Aller mieux à ma façon

Aller mieux à ma façon
Outil personnalisé de soutien à
l’autogestion
Annie Beaudin
Paire aidante
Stephanie Radziszewski
Assistante de recherche
Projet dirigé par Janie Houle
Professeure, Département de psychologie, UQAM
Chercheure, CRISE et CR-IUSMM
But de la présentation
o Partager des connaissances
o Présenter la théorie derrière l’outil
o Partager notre enthousiasme
o Décrire le projet de recherche à l’origine de l’outil
o Donner le goût d’utiliser l’outil
o Présenter comment utiliser l’outil pour que vous
puissiez vous l’approprier
THÉORIE
L’autogestion c’est quoi?
Toutes les actions qu’une personne met en place pour prendre du
pouvoir sur sa santé par l’adoption de comportements qui
diminuent les symptômes, contribuent à la prévention des rechutes
et améliorent son bien-être au quotidien.2
2
Houle J, Coulombe S, Radziszewski S, et al. (2015). Aller mieux à ma façon: Fondements et principes
d’utilisation. Montréal: Laboratoire Vitalité. p 2.
THÉORIE
Pourquoi soutenir l’autogestion des
troubles anxieux/dépressif?
o Troubles mentaux les plus courants
o 65% de l’ensemble des troubles mentaux au Québec3
o Prévalence à vie: Troubles anxieux: 17%4; Trouble dépressif majeur: 11%5
o Forte comorbidité
o La majorité des personnes atteintes souffrent des deux troubles6
o Efficacité des traitements réelle, mais limitée
o 20% à 50% n’atteignent pas la rémission7-10
o 85% à 95% des patients en rémission vivent avec des symptômes
résiduels10-13
o Chronicité ou récurrence
o Rechute cinq ans après une rémission : 60% pour la dépression14, 25 à 50%
pour les troubles anxieux15
THÉORIE
Valeur ajoutée du soutien à
l’autogestion
o Ne vise pas à remplacer les traitements habituels comme
la pharmacothérapie ou la psychothérapie
o Intervention complémentaire pour consolider des
changements de comportements durables dans une
perspective de prévention des rechutes
o Recommandée dans les guides de pratique pour le
traitement des troubles anxieux et dépressif22-24
o Démontrée efficace à diminuer les symptômes, améliorer
l’adhésion au traitement, accroître le niveau de confiance
à gérer sa maladie et améliorer la qualité de vie17-21
o Pratique axée sur le rétablissement25
THÉORIE
Rétablissement en santé mentale
Processus profondément personnel et unique de
changement de ses attitudes, valeurs, buts, habiletés
et/ou rôles qui permet de vivre une vie satisfaisante,
remplie d’espoir et qui contribue à la société, malgré les
limitations causées par la maladie.26
THÉORIE
Rétablissement en santé mentale
Cinq dimensions27
1. Clinique
• Diminution des symptômes
2. Fonctionnelle
• Engagement dans rôles sociaux significatifs
3. Sociale
• Consolidation de relations positives avec les autres et sentiment de
faire partie de la société
4. Physique
• Prendre soin de sa santé physique
5. Existentielle
• Augmentation de l’espoir, du pouvoir d’agir et du bien-être spirituel
THÉORIE
Rôle du pair aidant
Le pair aidant est un membre du personnel dévoilant
qu’il vit ou qu’il a vécu un problème de santé mentale.
Le partage de son vécu et de son histoire de
rétablissement a pour but de redonner l’espoir, de
servir de modèle d’identification, d’offrir de
l’inspiration, du soutien et de l’information à des
personnes qui vivent des situations similaires.
Repper, J. et Carter, T., 2010
THÉORIE
Rôle des pairs aidants dans le
rétablissement
Quelques outils des pairs aidants en lien avec le
rétablissement
o
o
o
o
o
Les 5 étapes du rétablissement
La création de relations centrées sur le rétablissement
Les groupes axés sur le rétablissement
Le plan action individualisé de rétablissement (PAIR)
La grille d'indicateur de rétablissement + Bilan de
rétablissement
o Le Recovery Assessment Scale (RAS)
Formation québécoise spécialisée en intervention par les pairs, Association québécoise de réadaptation
psychosociale
THÉORIE
Rôle des pairs aidants dans
l’autogestion
Quelques outils des pairs aidants en lien avec
l’autogestion
o
o
o
o
La révélation de soi ou autodivulgation (susciter l'espoir)
La qualité de présence
L'approche centrée sur les forces
La gestion autonome de la médication (GAM)
Formation québécoise spécialisée en intervention par les pairs, Association québécoise de réadaptation
psychosociale
PROJET DE RECHERCHE
PROJET DE RECHERCHE
Les enjeux
Interventions de soutien à l’autogestion existantes16
o Accent mis sur le rétablissement clinique
o Quelques stratégies d’autogestion seulement
o
o
o
o
o
Adhérer au traitement
Plan de prévention de la rechute
Activation comportementale
Restructuration cognitive
Changement dans les habitudes de vie
o Développées à partir des savoirs scientifiques et
professionnels
PROJET DE RECHERCHE
Le besoin
o Dresser un inventaire exhaustif des stratégies
d’autogestion sur lequel s’appuyer pour développer
de nouvelles interventions
o Connaître et mettre à profit le savoir expérientiel
des personnes en rétablissement
PROJET DE RECHERCHE
o Entretiens individuels semi-dirigés
o 50 participants qui se sont rétablis d’un
trouble anxieux, dépressif ou bipolaire
o 60 stratégies d’autogestion identifiées29
PROJET DE RECHERCHE
La stratégie
o Le croisement des savoirs
o Échanges constructifs entre des chercheurs (savoirs
scientifiques), des intervenants et des décideurs (savoirs
professionnels), ainsi que des personnes directement
concernées par le phénomène à l’étude (savoirs
expérientiels)
o Relation de confiance et de respect mutuel à travers des
rencontres fréquentes
o Prise de décision collégiale
o Comité de recherche composé de chercheurs [5],
professionnels [3], décideurs [3], personnes en
rétablissement [4], étudiants [2]
PROJET DE RECHERCHE
Aller mieux à ma façon
Comité de développement de l’outil
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Annie Beaudin, paire aidante
Guylaine Cloutier, paire aidante
Yves Jourdain, pair aidant
Brigitte Lavoie, psychologue en pratique privée et formatrice
François Jetté, psychologue en CLSC
Bruno Collard, coordonnateur des services à Revivre
Hélène Brouillet, conseillère clinique en CSSS
Pierre Doray, conseiller clinique en CSSS (retraité)
Michel Gilbert, coordonnateur du Centre d’excellence en santé mentale du
Québec
10. Simon Coulombe, doctorant en psychologie
11. Stephanie Radziszewski, doctorante en psychologie
12. Janie Houle, chercheure
PROJET DE RECHERCHE
Rôle des pairs-aidants
Pourquoi avoir choisi des pairs aidants?
La contribution des personnes en rétablissement est
absolument unique et irremplaçable.
o Perspective complémentaire à celle des intervenants, des
décideurs et des chercheurs
o Apport qui dépasse largement l’expérience personnelle de
difficultés de santé mentale
o Habiletés de réseautage ont aussi permis à l’équipe de recherche
de prendre contact avec d’autres acteurs et partenaires
importants pour le déploiement de ces outils
Houle, J., Coulombe, S., & Radziszewski. (sous presse, 2016). Aller mieux à ma façon: Mettre en valeur les
savoir expérientiels des personnes en rétablissement pour soutenir l’autogestion et faire de la recherche
PROJET DE RECHERCHE
Rôle des pairs-aidants
Quel est leur valeur ajoutée en recherche?
o Contribution riche à la discussion des résultats, nuançant les
données et fournissant des pistes d’interprétation basées sur
l’expérience réelle.
o Désir que les résultats de la recherche se traduisent par des
innovations utiles pour les gens qui vivent des situations comme
celles qu’elles ont vécues
o Validité additionnelle aux résultats et aux outils qui en découlent,
augmentant leur acceptabilité par le public, les administrateurs et
les intervenants
Houle, J., Coulombe, S., & Radziszewski. (sous presse, 2016). Aller mieux à ma façon: Mettre en valeur les
savoir expérientiels des personnes en rétablissement pour soutenir l’autogestion et faire de la recherche
UTILISATION DE L’OUTIL
Aller mieux à ma façon
Outil de soutien à l’autogestion
o Transdiagnostique: s’adresse autant aux personnes souffrant de
troubles anxieux que dépressif (incluant les troubles bipolaires)
o Rassemble une variété de stratégies d’autogestion possibles,
réparties selon les cinq dimensions du rétablissement
o Amène la personne à reconnaître ses forces et à se développer un
plan d’autogestion personnalisé, en fonction de ses préférences et
de son contexte de vie
VIGNETTES CLINIQUES
Vignette clinique
Pour présenter un exemple d’outil rempli
VIGNETTES CLINIQUES
Je suis trop malade
Julie est en arrêt de travail depuis plus de 5 ans en raison d'une
dépression. Elle vit au quotidien avec de nombreux symptômes de
la maladie. Elle a perdu tout intérêt pour les activités qu'elle aimait
auparavant. Elle a moins d'énergie et sa concentration est
grandement affectée. Malgré ses nombreuses tentatives, elle ne
parvient pas à trouver une médication adéquate qui pourrait la
soulager. De plus, la dépression fait en sorte qu'elle dort beaucoup
et qu’elle a pris du poids. Julie est abattue et résignée face à sa
maladie. Elle est convaincue qu'elle est trop malade et qu'il n'existe
aucun traitement pour la guérir.
Répertoire de ressources
complémentaires en ligne
https://vitalite.uqam.ca/ressources-autogestion.html
Aller mieux à ma façon
Principes d’utilisation
1. Commencer par ce qui fonctionne déjà
o Inviter la personne à s’observer et à porter attention à
ce qui lui fait du bien.
o Souligner l’importance des actions, des intentions et
des efforts que la personne fait déjà pour aller mieux.
o L’encourager à continuer de les faire.
Aller mieux à ma façon
Principes d’utilisation
2. Accompagner sans imposer
o Objectifs réalistes, mais motivants pour la personne
(pas pour l’intervenant!)
o Gestion du risque, sentiment de responsabilité
o Respecter son rythme, ses choix
Aller mieux à ma façon
Principes d’utilisation
3. Cultiver l’espoir et la prise de pouvoir
o Rappeler à la personne qu’elle a les capacités
nécessaires, qu’elle est sur la voie du rétablissement
Aller mieux à ma façon
Principes d’utilisation
4. Avoir une approche réaliste et progressive
o Pas nécessaire d’adopter toutes les stratégies!
o Planifier et accumuler des petits succès pour
construire la confiance
Aller mieux à ma façon
Principes d’utilisation
5. Reconnaître le caractère dynamique du rétablissement
o Il y aura des hauts et des bas, cela fait partie du
rétablissement
o Réviser son plan d’autogestion régulièrement
Quelle utilisation possible voyez-vous
avec cet outil?
Quels sont les barrières et les éléments
facilitant l’utilisation de cet outil dans
votre milieu?
VIGNETTES CLINIQUES
C'est pas moi qui veut faire l'intervention,
c'est ma femme qui m'oblige!
Claude est un homme retraité de 65 ans qui vit en couple. Depuis 2
ans, Claude s'est mis à vérifier plusieurs fois par jour les robinets de
la maison pour en prévenir les fuites. Il les examine des centaines de
fois afin de calmer son esprit sans jamais y parvenir. Les pensées
envahissent beaucoup son esprit. Les relations avec sa femme et
son entourage en sont grandement affectées. Claude vit avec un
trouble obsessif-compulsif. Lorsque vous lui présentez l’outil, Claude
est catégorique: il n’a pas de problème! S’il remplit vos papiers, c’est
pour faire plaisir à sa femme, pour qu’elle cesse de l’achaler avec ses
maladies imaginaires. Lui il veut la paix!
VIGNETTES CLINIQUES
C'est pas moi qui veut faire l'intervention,
c'est ma femme qui m'oblige!
Des réflexions sur la façon de soutenir la
motivation de Claude à utiliser l’outil et
s’investir dans la démarche?
VIGNETTES CLINIQUES
C'est pas moi qui veut faire l'intervention,
c'est ma femme qui m'oblige!
Astuce
« Si vous êtes là, c’est un indice que votre femme est importante
pour vous. Ça peut arriver qu’on ait de la difficulté à se motiver pour
soi-même, mais que les autres nous aident à faire ce qui est bon
pour nous. Qu’est-ce que votre femme aurait besoin de voir de
votre part pour considérer que cette démarche aura été utile? »
Utilisez ces indices pour aider la personne à identifier sa sphère
prioritaire pour choisir un moyen.
VIGNETTES CLINIQUES
Je ne fais rien de bien.
J’y arriverai jamais!
Karim vit avec un trouble bipolaire. Il vient de vivre un été
complètement euphorique et il est de nouveau sur une pente
descendante. Croyant qu'il était stable, il a cessé sa médication sans
en discuter avec son médecin. Il a fait la fête à tous les soirs et il est
maintenant sans le sous puisqu'il a complètement dépensé toutes
ses économies en effectuant de nombreux achats sous le coup de
l'impulsivité. Karim vous informe, honteux et découragé, qu’il n’a
pas rempli l’outil Allez mieux à ma façon parce qu’il est persuadé
qu’il ne fait jamais rien de bon dans sa vie. Il croit qu’il n’arrivera
jamais à rien de bon pour s’en sortir.
VIGNETTES CLINIQUES
Je ne fais rien de bien.
J’y arriverai jamais!
Des réflexions sur la façon d’aider Karim à
travers l’outil et la démarche?
VIGNETTES CLINIQUES
Je ne fais rien de bien.
J’y arriverai jamais!
Astuce
o Identifier ce que Karim a fait durant la semaine pour aller mieux.
o L’aider à identifier des stratégies qui sont réalistes compte-tenu
de tout ce qui se passe. Vérifier si l’action est assez petite et
planifier en détails. Sinon, aidez Karim à découper ce qu’il a à
faire. Se référer à l’étape 3 de l’outil au besoin.
o Aider à identifier les obstacles.
o L’aider à alléger son horaire plutôt que d’en rajouter.
UTILISATION DE L’OUTIL
Aller mieux à ma façon
Quelques observations terrain
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Importance de préciser que l’outil a été développé à partir des connaissances
de 50 personnes qui se sont rétablies (grande valeur accordée aux savoirs
expérientiels)
Potentiel élevé pour certaines personnes, incluant des personnes suicidaires
•
Nourri l’espoir, ouvre les perspectives «Je n’ai pas encore tout essayé»
•
Valorise, montre que la personne est déjà active dans son rétablissement
«La marche que je prends à tous les jours, ça compte.»
Nécessite un accompagnement dans la grande majorité des cas
Commencer par une seule dimension du rétablissement à la fois peut diminuer
le sentiment de découragement
Passage à l’action est plus difficile (trouver le plus petit geste possible, planifier
des succès)
Peut servir de structure à l’intervention
Merci de votre attention
Des questions? Des commentaires?
Pour en savoir plus:
www.vitalite.uqam.ca
Références
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7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
Barlow J, Wright C, Janice S, Turner A, Hainsworth J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a
review. Patient Education and Counseling, 48: 177-187.
Houle J, Coulombe S, Radziszewski S, et al. (2015). Aller mieux à ma façon: Fondements et principes d’utilisation. Montréal:
Laboratoire Vitalité. p 2.
Institut national de la santé publique du Québec. (2012). Surveillance des troubles mentaux au Québec: prévalence, mortalité et
profil d'utilisation des services . Rapport préparé par Alain Lesage et Valérie Émond. Québec: INSPQ.
Somers JM, Goldner EM, Waraich P, Hsu L. (2006). Prevalence and incidence studies of anxiety disorders: a systematic review of the
literature. Canadian Journal of Psychiatry, 51, 100-13.
Pearson C, Janz T, Ali J. (2013). Mental and substance use disorders in Canada. Health at a Glance: Statistics Canada. Catalogue no
82-624-X.
Brown TA, Campbell LA, Lehman CL, Grisham JR, Mancill RB. (2001). Current and lifetime comorbidity of the DSM-IV anxiety and
mood disorders in a large clinical sample. Journal of Abnormal Psychology, 110, 585-99.
Trivedi MH, Hollander E, Nutt D, Blier P. (2008). Clinical evidence and potential neurobiological underpinnings of unresolved
symptoms of depression. Journal of Clinical Psychiatry, 69, 246-58.
Rush AJ. (2011). Star-D: lessons learned and future implications. Depression & Anxiety, 28, 521-4.
Roy-Byrne PP, Craske MG, Stein MB, Sullivan G. (2005). A randomized effectiveness trial of cognitive-behavioral therapy and
medication for primary care panic disorder. Archives of General Psychiatry, 62, 290-298.
Heldt E, Kipper L, Blaya C, Salum G. (2011). Predictors of relapse in the second follow-up year post cognitive-behavior therapy for
panic disorder. Revista Brasileira de Psiquiatria, 33(1), 23-29.
Fava GA, Ruini C, Belaise C. (2007). The concept of recovery in major depression. Psychological Medicine, 37, 307-317.
Nierenberg AA, Husain MM, Trivedi MH, et al. (2010). Residual symptoms after remission of major depressive disorder with
citalopram and risk of relapse: a STAR*D report. Psychological Medicine, 40, 41-50.
Paykel ES. (2008). Partial remission, residual symptoms, and relapse in depression. Dialogues Clininical Neurosciences, 10, 431-437.
Hardeveld F, Spijker J, De Graaf R, Nolen WA, Beekman AT. (2010). Prevalence and predictors of recurrence of major depressive
disorder in the adult population. Acta Psychiatrica Scandinavica, 122, 184-191.
Yonkers KA, Bruce SE, Dyck IR, Keller MB. (2003). Chronicity, relapse, and illness - course of panic disorder, social phobia, and
generalized anxiety disorder: findings in men and women from 8 years follow-up. Depression and Anxiety, 17, 173-179.
Wagner EH. (1998). Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice, 1,
1-4.
Références
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
Houle J, Gascon-Depatie M, Belanger-Dumontier G, Cardinal C. (2013). Depression self-management support: a systematic review.
Patient Education and Counseling, 91, 271-279.
Houle J, Gauvin G, Collard B, et al. (soumis) Empowering adults in recovery from depression: a community-based self-management
group program. Canadian Journal of Community Mental Health.
Lorig, K., Ritter, P. L., Pifer, C., & Werner, P. (2014). Effectiveness of the Chronic Disease Self- Management Program for persons with
a serious mental illness: A translation study. Community Mental Health Journal, 50(1), 96-103.
Ritter, P. L., Ory, M. G., Laurent, D. D., & Lorig, K. (2014). Effects of chronic disease self-management programs for participants with
higher depression scores: secondary analyses of an on-line and a small-group program. Translational Behavioral Medicine, 4(4),
398-406.
Cook, J. A., Copeland, M. E., Floyd, C. B. et al. (2012). A randomized controlled trial of effects of Wellness Recovery Action Planning
on depression, anxiety and recovery. Psychiatric Services, 63(6), 541-547.
National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). (2009). Depression. Treatment and management of depression in adults,
including adults with a chronic physical health problem. Quick reference guide. London, UK: NICE.
American Psychiatric Association (APA). (2010). Practice Guideline for the Treatment of Patients With Major Depressive Disorder,
Third Edition. Arlington, USA.
Fournier L, Roberge P, Brouillet H. (2012). Faire face à la dépression au Québec. Protocole de soins à l’intention des intervenants de
première ligne. Montréal: Centre de recherche du CHUM et Institut national de santé publique du Québec.
Commission de la santé mentale du Canada. (2015). Guide de référence pour des pratiques axées sur le rétablissement.
Ottawa (Ontario).
Anthony WA. (1993). Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health system in the 1990s. Psychiatric
Rehabilitation Journal, 16(4), 11-23.
Whitley R, Drake RE. (2010). Recovery: a dimensional approach. Psychiatric Services, 61, 1248-50.
Lorig KR, Sobel DS, Stewart AL, et al. (1999). Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve
health status while reducing hospitalization. Medical Care, 37, 5–14.
Gellatly, J., Bower, P., Hennessy, S., Richards, D., Gilbody, S., &Lovell, K. (2007). What makes self-help interventions effective in the
management of depressive symptoms? Meta-analysis and meta-regression. Psychological Medicine, 37(9), 1217-1228.
Villaggi, B., Provencher, H., Coulombe, S., Meunier, S., Radziszewski, S., Hudon, C., . . . Houle, J. (2015). Self-management strategies
in recovery from mood and anxiety disorders. Global Qualitative Nursing Research, 2. doi: 10.1177/2333393615606092