transition des soins curatifs aux soins palliatifs pour

TRANSITION DES SOINS CURATIFS AUX SOINS PALLIATIFS POUR
LES ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE ATTEINTS D’UNE MALADIE
MORTELLE ET LEURS PARENTS : QUEL ACCOMPAGNEMENT
INFIRMIER ?
LAURA MERCANTON
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
Directrice de travail : MURIELLE POTT
TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2015 EN VUE DE
L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS
Haute Ecole de Santé Vaud
Filière Soins Infirmiers
Résumé
Contexte : Les équipes de soins pédiatriques peuvent être confrontées au passage en soins palliatifs
d’enfants atteints de cancer. Ces situations sont rares en regard de la clinique des adultes et les
soignants ont moins de ressources fondées pour les prendre en charge avec professionnalisme.
Objectif : Identifier les rôles de l’infirmière auprès des enfants ainsi que de leurs proches dans le
processus de l’entrée en phase palliative.
Méthode : Une recension narrative des écrits à partir des bases de données bibliographiques
Medline et CINHAL a été effectuée et a permis la sélection de 4 articles pertinents pour répondre à la
question de recherche. Les articles sélectionnés et la synthèse a été posée en regard du cadre
conceptuel de Meleis.
Résultats : Les résultats mettent en lumière les obstacles et les éléments facilitant la transition des
soins curatifs vers les soins palliatifs auprès d’enfants atteints de cancer et de leurs parents. L’attention
portée à la communication aux différents moments-clefs du parcours thérapeutique est un élément
important facilitant la transition, tandis que les obstacles sont principalement de l’ordre de la
collaboration interprofessionnelle et de la façon dont sont perçus les soins palliatifs.
Conclusion : Les articles analysés donnent de nombreuses pistes pour faciliter la transition, pistes qui
peuvent être mises en œuvre avec le modèle de Calgary. Cependant, la question de l’introduction
précoce des soins palliatifs dans les itinéraires thérapeutiques, qui impliquerait de forcer la transition,
restent sujet à débat.
Mots clés : Rôle infirmier, pédiatrie, cancer, transition, soins palliatifs
AVERTISSEMENT
Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de
son auteur et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury ou du Directeur du Travail
de Bachelor.
J’atteste avoir réalisé seule le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que celles indiquées
dans la liste de références bibliographiques.
10 juillet 2015. MERCANTON Laura
REMERCIEMENTS
Je tiens à remercier chaleureusement plusieurs personnes :
Madame Murielle Pott pour son accompagnement tout au long de ce travail. De plus, je la remercie
pour sa disponibilité, son aide, son soutien tout au long de cette belle expérience.
Madame Anne Gerber pour ses précieux conseils lors des séminaires, sa disponibilité et son soutien.
Luisa Gomez Da Cruz qui a été ma chère collègue de travail et avec qui j’ai construit la problématique
de ce travail.
Les bibliothécaires d’HESAV pour leur patience et leur aide précieuse pour la mise en forme du
dossier.
Valérie Cornaz et Nathalie Thomas et Barbara Menétrey pour la relecture et les corrections
orthographiques du travail.
Table des matières
1. Introduction .......................................................................................................................... 1
2. Problématique ........................................................................................................................ 2
2.1 Le cancer ........................................................................................................................... 2
2.2 Le cancer chez l’enfant ..................................................................................................... 2
2.3 L’enfant et sa famille ........................................................................................................ 3
2.4 Soins palliatifs pédiatriques .............................................................................................. 3
2.5 Transition entre curatif et palliatif..................................................................................... 4
3. Cadre théorique ..................................................................................................................... 5
4. Perspective dans les soins infirmiers .................................................................................... 6
5. Question de recherche ........................................................................................................... 8
6. Méthode .................................................................................................................................. 9
6.1 Bases de données .............................................................................................................. 9
6.2 Mots-clés et descripteurs ................................................................................................... 9
6.3 Critères d’inclusion et d’exclusion.................................................................................... 11
6.4 Stratégie de recherche documentaire ................................................................................ 11
7. Résultats ................................................................................................................................. 13
7.1 Présentation des résultats .................................................................................................. 13
7.1.1 Grille de présentation des résultats.......................................................................... 17
7.2 Synthèse des résultats ........................................................................................................ 21
7.2.2 Obstacles à la transition ........................................................................................... 21
7.2.3 Facilitateurs de la transition ..................................................................................... 22
7.2.3.1 Interventions infirmières ......................................................................... 23
8. Discussion ............................................................................................................................... 26
8.1 Limites des résultats .......................................................................................................... 26
8.2 Réponse à la question de recherche ................................................................................... 27
8.3 Perspective des résultats avec la littérature ....................................................................... 27
8.4 Recommandations pour la pratique et la recherche ........................................................... 30
9. Conclusion .............................................................................................................................. 34
10. Références Bibliographiques ................................................................................................ 35
1. Introduction
Ce travail de Bachelor permet de clarifier l’accompagnement infirmier lors du passage en soins
palliatifs d’enfants atteints d’un cancer, d’âge scolaire donc entre 6 et 12 ans.
En premier lieu, la problématique est développée de façon à contextualiser et à préciser l’approche de
ce travail. Par la suite, est exposé le cadre théorique qui présente la théorie de la transition de Meleis.
A la suite de cela, vient la question de recherche clinique qui a permis la poursuite du travail.
Dans un deuxième temps, la méthodologie à travers les bases de données utilisées qui ont permis de
récolter des articles scientifiques, est détaillée. De même que les critères d’inclusion et d’exclusion des
articles, les équations de recherches qui ont amené à la sélection des écrits scientifiques utilisés par la
suite, sont également exposés dans ce chapitre.
La troisième partie consiste en un résumé des articles sélectionnés ainsi qu’en une présentation
tabulaire de ceux-ci. De plus, le cadre théorique est utilisé dans ce chapitre afin de classer les résultats
par catégories.
Vient ensuite la discussion du travail, qui expose les limites définies par les articles et aussi celles de
ce dossier, la réponse à la question de recherche, la mise en perspective des résultats avec la littérature
ainsi que les recommandations pour la pratique infirmière.
En conclusion, la complexité de la problématique est abordée ainsi qu’une dernière approche de
l’enfant dans sa transition développementale « normale » et celle de la maladie. Pour finir, sont
exposées les connaissances et compétences acquises lors de l’élaboration de ce travail de Bachelor
Thesis.
1
2. Problématique
2.1 Le cancer
Le terme général de «cancer» s’applique à un grand groupe de maladies pouvant toucher n’importe
quelle partie de l’organisme. Les termes de tumeurs malignes ou de néoplasmes sont aussi abordés.
L’un des traits caractéristiques du cancer est la prolifération rapide de cellules anormales qui, au-delà
de leur délimitation habituelle, peuvent envahir des parties adjacentes de l’organisme et par la suite
être disséminées dans d’autres organes. Ce sont alors des métastases, celles-ci étant la principale cause
de décès par cancer (Organisation mondiale de la santé [WHO], 2014)
Pour Schmitt & Mechinaud (2005), « Les cancers de l’enfant ne sont pas ceux de l’adulte ; ils sont
beaucoup plus rares » (p.209).
2.2 Le cancer chez l’enfant
Selon la ligue suisse contre le cancer (2013) :
En Suisse, chaque année 180 à 200 enfants et adolescents de moins de 15 ans développent un
cancer. Près de la moitié d’entre eux ont moins de quatre ans. La plupart des types de cancer sont
légèrement plus fréquents chez les garçons que chez les filles. De plus, certains types de cancers
ne touchent presque exclusivement que les enfants et d’autres ne se développent que chez les
adultes.
Le cancer le plus fréquent est la leucémie, elle concerne près de 35% des enfants atteints de
cancer, ensuite viennent les tumeurs au cerveau et dans la moelle épinière
(18%), le lymphome hodgkinien ou non hodgkinien (14%), les tumeurs du système nerveux
sympathiques (7%), les tumeurs des parties molles (6%), les cancers du rein (6%), les cancers des
os (4%) et les tumeurs oculaires (3%).
Depuis les années 1990, le nombre des nouveaux cas de cancers par an est resté relativement constant
et la mortalité a légèrement diminué. Cependant, les cancers représentent encore la deuxième cause de
mortalité dans l’enfance (Office fédéral de la santé [OFS], 2014). Ce graphique élaboré par l’office
fédéral de la statistique suisse montre que le taux de mortalité chez les enfants atteints de cancer ne
change pas beaucoup entre 0 et 14 ans.
2
La cancérologie pédiatrique a fait de grands progrès thérapeutiques durant ces trente dernières années,
ce qui a permis une importante augmentation de 30 à 75% des chances de guérison (Leverger et al.,
2003, p.97). Cependant entre 2006 et 2010 environ 175 nouveaux cas de cancers pédiatriques et 25
décès ont été dénombrés en moyenne chaque année. Ce sont plus souvent les nourrissons et les jeunes
enfants de 1 à 4 ans qui développent un cancer, que chez ceux en début de scolarité. Depuis le début
des années 1990, le nombre des nouveaux cas de cancers par an est resté relativement constant et la
mortalité a légèrement diminué (Office fédéral de la santé publique [OFSP], 2014).
2.3 L’enfant et sa famille
L’enfant, qu’il soit malade ou non, évolue au sein d’une famille et est sous la responsabilité de ses
parents. De plus, il n’est pas un adulte en miniature mais une personne en développement, en devenir.
À chaque étape de son développement physique, cognitif et psychique, les besoins sont différents et
spécifiques (Schmitt & Mechinaud, 2005, p.210). Selon Erikson, l’enfant d’âge scolaire (6-12 ans),
dans son développement psychosocial, est fier d’obtenir de bons résultats sportifs et scolaires, ainsi
que de son bon comportement à la maison et dans la collectivité en général. Cependant, un enfant
atteint du cancer est en général affaibli par la maladie et donc ne peut relever les défis propres à son
âge. Il développera donc un sentiment d’infériorité s’il ne parvient pas à les relever et à répondre aux
attentes et aux exigences de son entourage (Ball, Bindler, Ostiguy, Richer, & Taillefer, 2010, p.38-39)
En outre, (Brun, 2001) amène à penser que la maladie cancéreuse confronte l’enfant à une douleur
physique et psychologique qui s’inscrit dans la durée. De plus l’annonce du diagnostic est souvent
brutale. Cette dernière est accompagnée de la perception d’un risque de mort potentiel qui devient
alors réel (Bass, Trocmé & Leverger, 2005, p.90).
Ces enfants savent qu’ils sont malades et ont souvent une très bonne appréciation de la gravité de leur
maladie (De Broca, 2005, p.60). Ils montrent très souvent un courage étonnant face à des traitements
lourds et contraignants. Mais un des problèmes inhérents à la maladie cancéreuse est justement celui
des aléas de l’évolution et des traitements (Danion-Grilliat & Bursztejn, 2011, p.112). Par ailleurs, ce
sont des êtres humains avec une capacité de comprendre ce qui leur arrive et certains de leurs
comportements, leur façon de poser des questions mettant en contradiction les soignants sont autant de
signes « codés » pour dire qu’il serait plus sage de les prendre pour ce qu’ils sont réellement, à savoir
des êtres humains ayant le droit à la vérité et à la parole (De Broca, 2005, p.60).
2.4 Soins palliatifs pédiatriques
Cicely Saunders (1919), pionnière des soins palliatifs, a amené le fait que la famille fait partie
intégrante de l’équipe soignante, ce qui veut dire qu’elle n’est ni mise à l’écart, ni assistée (Derome,
2005, p.166). Moser et Dacrup, dans leurs écrits abordent le fait qu’une hospitalisation peut amener
3
l’enfant et sa famille à une peur de l’inconnu, qui serait associée à une péjoration de l’état de santé
imprévisible, ce qui génèrerait un sentiment d’anxiété (2004, cité dans Duhamel, 2007, p.213).
De même qu’une maladie grave lorsqu’elle n’est plus curative et l’imminence de la mort peuvent
rendre la communication intrafamiliale difficile. L’entourage, en pareille circonstance, préfère se taire
ou parler d’autre chose (Richard, 2004, p.58).
Comme le montrent les chiffres ci-dessus, le cancer est rare chez l’enfant et une évolution fatale
encore plus. Ainsi, l’entrée en phase palliative pour les enfants et leurs familles est une situation peu
fréquente qui nécessite un fort engagement des professionnels de santé et une certaine créativité.
Les soins palliatifs englobent le soutien et les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant
de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives. Ils visent à éviter la
souffrance et les complications. De plus, ils comprennent les traitements médicaux, les soins, ainsi que
le soutien psychologique, social et spirituel à la fin de vie (OFSP, 2014).
L’introduction de la démarche palliative en pédiatrie semble être relativement récente comparée au
développement que connaissent, depuis plusieurs années, les soins palliatifs pour les adultes et les
personnes âgées, que ce soit en institution ou à domicile (Derome, 2005, p.167).
Nago Humbert amène le fait que la pédiatrie était peu existante dans les congrès et les formations en
soins palliatifs, comme si les enfants n’avaient pas à supporter, pendant de longues années, des
maladies incurables, ou comme s’ils étaient tout simplement épargnés par la mort (Humbert, 2003,
p.43).
2.5 Transition entre curatif et palliatif
«A l’heure actuelle la limite entre les soins curatifs et les soins palliatifs n’est pas toujours claire»
(Rivier & al., 2008, p.82). En dépit de ces distinctions «(…) la réalité démontre que le moment du
passage des soins curatifs vers des soins palliatifs est difficile à cerner» (Charmillot & Wälti-Bolliger,
2010). En effet, pour les soignants, il est difficile de passer d’un combat qui vise la guérison, à une
prise en charge privilégiant la qualité de vie des derniers temps (Derome, 2005, p.167). De plus, il
n’est pas toujours évident de reconnaître l’impossibilité de guérir et le moment où les soins doivent
s’orienter davantage vers la prise en charge palliative (Sebag-Lanoë & Trivalle, 2002, p.15). En plus
de cela, « (…) les professionnels sont régulièrement confrontés à choisir entre une posture curative et /
ou palliative et bien souvent, la transition est retardée par manque de concertation entre les divers
partenaires ou parce qu’il n’y a pas toujours unanimité dans l’analyse de la situation » (Charmillot &
Wälti-Bolliger, 2010, p.153).
4
Sebag-Lanoë et Trivalle (2002) ; Van Vooren, Mabrouk et Deowart (2006) amènent à penser qu’il ne
devrait pas y avoir de rupture rigide entre le curatif et le palliatif. Il faudrait dans l’idéal une
diminution progressive des soins curatifs au profit de soins palliatifs (p.16), (p.8).
Il est alors judicieux de relever que lorsque les professionnels se questionnent sur la transition des
soins comme un processus psychologique impliqué dans l’adaptation à un événement de changement
ou de perturbation, de nombreux malentendus au sein de l’équipe de soins peuvent émerger (Kalik &
al., 2005, p. 321).
3. Cadre théorique
D’après les écrits de Meleis, la théorie de la transition est définie comme étant le passage d’un état
stable, à un nouvel état stable et cela en passant par différentes étapes. Selon Meleis, les enfants
atteints de cancer en fin de vie vivent des transitions multiples (Meleis, Im, & Schumacher, 2000,
p.13). Dans le sujet traité ici, il s’agit d’une transition concernant une expérience de santé qui est le
passage des soins curatifs en soins palliatifs. Elle est multiple car l’enfant d’âge scolaire est lui aussi
en transition dans son développement en plus de celle de sa santé. C’est donc une transition simultanée
entre deux sujets qui ne sont pas liés.
Cette transition implique des changements et des différences dans la vie de l’enfant, dans ses
traitements, dans le suivi et dans son état de santé. Ainsi, le niveau de conscience de la transition en
soins palliatifs et de ce que cela implique définit le niveau d’engagement de l’enfant et des parents. La
transition est aussi définie par un espace dans le temps qui peut être à domicile ou à l’hôpital selon la
volonté de l’enfant et de ses parents, tout en tenant compte de son état de santé.
Les conditions de la transition peuvent dépendre de facteurs facilitant et/ou entravant, tels que les
facteurs personnels, environnementaux, spirituels, communautaires et socio-économiques.
Ces différents facteurs varient selon la perception et le sens que l’enfant donne à sa situation de santé.
Les facteurs peuvent être personnels, incluant par exemple le sens qui est donné à l’événement, les
croyances et les attitudes culturelles qui dépendront souvent de la religion des parents. Il y a aussi le
statut socio-économique, si c’est une famille pauvre, qui a un entourage, qui traverse ou non d’autres
crises et, en dernier, il y a la préparation et les connaissances qu’ont l’enfant et sa famille sur ce en
quoi consistent concrètement les soins palliatifs par rapport aux soins curatifs.
Pendant cette transition, des interventions infirmières sont prévues pour aider une personne et sa
famille à retrouver leur équilibre à la suite d’une période de vulnérabilité, en reconnaissant la nature de
la transition vécue et les conditions qui la facilitent ou l’entravent.
Ces interventions se font en trois étapes. La première est l’évaluation du niveau de préparation qui
consiste à évaluer, dans le sujet traité, les connaissances de l’enfant et des parents afin de pouvoir
5
adapter les explications et l’accompagnement dans cette phase de transition entre les soins curatifs et
les soins palliatifs. La deuxième est la préparation qui est justement l’action sur l’évaluation faite
précédemment. L’infirmière amène des renseignements et un enseignement nécessaire à la transition
de l’enfant, en prenant en compte ses capacités de compréhension à son stade de développement. Les
parents sont aussi inclus dans cette phase. Et enfin, la troisième est l’évaluation du rôle de soutien et
de suppléance qui se fait en évaluant les modèles de réponses, afin de savoir si le soutien apporté a été
efficace et approprié, ou s’il faut l’adapter ou le changer.
Les modèles de réponses face à cette transition, sont représentés, selon la théorie de Meleis, grâce à
des indicateurs de processus qui tiennent compte de ce que ressent l’enfant et de ce qu’il comprend de
sa situation. Il est alors possible d’observer cela à travers certains questionnements qu’aura l’enfant
comme : « vais-je souffrir, avoir mal, m’étouffer, saigner, ne pouvoir être calmé ? » (Oppenheim,
1996, p.76). Par ailleurs, parmi ses indicateurs, il y a l’interaction que l’enfant aura et voudra avoir
avec ses proches. Cela à travers des demandes ou des questions telle que : « … mes proches pourrontils être présents ? », mais aussi des questions en lien avec ce qui arrivera une fois qu’il sera mort : «
Que deviendrai-je ensuite ? Où sera mon corps ? Comment penseront-ils à moi ? » (Oppenheim, 1996,
p. 77).
Ainsi, à cette étape de la transition, l’enfant va répondre à sa manière en fonction de certains facteurs
tels que le sentiment d’être en lien avec sa situation de soins et d’y être intégré, le développement de
sa confiance, sa capacité d’adaptation, dont l’interaction entre lui, sa famille et les soignants (Meleis,
2010, p. 61-62).
Pour terminer, il faut évaluer la transition de l’enfant dans son passage d’un soin curatif à un soin
palliatif, et cela grâce à des indicateurs de résultat qui montrent la maîtrise qu’il a de sa nouvelle
situation. Cela signifie qu’il reconnaît et accepte le fait de ne plus être un être qui va guérir et qui se
soigne, mais quelqu’un qui reçoit des soins de confort et qui se dirige vers la fin de vie donc, la mort ;
et enfin sa fluidité d’intégration à chaque étape (Meleis, 2010, p.62-63).
4. La perspective dans les soins infirmiers
Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, l’équipe soignante intervient, dans un premier lieu, pour des
soins dits curatifs, définis comme étant des soins destinés à guérir la maladie (Delamare, Delamar,
Gélis-Malville, Delamare, & Péquignot, 2012, p.809).
Les infirmières occupent une place centrale et sont le lien le plus proche de l’enfant et de son
entourage dans le cadre des soins en oncologie pédiatrique. Elles subissent, face à l’enfant et aux
parents, les effets de tout déséquilibre dans le traitement, tout événement inquiétant ou mal expliqué,
mal compris et de tout dysfonctionnement dans le service (Oppenheim, 1996, p.55). L’infirmière
appartient alors à deux univers : celui du malade et celui du médecin. Dans le premier, elle joue un
rôle dans la relation à l’enfant et aux parents, et dans le deuxième elle joue un rôle thérapeutique selon
6
les ordres médicaux (Oppenheim, 1996, p.52). Les infirmières rencontrent alors des obstacles dans
leur propre vécu quant aux différentes situations.
Quelques-unes des principales difficultés sont donc l’entrée de l’enfant dans la phase terminale et le
regard que l’enfant et les parents portent sur celle-ci (Oppenheim, 1996, p.53). Ainsi, à un certain
moment de la maladie et selon son évolution, le médecin et l’équipe soignante réorganisent le niveau
de soins afin d’envisager la phase palliative. La perspective infirmière prend alors une autre tournure
avec des soins basés sur la qualité de vie et le meilleur intérêt du jeune patient (Humbert, 2012, p.23).
Du point de vue palliatif, les soins infirmiers sont au coeur même de leur nature, le « prendre soin » et
la promotion de la vie (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs & al., 2013). Freeg,
Miller-Thiel et Will., (2001) se concentrent eux sur l’enfant et sa famille, placés au centre de la
démarche de soins (Zerwekh, 2010, p.272). L’infirmière sait reconnaître la souffrance émotionnelle
tout au long du déroulement de la maladie, elle traduit les informations médicales aux parents et à
l’enfant, collabore étroitement avec les membres de l’équipe et se fait « avocate» des souhaits de la
famille et de l’enfant.
Elle reconnaît l’incertitude et la peur que la famille traversent, depuis le moment du diagnostic
jusqu’aux thérapies agressives. Elle soutient des soins de confort compassionnels au long du
traitement (Zerwekh, 2010, p.272). De plus, la collaboration interdisciplinaire qui « vise l’utilisation
des connaissances de différentes disciplines susceptibles de répondre au mieux à une problématique
(…) » est alors souhaitée (Charmillot & Wälti-Bolliger, 2010, p.152).
Bottorff et al. (2000), Valente (2004) et Breier-Mackie (2001) relèvent dans leurs écrits que la place de
l’infirmière est primordiale. En effet la présence physique continuelle des infirmières est importante
pour les patients, ce qui permet d’établir une relation de confiance afin d’entrer dans la sphère
personnelle des soignés. Celle-ci facilite les échanges quant à leurs questions sur l’avenir (p.147),
(p.314), (p.515).
La relation de soin se déploie donc entre 3 catégories de personnes. A ce stade, en regard de la
philosophie palliative, et tenant compte de la pratique des services de pédiatrie, l'enfant et ses parents
seront considérés comme une seule unité de soins (Graindorge, 2005, p.34).
7
5. Question de recherche
Suite à l’élaboration de la problématique et à la mise en évidence des concepts centraux abordés cidessus, une question de recherche clinique a été élaborée. Afin de la rédiger, l’outil PICOT a été
utilisé, ce dernier permet d’analyser efficacement les éléments pertinents de la question de recherche.
Voici comment cet outil a été utilisé :
P (population) : Les enfants d’âge scolaire atteints d’un cancer et leurs parents.
I (intervention) : Accompagnement infirmier
C (comparaison) : Adulte-enfant en âge scolaire
O (outcome) : La transition réussie entre la phase curative et la phase palliative
T (temps) : L’entrée en phase palliative
Ces éléments mènent donc à la question de recherche suivante ; Quel accompagnement infirmier
permet de faciliter la transition des soins curatifs aux soins palliatifs pour les enfants d’âge scolaire
atteints d’une maladie mortelle et pour leurs parents ?
Cette question de recherche est de type descriptive et qualitative, elle met en évidence les interventions
infirmières mises en place lors de la prise en charge d’une famille dans laquelle un enfant est atteint
d’un cancer en phase terminale.
8
6. Méthode
Dans ce chapitre, les différentes étapes constituant la méthodologie utilisées pour l’élaboration de la
revue de littérature sont présentées. Elle comprend la sélection des bases de données, l’élaboration de
la stratégie de recherche au travers des mots-clés et descripteurs sélectionnés, les critères d’inclusion
et d’exclusion, la présentation des équations de recherche utilisées et les autres sources consultées.
6.1 Bases de données
Afin de répondre à la question de recherche et d’effectuer une lecture différenciée d’articles
scientifiques, deux bases de données principales ont été sélectionnées : tout d’abord, PUBMED,
interface officielle de Medline (US National Library of Medicine National Institutes of Health), elle
contient des sujets touchant aux domaines bio-médical, médecine clinique, anatomie et physiologie,
pharmacologie et pharmacie, médecine dentaire, psychiatrie et psychologie, santé publique et soins
infirmiers. Au regard du vaste recueil de références d’articles de revues et des nombreux domaines
couverts, cet outil apparaît comme le plus pertinent pour explorer le rôle infirmier en oncologie
pédiatrique, en particulier lors des soins palliatifs.
Dans un deuxième temps, la base de données CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied
Health Literature), elle, contient un grand nombre de documents touchant les domaines des sciences
de la santé, des soins infirmiers, de la santé publique et de médecine. Elle a également été consultée
afin de compléter la recherche documentaire. Cependant, pour avoir certains articles en intégralité,
Google Scholar a été utilisé.
6.2 Mots-clés et descripteurs
Afin d’élaborer une stratégie de recherche logique et complète, une liste de mots-clés en lien avec la
question de recherche a tout d’abord été établie en fonction de la population à l’étude, les
interventions, le rôle infirmier, le contexte et enfin la temporalité de la recherche envisagée. Ces motsclés ont par la suite été traduits en anglais, langue de référence des bases de données citées
précédemment. Les descripteurs (ou MeSH Terms) correspondant aux « key words » ont été
recherchés et énumérés afin de bien cibler la recherche par sujet.
L’ensemble de la construction de la recherche dans Medline et Cinhal est synthétisée dans le Tableau
1.
9
Enfant
Pédiatrie
Nourrisson
Famille
Rôle infirmier
Rôle de l’infirmière
Fin de vie
Soins palliatifs
Cancer
Oncologie
Transition
Passage
I : Rôle infirmier
C+ O : Soins
palliatifs
Cancer
T : Transition
curatif/palliatif
Mots clés
P : Enfants
Famille
Concepts
Tableau 1
Recherche Medline
Transition
Transition care
Barriers
facilitators
Oncology pediatric
End-of-life
Palliative care
Terminal care
Nurse role
Nursing role
Child
Pediatrics
Infant / baby
Family
Key words
Transition care
Barriers
Facilitators
Oncology
Oncology pediatric
Palliative care
Critical care
Curative care
Nurse
Pediatric
Descripteurs PubMed
(Thésaurus MeSH)
Cancer
End-of-life
Spiritual care
Pediatric
Descripteurs CINHAL
(Subject Headings)
Cancer
Fin de vie
Accompagnement
Pédiatrie
Descripteurs
Google Scholar
10
6.3 Critères d’inclusion et d’exclusion
Afin de conduire une recherche pertinente, des critères d’inclusion et d’exclusion ont été déterminés.
Les articles de revue doivent être en français, en anglais ou en portugais, et dont l’accès doit être total.
De plus, ils doivent avoir été publiés dans les dix dernières années (2004-2014/15). Concernant la
population à l’étude, elle fut uniquement ciblée sur les enfants atteints d’un cancer. Les recherches
doivent traiter l’expérience des soins palliatifs en oncologie pédiatrique, englobant la famille et les
soignants et doivent être d’ordre infirmiers.
Les critères d’exclusion sont : les publications datant de plus de dix (avant l’année 2004), et celles ne
présentant pas de résumé correct. En effet, la lecture des résumés était indispensable à une préséléction des articles à envisager pour la revue de la littérature. Tous les articles abordant la personne
adulte et les revues systématiques n’ont pas été sélectionnés.
6.4 Equations de recherche documentaire
La stratégie étant posée, la recherche avancée a consisté en la construction d’équations de recherche à
partir des descripteurs et mots-clés précédents et d’y inclure les limites ou critères d’exclusion. Dans le
cadre du thème de recherche, à savoir l’accompagnement infirmier dans la période de transition des
soins curatifs vers les soins palliatifs auprès des enfants atteints de cancer et leur famille, quatre
équations ont été réalisées. Les études traitants du sujet de recherche n’étant pas nombreuses, c’est
pour cela qu’avec de petites équations, les résultats étaient déjà très restreints.
PubMed
Stratégie 1
(((critical care) AND nurse) AND oncology) AND pediatric
16 résultats dont une recherche sélectionnée, car les autres études s’intéressaient à des sujets ne
concernant pas la question de recherche. Les sujets d’études traitaient de la périnatalité, du traitement
de la douleur par les opioïdes. Parfois les résumés des écrits n’étaient ni pertinents ni complets pour la
question. L’article choisi est le suivant :
Monteiro, A., Rodrigues, B., Pacheco, S., & Pimenta, L. (2015). A atuação do enfermeiro junto à
criança com câncer: cuidados paliativos [Nurses’ work with children with cancer: palliative
care]. Revista Enfermagem UERJ, 22(6), 778-783. doi:10.12957/reuerj.2014.15665
11
Stratégie 2
(((transition care) AND barriers) OR facilitators) AND oncology pediatric
4 résultats dont une recherche sélectionnée :
Dalberg, T., Jacob-Files, E., Carney, P. A., Meyrowitz, J., Fromme, E. K., & Thomas, G. (2013).
Pediatric oncology providers perceptions of barriers and facilitators to early integration of
pediatric palliative care. Pediatric blood & cancer, 60(11), 1875-1881.
CINHAL
Stratégie 3
Cancer AND pediatric AND end of life AND spiritual care
6 résultats dont une recherche sélectionnée :
Peterson, C. L. (2013). Spiritual care of the child with cancer at the end of life: a concept analysis.
Journal of Advanced Nursig, 70(6), 1243-1253. Doi : 10.1111.
Google Scholar:
Stratégie 4
Fin de vie en oncologie pédiatrique
Cette recherche a mis en évidence de nombreux résultats, ceux-ci n’ont pas été tous examinés. L’étude
ci-dessous a été sélectionnée après la lecture des 20 premiers résumés.
Petit, A., Aerts, I., Lobut, J. B., Guillon, M., Schleiermacher, G., Pacquement, H., ... & Orbach, D.
(2009). Fin de vie en oncologie pédiatrique: une période active de traitement. Médecine
thérapeutique/Pédiatrie, 12(3), 127-133.
Cette stratégie de recherche a permis de mettre en évidence quatre articles primaires. Il est possible
qu’ils puissent amener à des résultats probants et à des pistes de réflexion. Afin de juger de la
pertinence de leurs résultats, ces articles feront l'objet d'une analyse critique. Les éléments importants
de chaque article seront répertoriés dans le tableau 2.
12
7. Résultats
7.1 Présentation des résultats
Une présentation de l’analyse des données de chacun des quatre articles est proposée dans ce chapitre.
Leurs résultats, significatifs au regard de la question de recherche, sont traités selon leurs
interprétations et considérations possibles. Les articles sont présentés selon une certaine logique : en
premier lieu, une présentation d’un article quantitatif et rétrospectif permettant de comprendre d’un
point de vue pratique les symptômes et les traitements médicamenteux administrés à des enfants
atteints de cancer. Puis, deux études amènent à différentes prises en charge, moins reliées à la
technique mais plus à l’information, l’émotionnel pour la première, qui est une étude qualitative. La
deuxième, une revue de littérature qui fait ressortir le côté spirituel de la prise en charge auprès de ces
enfants, sera également présentée. Pour finir, une étude qualitative complétera la revue de littérature
en abordant le sujet des facilitateurs et obstacles lors de la prise en charge des enfants en oncologie.
Une mise en évidence, sous forme de tableau, des principales caractéristiques des recherches
sélectionnées est également proposée.
L’étude de Petit et al. (2009) est une étude quantitative et rétrospective qui vise à comprendre les
pratiques lors de la prise en charge en fin de vie en oncologie pédiatrique. Cette recherche s’est basée
sur 65 dossiers médicaux et infirmiers d’enfants décédés entre 2002 et 2004 au sein de l’Institut Curie
de Paris, en France. Ces enfants avaient de quelques mois à 15 ans et plus et quatre enfants étaient
traités pour un second cancer. L’intérêt pour cette étude est double car elle met en évidence d’une part,
les symptômes et les traitements reçus lors de la période curative. D’autre part, cette recherche permet
de mettre en évidence les symptômes ressentis et les traitements utilisés lors de la phase palliative de
la maladie. Cette étude révèle que 62 patients ont reçu des chimiothérapies conventionnelles pour une
durée médiane de 6 mois et trois enfants n’ont pas reçu de chimiothérapie : deux enfants porteurs
d’une tumeur du tronc cérébral, traités par radiothérapie seule et un enfant porteur de trois tumeurs
malignes différentes. Une chirurgie à visée curatrice a été nécessaire pour 40 patients et la
radiothérapie à visée curatrice pour 34 patients. Par la suite, en raison de l’échec des traitements
conventionnels ou de rechutes multiples, un traitement palliatif spécifiquement anticancéreux a été mis
en place chez 44 des 65 enfants. Quarante-trois patients ont reçu une monochiomiothérapie palliative
par voie orale et/ou intraveineuse. La durée médiane de la chimiothérapie orale était de 3 mois (0,2524) et l’intervalle médian entre la dernière chimiothérapie et le décès, évaluable chez 36 patients, était
de 30 jours (0-2 550). La radiothérapie palliative a été utilisée principalement à visée analgésique et
esthétique afin de limiter l’impact psychologique des métastases visuellement pénibles pour l’enfant et
sa famille. La durée entre la phase curative et palliative a été très variable selon les enfants. Les
principales limites de cette étude sont le manque de données précises dans les dossiers médicaux
concernant les caractéristiques du lieu de fin de vie, et le fait qu’aucun outil adapté n’est disponible
13
pour l’évaluation quantitative de la douleur et de la souffrance des enfants mourants. En outre, les
troubles de conscience qui sont davantage présents à cause de l’administration d’antalgiques et
d’hypnotiques, rendent inadaptée l’évaluation par les échelles de douleur qui sont couramment
utilisées en pédiatrie. En dernier lieu, l’analyse rétrospective de la prise en charge psychologique des
patients et de leur famille n’a pas été évaluable. La recherche a été effectuée dans un seul
établissement. Cependant chaque institution a son protocole de traitements, donc les résultats
pourraient ne pas refléter entièrement les situations de fin de vie et de limitation thérapeutique. Les
résultats se doivent d’être généralisés avec prudence.
L’étude qualitative de Moreira Monteiro et al. (2014) a visé à en savoir davantage sur le travail des
infirmiers/ères, dans la prise en charge des patients en soins palliatifs pédiatriques. Cette recherche
s’est basée sur quatorze entrevues semi-structurées d’infirmiers/ères travaillant depuis plus d’un an
dans le service d’onco-hématologie pédiatrique d’un hôpital municipal se trouvant dans la commune
de Rio de Janeiro au Brésil. De plus, ils devaient être en contact direct avec les enfants et leur famille.
Les entretiens ont été orientés par une question : Quelle prise en charge développez-vous en soins
palliatifs pédiatriques? Ceux-ci étaient enregistrés puis analysés à l’aide de l’analyse de contenu de
Bardin, en plusieurs modalités thématiques, ce qui a permis de différencier les résultats en six
catégories : conforter l’enfant, répondre à ses besoins, lui fournir une qualité de vie, le soutenir
spirituellement, émotionnellement et religieusement, se montrer disponible, proche de l’enfant et
prendre soin de la famille. La limite principale de cette étude a été la complexité du phénomène de
l’intersubjectivité, de partager l’expérience avec d’autres (Moreira Monteiro & al., 2014). L’étude
étant monocentrique, les résultats sont donc moins représentatifs qu’une étude multicentrique et leur
transférabilité ne peut se faire qu’avec précaution.
L’étude de Peterson (2013) est une étude et une revue de littérature. L’objectif de celle-ci est de mettre
en lumière une analyse du concept de soin spirituel aux enfants atteints de cancer en fin de vie. Cette
recherche s’est construite à l’aide d’équations dans différentes bases de données : CINHAL, ATLA et
PubMed ainsi qu’à l’aide du concept d’analyses de la méthode évolutionnaire de Rodgers, qui a
permis de guider les recherches. Cette dernière est utilisée pour que les résultats les plus importants de
cette méthode comprennent l'identification d'une base solide pour l'avenir du développement des
connaissances et une base pour la communication et la compréhension cohérente (Rogers, 2000 cité
dans Peterson, 2013). Sur CINHAL, les mots-clés spiritual care, spiritual and end of life/death or
dying/palliative care avec, comme limite, des articles parlant d’enfants de 18 ans et moins, ont donné
51 résultats. Sur ATLA, les mots-clés incluant spiritual and end of life/palliative/dying and child ont
donné 58 résultats. Pour finir, la base de données PubMed a été utilisée avec les mots-clés spiritual
care, child and cancer a donné 36 articles. Après avoir obtenus ces nombreux résultats, l’auteur a lu et
examiné les résumés et les articles n’impliquant pas les soins spirituels aux enfants. Ceux-ci ont été
14
exclus des analyses. Les articles intégrant les soins spirituels ont par la suite été analysés.
L’échantillon final était constitué de 51 articles de journaux provenant des disciplines infirmières (28),
médicales (18), et de théologie (5). Après la collecte des données terminée, la littérature a été analysée
en fonction des attributs dominants pour relever les multiples facettes du concept, ainsi que les
antécédents associés, les conséquences et implications pour la pratique. Ces attributs de soins
spirituels pour l'enfant atteint de cancer à la fin de sa vie comprennent l'évaluation des besoins
spirituels, c'est-à-dire d’aider l’enfant à exprimer ses sentiments, de le guider dans le renforcement des
relations, de l’aider à se rappeler, et à trouver un sens et de l'espoir. Bien qu'il y ait des implications
théoriques importantes de cette analyse de concept, il y a aussi plusieurs limitations. La spiritualité
chez les enfants comprend le développement de la foi et les croyances sur la vie et la mort, qui met en
parallèle le développement cognitif des enfants. Cette analyse établit une base pour la suite du
développement des connaissances; il ne traite pas les modifications spécifiques nécessaires pour faire
face au niveau de développement de l'enfant dans la prestation de soins spirituels, afin que les
interventions de soins soient adaptées à son développement et répondent aux besoins de l’individu.
Pour finir, cette analyse n'a pas examiné l'effet des croyances culturelles et religieuses spécifiques sur
le soin spirituel d'un enfant atteint de cancer à la fin de la vie, la validité des résultats n’est donc pas
assurée lors d’une généralisation.
L’étude qualitative de Dalberg et al. (2013) a pour objectif d’étudier les perceptions des fournisseurs
de soins en oncologie pédiatrique concernant l’intégration précoce des soins palliatifs pour les enfants
afin d’identifier les obstacles et facilitateurs qui pourraient aider à comprendre comment les soins
pourraient être améliorés. Elle a été menée dans un hôpital académique pédiatrique dans l’Oregon aux
Etats-Unis. Cette recherche tire ses conclusions à partir de quatre groupes de discussions avec des
prestataires de soins. Ceux-ci sont divisés en trois groupes : 1) les médecins, 2) les infirmières
praticiennes et les travailleurs sociaux, 3) les
infirmières en hospitalier et ambulatoire. Les
participants du groupe initial incluaient 15 médecins, 7 infirmières praticiennes, 2 travailleurs sociaux
et 9 infirmières en hospitalier et ambulatoire. Des 15 médecins, 12 (80%), 4 des 5 infirmières
praticiennes (80%), deux travailleurs sociaux et 2 des 9 infirmières (22%) ont participé aux focus
groupes. Les raisons de ne pas participer aux groupes de discussion incluaient les conflits d'horaires de
travail, qui ont touché de façon disproportionnée les infirmières, ainsi que les fournisseurs qui avaient
depuis pris des positions dans d'autres établissements. L’âge moyen des participants était de 41 ans
(29-66) avec deux fois plus de femmes que d’hommes. Les données ont été enregistrées lors des
groupes de discussion puis identifiées, transcrites par écrit et doublement contrôlées afin d’en vérifier
la précision. Par la suite, les informations résultantes ont été chargées dans le logiciel v.8.0 d’analyses
qualitatives NVivo pour être codées et analysées. Pour finir, l’analyse des données des groupes de
discussion a pu mettre en évidence quatre thèmes associés à des obstacles et cinq servants de
facilitateurs dans l’intégration précoce des soins palliatifs en oncologie pédiatrique.
15
Les obstacles sont : le rôle de prestataire de soins, la philosophie contradictoire, la volonté du patient
et l’influence émotionnelle. Par conséquent, les facilitateurs sont : le timing du patient, l’amélioration
des soins aux patients, l’éducation et la médecine fondée sur les preuves. Bien que les perceptions de
l’étude aient été multidisciplinaires, elle comporte comme limite d’avoir été menée dans une seule
institution. Les biais de sélection peuvent avoir influencé les résultats des auteurs, car les personnes
avec des opinions fortes en faveur ou contre le sujet de soins palliatifs étaient susceptibles de les
fréquenter. De plus, la faible représentation des infirmières (29%) est une autre faiblesse. Les auteurs
ont attribué cela à des obligations personnelles et l'incapacité de se dégager du patient. Bien que les
perspectives fussent assez uniformes dans les groupes de soins infirmiers initiales, les auteurs ne
peuvent pas être certains d’avoir capturé toutes les perspectives dans les groupes de validation.
L’identification d'un temps pour tous les participants initiaux n'a pas été possible. En outre, la
persuasion hiérarchique peut avoir été présente dans la participation, ce qui pourrait avoir modifié les
réponses des médecins. Les auteurs prévoient donc de mener des recherches supplémentaires sur la
base de l'étude en cours pour surmonter ces limitations.
16
Etude quantitative
Analyse rétrospective à
dossiers
partir
de
d’enfants
médicaux
décédés
Devis
Echantillon
Méthodologie : Analyses rétrospectives des dossiers des patients décédés a été conduite
entre 2002 et 2004.
Setting : Département d’oncologie pédiatrique de l’institut Curie (France)
Echantillon : n= 65
4n étaient suivis pour un 2ème cancer. Le suivi médian était de 12 mois pour 26 patients
et plus de 24 mois pour 22 patients. Un patient avait moins d’un an et 17 patients avaient
15 ans ou plus. 64 patients sont décédés de la progression terminale de leur cancer et un
patient de 26 mois est décédé de toxicité.
Résultats
Situer les pratiques dans la prise
en charge de la fin de vie de
l’enfant cancéreux
Objectif
La majorité a reçu un traitement curatif : 62 patients ont reçu une chimiothérapie conventionnelle pour une durée médiane de 6 mois. 3 enfants n’ont pas reçu de chimiothérapie, 2
ont été traités par radiothérapie.
Une chirurgie à visée curatrice a été nécessaire pour 40 patients et la radiothérapie pour 34 patients. En raison de l’échec des traitements conventionnels ou de rechutes, un
traitement palliatif anticancéreux a été institué chez 44 des 65 enfants.
L’intervalle médian entre la dernière chimiothérapie et le décès, évaluable chez 36 patients, était de 30 jours.
Quatre familles ont souhaité poursuivre la chimiothérapie jusqu’au décès. La radiothérapie palliative a été utilisée principalement à visée analgésique et esthétique.
Les traitements ont été réalisés en ambulatoire afin de favoriser le maintien de l’enfant à domicile. Néanmoins, les 3 derniers mois de vie, le recours à l’hospitalisation
conventionnelle était parfois nécessaire.
Les symptômes dans les 30 à 8 derniers jours de vie étaient la douleur et la dyspnée. Ils ont été traités par morphiniques, corticoïdes à visée antalgique ou anti-œdémateuse ou
alors par des anticonvulsivants à visée antalgique et une oxygénothérapie. La sévérité des symptômes pendant la phase terminale a nécessité l’hospitalisation de 46 patients. La
durée médiane de celle-ci était de 5,5 jours. Les principaux symptômes présents étaient la douleur, les troubles de conscience, la dyspnée et l’altération de l’état général avec un
score de Lansky médian de 10%.
Les traitements utilisés étaient la morphine, des corticoïdes, un traitement hypnotique et/ou anticonvulsivant ainsi qu’une radiothérapie palliative antalgique pour 4 patients.
Petit et al. (2009)
Auteur
7.1.1 Grille de présentation des résultats
17
Etude qualitative
Devis
Echantillon
Méthodologie : Entretiens semi-structurés des infirmiers/ères du service, puis des
analyses thématiques ont été effectuées selon l’analyse du contenu de Bardin.
Setting : Unité d’hémato-oncologie de l’hôpital fédéral de Rio de Janeiro (Brésil).
Echantillon : n=14
Sélection en fonction de l’intérêt pour l’étude et travaillant depuis plus d’un an dans le
service de soins palliatif. Effectuant des soins directs aux enfants.
6ème préoccupation : soins à la famille
5ème préoccupation : se montrer disponible et proche de l’enfant
4ème préoccupation : offrir un soutien spirituel, émotionnel et religieux aux enfants
3ème préoccupation : fournir une qualité de vie aux enfants
2ème préoccupation : répondre aux besoins de l’enfant à gestion des symptômes, répondre à leurs questions, utilisation des méthodes de communication (toucher, écoute) = pour
diminuer la douleur et la souffrance
Résultats
Vise à en savoir davantage
concernant la prise en charge
des
patients
par
les
soins
infirmiers/ères en
palliatifs.
Objectif
1ère préoccupation : conforter l’enfant à respect, valorisation, promotion de la santé
Moreira et al. (2014)
Auteur
18
Revue de littérature
Devis
-
évaluer les besoins spirituels
aider l'enfant à exprimer ses sentiments
guider l'enfant dans le renforcement des relations
aider l'enfant à se rappeler
aider l'enfant à trouver un sens
aider l'enfant à trouver de l'espoir
Echantillon
Méthodologie : Analyses critiques de la littérature à l’aide de la méthode d’analyse de
concept évolutionnaire de Rodger
Setting : Bases de données CINHAL, ATLA et PubMed
Echantillon : Il n’y a pas de participants car c’est une revue de littérature.
Résultats
Rapporter une analyse du
concept de soins spirituel d’un
enfant atteint de cancer, en fin
de vie.
Objectif
L’analyse a identifié six attributs du soin spirituel pour les enfants avec un cancer, en fin de vie :
Peterson (2013)
(USA)
Auteur
19
Etude qualitative
Approche analytique
Focus groupes
Devis
Echantillon
Méthodologie : Focus groupes qui ont été audio-enregistrés, de-identifiés et retranscrits
mots à mots par un service de transcription indépendant, dont l’exactitude a été vérifiée
deux fois.
Les fichiers de données obtenues ont été chargés dans NVivo (analyse qualitative)
v.8.010, logiciel d'analyse pour le codage et l’analyse. L'approche analytique a utilisé des
analyses comparatives constantes ainsi que l'immersion / cristallisation.
Setting : Hôpital académique pédiatrique d’Oregon aux Etats-Unis
Echantillon : 4 groupes de discussion avec des prestataires de soins. Les critères
d’exclusion étaient le refus ou l’incapacité de pouvoir assister à toutes les séances de
discussion. Les participants ont été divisés en
trois groupes : 1) médecins, 2)
infirmières praticiennes et travailleurs
sociaux, 3) infirmières en hospitalier et
ambulatoire. L’âge moyen des participants aux groupes de discussions était de 41 ans,
avec une gamme de 29 à 66 ans, avec deux fois plus de femmes que d’hommes.
Résultats
Etudier les perceptions des
fournisseurs de soins en
oncologie
pédiatrique
concernant
l’intégration
précoce des soins palliatifs pour
les enfants. Cela permet
d’identifier les obstacles et
facilitateurs qui aident à
comprendre comment les soins
pourraient être améliorés.
Objectif
Obstacles :
1) le rôle de prestataire de soins
2) la philosophie contradictoire
3) la volonté du patient et
4) l’influence émotionnelle
Facilitateurs :
1) le timing du patient
2) l’amélioration des soins aux patients
3) l’éducation
4) la médecine fondée sur les preuves
20
L’analyse des données des groupes de discussion a identifié quatre thèmes associés aux obstacles et cinq thèmes qui ont servi de facilitateurs à l’intégration précoce des soins
palliatifs pédiatriques.
Dalberg et al. (2013)
Auteur
7.2 Synthèse des résultats
La synthèse des résultats s’appuie sur le cadre conceptuel de la théorie intermédiaire de la transition
d’Afaf Ibrahim Meleis (2010), permettant une comparaison des résultats obtenus avec une
compréhension systémique des interactions lors d’un passage des soins curatifs vers un
accompagnement palliatif, en synthétisant les connaissances sur les interventions infirmières adoptées,
ainsi que les éléments facilitant et entravant la transition.
7.2.1 Obstacles à la transition
Les recherches identifient des obstacles à la transition des soins curatifs aux soins palliatifs. Il est alors
important de mettre en évidence ces difficultés exprimées par les professionnels, les patients et leurs
proches, afin de comprendre les enjeux d’une telle situation.
7.2.1.1 Communication/collaboration interprofessionnel
Dans le cadre d’un focus groupe, les médecins ont le sentiment que l’équipe d’oncologie prend en
charge adéquatement les patients; celle-ci est composée d’un médecin, d’une infirmière et d’un
travailleur social. Le reste du groupe suit l’idée des médecins car, selon eux, l’interaction de la prise en
charge oncologique en parallèle de la prise en charge palliative serait inadéquate. Le fait d’avoir deux
équipes, avec des objectifs différents, pourrait affecter la relation médecin-patient-famille (Dalberg et
al., 2013). Ce même écrit amène le fait que les infirmières et le personnel social sont d’accord pour
dire que les besoins des patients ne sont pas suffisamment adéquats lorsque les soins palliatifs sont
utilisés uniquement dès lors que la guérison n’est plus le but. Par conséquent, la moitié des médecins
de l’étude pensaient réellement que l’objectif des soins palliatifs était « incompatible » avec la vision
de guérison et pour eux, ceux-ci étaient mis en place lorsque la guérison n’était plus le but souhaité.
Dalberg et al. (2013) ajoute que l’interaction entre l’équipe de soins palliatifs et celle d’oncologie
pourrait mieux répondre aux besoins des enfants atteints d’un cancer, qui sont très complexes en
comparaison à la pratique d’aujourd’hui. Cependant, les besoins des patients créent des conflits au sein
des professionnels d’oncologie, ce qui montre bien que les soins procurés aux enfants peuvent générer
de grandes émotions liées au fait de vouloir améliorer leur prise en charge.
Les besoins sont abordés, au même titre que les symptômes. Cette approche semblerait permettre une
attention soutenue aux symptômes psychosociaux des enfants et, améliorent ainsi leur qualité de vie, et
leur prise en charge. Les médecins de l’étude font la distinction entre les symptômes liés au traitement
et ceux liés à la maladie. Pour eux, l’équipe d’oncologie aurait les ressources pour mieux gérer les
premiers tandis que l’équipe des soins palliatifs précoces pourrait ou non prendre en charge les
deuxièmes (Dalberg et al., 2013).
Par la suite, les médecins avaient la croyance que les soins palliatifs ne peuvent pas être mêlés à la
guérison, et il s’est avéré que le reste du focus groupe ne partageaient pas ces idées.
21
7.2.1.2 Communication soignants/famille
Une intégration précoce des soins palliatifs serait un fardeau pour les familles, car celles-ci devraient
recevoir de nombreuses informations, parfois complexes, et ceci au début du diagnostic de leur enfant.
Par ailleurs, cinq des dix médecins du focus groupe amènent le fait que les soins palliatifs sont
incompatibles avec une intention de guérir. Il est vrai que les patients peuvent ne pas être prêts à
entamer une procédure palliative lors de la période de diagnostic (Dalberg et al., 2013). Dalberg et al.
(2013) informe également sur le fait que l’anxiété ressentie par les familles lors de la mise en place des
soins palliatifs précoces est moindre face à l’anxiété vécue lors de périodes de rechutes ou de
progressions de la maladie. Cette anxiété peut venir également du titre « soins palliatifs ». Cependant,
la mise en avant d’une « équipe de soins de soutien » permettrait de ne plus avoir de fausses
interprétations et d’aborder cette prise en charge sans stress. Finalement, amener ce modèle auprès des
familles comme étant un « protocole » permettrait d’alléger l’anxiété potentielle des familles, lors de
la rencontre des soins palliatifs précoces.
7.2.2 Facilitateurs de la transition
Les recherches ci-dessous nous permettent d’identifier les éléments susceptibles d’améliorer ou du
moins, de rendre moins difficile la transition.
7.2.2.1 Communication/collaboration soignants/famille
Les soins palliatifs sont mal connus. Les familles peuvent avoir du mal face au diagnostic de cancer de
leur enfant, même si le pronostic est favorable (Dalberg et al., 2013). Il est donc indispensable
d’informer, à travers des mots mais aussi à l’aide de documentations laïques, les patients et leur
familles lors de la première consultation. L’information peut être également donnée lors des périodes
de transition, telles qu’une fin de traitement ou lors d’une rechute de la maladie (Dalberg et al., 2013).
Dans cette même étude, les infirmières ont souligné l’importance que lors de leur formation, les
médecins devraient aborder clairement le rôle des soins palliatifs, ce qui permettrait par la suite, une
meilleure prise en charge des patients et de leur famille.
Dalberg et al. (2013) expose également que les patients avec un taux de survie inférieur à 40-50%
devraient bénéficier d’une intégration précoce en soins palliatifs, point de vue des médecins
participant à l’étude. Cependant, cette vision diffère de celle des autres professionnels de l’étude, pour
qui, se baser sur le pronostic amènerait à exclure certains patients dans le besoin. Dans le cas du focus
groupe, sauf les médecins, l’équipe est réceptive au fait qu’il y ait la mise en place précoce des soins
palliatifs ; cependant cela doit se faire auprès de tous les enfants atteints de cancer (Dalberg et al.,
2013). L’intégration précoce des soins palliatifs n’est pas très présente dans la littérature fondée sur les
preuves. D’après les médecins, c’est pour cela, qu’ils ont pensé qu’une étude pilote avec un
22
échantillon comprenant des médecins et des patients, permettrait de faciliter l’objectif et la
compréhension de ce modèle de soins (Dalberg et al., 2013).
7.2.2.2 Interventions infirmières
La durée entre la phase curative et palliative est propre à chaque patient, par conséquent, lors de
l’échec du traitement conventionnel ou de rechutes, la mise en place d’un traitement palliatif
anticancéreux a été instaurée chez 44 des 65 patients à l’étude (Petit et al., 2009). La fin de vie est une
période qui comporte plusieurs symptômes dont la douleur, qui fait partie des plus présents lors d’un
cancer disséminé. Il est donc important de la contrôler afin de la gérer et de garantir aux patients une
certaine qualité de vie (Moreira Monteiro et al., 2014). Cinquante des soixante-cinq patients en fin de
vie avaient comme symptômes prédominants, la douleur et la dyspnée, il est donc évident que la prise
en charge thérapeutique lors de cette étape de vie est importante (Petit et al., 2009). Cependant, bien
que la prise en charge de la douleur soit une priorité, il est parfois difficile de mesurer l’ampleur de
celle-ci chez certains enfants et donc de pouvoir la traiter adéquatement (Moreira Monteiro et al.,
2014 ; Petit et al., 2009). Les infirmières prodiguent des soins centrés sur des protocoles, afin de
minimiser la douleur et la souffrance. Des mesures de l’intensité de la douleur sont au cœur de la
préoccupation des soignants, qui cherchent des moyens de la mesurer (Moreira Monteiro et al., 2014).
La souffrance et les symptômes pourraient être mieux abordés si les patients étaient intégrés
précocement dans une démarche de soins palliatifs, ce qui n’est pas le cas dans la pratique actuelle. En
outre, les infirmières ont le sentiment que le rôle de l’équipe pédiatrique de soins palliatifs est
actuellement sous-utilisé et les besoins des patients lors du traitement sont souvent insatisfaits
(Dalberg et al., 2013). L’approche vise toujours à minimiser la souffrance, en réalisant un suivi
individualisé pour chaque enfant, en incluant la famille au processus, en adoptant des mesures afin de
diminuer la souffrance et l'inconfort et en promouvant les soins non traumatiques (Moreira et al.,
2014). Les approches antalgiques sont variées, la radiothérapie palliative a deux propriétés, antalgique
et esthétique, permettant de limiter l’impact psychologique des métastases qui peuvent être
visuellement difficiles et pénibles pour l’enfant et sa famille. De plus, la morphine et les
anticonvulsivants ont été administrés à but antalgique, ainsi que les corticoïdes à but antalgique et antiœdémateux. Afin de limiter la dyspnée, l’oxygénothérapie a été utilisée chez 24 % des patients de
l’étude. Ces traitements sont réalisés en ambulatoire, ce qui permet de maintenir l’enfant dans un
environnement familier (Petit et al., 2009). La douleur ressentie par le patient en soins palliatifs est
complexe. Elle est aussi bien physique, que mentale et spirituelle, les soignants doivent alors prendre
en charge le patient dans sa globalité, de manière à ce que la famille soit rassurée, principalement sur
le fait que l’enfant n’ait pas de douleur (Moreira Monteiro et al., 2014).
L’infirmière est aussi amenée à aider l’enfant mourant afin qu’il exprime ses sentiments et ses
préoccupations, cette démarche n’est pas toujours évidente en rapport aux niveaux de développement
23
des enfants. De plus, les enfants sont face à des confrontations telles que la perte de leur indépendance,
la perte de contact avec les amis, les activités ou même l’avenir. En regard de ces pertes qui
surviennent, les enfants ont du chagrin et de la tristesse (Woodgate et al., 2003 cité dans Peterson,
2013). Prendre un moment avec l’enfant, lui apporter l’information qu’il désire, l’orienter dans ses
choix, mettre à disposition du temps pour la famille et l’enfant, ces actions sont toutes du ressort
infirmier en plus d’être des stratégies d’équipe qui permettent à l’enfant l’expression de ses
sentiments, de ses peurs et ce qu’il espère (Moreira Monteiro et al., 2014).
Les préoccupations les plus courantes des enfants en fin de vie sont liées à l’auto-identité, ce qui veut
dire la vie et la souffrance, la colère envers Dieu. Des questions par rapport à qui prendra soin d’eux
et où iront-ils après la mort ? Verront-ils de nouveau leurs proches ? Pourront-ils courir et jouer après
la mort ? (Jones & Weisenfluh, 2003 ; Foster et al., 2012 cité dans Peterson, 2013).
En aidant un enfant en fin de vie à exprimer ses sentiments et ses inquiétudes, les infirmières doivent
avoir d'excellentes compétences de communication et d'écoute (Steen & Anderson, 2002 cité dans
Peterson, 2013). En plus de l’écoute, le toucher, la sensibilité à la souffrance de l’autre sont des
actions et des attitudes qui permettent le soin, et qui doivent se faire avec attention et affection
(Moreira et al., 2013). La communication thérapeutique est un moyen qui permet l’expression des
sentiments, des croyances et des peurs par l’enfant (Peterson, 2014), de même que la thérapie par le
jeu, la musicothérapie, les contes, la prière, sont des outils qui permettent eux aussi l’expression des
sentiments et des préoccupations. Cela permet à l’enfant de partager des émotions intenses à travers
des activités qu’il apprécie (Elkins & Cavendish, 2004 ; Hufton, 2006 cité dans Peterson, 2013).
Lors d’une situation en fin de vie, l’infirmière peut guider l'enfant à renforcer les relations avec sa
famille, ses amis et Dieu ou une puissance supérieure. Indépendamment du fait d’être croyant ou non,
les individus ont la nécessité d’être connectés avec le monde qui les entoure (Narayanasamy, 1999 cité
dans Peterson, 2013). Jones & Weisenfluh, 2003 ; Meert et al., 2005 cité dans Peterson, 2013 amènent
le fait que les relations entre l’enfant, sa famille et ses amis sont des sources de bonheur, de soutien et
d’amour, ce qui permet aux enfants en fin de vie d’atteindre la paix avant de mourir. Ces relations
peuvent être entretenues à l’aide de l’infirmière qui s’assure du soutien qu’à l’enfant, à travers les
cartes, les lettres et les visites qu’il reçoit (Elkins & Cavendish, 2004 cité dans Peterson, 2013). Pour
prendre soin d’un enfant en soins palliatifs, les infirmières intègrent la famille dans le soin, lors de
conversation, d’un câlin qui permet de consoler l’enfant des souffrances causées par la maladie. Il va
aussi de soi de les rassurer, de les écouter, de connaître leurs problèmes afin d’adoucir ce moment de
leur vie si difficile. La famille est importante car elle est constamment présente auprès de l’enfant ;
elle a une participation active lors des soins, ce qui peut amener à des déséquilibres au sein de la
famille, car toute l’attention est portée sur l’enfant qui est tombé malade et qui ne va plus guérir ; cela
amène a un sentiment de perte. Par conséquent, la famille est essentielle tout au long du processus de
24
soins à l’enfant ainsi que pour l’écoute et l’expression de la souffrance afin de pouvoir travailler sur
les problèmes (Moreira Monteiro et al., 2014).
La qualité de vie englobe le bien-être du patient, y compris la santé spirituelle. Les douleurs
psychiques et spirituelles peuvent être limitées lorsque les soignants prennent en compte les
expressions religieuses des patients, car cela fait partie intégrante de l’individu (Moreira Monteiro et
al., 2014). Cependant, les infirmières du focus groupe ont été unanimes quant au fait que la qualité de
vie est négligée lors du traitement du cancer, raison pour laquelle, il a été suggéré un plus grand
équilibre entre la thérapie agressive et le bien-être général du patient (Dalberg et al., 2012).
L’évaluation des besoins spirituels permettrait des interventions appropriées auprès des enfants
gravement malades (Knapp et al., 2011 cité dans Peterson, 2013). Celle-ci met en évidence
l’identification à travers l’écoute thérapeutique et la communication, les croyances de l’enfant, les
sources de forces ou de craintes ainsi que les relations importantes (Elkins & Cavendish 2004 cité dans
Peterson, 2013). Il existe plusieurs approches permettant l’évaluation des besoins spirituels des
patients et de leur famille. Elles ont été développées par des infirmières ainsi que d’autres
professionnels de la santé (Peterson, 2013), bien que l’évaluation spirituelle soit vitale dans la
prestation de soin spirituel auprès d’un enfant, elle peut être difficile en regard du stade de
développement de celui-ci. C’est pour cette raison que les outils doivent être adaptés au niveau de
compréhension de l’enfant et ne devraient pas être utilisés de façon à ce que l’étude soit limitée sur les
besoins spirituels de l’enfant (Purow et al., 2011 cité dans Peterson, 2013). Le soutien spirituel,
émotionnel et religieux est considéré comme un soin humain ; il permet de mieux accepter ce qu’il
nous arrive et de ce fait d’être plus serein (Moreira Monteiro et al., 2014). L’espoir fait partie du soin
spirituel, c’est un concept inné qui implique une issue positive tournée vers l’avenir (Foster et al.,
2010 cité dans Peterson, 2013). Cependant, dans un accompagnement de fin de vie, l’espoir est une
stratégie d’adaptation qui a comme but un soutien du processus de fin de vie. L’infirmière peut aider
l’enfant à retrouver de l’espoir, ce qui amènera à un équilibre espoir/chagrin et une mise en avant de
nouvelles sources de joie, une fois la possibilité de non guérison du cancer acceptée (Jones &
Weisenfluh, 2003 ; Foster et al., 2010 cité dans Peterson, 2013). L’espoir de la guérison peut devenir
l’espoir pour une mort paisible et digne (Robinson et al., 2006 cité dans Peterson, 2013).
Cette section a permis de présenter les résultats des différents articles sélectionnés. Ainsi l’exploitation
de ces données dans la discussion ci-dessous permettra de mettre en perspective les résultats avec la
problématique, de ressortir les limites de ceux-ci, ainsi que la pertinence de les mettre en pratique dans
les institutions suisses. Pour terminer, cette discussion permettra d’émettre des recommandations pour
la pratique infirmière.
25
8. Discussion
La discussion consiste en une présentation ainsi qu’une critique approfondie des études sélectionnées
comme pertinentes pour répondre à la question de recherche. Elle débute par l’approche des limites de
l’analyse de recherches et celles des articles. Suivie de la réponse à la question de recherche et de la
perspective des résultats avec d’autres recherches secondaires. Cette dernière abordera également la
théorie de la systémique familiale de Calgary. Et pour terminer ce chapitre, le sujet des
recommandations pour la pratique infirmière sera abordé.
8.1 Limites des résultats
Cette analyse de recherches d’articles scientifiques présente des limites. En premier lieu, le nombre
d’articles sélectionnés est trop faible ; en ayant quatre articles, la fiabilité du travail est limitée. Par la
suite, l’analyse et la synthèse des articles et résultats a été effectuée par une seule personne, ce qui
mènerait à un biais en lien avec les attentes de l’auteur. Ce travail aurait pu être l’objet de
comparaisons quant aux articles sélectionnés et aux résultats obtenus s’il avait été réalisé par deux
personnes, ce qui aurait permis à la validité interne d’être augmentée (Fortin, 2010).
Une autre limite est ressortie: aucune étude n’a été réalisée en Suisse, ce qui demande une
comparaison des cultures et de la prise en charge des patients avant de pouvoir effectuer la
généralisation des résultats. Cependant, les recommandations faites n’étant pas spécifiques à une
culture propre, elles peuvent être adaptées à une population plus large. Toutefois, une autre limite
entravant le caractère généralisable des résultats est le nombre restreint de participants à certaines
recherches.
De plus, les articles exposent également leurs biais ; un article stipule comme limites le manque
d’informations précises dans les dossiers médicaux, le fait que la douleur et la souffrance n’aient pu
être évaluées quantitativement en raison d’un manque d’outil d’évaluation. L’analyse rétrospective du
suivi psychologique des parents et de la famille ne figure pas dans ce même article car il n’a pas été
évaluable. Une autre étude a comme biais l’intersubjectivité qui amène à une difficulté de partager son
expérience avec d’autres individus. Un autre biais identifié par une étude est l’effet des croyances
culturelles et religieuses qui n’a pas été examiné sur le soin spirituel des enfants atteints de cancer, en
fin de vie. Le dernier article a comme biais le fait que l’étude a été réalisée dans une seule institution,
les personnes recrutées pour l’étude qui ayant pu avoir de l’influence sur les auteurs du fait qu’ils se
côtoyaient régulièrement. En dernier point, celui de la faible représentation des infirmières a été
mentionnée.
26
8.2 Réponse à la question de recherche
Avant de poursuivre, voici un petit rappel de la question de recherche : Quel accompagnement
infirmier permet-il de faciliter la transition des soins curatifs aux soins palliatifs pour les enfants
d’âge scolaire atteints d’une maladie mortelle et pour leurs parents ?
La recherche d’articles répondant précisément à la question de recherche a été difficile, car le sujet à
l’étude est récent et il y a peu de publications scientifiques, ce qui par conséquent amène peu de recul
par rapport à la transition des soins curatif vers les soins palliatif en pédiatrie.
La synthèse des résultats a permis de mettre en avant le fait que les enfants, les familles mais aussi les
professionnels ne sont pas au courant de ce que veut dire soins palliatifs et sont donc réticents quant à
la prise en charge de ceux-ci, d’autant plus s’ils sont mis en place lors du diagnostic de l’enfant. La
diminution de l’anxiété des parents peut se faire en leur apportant de l’information, en les écoutant et
en les accompagnants. En outre, les infirmières sont amenées à diminuer la souffrance et la douleur
chez l’enfant, en plus d’autres symptômes ressentis lors d’une maladie, telle que le cancer en phase
palliative. Ces interventions seront faites grâce à des échelles et autres évaluations de la douleur, de la
souffrance et de la dyspnée, qui permettront par la suite d’administrer des traitements médicamenteux
adaptés à chaque enfant.
Les articles analysés ont donc apporté des éléments plus qu’enrichissants à la question de recherche.
Cependant, les interventions trouvées à travers les résultats concernent en grande partie les enfants et
non l’accompagnement de l’enfant et sa famille. C’est pourquoi il est judicieux de mettre en
perspective les résultats analysés avec ceux d’autres littératures menées sur les mêmes thèmes, et d’en
tirer les similitudes et différences.
8.3 Perspective des résultats avec la littérature
Des articles scientifiques secondaires ont été analysés afin de les comparer avec les résultats exposés
plus haut.
L’enfant atteint de cancer est confronté à une douleur physique mais aussi psychique et celle-ci
s’insère dans la durée (Hayez, Charlier, Clément de Clety, Moulin & Vervier, 1995 ; Bass & Trocmé,
2005). Dès que le pronostic a été expliqué aux parents, l’équipe soignante est plus disponible, son
attitude change, elle ne va plus fuir les questions, ce qui permet d’avancer ensemble avec l’enfant et sa
famille (Derome, 2005). Ce même article aborde la cohésion et la solidarité de l’équipe soignante
comme élément indispensable dans la prise en charge des patients.
Le cancer engendre une perte des repères de vie, de lieu, de temps et l’enfant se retrouve dans un
univers inconnu. Certes, il y aura les effets indésirables des traitements (perte de cheveux…), en plus
de la séparation avec ses frères et sœurs et ses parents. L’enfant doit retrouver des repères, l’équipe
soignante sera amenée à lui en faire garder quelques-uns comme la scolarité à l’hôpital et la
27
célébration de son anniversaire. Par ailleurs, cet écrit montre que le passage en soins palliatifs doit
s’effectuer sans rupture et dans la continuité de l’accompagnement utilisé depuis l’annonce du
diagnostic (Suc, Bertozzi, Rubie, Merel, Izard, Galinier & Robert, 2000).
Bergsträsser (2004) dit que pour garantir une prise en charge la meilleure possible de l’enfant malade,
de sa famille et de son entourage, celle-ci doit être interdisciplinaire. Ce qui demande la collaboration
entre le personnel médical et infirmier. Pour finir, l’écrit de l’Association Européenne des soins
palliatifs relève que les soins palliatifs devraient être mis en place dès que la vie de l’enfant est limitée
ou menacée de par le diagnostic qui a été fait (2007).
Selon Wright et Leahey (2007) : « Tout changement qui se produit chez l’un des membres de la
famille touche tous les autres membres » (p.33). Il est important non pas d’analyser chacun des
membres de cette famille, mais bien d’analyser la famille dans sa globalité; ceci permet de voir les
interactions entre ces derniers, et c’est grâce à cette analyse que l’infirmière comprendra le
fonctionnement familial. Ci-dessous va être abordé un modèle de soins qui prend en charge l’enfant et
sa famille afin d’avoir une prise en charge globale.
L’approche systémique familiale de Calgary permet d’orienter les actions de l’infirmière dans la prise
en soin du patient et de sa famille. Elle se base sur trois catégories d’analyse : la structure, le
développement et le fonctionnement (Leahey & Whright., 2007).
Parmi ces trois catégories, nous trouvons des sous-catégories que l’infirmière utilisera selon les
différentes situations. Le diagramme, ci-après, met en évidence ces différentes étapes de l’analyse.
Figure 1 : Tiré de Wright & Leahey, 2007, p. 75
Les sous-catégories de ce diagramme en arbre permettent à l’infirmière d’obtenir des informations
plus spécifiques sur la famille. Dans la catégorie « Structure », l’infirmière peut utiliser un
28
génogramme et une écocarte pour avoir une représentation de la famille et connaître les liens entre
chacun de ses membres. Le génogramme permet, sous une forme visuelle, d’avoir des données
importantes lors de la prise en soin des patients et de leur famille qui vont aider à illustrer « la famille
» définie par l’enfant ou son parent. Cet outil ressemble à un arbre généalogique classique. L’écocarte
est également un outil visuel qui permet d’observer les liens et/ou les tensions entre les membres de la
famille et leurs environnements. A la différence du génogramme, l’écocarte traite des informations du
présent.
L’évaluation de la famille permet à l’infirmière de mieux la connaître et de savoir avec qui elle
collabore. Elle va également permettre de créer une relation de confiance avec celle-ci. En pédiatrie, il
est très important de créer cette relation de confiance avec les familles d’enfants hospitalisés,
notamment avec les parents. Cette alliance va permettre d’avoir de bonnes conditions pour les soins,
mais également de diminuer l’anxiété des parents. La famille se sentira plus facilement en confiance
avec le personnel soignant si elle se sent écoutée. Selon Duhamel (1995) : « L’approche familiale est
souvent préférable à l’approche individuelle. La collecte des perceptions de chaque membre de la
famille, vis-à-vis d’une problématique, favorise l’élaboration d’hypothèses systémiques qui risquent
d’être plus utiles à la famille que celles fondées sur la perception d’un seul membre » (p.38).
Après l’évaluation de la famille, l’infirmière est amenée à mettre en place des interventions. Le
modèle de Calgary propose le Calgary Family Intervention Model. Il offre à l’infirmière un cadre
d’intervention en s’appuyant sur les forces et la résilience de la famille. Tout d’abord, l’infirmière met
en évidence les ressources et forces de la famille, puis si besoin, elle mettra en place ses interventions
en accord avec cette dernière. Elle doit choisir une intervention qui favorise le changement. Ce modèle
d’intervention « est un cadre de référence organisationnel qui permet de vérifier si une intervention
proposée par l’infirmière convient à un aspect particulier du fonctionnement de la famille » (Wright &
Leahey, 2007, p. 171). En résumé, l’infirmière reformule ce qu’elle a compris durant les entretiens
qu’elle effectue avec la famille. Puis, elle soumet une hypothèse à la famille et ainsi elle pourra
vérifier si elle a compris la situation de la famille. Ensuite, elle va mettre en place des interventions
adaptées aux besoins et ressources des membres de la famille.
Ce modèle avait été choisi lors de la problématique de ce travail, cependant, les articles sélectionnés
n’abordant pas assez l’aspect des parents et de la fratrie, il a été judicieux de ne pas l’utiliser lors de
l’écriture du travail. Cependant, il a été évident de le faire émerger lors de la discussion, car c’est une
vision objective de la prise en charge en pédiatrie.
En conclusion, les résultats ressortant de l’analyse des quatre études, sont en grande partie retrouvés
dans d’autres littératures. Néanmoins, ces dernières ont su apporter de nouveaux aspects à la
problématique en question, offrant ainsi d’autres pistes d’interventions.
29
À ce sujet, les articles traités dans ce travail apportent de nombreuses recommandations, faisant suite à
leurs résultats et à leur discussion, et ce dans le but d’améliorer la pratique infirmière. Celles-ci sont
abordées dans le sous-thème suivant.
8.4 Recommandations pour la pratique et la recherche
Les articles traités dans ce travail de Bachelor amènent tous à des recommandations pour la pratique,
que ce soit de manière implicite ou explicite. Celles-ci sont spécifiques au sujet abordé dans l’étude en
question.
Les écrits sélectionnés apportent de nombreuses recommandations pour la pratique infirmière. Ces
dernières seront mises en évidence en intégrant des suggestions de l’auteur.
Deux articles ont révélé l’importance d’intégrer les soins palliatifs précoces auprès des enfants dont la
guérison n’est plus l’objectif, ce qui peut se faire parfois dès le diagnostic annoncé (Petit & al., 2009 ;
Dalberg et al., 2013). En soins palliatifs, la prise en charge est davantage centrée sur la souffrance de
l’enfant que sur l’aspect curatif de la maladie. De ce fait, la prise en charge du patient devient
holistique et centrée sur ses besoins prioritaires. Cependant, pour que la prise en charge soit de bonne
qualité, il faut que les soignants se rencontrent, parlent et se mettent d’accord sur la prise en charge à
adopter avec chaque enfant afin que le suivi ne diffère pas d’un soignant à l’autre (Dalberg et al.,
2013). De plus, la communication est très importante en soins palliatifs, car elle permet d’instaurer une
relation de confiance entre le patient, ses parents et l’équipe soignante. La communication est
nécessaire, elle aide à informer l’enfant et sa famille sur ce qu’il se passe. Cependant il ne faut pas
oublier que la documentation écrite est elle aussi un élément qui permet d’avoir un accès facile aux
informations, car le vocabulaire peut y être simplifié (Dalberg et al., 2013). La présence d’une
infirmière lors d’entretiens entre le médecin et le patient/famille peut être une ressource, car celle-ci
pourra retransmettre de manière simplifiée les informations à l’enfant et sa famille, s’ils en ont besoin
(Petit et al., 2009). Les traitements médicamenteux font aussi partie du suivi, ils sont actifs sur la
maladie mais aussi sur les symptômes, qui sont parfois difficiles à vivre pour l’enfant et diminuent sa
qualité de vie (Petit et al., 2009). La douleur est un symptôme très fréquent lorsqu’une personne est
atteinte d’un cancer en phase avancée, elle peut être soulagée après avoir été évaluée régulièrement par
les infirmières, par exemple par des opioïdes. Le soulagement de l’enfant est important, car après sa
mort, les parents se souviennent d’événements marquants tels que la souffrance ou la mort difficile de
leur enfant (Petit et al., 2009). Par conséquent, les actes inutiles à cette période-là comme la prise
régulière des signes vitaux doivent être limités. La préoccupation serait plutôt de promouvoir le
confort de l’enfant, son bien-être et ceci à travers des câlins et de petites attentions (Moreira Monteiro
et al., 2014). De plus, deux articles abordent l’évaluation et l’appui émotionnel et spirituel auprès des
enfants (Moreira Monteiro et al., 2014 ; Petersen, 2013). L’évaluation infirmière peut se faire en
utilisant des méthodes, telles que l’écoute active (Moreira Monteiro et al., 2014). Ainsi l’enfant pourra
30
exprimer ses sentiments, ses croyances et ses préoccupations (Elkins & Cavendish, 2004 cité dans
Petersen, 2013). Le soutien émotionnel doit également être effectué auprès de la famille, de même
qu’une prise en charge psychologique si l’enfant et sa famille en ont besoin (Moreira Monteiro et al.,
2014). Dans l’étude de Dalberg et al., 2013 un modèle de soins est toujours utilisé afin de se centrer
sur la compréhension qu’ont les parents face au diagnostic, les options de traitements possibles, la
douleur et la gestion des symptômes auprès des enfants, même si les idées diffèrent entre chaque
professionnel de l’étude, car le but est d’offrir les meilleurs soins (Dalberg et al., 2013). Les
recherches futures devraient répondre à la détresse spirituelle qu’ont les enfants ainsi qu’à leur
questionnement sur la vie, la mort ou Dieu. Les infirmières pourraient alors faire face et seraient en
mesure d’aider ces enfants sur le chemin de fin de vie à l’aide d’outils (Petersen, 2013). Pour terminer,
Moreira Monteiro., 2014 le dit très bien, il faut se montrer disponible, promouvoir le confort de
l’enfant et la qualité du temps qu’il lui reste, car ces enfants sont encore en vie même s’ils sont en
soins palliatifs.
Après avoir nommé les recommandations des articles primaires sélectionnés, voici quelques
recommandations qui semblent également primordiales dans la situation des soins palliatifs
pédiatriques.
L’entrée précoce dans les soins palliatifs a été le grand sujet lors de l’élaboration de cet écrit; celle-ci
pourrait se mettre en place en Suisse à condition que le programme cantonal de soins palliatifs soit
développé, ce qui permettrait de généraliser l’accès des traitements antalgiques et de gestion des
symptômes. Cela amènerait à une prise en charge palliative respectueuse et d’augmenter les
compétences de tous les soignants à travers des formations spécialisées (Renard, Chérif & SantosEggimann, 2001). Par la formation, un certain nombre de problématiques, telles que la qualité et la
cohérence de l’information et de la prise en charge, qui sont généralement exprimées par les familles,
pourraient être améliorées. Il est aussi nécessaire de promouvoir les structures de soutien ou les
brochures d’information, qui apportent des réponses partielles aux parents et donc ne sont pas assez
spécifiques au problème des soins palliatifs pédiatriques à ce jour (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009). De
plus, l’équipe mobile de seconde ligne pourrait conseiller et former les professionnels ainsi qu’assurer
la coordination de la prise en charge en soins palliatifs, en favorisant le travail en réseau. Cela
permettrait une prise en charge globale, pluridisciplinaire et cohérente. Ainsi, des protocoles de soins
spécifiques aux besoins des enfants verraient le jour, en plus de ceux déjà existants (Renard, Chérif &
Santos-Eggimann, 2001).
L’enfant est relié à sa famille; après son décès, ses frères et sœurs, ses parents et sa famille proche
seront les survivants. C’est pour cela qu’au moment du diagnostic et tout au long de la maladie, il faut
intégrer tous les membres de la famille, notamment la fratrie, dans la prise en charge (Cunnigham,
Betsa & Gross, 1981 cité dans Suc, Bertozzi, Rubie, Merel, Izard, Galinier & Robert, 2000).
31
Cette intégration pourrait se faire grâce à plusieurs éléments mis en points distincts ci-dessous :
-
L’équipe interdisciplinaire de première ligne (à l’hôpital), qui peut comporter un médecin, une ou
plusieurs infirmières, ainsi qu’une assistante sociale, doit collaborer et avoir la même vision de la
prise en charge de l’enfant, c’est la base d’une bonne prise en charge.
-
Effectuer un réseau avec les parents, l’infirmière, le médecin et l’assistante sociale, à l’annonce
du diagnostic (informations quant à la maladie et au suivi de leur enfant, ressources et services à
disposition, tels que l’équipe mobile, l’aide à domicile, la maman de jour pour les frères et
sœurs).
-
Effectuer un entretien avec les grands-parents après l’annonce du diagnostic, évaluer et répondre
à leurs besoins.
-
Effectuer un entretien avec les frères et sœurs après l’annonce du diagnostic, évaluer et répondre
à leurs besoins.
-
L’infirmière encourage la famille à garder une certaine cohésion et un partage de l’information,
de plus elle est là pour l’accompagner dans ce chemin de vie difficile et pour répondre à ses
besoins.
-
Apporter un soutien aux familles car selon Caritas, Suisse « Aucun autre groupe de population ne
court un risque de pauvreté aussi élevé qu’elles. Les parents seuls font beaucoup de choses en
même temps. Ils mènent de front l’éducation de leurs enfants et leur activité professionnelle, et
gèrent leur situation avec un grand engagement. Le bien-être de leurs enfants passe par-dessus
tout ». Et ceci, d’autant plus si l’enfant est malade. Il est évident qu’il faut leur proposer de l’aide,
que ce soit à travers les prestations de l’assistante sociale ou même parfois un temps de parole et
d’échange suffit à ces parents pour avoir la force pour de ce combat.
-
La cohésion et l’entraide entre les parents, les grands-parents et la famille proche peut ainsi
diminuer les tensions et permettre des moments de repos pour chacun. (organisation afin que les
grands-parents gardent les frères et sœurs pour que les parents passent du temps avec l’enfant
malade et par la suite puissent se reposer ou alors gérer l’administratif à la maison).
-
Proposer à la fratrie de suivre des groupes de paroles afin de pouvoir s’exprimer et parler de son
expérience. Cela lui permet aussi d’entendre d’autres témoignages de frères et sœurs dans la
même situation.
-
Faire intervenir l’équipe mobile de soins palliatifs (seconde ligne) qui apporte son expertise
auprès du patient et de sa famille mais aussi auprès des professionnels de la santé.
Selon le département médico-chirurgical de pédiatrie du CHUV, la mission de l’équipe mobile est
multi-centrique :
«- répondre aux attentes et aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de
l’enfant et de sa famille, en intégrant leurs valeurs, leurs croyances et leurs pratiques
personnelles et culturelles.
32
- aider à la gestion des symptômes et du projet thérapeutique, sur demande et en collaboration
avec les intervenants de première ligne
- soutenir, conseiller et former les professionnels
- mobiliser les ressources existantes dans le réseau et assurer la liaison entre les différents
partenaires impliqués » (2015).
-
Assurer un suivi psychologique après le décès de l’enfant, ceci auprès de tous les membres de la
famille (fratrie, parents, grands-parents et plus si besoin).
En conclusion, les interventions ci-dessus sont des pistes, les professionnels doivent les adapter à
chaque enfant, chaque famille afin que l’approche et l’accompagnement soient individualisés.
33
8. Conclusion
Ce travail a permis d’identifier quelles interventions infirmières pourraient être mises en place afin
d’améliorer la transition des soins curatifs aux soins palliatifs chez les enfants atteints d’un cancer,
ceci grâce à une recherche et une analyse d’articles scientifiques. J’ai alors pu découvrir la complexité
associée à cette problématique. Les enfants sont sujets à deux transitions, celle liée à leur
développement psychique, physique et émotionnel, normale à cet âge-là. La seconde est liée à la
maladie et par la suite à la période de fin de vie. Les soignants doivent être formés pour mieux
appréhender ces situations, pour adopter des attitudes et de comportements adéquats afin de mettre en
place des interventions adaptées à chaque enfant. Toutefois, l’enfant est toujours relié à sa famille,
c’est pour cela que l’infirmière doit apporter des soins à l’enfant en diminuant ses douleurs, sa
souffrance, en le réconfortant, en lui apportant l’information nécessaire et en améliorant sa qualité de
vie. Cependant, l’infirmière ne doit pas mettre de côté la famille, celle-ci doit faire partie du suivi et a
droit à l’information et au soutien durant cette période si difficile.
L’analyse des quatre articles scientifiques m’a donc permis de répondre à la question de recherche
quant à la prise en charge de l’enfant, cependant celle de la famille n’a pas été beaucoup abordée. Ce
travail m’a aussi permis de développer mon sens critique, en ciblant les données importantes et en
restant prudentes face aux résultats et leur généralisation. Il a su enrichir mes connaissances et m’a
apporté des perspectives pour ma pratique infirmière future, sachant que j’aimerais travailler en
pédiatrie, ce qui m’amènera à côtoyer de nombreuses familles. Ainsi, la recherche d’articles
scientifiques et leurs résultats m’a sensibilisée à l’intérêt de l’usage d’une théorie ou d’un modèle dans
les soins, malgré que le modèle de Meleis n’ait pas été très utilisé pour cette revue de littérature, et aux
avantages de l’Evidence Base Practice pour l’amélioration de la qualité des soins délivrés.
34
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