Pourquoi et comment mettre en place un comité de patients ? Gerda Boeraeve et Thierry Wathelet Avec le soutien de Liliane Leroy et Fabienne Saint Amand Historique En santé communautaire, il faut parfois savoir prendre le temps… et ne jamais désespérer. Le comité de patients : un maillon important permettre une rencontre différente prendre une autre place être acteur et partenaire dans la gestion de leur santé et de celle de la communauté locale développer une approche globale 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 2 Historique Eléments qui ont permis l’émergence d’un comité de patients aujourd’hui ? Le développement d’un outil de communication Les fêtes La sollicitation des personnes et de leur créativité 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 3 Historique: un outil de communication : le « Petit Mémo Santé ». Journal trimestriel envoyé à tous nos patients Premier moyen de contact différencié avec nos patients Une place a été offerte à nos partenaires du terrain à nos patients Se veut « scientifique » et humain, véhiculant certaines valeurs de solidarité 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 4 Historique: les fêtes Nous restions sur notre faim Trop « virtuel » :Comment pouvoir les rencontrer « autrement » ? Fête de nos 5 ans, l’occasion de: réunir nos patients autour d’un déjeuner et d’un rallye santé les solliciter dans l’organisation chacun apporte et participe selon ses compétences laisser une place à la diversité culturelle 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 5 Historique: les fêtes Participation et collaboration très importantes à la fête des 15 ans. Thématique de la fête: « les déterminants de la santé » Stands avec des activités autour des déterminants de la santé Une auberge espagnole Un spectacle en soirée 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 6 L’ENVIRONNEMENT L’ENSEIGNEMENT LES LOISIRS 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 7 Historique: les fêtes Petits groupes de travail : un membre de l’équipe et 2 ou 3 patients Chaque groupe responsable des activités au sein d’un stand, de la conception à la coordination Une grande liberté dans la conception de l’animation en puisant ses ressources parmi les compétences d’autres patients et/ou des partenaires du tissu associatif de la commune 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 8 Historique: les fêtes La tente à palabres Un espace pour trois temps de débat, de forum avec les participants de la fête, clôturé par un temps de réponses des politiques locaux L’embryon du comité de patients ? 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 9 Historique: la sollicitation des personnes Oser prendre des contacts personnels avec des personnes prêtes à s’impliquer dans la réflexion et l’animation, et qui relèvent le défi. Comité de patients: entière liberté quant à son mode d’organisation et d’action, l’autonomie. Mais nous sommes « rattachés » à la maison médicale. Il faut d’abord qu’il y ait un temps où vous nous partagez votre histoire et vos valeurs, pour que, dans un second temps nous puissions alors définir comment nous pourrions nous rattacher à vous. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 10 Historique: la créativité Une métaphore : Le projet de la maison médicale est comme une grande station orbitale constituée par un ensemble de modules qui viennent au fur et à mesure de leur construction se fixer à un des ports de la station. Le comité de patients : un module à construire ensemble. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 11 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 12 Un comité de patients L’objectif global du comité: élaboration de projets concrets, 13/12/2013 à partir des besoins de la communauté, en les priorisant, en concertation avec les patients, et en lien avec l’équipe d’Espace Santé. La santé communautaire dans les ASI 13 Un comité de patients Le choix du nom : Espace Liens Être la courroie de transmission entre l’équipe et les patients. Mais aussi, et ceci explique le « S » à liens : renforcer les liens entre les patients, renforcer le lien entre eux et le réseau associatif et politique local. Souhait du comité d’avoir une place à part entière dans le Petit Mémo Santé. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 14 Un comité de patients Plusieurs lignes de conduite ont été définies : Réfléchir au sens des différents projets, leur signification pour les patients. Donner la parole aux patients, et l’entendre. Agir avec eux et pour eux. Les représenter dans des instances de décision qui peuvent apporter leur soutien et développer des projets au profit de la communauté de la MM et aussi d’un public plus large. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 15 Un comité de patients : les projets 4 projets actuels d’Espace Liens, très différents, mais avec le même dénominateur commun : aller à la rencontre des gens. Projet jardin Projet d’aménagement de la salle d’attente Projet « Plaisir d’écrire…, plaisir de lire… » Projet café-papotes 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 16 Un comité de patients : les projets Projet jardin : en est encore à ses balbutiements : faire participer les patients à la réalisation de ce projet donner un sens philosophique à ce projet : pour quoi ?, pour qui ? quelle est sa destination future ? jardin d’agrément ? jardin utile pour les patients qui viennent avec leur chien ? comment joindre l’utile et l’esthétique ? Un premier appel a été lancé dans le Petit Mémo. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 17 Un comité de patients : les projets Projet d’aménagement de la salle d’attente Se met en chantier : aménager la nouvelle salle d’attente pour et avec les patients; former un groupe de travail ‘équipe et patients’; revoir l’organisation de la salle d’attente : meilleure clarté des panneaux, rendre les infos plus attractives au regard, aménager quelques jeux supplémentaires pour les enfants; appel a été fait par le Petit Mémo et un patient vient de présenter son aide. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 18 Un comité de patients : les projets Projet « Plaisir d’écrire…, plaisir de lire… » Est mis sur les rails : permettre aux patients d’exprimer leur créativité à travers l’écriture en leur offrant la possibilité d’écrire des textes littéraires selon une consigne d’écriture proposée dans chaque Petit Mémo; ces textes sont alors placés dans un classeur, pour la lecture, dans la salle d’attente à la disposition de chacun; déjà une petite dizaine de textes nous sont parvenus. 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 19 Un comité de patients : les projets Projet café-papotes Les buts de ce projet : Combattre la solitude Créer un espace/lieu de rencontre avec les autres patients Créer du lien, une dynamique, des échanges Rencontrer les différents besoins sociaux Rassembler et relayer à l’équipe les demandes qui émergent et/ou en parler en réunion de comité Encore en questionnement : Faut-il réaliser une activité précise ? De quoi peut-on parler dans les premières semaines ? Quelles sont nos limites, tant au niveau de l’écoute que de l’intervention ? 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 20 Un comité de patients: les difficultés, les freins Sentiment vécu par les membres du comité: une ambivalence par rapport au projet voire peut-être un peu de méfiance de la part de l’équipe Importance de la présence d’au moins un membre de l’équipe lors de nos réunions: Partenariat à construire ensemble 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 21 Un comité de patients: les difficultés, les freins Quel rôle les personnes faisant partie d’Espace Liens vont-elles jouer ? Comment ne pas créer un deuxième niveau, une deuxième équipe où il y aurait « nous » (les membres du comité ) et « eux » les patients ? Comment faire « avec » les affiliés et non « pour » eux ? Comment ne pas vouloir prendre notre rôle professionnel (surtout si on est prof, AS ou psy.) et rester citoyens tout en profitant de nos compétences ? 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 22 Un comité de patients: les difficultés, les freins Réflexion sur la relation travailleurs d’Espace Santé/membres d’Espace Liens : La relation soignants/patients est-elle de mise ? Comment nous appeler : on n’est pas là en tant que patient/soignant mais en tant que citoyens ? Comment répondre à la réelle demande de co-construction de la part des membres d’Espace Liens, tout en respectant la place de chacun ? 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 23 Un comité de patients: les difficultés, les freins Réflexion à propos de la question de la légitimité : Comment avoir la légitimité pour représenter les usagers de la MM auprès des instances communales, politiques.. ? Quel processus démocratique nous permettrait-il de parler « au nom de » ? Comment connaître les préoccupations des gens ? 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 24 Un comité de patients Nous donner du temps…. ….. et des réalisations ! 13/12/2013 La santé communautaire dans les ASI 25