients. Les actions que mène concrètement chaque jour le CISS : Former les représentants d’usagers qui siègent dans les instances hospitalières ou de santé publique ainsi que d’assurance maladie, afin de les aider à jouer un rôle actif dans ces instances, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente. Observer et veiller au bon fonctionnement et à l'équité du système de santé, analyser les points posant problème, définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes. Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale, ainsi que de toute question juridique ou sociale en lien avec leur état de santé. Communiquer les constats et revendications en tant qu’interlocuteur de référence pour représenter les usagers du système de santé. Rapport d’activité 2015 CISS Champagne-Ardenne : lien pdf Un service téléphonique national et une adresse mail accessible sur ciss.org Au niveau national ce sont plus de 10 000 appels et contacts mails. En 8 ans, le nombre de demandes a doublé. 4 Comment sont financés les CISS ? Le CISS est financé dans le cadre de conventions passées avec des partenaires publics et privés, et grâce aux contributions de ses membres. RÉPARTITION DES FINANCEMENTS DU CISS au 31.12.2016 : 5 Les fiches pratiques pour mieux connaître ses droits (CISS) Ce guide composé de fiches pratiques a été réalisé afin d’apporter des informations précises et compréhensibles de tous sur des points de droit identifiés comme posant question de façon récurrente en matière de droits des malades, d’assurance maladie, d’organisation du système de santé / démocratie sanitaire, de problématiques de santé dans le cadre du travail, et de handicap. En ligne sur ciss.org Les autres documents et publications du CISS Guides et plaquettes : documents imprimés et publiés par le CISS. Enquêtes, tribunes, plaidoyers du CISS : documents produits par le CISS mais non édités - notes, lettres ouvertes, tribunes, rapports d’enquête, études, mais aussi avis, documents du CISS produits dans le cadre de ses mandats de représentation des usagers dans les instances et organismes de santé tels que la CNAMTS, le HCAAM, la HAS, le CNOM, etc. Courriers types : proposés dans une approche très concrète d’accompagnement des usagers dans leurs démarches administratives vis-à-vis des organismes, établissements et professionnels intervenant dans notre système de santé. Publications d'associations membres : sélection de livrets et documents de référence publiés par nos associations membres ou ensemble, liés à la défense des droits des usagers du système de santé. Contributions externes : sélection de documents produits par des organismes extérieurs au CISS, souvent partenaires, particulièrement pertinents en matière de défense des droits des usagers du système de santé. 6 Deux sites à visiter : - ciss.org - 66millionsdimpatients.org Le baromètre 2017 L’information des patients sur leurs droits affichent un niveau élevé selon les résultats encourageants fournis par le baromètre 2017 du Ciss. Comme chaque année, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) publie son baromètre sur les droits des malades. Pour l’année 2017, le bilan est plutôt encourageant. Neuf Français interrogés sur dix estiment être bien informés sur les gestes à adopter pour rester en bonne santé. Ils sont 90 % à connaître leur état de santé, les traitements et les soins qui y sont liés. En revanche, le niveau d’information sur la qualité des soins dans les établissements de santé diminue et tombe à 81 %. Mais d’autres progrès sont à noter : plus de huit Français sur dix se déclarent bien informés sur leur parcours de soins et leur orientation dans le système de santé. Trouver les bons interlocuteurs Vers qui se tournent les Français ? Plus de sept sur dix savent vers qui se tourner en cas de difficultés (démarches, recours, dossier médical). En premier lieu, ils se réfèrent à leur médecin traitant pour choisir un établissement de santé puis vers un spécialiste. 19 % affirment avoir recours à Internet. Chez les patients atteints d’une affection longue durée, les chiffres sont également encourageants. Concernant les recours possibles, les chiffres ne sont toujours pas bons même s’ils progressent. Moins de trois Français sur dix connaissent la possibilité d’être défendus et représentés à l’hôpital ou à la Sécurité sociale par une association d’usagers. Des droits bien appliqués Autre bonne nouvelle, les Français jugent correcte l’application des droits des malades. La rédaction des directives anticipées en fin de vie et l’information sur le coût des soins sont des thèmes plébiscités. Les droits relatifs aux situations les plus courantes sont perçus comme étant les mieux appliqués. 82 % considèrent que le droit d’accès aux soins est respecté. Ils sont 74 % à se féliciter du traitement de la douleur et de l’information sur les soins reçus (diagnostic ou traitements, par exemple). Plus des trois quarts des personnes en affection longue durée considèrent que leur dispense d’avance de frais s’applique correctement. Malgré une baisse, les complémentaires santé sont toujours perçues comme les plus légitimes pour représenter les intérêts des malades. D’une manière générale, 21 % des Français ont déclaré qu’eux-mêmes ou un de leurs proches ont été confrontés à une situation de discrimination face au crédit. 7 Les derniers textes Les mesures phares de la loi 2016 Le droit des malades a beaucoup progressé ces dernières années, notamment avec la loi Touraine de janvier 2016. Encore faut-il que les lois soient connues et respectées... Si l’on en retient principalement la généralisation du tiers payant ou encore la suppression des packagings pour les industriels du tabac, la loi santé 2016 est à l’initiative de grandes mesures pour réformer notre système actuel. Ainsi les 3 grands axes primordiaux de la loi santé sont : prévenir, soigner et protéger. Les objectifs de la loi santé L’évolution du mode de vie français a rendu notre système de santé en partie obsolète. Pour faire face aux nouveaux enjeux de santé publique, la loi santé 2016 se veut relever de nouveaux défis tels que : 1. Le vieillissement de la population 2. L’émergence des nouvelles maladies chroniques 3. Les inégalités de santé sociale. La prévention autour des principaux risques pour la santé : le tabac, l’alcool, l’obésité et le diabète avec : La désignation d’un médecin traitant pour les enfants de 0 à 16 ans L’amélioration de l’information nutritionnelle pour réduire les risques de diabète et d’obésité Le renforcement des sanctions contre la consommation d’alcool chez les jeunes L’amélioration du dépistage des MST et du VIH La lutte contre la promotion de la minceur abusive L’expérimentation des salles de consommation pour les usagers de drogues. Une lutte renforcée contre le tabagisme les paquets de cigarettes neutres (sans packaging) Interdiction de fumer dans une voiture en présence d’un enfant de moins de 12 ans Chaque acheteur de tabac devra justifier de sa majorité Une transparence exigée de la part des industriels du tabac Les professionnels de santé seront autorisés à prescrire des substituts nicotiniques Les cigarettes à vapoter seront prohibées dans certains lieux publics. Dons d'organe Le texte modifie les règles en matière de dons d’organe d’une personne décédée. Désormais, les proches ne seront plus consultés mais seulement informés de la décision du médecin d’effectuer des prélèvements sur le corps du défunt. Le don d’organe pourra toutefois toujours être refusé si le défunt a exprimé son refus de son vivant, notamment lorsque sa décision figure sur un registre national des refus tenu par l’Agence de la biomédecine. Mieux se soigner A compter de 2017, l’accès aux soins pour tous par la généralisation du tiers payant devient un droit pour tous les français. Les professionnels de santé seront directement rémunérés par la Sécurité Sociale, les patients ne payant plus leur part remboursable. 8 Autres mesures visibles dès 2017 : La création d’un numéro national unique pour les médecins de garde La mise en place d’un service public d’information en santé ; La lutte contre les déserts médicaux en soutenant la médecine de proximité sur tout le territoire. Le DMP (Dossier Médical Partagé) Une restructuration des modes de rémunération des professionnels de santé et une évolution des métiers Un fonds d’investissement de 100 millions d’euros consacré à l’innovation en santé pour les entrepreneurs ainsi qu’une journée nationale dédiée. Recours collectifs La loi santé prévoit également des mesures fortes permettant aux citoyens de se prémunir contre les préjudices sanitaires grâce aux recours collectifs. D'autres mesures phares : l’interdiction d’exclusion du don de sang pour orientation sexuelle (article 40), l’encadrement des pratiques d’isolement et de contention dans les soins psychiatriques… Décret du 7 et 13 février 2017 : Droit à l'oubli d'anciens cancers Les modalités d'information des candidats à l'assurance-emprunteur, lorsqu'ils présentent, du fait de leur état de santé, un risque aggravé, ont été précisées. Un document a été élaboré dans le cadre de la convention dite « Aeras » (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). Ce document informe les candidats à l'assurance-emprunteur : - de leur droit de ne pas déclarer d'anciennes pathologies comme le cancer dans le questionnaire de santé à remplir lors d'une demande d'assurance-emprunteur ; - et de ne pas subir de majoration de tarifs ou d'exclusion de garanties du fait de ces anciennes affections au nom d'un risque de santé aggravé. Les sanctions auxquelles s'exposent les assureurs en cas de non-respect de l'interdiction : - de recueillir des informations médicales sur les pathologies cancéreuses d'anciens malades au-delà - de certains délais ; - d'appliquer une majoration de tarifs ou une exclusion de garantie. À savoir : La loi du 26 janvier 2016 a fixé à 10 ans maximum après la fin du protocole thérapeutique (5 ans pour les cancers survenus avant 18 ans) le délai au terme duquel aucune information médicale relative aux pathologies cancéreuses ne peut être demandée par les organismes assureurs. Ce droit à l'oubli permet aux personnes concernées de contracter plus facilement un crédit, notamment immobilier. À noter : Un serveur vocal a été mis en place par la Fédération bancaire française et la Fédération française de l'assurance pour informer sur la Convention « Aeras » :0 801 010 801 (numéro vert gratuit). 9 Textes de référence Décret n° 2017-173 du 13 février 2017 précisant les modalités d'information des candidats à l'assurance-emprunteur lorsqu'ils présentent du fait de leur état de santé ou de leur handicap un risque aggravé Décret n° 2017-147 du 7 février 2017 relatif aux sanctions applicables aux organismes assureurs pour non-respect des dispositions de l'article L. 1141-5 du code de la santé publique Les recours en cas de préjudice médical Face à un dommage corporel, moral ou matériel résultant d'un acte médical ou chirurgical, il existe plusieurs moyens d'action légaux. Les procédures diffèrent selon qu'il s'agit de contester la qualité de l'accueil ou des soins dans un établissement de santé ou d'obtenir réparation d'un préjudice avéré. Dans ce dernier cas, le patient acquiert le statut de victime qui entraîne, en contrepartie de garanties plus élevées, des formalités plus encadrées. Procédure générale 1, Saisine de la commission des usagers En cas de litige avec un établissement de santé (public ou privé), mettant en cause la politique d'accueil et de prise en charge des malades, il est possible de saisir la commission des usagers (CDU). Elle est présente dans chaque établissement. Elle peut être saisie : - soit par l'usager, le patient hospitalisé ou l'un de ses proches. Dans ce cas, le représentant légal de l'établissement à l'obligation d'informer ces personnes de leur droit de saisir la commission ; - soit par le représentant légal de l'établissement, auprès duquel aboutissent toutes les réclamations adressées dans les services. Pour en savoir plus : Décret n°2016-726 du 1er juin 2016 relatif à la commission des usagers des établissements de santé 2, Accident médical, infection nosocomiale : saisir la commission (CCI) Si vous êtes victime d'un accident médical ou d'une infection nosocomiale, vous pouvez saisir la commission de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux (CCI). Selon la gravité du préjudice, la procédure sera celle de la conciliation ou celle du règlement amiable. Comment faire la demande ? La commission est saisie au moyen du formulaire cerfa n°12245*03 accompagné des pièces justificatives. 3, Action en justice Selon la nature de l'établissement (public ou privé), le juge administratif ou le juge civil sera compétent. En cas de faute grave, la victime peut saisir le tribunal pénal. Sont concernées les actes de soins, de diagnostic ou de prévention. Sont également visées : les demandes d'indemnisation formées devant l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (Oniam) ; les affections iatrogènes ; les infections nosocomiales Pour en savoir plus : Les voies de recours en cas de dommages liés aux soins (pdf - 67.1 KB) 10 Préjudices spécifiques 1, Contamination liée à une transfusion (HIV, HTLV, hépatites B et C) Si vous avez été contaminé à la suite d'une transfusion sanguine par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH - Sida), l'hépatite C, l'hépatite B, ou le virus T-lymphotropique humain (HTLV), vous pouvez être indemnisé. L'indemnisation est versée par l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (Oniam). Pour en savoir plus : Office national d'indemnisation des accidents médicaux (Oniam) 2, Préjudice lié à un vaccin S'il s'agit d'un vaccin obligatoire (diphtérie, tétanos et poliomyélite), une procédure d'indemnisation est prévue en cas de préjudice lié à la vaccination. En revanche, pour une vaccination facultative, c'est le cadre général du préjudice consécutif à un acte médical qui s'applique. Pour en savoir plus : Office national d'indemnisation des accidents médicaux (Oniam) A propos du Défenseur des droits Le Défenseur des droits peut être saisi par toute personne physique ou morale qui s’estime lésée dans ses droits et libertés par le fonctionnement d’une administration de l’État, d’une collectivité territoriale, d’un établissement public ou d’un organisme investi d’une mission de service public ; il peut également se saisir d'office. Dans le cadre de ses autres missions, il peut être saisi par : 1. un enfant qui invoque la protection de ses droits ou une situation mettant en cause son intérêt, ses représentants légaux, les membres de sa famille, les services médicaux ou sociaux ou toute association régulièrement déclarée depuis au moins cinq ans à la date des faits et se proposant par ses statuts de défendre les droits de l’enfant ; 2.toute personne qui s’estime victime d’une discrimination, directe ou indirecte, prohibée par la loi ou par un engagement international régulièrement ratifié ou approuvé par la France, ou toute association régulièrement déclarée depuis au moins cinq ans à la date des faits se proposant par ses statuts de combattre les discriminations ou d’assister les victimes de discriminations, conjointement avec la personne s’estimant victime de discrimination ou avec son accord ; 3. toute personne qui a été victime ou témoin de faits dont elle estime qu'ils constituent un manquement aux règles de déontologie dans le domaine de la sécurité Pour en savoir plus : www.defenseurdesdroits.fr Rapport annuel d'activité 2016 du Défenseur des droits Extraits de quelques chiffres : - 130 000 demandes d'interventions ou de conseils - 81 949 dossiers traités - près de 80 % des règlements à l'amiable aboutissent favorablement 11 A propos du conférencier Alain-Michel Ceretti : Alain-Michel Ceretti est conseiller santé auprès du Défenseur des droits. Il est devenu un "croisé" des infections nosocomiales avec l'affaire de la Clinique du Sport en 1997. Depuis, il a créé le LIEN, une association de lutte contre les infections nosocomiales, dont la présidence est assurée aujourd'hui par le Collectif inter associatif sur la santé (CISS). Il a coproduit un rapport faisant le bilan de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Chef d’entreprise dans l’industrie électronique, il est devenu un expert du système des soins. Ses motivations de départ étaient personnelles. Son épouse, Béatrice, a été opérée en 1991 d'une hernie discale à la Clinique du sport, à Paris. Elle y a contracté une redoutable bactérie, le xénopi, qui ronge ses vertèbres et provoque des douleurs intolérables. Depuis il n’a jamais relâché son combat. Les sites utiles Santé Info Droits : www.leciss.org/sante-info-droits Victimes d'accident médical, d'infection nosocomiale ou d'affection iatrogène : quelles démarches ?, fiche CISS Pratique A.8 Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux et à leur famille : www.aviamfrance.org, Association de défense des victimes d’accidents médicaux et d’infections nosocomiales (Le LIEN) : http://lelien-association.fr Association des accidentés de la vie (FNATH) : www.fnath.org L’Office national des accidents médicaux : www.oniam.fr L’Ordre des médecins : www.conseil-national.medecin.fr L’Ordre des chirurgiens-dentistes : www.ordre-chirurgiens-dentistes.fr L’Ordre des pharmaciens : www.ordre.pharmacien.fr L’Ordre des infirmiers : www.ordre-infirmiers.fr L’Ordre des masseurs-kinésithérapeutes : www.ordremk.fr L’Ordre des pédicures-podologues : www.onpp.fr L’Ordre des sages-femmes : www.ordre-sages-femmes 12
