Deuil - Association québécoise de soins palliatifs

Soins palliatifs:
Deuil
Suivi de deuil
Pierre Brodeur
Marlène Côté
Comité Deuil du RSPQ
Le suivi de deuil reconnu par:

Organisation mondiale de la santé

Association canadienne de soins palliatifs

Association québécoise des soins palliatifs (RSPQ)

Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques

L’association canadienne des écoles de sciences
infirmières

Ministère de la santé et des services sociaux du Québec
La «Politique en soins palliatifs de fin de vie» mise de l’avant par le MSSS
(2004)
Confirme que dans le cas de soins de plus longue durée comme dans
le cas de traumatismes ou de maladies fulgurantes, ces services sont
tout aussi pertinents «pour soutenir les proches dans les différentes
phases du deuil».
Les «Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques» adoptées par le
MSSS (2006)
Nous indiquent que « le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs,
quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et
les pertes dans la période périnatale.»
LE SUIVI DE DEUIL
DES MAISONS DE SOINS
PALLIATIFS
Information avant le décès

Feuillet d’informations générales sur les services en soins
palliatifs :
-
Services internes disponibles après le décès
-
Ressources externes accessibles pour suivi de deuil

Informations verbales transmises aux proches concernant l’aide
disponible pour les supporter dans le deuil.

Interventions ciblées auprès de proches les invitant à profiter de
ressources disponibles pour suivi de deuil
Information après le décès

Lettre ou carte de sympathie rappelant les
ressources disponibles pour suivi de deuil.

Téléphone à la famille pour faire état du deuil et
suggérer, si nécessaire, un recours aux ressources
disponibles.
Modalités d’interventions externes

Indication générale de s’adresser au CLSC

Référence identifiée à un intervenant
«psycho-social» au CLSC

Référence à un groupe communautaire/organisme
qui offre des suivis de deuil
Modalités d’interventions internes/associées

Manifestations-rencontres-cérémonies commémoratives

Café-rencontres périodiques

Suivi téléphonique par des bénévoles formés

Rencontre d’évaluation professionnelle et référence suivi de deuil

Consultations individuelles de professionnel (bénévole ou employé)

Rencontres individuelles avec un accompagnant bénévole formé

Programmes de rencontres collectives animés par des bénévoles
Le deuil
Deuil : du latin « dolus » signifie douleur
s’applique à une chose qui disparaît
Au XIXe s. : faire le deuil de quelqu’un ou de chose
Se résigner douloureusement à être privé de…
Deuil : un fait… « en deuil de… » (une perte)
Deuil : un état affectif… le chagrin (une souffrance)
Deuil : un travail… le renoncement (une élaboration)
Théorie du deuil
Élisabeth Kübler-Ross, « On death and dying », 1969 (2004)
Réactions défensives des malades à la perte :
 Le choc de l’information…

Déni (négation)… ah! Non… refus /évitement… clivage… ?

Colère (frustration)… Dieu… hosto/médical… l’autre… soi ?

Marchandage (négociation)… échange… sacrifice… réparer… ?

Dépression (tristesse)… apathie… douleur … ?

Acception (reconnaître la vérité… supporter… consentir )
 La déconnection
John Bowlby (1969) « Théorie de l’attachement »
Le parcours du deuil :

Attention tournée vers le disparu = négation de négation

Hostilité contre cibles (colère)

Appels à l’aide

Désespoir, retrait, désorganisation

Réorganisation
M. Hanus, Les deuils dans la vie (2006)
C. Fauré, Vivre le deuil au jour le jour (2004)
Phase choc
- Sidération
- Déni (Ah non!)
Phase d’activation contre souffrance
- fuite (hyper-agitation)… éviter de ressentir l’absence
- recherche (hyper-vigilance)… entretenir la présence
Phase de déstructuration (la déprime/la fatigue)
- épreuve de réalité confirmée
- épreuve des affects négatifs (colère, culpabilité, peur)
Phase de restructuration
-
relation au défunt
relation au monde
relation à soi
Pertes et deuil du mourant
Personne : un sujet désirant (histoire)
Patient :
le sujet affecté dans son corps (malade)
Symptôme :
Identité
la somatique (plaie)
– « Le JE est corporel »
- Constance du JE passé-présent-futur
Relations
- Réseau d’attachement affectif
- Interactions des sens
Contrôle
– Pouvoir dominant-dominé Soi/Autre
- Capacité et autonomie Soi/Monde
L’endeuillé survivant
Épreuve de réalité/proximité de la mort d’un proche :

Rencontre de sa finitude, vulnérabilité, limites

Conscience du temps qui passe, limité

Rebrassage des valeurs/motivations

Rapport au monde/sa place dans le monde
(Nous/Je)

Interaction subjective/sociale
Travail de deuil

Le deuil : pas une maladie (tristesse, mélancolie, dépression)

Processus dans le temps (conscience/inconscience … fin ??? )

Du temps pour élaborer … métaboliser/mentaliser

La résistance des 5 sens au renoncement

La perte – Les pertes associées/manques concrets …(vs les gains ??)

Le deuil se dépose sur ce qui était déjà là (subjectif)

Quête de sens (diaboliser/symboliser ? ) … (Frankl)
THÈMES
L’ambivalence
(culpabilité sur des affects conflictuels)

Refuser la perte / Souhaiter la mort

Soigner à domicile / Soulager d’hospitaliser

Aimer l’autre / Lui en vouloir de…

Occuper la place / Se débarrasser, rejeter
La culpabilité

Les auto-reproches et critiques de manquements

Les bénéficie d’un héritage, les avantages à retirer

Le ressenti de soulagement du décès (libération ?)

Retour des souhaits de mort réalisés (« va au diable »)

D’avoir perdu patience

Jouissance de la vie
La honte
(blessure narcissique) (vouloir/pouvoir)

La mise en échec du contrôle sur le monde

La mise en échec du contrôle sur soi

La confrontation à ses limites (« être fort » !)

La dépendance aux pouvoirs des autres

La soumission au regard des autres sur soi
La colère
(frustré, mécontent, fâché / agressivité, haine )

La colère « légitime » :
‾
Contre dieu injuste
‾
Contre les spécialistes, médecins, hôpitaux
‾
Contre le cancer, la maladie
‾
Contre la cigarette, l’amiantose …
‾
Contre soi-même

La colère « malaisante » :
‾
Contre le malade et ses mauvaises habitudes
‾
Contre la malade qui n’a pas réagi correctement
‾
Contre le malade qui a gardé ça pour lui
‾
Contre le malade qui m’a fait vivre ça
‾
Contre la malade « abandonnant », qui me laisse
Complications du deuil

Le deuil absent… inhibé… reconnu mais désaffecté

Le deuil reporté… différé (négation initiale)

Le deuil délirant (parano – déni)

Le deuil chronique
(langueur/impuissance/dépendance)

Le deuil conflictuel
(ambivalence/agression-dépression)
Histoire du sujet :
séparation et travail de deuil

Trauma de la naissance (désaide)

Angoisse de perte de la mère (objet
d’amour)

Angoisse de castration

Angoisse de perte de l’amour de l’objet

Angoisse de perte de l’amour du Surmoi
Deuil ou/et dépression

Perte d’intérêt pour le monde extérieur

Perte de la capacité d’aimer

Inhibition, désintérêt de toute activité

Détachement de l’objet perdu
Deuil - vs - Dépression

Deuil: perte d’une personne ou objet aimé

Dépression: perte de estime de soi (dépréciation)
Le suivi de deuil :
Un travail de mentalisation
Processus d’élaboration visant à :
‾
Intégrer (faire sienne, expérience vécue/histoire
‾
Tolérer (réduire la souffrance, supportable)
Par :

Mise en représentation
‾
des images
‾
des mots … sur expériences vécues
+

Symbolisation (montage et sens)
i.e. liaison des représentations et des affects
Les six «R»
Phase d’évitement-mise-à-distance
1.
Reconnaissance de la perte
‾
Circonstances, causes, faits relatifs au décès
‾
Admettre le réel des événements
Position dépressive
2.
3.
4.
Réaction à la séparation (H-F ?)
‒
Expérience de peine (diversion ? Mitigation ?)
‒
Ressentir - identifier- exprimer émotions de perte
‒
Identifier les pertes secondaires (satisfactions)
Rappel – remémoration du défunt et de la relation
‒
Revoir réalités positives et négatives des souvenirs
‒
Raviver – éprouver les sentiments des liens
Renoncement : attachements / croyances / attentes
Phase accommodation-rétablissement
5.
6.
Rajustement au nouveau monde
‒
Réviser – développer nouvelle relation au défunt
‒
Changements gratifications, intérêts, rôles…
Réinvestissement … de Nous à JE
(sujet désirant)
Le soutien
Questions d’usage… !
-
QUI as-tu perdu ?
(la personne, la relation cs. ?) vs (l’objet perdu incs??? )
-
QUE s’est-il passé ?
(les événements, les faits, l’histoire)
-
OÙ en es-tu ?
(physique, social, matériel, émotionnel, spirituel)