Maladies Chroniques
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Maladies Chroniques • Constats de santé publiques (transition epidemio et démographique ) • Integrer la prévention dans la clinique • Education pour la santé • Les relations soins/éducatives Master 2 PEPS 2008 1 Épidémie* des MC • 86% des DC • 77% de la morbidité • France:ALD 12% de la population (maladies cardiovasculaires,cancer,diabete,psychiatrie)=60% des dépenses de santé • Augmentation de 73% en 10 ans….accroissement 77% en 2004 • 15 millions de patients • *OMS europe septembre 2006 :cout de l’inobservance :200 milliards de dollars Master 2 PEPS 2008 2 Histoire naturelle des maladies… (et des problèmes de santé) Déterminants de Santé Diagnostic Infra clinique Signes Cliniques complications handicap (20 ans) (40 ans) (50 ans) (70 ans) décès Prévention primaire (réduction de l’incidence d’un problème de santé) Éducation pour la Santé Prévention secondaire (réduction de la prévalence) Dépistage Prévention tertiaire (réduction des complications autonomie des patients) Éducation Thérapeutique Modèle des déterminants de Santé (Loi d’orientation en santé publique) Master 2 PEPS 2008 5 Ministère de la Santé et des Solidarités • Ce Plan consacre sur 5 ans 314 millions d’euros à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. • Comme vous le savez, nous avons consacré de nombreux plans à une meilleur prise en charge de ces maladiesBeaucoup a déjà été fait pour améliorer la prévention, le traitement et la prise en charge de ces maladies. Ces dix Master 2 PEPS 2008 dernières années ont même vu, pour certaines 6 L’éducation pour la santé vise • « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » • Le patient & sa famille – – – – – utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Master 2 PEPS 2008 18 L’éducation pour la santé du patient • • • • C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008 19 L’éducation pour la santé du patient • situations difficiles pour les soignants – maladies chroniques – conduites à risques : fumer, sédentarité… – difficultés sociales majeures • se combinent… • impuissance du soignant • concours actif du patient nécessaire Master 2 PEPS 2008 20 Découvrir une autre manière • Ecouter • Raisonner • Accompagner …. l’éducation pour la santé Master 2 PEPS 2008 21 Une “triple révolution” • le patient objet – sujet des soins délivrés • l’objectif lutter contre maladies – promouvoir la santé • la démarche de prescription – démarche d’éducation Master 2 PEPS 2008 22 L’éducation pour la santé vise • « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » • Le patient & sa famille – – – – – utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Master 2 PEPS 2008 23 Émergence du concept pour 3 raisons • sociologique – • associés aux décisions épidémiologique – – – • vieillissement maladies chroniques comportements à risques économique – - coûts /+ qualité de vie Master 2 PEPS 2008 24 L’éducation pour la santé vise • « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » • Le patient & sa famille – – – – – utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Master 2 PEPS 2008 25 Raison économique : - coût /+ qualité de vie • asthme [1] – – • - 80% visites en urgence, hospitalisations - 50% arrêts de travail, coûts de traitement diabète – – • - 80% hypoglycémies sévères - 75% amputations choix dépenses ? – – ressources/résultats : santé, qualité vie [2] approche macro-économique Master 2 PEPS 2008 1] Deccache A, Lavendhomme E 1989 [2] Polton D. 1999 26 Les deux logiques du système de santé Poursuite d’objectifs et gestion des ressources Structure de la dépense Courante de santé en 1993 M Francs Part de la mortalité évitable dans la mortalité avant 65 ans en 1991 Nb Mortalité évitable par le système de soins 20 000 Dépenses pour les maladies 682 482 Mortalité évitable par une prévention des risques individuels La part des efforts consacrés à la prévention des risques individuels est nettement inférieure à la part des gains en mortalité prématurée qu’elle pourrait permettre (soins hospitaliers et ambulatoires, biens médicaux, transports sanitaires, aides aux malades et subventions) 40 000 16 138 Décès évitables 600 M Master 2 PEPS 2008 Dépenses de prévention Dépenses d’EPS 27 Evolution relation médecin malade 3 modèles Szasz et Hollander 1956 • Activité - passivité [1] – médecin actif, patient OBJET des soins – réanimation lourde • Direction - coopération – patient se laisse guider – maladies aiguës • Participation mutuelle – patient SUJET en charge de son traitement – partage compétences, responsabilités Master 2 PEPS 2008 [1] Bury J.A. 1988 28 Évolution, mais résistances à la participation mutuelle • résistance des patients – régression / souffrance, angoisse – passivité habituelle – déplacement difficile de l’expertise • résistance des soignants – préparé au patient sujet ? – entendre la souffrance du patient? – implicite : action pour bien du malade Master 2 PEPS 2008 29 Evolution du patient statut, compétences • acteur des changements [1] – importance de la communication • libre détermination individu / corps, vie, mort – courant sociopolitique après-guerre – existentialisme • consumérisme – – – – consommation services santé demandes informations, participation décisions évolution compliance vers participation [2] délégation compétences, savoir Master 2 PEPS 2008 [1] Gagnayre R., D’Ivernois J.F. 1995 [2] Brody D.S.1980 30 L’éducation pour la santé vise • « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » • Le patient & sa famille – – – – – utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Master 2 PEPS 2008 31 Ce que l’éducation du patient n’est pas … • « que » informer sur la maladie – à partir de ce qu’il a compris – entraîner une action qui autonomise • activité comportementale non intégrée – compréhension de sa maladie – dimension cognitive / psychosociologique • un élément de + démarche thérapeutique Master 2 PEPS 2008 32 Le patient sujet désirant • ne veut pas … son bien – raison rationnelle, raisonnable /action? – «Je ne fais pas le bien que je voudrais, je fais le mal que je ne voudrais pas » St Paul • est l’« auteur » de sa vie • le soignant – n’est plus l’expert/bien de l’autre – ne conduit pas au bien Lecorps P.1999 Master 2 PEPS 2008 33 Evolution du soignant éducateur • 1850… importance d’ « éduquer » les familles à l’hygiène et aux soins de leurs malades [1] • 1898 « instructions » à un diabétique = devoir manque d’instruction = « abandon » du patient [2] • 1918 « La formation des infirmières se limite à l’étude des maladies, négligeant les facteurs préventifs et éducatifs, éléments essentiels de la santé publique et du rôle social de l’hôpital » [3] • 1937 « L’infirmier(e) est essentiellement un enseignant et un agent de santé, quelque soit le domaine où s’exerce son activité » [3] Master 2 PEPS 2008 34 [1] Redman BK 1984 [2] Jowers LV 1975 [3] National league of Nursing Evolution du soignant et des théories • 1964 « le nursing est un processus éducatif » [1] • 1979 « le rôle du soignant est de fournir les soins, mais aussi de permettre au malade de se soigner »[2] • 1980 « les programmes de soins mettent l’emphase… sur la prévention secondaire et tertiaire en milieu institutionnel » [3] • 1984 similitudes soins et éducation pour la santé[4] [1] Lambertsen E.C. 1964 [3] CEFSI, Québec [2] Nursing Development Conference Group 35 [4] Redman B.K., Toronto, 1984 Master 2 PEPS 2008 Une évolution difficile pour le soignant • • • • tradition orale infirmière compétence d’organisation /action collective métier d’éducateur, pas d’enseignant reconnaissance professionnelle plus que terrain de recherche Master 2 PEPS 2008 36 L’éducation pour la santé du patient • • • • C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008 37 Une meilleure relation • prise en charge traitement maladie chronique dépend [1] – phase d’acceptation – organisation des connaissances – croyances • favoriser leur expression – relation de sujet à sujet – relation patient- soignant au service de la relation patient- santé Master 2 PEPS 2008 [1] Lacroix A. Assal J. -P. 1998 38 3 types d’action • Actions de communication – campagnes médiatiques – image d’un patient acteur – regard sur maladie ou médicament • Actions d’information – connaissances du patient & public – maladies, prévention, traitements • Actions éducatives de proximité – lieux de soins – méthodes variées Master 2 PEPS 2008 39 Le diagnostic éducatif • Prise en compte initiale besoins du patient – – – – – que représente la maladie pour lui ? quel sens à son existence ? comment est organisée sa vie ? ressources intellectuelles ? niveau scolaire ? langue? comment appréhende t il la formation ? • Contrat d’objectifs – compétences à acquérir – détenues par le soignant, déléguées au patient – le patient devient un co-soignant Master 2 PEPS 2008 40 Définir des objectifs • acteur principal enseignement – classique : enseignant – apprentissage : personne qui apprend • négociation objectifs d’apprentissage – acquisition des savoir nécessaires – atteinte d’un but – fixé par apprenant/et formateur Master 2 PEPS 2008 41 Des objectifs multiples • Domaines – Cognitif : compétences intellectuelles – Sensori-moteur : gestes, techniques – Psycho affectif : attitudes • Opérationnels – Comportements observables mesurables • De sécurité – Mise en danger vie quotidienne • Spécifiques Master 2 PEPS 2008 42 Contenu : exemples compétences / objectifs Faire connaître ses besoins, déterminer des 1 buts avec soignants Comprendre, s’expliquer 2 exprimer ses besoins, ses projets…diagnostic éducatif Comprendre son corps, sa maladie, les principes du traitement Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001 43 Contenu compétences / objectifs 3 Repérer, analyser mesurer 4 Faire face, décider Repérer signes d’alerte, analyser situation à risques, résultats d’examen. Glycémie, TA Connaître, appliquer CAT face à une crise Hypo, hyperglyc. crise asthme Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001 44 Contenu compétences / objectifs Résoudre pb Ajuster le traitement, thérapeutique quotidien, adapter les doses 5 de gestion de sa vie… d’insuline, prévenir les crises… Pratiquer, faire Pratiquer les techniques (injections, autocontrôle) 6 les gestes Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001 45 Contenu compétences / objectifs Adapter, réajuster 7 Utiliser ressources systèmes de soins 8 Faire valoir ses droits Adapter thérap. à autre contexte Intégrer nouvelles technologies Savoir où et quand consulter, qui appeler, participer à vie associative Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001 46 Méthode centrée sur l’apprenant • d’une logique d’enseignement – centrée sur le formateur • à une logique d’apprentissage – centrée sur l’apprenant • méthodes – moins démonstratives – qu’ interrogatives et participatives Master 2 PEPS 2008 47 Méthodes, fonction du public • enfant – jeu, contes, marionnettes • adolescent – théâtre, vidéo… pas « scolaire » • adulte – petits groupes, exp. personnelles Master 2 PEPS 2008 48 Méthodes pédagogiques centrées sur l’apprentissage • motivation /rythme personnel – attention, codage, mémoire long terme • restreindre masse des connaissances – concepts essentiels – métaphores, explicitations… • méthode participative – ancrage de la connaissance – rétro information – actif dans son traitement… apprentissage • décontextualisation / recontextualisation Master 2 PEPS 2008 49 Méthodes & place du soignant • soignant médiateur – tiers entre patient et sa maladie – « l’enseignant est un passeur » • éducation multi – professionnelle – spécificité profession – dossier d’éducation, instrument commun Lecorps P. Master 2 PEPS 2008 Mérieux P. 50 Inscrire le programme d’éducation dans la durée • Réintroduction du temps – temps médical : maladie aiguë – temps patient : projet de vie – temps maladie aiguë /chronique • Apprentissage : phénomène complexe – apprendre à vivre avec sa pathologie – il s’agit de s’apprendre soi Master 2 PEPS 2008 51 Evaluation • pédagogique, biomédicale, psychosociologique • du point de vue du patient – critères et compétences d’évaluation – donnés au patient – pour estimer ce qu’il fait tous les jours ? Master 2 PEPS 2008 52 L’éducation pour la santé du patient • • • • C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008 53 Master 2 PEPS 2008 54 Master 2 PEPS 2008 55 Une aventure difficile • à mettre en application • compétence méthodologique – intégrer la démarche éducative à la démarche thérapeutique • compétences psycho pédagogiques • pas que bon sens & désir de bien faire Master 2 PEPS 2008 56 Une aventure humaine • relation d’équivalence • donner du sens – intérêt, plaisir ? – intégré dans projets, avenir – histoire personnelle, familiale, culture • retracer le chemin parcouru – éducateur explicite la démarche poursuivie – apprenant analyse son propre cheminement • observer le changement produit chez l’autre et chez soi-même – à prendre en compte dans l’évaluation Master 2 PEPS 2008 57 Les moyens du système de santé • Restauration • Prévention • Éducation pour la santé • • • • C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? • Promotion de la santé Master 2 PEPS 2008 58 Promotion de la santé • la promotion de la santé à l’hôpital • le réseau des hôpitaux promoteurs de santé Master 2 PEPS 2008 59 L’éducation pour la santé vise • « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » • Le patient & sa famille – – – – – utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Master 2 PEPS 2008 60 Ce que l’éducation du patient n’est pas … • « que » informer sur la maladie – à partir de ce qu’il a compris – entraîner une action qui autonomise • activité comportementale non intégrée – compréhension de sa maladie – dimension cognitive / psychosociologique • un élément de + démarche thérapeutique Master 2 PEPS 2008 61 Charte de Budapest /1992 objectifs hôp. promoteurs de santé • Encourager démarches participatives • Développer programmes éducatifs – patients, proches, personnel • Être un modèle – services de santé et lieux de travail – conditions de travail, impact environnement… • S’ouvrir sur la ville, la communauté Master 2 PEPS 2008 62 Déclaration de Vienne /1997 stratégies d’implantation • Favoriser participation – professionnels (& ext.), patients, proches • Améliorer communication, info, éducation – personnel, patients, encadrement, serv. sociaux et de santé • Échanger expériences – autres hôp. promoteurs de santé (réseaux) Master 2 PEPS 2008 63 La promotion de la santé, une mission de l’hôpital • • • • • Loi 91-748 du 31 juillet 1991 Ordonnances du 24 avril 1996 Circulaire du 14 nov. 2001 Loi 2002-303 du 4 mars 2002 Circulaires Master 2 PEPS 2008 64 Relation soin/education • La relation :de quoi s’agit-il? • La relation de soin • La relation éducative Master 2 PEPS 2008 65 Des pré-requis éthiques… • La relation tridimensionnelle: (organique,psychique,symbolique) • Les conditions du dialogue: (présence,différence,équivalence de l’autre) • Ref:Pour une éthique de la médecine JF Malherbe edition Catalyses Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 66 PRÉ-REQUIS ÉTHIQUES CADRES RELATIONNELS • Présence • Différence • Équivalence • Aspect pratique de la relation : linéaire circulaire « gestion de la non demande » Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 67 relation soignant-soigné • • • • Modèle de Parsons Modèle de Szaaz et Hollender Contexte médical et relation de soin Modèle de Freidson • Ref:Education pour la santé;J. Bury ;De Boeck Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 68 RELATION MEDECIN-MALADE ET SPECIALITES MEDICALES Type Activité-Passivité (de Szasz et Hollender) Pathologie Anesthésiologie Radiologie Chirurgie Neurologie Médecine interne Psychiatrie directive organiciste Gynécologie - obstétrique Pédiatrie Médecine Générale Médecine familiale Gériatrie Psychiatrie analytique psychodynamique Médecine Scientifique centrée sur la maladie Médecine Humaniste centrée sur le Malade Type participation mutuelle (SZASZ et Hollender) Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 Modifié de Haney C.A. (1971), par Bury J.A. et Bernatchez J.P. (1981) 69 LA PRATIQUE MEDICALE une double compétence En matière de traitement, le médecin doit savoir interroger avec justesse, répondre aux interrogations et contredire à propos Hippocrate (Traité des maladies) • La compétence « technique » (prendre en charge la maladie: dimension « médicale ») • La compétence « relationnelle » (prendre en charge le malade: dimension « émotionnelle ») Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 70 LES 4 GRANDES MANIERES DE GERER LES EMOTIONS COMMUNICATION GESTION DE L’EMOTION « A-PATHIQUE » Néglige l’émotion de l’autre « ANTI-PATHIQUE » Contre l’émotion de l’autre « SYM-PATHIQUE » Adhère à l’émotion de l’autre « EM-PATHIQUE » Reconnaît l’émotion de l’autre Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 71 A - « Les piqûres de ce test sont faites avec de toutes petites aiguilles » APATHIE B - « Bien sûr, l’idée d’une piqûre peut légitimement effrayer, même si dans ce cas, ce n’est pas douloureux » EMPATHIE C - « C’est en effet toujours un peu douloureux de se faire piquer, mais ces tests sont vraiment nécessaires » SYMPATHIE D - « Vous n’avez pas à être inquiet, il s’agit d’un test quasiment indolore » ANTIPATHIE Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 72 AVANTAGES ET INCONVENIENTS DES DIFFERENTES ATTITUDES EMOTIONELLES POSITION ECOUTE COMPREHENSION AIDE APATHIE NON NON NON ANTIPATHIE OUI NON NON SYMPATHIE OUI OUI NON EMPATHIE OUI OUI OUI Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 73 La relation educative • • • • • Centrée sur le patient Une prise de risque Une triangulation Des competences Des pre-requis ethiques Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 74 Comparaison des compétences attendues des médecins en matière de communication, avec celles attendues des professionnels de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient (1) Compétences en communication attendue des médecin (Santé Canada, 2001 [34]) 1. Savoir faire preuve d’empathie verbale ou non verbale (expression du visage, comportement physique) 2. Savoir poser des questions ouvertes ou fermées 3. Savoir recourir à l’écoute active 4. Savoir reconnaître les indices non verbaux 5. Savoir quand parler et agir 6. Savoir quand parler garder le silence 7. Savoir synthétiser 8. Savoir choisir des mots simples 9. Savoir préciser les responsabilités 1. Situer son action dans une politique globale de promotion de la santé 2. Analyser le contexte institutionnel dans lequel on intervient, comprendre les différentes logiques en présence 3. Planifier des programmes d’actions 4. Prendre en considération les caractéristiques physiologiques, psychologiques, sociales et culturelles des personnes auprès desquelles on travaille 5. Choisir, utiliser, parfois concevoir des méthodes et des outils pédagogiques adaptés au public et au cadre de son intervention 10. Savoir planifier les actions 6. S’exprimer clairement à l’oral et à l’écrit, utiliser différents canaux de communication 11. Savoir confirmer auprès du patient 7. 12. Savoir donner un rôle de meneur Compétences attendues des soignants en éducation du patient (OMS, 1998 22]) Compétences attendues des personnes formées en éducation pour la santé (Sandrin-Berthon, 2002 30], Ferron, 1999 11]) Travailler en partenariat avec d’autres professionnels 8. Évaluer les effets de l’éducation, au plan pédagogique et au plan sanitaire Master 2 PEPS 2008 1. Adapter leurs comportements professionnels aux patients et à leur affection (chronique / aiguë) 2. Adapter la prise en charge thérapeutique aux patients, considérés individuellement et en tant que membres d’une famille ou d’un groupe 3. Articuler leurs rôles et actions avec ceux de leurs collègues 4. Communiquer de manière empathique 5. Reconnaître les besoins des patients (objectifs, définis par les soignants, et subjectifs, propres aux patients et à leur vie) 6. Prendre en compte l’état affectif , le vécu, l’expérience et les représentations des patients 7. Aider les patients à apprendre (se préoccuper de ce qu’ils apprennent et non seulement de ce qu’on leur enseigne) 8. Enseigner aux patients à « gérer » leur maladie et utiliser adéquatement les ressources sanitaires, sociales et économique disponibles 9. Aider les patient à organiser leur « mode de vie » 75 Comparaison des compétences attendues des médecins en matière de communication, avec celles attendues des professionnels de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient (2) Compétences en communication attendue des médecin (Santé Canada, 2001[34]) Compétences attendues des personnes formées en éducation pour la santé (Sandrin-Berthon, 2002 30], Ferron, 1999 11]) Compétences attendues des soignants en éducation du patient (OMS, 1998 22]) 10 Éduquer les patients et les conseiller sur la réaction face aux crises et épisodes aigus, ainsi que sur les facteurs personnels, psychosociaux et environnementaux qui influencent leur manière de gérer leur état de santé 11 Choisir et utiliser adéquatement les techniques et outils éducatifs disponibles (contrat pédagogique, brochures explicatives ou aide-mémoire, témoignages de patient…) 12 Prendre en compte, dans les traitements et soins de longue durée, les dimensions éducatives, psychologique et sociale 13 Évaluer les effets thérapeutiques de l’éducation, tant cliniques que biologiques, psychosociaux, pédagogiques, sociaux et économiques, et ajuster le processus éducatif 14 Évaluer régulièrement et ajuster les pratiques et performances éducatives des soignants Master 2 PEPS 2008 76 Soin/educatif • « le danger pour l’éducateur en santé c’est de croire ou d’espérer que tout peut être objet d’un apprentissage alors que la mort,la souffrance ou l’échec sont,simplement le lieu de l’accompagnement et de l’écoute. » (J.M.Longneaux,1994) Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 81 Quelques exemples….. • Les maladies chroniques • La vie quotidienne Master DU 2EPS/ETP PEPS 2008 82 Quelle Santé ? Objectifs Buts Santé Restitution ad integrum Finalité des soins du tissu ou de la « la santé est le silence des organes » fonction lésée Ressource de la personne Qualité de vie de la personne Master 2 PEPS 2008 Méthodes et Pratiques Optimisation Bio-métrique Empowerment 84 Les fonctions du système de santé… Santé : Finalité du soin Pronostic vital Pronostic fonctionnel Prise en charge globale Patient passif Santé : Ressource de la personne Prévention « quaternaire » Citoyen Coproducteur de sa santé Prévention tertiaire Prévention secondaire Prévention primaire Éducation Thérapeutique Dépistage Éducation Pour la Santé Master 2 PEPS 2008 85 Master 2 PEPS 2008 86 Master 2 PEPS 2008 87 Master 2 PEPS 2008 88
