Guide d’information SUR LE CANCER DU SEIN Publie par le Cercle d’entraide de Sudbury pour le cancer du sein Quelqu’un sait comment vous vous sentez. Quelqu’un vous comprend. Quelqu’un est passé par là. EN HOMMAGE À toutes les femmes et hommes courageux qui ont fait face au cancer du sein. REMERCIEMENTS Nous désirons remercier toutes les personnes qui ont contribué à la préparation de cette brochure en nous envoyant des renseignements, en révisant nos ébauches et en apportant du soutien. Nous espérons sincèrement que vous la trouverez instructive et réconfortante. Nous recevrons volontiers vos commentaires et suggestions afin de tenir nos renseignements à jour. Appelez-nous au 705.692.4567. PRODUCTION Produit par le Cercle d’entraide de Sudbury pour le cancer du sein Conception : Crystal Larose CONSEIL DE RÉDACTION DE WWW.BREASTNORTH.INFO Valerie Allison Frances Harkin Rinta April Jalbert Crystal Larose Dr. Carole Mayer, RSW Dr. Claire Perreault Annette Tracey Jami van Haaften PREMIÈRE ÉDITION : 1996 DEUXIÈME ÉDITION : 2001 TROISIÈME ÉDITION : 2008 QUATRIÈME ÉDITION : 2014 Ce guide est disponible en anglais. Guide d’information sur le cancer du sein INTRODUCTION En janvier 1995, onze survivantes du cancer du sein ont rencontré deux conseillères en soins de santé à Sudbury afin de discuter des besoins des femmes atteintes du cancer du sein. Le point primordial était l’impact profond du diagnostic sur nous, sur nos familles et nos amis. Ensemble, nous avons décidé que pour intervenir efficacement, il faudrait créer : • Un groupe local de soutien sur le cancer du sein • Une brochure qui indiquerait les ressources locales, répondrait aux questions communes et offrirait des conseils. Nous espérions pouvoir aider les femmes qui venaient d’apprendre au sujet de leur diagnostic et celles qui suivaient déjà un traitement à comprendre et à affronter la maladie. Ce groupe a offert un moyen de partager avec d’autres la façon de gérer sa vie après un diagnostic de cancer du sein. La première réunion du Groupe d’appui du cancer du sein du district de Sudbury, aujourd’hui appelé le Cercle d’entraide de Sudbury pour le cancer du sein, a eu lieu en septembre 1995. Depuis, les réunions sont animées par des femmes qui ont vécu l’expérience du cancer du sein. Les survivantes et celles nouvellement diagnostiquées sont invitées à des réunions mensuelles le premier mardi de chaque mois. Pour obtenir des informations, composez le 705.692.4567, et nous vous rappellerons dans les 24 heures. En mai 1996, nous avons produit la première édition de notre brochure « Guide d’information sur le cancer du sein » avec le soutien financier de l’Ontario Breast Cancer Exchange Project (OBCEP) et l’aide de la Direction des services de santé, Direction générale des programmes et des services de santé, Santé Canada. Le financement pour les deuxième et troisième éditions a été fourni par la Fondation canadienne du cancer du sein de la région de l’Ontario. Le financement de la quatrième édition a été fourni par le Centre de cancérologie du Nord-Est. Ce document se veut uniquement un outil d’éducation et d’information et ne remplace en aucun cas un conseil professionnel. Si vous pensez avoir besoin de conseils médicaux, veuillez consulter votre professionnel de la santé. www.breastnorth.info Nous avons fait de notre mieux pour assurer l’exactitude et la fiabilité des renseignements fournis dans cette brochure. Elle n’a pas reçu l’approbation officielle des organismes subventionnaires. Les sites Web cités offrent des ressources supplémentaires, et les organismes qui les administrent sont seuls responsables de leur fonctionnement et de leur contenu. QUI NOUS SOMMES Nous sommes des femmes vivant avec un cancer du sein; certaines d’entre nous viennent d’apprendre le diagnostic, d’autres sont en traitement et d’autres encore sont des survivantes depuis longtemps. Nous sommes un groupe d’entraide qui offre en permanence du soutien moral par l’entremise de bénévoles qualifiées. Nous sommes une source d’information et d’éducation et nous entretenons des liens avec des groupes semblables en Ontario et au Canada. Nous respectons strictement la confidentialité. CERCLE D’ENTRAIDE DE SUDBURY POUR LE CANCER DU SEIN MEMBRES DU COMITÉ FONDATEUR EN 1996 Lois Bolton † Kathleen Bregman † Line Chaput † Gladys Duncanson Nancy Hammell Joan Kutchaw Anita Lovin Lynda Mazzuca Carole Paquette Dona Patterson † Louise Smith CONSEILLÈRES FONDATRICES Carolyn Jackson Carole Mayer Guide d’information sur le cancer du sein TABLE DES MATIÈRES COMPRENDRE LE CANCER DU SEIN 3 DIAGNOSTIC 4 TRAITEMENT 7 THÉRAPIES COMPLÉMENTAIRES ALTERNATIVES 14 IMAGE CORPORELLE 15 LA SURVIE 18 SERVICES DE CANCÉROLOGIE DE L’HÔPITAL 20 SERVICES COMMUNAUTAIRES 24 ASSISTANCE 27 CHARTE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS D’UNE FEMME ATTEINTE D’UN CANCER DU SEIN 30 www.breastnorth.info Le sein féminin est constitué surtout de lobules ou glandes mammaires et de canaux qui transportent le lait jusqu’au mamelon. Le reste du sein est composé principalement de tissu graisseux, de tissu conjonctif et de vaisseaux sanguins et lymphatiques. Illustration 2001 GCT II Solutions and Enterprises Ltd. Quand le cancer du sein est découvert et traité tôt, les chances de guérison sont très bonnes. 2 Guide d’information sur le cancer du sein COMPRENDRE LE CANCER DU SEIN SENSIBILISATION DES SEINS / CONNAISSANCE DU SEIN Vous devriez connaître l’apparence et la consistance normale de vos seins en les examinant. Signalez tout changement à votre professionnel de la santé. Un examen du sein est effectué par un professionnel qualifié dans le domaine de la santé. Discutez avec votre médecin de famille pour obtenir des renseignements supplémentaires. RECONNAÎTRE LES MODIFICATIONS DES SEINS • bosse ou grosseur dans le sein ou l’aisselle. • modifications du mamelon comme un renfoncement, un écoulement, des croûtes ou une desquamation. • rougeur, enflure ou augmentation de la chaleur. • formation de fossettes ou de plis de la peau. • tout changement de la taille ou de la forme du sein. QUE FAIRE SI JE REMARQUE UNE MODIFICATION? • toute bosse ou tout changement du sein peut être effrayant. • consultez votre professionnel de la santé et demandez une évaluation diagnostique. • renseignez-vous sur les examens spéciaux qui peuvent être utilisés pour diagnostiquer votre problème. • sollicitez une deuxième opinion si le problème est ignoré. IL EXISTE DIFFÉRENTS TYPES DE CANCER DU SEIN Le cancer du sein débute lorsque des cellules commencent à grossir et à se multiplier sans contrôle. Au fil du temps, à mesure qu’elles s’amalgament, elles forment une masse ou tumeur. Le cancer canalaire C’est le type le plus commun de cancer du sein. Il se forme dans un canal du sein. Le cancer lobulaire Le cancer se forme dans un lobule du sein. Parfois il arrive qu’un cancer du sein présente les caractéristiques du cancer canalaire et du cancer lobulaire. Les autres noms de cancers du sein que vous pouvez entendre sont maladie de Paget du sein,cancer du sein tubulaire, médullaire, mucineux et inflammatoire. Ils portent ces noms grâce à l’apparence des cellules cancéreuses. www.breastnorth.info LE DIAGNOSTIC Deux autres termes décrivent le cancer du sein : in situ et invasif In situ signifie que les cellules cancéreuses sont restées à l’intérieur du canal ou du lobule. Invasif signifie que les cellules se sont multipliées et ont traversé la paroi du canal ou du lobule et envahi les régions avoisinantes. Ce type de cancer est aussi appelé « infiltrant ». Étant donné qu’une tumeur développe ses propres vaisseaux sanguins, les cellules cancéreuses peuvent ensuite voyager ou se propager de ces vaisseaux sanguins et lymphatiques aux ganglions lymphatiques et aux autres parties du corps par l’entremise de l’appareil circulatoire. Métastases - Signifie que les cellules cancéreuses se sont répandues dans d’autres organes ou parties du corps. COMMENT DIAGNOSTIQUER UN CANCER DU CANCER? Voici quelques examens que votre médecin peut demander pour dianostiquer votre problème de sein. MAMMOGRAPHIE Il s’agit d’une image des seins prise avec une faible dose de rayons X afin de déceler les anomalies. Cet examen doit être réalisé par un technologue en radiographie ayant l’expérience et la formation nécessaire. Demandez si le service de mammographie est agréé par l’Association canadienne desradiologistes (ACR). Cet agrément signifie que le service répond aux normes de qualité pour effectuer des mammographies. MAMMOGRAPHIE NUMÉRIQUE Cet examen consiste à prendre des images électroniques du sein et les enregistrer à l’ordinateur. Il utilise moins de radiation EST-CE QUE LE RISQUE DE CANCER DU SEIN EST PLUS GRAND POUR LES LESBIENNES ET LES BISEXUELLES? Le simple fait d’être lesbienne ou bisexuelle n’augmente PAS le risque. Cependant, en tant que groupe, leurs facteurs de risque peuvent être plus élevés que pour les hétérosexuelles. Busting out: Breast Health for Lesbian & Bisexual Women. Sherbourne Health Centre, www.sherbourne.on.ca 4 Guide d’information sur le cancer du sein que les mamographies traditionnelles. MICROBIOPSIE GUIDÉE PAR ÉCHOGRAPHIE ÉCHOGRAPHIE Une aiguille est insérée dans le sein à l’aide d’ultrasons pour la guider puis on prélève un petit morceau de tissu à analyser. Cet examen utilise des ondes (et non pas des radiations) pour prendre une image du sein. Il aide à voir si la masse est un kyste ou une bosse. Un kyste est une pochette remplie de liquide et n’est pas cancéreux. L’échographie n’est pas utilisée pour le dépistage de routine car elle ne détecte pas certains types de cancer. IMAGERIE PAR RÉSONANCE MAGNÉTIQUE (IRM) L’IRM est un examen spécialisé qui recourt à de puissants champs magnétiques et à des ondes radioélectriques pour créer des images du sein. ASPIRATION À L’AIGUILLE On insère une aiguille très fine dans le sein afin d’extraire du liquide ou des cellules. Cet échantillon est ensuite examiné au microscope. MICROBIOPSIE STÉRÉOTAXIQUE Cet examen consiste à pratiquer une biopsie à l’aide d’une radiographie spéciale afin de guider la mise en place de l’aiguille. On prélève ensuite un petit morceau de tissu à analyser. Cette méthode est souvent utilisée pour prélever des échantillons de très petits dépôts de calcium dans le sein ou ailleurs qu’il est impossible de déceler par échographie. GALACTOGRAPHIE Cet examen consiste à prendre une image des canaux galactophores du sein à l’aide d’un colorant. On peut le pratiquer en cas d’écoulement du mamelon, surtout lorsque le liquide est du sang. Un très petit tube est installé dans le canal de lactation. Un colorant est ajouté et des clichés par mammographie sont pris. On obtient ainsi une « carte » visuelle des canaux galactophores sur laquelle le médecin peut chercher la cause de l’écoulement. BIOPSIE CHIRURGICALE Un chirurgien retire une partie ou la totalité de la bosse pendant la biopsie. Cette opération a lieu sous anesthésie locale ou générale. Le laboratoire de pathologie examine ensuite le tissu prélevé. La biopsie peut confirmer un diagnostic posé précédemment à partir des résultats d’une microbiopsie. LOCALISATION À L’AIGUILLE Lorsque la zone anormale est petite et qu’il est impossible de la palper, on marque l’emplacement avec un mince www.breastnorth.info fil métallique afin que le chirurgien la trouve. La localisation à l’aiguille a lieu avant l’opération en faisant une radiologue ou une échographie. Le radiologiste effectue une anesthésie locale avant d’insérer l’aiguille. Ensuite, il vérifie la position de l’aiguille sur des radiographies et lorsqu’elle est au bon endroit, il y passe un mince fil métallique au milieu. Il retire ensuite l’aiguille et le fil reste jusqu’à l’opération. BIOPSIE DU GANGLION SENTINELLE Il s’agit d’un type de dissection (opération chirurgicale) d’un ganglion axillaire (dans l’aisselle). Le ganglion sentinelle est le ganglion lymphatique le plus susceptible d’être cancéreux si les cellules cancéreuses se sont propagées. Cette opération supprime moins de ganglions lymphatiques et entraîne moins de complications qu’une dissection de ganglion axillaire. Avant l’opération, on injecte une substance radioactive et parfois aussi un peu de colorant bleu dans la peau du sein. Le ou les colorants entrent dans le système lymphatique. Il est alors possible de détecter le ou les ganglions sentinelles à cause de leur coloration bleue ou avec un instrument spécial appelé « sonde gamma » qui repère les ganglions radioactifs « les plus chauds ». Le ou les ganglions sentinelles sont prélevés et envoyés au laboratoire 6 où ils sont rapidement examinés au moyen d’une technique appelée « la technique des coupes congelées ». S’ils ne contiennent pas de cellules cancéreuses, il est peu probable qu’on en trouvera dans les ganglion lymphatiques axillaires (dans les aisselles). Aucun autre ganglion lymphatique ne sera retiré. Le chirurgien pratiquera une dissection de ganglion axillaire si un ou des ganglions lymphatiques contiennent des cellules cancéreuses. L’examen pathologique détaillé final peut révéler des cellules cancéreuses que l’on n’a pas vues sur la coupe congelée. DISSECTION DE GANGLION AXILLAIRE Quand une masse du sein contient des cellules cancéreuses, on retire quelques ganglions lymphatiques axillaires (de l’aiselle) afin de voir si le cancer s’y est propagé. La dissection de ganglions axillaires a souvent lieu en même temps que la tumorectomie ou la mastectomie. Dans certaines de ces interventions, le prélèvement de tissu modifiera l’apparence du sein. Renseignez-vous sur la quantité de tissu qui sera retirée, à quel endroit, s’il y aura une cicatrice, et l’effet à court et à long terme sur l’apparence du sein. Guide d’information sur le cancer du sein TRAITEMENT VOTRE RÔLE DANS LES DÉCISIONS SUR LES TRAITEMENTS • soyez ferme. • posez des questions. Apportez la liste des questions que vous voulez poser au médecin ou au chirurgien. • faites-vous accompagner par une amie ou un membre de la famille à tous les rendez-vous. • si vous n’êtes pas satisfaite, demandez une deuxième opinion. • demandez si votre chirurgien possède de l’expérience dans le traitement chirurgical du cancer du sein. • vous pouvez demander à votre médecin de famille de vous orienter vers un chirurgien que vous avez choisi. Un plan de traitement du cancer du sein peut inclure un ou plusieurs types de traitement. Vous pouvez recevoir : • des traitements locaux comme une opération chirurgicale ou de la radiothérapie. • des traitements systémiques comme la chimiothérapie ou l’hormonothérapie. Le traitement que vous recevez est conçu spécialement pour vous. Il repose sur le diagnostic et sur votre situation personnelle. Votre équipe de soins discutera des options avec vous. TRAITMENTS LOCAUX INTERVENTION CHIRURGICALE Le type d’opération que vous subirez dépendra de plusieurs facteurs. Discutez avec votre médecin de famille ou/et votre chirurgien les types d’opération qui pourraient vous convenir. Les opérations du sein ont souvent lieu en clinique externe. Cela signifie que vous allez à l’hôpital le jour de l’opération et que vous rentrez chez vous peu après. Une infirmière à domicile viendra chez vous pour vous aider à L’opération modifiera l’apparence du sein. Interrogez votre chirurgien sur l’effet à court et à long terme sur l’apparence du sein et sur les options pour la reconstruction. www.breastnorth.info changer le pansement et vérifier que vous guérissez bien basé sur votre intervention chirurgicale. CHIRURGIE MAMMAIRE CONSERVATRICE • la tumorectomie/mastectomie partielle • supprime la bosse et une partie du tissu environnant. MASTECTOMIE • supprime tout le sein et le mamelon ÉTABLISSEMENT DU STADE Après la découverte du cancer, d’autres examens médicaux aideront le médecin à déterminer s’il se trouve ailleurs dans votre corps. L’établissement du stade qui repose sur : • la taille du cancer original (appelé le cancer primaire). • la propagation possible dans les régions voisines. • la propagation possible dans les ganglions lymphatiques proches. • la propagation possible à d’autres organes du corps (métastases). Il est important d’établir le stade du cancer afin que vous et votre équipe de soins puissiez décider le traitement qui vous convient le mieux. 8 SOUTIEN MORAL PENDANT LE TRAITEMENT Si vous êtes hospitalisée et avez des inquiétudes au sujet du cancer ou du traitement, demandez à l’infirmière de vous mettre en rapport avec quelqu’un à qui vous pouvez vous confier, comme une travailleuse sociale ou une personne de l’hôpital qui peut vous apporter un soutien spirituel. Si vous recevez votre traitement dans un organisme communautaire, le personnel du Programme de soins de soutien du Centre de cancérologie du Nord-Est peut vous aider à faire face à la situation. Il connaît bien les préoccupations psychologiques et sociales que les patients atteints de cancer et leurs familles connaissent lors du diagnostic et pendant le traitement. Si vous habitez loin de Sudbury, vous pouvez appeler pour qu’on vous indique une ressource près de chez-vous. Faites appel à des ressources locales comme les groupes de soutien sur le cancer du sein. La liste complète des services commence à la page 20 Guide d’information sur le cancer du sein Système de classification TGM Taille de la tumeur Cancer dans les ganglions Métastases (Propagation dans d’autres parties du corps) Système d’établissement du stade Base sur AJCC UICC TNM, 7e édition www.breastnorth.info RADIOTHÉRAPIE La radiothérapie consiste à utiliser un type de rayons X pour traiter le cancer. Il s’agit des mêmes raditions que celles utilisées pour voir les fractures osseuses, mais elles sont beaucoup plus puissantes. Étant donné que la radiothérapie s’effectue avec des appareils spéciaux, danle nord-est de l’Ontario, elle est administrée uniquement par le Centre de cancérologie du Nord-Est et Programme de cancer district d’Algoma à l’hôpital de Sault. Si vous décidez d’avoir une radiothérapie, la prochaine visite consistera à planifier le traitement spécialement conçu pour vous. La radiothérapie est un traitement « local ». Cela signifie que seule la région malade est traitée. Étant donné qu’il est très important que le traitement soit administré exactement au même endroit à chaque fois, on fait de petites marques à l’encre permanente (tatouages) sur la peau afin de délimiter la région à traiter. D’autres mesures, comme l’installation d’un dossier, sont prises pour vous aider à vous placer dans la bonne position pendant les traitements. La radiothérapie est administrée du lundi au vendredi. Le radio-oncologue déterminera le nombre de traitements nécessaires en fonction du cancer et d’autres facteurs comme la taille du sein. Le traitement s’échelonne habituellement sur 3 à 6 semaines et dure entre 15 et 30 minutes à chaque fois. Les effets secondaires communs de la radiothérapie sont : • fatigue • transformations de la peau du sein, par exemple coloration plus foncée, rougeurs, ampoules, a sèchement ou moiteur. • tendressee ou endurcissement du sein. Votre équipe de radiothérapie peut vous aider à gérer ces effets secondaires et à alléger les inconvénients. TRAITEMENTS SYSTÉMIQUES CHIMIOTHÉRAPIE La chimiothérapie consiste à administrer des médicaments afin d’éliminer les cellules cancéreuses en les empêchant de se développer et se diviser. La chimiothérapie peut utiliser un ou plusieurs médicaments, administrés selon un horaire préétabli. De façon générale, ils sont administrés par intraveineuse (IV). Certains, comme les comprimés, doivent être avalés. Dans le nord-est de l’Ontario, les traitements de chimiothérapie sont assurés par le Centre de cancérologie du Nord-Est à Horizon Santé-Nord, ou dans l’une des cliniques communautaires de chimiothérapie. Demandez si votre chimiothérapie peut avoir lieu dans une clinique près de chez vous. 10 Guide d’information sur le cancer du sein Les réactions à la chimiothérapie varient en fonction du médicament et de la dose. Votre infirmière ou oncologue vous aidera à gérer les effets secondaires du traitement. Voici quelques effets secondaires communs : • fatigue • modifications de la mémoire et de la concentration (chimie du cerveau) • douleurs musculaires • nausées ou vomissements • perte des cheveux • modification du goût • ulcération de la bouche • diarrhée • risques accrus d’infection • symptômes de la ménopause HORMONOTHÉRAPIE L’hormonothérapie fait appel à certains médicaments qui agissent comme des hormones ou bloquent la sécrétion des hormones afin d’empêcher les cellules cancéreuses de grandir . Ce traitement diffère de l’hormonothérapie utilisée pour la ménopause. Il arrive que les cellules cancéreuses du sein comportent des points particuliers appelés « récepteurs » auxquels les molécules des hormones féminines (oestrogène et progestérone) se fixent et encouragent le cancer à grandir. C’est ce qu’on appelle des cancers à récepteur-oestrogène-positif ou récepteurprogestérone-positif. L’hormonothérapie peut aider à prévenir la croissance des cellules cancéreuses. • le Tamoxifène, le Femara, l’Arimidex et l’Aromasin sont les traitements hormonaux les plus communs. • le Megace est le traitement antiprogestérone le plus commun. IMMUNOTHÉRAPIE CIBLÉE HER-2 est un récepteur naturel. S’il est produit en quantité excessive, les cellules grandissent et se propagent rapidement. Dans ce cas, on dit que le cancer est HER-2-récepteur-positif. Des médicaments spéciaux, comme l’Herceptine, bloquent ces récepteurs et ralentissent la croissance des cellules cancéreuses. ESSAIS CLINIQUES Les essais cliniques sont des études scientifiques faisant appel à des patients. Ils portent sur : • les doses et les effets secondaires des médicaments • l’utilité des traitements du cancer Votre équipe de soins peut compter de nombreux professionnels. N’ayez pas peur de leur demander de vous orienter vers les ressources dont vous avez besoin. www.breastnorth.info • de nouveaux médicaments • de nouvelles combinaisons de médicaments • la décision de participer à un essai clinique vous revient complètement. Avant de vous recruter pour un essai clinique, l’équipe examinera soigneusement votre dossier afin de déterminer si vous répondez aux critères de participation. L’étude vous sera expliquée en détail et si vous désirez y participer, vous devrez signer un formulaire de consentement. GESTION DU LYMPHOEDÈME Le lymphoedème peut se produire n’importe quand lorsque les ganglions et/ou les vaisseaux lymphatiques ont été endommagés par les radiations ou supprimés chirurgicalement. Vous pourriez ressentir une lourdeur, un serrement, ou de la douleur dans votre poitrine, votre épaule ou votre bras. Une enflure de la poitrine, du bras ou de la main survient chez certaines femmes lorsque le drainage du liquide lymphatique ne s’effectue pas correctement dans les canaux lymphatiques. Il faudrait faire vérifier cette enflure, appelée lymphoedème, par un médecin. Il s’agit d’une accumulation anormale de fluide et de protéines dans l’organisme. Il peut se situer dans le bras, la poitrine et le dos du côté opéré. Non traité, il peut entraîner un grossissement du bras, de la douleur, un engourdissement ou un durcissement de la peau et des structures tissulaires sous-jacentes, perte de l’amplitude des mouvements et une infection. Voici comment prendre soin du bras du côté opéré pour réduire le risque de lymphoedème : • présentez si possible l’autre bras pour les injections, les prises de sang et la vérification de la tension artérielle. Les peuples des Première Nations, Inuits et métis (PNIM) pourraient vouloir combiner la médecine traditionnelle et la médecine conventionnelle. Voyez avec votre équipe de soins les activités de guérison qui sont importantes pour vous. Elle vous aidera à comprendre l’influence que ces activités pourraient avoir sur votre traitement. 12 Guide d’information sur le cancer du sein • nettoyez les coupures et les brûlures et appliquez une crème antibiotique. • protégez-vos mains avec des gants pour jardiner ou faire des travaux ménagers lourds. • prenez soin de vos ongles; ne coupez pas les cuticules. • rasez-vous les aisselles avec un rasoir électrique. • portez des objets lourds avec l’autre bras. • évitez de porter des bijoux, des manchettes et des vêtements trop ajustés. • appliquez un écran solaire ou un insectifuge. • gardez la peau hydratée pour prévenir les crevasses. Le lymphoedème peut être géré par : • drainage lymphatique manuel ou massage • de l’exercice • des vêtements de compression GÉRER LA FATIGUE LIÉE AU CANCER La fatigue liée au cancer est l’un des effets secondaires le plus souvent signalé associé au cancer et aux traitements contre le cancer. La fatigue liée au cancer peut survenir à tout moment durant ou après un traitement et peut parfois durer longtemps, même après la fin des traitements. Voici quelques conseils pour gérer la fatigue : • mangez des collations et des repas sains et équilibrés à intervalles réguliers chaque jour. • buvez au moins huit verres de liquide chaque jour. • faites de l’exercice physique chaque jour en petite quantité ou en quantité modérée. • faites de l’exercice avec un ami pour du soutien. • suivez des programmes de méditation ou de relaxation pour vous aider à dormir. • communiquez ouvertement avec vos êtres chers. www.breastnorth.info THÉRAPIES COMPLÉMENTAIRES ET ALTERNATIVES Les femmes vivant avec le cancer du sein explorent souvent les médecines complémentaires et alternatives pour se sentir mieux et améliorer leur qualité de vie. Les thérapies complémentaires sont souvent utilisées avec les médecines conventionnelles, tandis que les thérapies alternatives sont utilisées au lieu des traiments médicaux conventionnels. Ces approches non traditionnelles peuvent inclure : • massothérapie • yoga • acupuncture • pratiques de guérison fondées sur la culture • suppléments de vitamines et de minéraux • naturopathique/homéopathique Avant de choisir une thérapie complémentaire dans le cadre de vos soins contre le cancer, il est important de discuter au soins de santé de la sécurité et de l’efficacité de la thérapie précise. • indiquez à votre oncologue les suppléments ou vitamines que vous prenez ou envisagez de prendre. Certaines therapies complémentaires peuvent avoir des interactions avec des médicaments. • après une opération, il est important de consulter votre équipe de soins avant d’entreprendre tout programme d’exercice, comme du yoga. Certaines médecines complémen­taires et allternative peuvent ne pas être réglementées. Lorsque vous choisissez un thérapeute : • cherchez une personne qui ex­erce depuis assez long temps et a suivi une formation spéciale dans son domaine. • interrogez-la sur son expérience de travail avec des personnes atteintes d’un cancer. • interrogez-la sur son expérience de travail avec des personnes atteintes d’un cancer. Indiquez toujours vos antécédents médicaux au praticien de la santé offrant la thérapie complémentaire. Donnez lui: • le diagnostic. • des renseignements sur des traitements antérieurs. • des renseignements sur le traitement en cours ou futur. • les suggestions faites par un membre de votre équipe de soins (oncologue, infirmière, physiothérapeute, diététiste, etc.). L’assurance-santé complémentaire couvre certaines thérapies complémentaires. Vérifiez votre police pour voir si vous êtes couverte. 14 Guide d’information sur le cancer du sein IMAGE CORPORELLE Humour et créativité Le rire, comme toute autre émotion, est contagieux. C’est un magnifique cadeau à recevoir et à donner. Il ne coûte absolument rien, si ce n’est la volonté de vous ouvrir au monde. L’humour est un moyen de se faire plaisir et de faire plaisir aux autres malgré les influences négatives qui nous entourent chaque jour. Des pensées positives et joyeuses produisent des résultats positifs et joyeux. Nous nous sentons tous mieux lorsque nous pouvons être heureux et rire. Les humains sont les seules créatures qui ont cette capacité. Lorsque vous vous sentez mieux, vous voyez les choses plus clairement. Lorsque vous voyez les choses plus clairement, vous vous comportez mieux. Lorsque vous vous comportez mieux, vous vous sentez mieux. Une femme sage a dit un jour : « Si vous n’avez pas le sens de l’humour, vous n’avez aucun sens ». Il faut prendre la maladie, comme la vie, au sérieux. Mais le rire et le sens de l’humour aident à faire la part des choses. Donna Chyz VOTRE APPRENCE ET LA FAÇON DONT VOUS VOUS SENTEZ Votre apparence peut changer à cause de la maladie et des traitements. Certains de ces changements peuvent être temporaires, mais d’autres pas. Vous avez des options: • considerez porter une perruque, un chapeau, un turban ou un foulard si vous perdez vos cheveux à cause de la chimiothérapie. • considerez de participer au programme Belle et bien dans sa peau de votre région si vous voulez vous renseigner sur les soins de la peau et le maquillage pendant le traitement. • discutez avec une diététiste au sujet de vos besoins nutritionnels pendant et après le traitement. • considerez consulter un chirurgien esthétique pour la reconstruction du sein. • envisagez d’avoir une prothèse mammaire (p. 28). • demandez à votre équipe de soins de vous conseiller un programme d’exercice. www.breastnorth.info IMPACT ÉMOTIONNEL DU CANCER Les modifications de l’apparence peuvent avoir des effets sur votre humeur et votre image personnelle. Elles peuvent aussi avoir des conséquences sur vos relations avec votre partenaire, y compris sur vos relations sexuelles, peu importe votre orientation sexuelle ou votre âge. Les femmes célibataires ont différents types de préoccupations quand elles rencontrent de nouvelles personnes. Les travailleuses sociales et les psychologues qui interviennent auprès de patientes atteintes d’un cancer sont qualifiées pour aider celles qui éprouvent ces types de problèmes. RECONSTRUCTION MAMMAIRE La reconstruction mammaire est une opération qui consiste à reconstruire le sein retiré après une mastectomie. La reconstruction mammaire est un choix personnel. Rassemblez autant de renseignements que possible afin de faire un choix éclairé. La reconstruction peut avoir lieu après les traitements pour le cancer du sein ou, dans des cas particuliers, être coordonnée pour avoir lieu en même temps que la mastectomie. Dans une reconstruction mammaire, le chirurgien forme le monticule mammaire : • en utilisant un implant (sac rempli de solution saline ou de silicone) • en prenant du tissu dans une autre partie du corps (par exemple sur le ventre, dans le dos ou sur les fesses) • en combinant ces techniques Le but est d’obtenir une symétrie entre le sein reconstruit et le sein non reconstruit. Le type de reconstruction dépend de votre type de corps, de votre âge et de vos traitements contre le cancer. La reconstruction exige habituellement plusieurs opérations. Les mesures supplémentaires peuvent consister à : • reconstruire le mamelon • changer la forme ou la taille du sein reconstruit • opérer le sein opposé afin d’avoir une meilleure symétrie entre les deux seins. Toutes les formes de reconstruction mammaire ainsi que toute opération aux fins de symétrisation entre les deux seins sont complètement couvertes par l’Assurance-santé de l’Ontario. Vous n’aurez pas à payer des frais supplémentaires. CONSÉQUENCES DU CANCER SUR LA FAMILLE ET LES AMIS Le diagnostic du cancer du sein aura des répercussions sur les proches de la patiente. Voici un aperçu de leurs soucis : • la peur du mot « cancer » • inquiétude/ incertitude concernant la santé de la patiente • crainte de voir la patiente mourir 16 Guide d’information sur le cancer du sein • parler du diagnostic aux enfants • incertitude sur la façon de réconforter et d’aider la patiente • frustration concernant l’accès aux services • pressions financières • changements des rôles et du mode de vie du ménage • demandes physiques • épreuve pour le moral • sexualité • spiritualité Les familles ont leurs propres façons de faire face à la situation en cas de crise; elles puisent dans leurs propres ressources et forces. Au cours de leur voyage vers la guérison, elles peuvent aussi demander l’aide d’un psychologue ou d’une travailleuse sociale. N’OUBLIEZ PAS... • vous n’êtes pas seule • vous avez des choix • vous avez le temps de prendre une décision éclairée CONSEILS POUR LES CHEVEUX ET LES PERRUQUES • adopter une coiffure courte peut réduire le traumatisme de la perte des cheveux. • les perruques en cheveux naturels coûtent plus cher que les perruques en cheveux synthétiques et sont plus difficiles à entretenir. • choisissez une coiffeuse avec qui vous êtes à l’aise. Le salon devrait avoir un endroit privé pour s’asseoir et une grande sélection de perruques en stock. • allez chez la coiffeuse avant le début des traitements ou peu après le premier traitement, avant que vous ne commenciez à perdre vos cheveux. • un conseil – Vous pouvez choisir un style et une couleur qui vous conviennent au Daffodil Terrace Lodge. • vérifiez auprès de votre assureur si les perruques sont couvertes. Vous devrez avoir une ordonnance du médecin. Consultez le site www.info pour l’horaire courant des coiffeurs/ salons. www.breastnorth.info LA SURVIE Lorsque votre traitement se terminera, vous entrerez dans une nouvelle phase. Que vous l’appeliez « survie », « vie avec le cancer » ou « nouvelle vie normale », vous devriez tenir compte de plusieurs éléments. Prendre soin de vous signifie vous reposer suffisamment, faire de l’exercice et suivre un régime alimentaire sain. EFFETS SECONDAIRES CONSÉCUTIFS AU TRAITEMENT Les effets secondaires consécutifs au traitement ne sont pas systématiques; tout dépend de l’opération, du type de médicaments employés pour la chimiothérapie et si vous avez eu une radiothérapie. Ces effets secondaires ne sont pas les mêmes que ceux que vous avez ressentis pendant le traitement. Certains peuvent perdurer (à long terme) ou être retardés (tardifs). Voici quelques effets secondaires à long terme et tardifs : • fatigue • symptômes de la ménopause • modifications de la mémoire ou de la concentration (chimie du cerveau) • sensibilité de la peau • lésions nerveuses • lymphoedème • douleur chronique • ostéoporose • infertilité • deuxième cancer primaire Vos besoins affectifs, sociaux et spirituels, votre sexualité, vos relations, des questions pratiques et financières peuvent tous poser des problèmes. Parlez-en à votre équipe de soins et demandez pour vous faire orienter vers les services de soutien de votre région. SOINS DE SUIVI Votre plan de soins de suivi inclut des visites régulières au cours desquelles votre équipe de soins : • mettra à jour votre état de santé. • passera en revue les effets secondaires à long terme ou tardifs • déterminera tout symptôme qu’il faudrait signaler au médecin • recommandera au besoin d’autres examens Les recommandations de soins de suivi reposent sur votre état de santé actuel, votre âge, vos médicaments et tous autres troubles médicaux. Il peut s’agir de : • prise de conscience/ auto-examen des seins • mammographie annuelle • examen physique régulier, y compris l’examen du sein • évaluation des médicaments (un exemple est l’hormonothérapie) • consultation génétique 18 Guide d’information sur le cancer du sein RISQUE DE RÉCURRENCE Les survivantes du cancer du sein craignent que leur cancer revienne. La récurrence peut se produire des mois ou même des années après le traitement. Parlez de votre risque de récurrence avec votre équipe de soins. Il variera en fonction du type du cancer original. Il existe trois types de récurrence : • locale – Le cancer revient à l’endroit original ou tout près mais ne s’est pas propagé. • régionale – Des tumeurs grossissent dans les ganglions lymphatiques ou les tissus près du lieu du cancer original • distante – Le cancer s’est propagé (métastases) à des organes ou des tissus éloignés du site du cancer original. RÉGIME ALIMENTAIRE ET NUTRITION Vous pouvez avoir pris ou perdu du poids pendant le traitement. Demandez à votre diététiste/médecin de vous indiquer votre poids-santé. • plus d’aliments de grains entiers, qui sont plus riches en fibres • des aliments à faible teneur en gras, en sucre et en sel EXERCICE Intégrez l’activité physique (exercice) à votre routine quotidienne. Demandez des conseils à votre médecin, établissez des buts réalistes et intensifiez l’activité à mesure que vous vous remettez de votre traitement. L’activité physique peut : • diminuer la fatigue • réduire le risque de maladie chronique car elle renforce le système immunitaire • améliorer votre équilibre et votre coordination • vous aider à perdre du poids • améliorer votre sommeil • accroître votre force • contribuer à améliorer votre amour-propre • réduire le stress et l’anxiété • prévenir la maladie du coeur Une diète saine comprend : • au moins 7 à 10 portions de fruits et de légumes chaque jour • plus d’aliments d’origine végétale (légumineuses, noix, fruits et légumes) www.breastnorth.info SERVICES DE CANCÉROLOGIE DE L’HÔPITAL CENTRE DE CANCÉROLOGIE DU NORD-EST 705.522.6237 1.877.228.1822 Horizon Santé-Nord 41 chemin du lac Ramsey, Sudbury ON P3E 5J1 PROGRAMME ONTARIEN DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN 705.675.2283 1.800.661.8897 www.cancercare.on.ca Horizon Santé-Nord Centre de soins ambulatoires de Sudbury 865 rue Regent, 5ème étage Sudbury ON P3E 3Y9 Services gratuits de dépistage du cancer du sein pour les femmes âgées de 50 ans et plus. Une recommandation d’un médecin n’est pas nequise. Des services de dépistage pour les personnes qui présentent un risque élevé sont disponibles pour les femmes âgées de 30 à 69 ans. Les femmes qui répondent à l’un des critères de risque élevé peuvent subir une mammographie annuelle et une IRM des seins. Une recommandation d’un médecin est requise. 20 Le service de navette peut assurer le transport aller-retour à Sudbury et dans les communautés avoisinantes. Il y a place pour 12 passagers en fauteuil roulant, ou pour 7 passagers sans chaise roulante. LE DÉPISTAGE ET LE SERVICE D’ÉVALUATION MAMMAIRE (SDEM) 705.523.7015 1.800.886.8638 Horizon Santé-Nord, Centre de soins ambulatoires de Sudbury 865 rue Regent, 5ème étage Sudbury ON P3E 3Y9 Le service de depistage et d’evaluation mammaire (SDEM) à Sudbury est une consolidation complète de services connexes du sein, qui incluent la mammographie digitale, échographie, IRM, les services de chirurgie, de l’éducation et des services de soutien. Le SDEM offre un accès rapide et coordonnée. Le programme Ontarien de depistage du cancer du sein par mammographie, d’évaluation mammaire ainsi que des services de diagnostic aux patients de tous âges. Ces services complets utilisent de l’équipement ultramoderne. La recommandation d’un médecin est requise. SERVICES DE CONSEIL GÉNÉTIQUE 705.675.4786 Guide d’information sur le cancer du sein Horizon Santé-Nord Centre de soins ambulatoires de Sudbury 865 rue Regent, 1er étage Sudbury, ON P3E 3Y9 Des conseillers en génétique offrent des consultations et des analyses énétiques aux personnes admissibles qui ont d’importants antécédents familiaux ou personnels de cancer. La recommandation d’un médecin est requise. SOINS DE SOUTIEN des aider à faire face au diagnostic d’un cancer chez un membre de la famille. NUTRITION Nos diététistes professionnelles indiquent aux patients les aliments qu’il est préférable de manger afin d’améliorer ou de conserver leur statut nutritionnel pendant leur maladie et leur traitements. PHYSIOTHÉRAPIE Nos physiothérapeutes aide les patients à surmonter les effets physiques du cancer et de son traitement 705.522.6237, poste 2175 INTERVENANTE-PIVOT Le Programme de soins de soutien AUPRÈS DES PATIENTS offre une grande variété de cours et AUTOCHTONES de groupes de soutien. Communiquez avec le programme pour obtenir de plus amples renseignements sur la disponibilité des séances. PSYCHOLOGIE Neuropsychologue clinique: évalue le fonctionnement du cerveau, traite les déficiences cognitives et psychologiques liées au cancer et à son traitement. TRAVAIL SOCIAL Nos travailleuses et travailleurs sociaux aident les patients et leurs familles à faire face aux problèmes psychologiques, émotionnels, sociaux et pratiques associés au cancer. Des services sont aussi disponibles pour les enfants en vue L’intervenante- pivot apporte du soutien aux patients des Premières nations, Inuits et Métis (PNIM) atteints du cancer et à leurs familles et défend leur cause en facilitant et coordonnant l’accès aux services de cancérologie dans tous le Nord de l’Ontario. L’intervenante-pivot aide les patients et leurs familles à naviguer le système de cancer afin d’améliorer leur cheminement. GARDIENNE DU PAVILLON DE GUÉRISON La gardienne s’assure que tous les patients PNIM, leur famille et leurs fournisseurs de soins ont la possibilité de se servir du Pavillon de guérison à des soins de santé et de bien-être. www.breastnorth.info LE COUNSELING, EST-CE POUR MOI? Je me sens: • anxiété ou inquiétude au sujet du cancer et de mes traitements •d épression ou découragement • irritabilité ou colère inhabituelle • c hangement de mes habitudes de sommeil • c hangement de mon appétit •d ifficulté à me concentrer au travail, à la maison ou dans mes activités de tous les jours ex. en lisant le journal •b ouleversement de mes activités de tous les jours en raison du cancer et de son traitement •b ouleversement de vie familliale et sociale en raison du cancer et de son traitement •b ouleversement de ma vie sexuelle en raison du cancer et de son traitement •d ouleur ou inconfort qui nuit a mes activités •d ifficultiés physiques, émotionnelles ou financièrs causées par le cancer •p réoccupation du changement de mon apparence physique en raison du cancer our des traitements •d ifficultié à vivre avec mon stress • c hangement d’attitude à l’égard des valeurs, des prioritiés et de la spiritualité Si vous avez coché plus d’un énoncés ci-dessus et que vous avez de la difficulté à faire face a votre situation seul/seule, le counseling pourrait vous être utile. SOIN DENTAIRES 705.523.7334 Plusieurs traitements du cancer peuvent avoir des effets sur la bouche. Une bouche et des dents en santé peuvent réduire les effets secondaires éventuels. Même si vous avez un suivi dentaire régulièrement, rendez-nous visite avant et pendant le traitement. ESSAIS CLINIQUES 705.522.6237 Les essais cliniques sont des études scientifiques faisant appel à des patients. Avant de vous recruter pour un essai clinique, l’équipe examinera soigneusement votre dossier afin de déterminer si vous répondez aux critères de participation. ÉDUCATION 705.522.6237 BIBLIOTHÈQUE POUR PATIENTS • emprunter des livres et des vidéos sur le cancer, les traitements et gérer votre maladie • ramasser des dépliants sur le cancer, des revues et des bulletins d’information provenant de divers organismes • explorer l’ internet pour trouver de l’information fiable sur le cancer • découvir les collections spéciales d’information sur le cancer dans votre communauté 22 Guide d’information sur le cancer du sein SÉANCES D’ÉDUCATION DES PATIENTS Les nouveaux patients et leurs familles ou dispensateurs de soins sont invités à assister à l’une de nos séances d’information afin de se renseigner sur la chimiothérapie, la radiothérapie et les services offerts par le Centre cancérologie du Nord-Est. Les séances sont gratuites. Demandez à votre équipe de soins pour plus de renseignements. LE PAVILLON TERRASSE DES JONQUILLES 705.522.7333 1.800.465.6343 Le pavillon est un second chez-soi durant votre séjour avec nous. Nous offrons un environnement de soutiensécuritaire, confortable et attentionné. Le pavillon Terrasse des jonquilles est un établissement qui compte 70 lits où l’hébergement est gratuit pour les résidents de l’Ontario inscrits comme patients externes au Centre de cancérologie du Nord-Est. Pour plus d’information voir page 28. SOINS PALLIATIFS UNITÉ DES SOINS PALLIATIFS 705.523.7100 Horizon Santé-Nord 41 chemin du lac Ramsey, Sudbury P3E 5J1 Le service des soins palliatifs offre de la thérapie et des services pour répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des personnes en fin de vie et de leurs familles. L’équipe des soins palliatifs s’occupe du contrôle des symptômes et prodigue des soins fin de vie. L’Unité des soins palliatifs permet au patient de préserver son intimité en offrant à la famille et aux dispensateurs de soins la possibilité de partager la chambre. CERCLE D’ENTRAIDE DE SUDBURY POUR LE CANCER DU SEIN 705.692.4567 Nous invitons les survivantes du cancer du sein et celles qui viennent d’apprendre le diagnostic à assister à nos réunions d’entraide et d’information. Date : Le premier mardi de chaque mois Heure : 19 h Lieu : S’il vous plait appeler pour l’emplacement Un groupe de soutien en anglais est aussi offert. www.breastnorth.info SERVICES COMMUNAUTAIRES DE TOUT COEUR DE SOINS PALLIATIFS SUDBURY/MANITOULIN 705.677.0077 1.877.590.8883 www.warmhearts.ca 303 rue York, Suite 283 Sudbury, ON P3E 2A5 Les bénévoles De tout cœur offrent gratuitement la compagnie, un soutien au chevet des patients, de la relève pour les aidants, du soutien pendant le deuil et du soutien aux enfants qui font face à une maladie terminale, qui ont de la peine ou sont en deuil. Les bénévoles se rendent à domicile, à l’hôpital ou dans un établissement de soins de longue durée. Un patient, un membre de la famille, un ami ou un professionnel de la santé peut présenter une demande de services par téléphone ou en ligne. MAISON VALE HOSPICE 705.674.9252 www.maisonsudburyhospice.org Maison Vale Hospice fournit des soins dans un cadre tranquille et intime. Les residents peuvent occupier une des 10 chambres privées. Les soins sont pris en charge par le personnel infirmier 24/7, avec les visites des médecins au quotidien. GROUPES DE SOUTIEN SUR LE CANCER DU SEIN Les groupes de soutien sur le cancer du sein sont constitués de personnes qui ont eu un cancer et épaulent des survivantes du cancer du sein. D’autres personnes peuvent au si leur demander des renseignements. Toute femme atteinte d’un cancer du sein y est bienvenue. Le but est de s’entraider et de s’encourager mutuellement, de partager des réflexions, d’exprimer ses sentiments et d’obtenir des renseignements. Les groups de soutien utilisent des discussions, des vidéos, des présentations tions de conférenciers invités et des liens avec des groupes semblables. Le site www.breatnorth.info énumère les groupes de soutien disponibles à travers le nord-est. WILLOW BREAST CANCER SUPPORT CANADA 1.888.778.3100 www.willow.org Willow Breast Cancer Support Canada est un organisme national sans but lucratif offrant un service gratuit et des renseignements aux femmes atteintes d’un cancer du sein, aux membres de la famille et aux aidants. Les programmes de Willow incluent le soutien des pairs, des 24 Guide d’information sur le cancer du sein groupes de soutien ainsi qu’un groupe à l’intention des personnes qui courent un grand risque de cancer du sein et de l’ovaire héréditaire. LA FONDATION CANADIENNE DU CANCER DU SEIN 1.416. 815.1313 1.866. 373.6313 www.cbcf.org La Fondation canadienne du cancer du sein fournit des renseignements sur la santé du sein et le cancer du sein. Consultez le site Web de la Fondation ou téléphonez à la Fondation pour obtenir des ressources gratuites concernant l’information sur la santé du sein, les facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le traitement, les préoccupations financières, la vie avec le cancer du sein et la survie à la maladie. BELLE ET BIEN DANS SA PEAU 705.523.7333 www.lookgoodfeelbetter.org Le programme Belle et bien dans sa peau est gratuit. L’atelier de deux heures aide les femmes à gérer leur apparence liée aux effets secondaires de leur traitement contre le cancer. Cette séance pratique apporte des conseils sur les soins des ongles et de la peau et sur le maquillage ainsi que des solutions pour la perte des cheveux. Chaque femme reçoit une trousse de produits spéciaux. SITES WEB Action Cancer Ontario www.cancercare.on.ca Rethink Breast Cancer (jeunes femmes) http://rethinkbreastcancer.com/ Portail Canadien en soins palliatifs www.virtualhospice.ca Wellspring Cancer Support Network www.wellspring.ca Cancer Chat Canada (groupes de soutien en ligne) www.cancerchatcanada.ca Si vous gardez les yeux rivés sur le sol, vous ne verrez pas le chemin devant vous. Vous perdrez de vue votre but et votre destinée. - Kathleen Kearney www.breastnorth.info SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER 705.670.1234 1.888.939.3333 www.cancer.ca La Société nationale du cancer est un organisme bénévole national à caractère communautaire, dont la mission est l’éradication du cancer et l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer. Elle s’acquitte de sa mission en subventionnant des recherches, en offrant de l’éducation ainsi que des services aux patients et en prônant l’instauration de politiques relatives à la santé publique. Des bénévoles et du personnel en plus que des fonds recueillis dans tout le Canada appuient ces activités. Vous n’êtes pas seule. Si vous ou une de vos connaissances vit avec un cancer, ne cherchez pas plus loin; la Société canadienne du cancer peut vous fournir les renseignements et le soutien dont vous avez besoin. bien d’autres langues. • prenez contact avec une survivante ou un dispensateur de soins qui vous parlera de la vie avec le cancer du sein. Appelez le bureau de la Société canadienne du cancer de votre communauté • trouvez les services offerts dans votre communauté en appelant le bureau local à North Bay, Sault Ste. Marie, Sudbury ou Timmins. • obtenez de l’aide pour vous rendre à vos rendez-vous d’oncologie si vous ne pouvez pas y aller par vos propres moyens. À la Société canadienne du cancer, vous pouvez aussi : • arrêter de fumer avec l’aide d’une ou d’un spécialiste du renoncement au tabac qui a suivi une formation de la Société. Composez le 1-877-513-5333 ou consultez le site www.teleassistancepourfumeurs.ca. Composez le 1-888-939-3333 • obtenez des renseignements fiables qui vous aideront à comprendre le cancer. Appelez le Service d’information sur le cancer et parlez à une ou un spécialiste de l’information ou obtenez les renseignements en ligne à www.cancer. ca. Les renseignements sont offerts en anglais, en français et dans 26 Guide d’information sur le cancer du sein ASSISTANCE AIDE FINANCIÉRE GOUVERNEMENT DE L’ONTARIO Le personnel du service des ressources humaines de votre lieu de travail peut vous donner des renseignements sur les congés de maladie et les prestations d’invalidité. Le personnel du service des ressources humaines de votre lieu de travail peut vous donner des renseignements des secours financiers tels que: Ontario au travail (Aide sociale générale) Veuillez communiquer avec le Programme de soins de soutien, Centre de cancérologie Nord-Est si vous avez besoin d’aide pour trouver des ressources financières. 705.675.2411 Willow Breast Cancer Support Canada a publié un livret utile intitulé Coping With Your Financial Concerns When You Have Breast Cancer (en anglais seulement). Voir www.willow.org. GOUVERNEMENT DU CANADA 1 800 O-Canada (1.800.622.6232) www.servicecanada.gc.ca • assurance-Emploi • assurance-emploi et prestations de maladie • prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada • prestations de soignant pour votre dispensateur de soins Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées 705.564.4515 1.800.461.1167 MÉDICAMENTS ET FOURNITURES DÉPENSES POUR LES MÉDICAMENTS Le traitement du cancer peut inclure des médicaments à prendre chez vous. Si vous avez une assurance médicaments, vérifiez pour voir s’ils sont couverts. Sinon, les programmes suivants pourraient vous aider à les payer. PROGRAMME DE MÉDICAMENTS TRILLIUM 1.800.575.5386 Ce programme apporte une aide financière pour payer les médicaments. Après approbation de votre dossier, il déterminera www.breastnorth.info votre « déductible » en fonction de votre revenu familial net (le déductible est la partie du coût que vous payez). PROTHÈSES MAMMAIRES Programme d’appareils et accessoires fonctionnels 1.800.268.6021 www.health.gov.on.ca Vous pouvez présenter tout d’abord une demande au Programme d’appareils et accessoires fonctionnels du ministère de la Santé et des Soins de longue durée pour vous aider à couvrir le coût de chaque prothèse mammaire. Vérifiez aussi si votre assurance santé privée couvre le reste des coûts. LOGEMENT LE PAVILLON TERRASSE DES JONQUILLES 705.523.7333 1.800.465.6343 • Les patients doivent être inscrits au Centre de cancérologie du Nord-Est (CCNE) et avoir un rendez-vous avec les oncologues ou les conseillers qui travaillent et offrent les service suivants au Centre de cancérologie : consultation, enquêtes médicales, planification du traitement ou traitement actif. • Un préposé aux services de soutien à la personne est sur place jour et nuit pour assurer la surveillance et fournir de l’aide, au besoin. • Des chambres à deux lits sont disponibles pour les patients externes du Centre de cancérologie du Nord-Est qui habitent à plus de 40 kilomètres de l’établissement de soins. • Les patients doivent être autonomes sur les plans mental et physique. Ils doivent être en mesure d’assurer leurs soins personnels. • Un accompagnateur autorisé à temps plein (accompagnateur requis) peut rester avec vous sans frais si vous avez besoin d’aide. Un accompagnateur peut demeurer avec vous pour vous aider si des lits sont disponibles; des frais d’hébergement s’appliqueront à son séjour. MAISON DE KIN 705.522.3600 www.houseofmaisondekin.com/ • chambres à coûts modérés pour les membres de la famille des patients qui viennent à Sudbury pour leur traitement. • motel à deux étages comptant 31 chambres, un restaurant et un salon. • le Maison de Kin est près de l’hôpital, de pharmacies, de centres commerciaux et d’épiceries. AUTRE HÉBERGEMENT LOCAL www.sudburytourism.ca Plusieurs hôtels peuvent accueillir la 28 Guide d’information sur le cancer du sein famille ou les amis qui doivent passer la nuit en ville. Consultez les pages jaunes du bottin téléphonique sous « Hôtels », « Motels » et « Gîtes touristiques ». DÉPLACEMENTS AVOIR BESOIN D’AIDE POUR SE RENDRE AU TRAITEMENT 705.670.1234 1.888.939.3333 • demande l’aide pour vous rendre à vos rendez-vous de cancérolgie si vous ne pouvez pas y aller seule. Appelez le bureau local de la Société canadianne du cancer pour obtenir des renseingnements. les reçus et la liste de vos dépenses de voyage. Seuls les reçus des transports en commun, comme l’avion, le train ou l’autobus, sont requis. Si la distance entre votre domicile et le lieu du traitement est de plus de 200 km, vous recevrez automatiquement une allocation d’hébergement. VOLS D’ESPOIR 1.877.346.4673 www.hopeair.org Cet organisme de charité organise les déplacements aériens de Canadiens démunis qui ont besoin de soins médicaux à l’extérieur de leur communauté. Il offre ce service grâce à des dons de places dans des avions commerciaux, d’entreprises et privés. Communiquez avec Vols d’espoir pour demander le transport aérien. SUBVENTIONS ACCORDÉES AUX RÉSIDENTS DU NORD DE L’ONTARIO POUR PERMIS DE STATIONNEMENT FRAIS DE TRANSPORT À POUR PERSONNES DES FINS MÉDICALES HANDICAPÉES 705.675.4010 1.800.461.4006 705.647.4503 Cette subvention est offerte aux patients qui sont orientés vers un service agréé par le Ministère comme un hôpital ou un médecin spécialiste qui se trouve à 100 km de chez eux. Si vous êtes admissible, vous pouvez demander un permis de stationnement de personne handicapée. Vous pourez ainsi stationner dans une place réservée près des entrées. Vous devrez demander un certificat d’invalidité à votre médecin. Appelez le ministère ou se rendre ou bureau des Transports pour obtenir le formulaire de demande. Demandez le formulaire de demande de subvention à votre médecin. Il devra remplir et signer une section de ce formulaire auquel vous devrez joindre www.breastnorth.info CHARTE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS D’UNE FEMME ATTEINTE D’UN CANCER DU SEIN EN TANT QUE FEMME, JE DOIS: • avoir un mode de vie sain • me renseigner sur la santé du sein, les facteurs de risque, sensibilisation des seins/l’auto-examen des seins et le cancer du sein • adopter des pratiques saines de soin des seins • explorer à fond toute anomalie du sein EN TANT QUE FEMME AYANT UN CANCER DU SEIN, J’AI LE DROIT D’AVOIR: • des soins compétents, modernes et complets dispensés par une professionnelle de la santé • une deuxième opinion • un médecin avec qui je suis à l’aise et peux travailler en partenariat • un diagnostic et des résultats d’examens rapides • des réponses claires, franches et factuelles à mes questions • des copies de tous les renseignements figurant dans mon dossier médical • le degré de soutien dont j’ai besoin à chaque étape de l’investigation EN TANT QUE FEMME À QUI ON A DIAGNOSTIQUÉ UN CANCER DU SEIN, J’AI LE DROIT: • d’avoir des renseignements sur les meilleurs traitements conventionnels et complémentaires, les options et les protocoles • d’avoir des renseignements sur tous les groupes et organismes de soutien • de participer à la prise de décision • de définir ma qualité de vie et de refuser les traitements qui la compromet • de demander ou de refuser des mesures héroïques ou expérimentales pour me sauver la vie • de désigner une personne en qui j’ai confiance pour veiller à ce que les choix liés à mes soins soient mis en oeuvre si je ne suis pas en mesure de le faire • de recevoir des soins palliatifs afin que j’affronte la mort avec dignité 30 Guide d’information sur le cancer du sein EN TANT QUE PROMOTEUR DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER DU SEIN, J’AI LE DROIT DE M’ATTENDRE À CE QUE LES GOUVERNEMENTS: • reconnaissent le cancer du sein comme une priorité nationale • améliorent le financement de la recherche sur les causes, la prévention et le traitement du cancer du sein • étudient le rôle des toxines dans notre environnement: air, eau, sol et chaîne alimentaire • intègrent dans les lois des normes environnementales fondées sur les résultats de leurs études • continuent à inclure des patientes, des survivantes et leurs familles dans chaque aspect de la prise de décision liée au cancer du sein CHARTE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS D’UNE FEMME ATTEINTE D’UN CANCER DU SEIN EN TANT QUE SURVIVANTE DU CANCER DU SEIN, JE VEUX AVOIR L’ASSURANCE QUE: • le diagnostic ne compromettra pas ma capacité de travailler et d’être assurée • les renseignements sur ma maladie ou ma prédis position génétique au cancer demeureront strictement confidentiels. Nous, les survivantes, sommes déterminées à vivre dans le respect et la dignité. Nous voulons appuyer les femmes atteintes d’un cancer du sein, améliorer leur qualité de vie et défendre la cause des patientes, des survivantes et des femmes en général. Ces droits et responsabilités, même s’ils sont énoncés en prenant la perspective des femmes ayant un cancer du sein, valent pour tous les malades cancéreux. Reproduit et traduit avec la permission de Breast Cancer Action Kingston www.breastnorth.info NOTES 32 Guide d’information sur le cancer du sein NOTES www.breastnorth.info NOTES 34 Guide d’information sur le cancer du sein COORDONNÉES Oncologue Infirmière/Infirmier Chirurgien Médecin de famille Autres membres de mon équipe LE CANCER N’EST PAS TOUT PUISSANT Il a beaucoup de limites Il ne peut pas inhiber l’amour Il ne peut pas briser l’espoir Il ne peut pas entamer la foi Il ne peut pas détruire la paix Il ne peut pas tuer l’amitié Il ne peut pas effacer les souvenirs Il ne peut pas faire taire le courage Il ne peut pas envahir l’âme Il ne peut voler la vie éternelle Il ne peut pas conquérir l’esprit Auteur inconnu www.breastnorth.info Cercle d’entraide de Sudbury pour le cancer du Sein Boîte postale 1372 Lively (Ontario) P3Y 1N1 Tél. : 705.692.4567