boukin / P. GINIES
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120 Ceci serait une véritable médecine préventive de conseil en thérapeutique médicale, voire de conseil en santé pour conserver ce capital santé. Le deuxième impact positif de ces structures pluridisciplinaires dans leur conception est la notion de codiagnostic. En effet, beaucoup d’interventions chirurgicales ou de prises en charge ont débouchés sur des échecs à cause d’une non clairvoyance des problèmes psychologiques et sociaux concomitant au problème organique. Un professionnel de la douleur pourrait éveiller l’équipe médicale et le patient sur des dangers d’inefficacité de la prise en charge médicale simple à l’orée de la découverte, après une consultation d’algologie, d’éléments sous-jacents pathogènes d’antécédents personnels, d’antécédents sociaux ou de mauvaise conception culturelle parasitant la guérison après l’acte en cause. Mais, dans la pratique, il est difficile de concevoir que toute intervention lourde ou pouvant déclencher des perturbations ou des décompensations, relève obligatoirement d’un diagnostique double ou triple du professionnel devant réaliser l’acte thérapeutique classique associé à un professionnel de la douleur. En conclusion, on peut dire que, si dans le quotidien, les médecins de la douleur réalisent cette véritable expertise médico-médicale dans un but de soulagement, il est possible d’envisager que cette expertise soit étendue à plusieurs domaines médicaux sans qu’il y ait nécessairement mise en place de la filière de soins algologiques classique. Ceci pourrait constituer une nouvelle voie de prise en charge dévolue aux unités de la douleur. 13 B énévoles et associations de malades La douleur, malheureusement, atteint beaucoup d'entre nous et constitue un problème qu'il est difficile à prendre en charge. Le gouvernement a lancé deux plans de santé pour essayer de mieux coordonner les moyens de lutte contre cette douleur en 1998 et 2002. (Annexes 6 et 7) De plus en plus, les patients douloureux éprouvent le besoin de se grouper : les patients douloureux prennent en charge leur douleur. Ils se reconnaissent autour de leurs associations, se comprennent. "Seuls les douloureux peuvent intimement comprendre la douleur de l’autre". Ces associations leur permettent : - de s’informer mutuellement sur la douleur - d’être partenaires de l’information grand public sur la douleur - d’être les aiguillons d’une meilleure organisation médicale de la prise en charge de la douleur - de participer dans les instances décisionnelles aux grandes orientations de la politique de santé Créer organiser et développer une structure anti-douleur 121 13.1. " Partenaires contre la douleur " à Montpellier A Montpellier, autour de la dynamique du CAD du C.H.U. de Montpellier, les patients douloureux ont décidé de se prendre en charge d'une façon originale. Ils ont pris l'initiative, depuis la fin 2002 de créer une association contre la douleur avec le principe suivant: les patients ont des capacités, il faut qu'ils les regroupent et qu'ils échangent entre eux pour devenir de véritables acteurs, partenaires dans la lutte contre leur douleur en synergie avec les professionnels de santé. Dans ce sens, ils ont créé une association qui se nomme «PARTENAIRE CONTRE LA DOULEUR». Cette dynamique de nouvelle association a déjà commencé à porter ses fruits puisqu'elle a pu attirer autour de ses actions, quelques dizaines de patients. La présence de ces patients a permis de porter témoignage dans les différentes réunions de formation des médecins et des professionnels de santé. Ces témoignages sont essentiels pour faire comprendre la souffrance intime des patients et ainsi mieux la gérer. Les structures de réseau, déjà bien développées dans le Languedoc-Roussillon, ont fait appel à la présidente de cette association, pour témoigner de l'importance que le dialogue et l'écoute des demandes des patients douloureux peut apporter à la politique de santé régionale. Cette association a également pour but de mettre en place une permanence téléphonique deux fois par semaine, durant une heure. Cette permanence permet de recevoir les demandes d'informations du patient douloureux et surtout de commencer à lui expliquer comment il doit comprendre sa douleur, l'échanger avec les professionnels et ce qu'il doit attendre de la médecine. Malgré les progrès récents, il faut penser que la lutte contre la douleur est l'affaire de tous et en premier lieu, d'une nouvelle conscientisation des patients eux-mêmes. A l'image de ce qui s'est fait pour les associations de lutte contre l'alcoolisme ou la toxicomanie «PARTENAIRE CONTRE LA DOULEUR» se veut plus qu'une association de défense, mais surtout un soutien des équipes médicales en général et du Centre Anti-Douleur du C.H.U. de Montpellier en particulier, pour que toutes les énergies émergeantes dans la lutte contre le mal douloureux soient plus efficaces et travaillent la main dans la main. Les projets 2004 en cours sont l'édition d'une plaquette d'information sur la douleur chronique et une réunion grand public. L'accueil par les professionnels de santé et les instances administratives, (Caisse Primaire d'Assurance Maladie et Direction de l'Hôpital) ont été positives mais toutes les propositions d'aide et de soutien sont les bienvenues de la part des patients ou de leur famille ou des autres professionnels intéressés par le message positif de cette association de patients responsables. Créer organiser et développer une structure anti-douleur 122 13.2. " L’AFLDCR Née d’une volonté de soulager, en repoussant les inerties administratives et sociales qui pèsent sur la prise en compte et les traitements de la douleur, l’Association Française de Lutte contre les Douleurs Chroniques Rebelles est constituée d’un collège médical de haut niveau, sous le parrainage de Monsieur le Sénateur Lucien Neuwirth et d’un collège de patients douloureux chroniques. L’AFLDCR offre un lieu privilégié de rencontre, d’écoute et de conseil : - Echanges et soutien grâce au réseau de membres - Conseils de spécialistes de la douleur - Orientation vers des structures spécialisées - Renseignements, voire accompagnement lors des démarches administratives… Le fonctionnement de l’AFLDCR repose sur le partage humain et le lien entre les adhérents, renforcé par l’utilisation des progrès récents dans les domaines de l’informatique et de la communication (site internet). Dans le cadre de sa mission, une consultation régulière des membres permettra d’innover en matière de prestations et de conseil. L’AFLDCR apporte à ses adhérents une représentativité au niveau national et constitue une véritable force. Coordonnées des associations Partenaires contre la douleur Résidence St Clément II, 2 place Utrillo 34070 Montpellier Tel : 06 61 32 65 57(secrétariat) 06 70 72 80 58(trésorerie) AFLDCR 53, avenue Montaigne 75008 PARIS Tel : 01 56 43 62 72 Télécopie : 01 56 43 62 63 E-mail : [email protected] Site internet : http://www.afldcr.org Créer organiser et développer une structure anti-douleur
