En immersion Pôle périnatalogie et cardiologie pédiatrique L’excellence au service des mystères du cœur L’unité médico-chirurgicale de cardiologie pédiatrique de Necker est une spécificité tout à fait exceptionnelle en France car elle est la réunion de deux services : la cardiologie pédiatrique et la chirurgie cardiaque pédiatrique. Tout y est partagé : patients, lits, personnels soignants, réunions de staff. Une gestion transversale et collective qui profite aux patients comme aux équipes qui ont toutes acquis de nouvelles compétences. Des compétences démultipliées Cette décision de réunir les services a émergé d’une réalité : les patients admis pour une intervention sont d’abord pris en charge en service de médecine, puis en chirurgie ; vient ensuite la réanimation avant de regagner le service de médecine. La valeur ajoutée d’un fonctionnement commun devient évidente, répondant à l’exigence d’excellence. Des économies de temps en découlent : moins de doublons dans les examens et les consultations ; moins de déplacements pour les patients et les familles ; des échanges entre les membres des équipes plus fluides donc plus efficaces. Mais au-delà, médecins et personnels paramédicaux, très investis dans cette démarche de transversalité, deviennent polyvalents, accèdent à de nouvelles compétences sur des typologies de maladies autres que leurs spécialités. 06 Une prise en charge des enfants dans la durée Prenons pour exemple les enfants atteints d’une maladie cardiaque congénitale décelée pendant la grossesse. Ils sont alors pris en charge dès leur vie in utero jusqu’à leur sortie de l’hôpital. « Ce parcours de soins n’existe qu’à Necker. Il faut noter que le pôle périnatalogie et cardiologie pédiatrique intègre l’unité médico-chirurgicale de cardiologie pédiatrique, la maternité et la néonatalogie. Pour ce qui relève de la cardiologie, et en collaboration avec la maternité, nous avons organisé un process de diagnostic prénatal, souvent dans le cas de maladies cardiaques congénitales. Le diagnostic posé peut parfois conduire à une interruption médicale de grossesse si la cardiopathie est jugée trop grave, ou à une intervention dès la naissance et la mère accouche dans notre maternité », précise le Pr Pascal Vouhé, Chef du pôle périnatalogie et cardiologie pédiatrique. Durant leur croissance, ces enfants sont aussi suivis dans cette unité jusqu’aux premières années de leur vie d’adulte. Les chiffres du service Encadrement 2 1 8 Psychologues SECRÉTAIRES MÉDICALES cadre supérieur en mission qualité 5 1 cadreS de santé 1 Kinésithérapeute Assistante sociale 107 Infirmier(e)s et InfirmiÈRES SPÉCIALISÉES 59 Aides-soignant(E)S ET AUXILIAIRES DE PUÉRICULTURE 22 médecins 2 L’originalité de l’unité médico-chirurgicale de Necker relève de deux points : son fonctionnement transversal, courant dans les pays anglo-saxons mais exceptionnel en France ; et Necker est le seul hôpital de l’AP-HP qui prend en charge les enfants sur la durée, du diagnostic prénatal au suivi au long cours de leur parcours de soins. Techniciens de laboratoire 1 Manipulatrice radiologie 1 ÉDUCATRICE JEUNES ENFANTS Pr Pascal Vouhé, Chef du pôle périnatalogie et cardiologie pédiatrique 8 000 consultations de cardiologie L’excellence en réponse à l’exception pa r a n 650 Le cathétérisme, une solution moins risquée Aujourd’hui, devant certaines pathoIl y a 30 ans, la chirurgie chez l’enfant séjours logies, les équipes du pôle sont les était très exceptionnelle et extrêmement d’Hôpital de jour seules formées en France à intervenir. dangereuse. Très souvent, les opérations Les cardiologues sont parfois amenés s’étalaient dans le temps en plusieurs à intervenir in utero, jusqu’au cœur du étapes : palliatives d’abord, réparatrices séjours fœtus, pour pratiquer ce que l’on nomme ensuite. Depuis peu, la réparation peut le cathétérisme interventionnel prénatal. être réalisée d’emblée, dès la naissance « Dans les cas de maladies cardiaques chez le nouveau-né et à des risques congénitales, l’éventail des interventions très faibles. Notons un autre grand des nourrissons requises est large. Pour soigner certaines progrès, le cathétérisme interventionnel hospitalisés de ces pathologies très graves (comme la qui a beaucoup évolué depuis une ont moins d’un mois transposition des deux gros vaisseaux du quinzaine d’années. De plus en plus de cœur), un cœur presque normal peut être malformations cardiaques peuvent être reconstruit, offrant à ces enfants une vie prises en charge chez le fœtus et l’enfant normale nécessitant un suivi léger d’une par cette technique beaucoup moins patients opérés fois par an. D’autres malformations sont agressive qu’une réponse chirurgicale. plus complexes et risquées à réparer. Par exemple, pour fermer un trou entre Les interventions pratiquées permettent la survie de l’enfant les deux oreillettes du cœur, une opération à cœur ouvert au prix de plusieurs opérations et d’un suivi très lourd. était auparavant nécessaire. Aujourd’hui, le cathétérisme Mais dans toutes ces situations, le suivi est très individualisé interventionnel est une solution plus douce : pas de car chaque cas est différent et chaque croissance de l’enfant cicatrice, moins de risques, la récupération de l’enfant est unique », souligne le Pr Damien Bonnet, Chef du service plus rapide. Le retour à la maison peut être envisagé aussi de cardiologie pédiatrique. plus vite. n 1 762 25 % 834 07 En immersion 6à7 transplantations cardiaques par an, soit 1/ 3 Rencontre avec Antonin Couillec, perfusionniste dans le service de cardio-pédiatrie de Necker des transplantations en France 500 interventions par an en cathétérisme interventionnel Des compétences très rares en France 1 plateau technique : 2 salles d’opérations chirurgicales Dans le monde clos du bloc, la partition est parfaitement rodée : chirurgiens anesthésistes, IADE, IBODE, perfusionnistes et aides-soignants œuvrent ensemble afin d’assurer une prise en charge optimale du patient. Le métier de perfusionniste, aussi appelé cardiopompiste, est rare : ils sont 260 en France dont 20 à 25 en pédiatrie, 5 à Necker au bloc opératoire de chirurgie cardiaque pédiatrique. « Le perfusionniste a pour rôle de surveiller la circulation extra-corporelle (CEC) qui va prendre le relais des fonctions circulatoires et respiratoires lorsque cœur et poumons sont arrêtés lors de l’intervention des chirurgiens, explique Antonin Couillec, perfusionniste au sein du service. Nous réalisons entre 700 et 800 CEC par an. Pour cela, nous disposons d’une soixantaine de références de canules et de 7 à 8 modèles d’oxygénateur et nous devons adapter le matériel à la taille de l’enfant opéré. Une autre de nos missions est, lors d’une greffe, d’accompagner le chirurgien préleveur, afin de pratiquer la cardioplégie (arrêt des battements du cœur) dans le but de protéger le greffon cardiaque. Ce poste requiert de nombreuses compétences et connaissances acquises grâce à un diplôme universitaire en CEC et auprès des chirurgiens et anesthésistes-réanimateurs du service. Il s’agit d’un métier à haute responsabilité qui demande une attention particulière et une gestion du stress durant l‘intervention qui appelle à une grande maîtrise de soi. » 1 salle de cathétérisme cardiaque de diagnostic ou interventionnel témoignage Marie-Laure Neveu, cadre paramédicale de pôle Un parcours de soins très fléché Pour un enfant porteur d’une cardiopathie, une fois le diagnostic fait par le cardiologue, une date opératoire est fixée. La première des étapes sera le bilan pré-opératoire intégrant une consultation d’anesthésie, une radio du thorax, une échographie du cœur, un électrocardiogramme et un premier rendez-vous avec le chirurgien. Tous ces résultats sont partagés et discutés en staff médico-chirurgical. Le patient est ensuite programmé pour subir l’intervention, puis opéré, il passe en réanimation. Enfin, il est admis en hospitalisation ou en unité de soins continus pour une durée moyenne de 5 jours. Dans le pôle, les équipes paramédicales sont dotées de compétences pointues et de profils particuliers. Les interventions sont lourdes, complexes, parfois très risquées, il faut donc être rigoureux, savoir prioriser et réagir vite face à des situations de stress important, de jour comme de nuit. 08