L`expérience de transition de la phase curative à la phase palliative

L’expérience de transition de la phase curative à la phase
palliative chez les personnes atteintes de cancer avancé
Mémoire
Sandy Lavoie
Maîtrise en service social
Maître en service social (M.Serv.Soc.)
Québec, Canada
© Sandy Lavoie, 2015
Résumé
Chez un nombre important de personnes atteintes de cancer, un passage de la phase curative à la phase
palliative de la maladie sera vécu. Alors qu’il est reconnu que ce processus de transition est particulièrement
difficile, peu d’études ont tenté d’explorer la nature de cette expérience du point de vue des personnes qui y
sont confrontées. L’objectif de ce mémoire vise ainsi à décrire l’expérience de transition vers la phase
palliative à partir du point de vue de la personne atteinte de cancer avancé. Pour ce faire, des entrevues
individuelles ont été réalisées auprès de 11 participants, tous usagers du Centre de jour de la Maison MichelSarrazin. Cette étude qualitative a permis d’identifier les éléments constitutifs de l’expérience de transition
ainsi que de mettre en lumière différents éléments influençant le déroulement de celle-ci. Les connaissances
découlant de cette étude seront pertinentes pour l’intervention et l’accompagnement psychosocial offerts aux
personnes atteintes de cancer.
iii
Abstract
For a significant number of cancer patients, the passing from a curative phase to a palliative phase of the
disease will be experienced. While it is recognized that this transition process is particularly difficult, few
studies have attempted to explore the nature of this experience from the patient’s point of view. This master’s
thesis aims to describe the transition experience to the palliative phase from the point of view of advanced
cancer patients. In order to do so, individual interviews were conducted with 11 participants, all recruited from
the Maison Michel-Sarrazin day center. This qualitative study allowed us to identify the main components of
the transition experience and to highlight different elements that may influence the transition process.
Knowledge generated in this study should be relevant for intervention as well as the psychosocial support
offered to people living with cancer.
v
Table des matières
Résumé ............................................................................................................................................................. iii
Abstract.............................................................................................................................................................. v
Table des matières .......................................................................................................................................... vii
Remerciements ................................................................................................................................................ ix
Avant-propos .................................................................................................................................................... xi
Introduction ....................................................................................................................................................... 1
Chapitre 1 - Description de la problématique et recension des écrits ......................................................... 5
Article 1 : Transition des soins curatifs vers les soins palliatifs des personnes atteintes de cancer avancé :
une revue de littérature ................................................................................................................................... 5
Résumé .......................................................................................................................................................... 6
1.1 Introduction ............................................................................................................................................... 7
1.2 Description de la problématique ............................................................................................................... 7
1.3 Méthodologie ............................................................................................................................................ 8
1.4 Résultats de la recension .......................................................................................................................... 9
1.4.1 Incompréhension à propos de la nature des soins palliatifs .............................................................. 9
1.4.2 Limites sur le plan de la communication entre le patient, ses proches et l’équipe soignante .......... 10
1.4.3 Moment de l’introduction des soins palliatifs ................................................................................... 12
1.4.4 Les prises de décision au cours de la transition .............................................................................. 13
1.5 Discussion .............................................................................................................................................. 16
1.5.1 Limites de la recension .................................................................................................................... 17
1.6 Conclusion .............................................................................................................................................. 18
Références ................................................................................................................................................... 19
Chapitre 2 : Cadre conceptuel ....................................................................................................................... 23
2.1 La théorie intermédiaire de la transition .................................................................................................. 23
2.1.1 Nature des transitions...................................................................................................................... 24
2.1.1.1 Les types .................................................................................................................................. 24
2.1.1.2 Les modèles ............................................................................................................................. 24
2.1.1.3 Les propriétés .......................................................................................................................... 24
2.1.2 Conditions de transition : facilitantes et entravantes ....................................................................... 26
2.1.2.1 Les conditions personnelles ..................................................................................................... 26
2.1.2.2 Les conditions communautaires ............................................................................................... 26
2.1.2.3 Les conditions sociétales ......................................................................................................... 26
2.1.3 Modèles de réponse ........................................................................................................................ 26
2.1.3.1 Indicateurs de processus ......................................................................................................... 27
2.1.3.2 Indicateurs de résultats ............................................................................................................ 27
vii
2.2 Définitions des concepts pertinents à l’étude .......................................................................................... 28
2.2.1 Cancer avancé :............................................................................................................................... 28
2.2.2 Soins curatifs : ................................................................................................................................. 28
2.2.3 Soins palliatifs : ................................................................................................................................ 28
Chapitre 3 : Méthodologie .............................................................................................................................. 29
3.1 Approche privilégiée ................................................................................................................................ 29
3.2 Type de recherche .................................................................................................................................. 29
3.3 La population à l’étude et échantillon ...................................................................................................... 30
3.4 Procédures de recrutement ..................................................................................................................... 30
3.5 Procédures de collecte des données ...................................................................................................... 31
3.6 L’analyse des données ........................................................................................................................... 31
3.7 Considérations éthiques .......................................................................................................................... 33
Chapitre 4 : Résultats et discussion .............................................................................................................. 35
Article 2 : La transition de la phase curative à la phase palliative : L’expérience de personnes atteintes de
cancer avancé ............................................................................................................................................... 35
Résumé ......................................................................................................................................................... 36
4.1 Introduction ............................................................................................................................................. 37
4.2 Méthodologie........................................................................................................................................... 38
4.3 Résultats ................................................................................................................................................. 39
4.3.1 Caractéristiques personnelles ......................................................................................................... 39
4.3.2 Résultats de l’analyse de contenu ................................................................................................... 39
4.3.2.1 Les propriétés de la transition .................................................................................................. 39
4.3.2.2 Les opportunités et les contraintes émanant des rapports interpersonnels.............................. 41
4.3.2.3 Indicateurs de mouvement et de création de sens ................................................................... 48
4.4 Discussion ............................................................................................................................................... 50
4.4.1 Recommandations ........................................................................................................................... 53
4.4.2 Limites de l’étude ............................................................................................................................. 54
4.5 Conclusion .............................................................................................................................................. 55
Références .................................................................................................................................................... 56
Conclusion générale ....................................................................................................................................... 59
Bibliographie ................................................................................................................................................... 61
Annexe 1 : Dépliant pour recrutement de participants ................................................................................ 65
Annexe 2 : Feuillet d’information et formulaire de consentement .............................................................. 67
Annexe 3 : Guide d’entrevue .......................................................................................................................... 75
Annexe 4 : Questionnaire sociodémographique .......................................................................................... 77
viii
Remerciements
La réalisation de ce mémoire a été possible grâce au soutien de plusieurs personnes. Je tiens ainsi à
souligner la collaboration de ceux qui ont contribué de près ou de loin à ce projet de recherche.
Tout d’abord, je tiens à remercier Serge Dumont, mon directeur de recherche, qui m’a accompagnée à travers
chacune des étapes nécessaires à la réalisation de ce mémoire. Son encadrement, sa disponibilité malgré son
horaire chargé et ses encouragements ont été des plus bénéfiques. Il est un privilège pour moi d’avoir eu la
chance de réaliser ce projet de mémoire sous sa supervision.
Je tiens également à remercier sincèrement chacune des 11 personnes qui ont généreusement accepté de
prendre part à une entrevue dans le cadre de cette étude. Les expériences qu’elles ont partagées avec moi
constituent le cœur de ce projet et j’ose espérer que ce présent mémoire saura mettre de l’avant l’essence du
message qu’elles m’ont témoigné. Mes remerciements vont aussi à l’équipe du Centre de jour de la Maison
Michel-Sarrazin pour leur précieuse collaboration. Je remercie chacun d’entre eux d’avoir cru en mon projet et
de m’avoir grandement soutenue dans le recrutement de participants.
Je souhaite adresser mes remerciements à mes collègues de l’équipe ERMOS pour leur soutien et leurs
conseils tout au long de la réalisation de ce mémoire. Je remercie également mes amis qui m’ont permis de
conserver un équilibre grâce à leur soutien et leur écoute attentive.
Enfin, je souhaite remercier ma famille ainsi que mon conjoint, Dario, qui par sa présence, son écoute, sa
patience et son humour m’a aidée à mener à terme ce mémoire.
ix
Avant-propos
Au cours de la réalisation de ce projet de mémoire, j’ai eu l’opportunité de rédiger deux articles qui sont
compris dans le présent document. Ces deux articles ont été réalisés sous la supervision et la relecture
attentive de Serge Dumont, directeur du mémoire.
Le premier article qui s’intitule « Transition des soins curatifs vers les soins palliatifs des personnes atteintes
de cancer avancé : une revue de littérature » constitue le premier chapitre du mémoire. Il fait état de la
problématique de recherche ainsi que de la recension des écrits en ce qui a trait aux éléments pouvant avoir
une influence sur le déroulement de la transition de la phase curative à la phase palliative. Une brève
discussion offre une synthèse de la documentation recensée, et les limites ainsi que quelques
recommandations pour les études futures sont présentées. Je suis l’auteur principal de cet article et Serge
Dumont en est le coauteur. Cet article a été publié dans les Cahiers francophones de soins palliatifs en 2014.
Le second article intitulé « La transition de la phase curative à la phase palliative : L’expérience de personnes
atteintes de cancer avancé » constitue le chapitre 4 de ce mémoire. Il présente les résultats de la recherche
qui porte sur l’expérience de transition vers la phase palliative des personnes atteintes de cancer avancé. Le
contenu de cet article est structuré autour de cinq rubriques : 1) l’introduction, qui inclut la problématique et les
objectifs de recherche, 2) la méthode utilisée, 3) les résultats obtenus, 4) la discussion, qui inclut également
les recommandations et les limites de l’étude, et enfin, 5) une brève conclusion. Au moment d’écrire ces
lignes, l’article a été soumis pour publication aux Cahiers francophones de soins palliatifs. À nouveau, j’en suis
l’auteur principal et Serge Dumont en est le coauteur. De plus, même si leurs noms ne figurent pas à titre
d’auteurs, il est également primordial de souligner la contribution de Gilles Nadeau, aumônier à la Maison
Michel-Sarrazin, Gérald Nickner, travailleur social et chef de l’équipe psychosociale de la Maison MichelSarrazin, Réjean Carrier, travailleur social à la Maison Michel-Sarrazin, Louise Picard, chercheuse et
professeure en service social à l’Université Laval et Gabrielle Fortin, travailleuse sociale et étudiante au
doctorat en service social à l’Université Laval pour la révision de cet article ainsi que l’émission de
recommandations en ce qui a trait à l’analyse des résultats obtenus.
xi
Introduction
Le nombre de nouveaux cas de cancer à survenir au Canada en 2014 est estimé à 191 300 (Comité directeur
de la Société canadienne du cancer, 2014). Ce nombre de nouveau cas observé signifie que chaque année,
un nombre important de personnes sont contraintes à faire face au cancer et aux traitements qui en découlent
ainsi qu’à vivre de nombreux bouleversements. De plus, dès l’annonce d’un diagnostic de cancer, la personne
atteinte1 sera amenée à vivre diverses périodes de transitions au cours de la trajectoire de soins. Des
exemples de transitions qui peuvent être expérimentées sont les transitions quant aux différentes phases de
soins, soit les phases curative, palliative, de survie et de fin de vie; les transitions liées aux pertes que la
maladie engendre; les transitions ayant trait au lieu où les soins sont octroyés ainsi que les transitions d’ordre
psychologique et spirituel (Duggleby & Berry, 2005). Toutefois, la transition vers les soins palliatifs est
considérée comme étant une des plus difficiles pour la personne atteinte de cancer ainsi que ses proches.
Cette transition est d’ailleurs considérée comme étant traumatisante ainsi que marquée par la peur,
l’incompréhension et l’incertitude (Marsella, 2009). En effet, lorsque les traitements curatifs ne parviennent
plus à produire les effets escomptés, une approche palliative est alors graduellement adoptée (Schofield,
Carey, Love, Nehill & Peter, 2006). Cette situation provoque non seulement des changements quant à
l’organisation des soins et des services qui seront offerts à la personne atteinte, mais produit également des
effets au plan affectif chez la personne qui subit cette transition et ceux qui l’entourent. Effectivement, l’arrêt
des traitements curatifs est un événement qui est lourd de sens et qui peut être difficile émotionnellement à
considérer autant pour le patient et ses proches que pour le médecin traitant (de Haes & Koedoot, 2003). Il est
donc possible de constater que la transition de la phase curative à la phase palliative est constituée de deux
processus concomitants et interreliés, soit un premier qui concerne la transformation du plan de soins et un
second qui concerne le vécu personnel de la personne.
Bien que la transition vers la phase palliative soit une période cruciale pour les personnes qui en font
l’expérience, un nombre limité d’études ont été réalisées à ce sujet (Marsella, 2009). Les études qui ont été
conduites afin d’approfondir les connaissances sur ce phénomène se sont surtout intéressées à la perception
des médecins et des infirmières concernant leurs propres difficultés ainsi que celles qu’ils croient être vécues
par leurs patients. Toutefois, la perspective des patients qui vivent cette expérience a été peu explorée
(Larkin, Dierckx de Casterlé, 2007; Ronaldson & Devery, 2001). Les enjeux particuliers vécus par les malades
qui font l’expérience d’une telle transition sont mal connus de même que les difficultés qu’ils éprouvent. Cette
1
Dans le cadre de ce projet de recherche, le terme «personne atteinte de cancer » sera privilégié. Toutefois le terme
« patient » sera aussi employé, notamment dans les articles constitutifs de ce mémoire, bien qu’il soit peu utilisé dans le
domaine spécifique du service social. En effet, la littérature scientifique dans laquelle s’inscrit le présent projet de
recherche utilise généralement cette expression.
1
méconnaissance introduit des limites au regard des interventions de l’équipe soignante qui sont destinées à
mieux les soutenir (Kaur & Mohanti, 2011).
Le présent mémoire a ainsi pour but de recueillir de l’information sur la perception des personnes atteintes de
cancer avancé quant à la transition vers les soins palliatifs. La question à l’origine de cette recherche est la
suivante : Du point de vue de la personne atteinte de cancer avancé, quels sont les éléments constitutifs de
son expérience au regard de la transition entre la phase curative et la phase palliative des soins qui lui sont
prodigués. À cet égard, il s’agit d’explorer ce que représente la transition pour les personnes qui en font
directement l’expérience et d’identifier les éléments contraignants et facilitants qui influencent le déroulement
de ce processus.
Ce mémoire est présenté sous forme d’insertion d’articles, présentation reconnue par la Faculté des études
supérieures ainsi que par l’École de service social de l’Université Laval. Le premier chapitre présente un
article original qui a été publié en 2014 dans les Cahiers francophones de soins palliatifs, volume 14, numéro
1. Cet article décrit la problématique de recherche entourant la situation des personnes atteintes de cancer
avancé qui vivent la transition vers les soins palliatifs et présente une revue de littérature qui fait état des
connaissances au sujet des éléments qui peuvent influencer le déroulement du processus de transition. Cet
article se termine par une brève discussion, la présentation des limites ainsi qu’en guise de conclusion,
quelques recommandations pour les études futures.
Le deuxième chapitre présente le cadre conceptuel de l’étude, soit la théorie intermédiaire de la transition, qui
a été mise à contribution afin d’élaborer le guide d’entrevue ainsi que pour guider l’analyse des données. Les
principaux concepts liés à l’étude sont ensuite définis.
Le troisième chapitre précise la méthodologie de recherche retenue et inclut plus spécifiquement la description
de l’approche privilégiée, du type de recherche, de la population à l’étude, de l’échantillon, des procédures de
recrutement et de collecte des données, de l’analyse des données ainsi que des considérations éthiques.
Le quatrième chapitre présente un manuscrit qui sera soumis pour publication dans les Cahiers francophones
de soins palliatifs. Cet article reprend d’abord de façon succincte la problématique, la recension des écrits
ainsi que la méthodologie de recherche. Par la suite, les résultats de recherche sont exposés de façon
détaillée. Cette section est suivie d’une discussion comprenant une interprétation des résultats au regard du
cadre retenu ainsi qu’une analyse de la portée des résultats sur la pratique clinique ainsi que la recherche. Les
limites associées à l’étude ainsi que quelques recommandations sont également exposées.
2
Enfin, une conclusion générale du mémoire est présentée. Celle-ci offre une synthèse du présent travail de
mémoire et reprend de façon brève certaines recommandations et répercussions exposées préalablement.
3
Chapitre 1 - Description de la problématique et
recension des écrits
Article 1 : Transition des soins curatifs vers les soins palliatifs
des personnes atteintes de cancer avancé : une revue de
littérature
Auteur(e)s de cet article :
Sandy Lavoie
Étudiante à la maîtrise en service social, Université Laval
Équipe de Recherche Michel-Sarrazin en Oncologie psychosociale et Soins palliatifs (ERMOS)
Centre de recherche du CHU de Québec
[email protected]
Serge Dumont, Ph. D.
École de service social, Université Laval
Équipe de Recherche Michel-Sarrazin en Oncologie psychosociale et Soins palliatifs (ERMOS)
Centre de recherche du CHU de Québec
[email protected]
Référence originale de l’article :
Lavoie, S. & Dumont, S. (2014). Transition des soins curatifs vers les soins palliatifs des personnes atteintes
de cancer avancé : Une revue de littérature. Les Cahiers francophones de soins palliatifs, 14(1), 57-64.
5
Résumé
Objectif : Effectuer une revue de littérature narrative sur l’expérience de transition des soins curatifs vers les
soins palliatifs des personnes atteintes de cancer avancé.
Méthodologie : Les banques de données Medline, PsycINFO, CINAHL, Social Services Abstracts, Social
Work Abstracts et SocINDEX with full text ont été interrogées. En plus de cette recherche documentaire, la
consultation de bibliographies d’articles jugés pertinents a également été effectuée. Les publications retenues
sont parues entre 1980 et 2012, en langue française ou anglaise.
Résultats : Plusieurs facteurs contribuent à expliquer pourquoi l’expérience de transition vers la phase
palliative est bouleversante pour l’ensemble des personnes impliquées. Les aspects recensés s’articulent
autour de quatre thématiques : 1) incompréhension à propos de la nature des soins palliatifs, 2) limites sur le
plan de la communication entre le patient, ses proches et l’équipe soignante, 3) moment de l’introduction des
soins palliatifs et 4) les prises de décision au cours de la transition.
Conclusion : Le processus de transition vers les soins palliatifs à partir de la perspective des patients atteints
de cancer avancé constitue un domaine de recherche en émergence, comme en témoignent les résultats des
études répertoriées. Il serait donc pertinent de documenter les éléments constitutifs de l’expérience de la
personne atteinte de cancer avancé au regard de la transition entre la phase curative et la phase palliative des
soins qui lui sont prodigués. Une meilleure connaissance du processus de transition des traitements curatifs
aux soins palliatifs chez les personnes atteintes de cancer avancé pourrait contribuer à l’amélioration du
soutien et de l’accompagnement offert.
6
1.1 Introduction
Il est estimé que 186 400 nouveaux cas de cancer sont survenus au Canada en 2012 (Comité directeur de la
Société canadienne du cancer, 2012). Ce nombre de nouveaux cas observés signifie que chaque année, un
nombre impressionnant de personnes sont contraintes à faire face à des trajectoires de soins éprouvantes,
créant ainsi de nombreux bouleversements dans leur vie personnelle et sociale. Ces trajectoires de soins sont
ponctuées de différentes formes de transitions, notamment celles qui introduisent les différentes phases de
soins, soit la phase du diagnostic, les phases curative, palliative et de fin de vie, les changements de milieux
de soins et enfin, les transitions d’ordre psychologique et spirituel reliées aux pertes engendrées par
l’évolution de la maladie et pour certains, l’imminence de la mort (Duggleby & Berry, 2005). Toutefois, c’est la
transition vers les soins palliatifs qui est considérée comme une des plus difficiles pour la personne atteinte de
cancer ainsi que ses proches. L’objectif du présent article est donc de présenter une revue de littérature
narrative sur l’expérience de transition des soins curatifs vers les soins palliatifs des personnes atteintes de
cancer avancé. Elle se propose de répondre à la question suivante : « Quels sont les facteurs ayant un impact
sur l’expérience de transition vers les soins palliatifs des personnes atteintes de cancer avancé? ».
1.2 Description de la problématique
La littérature démontre que la transition vers les soins palliatifs est considérée comme la plus difficile pour les
personnes qui en font l’expérience. Plus précisément, cette période serait marquée par de l’incompréhension,
de la confusion, de l’incertitude et de la peur (Marsella, 2009). En effet, lorsque les traitements curatifs ne
parviennent plus à produire les effets escomptés, une approche palliative peut alors être graduellement
adoptée (Schofield, Carey, Love, Nehill & Peter, 2006). Cette situation provoque non seulement des
changements quant à l’organisation des soins et des services offerts à la personne atteinte, mais produit
également des effets sur le plan affectif chez la personne qui subit cette transition et ceux qui l’entourent.
Toutefois, un nombre limité d’études ont été réalisées à ce sujet (Marsella, 2009). Les études qui ont été
conduites afin d’approfondir les connaissances sur ce phénomène se sont surtout intéressées à la perception
des médecins et des infirmières concernant leurs propres difficultés ainsi que celles qu’ils perçoivent ou
soupçonnent être éprouvées par leurs patients. Toutefois, la perspective des patients qui vivent cette
expérience aurait été peu explorée (Larkin, Dierckx de Casterlé & Schotsmans, 2007; Ronaldson & Devery,
2001). Les enjeux particuliers vécus par les malades qui font l’expérience d’une telle transition sont mal
connus de même que les difficultés qu’ils éprouvent. Cette méconnaissance est susceptible d’introduire des
limites au regard des interventions de l’équipe soignante qui sont destinées à mieux les soutenir (Kaur &
Mohanti, 2011).
7
Dans le même ordre d’idée, Kaur et Mohanti (2011) croient qu’une meilleure connaissance quant au
processus de transition vers les soins palliatifs permettra la mise en place de traitements plus humains, une
continuité des soins jusqu’à la fin de la vie, ainsi qu’un meilleur accompagnement des personnes atteintes et
de leurs proches. Marsella (2009) affirme également qu’en augmentant les connaissances et en sensibilisant
la population concernée en ce qui a trait à cette problématique, il sera possible d’améliorer le passage aux
soins palliatifs et d’optimiser l’expérience des patients au cours de cette période difficile. Il est donc possible
de croire que le fait de mieux comprendre l’expérience de transition vécue par les personnes atteintes de
cancer avancé peut permettre que celles-ci aient accès à un meilleur accompagnement psychosocial.
1.3 Méthodologie
Les banques de données Medline, PsycINFO, CINAHL, Social Services Abstracts, Social Work Abstracts et
SocINDEX with full text ont été interrogées. En plus de cette recherche documentaire, la consultation de
bibliographies d'articles jugés pertinents a également été effectuée. Les publications retenues sont parues
entre 1980 et 2012, en langue française ou anglaise. Les mots-clés utilisés pour interroger les bases données
sont les suivants : cancer, néoplasme, cancer métastatique, cancer récidivant, métastases, cancer avancé,
oncologie, oncology, neoplasm, advanced cancer, metastatic cancer, recurring cancer, advanced neoplasm,
metastatic neoplasm, recurring neoplasm, malignant tumor, carcinoma, curative treatment, traitement curatif,
soins palliatifs, médecine palliative, traitement palliatif, palliative care, palliative treatment, soins de fin de vie,
end-of-life care, end-of-life decisions, transition, processus de transition, transition process.
Trente articles et documents ont été inclus dans la présente revue de littérature. Ces derniers, parmi lesquels
il est possible de trouver des articles présentant des résultats originaux de recherche, des revues de littérature
ainsi que des textes d’opinion, ont été sélectionnés en raison de leur apport en ce qui concerne la question de
recherche. Les articles choisis mettent en lumière plusieurs facteurs qui seraient susceptibles d’expliquer
pourquoi le processus de transition des soins curatifs vers les soins palliatifs est bouleversant pour l’ensemble
des personnes touchées. Ces facteurs, qui seront exposés consécutivement, sont l’incompréhension relative à
la nature des soins palliatifs, les difficultés de communication observées entre le patient, ses proches et
l’équipe soignante, le moment de l’introduction des soins palliatifs et, enfin, les prises de décision au cours de
la transition.
8
1.4 Résultats de la recension
1.4.1 Incompréhension à propos de la nature des soins palliatifs
Un premier élément qui rend la transition des soins curatifs vers les soins palliatifs éprouvante est que les
patients ont bien souvent une compréhension limitée de la nature et de la spécificité des soins palliatifs.
D’ailleurs, la transition vers les soins palliatifs est souvent décrite comme étant ambiguë, confuse et remplie
d’incertitude (Marsella, 2009). À ce sujet, selon une étude menée au Canada en 2004 auprès d’un échantillon
composé de 89 personnes de la population générale, 75 % des répondants avaient déjà entendu parler de
soins palliatifs, mais seulement un peu moins de la moitié des répondants était en mesure d’en donner une
description adéquate (Claxton-Oldfield, Claxton-Oldfield & Rishchynski, 2004). L’incompréhension serait
également présente parmi les professionnels de la santé. En effet, un questionnaire auquel 844 médecins et
infirmières suédois à l’œuvre au sein de divers domaines ont répondu révèle que la définition des soins
palliatifs n’est pas tout à fait claire pour certains des professionnels de la santé interrogés (Löfmark, Nilstun &
Bolmsjö, 2007). Par exemple, il semble qu’il existe une confusion entre les soins palliatifs et les soins de fin de
vie. Il est donc possible d’avancer que cette limite ayant trait à la clarté du terme « soins palliatifs » constitue
un problème pour certains professionnels de la santé ainsi que pour les personnes atteintes de cancer et leurs
proches. Pourtant, il est crucial et indispensable que ces derniers possèdent une compréhension adéquate,
car il s’agirait selon Marsella (2009) d’un déterminant significatif du degré d’acceptation et de préparation des
patients. De plus, saisir la différence entre soins curatifs et palliatifs permet de faciliter les diverses prises de
décision qui émergent au cours de la transition (van Kleffens, van Baarsen, Hoekman & van Leeuwen, 2004).
Les limites sur le plan de la compréhension peuvent être expliquées en partie par le fait que les soins palliatifs
étaient initialement offerts exclusivement aux patients lors de la phase terminale de leur maladie; une fois
seulement que l’ensemble des options de traitement étaient épuisés. Toutefois, les récents développements
dans le traitement du cancer ont conduit à des thérapies en mesure d’avoir une certaine efficacité dans la
phase avancée du cancer; la nature et les buts visés par les soins palliatifs se sont ainsi transformés. En effet,
les soins palliatifs ne sont pas nécessairement restreints aux derniers mois de vie d’une personne, bien que ce
soit à ce moment que ces soins sont généralement proposés (Addington-Hall, 2002). D’ailleurs, la définition
des soins palliatifs fournie par l’Organisation mondiale de la santé a été modifiée en 2002 dans le but de ne
pas restreindre les soins palliatifs aux individus qui ne répondent plus aux soins curatifs et s’adressent
dorénavant aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. Cette nouvelle formulation
reconnaît donc que les soins palliatifs doivent être offerts le plus tôt possible dans le cours de toute maladie
chronique possiblement mortelle (Sepulveda, Marlin, Yoshida & Ullrich, 2002). Malgré ce changement
d’optique, l’idée selon laquelle les soins palliatifs sont réservés à une personne en fin de vie demeure
persistante au sein de la population générale, et même parmi les professionnels de la santé (van Kleffens et
9
al., 2004). D’ailleurs, pour plusieurs individus, les soins palliatifs sont synonymes de « mort » (Ronaldson &
Devery, 2001) et ces croyances entraînent éventuellement à leur tour de fortes peurs susceptibles de nourrir
des réticences à accepter l’intervention de l’équipe de soins palliatifs.
Un autre élément qui contribue à augmenter la confusion concernant la visée des soins palliatifs est le fait que
des traitements tels que la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie peuvent être donnés de façon
curative ainsi que palliative. En effet, certaines personnes atteintes de cancer avancé reçoivent de tels
traitements afin de contrôler la progression de la tumeur, de contrer certains symptômes, voire de prolonger
leur vie. Dans certains cas, ces traitements à visée palliative peuvent évoluer sur plusieurs mois même sur
quelques années. Le cancer sera alors perçu davantage comme une maladie chronique (Schofield et al.,
2006). Il semble donc que le terme « soins palliatifs » puisse faire référence autant à une approche de soins
au sein de laquelle l’objectif est le contrôle de la douleur et la gestion des symptômes, qu’à une approche qui
privilégie la prolongation de la vie en offrant des traitements autrefois réservés aux malades « potentiellement
guérissables » (van Kleffens et al., 2004). Cette situation est susceptible d’introduire une certaine confusion
chez le patient et ses proches qui peinent à se représenter concrètement les distinctions entre les traitements
à visées curatives et les traitements à visées palliatives et conséquemment ces deux phases de la trajectoire
de soins (Jeffrey, 1995). En effet, puisqu’il y a rarement de point tournant où le malade est amené à mettre fin
subitement aux traitements curatifs pour ensuite accéder aux soins palliatifs, il sera soumis à une « trajectoire
oscillant entre postures curatives et palliatives, qui génère une zone floue et incertaine dans laquelle se
mélangent fréquemment des activités mixtes, soit des soins curatifs et palliatifs » (Charmillot, 2011, p.93).
Cette période d’incertitude peut entraver l’organisation des soins et des services ainsi que le cheminement
personnel de la personne au regard de la détérioration de son état de santé.
1.4.2 Limites sur le plan de la communication entre le patient, ses proches et
l’équipe soignante
Un autre élément qui ajoute de la confusion à la transition vers les soins palliatifs est le fait que la
communication entre le patient, ses proches et l’équipe soignante ne soit pas toujours optimale. Comme
semble le démontrer une étude menée auprès de 117 patients atteints de cancer incurable et de leurs proches
aidants, un tiers, soit 33,3 % de ces dyades, avaient conscience que le but des traitements reçus n’était pas
curatif. Toutefois, 37,6 % de ces dyades ne connaissaient pas le but des traitements. Plus précisément,
15,4 % parmi ces dernières croyaient que le but des traitements était curatif alors que 22,2 % n’avaient
aucune idée du but des traitements. Enfin, 29 % des répondants avaient des opinions divergentes alors
qu’une seule personne, soit le malade ou le proche aidant, savait que le but des traitements était non curatif
(Burns, Broom, Smith, Dear & Craft, 2007). Un facteur qui explique les lacunes sur le plan de la
communication est le fait que plusieurs médecins trouvent difficile d’aborder avec le patient et ses proches
10
l’éventualité des soins palliatifs (Löfmark et al., 2007). En effet, la communication entre le médecin et le patient
devient difficile lorsque les traitements curatifs ne donnent pas les effets escomptés et que ceux-ci ne
parviennent plus à contrôler la progression de la maladie. Certains médecins s’abstiendraient de révéler
certaines informations alors que d’autres auraient de la difficulté à communiquer les informations de façon
claire (Jefford & Tattersall, 2002). Une des raisons pouvant expliquer cette difficulté est le fait que le personnel
soignant perçoit le recours aux soins palliatifs comme un échec, un abandon de leur part et un constat
d’impuissance (Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2004). Lorsque le diagnostic et le
pronostic sont incertains, les médecins et les infirmières peuvent se sentir moins en confiance quant à leurs
compétences et à leurs rôles de soignants (Jeffrey, 1995). Ces perceptions amèneraient d’ailleurs certains
professionnels à se désengager du patient (MSSS, 2004). Nonobstant le fait que la motivation derrière le désir
de restreindre l’information ou de ne pas discuter de soins palliatifs peut relever d’une intention louable, soit
celle d’éviter au patient d’être confronté à l’issue non favorable de sa maladie, cela a souvent pour
conséquence d’exacerber l’anxiété et la confusion, en plus de priver les patients et leurs proches de la
possibilité de s’adapter à leur nouvelle réalité en révisant leurs attentes et les espoirs qu’ils nourrissent
(Fallowfield, Jenkins & Beveridge, 2002). De plus, le manque de communication peut amener les patients et
leurs proches à entretenir des croyances peu réalistes quant au pouvoir de guérison de la médecine (Jeffrey,
1995). Dès lors, il est reconnu qu’une disparité entre les attentes d’un individu et la réalité de sa situation
diminue son niveau de qualité de vie (Calman, 1985). Il est donc possible de croire que si les patients sont
conscients de leur situation et d’où ils se situent dans la trajectoire de la maladie, ils auront ainsi l’occasion
d’entretenir des attentes réalistes et ainsi de profiter d’une meilleure qualité de vie. À ce sujet, Duggleby et
Berry (2005) mentionnent que les patients en phase palliative peuvent entretenir un sentiment d’espoir,
toutefois, c’est l’objet de ce sentiment qui se transforme. Par exemple, l’espoir de guérir chez les patients en
soins palliatifs laisse place à l’espoir de vivre pleinement le temps qui reste, l’espoir de faire l’expérience d’une
mort paisible et l’espoir d’un futur heureux pour les proches à la suite de leur décès. Le manque de
communication peut également avoir des conséquences négatives après le décès. Par exemple, une étude
démontre que les conjointes qui n’avaient qu’une faible conscience que leur partenaire atteint de cancer allait
mourir de la maladie éprouvaient davantage d’anxiété lors de la période de deuil (Burns et al., 2007).
Les professionnels de la santé portent donc une importante responsabilité quant à la divulgation de
l’information aux patients et à leurs proches. Toutefois, il est important de ne pas mettre de côté le rôle du
patient dans ce domaine. En effet, même si la majorité d’entre eux souhaitent connaître la vérité sur leur état
de santé, certains sont moins enclins à souhaiter des informations précises au sujet du diagnostic, du
pronostic ou des différents traitements possibles (Fallowfield et al., 2002).
11
Il semble donc que l’ouverture des patients à recevoir des soins palliatifs repose sur une connaissance
préalable de la nature et de la spécificité de ces soins et qu’à cet égard, ils doivent en être informés de façon
appropriée par les membres de l’équipe soignante. D’ailleurs, la communication entre le patient, ses proches
et le médecin peut influencer le niveau de détresse du patient, sa capacité à composer avec les difficultés, sa
qualité de vie, son niveau de satisfaction, sa compréhension et son acceptation du plan de traitement
(Duggleby & Berry, 2005). La communication peut également avoir une incidence sur le niveau d’épuisement
professionnel des médecins (Gordon, 2003). Le bien-être des patients et de leurs proches peut ainsi être
augmenté si ceux-ci acquièrent une meilleure compréhension de leur état de santé et des raisons qui amènent
des changements quant au but des soins reçus (Kaur & Mohanti, 2011). Enfin, selon une recension
systématique des écrits concernant la signification du terme « transition », Kralik, Visentin et van Loom (2006)
observent qu’une transition peut avoir lieu seulement si la personne qui en fait l’expérience est véritablement
consciente des changements qui sont en train de se produire. Il semble donc que les personnes atteintes de
cancer avancé qui ne comprennent pas adéquatement que leur maladie en est à la phase palliative de sa
progression ne peuvent pas effectuer une transition réussie. S’assurer que les patients et leurs familles aient
une compréhension adéquate de leur état de santé et qu’il y ait présence de communication claire et honnête
entre ces derniers et le médecin contribue à faciliter la transition vers les soins palliatifs.
1.4.3 Moment de l’introduction des soins palliatifs
Le moment auquel les soins palliatifs sont introduits au cours de la trajectoire de la maladie semble avoir un
impact chez le patient et ses proches. En effet, la transition vers les soins palliatifs implique des changements
sur le plan des soins, mais également en ce qui concerne l’espoir et les attentes que la personne malade et
ses proches entretiennent à propos des perspectives futures (Ronaldson & Devery, 2001). Dans l’éventualité
que le processus de transition vers les soins palliatifs soit entamé de façon graduelle, cela peut permettre à la
personne et ses proches de prendre le temps de s’adapter à l’idée des soins palliatifs et à la possibilité de la
fin de vie (Kaur & Mohanti, 2011; Marsella, 2009). D’ailleurs, un essai mené par Temel et al. (2010) auprès
d’un échantillon randomisé de 107 patients atteints de cancer métastatique au poumon révèle que les patients
qui ont pu bénéficier de soins palliatifs tôt à la suite du diagnostic de cancer avaient non seulement une
meilleure qualité de vie et moins de symptômes dépressifs, mais aussi un taux de survie supérieur de près de
trois mois. Toutefois, lorsque la décision d’introduire les soins palliatifs est prise tardivement, c’est-à-dire à
proximité du décès, cela occasionne une précipitation d’événements en cascades, une situation peu propice à
l’adaptation et à l’acceptation par le patient et ses proches. Il s’agit habituellement de scénarios au sein
desquels davantage de traitements futiles sont susceptibles d’être administrés au patient, causant par le fait
même davantage de souffrance (Kaur & Mohanti, 2011).
12
Une difficulté importante qui se présente aux cliniciens concerne l’incertitude liée au pronostic vital. En effet, le
passage vers les soins palliatifs est souvent instauré sur la base du pronostic vital, établi par le médecin
(MSSS, 2004). Toutefois, la difficulté à établir un tel pronostic est une contrainte sérieuse pour les médecins
qui doivent discuter avec leurs patients des différentes perspectives thérapeutiques à envisager (Charmillot,
2011). Il est difficile pour les médecins de donner de l’information au patient concernant le pronostic puisque
celui-ci peut rarement être déterminé de façon suffisamment précise (Burns et al., 2007). D’ailleurs, « l’accent
excessif mis sur le pronostic vital ne rend pas justice à la complexité du processus menant à la décision d’offrir
à un usager des soins qui poursuivent des objectifs palliatifs » (MSSS, 2004, p.18). L’incertitude liée à la
décision d’un passage des soins curatifs aux soins palliatifs peut également être causée par le fait que divers
spécialistes interviennent auprès d’un même patient, chacun ayant une vision fragmentaire de la situation
(Charmillot, 2011). En plus de faire obstacle à l’organisation des soins palliatifs, cette instabilité crée de
l’incertitude chez le patient comme chez les professionnels de la santé qui gravitent autour de ce dernier.
Enfin, selon une étude de Duggleby et Berry (2005), même si plusieurs professionnels de la santé sont
d’accord pour affirmer qu’une meilleure coordination des soins palliatifs est souhaitable, le temps requis pour
discuter véritablement avec le patient et ses proches ne peut pas toujours leur être accordé. À ce sujet,
Schofield et al., (2006) suggèrent que des professionnels de la santé spécialisés en soins palliatifs puissent se
joindre au sein de l’équipe multidisciplinaire d’oncologie dès que le cancer avancé a été diagnostiqué. Leur
expertise pourrait avoir une incidence sur la transition, permettant ainsi un passage moins brusque aux soins
palliatifs.
Par ailleurs, l’attitude de certains médecins concernant les soins palliatifs peut influencer le moment du
transfert vers l’équipe de soins palliatifs. Une étude réalisée par Smith et al., (2011) révèle certaines raisons
évoquées par les médecins pour ne pas diriger leurs patients vers les soins palliatifs ou pour retarder de le
faire. Certains croient que leurs patients préfèrent se concentrer sur les traitements curatifs, qu’ils ne
souhaitent pas discuter de leur pronostic et que ceux-ci ainsi que leurs proches seraient alarmés par une
rencontre avec un spécialiste en soins palliatifs. Ces attitudes observées chez certains médecins
compromettent le passage vers une approche palliative. Il est d’ailleurs important de reconnaître que les
patients n’ont pas à choisir entre le curatif et le palliatif, car souvent les deux optiques de soins peuvent
coexister dans le même plan de soins (Bruera & Hui, 2010).
1.4.4 Les prises de décision au cours de la transition
Lors de la transition vers les soins palliatifs, les patients atteints de cancer sont confrontés à de nombreuses
décisions. Ces décisions concernent entre autres le choix d’un traitement à entreprendre ainsi que l’arrêt de
traitement. Plusieurs études révèlent qu’il est possible pour le patient et ses proches de s’impliquer et de jouer
un rôle dans le processus de prise de décision. D’abord, d’après une recension systématique des écrits
13
effectuée par Bélanger, Rodriguez et Groleau (2011), il est possible d’affirmer qu’une grande majorité de
patients souhaitent participer au processus de prise de décision. Une autre étude ayant pour objectif de
découvrir les préférences quant au niveau d’implication dans la prise de décision chez un échantillon
représentatif de la population générale des États-Unis révèle que 96 % des personnes préféraient que des
options de traitements leur soient offertes et que leur opinion leur soit demandée (Levinson, Kao, Kuby &
Thisted, 2005). Toutefois, 52 % préféraient laisser la décision finale au médecin. Bien que cette étude ne cible
pas une population de personnes atteintes de cancer, les résultats reflètent tout de même leur désir de
participation. Il semble que le fait de pouvoir collaborer avec le médecin ainsi que de bénéficier d’une
communication ouverte avec lui soit souhaité. Cela rejoint les recommandations de l’Institut de Médecine des
États-Unis, en ce qui a trait à la participation du patient au processus de prise de décision, soit une
participation qui devrait se moduler au degré souhaité par les patients (Levinson et al., 2005). En effet, la
participation des patients peut prendre diverses formes telles que la recherche et le partage d’information, la
possibilité de poser des questions, discuter des différentes options de traitements, la possibilité d’exprimer ses
émotions, ou même prendre une décision finale concernant un traitement (Levinson et al., 2005; Sainio, Lauri
& Eriksson, 2001). Dans un même ordre d’idées, il semble que le désir de prendre part au processus de prise
de décision augmente alors que la gravité de la maladie est croissante (Bélanger et al., 2011). Une étude
quantitative effectuée par Rothenbacher, Lutz et Porzsolt (1997) appuie cette même notion en proposant
l’hypothèse que plus la gravité de la maladie augmente, plus les patients préfèrent un rôle de collaboration
avec le médecin, comparé à un rôle plus actif dans lequel ils prennent les décisions par eux-mêmes ou un rôle
passif, ce qui démontrerait le désir des patients de communiquer avec leurs médecins alors qu’ils font face à
une situation difficile. Par contre, dans le cadre d’une recension systématique, Gaston et Mitchell (2005)
rapportent que lorsque la maladie des patients progresse, ces derniers souhaitent habituellement relayer le
contrôle au médecin. Enfin, malgré le fait que la majorité des patients souhaitent prendre part au processus de
prise de décision, un certain nombre de patients souhaitent avoir un rôle plus passif et laisser la prise de
décision relative aux traitements au médecin traitant (Charmillot, 2011). Il n’y a donc pas consensus sur cet
élément, mais il est tout de même possible de retenir que l’intensité du désir de participation au processus de
prise de décision est variable.
Le fait d’inclure les patients dans le processus de prise de décision comporte certains avantages. En effet, les
patients auront davantage tendance à suivre les directives quant aux traitements et auront un meilleur
sentiment de satisfaction au regard de leurs échanges avec le médecin (Gaston & Mitchell, 2005). De plus,
prendre part à la prise de décision quant aux traitements permet d’obtenir un sentiment de contrôle qui peut
être bénéfique alors que l’arrivée du cancer crée plusieurs bouleversements et peut placer la personne et ses
proches dans une posture d’incertitude (Volker, Kahn & Penticuff, 2004). À ce sujet, les résultats d’une étude
longitudinale conduite auprès de femmes atteintes de cancer du sein et ayant pour but d’examiner la
14
congruence entre le rôle joué dans la prise de décision quant à un traitement chirurgical, soit un rôle actif ou
passif dans la prise de décision, et le rôle qui aurait été préféré trois ans plus tard démontrent qu’un nombre
significatif de participantes regrettaient le rôle qu’elles avaient joué lors de la prise de décision, la plupart
préférant davantage d’implication que souhaité au départ. De plus, les femmes qui ont indiqué lors de la
première mesure qu’elles avaient joué un rôle actif lors de la prise de décision avaient un niveau de qualité de
vie plus élevé lors du suivi que les femmes qui ont joué un rôle plus passif (Hack, Degner, Watson & Sinha,
2006). Cela démontre la possibilité que le sentiment de participer au processus de prise de décision peut avoir
des effets bénéfiques sur le bien-être de la personne.
Toutefois, la plupart des personnes qui souhaitent participer au processus de prise de décision n’ont pas
l’occasion de le faire comme elles le souhaiteraient (Bélanger et al., 2011). Quelques éléments pouvant
expliquer le niveau de participation insuffisant des patients seraient l’approche du médecin traitant et sa façon
de présenter les options de traitements, les attentes irréalistes des patients et de leurs proches quant à
l’efficacité des traitements, la tendance à reporter constamment la prise de décision, le manque d’information,
le manque de temps, ou la tentative de protéger le patient de mauvaises nouvelles (Gaston & Mitchell, 2005;
Bélanger et al., 2011). De plus, une étude menée auprès de patients atteints de cancer avancé est arrivée à la
conclusion que 82 % des patients souhaitaient prendre eux-mêmes les décisions quant à leurs traitements ou
souhaitaient prendre une décision en collaboration avec leur médecin (Rothenbacher et al., 1997). Toutefois,
les auteurs ont rapporté que les médecins de ces répondants ne connaissent pas leurs préférences, et que
36 % d’entre eux sous-estimaient et 28 % surestimaient le degré de participation désiré de leurs patients.
À la lumière de ces résultats, il est possible d’affirmer que les patients atteints de cancer ont généralement le
désir de prendre part à la prise de décision, et ce, de différentes manières et à différentes intensités.
D’ailleurs, plusieurs auteurs affirment que les préférences sur le plan de la participation à la prise de décision
sont très variables et devraient donc être évaluées systématiquement chez tous les patients (Gaston &
Mitchell, 2005; Pardon et al., 2011; Levinson et al., 2005). En effet, en raison de cette diversité, il serait
important que la prise de décision quant à l’arrêt ou non des traitements à visées curatives s’inscrive dans une
perspective de relation de confiance entre le patient et ses proches, le médecin et les autres membres de
l’équipe soignante (MSSS, 2004; Matsuyama, Reddy & Smith, 2006). De plus, puisqu’il n’est pas réaliste
d’identifier un point de transition entre les soins curatifs et les soins palliatifs qui puisse être approprié pour
tous les patients et leurs familles, il serait préférable que cette transition soit abordée de façon personnalisée
et que les décisions soient prises en se centrant sur les besoins du patient (Rayson & McIntyre, 2007).
L’autonomie du patient doit donc être respectée et l’occasion de prendre des décisions selon ses valeurs
personnelles, culturelles et spirituelles doit être offerte systématiquement afin de faciliter la transition vers les
soins palliatifs (Jeffrey, 1995). Compte tenu des études sur le sujet, l’information donnée et le rôle joué quant à
15
la participation dans la prise de décision devraient concorder avec les préférences, l’histoire de vie, la
personnalité, la culture et la capacité de compréhension du patient. De plus, puisque les préférences du
patient peuvent se transformer au fil du temps, celles-ci devraient être mises en question tout au long de la
trajectoire de soins (Jefford & Tattersall, 2002).
1.5 Discussion
La présente revue de littérature narrative a permis de mettre en relief divers facteurs ayant une incidence sur
l’expérience de transition vers les soins palliatifs des patients atteints de cancer avancé. D’une part, plusieurs
auteurs s’entendent sur la présence de certains éléments pouvant faire obstacle à la transition vers les soins
palliatifs. En effet, des études révèlent des résultats convergents en ce qui concerne l’incompréhension des
patients et de certains professionnels de la santé à propos de la nature des soins palliatifs; les difficultés de
communication observées entre le patient, ses proches et l’équipe soignante ainsi que les difficultés pouvant
être engendrées en raison du moment auquel les patients sont initiés aux soins palliatifs. D’autre part,
certaines différences peuvent être soulevées en ce qui concerne le degré de participation souhaité par les
patients dans la prise de décision. En effet, alors que la plupart des patients atteints de cancer semblent
souhaiter prendre part au processus de prise de décision, d’autres préfèrent reléguer le pouvoir décisionnel au
médecin traitant. Puisque le désir de chaque patient est variable et qu’il peut se moduler au fil du temps, il est
essentiel d’évaluer leurs préférences et de s’y adapter.
Un autre élément important à considérer et soulevé dans la littérature est le changement de paradigme en ce
qui a trait à la nature des soins palliatifs. En raison des récents développements dans le traitement du cancer,
la nature et les buts visés par les soins palliatifs se sont transformés, affectant ainsi l’expérience des patients.
En effet, les soins palliatifs ne sont plus seulement un ensemble de soins offerts une fois que les traitements
curatifs ont échoué, mais une approche qui peut être mise en œuvre de façon parallèle aux traitements
curatifs et qui s’amplifie graduellement au cours du continuum de soins afin de répondre aux besoins
changeants des patients. Ces derniers n’ont donc pas à choisir entre les deux optiques de soins et peuvent
bénéficier de l’expertise de professionnels travaillant en oncologie et en soins palliatifs afin d’optimiser
davantage leur espérance de vie ainsi que leur qualité de vie (Bruera & Hui, 2010).
Puisque la frontière entre les traitements curatifs et les soins palliatifs peut être difficile à délimiter et que les
patients ont des attentes et des préférences différentes quant à la façon dont ils souhaitent vivre la maladie et
ses traitements, il est primordial qu’une approche personnalisée soit priorisée afin de répondre aux besoins
des patients de façon optimale. L’adoption d’une approche centrée sur les besoins du patient est une
recommandation centrale qui découle de la présente recension et qui doit être mise en pratique afin de faciliter
la transition du patient et de ses proches vers les soins palliatifs.
16
1.5.1 Limites de la recension
Il importe de souligner certaines limites quant à la revue de littérature qui a été réalisée. Tout d’abord, le travail
de recension produit n’est pas une revue systématique de la littérature, mais une recension de type narrative,
et ne révèle donc pas un portrait complet des écrits au sujet de la transition vers les soins palliatifs. En effet,
ce type de recension est parfois critiqué puisque les critères de sélection d’articles ne sont pas précisés et que
la validité et la pertinence des études choisies sont rarement discutées. Toutefois, malgré son approche moins
rigoureuse, la recension narrative est tout indiquée afin de mettre en commun divers articles ayant trait à un
sujet pour offrir ensuite une vision d’ensemble aux lecteurs (Cronin, Ryan & Coughlan, 2008; Collins & Fauser,
2005).
De plus, plusieurs études parmi celles recensées ont été menées à l’extérieur du Canada. Il est donc possible
que les résultats concernant les enjeux entourant le processus de transition vers les soins palliatifs ne
s’appliquent pas parfaitement à la réalité des patients canadiens. En effet, chaque pays est doté d’un système
de santé particulier ainsi que d’une culture ethnique différente qui influencent la perception des chercheurs
ainsi que celle des participants aux diverses études. Ne possédant donc pas de données sur l’expérience de
transition vers les soins palliatifs des patients québécois, le portrait de leurs caractéristiques et des difficultés
observées se révèle absent.
Enfin, la majorité des résultats présentés sont basés sur des études quantitatives dont plusieurs dévoilent
diverses lacunes concernant la transition vécue par les patients. Toutefois, il existe peu d'études qualitatives
permettant d'avoir davantage accès au sens donné par les acteurs et à leur expérience du phénomène. En
effet, peu d’études ont été effectuées spécifiquement sur la transition vers les soins palliatifs telle qu’elle est
expérimentée par les patients atteints de cancer, à l’exception de deux études qualitatives (Larkin et al., 2007;
Ronaldson & Devery, 2001). Ces études abordent le sujet sous un angle intéressant, soit l’expérience des
patients ayant intégré un établissement de soins palliatifs. Cependant, cela limite les résultats à une strate
spécifique de la population. Les résultats obtenus sont pertinents, toutefois, davantage de recherches doivent
être menées afin d’accroître les connaissances relatives à cette situation. Il serait pertinent que des
recherches futures portent sur l’expérience de patients qui ne sont pas hospitalisés, mais qui vivent tout de
même cette transition vers la phase palliative. De plus, il serait essentiel d’étudier plus en profondeur
l’expérience des patients en ce qui a trait aux éléments contraignants et facilitants ayant une incidence sur le
déroulement de la transition afin de dresser un portrait plus élaboré.
17
1.6 Conclusion
La transition des soins curatifs aux soins palliatifs est un processus qui peut avoir des incidences importantes
sur la personne malade, ses proches et l’ensemble de l’équipe médicale. La présente recension des écrits a
permis de mettre en relief certains éléments importants quant à la situation actuelle entourant les
connaissances concernant l’interface entre les soins curatifs et palliatifs ainsi que les divers facteurs pouvant
exercer une influence. Bien que l’objectif de l’article n’était point de dresser un portrait exhaustif de la situation,
cette recension de type narrative a permis d’apporter un éclairage sur cette réalité. Le processus de transition
vers les soins palliatifs à partir de la perspective des patients atteints de cancer avancé constitue un domaine
de recherche en émergence, comme en témoignent les résultats des études répertoriées. Toutefois, le
manque de connaissances fait obstacle à l’élaboration de mesures afin de venir en aide et d’accompagner les
patients ainsi que leurs proches qui vivent cette situation périlleuse. Davantage de recherches à ce sujet
permettra ainsi de mettre un peu de lumière sur le vécu des personnes directement en cause dans le
processus de transition, tant sur le plan de l’organisation des services et des soins de santé que sur le plan du
vécu personnel, et offrira l’occasion de jeter un nouveau regard sur cette réalité.
18
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21
Chapitre 2 : Cadre conceptuel
L’objectif de ce chapitre est de présenter le cadre conceptuel sur lequel s’appuie cette étude. La théorie
intermédiaire de la transition développée par Meleis, Sawyer, Im, Messias & Schumacher (2000) sera ainsi
décrite et les principaux concepts associés au sujet à l’étude seront ensuite définis.
2.1 La théorie intermédiaire de la transition
Le concept de transition a été défini à maintes reprises par divers auteurs provenant de différentes disciplines.
Outre les disparités entre les différentes définitions, selon les résultats d’une recension systématique des
écrits sur le terme « transition », il y a consensus à l’effet que le processus de transition implique la notion d’un
passage d’un état à un autre (Kralik et al., 2006). Il est toutefois important de noter que le mot « transition »
n’est pas synonyme de changement. En effet, la transition est un processus de réorientation et de redéfinition
de soi qui est mis en branle afin que la personne puisse composer avec le changement. Ce processus
implique la mise en place de processus psychologiques permettant à l’individu de s’adapter au changement ou
à un événement perturbant (Bridge, 2004). L’objectif pour la personne n’est pas de retourner au stade
antérieur à l’événement perturbateur qui a enclenché la transition, mais bien de redéfinir la réalité qui l’entoure
(Kralik et al., 2006; Bridge, 2004).
Dans le cadre de la théorie intermédiaire de la transition, une transition se définit comme étant un passage
d’une étape du cycle de vie à une autre, d’une situation à une autre ou d’un statut à un autre (Chick & Meleis,
1986). Cette théorie, qui est inspirée du symbolisme interactionniste ainsi que des théories féministes et de
rôle, fait référence au processus ainsi qu’aux résultats des interactions complexes entre la personne et son
environnement (Chick & Meleis, 1986; Meleis, 2010). La théorie est une référence importante en sciences
infirmières, car les auteurs affirment que les interactions entre les infirmières et leurs patients ont souvent lieu
lors de périodes d’instabilité provoquées par des changements d’ordre développemental, situationnel ou sur le
plan de l’état de santé (Schumacher & Meleis, 1994). Toutefois, comprendre comment des événements
marquants peuvent provoquer des périodes de transition chez des individus et avoir une influence sur l’état de
santé, le niveau de bien-être, ainsi que sur les interactions entre la personne et son environnement sont des
notions importantes auprès d’autres disciplines telles que le service social par exemple.
La théorie de la transition s’articule autour de quatre grands thèmes, soit la nature des transitions, les
conditions de transition : facilitantes ou entravantes, les modèles de réponses et enfin les interventions
infirmières (Aubin & Dallaire, 2008). Dans le cadre de ce mémoire, seulement les trois premiers thèmes
identifiés seront abordés.
23
2.1.1 Nature des transitions
La première dimension du modèle de Meleis, soit la nature des transitions, réfère aux moments de
déséquilibres ou de bouleversements qui peuvent avoir lieu au cours de la vie d’un individu (Aubin & Dallaire,
2008). Cette dimension regroupe trois éléments, soit les types, les modèles et les propriétés.
2.1.1.1 Les types
Tout d’abord, selon la théorie de la transition, il existe quatre types de transitions. En premier lieu, il y a la
transition développementale qui fait référence aux transitions vécues lors des différents stades de la vie d’un
individu, tels que devenir parent, le passage à l’adolescence ou la vie adulte, la ménopause ainsi que la
retraite. En deuxième lieu, il y a la transition situationnelle. À titre d’exemple, ce type de transition a été étudié
lors de changements liés à la carrière, au rôle professionnel, au statut, ainsi qu’auprès de personnes ayant
vécu un processus d’immigration. En troisième lieu, il y a la transition de santé ou de maladie qui survient lors
du passage d’un état de santé à un autre. L’impact des transitions de santé ou de maladie chez les individus
et leurs proches a été étudié auprès de divers troubles de la santé tels que les infarctus du myocarde, le VIH,
le cancer et les maladies chroniques. Finalement, il y a la transition organisationnelle, qui fait référence aux
transitions vécues au sein de l’environnement. Celles-ci peuvent être provoquées par des changements au
plan social, politique ou économique. Des exemples sont l’adoption de nouvelles lois, de procédures ou de
pratiques ainsi que l’adoption de nouveaux services dans un organisme ou un établissement (Schumacher &
Meleis, 1994).
2.1.1.2 Les modèles
Selon le modèle de Meleis, une transition peut survenir seule, soit selon un modèle simple, ou survenir en plus
grand nombre, selon le modèle multiple. Dans le cas échéant, où plusieurs transitions se produisent, ces
dernières peuvent survenir de manière séquentielle ou simultanée. De plus, ces transitions multiples peuvent
être interreliées ou non (Aubin & Dallaire, 2008).
2.1.1.3 Les propriétés
Les auteurs de la théorie ont également identifié certaines propriétés qui permettent de décrire une expérience
de transition. Tout d’abord, il y a la notion de prise de conscience. Cela réfère aux perceptions et aux
connaissances ainsi qu’à la reconnaissance liée au fait de vivre une expérience de transition. Les auteurs ont
statué antérieurement que si la personne n’a pas conscience des changements ayant lieu, cela signifie que
celle-ci ne pourra pas débuter ou amorcer le processus de transition (Schumacher & Meleis, 1994).
Cependant, à la suite d’autres études réalisées sur le sujet, les auteurs croient maintenant que malgré le fait
que la conscience semble être un élément à ne pas négliger, ce dernier ne semble pas être essentiel afin que
24
la personne puisse entamer un processus de transition (Meleis, Sawyer, Im, Messias & Schumacher, 2000).
Toutefois, les auteurs se questionnent encore à ce jour à ce sujet et des études futures permettront
probablement d’apporter des réponses face à cette interrogation importante.
Une autre propriété identifiée est le niveau d’engagement. Celle-ci peut être définie comme étant le degré de
participation démontré par un individu au cours du processus de transition. L’engagement peut être observé
lorsque la personne recherche de l’information, s’inspire de modèles et fait des efforts afin de s’adapter aux
changements ayant lieu. Il est important de noter que le niveau de conscience influence grandement le niveau
d’engagement. En effet, le niveau d’engagement de la personne vivant une transition peut être très bas ou
inexistant si celle-ci n’est pas consciente de ce qui lui arrive (Meleis et al., 2000).
Les notions de changement et de différence constituent pour les auteurs une troisième caractéristique. Tout
d’abord, en ce qui concerne la notion de changement, il est important d’identifier et de décrire les effets
associés au changement en question afin de mieux comprendre le processus de transition. Les dimensions à
explorer sont les suivantes, soit la nature, la temporalité, le degré d’importance ou de sévérité, ainsi que les
normes et attentes sur les plans personnel, familial et sociétal. Il peut également s’avérer important d’identifier
si le changement est lié à des événements tels que des perturbations au sein des relations ou sur le plan des
idées, des perceptions ou de l’identité. Quant à la notion de différence, celle-ci réfère aux attentes non
satisfaites liées à ce que la personne espérait de la transition (Aubin & Dallaire, 2008). Celle-ci réfère
également au fait de percevoir que le regard de l’autre à son endroit est différent ou enfin, de percevoir le
monde et les autres de façon différente (Meleis et al., 2000).
De plus, l’ensemble des transitions se caractérise par la notion d’espace dans le temps, soit la durée et les
étapes qui marquent le déroulement du processus de transition. Certains auteurs voient dans une transition un
début et une fin, séparés d’une période marquée par l’instabilité, la confusion et les tentatives d’adaptation
(Bridge, 2004; Van Gennes, 1960). D’autres perçoivent plutôt le processus de transition comme étant non
linéaire et non chronologique; soit comme un processus qui peut prendre diverses avenues (Kralik et al.,
2006). Malgré la diversité des points de vue des auteurs, Meleis et al., (2000) notent l’importance de
considérer la notion de variabilité du temps et d’évaluer où la personne se situe dans son processus de
transition.
Enfin, certaines transitions sont précipitées en raison d’un point ou d’un événement critique, telles que la
naissance d’un enfant, la mort d’une personne chère ou le diagnostic d’une maladie. Ces événements
marquants augmentent le degré de vulnérabilité chez la personne, amenant celle-ci à rencontrer davantage de
difficultés.
25
2.1.2 Conditions de transition : facilitantes et entravantes
Au fil du développement de la théorie intermédiaire de la transition, Meleis et al., (2000) ont identifié certaines
conditions qui peuvent avoir une influence sur le déroulement du processus de transition. Ces conditions, qui
peuvent être d’ordre personnel, communautaire ou sociétal, peuvent faciliter ou entraver le parcours de
l’individu qui est en période de transition.
2.1.2.1 Les conditions personnelles
Tout d’abord, les conditions personnelles incluent le sens que la personne donne à l’événement précipitant la
transition. Par exemple, la transition peut être désirée ou non, comme elle peut être perçue de façon positive
ou négative (Aubin & Dallaire, 2008; Meleis et al., 2000). Les croyances et les attitudes culturelles peuvent
également favoriser ou faire obstacle à la transition. En effet, ces dernières peuvent exercer un pouvoir
important sur la perception et le comportement de la personne en transition (Meleis et al., 2000). Le statut
socioéconomique est aussi un élément à ne pas négliger puisque les personnes ayant un statut précaire
seraient plus susceptibles à souffrir de symptômes psychologiques lors d’une expérience de transition (Aubin
& Dallaire, 2008). Enfin, le fait que la personne mette en place des mesures afin de se préparer aux
changements qu’elle s’apprête à subir et qu’elle tente d’acquérir de nouvelles connaissances peut
significativement améliorer le déroulement de la transition (Meleis et al., 2000).
2.1.2.2 Les conditions communautaires
Ensuite, Meleis et al., (2000) identifient des conditions propres à la communauté, telles que la présence et
l’accessibilité des ressources ainsi que le soutien provenant de la famille, des proches ou des membres de
l’équipe soignante. En effet, le soutien social provenant de ces diverses sources constitue un élément central
au rétablissement de la personne en transition (Aubin & Dallaire, 2008).
2.1.2.3 Les conditions sociétales
Enfin, les conditions sociétales peuvent influencer la façon dont se déroulera le processus de transition. Ces
conditions peuvent être la présence de stigmatisation ou de stéréotypes qui peuvent avoir un impact positif ou
négatif sur l’expérience de transition. À cet égard, les valeurs véhiculées par la société ainsi que le rôle social
auquel la personne est associée influenceront le cours des événements.
2.1.3 Modèles de réponse
Afin de procéder à l’évaluation d’une transition et d’arriver à la conclusion que celle-ci est saine, il est
nécessaire de prendre en considération les patrons de réponse employés par la personne en transition, soit
les indicateurs de processus et de résultats.
26
2.1.3.1 Indicateurs de processus
Tout d’abord, en ce qui concerne les indicateurs de processus, la théorie de la transition met en lumière quatre
éléments qui permettent de démontrer si une personne se dirige vers une transition saine. En premier lieu, le
sentiment d’être en lien avec ses proches ainsi que les professionnels de la santé est une dimension
importante. Déterminer si la personne en transition est capable de créer des liens et d’entretenir des relations
avec son entourage peut être un élément révélateur. En second lieu, l’interaction dans la dyade patient-aidant
est un autre indicateur à évaluer. Toutefois, le degré de participation de l’aidant souhaité par chaque patient
est diversifié. Pour certaines personnes, l’implication de l’aidant aux soins ne sera pas appréciée alors que
pour d’autres, ce sera perçu comme un geste de soutien. En troisième lieu, la comparaison avant et après,
soit la situation dans l’espace et le temps, doit être connue et comprise par la personne afin de favoriser la
transition. Par exemple, à la suite d’une opération majeure, le patient peut ressentir différents symptômes qui
peuvent affecter le cours de sa vie quotidienne. Si la personne est informée adéquatement de ces
conséquences, la transition sera mieux vécue. Enfin, le développement de la confiance en ses capacités et
l’acquisition de stratégies de coping constituent une force positive face au processus de transition (Meleis,
2000; Aubin & Dallaire, 2008).
2.1.3.2 Indicateurs de résultats
En ce qui a trait aux indicateurs de résultats, les auteurs mentionnent la nécessité de maîtriser de nouvelles
habiletés et comportements afin de composer avec de nouvelles situations. Cela désigne toutefois une
capacité qui se développe avec le temps et l’expérience. De plus, un autre indicateur qui permet de constater
que la personne en transition s’adapte de façon efficace aux changements est la démonstration d’un
renouvellement de l’identité. En effet, la personne sera amenée à reconsidérer certains aspects de sa
personnalité afin de mieux s’adapter aux nouvelles circonstances auxquelles elle fait face (Meleis et al., 2000).
Afin de composer avec les changements qui se produisent au fil du processus de transition, la personne doit
donc développer de nouvelles habiletés, relations et stratégies.
Somme toute, étant donné que chaque expérience de transition est unique, complexe et multidimensionnelle
(Meleis et al., 2000), la théorie intermédiaire de la transition permettra d’évaluer la transition des personnes
atteintes de cancer avancé vers la phase palliative sur plusieurs points. Cette théorie offre un angle de vue
riche ainsi qu’une perspective intéressante afin d’explorer le processus de transition vécue.
27
2.2 Définitions des concepts pertinents à l’étude
2.2.1 Cancer avancé :
Un cancer avancé est un cancer métastatique, ou récidivant, ou dont les traitements ne sont pas à visées
curatives (American cancer society, 2011). L’objectif poursuivi n’est plus de guérir le cancer, mais de trouver
des manières de contrôler les symptômes afin de profiter d’une meilleure qualité de vie (American cancer
society, 2011). Le diagnostic de cancer avancé crée de nombreux bouleversements dans la vie de la
personne atteinte et de ses proches, ce qui crée des demandes psychosociales de plus grande envergure
(Rolland, 2005).
2.2.2 Soins curatifs :
Les soins curatifs correspondent à une phase dans la trajectoire de soins où les chances de rémission sont
encore possibles. Ce type de traitement a pour objectifs de lutter contre la maladie et d’assurer la survie de la
personne (Jeffrey, 1995). Les traitements subis par les patients atteints de cancer entraînent souvent de
nombreux effets secondaires sur les plans physique et psychologique, tels que des douleurs, des nausées,
des vomissements, la perte de cheveux, de l’anxiété, une détresse psychologique, ou une diminution de la
qualité de vie (Bjordal & Kaasa, 1995; Redd, Montgomery & DuHamel, 2001). Ces conséquences néfastes
sont toutefois souvent acceptées par les patients s’il existe de bonnes chances de rémission (Faithfull, 1993).
De plus, grâce à la détection précoce et l’évolution de la technologie, les traitements curatifs contre le cancer
sont de plus en plus efficaces et permettent à davantage de personnes de survivre à la maladie (Faithfull,
1993).
2.2.3 Soins palliatifs :
Les soins palliatifs constituent un domaine en plein développement. Ceux-ci ont fait leur apparition au Québec
il y a une trentaine d’années afin de répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie incurable.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) :
Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes
atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres
symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de
cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs
proches, la meilleure qualité de vie possible. […] La plupart des aspects des soins palliatifs
devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements
actifs (MSSS, 2004, p.7).
28
Chapitre 3 : Méthodologie
Ce chapitre présente le cadre méthodologique de l’étude. Prenant appui sur la question à l’origine de cette
recherche présentée en introduction, l’approche privilégiée, le type de recherche, la population à l’étude,
l’échantillon, les procédures de recrutement, les stratégies de collecte des données, le plan d’analyse, et
finalement les considérations éthiques seront décrits.
3.1 Approche privilégiée
Aux fins de cette étude, un devis qualitatif a été privilégié. Cette approche de recherche a pour objectif de
comprendre les expériences humaines à partir de la perspective de ceux qui en font l’expérience (Yegidis &
Weinbach, 1996) et met l’accent sur les croyances, les émotions et les explications des participants à l’étude
(Turcotte, 2000). Le choix de cette perspective repose principalement sur l'objectif de cette étude qui est de
comprendre comment les personnes atteintes de cancer avancé perçoivent le processus de transition de la
phase curative à la phase palliative. Dans le cadre de l’étude, le participant est perçu comme étant un expert
de sa situation, étant lui-même atteint de cancer avancé et ayant subi la transition vers les soins palliatifs. Son
expérience, ses perceptions et son point de vue représentent une source d’informations riche et inestimable
qui permettra de clarifier davantage le phénomène étudié. Ce contexte de recherche interpelle donc une
méthode de recherche qualitative.
De plus, les connaissances sur le phénomène de transition vers les soins palliatifs étant encore limitées, une
approche qualitative permettrait ainsi d’obtenir une vision approfondie sur le sujet (Padgett, 1998). En effet, la
recherche qualitative est souvent utilisée afin de « décrire une situation sociale, un événement, un groupe ou
un processus et parvenir à une compréhension plus approfondie » (Turcotte, 2000, p. 57). Un certain nombre
d’études ont été réalisées afin d’obtenir de l’information sur le processus de transition du point de vue des
professionnels de la santé (Kaur & Mohanti, 2011; Marsella, 2009; Ronaldson & Devery, 2001), toutefois, dans
l’optique d’obtenir davantage d’informations à partir d’un différent angle de vue ainsi que d’obtenir un portrait
plus global de la situation, l’expérience telle que vécue par les patients est essentielle.
3.2 Type de recherche
Une recherche de type exploratoire est de mise puisque l’état des connaissances concernant le point de vue
des patients atteints de cancer avancé sur la transition vers les soins palliatifs est limité et que davantage
d’informations doivent être recueillies afin de mieux comprendre le phénomène et, dans la mesure du
possible, améliorer les interventions destinées à soutenir ces patients (Ronaldson & Devery, 2001; Jeffrey,
1995; Larkin et al., 2007).
29
3.3 La population à l’étude et échantillon
La population à l’étude est constituée d’hommes et de femmes d’âge adulte atteints de cancer avancé et
recevant des soins palliatifs. L'échantillon à l’étude a été constitué de patients atteints de cancer avancé et
recevant des soins palliatifs. Le nombre de participants a été limité à 11 afin de respecter les contraintes ou
les limites inhérentes à la production d’un mémoire de maîtrise. L'échantillon a été de type non probabiliste,
une méthode d’échantillonnage qui ne relève pas du hasard, mais qui guide plutôt la procédure de
recrutement en fonction de la prise en compte de certaines caractéristiques précises de la population (Ouellet
& Saint-Jacques, 2000). Ainsi, la technique d'échantillonnage de volontaires a été de mise puisqu’elle est
davantage appropriée lorsqu’une recherche porte sur un sujet délicat (Ouellet & Saint-Jacques, 2000) et que
les sujets potentiels constituent une population vulnérable comme c’est le cas des patients en phase palliative
de leur maladie (Addington-Hall, 2002). Être un patient âgé de 18 ans et plus atteint d’un cancer récidivant ou
avec métastases, en évolution; ne plus recevoir de traitements à visée curative; être au courant de sa
condition; être apte à consentir; et être capable de s’exprimer confortablement dans la langue française étaient
les principaux critères d’inclusion pour les sujets qui ont été recrutés dans le cadre de cette étude. Ces critères
ont permis de rencontrer des participants qui étaient aptes à témoigner de leur parcours entre le curatif et le
palliatif ainsi que de partager leur expérience sur cette transition. Aucun critère afin de limiter le genre, l’âge
au-delà de 18 ans, la scolarité, le revenu, le type de cancer ou les différences quant au processus de
transition n’a été utilisé. Cela s’explique par le fait qu’il y avait un souci d’assurer la représentativité de la
pluralité des expériences, soit la recherche de diversité entre les participants afin d’obtenir un portrait plus
global de la situation. Un échantillon hétérogène était donc souhaité.
3.4 Procédures de recrutement
Afin de recruter les participants à l’étude, une collaboration avec le Centre de jour de la Maison MichelSarrazin a été convenue. Le Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin a comme mission d’accueillir des
personnes atteintes de cancer avancé, récidivant ou métastatique. Les patients, qui sont surnommés « les
invités », sont conviés à passer une journée par semaine au Centre de jour afin de créer des liens avec
d’autres personnes confrontées à la même réalité du point de vue de leur condition de santé et de bénéficier
de services offerts par des bénévoles ainsi que divers professionnels de la santé.
Afin de procéder au recrutement, l’étudiante responsable a présenté brièvement son projet de recherche ainsi
que les modalités de collecte de données aux invités du Centre de jour. Une période d’une durée d’environ 10
minutes a été planifiée à la fin des groupes de paroles qui ont lieu une fois par jour afin que l’étudiante puisse
exposer le but général de l’étude, les critères d’inclusion, le déroulement typique d’un entretien de recherche
ainsi que pour répondre aux questions des gens sur place. Des dépliants (Annexe 3) ont ensuite été laissés
30
au Centre de jour afin que les personnes intéressées à participer puissent prendre contact avec l’étudiante.
Lorsqu’une personne démontrait son intérêt pour participer à l’étude, soit oralement lors de la présentation au
Centre de jour ou ultérieurement par téléphone, une rencontre était alors planifiée avec la personne à un
moment qui lui convenait dans un local du Centre de jour ou au domicile du participant. Lors de cette
rencontre, une information détaillée était fournie aux participants potentiels, et ceux-ci étaient invités à
formuler toute question qu’ils jugeaient pertinente afin d’être en mesure de consentir de façon éclairée en
signant un formulaire conçu et approuvé à cet effet (Annexe 4). Par la suite, il était alors possible de procéder
à la collecte de données.
3.5 Procédures de collecte des données
Les données ont été recueillies à l'aide d’entrevues semi-structurées. Ce mode de collecte de données est un
des outils privilégiés par la recherche qualitative et est probablement l'instrument de collecte le plus utilisé en
sciences humaines (Deslauriers, 1991). Lors d’une entrevue, le chercheur encourage la personne à s’ouvrir et
à développer son discours sur son expérience. De plus, il tente de saisir la réalité telle que la personne la
décrit (Deslauriers, 1991). Plus spécifiquement, les entrevues semi-structurées étaient de type « centrée », car
lors de l’entretien, l’ensemble des thèmes devant être abordés ont été déterminés préalablement, tout en
permettant une souplesse sur le plan de la formulation des questions et du déroulement de l’entrevue (Mayer
& Saint-Jacques, 2000). En effet, la souplesse du cadre d’entrevue laisse libre cours aux découvertes
imprévues tout en intégrant quelques éléments de base recensés dans la littérature (Mayer & Saint-Jacques,
2000). Un schéma d’entrevue (Annexe 2) a servi d’instrument de collecte de données auprès des participants
de cette étude. Ces questions ouvertes ont permis l’exploration des thèmes centraux et ont également permis
de guider les réponses des participants sur des sujets précis.
Les entrevues étaient d’une durée approximative de 45 à 90 minutes et ont été audio-enregistrées. Il était
toutefois possible pour le participant de prendre une pause ou de mettre fin à l’entrevue à tout moment en
raison de la fatigue, d’un état émotif troublant ou toutes autres raisons personnelles. De plus, avant de
commencer l’entrevue un bref questionnaire sociodémographique était rempli par le participant (Annexe 1).
3.6 L’analyse des données
Les données des entrevues ont été analysées à l’aide d’une procédure d’analyse de contenu. Selon Nadeau
(1987), l’analyse de contenu est une méthode qui vise à classer ou codifier le contenu d’un message dans des
catégories afin d’en faire émerger le sens. Cette méthode peut également être décrite comme étant une
technique ayant pour objectif d’interpréter les contenus manifestes de façon objective et systématique (Pinto &
Grawitz, 1967). Les contenus manifestes doivent nécessairement faire l’objet d’une analyse rigoureuse,
31
toutefois, les contenus latents peuvent également apporter de l’information supplémentaire, précisant ainsi
l’interprétation du matériel (L’Écuyer, 1990).
Afin d’assurer l’efficacité de l’analyse de contenu, une démarche spécifique a été respectée. Selon Mayer &
Deslauriers (2000), la plupart des auteurs prolifiques qui ont écrit à ce sujet s’entendent sur les étapes
suivantes. Tout d’abord, il est important de préparer le matériel avant d’entreprendre l’analyse. Dans le cas de
la présente étude, cela fait référence à la transcription la plus juste possible du contenu des échanges qui ont
eu lieu entre les participants et l’étudiante responsable du projet de recherche ainsi que de noter des éléments
pertinents du contexte, soit des informations liées au non verbal.
Ensuite, l’étape suivante est la préanalyse. Cela consiste à recueillir, organiser et lire à plusieurs reprises les
transcriptions des entrevues à analyser. Cette procédure a pour objectif de s’approprier et de se familiariser
avec le matériel ainsi que de prévoir la manière dont le texte sera découpé en énoncés spécifiques. Cette
façon de faire permet de faire apparaître diverses hypothèses et aide à se faire une première idée des
catégories à utiliser (Mayer & Deslauriers, 2000).
Par la suite, le codage du matériel est de mise. Selon Bardin, 1986, le codage « correspond à une
transformation des données brutes du texte. Transformation qui, par découpage, agrégation et
dénombrement, permet d’aboutir à une représentation du contenu, ou de son expression, susceptible
d’éclairer l’analyste sur des caractéristiques du texte » (p. 102). Les unités d’analyse, soit les éléments
rattachés au vécu du processus de transition de la phase curative à la phase palliative chez les personnes
atteintes de cancer avancé, ont ainsi été triées en catégories d’analyse. Pour se faire, les catégories d’analyse
ont été définies selon un modèle mixte, dans lequel une partie des catégories était dérivée d’un modèle
théorique, soit des référents théoriques provenant de la théorie intermédiaire de la transition (Meleis, 2000),
alors qu’une autre partie a émergé en cours d’analyse (Mayer & Deslauriers, 2000).
Enfin, l’étape finale est l’analyse et l’interprétation des résultats. Une analyse interne a été mise en œuvre afin
de dégager les idées principales des entrevues, d’identifier les liens entre les différentes idées, ainsi que de
déterminer la présence ou non de certains thèmes ou caractéristiques. De plus, une validation du processus
de codage a été réalisée par un pair ayant une expertise en soins palliatifs afin d’assurer la fidélité de
l’analyse. Cette procédure a été réalisée pour le contenu de deux entrevues, soit environ 20% du corpus, en
début de parcours afin d’obtenir un consensus. Les codifications se sont effectuées de façon indépendante et
les divergences d’opinions rencontrées ont été élucidées par délibération.
32
3.7 Considérations éthiques
Les normes relatives à l’éthique de la recherche ont été respectées lors de la réalisation de ce mémoire. Lors
des entrevues réalisées auprès de personnes atteintes de cancer avancé, plusieurs mesures ont été mises en
place afin d’assurer un confort optimal et d’éviter tout risque de préjudice.
Tout d’abord, il fut important de protéger les participants à l’étude en assurant un confort sur les plans
physique, social et psychologique, surtout en raison du fait que les participants font partie d’une population
vulnérable (Boutin, 1997). Comme l’explique Boutin (1997, p.58), « la situation de l’entretien de recherche se
caractérise par une relation asymétrique entre la personne qui interroge et celle qui est interrogée. Jusqu’à un
certain point, tous les entretiens sont perçus comme menaçants, sinon inquiétants, par ceux qui sont
interrogés ». Afin de remédier à cette situation, il fut de la responsabilité de l’étudiante de mettre l’interviewé
en confiance et d’instaurer une relation de respect entre les deux. Lors de l’entretien, il fut possible que la
personne interviewée ressente de la fatigue ou qu’elle se sente mal à l’aise face à certaines questions ou
thèmes abordés. Dans ce type de situation, il a été possible de prendre une pause, de remettre l’entretien à
une date ultérieure, ou de simplement mettre fin à l’entrevue. La participation de l’individu était complètement
volontaire et celui-ci pouvait se retirer à tout moment. L’étudiante dut donc faire preuve de flexibilité et
s’adapter aux besoins du participant. De plus, la vie privée de la personne interviewée fut explorée avec tact et
discernement, puisque le respect de l’intimité de la personne est une valeur qui doit précéder à tout échange
(Boutin, 1997).
Il fut également important de divulguer les buts de la recherche ainsi que les thèmes à aborder lors de
l’entrevue afin que les participants aient à leur disposition l’ensemble des informations nécessaires pour
donner un consentement libre et éclairé. Un dépliant (Annexe 4) a été remis aux personnes intéressées à en
savoir davantage sur l’étude et un feuillet d’information ainsi qu’un formulaire de consentement (Annexe 3)
préalablement approuvés par le Comité d’éthique de la recherche de la Maison Michel-Sarrazin ainsi que le
Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université Laval ont été remis aux personnes
souhaitant participer. Les informations suivantes étaient couvertes par lesdits documents : le but de la
recherche et les objectifs du projet, la méthode de collecte des données, ce qui est attendu de la part des
participants, la durée et la fréquence de ces activités, les avantages et les effets secondaires pouvant être
reliés à la participation, les procédures prises quant à la confidentialité et l'anonymat, le droit pour les
participants de se retirer ainsi que le nom et les coordonnées de l’étudiante responsable du projet de
recherche. Aucune pression ou incitation à participer ne furent exercée et les participants étaient libres de
retirer leur consentement à tout moment, que ce soit verbalement ou par écrit, peu importe l'étape de
réalisation du mémoire.
33
Il fut également primordial de protéger l’intimité des participants et leur assurer la confidentialité. Les données
relatives à l'identification des participants ont été conservées sous clé, dans les locaux de l’Équipe de
recherche Michel-Sarrazin en oncologie psychosociale et soins palliatifs. Les documents audio et les
transcriptions ont été conservés dans un dossier électronique protégé par un mot de passe. Les données
recueillies demeureront confidentielles et anonymes. De plus, elles seront conservées sous clé et seront
détruites après une période de cinq ans.
34
Chapitre 4 : Résultats et discussion
Article 2 : La transition de la phase curative à la phase palliative :
L’expérience de personnes atteintes de cancer avancé
Auteur(e)s de cet article :
Sandy Lavoie
Étudiante à la maîtrise en service social, Université Laval
Équipe de Recherche Michel-Sarrazin en Oncologie psychosociale et Soins palliatifs (ERMOS)
Centre de recherche du CHU de Québec
[email protected]
Serge Dumont Ph. D.
École de service social, Université Laval
Équipe de Recherche Michel-Sarrazin en Oncologie psychosociale et Soins palliatifs (ERMOS)
Centre de recherche du CHU de Québec
[email protected]
35
Résumé
Objectif : Décrire, du point de vue des personnes atteintes de cancer avancé, les éléments constitutifs de
l’expérience de transition entre la phase curative et la phase palliative.
Méthodologie : Dans le cadre d’une étude à devis qualitatif, 11 personnes atteintes de cancer avancé ont été
recrutées au Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin. Des entrevues individuelles semi-structurées ont
permis d’explorer les perspectives des personnes rencontrées quant à l’expérience de transition et les
éléments facilitants et contraignants pouvant avoir un impact sur ce processus.
Résultats : L’analyse des données a permis de dégager trois thèmes majeurs. Ceux-ci font référence aux
propriétés de la transition vers les soins palliatifs, les opportunités et les contraintes qui émanent des rapports
interpersonnels ainsi que les indicateurs de mouvement et de création de sens. Les résultats ont également
permis de mettre en évidence l’importance des liens significatifs créés avec les proches, les pairs ainsi que les
soignants, et du rôle de ceux-ci dans l’adaptation au changement.
Conclusion : L’expérience de transition vers les soins palliatifs est ponctuée de périodes d’instabilité et exige
un effort d’adaptation constant, soulignant ainsi la souffrance associée à ce passage singulier. Les
connaissances obtenues dans le cadre de cette étude peuvent toutefois engendrer des implications quant au
soutien psychosocial offert aux personnes touchées par le cancer et ainsi permettre un meilleur
accompagnement.
36
4.1 Introduction
Le nombre de nouveaux cas de cancer à survenir au Canada en 2014 est estimé à 191 300. Cette maladie,
qui est la cause d’environ 30% de tous les décès, représente la principale cause de décès au pays (Comité
directeur de la Société canadienne du cancer, 2014). Être atteint de cancer signifie être contraint à faire face à
diverses périodes de transition au cours de la trajectoire de la maladie. Parmi les différents types de transition
qui peuvent être vécus, celle de la phase curative vers la phase palliative est considérée comme étant l’une
des plus difficiles. En effet, cette transition qui est souvent marquée par la peur, l’incompréhension et
l’incertitude (Marsella, 2009) introduit non seulement des changements quant à la nature des soins et des
services qui sont offerts à la personne atteinte, mais puisqu’elle évoque la mort dans un avenir prévisible, ses
impacts au plan affectif sont nombreux, tant chez la personne malade que chez celles qui l’entourent.
Les écrits scientifiques qui s’intéressent à ce sujet mettent en lumière un certain nombre d’éléments qui sont
susceptibles d’exacerber les difficultés observées lors de cette transition. Notamment, des aspects tels que
l’incompréhension relative de la nature des soins palliatifs; les difficultés de communication observées entre le
patient, ses proches et l’équipe soignante; la détermination du moment approprié pour introduire les soins
palliatifs ainsi que le processus de prise de décision lié à cette transition ont été identifiés (Marsella, 2009;
Löfmark, Nilstun et Bolmsjö, 2007; Ronaldson et Devery, 2001; Schofield et al., 2006 ; Duggleby et Berry,
2005; Kaur & Mohanti, 2011; Bélanger, Rodriguez et Groleau, 2011; Gaston et Mitchell, 2005; Charmillot,
2011; Rayson & McIntyre, 2007). Toutefois, à ce jour, la perspective des personnes atteintes de cancer qui
vivent cette expérience de transition a été peu explorée et les enjeux particuliers vécus par ces dernières sont
peu documentés, de même que les difficultés qu’elles éprouvent (Larkin, Dierckx de Casterlé, 2007;
Ronaldson & Devery, 2001). Ce déficit de connaissances introduit des limites au regard des interventions de
l’équipe soignante qui sont destinées à mieux les soutenir (Kaur & Mohanti, 2011). Une compréhension
approfondie du vécu particulier des personnes atteintes quant au processus de transition vers les soins
palliatifs est susceptible de contribuer à mieux outiller les différents intervenants et cliniciens qui sont appelés
à les soutenir lors de ce passage critique entre les soins curatifs et palliatifs.
Ainsi, le but de la présente étude consiste à décrire, du point de vue de la personne atteinte de cancer
avancé, les éléments constitutifs de son expérience au regard de la transition entre la phase curative et la
phase palliative des soins qui lui sont prodigués. Plus spécifiquement, la présente étude se propose de
répondre aux questions suivantes :

Quelles sont les caractéristiques qui se dégagent de l’expérience du passage de la phase curative à
la phase palliative?

Quels sont les éléments facilitants et contraignants de ce processus de transition?
37
4.2 Méthodologie
Afin de mieux comprendre l’expérience des personnes atteintes de cancer avancé qui vivent le passage de la
phase curative à la phase palliative, une étude qualitative a été réalisée au Centre de jour de la Maison
Michel-Sarrazin. La mission de ce centre consiste à accueillir des personnes atteintes de cancer avancé,
récidivant ou métastatique sur une base ambulatoire dans le but d’améliorer leur qualité de vie et de prévenir
leur isolement. Appelés « invités », les patients sont conviés à passer une journée par semaine au Centre de
jour afin de créer des liens avec d’autres personnes confrontées à la même réalité du point de vue de leur
condition de santé et de bénéficier de services offerts par des bénévoles ainsi que par divers professionnels
de la santé. Du répit ainsi qu’un soutien psychosocial sont également offerts aux proches.
L’étude a été réalisée auprès de 11 personnes volontaires qui ont vécu la transition vers les soins palliatifs et
qui ont été recrutées entre juillet et août 2013 pour être rencontrées dans le cadre d’entrevues individuelles
semi-structurées. Afin de participer à l’étude, les participants devaient être âgés de 18 ans et plus; être atteints
d’un cancer récidivant ou avec métastases, en évolution; ne plus recevoir de traitements à visée curative; être
informés de l’incurabilité de la maladie; être aptes à consentir et être capables de s’exprimer aisément dans la
langue française. L’étude a été préalablement autorisée par le Comité d’éthique de la recherche de la Maison
Michel-Sarrazin ainsi que par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval.
Les entretiens de recherche réalisés en face à face ont été menés à l’aide d’un guide d’entrevue élaboré à
partir de la recension des écrits réalisée préalablement (Lavoie & Dumont, 2014) ainsi qu’à partir de la théorie
intermédiaire de la transition, développée par Meleis, Sawyer, Im, Messias et Schumacher (2000). Ce cadre
conceptuel offre une organisation originale des différents éléments constituant le processus de transition. Le
modèle suggère quatre grandes dimensions, dont trois ont été prises en considération dans le cadre de
l’étude. Premièrement, la nature de la transition à laquelle la personne est confrontée, soit une description
détaillée du déséquilibre vécu. Deuxièmement, les conditions de la transition, soit les éléments d’ordre
personnel, communautaire et sociétal qui peuvent faciliter ou entraver le parcours de l’individu.
Troisièmement, les modèles de réponse mis en action par la personne qui permettent d’évaluer l’évolution de
la transition. Enfin, la quatrième dimension, qui n’a toutefois pas été mise à contribution, concerne plus
spécifiquement les interventions thérapeutiques réalisées par les infirmières auprès des patients qui vivent ou
s’apprêtent à vivre une transition (Aubin & Dallaire, 2008). Cette dernière dimension n’a pas été retenue, car
bien que l’apport du rôle de l’infirmière soit un aspect fort intéressant, cela ne cadrait pas avec les objectifs de
la présente étude.
Les entrevues réalisées d’une durée approximative de 45 à 90 minutes ont été audio-enregistrées et
transcrites sous forme de verbatim. Celui-ci a été analysé à l’aide d’une procédure dite d’analyse de contenu
38
qui consiste à classer ou à codifier le contenu d’un message dans des catégories afin d’en faire émerger le
sens (Nadeau, 1987). Réalisée à l’aide du logiciel QDA Miner (version 3.2.1), une telle analyse a permis de
dégager les idées principales des entrevues et d’identifier les liens entre les différents thèmes. Afin de vérifier
la clarté des catégories de la grille de codification et d’assurer la fidélité de l’analyse, une validation du
processus de codage a été réalisée par un pair ayant une expertise en soins palliatifs. Cette procédure a été
réalisée pour le contenu de deux entrevues, soit environ 20% du corpus, en début de parcours afin d’obtenir
un consensus. Les codifications ont été effectuées de façon indépendante, et les divergences d’opinions
rencontrées ont été élucidées par délibération. Enfin, un nombre suffisamment élevé de sujets ont été
rencontrés pour obtenir une saturation des thèmes et des idées à propos des éléments constitutifs majeurs
des processus de transition étudiés.
4.3 Résultats
4.3.1 Caractéristiques personnelles
Parmi les 11 participants à l’étude, il y avait huit hommes et trois femmes âgés de 51 à 83 ans, pour une
moyenne d’âge de 64 ans. Huit personnes vivaient en couple et six personnes possédaient un niveau de
scolarité universitaire. Tous les participants étaient en phase palliative et cinq personnes recevaient encore
des traitements à visée non curative, tels que de la chimiothérapie. Les sites tumoraux à l’origine incluaient
seins, ovaires, foie, rein, ORL, prostate, et cinq personnes étaient atteintes de cancer pulmonaire. De plus, la
date du premier diagnostic remontait à des périodes variant de un an à vingt ans.
4.3.2 Résultats de l’analyse de contenu
Cette section présente les résultats de l’analyse de contenu; soit l’articulation des différents éléments classés
selon le modèle conceptuel retenu ainsi que l’état des connaissances. Trois grands thèmes ont été dégagés et
ceux-ci offrent une compréhension originale des principaux éléments constitutifs de l’expérience des
personnes atteintes de cancer lors de la transition vers les soins palliatifs. Ces thèmes sont les propriétés de
la transition; les opportunités et les contraintes émanant des rapports interpersonnels, et enfin, les indicateurs
de mouvement et de création de sens. Chacun de ces thèmes se déploie en d’autres thèmes plus précis qui
permettent de mieux cerner les particularités vécues par les participants rencontrés.
4.3.2.1 Les propriétés de la transition
La transition vers la phase palliative est distincte des autres types de transition qui ponctuent la trajectoire de
la maladie en raison de son caractère inéluctable et de la lourdeur de sens associé à l’absence d’options
curatives. Selon Meleis et al. (2000), une transition se caractérise par ses différentes propriétés qui en
39
constituent sa nature profonde. Trois caractéristiques importantes décrivant la nature de la transition vers la
phase palliative peuvent être dégagées du discours des personnes rencontrées en entrevue.
Tout d’abord, la reconnaissance de la phase palliative, soit le fait que la personne soit consciente de
l’évolution de sa maladie vers un état auquel la guérison n’est plus envisageable, est un élément important à
considérer. Bien que la théorie de la transition ne se positionne pas clairement sur ce point, Meleis et al.
(2000) mentionnent toutefois à ce sujet que pour qu’une transition soit initiée, la personne qui vit cette
expérience doit être consciente des changements ayant lieu. Dans le cas des personnes rencontrées, celles-ci
comprenaient qu’elles étaient dans une phase nommée « palliative », ou du moins, que la maladie dont elles
étaient atteintes était incurable. Pour certains participants, l’idée d’être dans une phase palliative ne concordait
pas avec leur perception, associant plutôt ce terme à la fin de vie. Néanmoins, tous étaient conscients de la
gravité de la maladie.
Une deuxième propriété est l’espace dans le temps, soit la durée du processus de transition qui est marqué
par un début et une fin. Les participants rencontrés reconnaissent qu’il y a un effet de transition entre le fait de
passer de la phase curative à la phase palliative, soit d’un état où l’objectif des soins est la guérison à un état
où l’objectif est davantage de soutenir, de diminuer les symptômes et parfois de prolonger la vie. Il était
toutefois difficile pour eux d’identifier un début et une fin à leur propre expérience de transition. En effet, les
récits recueillis révèlent que le processus de transition n’est pas un événement clairement défini ou entouré de
balises qui permettent de le circonscrire aisément dans le temps. Celui-ci s’inscrit plutôt dans un parcours de
vie, soit l’expérience de la personne avec la maladie et sa progression. En concordance avec ce constat,
Meleis et al. (2000) stipulent à ce sujet qu’il peut être difficile ou même nuisible de contraindre l’expérience de
transition à l’intérieur d’un début et d’une fin dans certaines situations. Tel est le cas pour les personnes
atteintes de cancer qui ne semblent pas s’identifier à cette vision où cette étape est claire et distincte. De plus,
une fois que ce changement a eu lieu, il semble que la personne soit encore en recherche de sens et
d’équilibre afin de s’adapter aux changements que l’avancement de la maladie impose. Il semble donc que le
processus de transition soit lié au passage d’un état physique à un autre, mais également d’un état
psychologie à un autre, et que ces deux passages ne se déploient pas nécessairement au même rythme.
Ainsi, ce processus s’inscrit dans un changement continu qui requiert un effort d’adaptation constant.
La transition de la phase curative à la phase palliative est également ponctuée de points critiques, soit des
événements spécifiques qui marquent le parcours de la personne et qui peuvent créer des périodes
d’instabilité et de grande vulnérabilité pour les personnes qui ont à y faire face. Un de ces points est l’annonce
de l’incurabilité de la maladie. Pour plusieurs, cette annonce représente le début de la transition. Cette
dernière est habituellement faite par un oncologue, et pour d’autres, par le médecin de famille. La façon dont
40
l’annonce est communiquée, tel qu’il sera abordé ultérieurement, est un facteur non négligeable. De plus,
l’annonce de l’arrêt des traitements est un autre événement à la fois perturbant et porteur de sens. Même que
selon ce qui a été rapporté par les participants, l’annonce de la fin des traitements est souvent plus difficile à
recevoir émotionnellement que d’apprendre que la maladie est incurable. En effet, l’arrêt des traitements,
même s’ils étaient administrés dans le but de prolonger la vie et non de guérir, marque pour plusieurs la fin
définitive de l’espoir de guérison, rendant plus aiguë la conscience d’un décès dans un avenir prévisible.
Bien tu te dis, c'est clair qu’il ne se passera plus grand chose. Ça va aller en empirant, ça ne
peut plus aller en s'améliorant s’il n’y a plus de traitement.2
Enfin, plusieurs personnes ont fait mention des nombreuses pertes au plan physique. En effet, au fil de la
progression de la maladie, la personne malade fait l’expérience de pertes qui se révèlent être des indicateurs
qu’un changement est en cours. L’expérience de la perte, que celle-ci soit l’apparition de douleurs de plus en
plus difficiles à soulager, la perte d’autonomie ou la perte de capacités motrices ou cognitives, devient un
principal point de référence au processus de transition.
Bien ce qui se produit depuis le printemps, c’est comme si j'en reperdais sur le plan de la
capacité physique. […] Je n’essoufflais pas en prenant ma douche, mais là j'essouffle en
prenant ma douche, c'est un signe ça. Dernièrement, en coupant des légumes sur le comptoir,
je me suis essoufflé. Câline…couper des légumes ce n’est pas une grosse exigence physique
hein? Donc là je réalise que je suis en déclin.
Les propriétés qui ont été identifiées à partir du récit des personnes rencontrées nous informent donc que la
transition vers la phase palliative ne suit pas une trajectoire claire incluant une coupure nette entre le curatif et
le palliatif. La transition a bel et bien lieu, toutefois, son parcours semble en perpétuel mouvement, parsemé
d’embûches et sans fin distincte.
4.3.2.2 Les opportunités et les contraintes émanant des rapports interpersonnels
Plusieurs éléments ayant un impact sur le cours de la transition vers les soins palliatifs ont été identifiés dans
le discours des personnes rencontrées. Ces éléments constituent des opportunités et des contraintes qui
peuvent être vécues tout au long du cheminement de la personne en transition. D’une part, les contraintes
représentent les obstacles vécus au cours de la transition, tandis que les opportunités permettent à la
personne de s’adapter à l’expérience vécue. Les éléments relevés ont toutefois tous en commun le fait de
s’inscrire dans l’expérience du lien avec l’autre. En effet, la personne touchée par une maladie terminale est
en relation constante avec d’autres personnes, et la présence et la qualité de ces relations interpersonnelles
ont une grande influence sur la façon dont la transition sera vécue. L’analyse révèle que la transition est
2
Les extraits d’entretiens présentés dans cet article ont été remaniés afin de les épurer des répétitions courantes dans le langage
parlé, mais qui rendent plus lourde la lecture des extraits. Une attention a toutefois été apportée afin de conserver le sens des propos
recueillis.
41
teintée par deux types d’environnements relationnels, soit les relations entretenues avec l’équipe soignante et
les relations entretenues avec la famille, les proches et les pairs.
Relations entretenues avec l’équipe soignante
Les relations entretenues avec les professionnels de la santé tels que les médecins et les infirmières qui
jouent un rôle auprès du patient peuvent avoir une influence positive ou négative sur l’expérience de transition.
Un élément qui est décrit comme étant important pour les personnes qui font l’expérience de la transition vers
la phase palliative est la continuité des soins. Tout au long de la trajectoire, les patients auront à consulter soit
le médecin spécialiste ou leur médecin de famille pour différents motifs liés à la maladie. La continuité ainsi
que la coordination des soins dans la trajectoire du suivi oncologique sont cependant reconnues comme étant
des défis majeurs. De fait, les patients atteints de cancer doivent souvent rencontrer différents professionnels
de la santé de divers milieux laissant place à une fragmentation des soins ainsi qu'à des problèmes de
coordination. Il semble toutefois essentiel pour ces personnes de sentir qu’elles sont prises en charge par
l’équipe soignante et que les soins appropriés leur sont offerts aux moments opportuns.
Le médecin traitant, lui, quand y'était là, on parlait de n'importe quoi sauf du cancer. C'était sa
façon de voir les choses, de voir son rôle. Moi je trouvais ça curieux d'aller voir mon médecin
traitant pis de ne pas parler du principal problème que j'ai, qui a des effets sur ma qualité de vie!
Des chaleurs, de l'irritabilité…il aurait dû s'intéresser au moins aux symptômes de la maladie.
Parce que le médecin spécialiste n’a pas beaucoup de temps à la gestion des symptômes. Il est
là pour voir si le traitement marche ou ne marche pas, puis il ajuste la dose. Mais toute la
gestion des conséquences du traitement, normalement, le spécialiste disait, « Ça, c'est la job du
médecin traitant ». Le médecin traitant disait, « Ben non, c'est la job du spécialiste, qu’il fasse sa
job ». Donc c'était du renvoyage de balle parce qu’ils ne travaillent pas d'une façon concertée,
ils ne se parlent pas. Le système est très cloisonné, chacun son tiroir.
Ce qui est arrivé aussi, à un moment donné, ils m'ont échappé. À un moment donné, le médecin
qui m’a fait l'opération, il pensait que c'était l'autre qui faisait le suivi et puis mon médecin
oncologue, lui il pensait que c'était le neurologue. Il n’y a plus personne qui me voyait pendant
quasiment un an. Un gros manque de communication.
Dans un même ordre d’idées, pour la personne qui ne reçoit plus de traitement actif, tel que la chimiothérapie
à visée curative ou palliative, il est important pour elle de sentir que l’équipe soignante est tout de même
présente et que des soins, quoique différents, lui sont encore offerts. En effet, plusieurs mentionnent
l’importance de pouvoir se référer à une personne ressource qui assure un suivi à partir de l’annonce du
diagnostic de cancer jusqu’à la fin de vie.
Moi je pense que pour les gens qui reçoivent un diagnostic de cancer, dès le départ, il devrait y
avoir une ressource de référence d'identifiée. Quelle que soit la profession, mais le principe de
l'infirmière pivot devrait dès le départ être là, une personne que tu peux rejoindre facilement
aussitôt que tu t'aperçois qu’il y a un manque, une carence, pour pouvoir au moins le partager
puis qu’elle puisse s'orienter pour que tu puisses sentir que t'as cet espèce de soutien derrière
42
toi, que tu n’es pas tout seul avec ta maladie. Les spécialistes, tu y vas une fois par année, puis
après t'es tout seul. Puis à partir du moment où il y a plus d'une personne qui entre dans le
décor, au moins il y a quelqu'un qui peut ramasser la situation dans sa totalité. Puis cette
mécanique-là, ça intervient plus tard, tardivement, quand t'es rendu dans la phase terminale de
la maladie, des soins palliatifs.
Un autre élément identifié par les personnes rencontrées est la qualité de la communication avec le médecin.
En effet, la façon dont les informations concernant le diagnostic, le pronostic et les traitements sont
communiquées au patient peut avoir une influence.
C'est par son attitude…ça se sent assez vite. Parce que, par exemple Dre X, à la fin, j'avais
l'impression, au moment où j’étais là, dans son local, que j'étais la personne à qui elle faisait le
plus attention à ce moment-là puis qu'elle était présente totalement pour moi. Puis à la fin,
quand elle m'a dit, « Avez-vous d'autres questions? », non, j'aurais aimé ça avoir des questions
(rire). Parce que je sentais qu'elle ne me disait pas ça pour se débarrasser de moi, mais pour
voir si toutes les choses que j'avais à l'esprit, que ça pouvait avoir lieu dans la communication.
J'aurais espéré une préparation à cet état-là, parce que c'est un état. Puis je n’ai pas eu
l'impression d'avoir été préparée. Tu sais, j'ai su ça par bribes, puis je voyais que les soins
palliatifs rentraient, donc j'ai fini par comprendre!
Le savoir-être entre également en ligne de compte lorsque le sujet de la communication est abordé. Pour les
participants, ces deux thèmes semblent aller de pairs. En effet, le fait d’agir avec considération et empathie
envers la personne malade et ses proches est un élément important pour eux. Par le biais de ses aptitudes
personnelles et de ses qualités humaines, le soignant peut ainsi apaiser les aspects plus négatifs imposés par
la maladie et ses traitements, tout particulièrement lors de l’annonce du diagnostic ou lors de changements
liés à la visée des traitements.
Quand tu rencontres le personnel médical, eux ils représentent ceux qui peuvent possiblement
faire quelque chose de bien pour toi, pour améliorer ta situation, mais en même temps, c'est
aussi une rencontre, ce n'est pas juste une rencontre technique finalement, parce qu’il y a
beaucoup de dimensions de relation personnelle. Tu sens comment l'autre te considère aussi,
s’il te considère. Si l'autre se prend pour un super garagiste qui va réparer une pièce
mécanique…ça c'est pas drôle. J'aime mieux quelqu'un qui ne serait pas bon, mais plus humain
(rire). Pis on le sent ça, ce n'est pas dur à voir. Quelqu'un qui a une considération pour toi et qui
te considère comme un être humain et non une pièce à réparer. […] Ah pis c'est dévalorisant,
c'est frustrant. Puis c'est pire parce que toi, t'es en position d'infériorité d'une manière. Eux, ils
représentent un espoir, et toi, tu te sens dépendant de ce qu’ils peuvent faire ou ne pas faire.
Un autre facteur important est le soutien à la prise de décisions, soit la façon dont ces dernières se sont
déroulées entre le patient et le médecin. La plupart des participants rencontrés ont fait l’expérience de prises
de décisions jugées satisfaisantes. Celles-ci peuvent être décrites comme des situations au sein desquelles
les prises de décision ayant trait aux traitements, soit le choix d’un traitement à entreprendre ou bien l’arrêt de
celui-ci, se sont déroulées en accord avec les désirs du patient.
43
Quand il a parlé de chimio et tout ça, il a dit « Regarde, pensez-y de votre bord, pis au début de
la semaine prochaine, on se rappelle ». Moi, je lui ai dit, « C'est que ça ne me dérange pas de
faire de la chimio, mais si on fait de la chimio, puis pour les 3 prochains mois, je suis malade ou
je ne me sens pas bien, est-ce que ça en vaut la peine? »
[Le médecin] était ambivalent à savoir si oui ou non il entreprenait un traitement de
chimiothérapie. Finalement, certains spécialistes étaient favorables, mais il y en avait plus qui
étaient défavorables par rapport à la nature même de ce type de cancer. Moi, j'ai refusé d'avoir
des traitements de chimio. Ce que ça aurait fait, ça aurait fait ralentir la progression et diminué
la taille un peu des métastases qui auraient bien sûr recommencé. Ça fait que dans le fond,
j'aurais eu un traitement de chimio, mais pour gagner quelques mois. Et je ne voulais pas. La
qualité de vie que j'avais à ce moment-là, et que j'ai encore aujourd'hui, fait en sorte que je ne
voulais pas risquer tous les inconvénients avec les effets secondaires de la chimio, donc j'ai
refusé la chimio.
Ces extraits illustrent des situations où le patient a un espace pour exprimer ses craintes et opinions quant à la
décision à prendre. Il semble également qu’il a été possible pour ces personnes de prendre part à la prise de
décision et d’exercer leur autonomie. De plus, parmi les personnes satisfaites du déroulement des prises de
décisions, certaines ont mentionné que le médecin avait donné son opinion quant au choix pour lequel opter.
Toutefois, cela a été fait dans une philosophie de partage de responsabilités dans laquelle la décision finale
revient au patient.
J'ai senti, au niveau de la chimio, un peu de pression, mais je dis pression, mais le mot, je ne
trouve pas…mais influence, ok? Une influence de par les phrases, de par les mots que
j'entendais. Je voyais bien que la médecin en question, elle aurait bien aimé que je me lance
dans cette aventure, mais on a respecté mon choix.
Enfin, d’autres patients sont très sensibles à l’importance de leur implication dans les processus de décision
au regard des soins qui leur sont prodigués, et se perçoivent comme faisant partie à part entière de l’équipe
soignante. Pour les personnes interrogées, donner son opinion quant au fait de poursuivre un traitement ou
non est une responsabilité qui appartient à la personne qui aura à le subir.
Si je n'avais pas été d'accord, je l'aurais dit, je l'aurais manifesté. Parce qu'on a toujours une
responsabilité de toute façon. Je ne peux pas arriver et dire, « Ben là, ils ont fait ça puis ils ne
me l'ont pas demandé, et ça n’a pas fait mon affaire ». Non, je suis responsable, j'ai un rôle à
jouer. Ce n’est pas parce que les autres font ceci ou cela que moi je dois aller dans ceci ou
cela.
Pour certaines personnes rencontrées, le médecin représente un guide, en raison de son expérience et de ses
connaissances à propos de la maladie et des traitements. Ce dernier peut donner ses recommandations sur le
traitement qui devrait être administré. Toutefois, malgré que le médecin soit perçu comme un expert par la
plupart, certains parmi les participants rencontrés ont perçu qu’ils avaient le droit d’être en désaccord avec ce
qui était proposé et qu’ils pouvaient manifester leurs souhaits quant au plan de soins. Comme en témoigne
l’extrait d’entrevue précédent, ces personnes perçoivent qu’elles ont un rôle à jouer et croient qu’elles ne
44
peuvent pas rejeter la responsabilité sur le médecin pour les actions qui sont prises, en raison justement de
leur implication dans le processus de prise de décision. Les participants qui ont exprimé ce point de vue
semblent satisfaits de la façon dont les décisions ont été prises et d’avoir pu exercer leur autonomie. Il est
également possible que ce type d’expérience s’apparente à une approche de prise de décision partagée,
situation où le patient et le médecin expriment leurs opinions et atteignent ensemble un consensus.
L’expérience de prise de décision a cependant été problématique pour quelques participants. En effet, certains
ont perçu que le médecin prenait trop de place dans la prise de décision et qu’il était difficile pour eux de faire
preuve d’autodétermination. Confrontés à une décision ferme de leur médecin, ils ont dû faire des efforts
substantiels afin que leur voix soit entendue. Devant cette même situation, d’autres reconnaissent qu’ils ont
subi les décisions du médecin sans toutefois tenter de remédier à la situation, ce qui a généré un sentiment
d’impuissance.
Donc, une fois qu'on a convenu de ça, il a fallu que je défende mon point de vue sur le
traitement intermittent parce que ce n'était pas le protocole à l'époque. Même les
radiooncologues, ils s'y opposaient fortement, parce que le protocole, c'était 3 ans consécutifs
en continu. Puis, mon urologue était plus souple donc il a embarqué dans mon affaire. […] Le
problème, c'est que ce monde-là ne se parle pas. De telle sorte que c'est toi qui passes de l'un
à l'autre et qui négocies.
D’autres ont vécu une situation opposée et ont perçu un manque d’implication de la part du médecin dans la
prise de décision. Le médecin, en laissant une décision importante entre les mains du patient sans le guider ni
lui donner son avis d’expert, a provoqué un sentiment d’abandon chez ce dernier.
Bien tu te demandes, tu dis « Bon, ils sont désespérés », parce que là ils ne savent pas trop
quoi faire. Ce n’est rien pour t'encourager...Quand t'es rendu à demander au patient quel
médicament il veut, ça veut dire que tu ne sais plus trop où tu t'en vas. Je l'ai vu de même entout-cas. […] [La médecin] a commencé à creuser un fossé entre elle et moi, parce que quand
tu ne peux plus te fier à ton médecin, tu ne sais pas à qui te fier. Nous autres quand on a un
cancer, on se fie carrément au médecin, à 100%. On n’a pas le choix, hein? C'est la seule
personne qui peut nous aider, donc quand tu vois qu’elle n’est pas trop sûre de son affaire, ça
n’aide pas. […] J'ai trouvé ça spécial. Comme j'ai dit, ce n’est pas moi qui suis médecin, c'est
vous, je n’ai aucune connaissance là-dedans. Je n’ai aucune expérience là-dedans non plus,
c'est la première fois que j’ai un cancer.
Enfin, la disponibilité de l’offre de service de soutien psychosocial au centre hospitalier où la personne reçoit
principalement son suivi médical a été soulevée. Malheureusement, selon ce que les participants ont relaté,
l’offre de service semble très limitée. Certains ont eu accès à un psychologue, ce dernier faisant partie de
l’équipe d’oncologie. Toutefois, comme certains en faisaient mention, si le courant ne passait pas entre le
clinicien et le patient, aucune autre possibilité n’était proposée. De plus, après avoir connu l’accompagnement
offert au Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin et du suivi offert par des travailleurs sociaux, certains se
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demandent pourquoi ce type de service est accessible seulement lorsque la maladie arrive à la phase
palliative. Il serait intéressant que ces services soient offerts dès le début de la maladie afin de faciliter la
transition vers les différentes étapes qui peuvent survenir.
Quand tu apprends que t'as un cancer incurable, ça fait bouger bien des affaires…chez toi, le
conjoint, dans la famille. […] Si tu veux rester en équilibre, c'est important de pouvoir le partager
quelque part. Surtout que je n'étais pas à convaincre là-dessus, j’étais convaincu a priori de par
ma formation. Donc, c'est encore plus frustrant quand tu vois que ce n'est pas disponible.
Les relations entretenues avec l’équipe soignante et tout particulièrement avec les médecins qui semblent
tenir un rôle important pour les personnes malades influencent l’expérience de transition vers la phase
palliative. La continuité des soins, la communication, le soutien à la prise de décision et l’offre de service de
soutien psychosocial sont des éléments forts de sens qui favorisent l’adaptation de la personne en transition.
Relations entretenues avec la famille, les proches et les pairs
Les relations significatives que la personne atteinte de cancer entretient avec sa famille ainsi que ses proches
représentent une importante source de soutien tangible et émotionnel. Parmi les personnes rencontrées, le
soutien reçu provient principalement du conjoint. En effet, ces derniers contribuent au bien-être de la personne
en offrant de l’aide pour les tâches ménagères, la préparation des repas, la gestion de l’agenda en ce qui a
trait aux rendez-vous médicaux, la gestion de la médication ainsi que du soutien par la présence, l’écoute et
les encouragements. Même que pour plusieurs, la nature et l’intensité du soutien offert par le proche sont
parfois inattendues. Ce dernier développe de nouvelles compétences et peut également être amené à occuper
un rôle qui ne lui était pas habituel avant l’arrivée de la maladie.
Puis ma compagne là-dedans, elle m'a accompagné tout le temps, c'était dur en maudit. […] Ah,
mais si je ne l'avais pas eue, j'ai l'impression que j'aurais pété un moment donné. Parce que ça
devient lourd, aussi. Elle s'occupe de tout, c'est une infirmière! Puis elle comprend un paquet
d'affaires, puis elle organise, elle est organisatrice. Des fois, je lui dis, « Laisse-m’en un peu!
(rire) Je suis capable d'appeler! » Elle appelait pour les médicaments, elle appelait pour mes
rendez-vous. Quand on revient à la maison après ça, elle ramasse les rendez-vous et elle inscrit
ça dans le calendrier, simonac…elle est bonne.
Évidemment que j'apprécie bien gros mon mari, tout ce qu'il fait pour moi. Moi je faisais la
cuisine, j'aimais ça faire la cuisine. Je n’ai plus le goût du tout du tout, je n'ai plus envie, je n'ai
plus d'initiative non plus. Donc, c'est lui qui continue ça, lui qui n'a jamais cuisiné, qui fait
réchauffer des choses, qui s'organise pour avoir des choses prêtes.
Toutefois, l’absence de soutien peut, à l’inverse, être source de souffrance pour la personne malade. Plusieurs
mentionnent la maladresse, l’incompréhension et l’invalidation de la maladie dont les proches peuvent parfois
faire preuve. Certains proches évitent le sujet de la maladie et donc ne cherchent pas à comprendre ce que vit
la personne malade.
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Ça fait du ménage que tu ne pensais pas faire. Tu pensais que t'avais des gens avec qui tu
t'entendais bien, mais la journée que t'es malade, c'est fini, tu n'existes plus. Ils vont t'écouter
mais de loin, et ils n'osent pas poser de questions. Ils te regardent, mais le cancer, ça ne se voit
pas. « T'as l'air en forme, t'es tout bien gras ». Ben oui, c'est les pilules qui font ça! Ils disent,
« Tu ne travailles pas, t'es bien »! Ben oui! J'aimerais bien mieux être à ta place moi!
C’est le groupe, pour moi, qui a été important comme soutien. Puis, quelques années plus tard
le centre de jour, pour sortir de son isolement, pour simplement parler de ce qu'on vit, parce que
c'est extrêmement difficile à l'extérieur, parce que les gens ont une gêne par rapport à la
maladie, le cancer particulièrement. […] On a des amis qui se sont éloignés par malaise, les
gens ne sont pas confortables avec cette problématique-là. Donc tranquillement, tu t'aperçois
que tu fais le vide autour de toi. Puis toi, t'as tendance à ce moment-là à t'isoler, à te refermer
sur toi, et tu vis tes affaires pour toi-même.
Une autre forme de soutien importante rapportée par les participants à l’étude est le contact avec des pairs
étant aux prises avec la même situation médicale qu’eux. Dans le cas des individus qui ont été rencontrés en
entrevue, tous ont mentionné l’impact positif des soins et services offerts par le Centre de jour de la Maison
Michel-Sarrazin, lieu où la rencontre avec l’autre est favorisée. Puisque le recrutement a été réalisé au sein de
cet établissement, il n’est point étonnant que cette ressource ait été soulignée. Les éléments décrits cidessous constituent principalement les bénéfices que la personne en transition vers la phase palliative peut
récolter grâce au contact avec l’autre. Bien entendu, d’autres ressources au sein de la communauté ou en
milieux hospitaliers mettant en branle les mêmes conditions peuvent favoriser l’émergence de ces mêmes
bénéfices.
Un premier bénéfice mentionné par les participants rencontrés est la normalisation de son expérience, soit la
sensation que ses sentiments sont reconnus, acceptés et respectés par ses pairs. Cette expérience semble
être un facteur primordial pour les personnes atteintes de cancer qui vivent la transition vers les soins
palliatifs. La possibilité de créer des liens avec des personnes qui vivent une situation similaire à la sienne et
avec qui il est possible d’échanger sur son vécu permet de se sentir compris et de briser l’isolement.
La venue au centre de jour a fait éclater cette bulle d'isolement et a permis d'ouvrir les valves,
d'avoir un lieu, un espace pour communiquer notre réalité; ce qui explique que je suis encore là
après 2 ans et demi. Parce que je suis très conscient que c'est un espace privilégié, parce que
lorsque je reviens dans mes affaires…il n’y a pas d'espace pour parler de ma condition, puis je
ne cherche plus à le faire parce que mon besoin se fait ici. […] Puis le premier constat qu'on fait
après quelques semaines ici […] on s’aperçoit qu'on était beaucoup plus isolé qu'on croyait
l’être, puis que tout à coup, c’est comme si les fenêtres s'ouvraient et que l'air frais rentrait.
C'est du bonheur que je viens chercher ici. Il faut qu'on vide ce qu'on a, puis on est tous des
personnes qui ont le cancer, on se comprend. On est différents, mais on est capable de se
comprendre, on est capable de s'exprimer. Même si on exprime ça devant les autres qui ne l'ont
pas, ils ne comprennent pas ce qu'on a, parce qu'ils ont quasiment tous peur. Tu te rends
compte que le monde ici, c'est des vrais amis. […] On vide notre trop-plein quand il y a des
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choses qui se sont passées avec le médecin. On s'aperçoit qu'on est tous pareils dans le fond,
on a tous des problèmes avec les médecins des fois.
De plus, l’apprivoisement de la maladie, qui est généré par le fait d’être témoin de différentes réalités grâce au
contact avec d’autres personnes faisant l’expérience du cancer, représente un autre élément essentiel. Il
semble que le contact avec des personnes qui sont à des stades plus avancés de la maladie peut avoir
comme effet de guider le malade; de lui donner un exemple à suivre. Certaines personnes jouent donc un rôle
essentiel de modèles pour d’autres, ce qui peut être inspirant ainsi que rassurant pour les personnes qui
craignent les conséquences de l’avancement de la maladie sur leur état physique et psychologique.
Je me dis, « Je suis rendu là ». Il faut que je me conduise pour que ce soit beau, parce que
c’est possible. Comme la madame qui est morte récemment, c'était de toute beauté. Elle est
venue ici [au centre de jour] il y a 2-3 semaines; on l'a saluée une dernière fois. Mais elle, elle
était sereine. Moi, je lui ai dit, « Écoutez, vous venez de nous donner le cours Sérénité 101 ».
Moi, je veux mourir comme ça, je veux mourir comme ça!
Dans un même ordre d’idées, le fait de jouer un rôle de guide auprès d’autres personnes peut créer un
sentiment d’utilité. En effet, en aidant les autres de diverses manières, soit en donnant des conseils, en étant à
l’écoute de l’autre ou en étant une source d’inspiration pour ses proches, ces personnes sentent que leurs
gestes et leurs actions ont encore un sens; ce qui représente un sentiment essentiel chez tout être humain. Ce
sentiment est d’autant plus important pour la personne qui a peut-être perdu de l’estime de soi et qui a subi
plusieurs pertes en raison de la maladie. Dans le contexte où les pertes et la mort sont plus présentes, cette
expérience s’avère essentielle.
Moi, je peux aider quelqu'un qui a le cancer. Puis, d'après moi, d'après ce que je vois, je sais
que j'ai été capable d'en aider quelques-uns. Ils me l'ont dit. Mais les vendredis matin que je
suis en forme, j'aime ça aller là parce que je sens que j'aide le monde, d'une certaine façon,
donc je me dis, « Je ne suis pas fini ». Parce que mon estime de moi a pris le bord en ostie.
Les liens créés avec les membres de la famille, les proches et les pairs représentent donc une autre source de
soutien qui est essentielle afin de favoriser l’adaptation de la personne, particulièrement lors d’une période
caractérisée par la vulnérabilité telle que la transition vers la phase palliative.
4.3.2.3 Indicateurs de mouvement et de création de sens
La personne atteinte de cancer qui fait face à la progression de la maladie peut être habitée par un sentiment
de grande vulnérabilité. Comme il a été mentionné antérieurement, la personne en transition fera la rencontre
de différentes contraintes et opportunités en terme relationnel. Ses liens significatifs avec les membres de
l’équipe de soins ainsi que ses proches et ses pairs influencent le degré de vulnérabilité et d’instabilité
engendré par la transition. Ainsi lorsqu’elles sont positives, les relations interpersonnelles peuvent jouer un
rôle important dans l’adaptation de la personne et ainsi lui offrir les conditions nécessaires afin de créer un
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sens personnel à son vécu avec la maladie. La grande majorité des personnes rencontrées ont mentionné
faire l’expérience de sentiments, de perceptions ou de comportements qui semblent démontrer qu’elles sont
en mesure de créer un sens à partir de l’expérience de maladie en contexte de soins palliatifs. Les formes de
création de sens peuvent être regroupées sous trois catégories.
Renouvellement de l'identité personnelle
La personne en transition, dans un premier temps, est amenée à reconsidérer son identité personnelle; soit la
représentation qu’elle a d’elle-même. Certains observent qu’ils sont plus sensibles, plus à l’écoute des autres
ainsi que plus ouverts à la différence. D’autres encore se découvrent des qualités dont ils ne suspectaient pas
la présence. Ces forces internes insoupçonnées contribuent à l’adaptation aux nouvelles circonstances
causées par la maladie.
C'est que si quelqu'un, il y a 3 ans, m'avait dit, puis m'avait montré le film en accéléré, « Voici ce
que tu vas avoir à vivre pour les prochains 3 ans », j'aurais probablement écrasé mentalement,
psychiquement. J'aurais dit, « Ça ne se peut pas, je ne pourrai pas traverser ça ». Puis pourtant
je suis rendu, je suis encore là aujourd'hui.
Ça a surpris les gens qui me connaissent, je n'ai pas l'habitude d'ouvrir mon jardin secret
comme ça, ce n’est pas dans ma nature. Mais le cancer, moi, ça m'a changé beaucoup làdessus, ça m'a rendu plus sensible puis amené à exprimer beaucoup plus facilement des
choses que j'aurais gardées pour moi autrement.
Renouvellement de la représentation de sa vie
Depuis l’annonce de l’incurabilité de la maladie, la personne est amenée à développer une nouvelle
perception de ce qui est important pour elle. Graduellement, de nouvelles valeurs ont priorité et la personne ne
voit plus les choses de la même manière. Les perceptions concernant le sens de la vie et ce qui a de la valeur
pour soi sont reconsidérées et renouvelées. Cette capacité peut être perçue comme une démonstration de la
résilience de la personne, soit sa capacité de transformer l’épreuve en une occasion de croissance
personnelle.
Assez rapidement, je me suis rendu compte que je n'étais vraiment pas sur la bonne « track »,
que j'étais rendu à 55 ans, j'avais des enfants, petits-enfants tout ça, tout est beau, tout va bien,
j'ai un travail et je me donne à ce travail à 300%, etc. Ça m'a rapidement remis les pieds sur la
terre et ça m'a permis de voir que j'étais en train de passer un peu à côté de l'essentiel de par le
travail, travail, travail, argent, argent, argent. J’étais près de ma famille, mais pas du tout de la
même façon qu’après. C'est clair, il n’y a aucune hésitation dans ma tête que ce malheur,
l'annonce du cancer, ça été pour moi la chance d'une deuxième vie.
Les gens, les personnes autour de moi, maintenant c'est ça l'essentiel. Le matériel, la belle
auto, le beau linge, name-it, c’est zéro important. C'est les gens. Et j'ai rencontré à travers les
groupes ici, depuis un an, j’ai pu échanger et y'en a quelques-uns qui vivent la même chose que
moi, et qui sont capables de dire….c'est une belle maladie. (rire) […] Incroyable oui, parce que
49
le cancer, on dirait que ça l'a une force différente d'une autre maladie. Peut-être que je fais
fausse route, mais ça amène tout de suite la réception, parce que ça amène le mot « mort ».
Préparation à la mort
Certaines conditions favorables vécues au cours de la transition vers la phase palliative créent des
circonstances propices permettant de trouver un sens à cette période de la vie où la mort est annoncée, et
ainsi de s’y préparer. Pour plusieurs, ce temps de préparation constitue une occasion de tenter de se
réconcilier avec des événements du passé; de préparer son testament et ses arrangements funéraires; de
laisser un héritage financier et spirituel à ses enfants et de réfléchir aux souhaits entourant le déroulement du
décès.
En phase palliative, t'as compris que c'est devenu ton mode de vie, ta maladie est tout le temps
là, tu te lèves avec, tu te couches avec. Puis tu vas penser beaucoup plus à des choses
auxquelles que tu ne pensais pas avant, c'est-à-dire, assurer la sécurité de celle qui va rester.
Donc tu te mobilises pour rendre ton départ sécuritaire pour l'autre sur le plan économique,
t'essaies d'organiser le plus possible les choses pour que l'autre ait à subir le moins de
conséquences possible. Évidemment, tu n'es pas du tout dans cet esprit-là quand t'es en soins
curatifs. C'est une différence majeure, mais cet aspect est à quelque part positif pour celui qui a
le cancer, parce que ça l'occupe à quelque chose, et ça, je dirais que c'est quelque chose aussi
qui donne du sens. Tu te sens utile de faire une démarche comme celle-là.
4.4 Discussion
Le présent article avait pour but de décrire, à partir du point de vue des personnes atteintes de cancer avancé,
les éléments constitutifs de leur expérience de transition entre la phase curative et la phase palliative. Les
témoignages des individus rencontrés ainsi que l’analyse des récits ont permis d’identifier certaines
caractéristiques propres à ce passage ainsi que les éléments qui facilitent ou entravent le processus de
transition. Les notions dégagées de l’analyse mettent en exergue la complexité et la variabilité des conditions
influençant la transition vers la phase palliative. Celles-ci ont pu être explorées et approfondies grâce à
l'organisation des données selon la théorie intermédiaire de la transition de Meleis et al. (2000). En effet, ce
cadre analytique s'est avéré très pertinent afin de catégoriser les propriétés, les opportunités et les contraintes
émanant des rapports interpersonnels, ainsi que les indicateurs de mouvement et de création de sens qui ont
émergé lors de l'analyse, tout en offrant la flexibilité nécessaire afin de respecter la diversité des expériences
vécues.
Parmi les éléments clés qui émergent du récit des personnes rencontrées, la notion du lien au sein des
rapports interpersonnels constitue un élément fondamental de l’expérience vécue par les répondants et celuici mérite notre attention. En effet, les relations entretenues avec diverses personnes significatives, que ce soit
des membres de l’équipe soignante, des intervenants psychosociaux, des proches ou des pairs vivant une
50
situation semblable à la leur, apparaissent être le principal élément pouvant contribuer favorablement ou non
au processus d’adaptation. Alors que la personne fait face à l’inconnu et à des difficultés majeures
engendrées par la progression de sa maladie, ses repères habituels peuvent alors être inopérants. Ainsi, sous
ses formes variées, le rapport à l’autre facilite ou compromet le passage harmonieux vers la phase palliative
en permettant à la personne malade de reprendre contact avec des points de repère ou d’en identifier de
nouveaux sur lesquels elle peut s’appuyer. De plus, grâce à la relation, l’individu peut prendre conscience de
qui il est; de ses faiblesses, mais surtout de ses forces. Ce constat trouve racine dans les écrits de Buber.
Selon le philosophe, la relation précède toutes choses et c’est à travers celle-ci que l’être humain peut se
réaliser (Buber, 1969; Yaron, 1993). Bien que Buber s’intéresse à différents types de lien, soit les relations
entretenues avec la nature, les hommes et les essences spirituelles, c’est la relation avec un autre être
humain, soit entre le Je et le Tu, qui fait « que nous nous sentons bien réellement contemplateurs et
contemplés, connaisseurs et connus, aimants et aimés » (Buber, 1969, p.150). C’est donc à travers la relation
entre le Je et le Tu que l’être humain peut approfondir sa propre connaissance de lui-même et devenir qui il
est. Ainsi, par le moyen d’une relation authentique avec l’autre, la personne reprend contact avec sa capacité
« d’être », ce qui est particulièrement bénéfique lors d’une période de la vie où la capacité de « faire » décline.
La personne est alors davantage en mesure de s’adapter à la transformation déclenchée par l’avancement de
la maladie.
Alors que l’importance du lien dans le processus de transition semble bien reconnue, le soutien des pairs
rencontrés au Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin a constitué un thème très présent dans le discours
des personnes rencontrées. Nous avons observé que le soutien apporté par les proches, bien que fort
important, n’était pas aussi présent dans le récit des participants que le soutien des pairs. Une hypothèse
possible est qu’il peut parfois être difficile pour la personne atteinte de cancer de s’exprimer sur certains
aspects de son expérience de la maladie avec les membres de sa famille. Par exemple, par souci d’éviter
d’exacerber la souffrance de ses proches ou d’éviter de causer davantage d’inquiétude, on évitera de partager
certaines préoccupations. Des contraintes à la communication similaires ont été identifiées dans le cadre
d’une étude réalisée auprès de patients atteints de cancer avancé et de leurs proches (Zhang & Siminoff,
2003). Par conséquent, il peut être facilitant pour la personne malade d’aborder des thèmes plus sensibles
portant sur la maladie ainsi que sur la mort avec d’autres personnes qui vivent la même chose qu’elle. De
plus, il est également possible que les relations entretenues avec les pairs apportent quelque chose d’unique
comparativement aux autres types de lien, soit l’acceptation, la réciprocité, la normalisation et le sentiment
d’appartenance qui sont favorisés lors de la rencontre entre personnes qui partagent une expérience similaire
(Ussher, Kirsten, Butow & Sandoval, 2006).
51
Le second élément qui émerge de l’analyse et qui apporte un éclairage nouveau au sujet de l’expérience de
transition vers la phase palliative est la notion de mouvement. En effet, le mouvement, initié et soutenu par les
liens entretenus avec l’environnement, constitue le processus d’adaptation qui se met en branle en réponse
aux bouleversements engendrés par la maladie. Cet aspect peut être observé par les indicateurs de
mouvement et de création de sens qui ont été identifiés à partir du discours des personnes rencontrées, soit le
renouvellement de l’identité personnelle, le renouvellement de la représentation de la vie et la préparation à la
mort. Par la démonstration de ces indicateurs, la personne nous révèle qu’elle est en mesure d’affronter ou
d’éviter des situations qui peuvent être désignées comme étant des impasses. Le concept de l’impasse,
approfondi par Nickner (2014), peut être défini comme la perception d’avoir perdu le pouvoir d’agir et d’être. La
souffrance, les pertes et les deuils multiples occasionnés par la progression de la maladie peuvent créer un
état de paralysie chez la personne, compromettant ainsi l’accès de cette dernière au sens de son expérience
et à sa capacité de se mettre en mouvement. Dans cet état de stupeur, la personne peut se mettre à douter de
sa valeur personnelle et se sentir déconnectée de ses repères identitaires et relationnels (Nickner, 2014).
Ainsi, la situation d’impasse peut ralentir, voire arrêter le mouvement. Toutefois, malgré l’épreuve
déstabilisante qu’est la transition de la phase curative vers la phase palliative, de par les liens entretenus et le
soutien qu’elle en reçoit, la personne peut reprendre contact avec ses repères, le sens attribué à son
expérience, ainsi que sa capacité d’être et d’agir. En effet, bien que la maladie n’offre pas d’issue, la personne
malade prend conscience qu’elle peut tout de même renouer avec son pouvoir d’action qui peut être déployé
sur ce qu’elle considère comme ayant une valeur et un sens pour elle. Il est toutefois important de spécifier
que l’objectif visé n’est pas de ne jamais vivre de situations d’impasse, mais bien d’être en mesure de s’en
sortir lorsque cette éventualité se produit.
Par ailleurs, bien que la théorie intermédiaire de la transition de Meleis et al. (2000) ait apporté un soutien
pertinent à l’analyse, l’expérience qui a été partagée par les personnes rencontrées invite à considérer sous
un angle différent un aspect théorique proposé par les auteurs. En effet, ces auteurs avancent l’idée que la
personne en transition doit faire l’expérience d’une transition « saine » au cours de laquelle un certain équilibre
et une maîtrise de nouveaux comportements et compétences doivent être atteints. Cette forme de finalité
s’applique difficilement à la réalité des personnes rencontrées, pour qui l’idée de l’atteinte d’un équilibre réfère
bien souvent à une expérience transitoire alors que les nombreuses pertes se présentent en cascade, que les
sentiments de détresse et de vulnérabilité sont récurrents et menacent constamment leur équilibre
psychoaffectif. En effet, même lorsque la personne malade est consciente de l’incurabilité de la maladie et
qu’elle peut bénéficier de conditions facilitantes qui stimulent son adaptation à la nouvelle situation, différents
événements peuvent tout de même la replonger dans un état de vulnérabilité lors duquel davantage de
soutien est nécessaire. D’après le vécu des personnes rencontrées, il semble plus juste de percevoir la
« transition saine » comme un passage constamment en changement auquel la personne doit s’adapter.
52
L’idée d’une transition saine lors de laquelle un état de stabilité est atteint et conservé peut être réductrice en
raison de la complexité et de la variabilité de chaque situation.
Il semble également important d’apporter une note de prudence aux professionnels de la santé qui offrent des
soins aux personnes touchées par le cancer. En effet, bien que la transition d’une phase curative à une phase
palliative soit imposée à la personne et que celle-ci puisse bénéficier du fait de s’adapter à ce changement,
cette transformation d’ordre psychologique qui peut être initiée n’est pas un passage obligé. Parfois, la
situation d’impasse vécue peut avoir une fonction qui nous est inconnue et qui doit être respectée. De plus, il
n’y a pas de processus de transition idéal ou de recette à suivre afin d’arriver à un état désiré. Être à l’écoute
de la personne et de ses besoins ainsi que se laisser guider par elle semble être une approche plus
appropriée dans ce type de situation.
4.4.1 Recommandations
Alors que peu de recherches se sont attardées sur l’expérience vécue par les personnes atteintes de cancer,
la présente étude avait pour but d’enrichir la compréhension de l’expérience de transition telle que celle-ci est
vécue par les personnes atteintes de cancer, ouvrant ainsi la voie à quelques pistes pour optimiser les
pratiques en soins palliatifs autour de cet enjeu important. Tout d’abord, l’ensemble de ces résultats porte à
une réflexion sur l’offre de services psychosociaux et d’accompagnement offerts aux personnes atteintes de
cancer. En effet, les personnes rencontrées dans le cadre de l’étude n’ont pas toujours eu de réponses à leurs
besoins psychosociaux. Selon leur expérience, les mesures actuellement mises en place afin de soutenir la
personne atteinte de cancer avancé tout au long de la trajectoire de soins, particulièrement entre la phase
curative et palliative, ne semblent pas suffisantes. À titre d’exemple, les participants à l’étude ont souligné
l’insuffisance des services psychosociaux au sein des centres hospitaliers. Cette réalité coïncide avec les
résultats d’une étude québécoise de grande envergure, soit l’Enquête québécoise sur la qualité des services
de lutte contre le cancer produite en 2013, qui a permis d’identifier une lacune importante en ce qui concerne
le soutien émotionnel chez les patients interrogés (Dubé-Linteau, 2014). En effet, cette dimension des
services de lutte contre le cancer est celle qui posait le plus problème aux yeux des personnes atteintes de
cancer interrogées. Comme les auteurs de cette étude le soulignent, l’insuffisance et la difficulté d’accès à des
services de soutien sont susceptibles d’accroître la détresse des patients et ainsi de compromettre leur
capacité à s’adapter aux changements provoqués par la maladie. Les résultats obtenus dans le cadre de la
présente étude démontrent l’importance de la mise en place de moyens favorisant les liens entre personnes
atteintes de cancer avancé ainsi que de mettre à leur disposition le soutien psychosocial nécessaire afin de
favoriser l’adaptation au passage vers la phase palliative. D’ailleurs, la création et le maintien d’organismes
communautaires et de ressources externes qui ont comme mission d’assurer ce type de soutien doivent être
53
poursuivis. Le mouvement communautaire constitue une force importante qui peut contribuer à offrir une aide
aux personnes qui en éprouvent le besoin.
De plus, les résultats obtenus ont contribué à clarifier le processus de transition selon la perception des
personnes atteintes de cancer avancé ainsi qu’à identifier les points de rupture potentiels où le degré de
vulnérabilité est plus grand lors du passage vers la phase palliative de la maladie. En effet, les différents
éléments pouvant compromettre ou faciliter le mouvement ont été identifiés, tous provenant de la notion du
lien et du rapport à l’autre. L’étude permet ainsi de mieux percevoir ce qui peut compromettre les mécanismes
d’adaptation et contribue à aider les personnes malades à éviter ou à transcender des situations qui seraient
susceptibles d’être ressenties comme une impasse. En effet, l’identification des points de rupture permet
d’anticiper ces périodes critiques et ainsi de mieux soutenir la personne malade en l’aidant à reprendre contact
avec ses points de repère et en mobilisant ses forces.
4.4.2 Limites de l’étude
La présente étude comporte certaines limites méthodologiques importantes à souligner. D’abord,
conformément à notre stratégie de recrutement, les participants recrutés pour l’étude étaient tous des
bénéficiaires du Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin. Ce milieu de vie est très ancré dans l’approche
centrée sur la personne et le soutien des pairs, et est un environnement qui s’efforce par de multiples moyens
de répondre à l’ensemble des besoins des usagers qui le visitent. De plus, de nombreux services y sont mis à
la disposition des personnes afin d’offrir un lieu de partage, d’écoute et d’accompagnement, offrant ainsi
plusieurs des éléments facilitants identifiés au cours de cette étude. D’ailleurs, pour plusieurs de ces
personnes, c’est le fait de connaître les bienfaits associés à la possibilité de partager leur vécu et leur
expérience avec d’autres personnes étant aux prises avec la même problématique qu’eux qu’ils réalisent
l’importance de cet aspect dans leur vie avec la maladie. Il est ainsi possible que d’autres personnes n’ayant
pas accès à ce type de service aient un témoignage différent à offrir et que les données recueillies ne donnent
accès qu’à une réalité spécifique. Davantage de recherches doivent donc être réalisées afin d’améliorer les
connaissances en ce qui a trait à l’expérience de transition des personnes atteintes de cancer qui n’ont pas
accès à une ressource similaire.
Un autre élément à souligner est le fait que la date du premier diagnostic de cancer remontait à des périodes
variant de un an à vingt ans, ce qui signifie que l’expérience de cancer était relativement nouvelle pour
certains comparativement à d’autres. De plus, alors que l’expérience de la phase palliative était très récente
pour certains, d’autres avaient été initiés à cette phase quelques années auparavant. Bien que les résultats de
la recherche n’aient pas permis d’identifier des différences entre ces types de parcours en ce qui concerne
54
l’objet d’étude, soit la transition, il est possible que cette disparité engendre un biais. Un meilleur contrôle de
cette caractéristique mériterait d’être envisagé lors d’études similaires.
Enfin, il importe de souligner que la présente étude n’a pas la prétention d’avoir mis en lumière l’ensemble des
facettes de l’expérience particulière des personnes atteintes de cancer avancé qui vivent une transition vers la
phase palliative. En effet, bien que nous ayons observé une saturation des thèmes et des idées durant le
processus d’analyse, il serait imprudent d’affirmer que tout le corpus de savoirs ayant trait à l’expérience des
personnes ayant vécu la transition entre les phases curative et palliative a été mis en perspective.
4.5 Conclusion
La présente étude avait pour but de décrire, du point de vue des personnes atteintes de cancer avancé,
l’expérience de transition entre la phase curative et la phase palliative des soins qui leur sont prodigués. Pour
ce faire, une recherche qualitative a été réalisée auprès de personnes ayant vécu cette transition et les
témoignages recueillis lors d’entrevues ont permis d’identifier les éléments constitutifs de leur expérience. Il a
ainsi été possible de constater que la transition implique beaucoup plus qu’un simple changement de la visée
des traitements. Celle-ci ouvre également la voie à un ensemble de bouleversements qui peuvent affecter les
différentes sphères de la personne, tant sur les plans physique, social, psychologique que spirituel. Face à
une étape de soins qui évoque la fin de vie, la personne perçoit difficilement une finalité claire au passage
qu’elle a entamé lors de l’annonce de la progression de la maladie ou de l’arrêt des traitements. Les résultats
nous permettent toutefois de prendre conscience de l’importance des liens significatifs que la personne en
transition a créés avec ses proches, les pairs et les soignants, et du rôle de ceux-ci dans l’adaptation au
changement lors de ce passage ponctué de périodes d’instabilité. Bien que l’importance de la relation ne soit
pas un élément novateur en ce qui a trait au champ de recherche de l’oncologie psychosociale, les résultats
ont toutefois permis de mettre en relief la nécessité de continuer les efforts afin de mettre cet élément au cœur
des soins offerts aux patients.
Somme toute, le fait d’avoir identifié les caractéristiques qui se dégagent de l’expérience de transition ainsi
que les éléments facilitants et contraignants inhérents au passage vers la phase palliative a pour résultat de
générer des connaissances qui peuvent contribuer à développer et à améliorer l’accompagnement offert aux
personnes touchées par le cancer. En ayant une meilleure compréhension des éléments qui caractérisent
l’expérience de transition, cela permet aux professionnels de la santé de mieux comprendre les particularités
de cette expérience, de mieux prévoir les moments clés lors desquels un soutien particulier doit être proposé
et d’offrir un soutien adapté aux besoins uniques des personnes atteintes de cancer avancé.
55
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57
Conclusion générale
Ce mémoire s’intéresse à l’expérience de transition de la phase curative vers la phase palliative du point de
vue des personnes atteintes de cancer. Plus spécifiquement, l’étude proposée a permis de décrire les aspects
qui caractérisent ce passage décisif et d’identifier les éléments qui facilitent ou font obstacle au processus de
transition.
Tout d’abord, une description de la problématique a été réalisée afin d’exposer la pertinence de la thématique
de recherche du point de vue du développement des connaissances du domaine, mais aussi au regard du
développement des pratiques auprès des personnes en phase avancée d’une maladie à issue fatale. Une
recension des écrits dressant un portrait des connaissances quant au processus de transition de la phase
curative à la phase palliative s’en est suivi. L’ensemble des écrits a permis de constater que malgré que de
nombreux écrits soulignent les bouleversements associés à l’expérience de transition vers les soins palliatifs,
peu d’études se sont intéressées à l’expérience des malades, en prenant appui sur le point de vue de ces
personnes qui vivent ce passage au premier plan.
Afin de réaliser ce projet de recherche, la théorie intermédiaire de la transition (Meleis et al. (2000) a été
retenue afin de guider la collecte ainsi que l’analyse des données. L’apport de ce modèle pour l’analyse des
données recueillies s’est avéré essentiel afin d’étudier l’expérience de transition sous différents angles.
Une collecte de données a ensuite été entreprise auprès de 11 personnes atteintes de cancer et ayant fait
l’expérience du passage entre la phase curative et la phase palliative. Les participants ont tous été recrutés au
Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin. L’analyse des données recueillies a permis de mettre en
évidence les éléments constitutifs de l’expérience de transition à laquelle ces personnes sont confrontées et
des différents éléments qui peuvent influencer leur parcours.
Le premier objectif de cette étude consistait à décrire les caractéristiques propres à l’expérience du passage
de la phase curative à la phase palliative. Les données suggèrent que bien que la transition soit une réalité
reconnue par les personnes qui en font l’expérience, il est toutefois difficile pour eux de circonscrire avec
précision cet événement dans le temps. Différents points critiques qui jalonnent ce processus révèlent
toutefois à la personne qu’un changement a lieu et que ce dernier appelle à une transformation. Une grande
capacité d’adaptation est ainsi requise afin de faire face à cette épreuve ainsi que pour trouver un sens à cette
situation bouleversante.
Ceci nous amène au second objectif poursuivi par cette étude, soit l’identification des éléments facilitants et
contraignants au processus de transition. Afin de s’adapter à l’expérience de transition imposée par la
59
progression de la maladie, différents facteurs peuvent soutenir l’individu. Les résultats obtenus mettent en
lumière la contribution des liens significatifs créés avec les proches, les pairs et les soignants. Dans ce
passage ponctué de périodes d’instabilité et de vulnérabilité qu’est la transition vers la phase palliative, le lien
relationnel semble être un aspect à prioriser afin de permettre aux personnes atteintes de cancer de retrouver
une certaine forme d’équilibre. Outre cet élément clé, les données recueillies ont également permis de lever le
voile sur des indicateurs pouvant être observés chez les personnes qui semblent avoir accès au soutien
nécessaire afin de s’adapter à la situation. Ces principaux indicateurs de mouvement et de création de sens
sont le renouvellement de l’identité personnelle, le renouvellement de la représentation de la vie et la
préparation à la mort. Ceux-ci nous révèlent qu’il est possible pour la personne en transition de trouver un
sens à l’expérience vécue et ainsi faire preuve de résilience face à l’épreuve.
Malgré le caractère exploratoire de la présente recherche, celle-ci a permis d’accroître les connaissances
quant à une thématique importante ainsi que d’enrichir la compréhension du vécue des personnes en
transition vers la phase palliative de leur maladie. Celle-ci a de plus permis d’identifier des pistes pour
l’intervention auprès des personnes qui sont affectées par cette expérience de transition et ainsi offrir un
accompagnement centré sur leurs besoins et qui respecte le caractère unique de leur expérience. Enfin, celleci peut guider d’autres études ayant comme intérêt les soins offerts aux personnes amenées à entamer la
phase palliative. En effet, il serait pertinent de poursuivre les recherches quant à la transition entre la phase
curative et la phase palliative afin d’ouvrir la voie à des pratiques innovantes auprès des personnes atteintes
de cancer avancé ou d’autres maladies évolutives à issue fatale. Dans les situations lors desquelles certaines
personnes sont appelées à prendre des décisions à propos du niveau d’intensité de soins médicaux qu’elles
souhaitent recevoir, il importe que leurs soignants soient davantage outillés afin de mieux communiquer avec
elles et s’assurer de leur implication dans le processus de prise de décision. Cela interpelle une approche
collaborative, en partenariat avec le patient; une conception des soins qui reconnaît le rôle du patient et qui
valorise son opinion, ses valeurs ainsi que ses objectifs. De plus, dans une optique d’adapter davantage les
pratiques à l’unicité de chaque individu, une autre piste de recherche intéressante serait d’explorer les
différentes façons dont se vit le processus de transition dans le contexte de la diversité culturelle.
Effectivement, l’expérience d’un passage significatif tel que celui de l’évolution d’une maladie vers la phase
palliative peut être influencée par la culture, ce qui nécessite une attention particulière. La prestation des soins
ainsi que l’accompagnement offert ne peuvent qu’être optimisés si le cheminement unique de chaque
personne est considéré et respecté.
60
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64
Annexe 1 : Dépliant pour recrutement de
participants
65
66
Annexe 2 : Feuillet d’information et formulaire de
consentement
FEUILLET D’INFORMATION ET FORMULAIRE DE CONSENTEMENT
Titre du projet de recherche
Le processus de transition des soins curatifs aux soins palliatifs chez les personnes atteintes de
cancer.
Présentation de l’étudiante
Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en service social de l’Université Laval
par Sandy Lavoie
Sous la direction de Serge Dumont, professeur à l’École de service social (Faculté des sciences
sociales) de l’Université Laval
Votre participation est sollicitée pour un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de
participer à ce projet et de signer ce formulaire de consentement, veuillez prendre le temps de lire,
de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent. Ce document vous
explique le but de ce projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Vous
êtes invité à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à l’étudiante responsable du projet de
recherche et de lui demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair.
NATURE ET OBJECTIFS DU PROJET
Dès l’annonce d’un diagnostic de cancer, la personne atteinte sera amenée à vivre diverses périodes
de transitions au cours de la trajectoire de soins. La transition vers les soins palliatifs est considérée
comme étant une des plus difficiles pour la personne atteinte de cancer ainsi que ses proches. En
effet, cette situation provoque non seulement des changements quant à l’organisation des soins et
des services qui seront offerts à la personne atteinte, mais produit également des effets au plan
affectif chez la personne qui fait l’expérience de cette transition de même que pour ceux qui
l’entourent. Les connaissances actuelles démontrent de plus en plus l’importance de porter une
attention à l’expérience de transition vers les soins palliatifs telle que vécue par les personnes
atteintes de cancer afin d’être en mesure de mieux cerner leurs besoins spécifiques et ainsi, mieux
intervenir auprès de cette clientèle.
Cette étude s’intéresse notamment à documenter l’expérience des personnes atteintes de cancer
avancé qui ont vécu une transition des soins curatifs aux soins palliatifs. Elle vise à également à
identifier les éléments qui facilitent ou nuisent au bon déroulement de cette transition.
DÉROULEMENT DU PROJET
Votre participation à cette recherche consiste à remplir un questionnaire d’informations
sociodémographiques et à participer à une entrevue de recherche individuelle d’environ 45 à 90
minutes qui aura lieu dans un local du Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin ou à votre
67
domicile. Cette rencontre a pour but de partager votre expérience quant à la transition vers les soins
palliatifs. L’entrevue portera sur les éléments suivants : décrire le déroulement du passage des
traitements curatifs aux soins palliatifs et identifier les éléments qui ont facilité ou nui au déroulement
de ce processus.
AVANTAGES LIÉS À VOTRE PARTICIPATION
Les avantages de participer à ce projet sont la possibilité de parler de votre expérience et d’en retirer
une connaissance plus approfondie. Votre participation vous permet également de collaborer à
l’avancement des connaissances particulièrement en ce qui a trait à la compréhension de ce que
vivent les personnes qui ont vécu une transition vers les soins palliatifs.
INCONVÉNIENTS LIÉS À VOTRE PARTICIPATION
La présente étude ne comporte aucun risque pour votre santé physique. Toutefois, il est possible que
la discussion de certains thèmes abordés puisse susciter un malaise ou un inconfort. À cet effet, si
vous ressentez le besoin de recevoir un soutien à la suite de votre participation, il sera possible
d’entrer en contact avec un intervenant psychosocial de la Maison Michel-Sarrazin.
PARTICIPATION VOLONTAIRE ET DROIT DE RETRAIT
La participation à ce projet de recherche est entièrement volontaire et requiert un consentement libre
et éclairé de votre part. Vous êtes libre d’accepter ou de refuser d’y contribuer en totalité ou en
partie. Il n’y aura aucune forme d’insistance de quelque nature afin que vous parliez de sujets que
vous ne voulez pas aborder ou de questions auxquelles vous ne voulez pas répondre.
À tout moment vous gardez le droit de mettre fin à l’entretien et de vous retirer de la recherche, sans
aucun préjudice ni justification de votre part. Si vous décidez de mettre fin à votre participation, il est
important d’en prévenir l’étudiante dont les coordonnées sont incluses dans ce document. Tout le
matériel permettant de vous identifier, incluant l’enregistrement de l’entrevue, et les données que
vous aurez fournies seront alors détruits, à moins que vous n’autorisiez l’étudiante à les utiliser pour
la recherche, malgré votre retrait. Le cas échéant, ils seront conservés selon les mesures décrites ci‐
après et qui seront appliquées pour tous les participants.
De plus, veuillez prendre note que si vous deviez subir quelque préjudice (corporel, moral, matériel,
financier ou autre) par suite de procédure reliée à l’étude, vous recevrez tous les soins et services
requis par votre état de santé, sans frais de votre part. En acceptant de participer à cette étude, vous
ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez l’étudiante ou la Maison Michel-Sarrazin de leurs
responsabilités légales ou professionnelles.
CONFIDENTIALITÉ
Afin d’utiliser le plus correctement possible votre témoignage et de favoriser une analyse rigoureuse
des données, le contenu des entrevues sera enregistré et retranscrit sous forme de texte. Toutes les
informations susceptibles de vous identifier seront effacées et votre nom sera remplacé par un code.
Les enregistrements audio, les transcriptions d’entrevues ainsi que les données seront conservés
dans un dossier électronique qui sera protégé par un mot de passe et auquel seule l’étudiante aura
accès. De plus, les formulaires de consentement seront conservés dans un classeur verrouillé, dans
un local sous clé. Tout le matériel et toutes les données seront utilisés dans le cadre exclusif de cette
recherche et ils seront conservés pendant 5 ans. Outre l’étudiante en charge de cette recherche,
personne n’aura accès aux informations susceptibles de vous identifier. Votre nom ou toutes
informations susceptibles de vous identifier n’apparaîtront sur aucun rapport de recherche ou
publication émanant de la présente étude.
68
Un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la
demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document, juste après l’espace prévu
pour leur signature.
Cette étude a fait l'objet d'une approbation officielle par le Comité d’éthique de la recherche de la
Maison Michel-Sarrazin ainsi que par le Comité d'éthique de la recherche sur des êtres humains de
l'Université Laval. Le numéro d'approbation est le 2013-2014-1
QUESTION SUR LA RECHERCHE
Si vous avez des questions au sujet de la recherche, vous pouvez communiquer avec la responsable
de ce projet : Sandy Lavoie, étudiante à la maîtrise en service social
Téléphone : 418-525-4444 poste : 20686; Courriel : [email protected]
REMERCIEMENTS
Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser ce projet et nous vous remercions
d’y participer.
PLAINTES OU CRITIQUES
Toute plainte ou critique relativement à ce projet de recherche pourra être adressée, en toute
confidentialité, au bureau de l’Ombudsman de l’Université Laval dont les coordonnées sont les
suivantes : Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320, 2325, rue de l’Université, Québec (Qc) G1V
0A6
Renseignements – Secrétariat : 418-656-3081 Ligne sans frais : 1-866-323-2271
Courriel : [email protected]
Il est également possible de contacter Mme Marielle Lavallée, responsable du traitement des
plaintes, par téléphone : 418-688-0878 ou par écrit : Maison Michel-Sarrazin, 2101, chemin SaintLouis, Québec (Qc) G1T 1P5.
69
FORMULAIRE DE CONSENTEMENT
Titre de la recherche : Le processus de transition des soins curatifs aux soins palliatifs chez les
personnes atteintes de cancer avancé.
Nom de l’étudiante: Sandy Lavoie
Site du déroulement de la recherche : Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin
Je soussigné ___________________________________ (nom du participant) certifie que
a) Je comprends les objectifs généraux de cette recherche;
b) je comprends les risques et inconvénients potentiels que ma participation pourrait entraîner, de
même que les avantages et bénéfices que je peux en retirer;
c) je comprends que je peux mettre fin à ma participation en tout temps et sans justification sur
simple avis verbal, et que je ne subirai aucune pression ni aucun préjudice si je décidais de le
faire;
d) je comprends que ma décision de participer à cette étude ne libère pas la Maison Michel-Sarrazin
de ses obligations professionnelles et légales envers moi.
_____________________
Nom du / de la participant(e)
_______________________
Signature
_____________
Date
_____________________
Nom de l’étudiante
_______________________
Signature
_____________
Date
Copie du participant
70
Formule d’engagement de l’étudiante
Je certifie que :
a) le participant à la recherche n’a pas de troubles médicaux ou d’obstacles de la langue
susceptibles de nuire à sa compréhension, et qu’il est en mesure de consentir à participer à cette
étude;
b) j’ai expliqué dans un langage accessible au participant à la recherche les termes du présent
formulaire de consentement;
c) j’ai répondu, à la satisfaction du participant à la recherche, à toutes les questions qui m’ont été
posées par celui-ci;
d) j’ai explicitement indiqué au participant à la recherche qu’il demeurait libre, à tout moment, de
mettre un terme à sa participation au projet;
e) j’ai informé le participant à la recherche que je lui remettrais une copie dûment signée du présent
formulaire de consentement et je lui ai demandé sa participation.
_____________________
Nom du / de la participant(e)
_______________________
Signature
_____________
Date
_____________________
Nom de l’étudiante
_______________________
Signature
_____________
Date
Copie du participant
71
FORMULAIRE DE CONSENTEMENT
Titre de la recherche : Le processus de transition des soins curatifs aux soins palliatifs chez les
personnes atteintes de cancer avancé.
Nom de l’étudiante: Sandy Lavoie
Site du déroulement de la recherche : Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin
Je soussigné ___________________________________ (nom du participant) certifie que
e) Je comprends les objectifs généraux de cette recherche;
f) je comprends les risques et inconvénients potentiels que ma participation pourrait entraîner, de
même que les avantages et bénéfices que je peux en retirer;
g) je comprends que je peux mettre fin à ma participation en tout temps et sans justification sur
simple avis verbal, et que je ne subirai aucune pression ni aucun préjudice si je décidais de le
faire;
h) je comprends que ma décision de participer à cette étude ne libère pas la Maison Michel-Sarrazin
de ses obligations professionnelles et légales envers moi.
_____________________
Nom du / de la participant(e)
_____________________
Nom de l’étudiante
_______________________
Signature
_______________________
Signature
_____________
Date
_____________
Date
*J’aimerais recevoir un court résumé des résultats de la recherche à l’adresse suivante :
______________________________________________________________________________
Copie de l’étudiante
72
Formule d’engagement de l’étudiante
Je certifie que :
f) le participant à la recherche n’a pas de troubles médicaux ou d’obstacles de la langue
susceptibles de nuire à sa compréhension, et qu’il est en mesure de consentir à participer à cette
étude;
g) j’ai expliqué dans un langage accessible au participant à la recherche les termes du présent
formulaire de consentement;
h) j’ai répondu, à la satisfaction du participant à la recherche, à toutes les questions qui m’ont été
posées par celui-ci;
i)
j’ai explicitement indiqué au participant à la recherche qu’il demeurait libre, à tout moment, de
mettre un terme à sa participation au projet;
j)
j’ai informé le participant à la recherche que je lui remettrais une copie dûment signée du présent
formulaire de consentement et je lui ai demandé sa participation.
_____________________
Nom du / de la participant(e)
_______________________
Signature
_____________
Date
_____________________
Nom de l’étudiante
_______________________
Signature
_____________
Date
Copie de l’étudiante
73
Annexe 3 : Guide d’entrevue
Thème 1 : Décrire la transition de la phase curative jusqu’à la phase palliative

Depuis combien de temps êtes-vous suivi en soins palliatifs?

Comment le passage vers les soins palliatifs a-t-il débuté? Vous souvenez-vous de la première fois
qu’un médecin ou un autre professionnel de la santé vous a parlé de soins palliatifs?

Avez-vous été impliqué dans la prise de décision de mettre fin aux traitements curatifs?
Thème 2 : Identifier les éléments qui ont facilité ou nui au déroulement du processus de
transition de la phase curative à la phase palliative

Quels sont les éléments qui ont facilité ou nui au processus de transition vers les soins palliatifs sur le
plan des soins et services reçus

Quels sont les éléments qui ont facilité ou nui au processus de transition vers les soins palliatifs sur le
plan émotionnel
Thème 3 : Documenter l’écart entre les soins reçus et les besoins

Êtes-vous à l’aise avec la façon dont le passage s’est déroulé? Qu’est-ce que vous changeriez?
o Écarts entre les soins et services médicaux reçus et les besoins.
o Écarts entre les le soutien reçu et les besoins d’ordre émotionnel.

Comment pourrait-on améliorer la période de transition des soins curatifs aux soins palliatifs pour les
patients?

Quels conseils aimeriez-vous donner aux personnes atteintes de cancer qui s’apprêtent à vivre ce
passage vers les soins palliatifs et aux médecins et autres professionnels de la santé qui
accompagnent ces personnes?
75
Annexe 4 : Questionnaire sociodémographique
Titre du projet : Le processus de transition des soins curatifs aux soins palliatifs chez les
personnes atteintes de cancer avancé
1. Vous êtes…?
 Un homme
 Une femme
2. Quelle est votre date de naissance? _____ - _____ - ______
Jour
Mois
Année
3. Quel est votre état civil actuel?
 Célibataire
 Conjoint(e) de fait
 Marié(e)
 Séparé(e)
 Divorcé(e)
 Veuf/ Veuve
4. Quel est votre plus haut niveau de scolarité complété ?
 Niveau primaire non complété
 Primaire
 Secondaire
 Diplôme d’études professionnelles
 Diplôme d’études collégiales
 Certificat universitaire
 Baccalauréat
 Maîtrise
 Doctorat
5. Lors du premier diagnostic, quel était le type de cancer dont vous étiez atteint?
_______________________________________________________________
6.
Quand avez-vous reçu votre premier diagnostic de cancer?
_______________________________________________________________
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