Education-accompagnement thérapeutique - Universel

Education-accompagnement
thérapeutique: quelles pratiques? Quels objectifs? Quel
contexte?
Universel Singulier et le CIAPHS
2 juin 2012
AM Begué-Simon Universel Singulier
Marie Claude ARNAUD eau-forte, 2005, Québec
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La loi HPST
• Une demande de mise en œuvre de programmes
d’éducation thérapeutique et d’accompagnement
thérapeutique
• Querelle d’école ? De sémantique ? Ou d’imputations
budgétaires distinctes ?
• Tentative de relier le sanitaire et le social dans une
perspective de santé globale ?
• Inventer un mode d’analyse des besoins des populations
2
Un contexte difficile
 Progrès et diversité de la médecine: des possibilités étendues




3
avec des implications insuffisamment étudiées
Les inégalités sociales à combattre
La prévalence des maladies a changé depuis 50 ans
Le poids des maladies chroniques
Une situation économique difficile
Comparaison des taux de mortalité ouvriers-employés/
cadres supérieurs professions libérales
 Surmortalité varie suivant les régions de France: les plus
importantes en Bretagne, Nord Pas de calais puis Alsace, Pays
de Loire, Picardie et Haute Normandie( rapport taux de
décès supérieur à 4)
 Surmortalités les plus faibles: Corse, Languedoc-Roussillon,
Aquitaine, Provence Côtes d’Azur, Limousin (rapport entre 2
et 3)
4
Rapport Jacquat
 15 millions de patients souffrent de maladies chroniques,
150000 patients seraient diagnostiqués chaque année atteints
de diabète. La moitié d’entre eux ne suivraient pas leur
traitement.
 Autre exemple: insuffisants rénaux ayant été greffés – 22 à
28% parmi eux ne suivraient pas leur traitement au risque du
rejet de la greffe
5
Un contexte social
 Les patients sont des internautes : 25% des sites dédiés à la santé
donnent des informations valides
 Individualisme et communautarisme « chacun pour soi »
 « Devenir acteur de sa santé » la loi Kouchner
 Perte de repère : crise des savoirs; mise en cause des savoirs
experts par la révélation des conflits d’intérêt
6
Conséquences sur l’organisation de la
santé
 Optimiser les dépenses, répartition des charges, preuve de





7
l’efficacité des interventions préventives et curatives
Mise en avant de la prévention
L’actualité des textes internationaux: la DUDH
La conférence d’Alma Ata 1978
La charte d’Ottawa 1986
La déclaration de Jakarta 1997
Déclaration universelle des droits d e
l’homme
 Les droits fondamentaux: à la protection, à la liberté de
pensée, à la liberté de circuler, au revenu pour assurer sa
santé
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La conférence d’Alma Ata
 La santé est un droit fondamental de l’être humain.
L’accession au plus haut niveau de santé est un objectif social
extrêmement important qui intéresse le monde entier et
suppose la PARTICIPATION de nombreux secteurs socioéconomiques autres que celui de la santé
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Charte d’Ottawa
 Veiller à la mise en œuvre dans tous les secteurs de la vie
publique, de mesures respectueuses de la santé notamment
en matière de législation, de fiscalité et d’organisation des
services
 Créer des environnements , des conditions de vie et de
travail exerçant une influence positive sur la santé
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Charte d’Ottawa
• Renforcer la démocratie sanitaire, : la possibilité pour les
individus et les groupes de participer aux décisions
concernant la santé publique et donc leur propre santé
• Développer l’éducation pour la santé de tous les citoyens
• Réorienter les services de santé pour qu’ils facilitent et
prennent en compte l’expression des personnes, qu’ils
participent à l’éducation pour la santé
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Déclaration de Jakarta
 La santé est un droit fondamental pour l’être humain et un
facteur indispensable au développement social
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Intégration des principes de la charte
d’Ottawa
 Intersectorialité des politiques publiques
 Accès aux droits
 Promotion de la santé
 Exemple :Royaume Uni et Suède
 Idée sous jacente des politiques de santé publiques: une
conception de la justice sociale établissant le lien entre santé
et citoyenneté
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La Suède : objectif d’équité
 Les objectifs de l’Institut National de Santé Publique de
Suède sont d’accroître le taux d’emploi des personnes avec
une maladie chronique ou avec un handicap ( de 53 à 70%)
14
Royaume Uni
 Les objectifs du programme gouvernemental: la santé de la
petite enfance, le développement du logement social, la
promotion de la réussite scolaire, l’accès aux services publics,
la réduction du chômage et la progression des revenus
15
En France
• Difficulté à développer des politiques intersectorielles
• À s’engager dans la prévention et dans l’accompagnement de
l’insertion
• Les processus de discrimination et de stigmatisation sont
fortement enracinés dans les pratiques sociales et culturelles
• L’ETP ne contient-elle pas le risque d’acculturation à une
normativité non choisie par le patient ?
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Conséquences sur l’organisation de la
santé
 Inventer des modalités de coopération entre acteurs
sanitaires et sociaux
 Développer des pratiques reposant sur le modèle de la
participation mutuelle – soignant-patient pour l’élaboration
de décisions de santé
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Education thérapeutique ?
 « acquérir et maintenir les compétences dont le patient a besoin
pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique » OMS
 « Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient
« HAS
 « rendre le patient plus autonome ne facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et améliorant sa qualité de vie » art 1161-1
CSP
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Éduquer ? accompagner ?
• Quelle conception de l’humain ?
• Quelle place la personne donne-t-elle à sa santé ?
• Quelle attention se donne-t-elle à elle-même ?
• Quelle représentation de la santé ? Quelle représentation du
soignant ?
• Quel modèle de la santé est utilisé pour intervenir auprès de
l’individu , auprès des populations ?
• « Personne n'éduque autrui, personne ne s'éduque seul,
les hommes s'éduquent ensemble par l'intermédiaire du
monde » Paolo FREIRE
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L’accompagnement thérapeutique
 «Les actions d'accompagnement font partie de
l'éducation thérapeutique. Elles ont pour objet
d'apporter une assistance et un soutien aux
malades, ou à leur entourage, dans la prise en
charge de la maladie. Elles sont conformes à un
cahier des charges national dont les modalités
d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté
du ministre chargé de la santé. » (Article L1161-3).
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définitions
 Variables suivant les écoles de pensée
 Suivant les milieux de vie
 Suivant les domaines de la souffrance physique ou morale
 Suivant les ressources mobilisées
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Les textes nationaux
• « L’éducation thérapeutique stricto sensu se distingue de
l’accompagnement défini comme un processus externe veillant à
soutenir le patient et son entourage, y compris dans le cas d’un
accompagnement pour une bonne observance des traitements ».
• Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du
patient » 2008 Saout Charbonnel et Bertrand
22
Quelles compétences et quels moyens pour ce s
programmes d’accompagnement ?
• Exigences de compétences et de valeurs éthiques affirmées
•
•
•
•
•
23
par la SFSP et le CISS fin 2009
Agrément de la structure ( loi du 4 mars 2002)
Un patient informé et assuré de la totale confidentialité, libre
d’interrompre sa participation
Des critères de qualité quant au déroulement
Articulation des programmes d’accompagnement aux
programmes d’ETP
Critères de lisibilité financière
Accompagnement thérapeutique
• Questionner l’utilisation des connaissances
• Questionner les processus psychiques mobilisés par les
patients :à l’annonce d’une maladie chronique
• À l’annonce de changements thérapeutiques
• À la survenu d’un évènement faisant passer le patient dans la
situation de risque de récidive ou de complications
• Qui est-il ? Que devient son projet de vie ?
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Dans le domaine psychiatrique ?
 Apprendre à vivre près de patients souffrant de pathologies
psychiatriques
 De quel support patients et proches ont-ils besoin?
 Quelles activités développer dans l’environnement social
pour développer l’accueil de l’Autre, différent mais…. ?
« Soi-même comme un autre «
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Finalités
 L’autonomie ? Moyens d’agir et de penser ?
 Différence entre avoir le pouvoir de prendre des décisions (
souveraineté), en avoir les capacités et avoir les moyens de les
mettre en œuvre: questions sociologique et philosophique
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Francisco VARELA
 l’autonomie ne peut pas être comprise en dehors du contexte
dans lequel elle se développe. Selon cet auteur l’autonomie
est une caractéristique de chaque être vivant qui vit dans
l’interdépendance avec le milieu dans lequel il vit, milieu qui
fournit les ressources
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CANDY l’autonomie est un processus
 L’autonomie n’est pas la simple capacité à diriger son
apprentissage: elle est liée à des dimensions émotionnelles,
intellectuelles et morales
 Chaque personne construit la signification donnée à
l’apprentissage. Il construit son autonomie de deux façons; il
crée de la connaissance à travers l’interaction avec les autres et
par le fait donner sens à l’expérience
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Approche personnaliste
• « la personne n’existe que par le lien à l’autre , elle peut se
connaître à travers les autres» une approche humaniste qui amène
ce philosophe à parler plus souvent de liberté pour penser
l’autonomie . » « C’est une part de la condition humaine d’aspirer
de façon permanente à l’autonomie, de la poursuivre sans
fin…une bataille pour la liberté ».
• Ainsi l’objectif de l’éducation est de construire des hommes et
des femmes libres et responsables, suivant une liberté qui ne
dépend pas seulement de l’indépendance subjective des individus
mais d’une interdépendance choisie et acceptée. MOUNIER
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P. RICOEUR
• La personne est tout à la fois faite de mêmeté ( malgré le temps et
les changements, la personne reste la même ) et d’ipséité ( la
personne est aussi comme une autre personne, identique à)
• « Ainsi l’autonomie semble intimement liée à ceux qui sont
proches de nous et à la justice pour chacun ». C’est dans cette
articulation de la différence entre identité et autonomie, une
rencontre entre l’individualité et la confrontation à l’autre, que la
pensée de Ricœur est particulièrement originale. L’identité provient
de la confrontation de l’identité en tant que mêmeté et qu’ipséité.
L’autonomie n’est trouvée qu’après une longue éducation à l’estime
de soi et au respect de soi .Ce contrat avec le soi-même ne se fait pas
dans la solitude.
30
RICOEUR : l’autonomie est
interdépendance
• La visée éthique n’est pas limitée à l’estime et au respect de
soi-même; l’éthique prend en compte les autres « ce qui est
juste, ce qui est bon , ce qui est équitable ». L’objectif de la
vie bonne implique la sollicitude qui permet de
progresser vers l’autre qui est simplement un autre
comme soi.
• L’autonomie est fondamentalement un dialogue s’appuyant
sur la règle de justice et sur celle de réciprocité
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L’autonomie-l’interdépendance
 « L’autonomie de chaque personne disait P. RICOEUR est un
processus qui conduit à l’estime et au respect de soi mais
d’un soi-même qui a déjà rencontré l’autre et qui retourne
chez lui à la fin de la journée ; et il est alors une autre
personne »
32
Aider au développement de
l’autonomie
• Dans le contexte d’une crise économique serait de favoriser
la construction d’un engagement citoyen –compétences,
responsabilités, outils de la participation à la construction
d’une société dont la démocratie est à renouveler –
• Plutôt que celle d’un « bon patient coopérant , appliquant les
recommandations sanitaires« ( Marc RENAUD) de soignants
paternalistes sachant pour eux….et décidant à leur place !
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Souveraineté et citoyenneté
 La décision du patient (cf les dix commandements de l’ETP
de SAOUT)
 La décision partagée, la participation mutuelle de Szasz et
Hollender
 Les travaux de BANDURA ( 1997): comment l’individu
exerce sa souveraineté en prenant des décisions?
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BANDURA
• l’agentivité – la personne se vit et se juge responsable de
l’action. Cela implique une. représentation de l’action (de soi et
des autres), la capacité organisationnelle (dans le temps et
l’espace),la lecture de l’intentionnalité .
• l’affordance - Capacité de produire une action en tenant
compte du contexte- intelligence de l'environnement et des
conséquences d'une décision ( ceci rejoint un élément important
pour l’exercice de la citoyenneté, l’intelligibilité des structures
sociales, des structures de pouvoir)
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Théorie des capabilités A. SEN
• Possibilité effective qu’a un individu de choisir diverses
combinaisons de fonctionnements. Elle correspond à
l’évaluation du degré de liberté dont la personne peut jouir,
d’accomplir certains actes ou d’accéder à certains états
• Il s’agit de pouvoir convertir des biens sociaux ( ou droits) en
accomplissements réels
• Les individus ont des besoins variables suivant leur aptitude à
tirer parti des ressources. SEN entend par fonctionnement
les différents objectifs qu’un être peut avoir
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Théorie des capabilités
• SEN, par cette théorie des capabilities ( les capacités) ;va au-delà de la théorie de la
justice rawlsienne ( contrat entre personnes libres, égales et indépendantes
coopérant pleinement tout au long de leur vie propre, contrat propre
aux démocraties libérales ( Théorie de la Justice de Rawls, Paris Seuil,, 1997,
p.550).
•
Dans un état social, il devient essentiel de compenser les déficiences causes d’exclusion afin de
permettre à chacun de choisir le mode de vie qu’il a raison de souhaiter d’où l’importance de
veiller à la solidarité entre les membres de la société et d’aller au-delà des principes
de justice ( froide répartition des biens) pour s’engager dans une éthique du care
qui est plus que le disposition au soin et la compétence à réaliser le soin,
mais celle d’une bienveillance par la recherche de compensation des
conséquences de chaque situation singulière de vulnérabilité ( âge sexe,
maladie, vieillissement, migration, précarité….) respectant la dignité des personnes.
Offrir les mêmes opportunités de qualité de vie aux situations humaines singulières
est l’enjeu de la théorie des capacités.
( A. SEN, Un nouveau modèle économique, Paris Odile Jacob, 2000, p.83)
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Ethique du care
• « les relations de dépendance, les relations qui s’organisent à partir de
la nécessité de répondre aux besoins des personnes dépendantes et
vulnérables risquent d’être considérées comme des relations
exceptionnelles, des affaires marginales par rapport aux relations
sociales conçues sur la base d’un présupposé normatif d’autonomie et
d’égalité. Ce que la perspective du care tente de faire
reconnaître c’est que ces relations ne sont pas des
« accidents » négligeables d’une organisation sociale et
politique mais les conditions sur lesquelles s’appuie toute
organisation des relations sociales à l’intérieur d’une
société. » L’éthique du care fondée sur la sollicitude et la solidarité
conduit à des pratiques dépassant la notion de justice » S.
PAPERMAN
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conclusion
• Education et accompagnement thérapeutique impliquent une approche bio-
psychosociale de la santé, la mise en œuvre du respect de la personne dans ce
qu’elle est ; où elle se trouve ( la temporalité du patient à respecter, sa
culture, les valeurs essentielles de sa vie, son projet personnel )
• Les ressources de la communauté et les liens entre individus au sein de la
communauté sont un élément fondamental du mieux vivre avec la maladie. »
La racine latine de communauté est Communitas (cum munus
avec ce qui lie, le munus désigne le partage) qui désigne l’espace
du commun, l’être ensemble. Etre avec, c’est être dans le lien, c’est faire
du sens ensemble. Le munus est le partage, partage d’un devoir, d’une
charge, d’une dette » dira le philosophe Esposito (2000).
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Contexte contraint
 Ne doit pas nous épargner de réfléchir au sens des objectifs
alloués à l’éducation comme à l’accompagnement
thérapeutique
 Une opportunité à développer des coopérations au plus près
et avec les patients et associations de patients, à développer
des coordinations entre hôpital et territoires
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Développer la participation des citoyens
extrait de Auto-support et psychologie communautaire: vieille alliance et concepts nouveaux E.
VERDIER in Introduction à la Psychologie communautaire de la santé dir. T. Saïas ( 2012, Paris,
Dunod)
41
conclusion
• L’ETP, est une forme d’éducation à la santé qui implique les
questionnements mutuels sur ce qu’est la santé, sur la
responsabilité de chacun des acteurs de la rencontre dans la
construction d’objectifs prenant sens pour le patient et le
conduisant à découvrir de nouvelles dimensions de lui-même
pour accomplir sa vie, avec la maladie. L’approche
centrée sur le patient et l’écoute risquée pour le
soignant sont des clefs importantes. ( la responsabilité
sociale des facultés ! )
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Dans le Gai savoir
 « Il importe qu’on connaisse son but, son horizon, ses forces, ses impulsions, ses
erreurs et surtout l’idéal et les fantômes de son âme pour déterminer ce que signifie
la santé, même pour son corps. Il existe donc d’innombrables santés du corps ; et
plus on permettra à l’individu, à ce qui ne peut se comparer, de lever la tête, plus on
désapprendra le dogme de « l’égalité des hommes », plus il faudra que nos médecins
perdent la notion d’une santé normale, d’une diète normale, d’un cours normal de
la maladie ?
 Ce sera seulement alors qu’on pourra peut-être réfléchir à la santé et à la maladie de
l’âme et placer la vertu particulière de chacun dans cette santé, qui risque fort d’être
chez l’un le contraire de celle de l’autre. Resterait la grande question de savoir si
nous pouvons nous passer de la maladie, même pour développer notre vertu, si,
notamment notre soif de connaître, et de nous connaître nous-mêmes, n’a pas besoin
de notre âme malade autant que de notre âme bien portante, bref si vouloir
exclusivement notre santé n’est pas un préjugé, une lâcheté et peut-être un reste de
la barbarie la plus subtile et de l’esprit rétrograde. »
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Sören Kierkegaard
« Si je veux guider une personne vers un but précis, je dois d’abord
prendre soin de la chercher là où elle est et partir de là. C’est tout le
secret de l’art d’aider celui qui ne sait pas faire cela, s’illusionne s’il
pense pouvoir aider.
Pour aider je dois comprendre plus que l’autre mais avant tout comprendre
ce qu’il comprend, sinon je ne lui serai d’aucune utilité .Si je cherche à
mettre en avant mon savoir c’est par vanité ou orgueil pour être admiré
plutôt que de servir.
Toute relation d’aide doit commencer par une attitude d’humilité,
comprendre qu’aider n’est pas dominer mais servir, qu’aider n’est pas
être le plus fort mais le plus patient ,qu’aider nécessite d’accepter et
d’endurer le temps qu’il faudra d’être dans l’erreur et de ne pas
comprendre. «
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« Citoyen du monde » M. Foucault
 Il existe une citoyenneté internationale
 Le malheur des hommes ne doit jamais être un reste muet de
la politique
 « Il faut refuser le partage des tâches que très souvent on nous
propose: aux individus de s’indigner et de parler; aux gouvernements
de réfléchir et d’agir… »
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Etat et association
 « Dans les pays démocratiques, la science de l’association
est la science-mère. Le progrès de toutes les autres
dépend des progrès de celle-là. Parmi les lois qui
régissent les sociétés humaines, il y en a une qui semble
plus précise et plus claire que toutes les autres. Pour que
les hommes restent civilisés ou le deviennent, il faut que
parmi eux l’art de s’associer se développe et se
perfectionne dans le même rapport que l’égalité
des conditions s’accroît ». A. de Tocqueville (1835)
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Aristote
 « L'équitable, tout en étant juste, n'est pas le juste selon
la loi, mais un correctif de la justice légale » (Aristote)
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