2.4.1 Le respect des différences dans la prestation des soins : la
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2.4.1 Le respect des différences dans la prestation des soins : la santé des Autochtones Anne Townsend, PhD, et Susan Cox, PhD Mis à jour le 11 décembre 2013 Objectifs d'apprentissage 1. Respecter les caractéristiques individuelles des patients et tenir compte des aspects historiques, sociaux et culturels en défendant l’autonomie dans le processus décisionnel. 2. Être conscient des priorités de chacun dans le cadre d’un modèle de prise de décisions partagées durant les consultations. Cas Mme Morgan est une veuve de 62 ans, mère de quatre enfants adultes. Elle est membre des Swxexmx ( « peuple des ruisseaux »), un groupe des Salish de l'intérieur de la Colombie-Britannique. Depuis quatre ans, Mme Morgan consulte régulièrement la Dre Butterfield, une jeune médecin de famille établie à Merritt (C.-B.); elle souffre de polyarthrite rhumatoïde (PR) accompagnée parfois de symptômes graves et imprévisibles. L'état de Mme Morgan a été diagnostiqué il y a six ans par un rhumatologue de Vancouver qu'elle ne consulte qu'à l'occasion. La douleur qu'elle ressent aux chevilles et aux hanches limite sa capacité fonctionnelle, et elle éprouve particulièrement de la difficulté à marcher. Affaiblie par la polyarthrite rhumatoïde, Mme Morgan vit avec sa fille aînée. Elle a confié à la Dre Butterfield qu'elle préfère que sa fille vienne aux consultations et prenne part aux décisions concernant le traitement. Mme Morgan est silencieuse pendant les consultations et elle semble réticente à donner son avis. La Dre Butterfield est consciente que cette réticence à participer aux discussions peut être liée à une caractéristique culturelle des peuples autochtones. Après avoir essayé une série de médicaments sur ordonnance, Mme Morgan prend depuis trois mois du léflunomide (un antirhumatismal modificateur de la maladie) et du célécoxib (un AINS) prescrits par le rhumatologue. Mme Morgan a été informée que cette association de médicaments nécessite une surveillance étroite et des prises de sang régulières. Elle explique à la Dre Butterfield que ces médicaments n’ont pas modifié ses symptômes. La fille de Mme Morgan ajoute que sa mère est lasse et méfiante quant à l'essai de nouvelles associations de médicaments et qu'elle est particulièrement réticente aux prises de sang. Le rhumatologue a recommandé une arthroplastie de la hanche, mais Mme Morgan est inquiète à l’idée de subir cette opération. La fille de Mme Morgan n’est pas satisfaite des options limitées qui sont proposées à sa mère, ni des prises de sang régulières. Elle demande à la Dre Butterfield s'il existe d'autres médicaments ou traitements. Elle ne veut pas que sa mère subisse une intervention chirurgicale et elle interroge le médecin sur les bienfaits de la physiothérapie et l’influence de l’alimentation. Mme Morgan ne donne pas son opinion et laisse plutôt sa fille et la Dre Butterfield discuter. Questions 1. Compte tenu des circonstances, quelle serait la meilleure façon de discuter du plan de traitement de Mme Morgan? 2. Comment la Dre Butterfield pourrait-elle faciliter la prise de décisions? Poursuite du cas Durant la consultation, la Dre Butterfield remarque que la fille de Mme Morgan, qui est également sa patiente, a une démarche inhabituelle. Elle lui propose de subir un bref examen médical et quelques analyses de sang, y compris des tests de dépistage du facteur rhumatoïde et des anticorps anti-peptide cyclique citrulliné (anti-CCP). Elle lui explique que le test de dépistage des anti-CCP vise à détecter la présence d'un anticorps souvent présent chez les personnes qui sont atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou qui pourraient bientôt l'être; elle précise les avantages d'un diagnostic précoce de la polyarthrite rhumatoïde et insiste sur le fait qu'un traitement pourrait prévenir une perte de souplesse articulaire qui aurait un effet dévastateur. La Dre Butterfield ajoute que ce test est particulièrement pertinent dans son cas, car les membres des peuples autochtones sont parfois plus sensibles à la polyarthrite rhumatoïde. La fille de Mme Morgan interrompt alors le médecin et lui dit que ses propos laissent entendre que son peuple est faible et vulnérable, et en quelque sorte imparfait. Elle décrit ensuite l'expérience du peuple Nuu-chah-nulth sur l'île de Vancouver, une population qui a fait l'objet d'une vaste recherche génétique après que l'on y eut diagnostiqué de nombreux cas d'arthrite. En 1985, 833 échantillons de sang ont été prélevés sur des sujets volontaires qui avaient consenti par écrit au prélèvement d'échantillons pour le dépistage de biomarqueurs de l'arthrite. Cependant, ces échantillons de sang ont été conservés et ils ont par la suite été utilisés - à l'insu des donneurs - aux fins d'études de génétique anthropologique qui ont révélé que le peuple Nuu-chah-nulth était une population autochtone distincte dont l'origine remontait à près de 70 000 ans. Or, cette observation pouvait avoir des répercussions sur le patrimoine culturel des Nuu-chah-nulth. Pour cette raison, le prélèvement d'échantillons de sang peut être un sujet délicat pour les peuples autochtones. Malgré une entente préalable permettant à la mère d'assister aux discussions portant sur les problèmes de santé de sa fille, cette dernière se plaint du fait que la Dre Butterfield a discuté de son cas en présence de sa mère, et elle demande une consultation privée. Questions 3. Eu égard aux ententes et pratiques antérieures, la fille de Mme Morgan a-t-elle raison de se plaindre du fait que la Dre Butterfield a discuté de son état de santé en présence de sa mère? 4. Compte tenu de leurs antécédents culturels et personnels, quelles incidences les analyses de sang ont-elles pour Mme Morgan et sa fille? Discussion Q1. Compte tenu des circonstances, quelle est la meilleure façon de discuter du plan de traitement de Mme Morgan? De façon générale, la relation fiduciaire entre le patient et le médecin suppose que le médecin doit défendre les intérêts médicaux légitimes du patient, et que le patient croit que le médecin agira en ce sens. Mme Morgan a le droit d'être pleinement informée des traitements pharmacologiques disponibles en vertu du régime provincial d'assurance-médicaments et de discuter de l'éventail complet des traitements disponibles. D'un point de vue éthique, l'obligation morale liée au respect de l'autonomie signifie que le médecin doit présenter les renseignements pertinents sur les médicaments et les chirurgies disponibles, d'une manière qui soit compréhensible pour le patient. Il doit aussi décrire les risques et les avantages associés aux traitements proposés, d'une manière qui favorise la compréhension et facilite la prise de décisions éclairées et étayées. Par exemple, afin de respecter les différences culturelles durant la consultation, la discussion pourrait être ponctuée de périodes de silence, le médecin pourrait parler moins et écouter davantage, et les membres de la famille pourraient participer au processus décisionnel. Comme les interactions doivent être significatives pour le patient et maximiser les avantages pour la santé tout en réduisant au minimum la confusion, l'anxiété et la perplexité, le médecin ne doit pas présumer de la portée, de la nature, du degré de détail, de la forme ou du moment opportun de l'information qu'il fournit. L'échange d'information est un processus de négociation continue entre le patient et le médecin; il s'étend au-delà d'une simple déclaration dans laquelle le patient refuse ou accepte d'être « parfaitement informé ». Le fait de présumer qu'un patient partage la perception du médecin quant à l'échange d'information témoigne d'un manque de respect pour le patient en tant que personne vivant dans un contexte social, culturel et historique qui lui est propre. Pour être en mesure de répondre aux besoins de chaque patient en matière de traitement, il est important d'être à l'écoute du patient et de favoriser un échange d'information bénéfique et adéquat, de manière explicite et opportune. Q2. Comment la Dre Butterfield pourrait-elle faciliter la prise de décisions? Les décisions relatives aux traitements découlant de renseignements médicaux détaillés et d'une relation patientmédecin respectueuse et fondée sur la confiance respectent les exigences morales inhérentes à une définition plus individualiste de l'autonomie dans la prestation des soins. Dans cette optique, l'opinion de la fille de Mme Morgan pourrait être jugé comme étant un obstacle à la prise de décisions. Dans la culture autochtone, toutefois, le principe de l'autonomie peut être ancré dans la famille et la communauté, et la prise de décisions peut être un processus partagé qui requiert un certain temps. Si Mme Morgan semble indécise et perplexe, l'insistance du médecin à faire valoir son point de vue durant la consultation n'est peut-être pas la démarche la plus bénéfique; elle pourrait plutôt traduire un manque de sensibilité aux réalités culturelles et nuire à la relation patient-médecin. Une solution éventuelle serait de reporter toute décision concernant le traitement et de mettre fin à la consultation, en convenant que Mme Morgan et sa fille organiseront une rencontre ou un « cercle de partage » avec d'autres membres de la famille et des membres de la collectivité. Après un délai convenu, Mme Morgan et sa fille consulteraient à nouveau la Dre Butterfield pour discuter des options de traitement. En ce qui a trait au comportement passif de Mme Morgan et à la participation active de sa fille durant les consultations, la Dre Butterfield devrait se montrer sensible aux différences culturelles, sans pour autant présumer que ces différences sont l'unique facteur qui explique ce type particulier de communication. Elle devrait chercher à comprendre les interactions complexes entre les différents facteurs culturels, personnels et autres qui peuvent influencer les rapports entre le patient et le médecin. Le médecin devrait aussi demander à Mme Morgan, en privé, si elle désire toujours que sa fille continue de participer activement à la prise de décisions qui la concernent. Q3. Eu égard aux ententes et pratiques antérieures, la fille de Mme Morgan a-t-elle raison de se plaindre du fait que la Dre Butterfield a discuté de son état de santé en présence de sa mère? En ce qui a trait à la demande de la fille de respecter sa vie privée durant les consultations, il est important d'être conscient, mais non de présumer, de l'influence des différences culturelles et ainsi de subsumer l'individuel sous les notions de collectif. La fille de Mme Morgan doit être traitée avec respect, en tant que membre d'un groupe autochtone, et ses besoins doivent être examinés sur une base individuelle. En dépit des ententes et des expériences antérieures favorisant des consultations communes sur l'état de santé et le traitement de la mère et de la fille, cette situation doit être clarifiée sur une base continue. Dans le cas présent, il y a eu violation manifeste de la vie privée de la patiente. Il est important de confirmer que les ententes préalables demeurent toujours valables. Cela est pertinent à tous les cas. Lorsqu’un accord est conclu au sujet de la confidentialité, la validité de l'accord doit être vérifiée régulièrement et ne doit pas être tenue pour acquise. Q4. Compte tenu de leurs antécédents culturels et personnels, quelle incidence les analyses de sang ont-elles pour Mme Morgan et sa fille? Bien que les analyses de sang proposées ne concernent qu'une seule personne, elles pourraient aussi fournir des renseignements sur une collectivité et avoir des incidences sur la mère et la fille en tant que membres de cette collectivité. Toute discussion doit tenir compte de la manière dont les Autochtones perçoivent l'individu et la collectivité, dans le contexte du colonialisme historique et de leur situation sociale actuelle. En accord avec ses obligations morales concernant l'autonomie et le respect de l’individu et de la collectivité dans un contexte plus général, le médecin devrait éviter de percevoir les Autochtones comme un groupe sensible à la maladie (ce qui pourrait évoquer une faiblesse et avoir des connotations négatives quant à la qualité du « sang » de ce peuple). Les discussions devraient plutôt viser à favoriser le mieux-être et la résilience. Le prélèvement de sang pour le dépistage de l'arthrite en regard de la vulnérabilité du groupe revêt une signification particulière dans les cultures autochtones. Le médecin devrait connaître diverses façons de conceptualiser les analyses de sang, afin que ses discussions avec le patient dans le cadre du processus décisionnel s'appuient sur une discussion franche du passé. Afin de satisfaire à l'obligation morale liée au respect de l'autonomie, les discussions sur les traitements et les interventions doivent se dérouler dans un contexte qui témoigne d'une sensibilité aux réalités culturelles et qui repose sur la relation de confiance, tant du point de vue fiduciaire qu'éthique. Le médecin a l'obligation morale de protéger le patient contre tout préjudice et de tenter de soulager le plus possible ses souffrances durant la consultation et ultérieurement. La consultation peut s’appuyer sur une prise de décision partagée et un examen attentif de toutes les subtilités en jeu pour que l'on accorde la même importance à toutes les connaissances mises en commun. Être à l'écoute des expériences personnelles du patient et se montrer sensible à sa culture sont deux facteurs importants qui garantissent que le patient est traité avec respect et bénéficie d'un avantage thérapeutique. Liste de vérification des questions qui ont été abordées au cours de ce module 1. Comment la culture de Mme Morgan influence-t-elle la communication et la prise de décisions? 2. Hormis la culture d’une personne, quels sont les facteurs importants à prendre en compte? 3. Comment vos croyances, votre culture, vos valeurs et vos expériences antérieures en tant que clinicien influencent-elles les options de soins que vous abordez avec vos patients? 4. Comment votre style de communication influence-t-il votre approche en matière de prise de décision? 5. Quelles suppositions avez-vous tendance à faire quand vous prenez des décisions avec les patients et leur famille? 6. Comment vos expériences antérieures de traitement d’une personne avec des antécédents culturels différents, comme une personne autochtone, influencent-elles votre façon de communiquer et de prendre des décisions concernant le traitement avec Mme Morgan? 7. Quelles sont vos convictions au sujet des soins centrés sur la famille comparativement aux soins centrés sur le patient? 8. Quel effet ces convictions ont-elles sur les soins que vous prodiguez? 9. Quel est votre point de vue concernant les thérapies traditionnelles? 10. Comment aborderiez-vous la prise de décisions avec Mme Morgan et sa fille?1 Références 1. Questions portant sur le programme de formation continue d’Ian Anderson : http://www.cme.utoronto.ca/endoflife/Modules.htm (en anglais) References and Further Reading Browne AJ. 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