Télécharger

Cinquième journée de formation annuelle du Réseau Aquitaine TC
« La qualité de vie des personnes cérébrolésées,
de la subjectivité à l’intersubjectivité »
29 mai 2015 - BENQUET
L’évaluation de la qualité de vie
des personnes cérébrolésées
Mathilde Carlsberg
Laboratoire de Psychologie, Santé et Qualité de vie, EA 4139,
Université de Bordeaux
1
Introduction
La QDV liée à la santé et son évaluation :
- un intérêt marqué en MPR
- le but ultime de la prise en en charge
2

Buts :
- compléter les évaluations objectives, les mesures
de résultats fonctionnels
- préciser et optimiser les interventions de rééducation et
réadaptation
Redonner une vie satisfaisante au blessé
3
I. La QDV selon l’OMS

« Perception qu’un individu a de sa place dans l’existence,
dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans
lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses
normes et ses inquiétudes (…) »
(WHOQOL Group,1994)
Prise en compte du point de vue de la personne
(Bruchon-Schweitzer, 2014)
4

(…)Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière
complexe la santé physique de la personne, son état
psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations
sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les
spécificités de son environnement ».
(WHOQOL Group,1994)
Perspective multidimensionnelle
5
De nombreuses dimensions :
- dimension physique : douleurs, fatigue, énergie , sommeil
- dimension psychologique : affectifs positifs, affects négatifs
(anxiété / dépression) , estime de soi, capacités cognitives
(mémoire, concentration, pensée…)
- dimension sociale: relations, activités sociales
- dimension environnementale: environnement familial,
logement…
6

Développement de questionnaires standardisés:
- mesure d’une façon scientifiquement établie des
émotions, de la satisfaction du blessé dans divers
domaines
- adoption du point de vue du patient :

prise en compte de la subjectivité
restitution
de la question de l’individualité et de la
singularité
7
II. Les mesures de la QDV
8
1.
Les mesures génériques
a) Définition

Utilisation dans des populations différentes:
- malades / non malades
- avec / sans handicap

Aspects très vastes de l’existence : ressources physiques,
mentales, sociales
9
 Comparaison de
la QDV:
- de groupes variés
- de sujets présentant des pathologies différentes
10

Chez les sujets cérébrolésés:
- le SIP: 68 items (Bergner et Bobbitt, 1981)
- l’EQ-5D: 5 items (EUROQOL Group, 1990)
- la SF-36: 36 items (Ware John, 1994)
- le WHOQOL-Bref: 26 items (OMS, 1998)
11
b) La SF-36
 Echelle
générique de QDV la plus utilisée :
- dans la plupart des pathologies
- chez les sujets cérébrolésés
 Une
référence universelle
12
 Projet
IQOLA : adaptation et validation dans 15 pays différents
(dont la France)
 36

items
Exploration de la santé physique, émotionnelle et sociale
13
Santé physique
Parmi la liste d’activités suivante, indiquez si vous êtes limité(e) en raison
de votre état de santé actuel .
Liste d'activités
h. Marcher plusieurs centaines de
mètres
j. Prendre un bain, une douche ou
s'habiller
oui,
beaucoup
limité(e)
1
1
oui, un
non, pas du
peu
tout limité(e)
limité(e)
2
3
2
3
14
Au cours de ces 4 dernières semaines, quelle a été l'intensité de vos
douleurs physiques ?
- Nulle .......................................................................................... 1
- Très faible .................................................................................. 2
- Faible ......................................................................................... 3
- Moyenne .................................................................................... 4
- Grande ....................................................................................... 5
- Très grande ................................................................................ 6
15
Santé émotionnelle
Parmi la liste d’activités suivante, indiquez si vous êtes limité(e) en raison
de votre état émotionnel (comme vous sentir triste, nerveux(se) ou
déprimé(e)).
OUI NON
a. Avez-vous réduit le temps passé à votre travail ou à
vos activités habituelles ?
1
2
b. Avez-vous accompli moins de choses que vous auriez
souhaité ?
1
2
16
Santé sociale
Au cours de ces 4 dernières semaines dans quelle mesure votre état de
santé, physique ou émotionnel, vous a t-il gêné(e) dans votre vie sociale et
vos relations avec les autres, votre famille, vos amis, vos connaissances ?
Entourez la réponse de votre choix
- Pas du tout .................................................................................
- Un petit peu ................................................................................
- Moyennement .............................................................................
- Beaucoup ...................................................................................
- Enormément ...............................................................................
1
2
3
4
5
17

8
dimensions :
- l’activité physique
- les limitations dues à l’état physique
- les douleurs physiques
- la vitalité
- la santé perçue
- la santé mentale
- les limitations dues à la santé mentale
- la vie et les relations avec les autres
18

Calcul d’un score pour chaque dimension
Exemples : - dimension « activité physique »
score élevé = meilleure activité physique
- dimension « vie et relations avec les autres »
score élevé = meilleure vie relationnelle
2
scores résumés:
- score résumé physique
- score résumé psychique
19

Transformation des scores en un score global :
- de 0 à 100
- score élevé = bonne QDV liée à la santé
20

Manuel d’utilisateur et guide d’interprétation

Normes établies :
- dans de nombreux pays
- sur de nombreux groupes (sains et cliniques)
21

Quelques limites
Avantages
Bonne validité
Bonne fidélité
Limites
Peu adapté au milieu hospitalier
Des dimensions non abordées
(sexualité, sommeil)
Bonne acceptabilité
Bonne sensibilité au changement
Comparaison entre pathologies
22
c) La SF-12

12 items
 Score
 Pas
résumé psychique et score résumé physique
d’information sur chacune des 8 dimensions de la SF-36
23
d) Quelques études chez les sujets cérébrolésés
 Au regard des scores résumés:
- âge jeune
meilleur score résumé physique
- score faible de dépression
meilleur score résumé psychique
(Forslund, Roe, Sigurdardottir, Andelic, 2013)
24
Au regard des 8 dimensions:
-
dimension « activité physique »
-
dimension « douleurs physiques »
-
dimension « vie et relations avec les autres »
(Grauwmeijer, Heijenbrok-Kal, Ribbers, 2014)
25
2. Les mesures spécifiques
a) Définition

Adaptées à une pathologie donnée ou un symptôme particulier
Exemple : échelle de QDV liée à la santé de patients
atteints de cancers, de diabètes …
26
 Prise
en compte des critères spécifiques de la population
cible

Exploration des domaines de vie pouvant être affectés par la
maladie et/ou le traitement associé
Pas de comparaison possible entre pathologies
27
b) Le QOLIBRI


Premier outil spécifique aux TC
Elaboré par un groupe de travail international: Qolibri Task
Force ( Pr J-L Truelle, 2010)

Validation auprès de 3 000 TC

6 langues
28

37 items:
- 6 domaines de la QDV après TC
- 2 parties
29
Partie 1 : Niveau de satisfaction
Partie 2 : Degré de gêne
 Cognition
« Etes-vous satisfait(e) de votre capacité à vous
concentrer, par exemple en lisant ou pour suivre le
fil d’une conversation ?
 Soi
Domaines
 Emotions
« Etes-vous satisfait(e) de ce que vous avez réalisé « Êtes-vous gêné(e) par un sentiment de
ou accompli depuis votre traumatisme crânien ?» solitude, même lorsque vous vous trouvez
en présence d’autres personnes? »
 Vie quotidienne et autonomie
« Etes-vous satisfait(e) de votre niveau
d’indépendance par rapport aux autres ? »
 Condition physique
« Êtes-vous gêné(e) par la douleur, y
compris les maux de tête? »
 Relations sociales
« Etes-vous satisfait(e) de vos relations avec vos
amis? »
« Etes-vous satisfait(e) de votre vie sexuelle ? »
30
 Niveau
de satisfaction ou de gêne en 5 points: de pas du tout
satisfait (ou pas du tout gêné) à très satisfait (ou très gêné)

Scores :
- pour chaque domaine de vie
- pour chaque partie
- score total
31
 Temps
de passation : de 10 à 20 min
- TC léger ou modéré : passation seul
- TC grave : passation en entretien
10 min
20 min
32
 Adapté
:
- aux TC
- toutes autres lésions cérébrales acquises
 Utilisation:
- en milieu clinique
- aux études de recherche
- aux enquêtes épidémiologiques
33
 Des
objectifs divers:
- évaluation de la QDV
- évaluation des progrès et régressions individuels
- identification des besoins, des difficultés
34
c) Quelques études chez les sujets cérébrolésés
 Sensibilité
aux domaines de vie pouvant être modifiés par
une intervention (résultat fonctionnel, état de santé,
participation au travail)
 Sensibilité
aux troubles psychopathologiques (anxiété et
dépression )
( Truelle et al. 2010)
35
d) Le QOLIBRI-OS
6
items
 Réponse
en 5 points : de pas du tout à très satisfait
36
3. De l’auto à l’hétéro-évaluation

Pour l’auto-évaluation :
- patient suffisamment conscient
- capacité à s’exprimer
- fonctionnement cognitif suffisant
Quelques limites
37
 Réponses
confrontées à un certain nombre de difficultés:
- problèmes de communication
- anosognosie, déni
Perception d’un professionnel de santé et/ou entourage
38
 Patients
pauci-relationnels
- évaluation par l’entourage
- « confort »
Evaluation sujette aux projections des désirs de
l’entourage, des membres de l’équipe
(Mailhan, 2005)
39
Conclusion
 De
plus en plus de recours à l’auto-évaluation :
- une façon de compléter les évaluations objectives
- des informations irremplaçables
- une QDV considérée comme très individuelle
40
Merci de votre attention
41