Vécu émotionnel

La démarche d’auto-évaluation comme outil favorisant
la collaboration Patients Soignants
VÉCU ÉMOTIONNEL DES PERSONNES PORTEUSES D’UN LUPUS
ET EXPRESSION ARTISTIQUE THÉÂTRALE
Isabelle Raymond
Juliette Massart
Florence Fabre
Médecine Interne et Maladies Infectieuses
Hôpital Haut Lévêque
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Service de Médecine Interne et maladies infectieuses
 3 programmes autorisés par l’ARS
Programme dédié
aux patients
porteurs
du VIH et/ou
d’une hépatite
(2011)
Programme dédié
aux patients porteurs
d’une
Maladie Auto-Immune
(2012)
2 services de MI
7 pathologies
Programme dédié
aux patients
porteurs d’une
maladie de
Gaucher de type 1
(2013)
National / 11 centres
 Elaborés après évaluation des attentes des bénéficiaires (30% file active)
 Développés en collaboration avec des associations de patients
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 Se déclinent en entretiens individuels et séances collectives
Programme d’ETP dédié aux patients porteurs
d’une MAI
• 7 pathologies chroniques: PTI, AHAI, LES, Vascularites, GougerotSjögren, Sclérodermie, PR
• Problématiques communes:
- Evoluent par poussées
- Présentent un risque infectieux majoré
- Présentent un risque CV majoré
- Font appel à des traitements similaires
- Engendrent des grossesses à risques
- Nécessitent des mesures préventives similaires (mesures
diététiques, arrêt du tabac, prévention exposition au soleil)
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EQ: Mise en place de « journée ETP »
Evolution des thématiques d’ateliers ETP
 répondre aux attentes des bénéficiaires
(retour participants et focus group)
Thèmes des ateliers
collectifs
 1h30/ mensuel
• Mieux connaitre mon
traitement médicamenteux
• Prévention du risque infectieux
• Diététique et maladie autoimmune
• Sensibilisation au risque cardiovasculaire
• Mieux vivre avec ma pathologie
Thèmes des ateliers collectifs
 Journée sur le thème
« Prendre soin de soi »
• Atelier Kinésithérapie
« Comment entretenir son
corps »
• Atelier « Cuisiner diététique »
• Atelier « Socio-esthétique »
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EQ: Information - Communication
AAP FAI2R – Création outil ETP
Collaborations Lupus France et patients ressources
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• Création d’une bande dessinée avec et pour les patients
porteurs d’un Lupus Erythémateux Systémique (LES) et leur
entourage
• Partie finale du document : informations sur le lupus
(manifestations, évolution, traitements, etc..) associée à un
répertoire des structures ressources
• Communication grand public
• Diffusion nationale
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Collaborations et soutien Lupus France
Révéler, distancier et dépasser
le vécu émotionnel des personnes porteuses d’un Lupus
par l’expression artistique théâtrale
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Origine du projet
• Focus group: identification de besoins auxquels on ne
pouvait pas répondre dans le cadre de notre programme
ETP tels que :
– Acceptation d’une maladie invalidante au quotidien
– Compréhension et reconnaissance d’une maladie
invisible par l’entourage
– Diminution de l’anxiété et de la culpabilité ressenties
– Etre considéré , écouté et compris par soi même et
les autres
Congres SETE 2014 - 2016: présentation du travail de JP Assal sur le théâtre du
vécu
 Pourrait répondre aux besoins exprimés par les patients porteurs d’une
MAI et permettre une évaluation de cette approche
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Le Théâtre du Vécu
JP. Assal, M. Malavia
• Le théâtre du vécu est l’aboutissement d’une histoire de plus
de trente ans liée à l’éducation thérapeutique des malades et
à l’influence du poids psychologique que représente pour le
patient la gestion de sa maladie
• La technique du TdV accompagne le patient dans son
processus de résilience
• En les plongeant dans un espace protégé de partage et
d’élaboration, l’atelier permet à des individus qui ont vécu un
traumatisme ou qui se trouvent chaque jour confrontés à ses
conséquences, de « regarder » leurs propres expériences avec
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des yeux différents.
Expression du vécu émotionnel
par le théâtre
• Répond aux objectifs de l’ETP
• Approche innovante d’ETP
–
–
–
–
En dehors de l’hôpital
Processus développé sur le moyen terme (10 - 12 mois)
Originalité de l’association de nouvelles disciplines
Groupe de participants fermé
 Collaboration étroite développée dans l’élaboration de ce
projet et à toutes ses étapes entre Lupus France, la Faculté de
psychologie, le service clinique et la compagnie théâtrale
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Projet innovant à la fois thérapeutique et de recherche,
à visée d’enseignement
Objectifs
• Améliorer la perception de la maladie et mieux vivre avec sa
maladie au quotidien
• Mieux connaitre et comprendre le vécu de la maladie
• Permettre la mise en place d’un accompagnement optimisé
en ETP
 Sessions filmées (CNIL) afin de proposer un support de
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formation en ETP
Méthodologie
3 mois avant le début des
séances, lors de la 1ère, 4ème
et dernière séances et 3
mois après la fin des séances
 Participants: 10 patients (accompagnement par le théâtre)
10 patients groupe contrôle
– Administration de questionnaires validés pour évaluer:
• différents processus psychologiques (perception de la maladie,
état anxio-dépressif, soutien social perçu, estime de soi,
stratégies de coping)
3 mois avant le début
• la satisfaction de vie
des séances, et 3 mois
• les restrictions de la participation
après la fin des séances
– Entretiens semi-directifs pour évaluer:
• la perception et le vécu de la maladie
• la perception et le vécu des séances (3 mois après la fin des
séances)
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Mise en scène
du JE par le
JEU
 Processus : distancier, dépassionner, dépasser un (des)
handicap(s) identifié(s)
• Séance 1 : écrit et destruction de l’écrit
• Séance 2 et 3 : réécriture sous forme de dialogue
• Séances 4, 5, 6, 7 : accompagnement des patients dans la
conception des scénettes mises en scène par les patients et jouées
par les acteurs
• Séance 8 : représentation de l’ensemble des scénettes
• Séance 9 : débriefing et travail de « séparation » du groupe
 Représentation filmée dans un théâtre le 29 juin 2016 (proches
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conviés)
L’écriture
• Je manquais de confiance, savoir
si j’arriverai à écrire, à exprimer
un ressenti vieux de 50 ans.
• On n’a pas trop envie d’aller
chercher au fond, on abaisse les
cartes au fur et à mesure
• Doser est difficile : ne pas faire
peur aux autres mais pouvoir
dire...
• Suite à ces sessions j’ai commencé
à écrire mon histoire, ça me
donne
envie
de
lâcher
davantage…se retrouver face à
soi, faut avoir les épaules, faut
encaisser !
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La représentation finale
La mise en scène
•
On était auteur et metteur en
scène. c’est compliqué de faire
comprendre
ce
qu’on
veut
exposer exactement.
•
Au début, de voir la scène prendre
forme, ça m’a épouvantée et
ensuite ça s’est banalisé, on
s’habitue
•
C’est un passage de relais : notre
histoire est confiée aux comédiens.
•
L’émotion est revenue le jour J :
mélange de tristesse et de beauté
du spectacle, ca n’était plus
douloureux.
•
Ma famille comprend mieux la
maladie parce qu’elle a vu des
scènes concrètes. Ils ont été
touchés et ça a ouvert le dialogue.
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Je ne suis plus en attente que
l’on me demande comment
je vais maintenant que je l’ai
partagé avec d’autres.
Discuter de moi, de
ma maladie et de
mes problèmes en
public: c’est
sacrément gonflé!
Ca permet que la
maladie colle moins
a la peau
Maintenant , j’ai
cette envie de
refaire des choses,
de repartir.
Ça m’a amené à
porter un autre
regard sur sa
maladie, à lâcher
prise, à être moi
J’ai un peu donné le bâton pour me
faire battre. Je savais qu’il y avait
des passages où c’était dur, des
choses pas totalement guéries.
Après, plus ça allait, moins c’était
douloureux.
Maintenant j’assume, ça s’est fait
progressivement pendant l’année je
parle plus librement de ma maladie
dans ma famille. Cela m’a permis
d’accepter
J’ai passé
une année
merveilleuse
ment bien
grâce au
théâtre.
Cela m’a
permis de,
de vider
mon sac
Ca m’a
donné le
sourire, ça
m’a donné
de la joie
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Conclusion
Pour le participant
Evolution dans l’acceptation de la maladie avec une
meilleure gestion des symptômes, grâce à un travail
émotionnel de mise en mots et de distanciation
Pour les familles
On en en a parlé pendant 3 jours à la maison ! Ça porte au
cœur m’a dit ma fille !
Ils ont vu les différentes formes de maladies : tous unis
avec une histoire différente !
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Perspectives
 Permettre la mise en place d’un accompagnement optimisé
des patients en ETP
 Proposer un accompagnement des familles
 Développer ce type d’approche à plus large échelle et dans le
cadre d’autres pathologies
 Créer un support de formation en ETP à destination des
professionnels de santé
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Nous remercions pour leur participation à ce projet:
Les participants:
Chantal
Florence
Jean-Claude
Juliette
Laure
Magalie
Marie-France
Martine
Nathalie
Veronique
Michele KOLECK
MCU en psychologie de la sante
Eliane POMBET
Déléguée régionale
Association Lupus France
Stephanie PIN
Elodie HAMAIN
Nicolas SOULLARD
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Analyses des effets
Favorables
Bénéficiaires -Déculpabilisation
-Mieux assumer
-Prise de conscience
de l’entourage
Analyse des
évolutions
Défavorables
-Trop court
-Demande de
thématiques
supplémentaires
-Analyse des modèles
(lors des points
annuels) avec les
patients et les
équipes
Equipes
- qualité de vie
- acceptation
-Mobilisation de
l’entourage
-Toujours les
mêmes patients
-Tension entre
équipes HDJ et
Hospit
-Permettre
d’identifier une
augmentation de
l’activité
Offre de
soins
-Meilleurs
identifications des
ressources ETP par
les professionnels 
communication +++
interne/externe
-Démultiplication
des partenaires
associés : risque
de perdre le sens
premier de
l’action
-Evolution
progressive (suite à
l’analyse des effets)
des ateliers
(thématiques et
organisation de
journées)
Mise en
œuvre
Indicateurs
Structuration
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CONCLUSIONS
A
poursuivre
-Maintenir une récurrence dans
l’évaluation et l’ajustement des besoins
-Développement de
nouveaux modèles
(journée, travaux de
-Accompagner l’amélioration des pratiques recherche) avec de
professionnelles
nouvelles
thématiques
A
poursuivre
-Renforcement des
partenariats
-Moyens restreints vs Augmentation
A améliorer d’activité  réorganisation de travail
et/ou
changer
-Poursuivre le travail
de promotion et de
valorisation
A améliorer
-Se centrer sur les modalités de
recrutement
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Bénéfices gratifiants pour
les patients et les équipes
Amélioration des pratiques
et de l’accompagnement
Accepter sa maladie
Sensibiliser et mobiliser l’entourage
Favoriser l’adhésion des patients au programme
EVALUATION
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