INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 3 Inspirer La lettre de l’assistance respiratoire à domicile Mieux vivre éditorial L E HANDICAP respiratoire se caractérise par la perte d’autonomie progressive qu’il engendre, la dépendance à un appareillage et des temps de traitement quotidiens conséquents ainsi que par la nécessité d’un suivi médical régulier. En outre, chronicité, aggravations inéluctables et hospitalisations itératives sont génératrices d’angoisse. Par ailleurs, la population concernée est âgée et de plus en plus âgée (4 % des OLD de 80 ans et plus en 1987, près de 30 % actuellement selon les données de l’Observatoire). n Savoir s’occuper de son traitement ; n Pouvoir s’occuper de son traitement ; n Pouvoir réaliser les actes de la vie quotidienne sont les défis des patients que les SARD doivent aider à relever. Dr Olivier Roque d’Orbcastel Janvier 2001 N° 6 Pr François Bonnaud Pr Boris Mélloni Limoges le handicap respiratoire Le patient atteint d’une insuffisance respiratoire grave accepte difficilement le statut de handicapé. Par ce refus, il se prive du bénéfice des mesures sociales existantes en faveur des handicapés, alors qu’elles pourraient améliorer sa qualité de vie. L ' ORIGINALITÉ du handicap respiratoire repose sur deux éléments qui le distinguent fortement des autres handicaps : n Il s'accompagne d'un facteur d'adaptation considérable de la part de l'intéressé, confinant parfois au déni ; n Il est peu fréquemment perçu par une tierce personne car il s'accompagne assez rarement d'altération physique immédiatement visible. De ce fait, le patient accepte plus difficilement, plus tardivement la notion de handicap. Ceci est d'au- tant plus regrettable que les efforts sociaux sont réels en faveur des handicapés de toute origine. Leur connaissance améliore nettement la qualité de vie quotidienne. Les conditions matérielles La prise en charge des frais thérapeutiques : exonération du ticket modérateur, tiers payant, entente préalable, aide médicale gratuite, restent des domaines mal connus du patient. Puisque l'insuffisance respiratoire chronique grave fait partie de la liste des 30 affections autorisant une prise en charge complète par la Caisse Nationale L'insuffisance respiratoire chronique grave fait partie de la liste des 30 affections autorisant une prise en charge complète par la Caisse Nationale d'Assurance Maladie d'Assurance Maladie, il faudra assurer un bilan lésionnel précis, seul capable de situer le patient dans ce cadre dès le départ ou au fil de la surveillance (place prépondérante des données fonctionnelles et gazométriques). A noter que même titulaire d’une invalidité, le patient ne reçoit pas automatiquement une carte d’invalide. Il lui faut la solliciter auprès de la Mairie du domicile ou du secrétariat de l'Agence locale de la COTOREP. Les avantages sont notables : demie part supplémentaire du quotient familial en matière d'impôt direct, abattement, réduction d'impôt en cas d'emploi d'aide à domicile, exonération.éventuelle.de redevance de la télévision, tarifs privilégiés SNCF, etc. damentale, voire l'allocation compensatrice ou l'allocation supplémentaire du Front National de Solidarité. Suite page 2 ‹ Sommaire Mieux, vivre le handicap respiratoire 1 Dossier Évaluation du handicap respiratoire 3 Appareillage à domicile et réhabilitation 5 Soins à domicile : quel impact sur le quotidien des familles ? 5 La vie des S.A.R.D. La réhabilitation respiratoire 6 Fiche pratique Les aides à domicile 7 Échos 8 Inspirer est publié par les Services d’Assistance Respiratoire à Domicile (SARD) de la Fédération ANTADIR 66, boulevard Saint-Michel 75006 Paris. Tél. 01 44 41 49 00. Fax 01 44 41 49 07. Directeur de la publication : Pr Bernard Paramelle. Comité de rédaction : André Ludot, Dr Pierre Menaut, Pr Jean-François Muir, Dr Olivier Roque d’Orbcastel Coordination : Béatrice Thiriet. Réalisation : ADL Communication. Illustration : Jacques-Thierry Vidal. Tirage : 6 000 exemplaires INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 4 Mieux vivre le handicap respiratoire EN UE T TI V n I TÉ PH YS Les transports sont souvent source de difficultés pour les insuffisants respiratoires graves. L'automobile personnelle reste le meilleur moyen de déplacement puisque l'utilisation de l'oxygène y est autorisée (Il faut en informer l’assureur). Plus complexe est le recours aux moyens de transport en commun : tramways et surtout autobus. Le métro est à déconseiller totalement du fait de l’inadaptation fréquente des stations, et du très haut niveau d'empoussiérage particulaire aérien. M Un apprentissage minimal de diététique est nécessaire compte tenu de l'impact de la dénutrition constaté chez l'insuffisant respiratoire chronique grave. Le maintien d'une activité physique périodiquement contrôlée en milieu spécialisé est un autre facteur d'entretien du capital musculaire. Qu'il s'agisse d'une atteinte parenchymateuse, bronchique, pariétale, osseuse ou musculaire, une information de bon niveau doit être remise à tout patient quant à la nature actuelle du désordre, ses origines, ses principes de surveillance, les attitudes préventives qu'elle sous entend. Cet ensemble ne peut être assumé dans des conditions optimales que dans le cadre d'une structure éducative spécialisée. Certes le conseil médical est correctement effectué dans la grande majorité des cas, mais les informations fondamentales T R AN physiologiques, pathologiques, SP thérapeutiques, matérielles : OR techniques d'utilisation de l'appaTS reillage, administratives ont atteint un tel degré de complexité qu'elles demeurent difficilement compatibles avec le temps moyen dévolu à une consultation même volontairement longue et spécialisée. C'est donc la place que peuvent et doivent occuper des structures ni exclusivement médicales ni exclusivement techniques, mais essentiellement éducatives, telles que celles que développent depuis 3 ans le Comité National contre les Maladies Respiratoires (CNMR) en collaboration avec l'ANTADIR à savoir : les Centres Éducatifs E Respiratoires (CER) où tous ces ÎT R A N aspects divers de prise en charge ON C sont assurés par un personnel soignant (non médecin) ayant fait l'objet d'une formation de haut niveau, régulièrement accessible et mobile. UE Dans ce cadre, la part associative Q I ÉT -si possible par réunion de réflexion T É de patients et de médecins- est DI déterminante. (Place des Comités Départementaux contre les Maladies Respiratoires, des Associations Régionales d’Aide aux Insuffisants Respiratoires, des associations de patients). GE La réorganisation de l'habitat est souvent souhaitable. Selon les conditions, une aide financière est possible. Elle est à solliciter auprès de la Direction Départementale de l'Équipement ou peut être accordée par la Caisse d'Allocation Familiale. Il est souhaitable que la zone de vie soit de plain pied avec des fonctionnalités optimales entre la chambre à coucher et la salle de bain. La connaissance de l’affection IQ Bien étudiées par le système associatif français d'aide aux insuffisants respiratoires, elles nécessitent une parfaite connaissance des possibilités respiratoires de l'intéressé mais aussi une adaptation totale au logement, à l'activité professionnelle, au transport, à la vie familiale, voire aux périodes de vacances. LO •ANGERS A.I.R. - 02 41 73 12 37 •ANGOULÊME A.V.D. - 05 45 95 98 51 •BORDEAUX A.V.A.D. - 05 56 99 58 60 •CAEN A.I.R. - 02 31 15 55 00 •DIJON ALIZE DE BOURGOGNE 03 80 66 74 00 •FOUQUIERES LES LENS A.D.A.I.R. - 03 21 42 67 81 •GRENOBLE A.G.I.R - 04 76 51 03 04 •GUADELOUPE A.D.I.R.A.G. - 05 90 21 01 84 •Le HAVRE G.H.A.H.R. - 02 35 55 72 17 •LILLE SANTELYS RESPIRATION 03 20 96 68 88 •LIMOGES A.L.A.I.R. - 05 55 50 72 00 •MARSEILLE A.R.A.R.D. - 04 91 18 84 18 •MONTPELLIER A.P.A.R.D. - 04 67 10 22 00 •MULHOUSE A.I.R. - 03 89 64 78 65 •NANCY A.R.A.I.R.LOR. - 0383511063 •NANTES A.R.I.R.P.LO. - 02 40 63 99 99 •NOUVELLE CALÉDONIE C.C.T.T.M.R. - 00 687 26 46 47 •PARIS C.A.R.D.I.F. - 01 49 60 71 00 •REIMS A.R.A.I.R.C.H.A.R.- 0326022175 •LA RÉUNION A.R.A.R. & HAD - 0262297401 •ROCHEFORT A.A.D.A.I.R.C. - 0546999797 •ROUEN A.D.I.R. - 02 35 59 29 70 •STRASBOURG A.D.I.R.A.L. - 03 88 18 08 30 •TAHITI A.P.A.I.R. - 00 689 42 76 93 •TOULOUSE A.D.A.M.U. - 05 61 77 20 93 S.A.D.I.R. - 05 34 50 16 70 •TOURS A.R.A.I.R. CENTRE 02 47 25 45 00 ‹Suite de la page 1 AC Les associations membres de la Fédération ANTADIR Janvier 2001 - 2- Inspirer N° 6 INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 5 Dossier Handicap respiratoire Évaluation du handicap respiratoire Dr André Cornette CHU Nancy Depuis une vingtaine d’années, de nombreuses études se sont intéressées au handicap respiratoire des patients atteints de broncho-pneumopathies chroniques obstructives (BPCO). Aujourd’hui l’évaluation du handicap respiratoire basée sur des données fonctionnelles et physiques font l’objet d’un consensus et sont parfaitement bien codifiées. L de handicap respiratoire est quelque peu ambigu. En effet, il comprend les différentes dimensions des conséquences des maladies respiratoires chroniques : déficience, incapacité et désavantage (OMS. Ph Wood 1970). La définition suivante paraît acceptable : état clinique imposant une limitation (personnelle, sociale, professionnelle) dans l’activité d’un sujet en rapport avec l’appareil respiratoire que la PaO2 soit normale ou abaissée. Depuis environ vingt ans, de nombreuses études se sont intéressées au handicap respiratoire des patients atteints de broncho-pneumopathies chroniques obstructives (BPCO) en terme d’évaluation mais aussi de réhabilitation. E TERME La dyspnée est un des facteurs principaux du handicap au cours des BPCO, car elle limite les possibilités d’effort et altère la qualité de vie du malade qui en est atteint. En raison de la forte subjectivité de l’interrogatoire, plusieurs échelles de dyspnées ont été proposées. L’échelle catégorielle ou échelle de BORG, divisée en dix niveaux, décrit la sensation de dyspnée. L’échelle visuelle analogique (EVA) est représentée par un segment de droite (en général de 10 cm de long). Le patient indique son score de dyspnée entre les deux extrêmes (aucune dyspnée-dyspnée maximale). En raison de la facilité de son “scorage”, elle est utilisée lors des épreuves d’exercice pour fixer le seuil de dyspnée. Elle est fortement corrélée au degré de sévérité de la maladie et au score de l’échelle proposée par les experts de la communauté européenne. Cette échelle appelée échelle de SADOUL est divisée en cinq stades. Elle permet un bon suivi de la dyspnée du patient. Les examens fonctionnels respiratoires (courbe débit-volume, pléthysmographie) sont utiles pour évaluer l’incapacité fonctionnelle. Le VEMS est une donnée pertinente pour apprécier le niveau d’obstruction bronchique : n modérée : VEMS compris entre 50 % et 80 % de la valeur théorique JANVIER 2001 -3- n modérément sévère : VEMS compris entre 35 % et 50 % de la valeur théorique n sévère : VEMS < 35 % de la valeur théorique. Son déclin annuel est estimé entre 60 et 90 ml dans la BPCO. Le degré d’inflation est reflété par l’augmentation du volume résiduel qui précède souvent les premiers signes d’obstruction détectés par la courbe débit-volume. L’existence éventuelle d’une restriction associée (CPT) constitue un facteur pronostique de la maladie. La mesure des pressions statiques inspiratoires (PI max) et expiratoire (PE max) est indiquée pour rechercher une déficience des muscles respiratoires susceptibles Suite page 4 Inspirer N° 6 ‹ INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 6 Dossier Handicap respiratoire ‹Suite de la page 3 de justifier un réentraînement. Elle permet d’apprécier le retentissement sur les muscles respiratoires d’une corticothérapie systémique ou d’une dénutrition. Elle s’avère utile également chez les patients incapables de réaliser une courbe débit - volume (myopathes). L’analyse des gaz du sang artériel de repos est essentielle pour fixer le degré de gravité de l’insuffisance respiratoire chronique. Les tests de diffusion (TLCO) apprécient les échanges gazeux. Ils sont perturbés chez l’emphysémateux. La baisse du TLCO/VA reflète la gravité de la dégénérescence emphysémateuse. La valeur du TLCO constitue un facteur pronostic et prédictif d’une diminution accélérée du VEMS. L’étude de la ventilation, des échanges respiratoires et des gaz du sang artériel, au cours de JANVIER 2001 l’exercice, permettent de mettre en valeur de VO2 au niveau du seuil évidence des anomalies qui n’apventilatoire et au maximum de l’efparaissaient pas au repos. Les fort permet d’évaluer la capacité épreuves de marche pendant une du sujet à effectuer des activités de durée limitée nécessitent un minila vie quotidienne. Elle sert à précimum d’appareillage. Elles ser la nature du handicap : permettent d’apprécier l’aptitude respiratoire, cardiaque ou muscuphysique du patient dans sa vie laire. Elle permet de mesurer le courante. Le sujet doit marcher à handicap respiratoire et de suivre son propre rythme, encouragé, son évolution. L’épreuve d’exercice mais non poussé par son accomsur bicyclette ergomètrique est un pagnateur. La distance parcourue atout essentiel pour la réalisation sans arrêt en douze minutes est d’un réentraînement personnalisé bien corrélée aux index de dyspnée. du patient. L’épreuve de marche de six L’évaluation du handicap respiraminutes est actuellement la plus toire ne se limite pas au recueil des utilisée. Il ne s’agit pas d’un test données fonctionnelles et phymaximal mais siques, il convient d’un test d’endude prendre en L’évaluation du rance utile pour compte la percepsuivre l’évolution handicap respiratoire tion qu’a le du patient ou lors patient de sa malane se limite pas au de tests thérapeudie. Des études de tiques. la qualité de vie recueil des données Pour évaluer prédes BPCO avaient fonctionnelles cisément le déficit mis en évidence fonctionnel et la une médiocre et physiques, tolérance à l’effort par les il convient de prendre perception du patient, il patients de leur est nécessaire de état et de leur en compte la mesurer la ventilarelation avec les perception qu’a tion et les autres et leur enviéchanges gazeux ronnement. le patient de à des niveaux Une étude récensa maladie… connus de puiste, incluant 762 sance. Bien qu’il patients atteints permette l’activité habituelle du de BPCO a été réalisée avec le patient, le tapis roulant est peu utiquestionnaire St-Georges. Elle a lisé car il ne permet pas de permis de montrer que la percepquantifier avec précision le travail tion du patient de la sévérité de son fourni. Par ailleurs il est coûteux, atteinte est différente de celle du encombrant et bruyant. Durant pneumologue. La qualité de vie est l’exercice, fait le plus souvent sur corrélée à la dyspnée et au nombre cycloergomètre, on enregistre la d’exacerbations. ventilation, la consommation L’évaluation du handicap respirad’oxygène, le rejet de CO2, la toire est basée sur des données pression artérielle et l’électrocardiogramme. La consommation fonctionnelles et physiques qui ont maximale d’oxygène en une minute fait l’objet de consensus et sont parfaitement bien codifiées. Il est (VO2 max) est une mesure précise maintenant bien établi qu’elle doit et reproductible de l’aptitude aérobie maximale. En pratique, la s’accompagner d’études sur la qualité de vie afin de prendre mesure retenue est la valeur maxien compte la perception qu’a le male limitée par les symptômes malade de son handicap. (VO2 max SL ou VO2 pic). La -4- n Inspirer N° 6 INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 7 Dossier Handicap respiratoire Appareillage à domicile et Dr Dan Veale Dr Philippe Rodriguez Centre Bazire, Grenoble réhabilitation Pour étendre le champ de la réhabilitation pour les patients atteints de maladie respiratoire grave, il faut adapter nos modalités de fonctionnement. N OUS avons besoin d'étendre le champ de réhabilitation pour les patients atteints de maladie respiratoire grave. Actuellement, la plupart des patients font leur réentraînement en centre de moyen séjour, en hôpital de semaine ou de jour. Près de trois millions de patients atteints de maladie respiratoire doivent profiter d'un tel entraînement. La réhabilitation des patients avec insuffisance respiratoire chronique grave sous oxygénothérapie ou ventilation assistée est entreprise de façon sporadique dans certains établissements hospitaliers ou centres de réadaptation. Leur retour au domicile est souvent synonyme Pour les patients d'isolement appareillés à domicile, social. conséquent, il faut identifier ceux Par nos modalités de qui peuvent profiter fonctionnement évoluer. d’un réentraînement doivent Il faut sélectionner et orienter à domicile… correctement les patients vers les lieux ou ils peuvent profiter au maximum des possibilités existantes. Ceci nous oblige à simplifier les prises e n charge si nous voulons atteindre un maximum de ces personnes. JANVIER 2001 Pour les patients appareillés à domicile, il faut identifier ceux qui peuvent profiter d'un réentraînement chez eux. La réadaptation à l'effort de ces patients peut être entreprise à l’aide d’organisations telles que les associations. Il existe déjà des structures capables de bien évaluer les besoins matériels, humains et structurels qui seraient nécessaires pour identifier les bons candidats pour une RAE à domicile. Avec l'Observatoire des patients par exemple, on sait que 25 % des personnes sous oxygénothérapie ont plus de 80 ans et auront peutêtre du mal à s'adapter à une prise en charge à domicile de ce type. Une autre étude ANTADIR sur l'éducation des patients, montre que l'observance à l'OLD est très liée aux conseils initiaux donnés par le prescripteur. Il est donc nécessaire de mettre en place des systèmes d'évaluation et d'application de critères moins classiques que ceux employés habituellement pour débuter la RAE, avec une prise en charge personnelle du patient pour une meilleure connaissance de la maladie, des limites physiques et de l’acceptation du handicap. n Soins à domicile : quel impact sur le quotidien des familles ? Elisabeth Vuillemin ADIRAL-Strasbourg Claire Boffa, Line Mounier ANTADIR Une étude a été conduite par les SARD de l’Antadir auprès des familles prenant en charge un parent adulte, trachéotomisé et ventilé depuis plus d’un an, population retenue en raison des caractéristiques du traitement qui sont parmi les plus lourdes. L’objectif de l’étude était de recenser de façon précise les contraintes quotidiennes des familles – actes effectués pour le patient et temps passé – et d’identifier les types d’aides souhaités – profil des intervenants et modalités d’intervention. 11 SARD ont participé à cette étude, 156 familles ont répondu au questionnaire. Un constat : 64 % des familles déclarent ne pas pouvoir laisser leur patient sans aucune présence à domicile, 36 % peuvent s’absenter 2 heures 30 en moyenne. L’intervention des familles, aussi bien dans les actes de la vie quotidienne que dans les actes de traitement est prépondérante, même si elles sont ponctuellement aidées par des infirmiers et/ou kinésithérapeutes. 40 % des familles consacrent quotidiennement 8 heures ou plus à leur patient : Le rôle de soignant accepté mais lourd, avec en filigrane la crainte de ne plus pouvoir l’assumer et le besoin de se reposer. n n n Les aspirations trachéales, le lever et le coucher, la toilette viennent en tête des actes dont les familles souhaiteraient être soulagées, régulièrement ou à la demande. La personne jugée la plus à même d’intervenir est un(e) auxiliaire de vie et/ou un(e) garde malade, dans la mesure où elle serait formée aux soins spécifiques que demandent ces patients, en particulier aux aspirations. Le décret du 27 mai 1999 autorisant les actes d’aspiration endo-trachéales par des personnes non IDE, mais ayant validé une formation appropriée, ouvre des perspectives pour répondre à cette demande : reste à développer les formations, définir le mode de financement de ces intervenants spécifiques à domicile. n -5- Inspirer N° 6 INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 8 La vie des SARD La réhabilitation respiratoire La formule du réentraînement à domicile proposée par les Associations d’Assistance Respiratoire permet d’avoir, sous contrôle médical, une activité physique adaptée et personnalisée. La réhabilitation respiratoire : de quoi s’agit-il ? Parmi les moyens de prise en charge de l’insuffisance respiratoire, la réhabilitation respiratoire est maintenant reconnue comme partie intégrante du traitement des patients porteurs de maladies respiratoires. Il s’agit d’une pratique médicale permettant une prise en charge globale de la maladie en associant : n l’optimisation du traitement, une éducation de la bonne prise des sprays; n l’explication simple de la maladie et des traitements en cours ; n la kinésithérapie respiratoire : expectortion contrôlée et ventilation dirigée ; n la diététique : mieux manger pour mieux respirer ; n le sevrage tabagique ; n le réentraînement personnalisé à l’effort. Pourquoi le réentraînement à l’effort ? La plainte majeure des insuffisants respiratoires est la dyspnée (l’essoufflement), d’effort puis de repos, d’apparition lentement progressive sur des années. Les médicaments (bronchodilatateurs, corticoïdes inhalés et par comprimé, théophyllines…) permettent de réduire la dégradation progressive des paramètres fonctionnels mais ne répondent pas à la plainte majeure de l’essoufflement et à son retentissement sur la qualité de vie. La dyspnée et l’angoisse qu’elle engendre conduisent à diminuer les activités physiques quotidiennes, responsables d’une fatigue et d’une faiblesse musculaire : c’est le déconditionnement à l’effort. Apparaît alors le cercle vicieux, essoufflement-déconditionnement, où la maladie initiale respiratoire responsable de l’essoufflement entraîne un déconditionnement Dr Véronique Gautier APARD - Montpellier à l’effort, véritable maladie secondaire qui ne peut être pris en charge que par un réentraînement personnalisé. La réhabilitation respiratoire s’effectue essentiellement avec hospitalisation en centre spécialisé, soit en ambulatoire. Ces formules impliquent la notion de groupe et permettent une émulation et une convivialité certaines mais excluent les personnes éloignées géographiquement de telles structures. La formule du réentraînement à domicile proposée par les Associations d’Assistance Respiratoire permet d’avoir, sous contrôle médical, une activité physique adaptée et personnalisée. n L’APARD propose depuis 2 ans des programmes de réhabilitation respiratoire avec réentraînement à l’effort à domicile Le pré-requis impératif à un tel programme comprend une évaluation initiale médicale avec test d’effort qui permet : n de s’assurer de l’absence de contre-indication cardiaque à l’exercice ; n de définir le niveau de tolérance à l’effort ; n de définir un niveau d’intensité personnalisé du réentraînement et le débit nécessaire à maintenir une saturation en oxygène supérieure à 90 %. L’examen constitue pour le médecin prescripteur une assurance médico-légale à la réalisation d’une réhabilitation à domicile. Le réentraînement s’effectue au domicile sur un vélo fourni par l’Association. Il est remis au patient un cardiofréquence-mètre qui permet de surveiller la fréquence cardiaque durant l’effort. La première séance a lieu sous le contrôle du médecin et de l’infirmière de l’Association; l’usage du cardio-fréquencemètre est explicité; le déroulement exact d’une séance type précisé et des conseils hygiéno-diététiques sont donnés. Une deuxième visite au domicile est réalisée dans les huit jours qui suivent l’initialisation du réentraînement, puis tous les 15 jours sur une période de 8 semaines. A l’issue de la session de réentraînement, un nouveau bilan de réévaluation peut être effectué et les résultats sont communiqués au médecin prescripteur. Janvier 2001 -6- Inspirer N° 6 Une trentaine de patients de l’APARD ont déjà bénéficié de cette prise en charge avec pour résultats : n une diminution de l’essoufflement pour un effort donné ; n une augmentation des possibilités lors des activités de la vie quotidienne (promenades, montée des escaliers, bricolage, ménage…) ; n une amélioration de la qualité de vie. Aucun abandon n’a été noté, aucun problème n’est survenu. Reste la question du maintien de ces résultats avec la poursuite au long cours des activités physiques variées : c’est le véritable défi de la réhabilitation respiratoire. n V.G INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:37 Page 9 Fiche pratique Les aides à domicile Françoise Fontenaille - Responsable Action Sociale Antadir Plusieurs professionnels interviennent pour ces aides à domicile : n aide ménagère, travailleuse familiale, auxiliaire de vie… n infirmières libérales, kinésithérapeutes, aides soignantes, n (dans le cadre de services de soins). L'aide à domicile recouvre toutes sortes de prestations, pouvant aller de la simple présence d'une tierce personne au domicile, à une aide effective pour : n les actes de la vie quotidienne (aide aux n déplacements, entretien du logement, linge, n course, préparation des repas…) n les actes de soins ou d'hygiène (toilettes, aides n au levé, au couché, prise des médicaments…) Attention ! Suivant le lieu de résidence de la personne, les possibilités de faire appel à ces services varient. Dans les grandes villes, les services d'aides à domicile sont bien développés. Ce n'est pas toujours le cas pour les secteurs ruraux. Cette distinction est importante, puisqu'elle conditionne les modes de prise en charge et donc le coût pour les personnes ou leur famille. Renseignements auprès de : n CCAS (Centre Communal d'Action Sociale), n Mairie du lieu de résidence. n Services sociaux. Ces aides à domicile sont proposées aux personnes âgées, mais aussi aux personnes handicapées ou à leur famille quand il s'agit d'enfant. La vie quotidienne Quoi ? Aide au lever au coucher Toilette, Hygiène, soins, traitements Qui ? Quoi ? Qui ? Aide ménagère Hygiène, toilette Les service d'HAD * Prescription par le médecin Hospitalisation à domicile Actes infirmiers codifiés Infirmier(e) ** Personnes âgées, adultes handicapés. Travailleuse familiale Famille avec jeunes enfants ou handicapés. entretien du logement, linge, courses, préparation des repas, aide à la prise des repas, démarches administratives, soutien moral. Employé de maison Chèque service, exonération des charges patronales, réduction d'impôts. Prescrits par le médecin. (Pansements, injections…) Auxiliaire de vie Près des personnes très dépendantes. Dans certaines villes. Rééducation. Intervient sur prescription médicale après accord du médecin conseil. Services de soins à domicile Aides-soignantes et infirmières sur prescription médicale après accord du médecin conseil pour acte infirmier ou toilette, hygiène. Garde de nuit (CCAS) Dans certaines villes. et aussi les services Soins infirmiers, kinésithérapie et aide ménagère… Pris en charge par l'assurance maladie après accord du médecin conseil Aide à la mobilisation et à la déambulation… Portage de repas à domicile (CCAS) Dans certaines villes. Kinésithérapeute Intervient sur prescription médicale après accord du médecin conseil Prêt de matériel médical Téléalarme (CCAS) Dans certaines villes. ! Financement Financement L'aide pour la vie quotidienne n'est jamais pris en charge au titre des prestations légales par l'assurance maladie Participation possible des caisses sur leur fond d'action sociale suivant conditions de ressources. Possibilité faire appel à l'aide sociale pour les personnes âgées ou handicapées. Diverses prestations permettent le financement des professionnels : AAH : Allocation Adulte Handicapé AES : Allocation d'Éducation Spéciale ACTP : Allocation Compensatrice Tierce Personne PSD : Prestation Spécifique Dépendance Janvier 2001 Considérés par l'assurance maladie, comme des actes liés à la maladie, ils sont pris en charge dans certaines conditions : n Prescription médicale; n Intervention de personnel paramédical diplômé n (infirmiers libéraux, kiné, aides-soignantes dans le cadre n de service de soins à domicile); n Entente préalable acceptée par le service médical n des caisses. * Dans certaines villes seulement, ce service coordonné par le médecin traitant assure une sortie d'hospitalisation de malades lourds. * * Il peut être libéral ou membre d'un centre de soins. -7- Inspirer N° 6 INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:36 Page 2 Echos 900 000 F pour soutenir la recherche en pneumologie Afin d’affirmer leur différence et dans le respect de leur éthique, depuis plus de 20 ans, les SARD de la fédération ANTADIR apportent leur soutien à la recherche en pneumologie. Régis par la loi de 1901, les bénéfices des SARD contribuent à améliorer le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire. Reconnue sur le plan national et international, l'ANTADIR, grâce à son Conseil Scientifique, renforce sa vocation d'aide à la recherche dans le domaine des affections respiratoires et pathologies annexes. A l’occasion de sa création, le Conseil Scientifique National de l’ANTADIR remettra, lors du prochain congrès de la SPLF, trois bourses d’un montant de 100000 francs chacune. Elles visent à soutenir de jeunes médecins chercheurs en pneumologie dans leurs projets d’études ou de recherche en France ou à l’étranger. De plus, un appel national à candidatures est lancé pour financer à hauteur de 900000 francs des projets de recherche appliquée aux affections respiratoires et pathologies annexes. Les critères d’attribution Pour participer Les projets de recherche clinique ou éventuellement préclinique doivent s’inscrire dans les secteurs thématiques suivants : insuffisance respiratoire de l’adulte, syndrome d’apnées du sommeil, pathologies respiratoires de l’enfant, épidémiologie des maladies respiratoires et évaluation des modalités de traitement, autres pathologies respiratoires. L’intérêt scientifique, l’originalité, l’antériorité de l’équipe, la continuité de la recherche, la faisabilité, la justification de la demande financière seront pris en compte. Retirer le dossier de candidature en se connectant à l’adresse Internet suivante : http://www.antadir.com/csn2001/candidat/ Le dossier de candidature est à retourner dûment rempli en suivant les instructions données avant le 1er mars 2001. Les résultats officiels seront annoncés en juin 2001. n LE CONSEIL SCIENTIFIQUE Les membres 1e collège (élus pour 4 ans) Christian BRAMBILLA (Grenoble) Patrice DIOT (Tours) Dominique HUBERT (Paris) Jean KRIEGER (Strasbourg) Jean-Pierre LAABAN (Paris) Patrick LEVY (Grenoble), Président Thomas SIMILOWSKY (Paris) Alain VERGNENEGRE (Limoges), Secrétaire 2e collège (élus pour 2 ans, renouvelables) Bruno BLAIVE (Nice) Guy BONMARCHAND (Rouen) Pierre CHARBONNEAU (Caen) Denis CHARPIN (Marseille) Alain DIDIER (Toulouse) Francine KAUFFMANN (Villejuif) Yves MARTINET (Nancy) François PHILIP-JOET (Marseille) Le Conseil Scientifique National de l’ANTADIR formule des avis fondés sur une évaluation anonyme par des experts extérieurs. Il octroie souverainement le montant des subventions. Pour connaître toutes les informations, les conseils, les contacts, pour poser vos questions, pour témoigner… rendez-vous sur le net www.antadir.com La fédération ANTADIR vient d’ouvrir son nouveau site Internet. Il est composé de 4 principales sections : Fédération ANTADIR Une présentation institutionnelle globale et générale de la fédération et de ses activités. Un réseau à votre service Les contacts, les prestations des SARD de la fédération, les partenaires, les liens utiles Janvier 2001 avec les principaux acteurs du domaine de l’assistance et des soins à domicile. Patients, votre santé L’insuffisance respiratoire au quotidien, mieux vivre avec son handicap, conseils pratiques, témoignages… concerne plus particulièrement les malades avec la mise à disposition de guides, de fiches sociales, séjours vacances… - 8- Inspirer N° 6 Médecins, paramédicaux, votre information Cette section s’adresse plus directement aux professionnels de la santé avec notamment l’Observatoire National des Patients et le fonds documentaire (fiches, matériels, bonnes pratiques, matériovigilance, tableaux comparatifs de dispositifs médicaux, publications…)