Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes

Enquête nationale sur les
conditions de vie des
personnes atteintes d’un
cancer (2004)
Laëtitia Malavolti, UMR912
INSERM-IRD-Université de la Méditerranée
Sciences Economiques & Sociales, Systèmes de Santé, Sociétés
Eléments de contexte
 Population cible de l’enquête: personnes atteintes d’un
cancer diagnostiqué deux ans auparavant
 Remarque liminaire
● Potentielle méconnaissance de la nature exacte de la maladie
ou refus de la dénommer comme telle par les malades
● Choix d’appellation : "Enquête nationale sur les conditions de
vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou
chronique "
● Utilisation systématique des mots « votre maladie »
 Réalisée fin 2004-début 2005, l’enquête porte sur les
personnes dont le cancer a été diagnostiqué fin 2002
 Elle apporte ainsi des informations sur des personnes
atteintes par la maladie avant le lancement du plan
Cancer
Population interrogée
 Personnes atteintes de cancer en France
métropolitaine
● A partir des fichiers ALD des caisses d’assurance maladie des
3 principaux régimes: régime général, RSI, MSA
 Diagnostic établi deux ans avant la date de l’enquête
● Mises en ALD de fin 2002
 Tous les types de cancers
 Adultes au moment de la découverte de la maladie
● Cancer chez l’enfant  problématiques spécifiques
● Aucune borne d’âge supérieure
 Personnes vivantes en ménage ordinaire
● Pas d’interrogation des personnes hospitalisées
● Ni des proches de personnes décédées
Deux volets distincts
 Un questionnaire médical rempli par les médecins
conseils des caisses d’assurance maladie
● Nature et évolution de la maladie et traitements reçus
● Sur la base des fichiers disponibles au sein des caisses locales
● Avec l’aide des médecins traitants en cas d’accord
 Un questionnaire sur les conditions de vie, administré
par téléphone auprès des personnes atteintes
● Perception de la maladie par les personnes touchées et des
relations avec les professionnels de santé
● Conséquences sur la vie sociale et sur la vie privée
● Qualité de vie deux ans après le début de la maladie, difficultés
psychologiques rencontrées et soutiens professionnels obtenus
Echantillon
13923
Population éligible
6957
Population inéligible
5423
Refus écrits
1380
Décès
4216
Refus secondaires
1117
Inéligibilité liée
à la maladie
1207
Répondants
4460
64% de taux de
réponse
Population dont
l’éligibilité reste
indéterminée
1543
dont 190 se rapportant à une autre maladie
 4270 questionnaires exploités
Représentativité de la population étudiée
 Redressement de l’échantillon
● Pour qu’il soit représentatif des mises en ALD de
l’année 2002
● Prise en compte de la non réponse (au courrier de
demande de participation et au questionnaire de conditions
de vie)
 Différences constatées avec une extrapolation de la
population cible (données des registres)
● Dues aux spécificités des données ALD
● Mais aussi aux contraintes pratiques de l’enquête
(interrogation téléphonique à domicile)
 Légère sur-représentation des sujets jeunes, des
femmes et des cancers de bon pronostic
30,0
25,0
20,0
30,0
20,9
19,2
13,7
10,7
11,1
5,1 5,5
3,4 3,9
yr
oï
de
au
Th
-O
té
ru
s
Pe
va
ire
ei
n
U
3,1 2,0
H
ém
op
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po
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ôl
on
C
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on
um
tu
m
ec
ta
te
Pr
os
in
0,0
6,1 6,5
P opulation étudiée
Source: Francim (2000) pour la population cible extrapolée
er
s
6,7 7,4
nc
7,2 7,4
6,9
ca
5,0
tre
s
22,7
10,0
Au
15,0
Se
%
Structure par cancer
de la population étudiée
P opulation cible extrapolée
Quelques éléments
descriptifs
supplémentaires de la
population étudiée…
Structure par âge de la population étudiée
%
40
35
30
25
20
35,8
15
27,2
26,9
22,3
10
19,2
12,7
5
17,2
12,4
6,1
10,4
5,0
4,8
0
P opulation étudiée
18 à 39 ans
40 à 49 ans
P opulation générale
50 à 59 ans
60 à 69 ans
Source: Enquête décennale de santé 2002-2004 pour la population générale
70 à 79 ans
80 ans ou +
Structure par sexe de la population étudiée
%
60,0
50,0
40,0
30,0
52,5
47,0
52,4
47,6
20,0
10,0
0,0
P opulation étudiée
Source: Enquête décennale de santé 2002-2004 pour la population générale
P opulation générale
Homme
F emme
Structure par niveau d’études
de la population étudiée
%
45,0
40,0
35,0
30,0
Aucun diplôme-C E P
25,0
B E P ou B E P C ou C AP
20,0
15,0
38,1
B ac
36,8
29,8
E ns eignement s upérieur
29,0
10,0
19,8
18,3
14,3
13,8
5,0
0,0
P opulation étudiée
P opulation générale
Source: Enquête décennale de santé 2002-2004 pour la population générale