Perceptions locales de la tuberculose dans un district rural au Malawi
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Int J Tuberc Lung Dis 2000 ; 4(11) : 1047-1051 © 2000 IUATLD Perceptions locales de la tuberculose dans un district rural au Malawi A. Banerjee, A. D. Harries, T. Nyirenda, F.M.Salaniponi National Tuberculosis Control Programme, Community Health Science Unit, Lilongwe, Malawi ________________________________________________________________RESUME CADRE : Dans le district Ntcheu au Malawi, des entretiens ont été menés avec les guérisseurs traditionnels et des discussions focalisées de groupe ont été organisées avec les patients et leurs tuteurs. OBJECTIF : Déterminer 1) le nombre de patients traités par les guérisseurs traditionnels ; 2) le type de maladies traitées par eux ; 3) les causes perçues pour ces maladies ; et 4) la façon dont les patients et les guérisseurs considèrent la tuberculose (TB). SCHEMA : Entretiens en profondeur et questionnaires structurés s'adressant aux guérisseurs traditionnels, discussions focalisées de groupe avec les patients TB. RESULTATS : Les guérisseurs traditionnels reconnaissent quatre causes principales de la maladie concernant les raisons pour lesquelles le patient est malade plutôt que l'affection dont souffre le patient. Chaque mois, approximativement 4600 patients sont vus par 276 guérisseurs traditionnels qui prennent en charge des maladies variées, principalement de nature chronique. La toux était présente chez 24% des patients vus par les guérisseurs traditionnels ; parmi ceux-ci se trouvent des patients atteints de TB. Les guérisseurs traditionnels croient pouvoir guérir la TB et pour cette raison, nous avons fourni à ces praticiens des informations sur les formes contagieuses de TB (cas à bacilloscopie positive). On a exploré la possibilité d'impliquer les guérisseurs traditionnels dans le processus de diagnostic précoce. CONCLUSION : Il est indispensable de s'intéresser aux croyances locales en matière d'éducation pour la santé et de trouver si possible le moyen d'impliquer les guérisseurs dans la supervision du traitement. MOTS CLE : tuberculose ; guérisseurs traditionnels ; Malawi ; Afrique sub-saharienne L'ASSOCIATION ETROITE entre le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et la tuberculose (TB) en Afrique sous-saharienne a entraîné une recrudescence de TB dans beaucoup de pays de la région. Les Programmes Nationaux de lutte contre la Tuberculose (PNT) doivent faire face à des augmentations de charge de patients à tous les niveaux du système de soins de santé Comme première priorité des programmes TB, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande d'atteindre des bons taux de guérison; ce n'est qu'après avoir approché un niveau acceptable des taux de guérison, qu'il faut chercher à améliorer le dépistage.1 Le PNT du Malawi a obtenu des résultats satisfaisants au cours des quelques dernières années et bien que les taux de guérison n'aient pas atteint la cible de 85% recommandée par l'OMS, surtout en raison d'une mortalité élevée parmi les patients, on a pensé qu'on pouvait consentir plus d'efforts pour les activités de dépistage dans certains districts-pilote. L'OMS conseille une collaboration entre les services de santé et le secteur des médecines traditionnelles.2 On sait qu'au Malawi, de nombreux patients consultent un guérisseur traditionnel avant de recourir aux services de médecine occidentale mis à leur disposition dans le pays par le gouvernement ou les institutions de santé des missions ; près de 40% des patients atteints de TB pulmonaire à bacilloscopie positive et traités à l'Hôpital Central Queen Elizabeth de Blantyre ont déclaré avoir consulté un guérisseur traditionnel avant que le diagnostic de TB n'ait été porté.3 Toutefois, on possède peu de données sur le nombre de patients vus par les guérisseurs traditionnels et sur les raisons qui ont poussé les patients à les consulter ; on ne sait pas non plus s'ils ont consulté spécifiquement pour une toux et une suspicion de TB. En outre, on possède peu de données sur les connaissances des guérisseurs traditionnels du Malawi concernant la TB en tant que maladie et son traitement en médecine Correspondance à : Dr Anshu Banerjee, Schepenstraat 23B, 2922 VR Krimpen a.d. Ijssel, The Netherlands. Tel: (+31) 180 – 551702. e-mail : [email protected] [Traduction de l'article "Local perceptions of tuberculosis in a rural district in Malawi" Int J Tuberc Lung Dis 2000 ; 4(11) : 1047-1051] 2 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease occidentale. De plus, on ignore s'ils accepteraient de transférer des cas aux services de santé. Nous faisons état d'une initiative prise dans un district rural dans le but de connaître le nombre de patients qui ont consulté des guérisseurs traditionnels et leurs types de plaintes, la perception de la TB par les guérisseurs traditionnels et les patients et les possibilités d'impliquer les guérisseurs dans le dépistage. METHODES Le District de Ntcheu est situé dans la Région centrale du Malawi et dessert une population rurale d'environ 483.000 habitants. La population appartient surtout à la tribu Ngoni. Quoique dans le district de Ntcheu, il existe une Association Nationale des Guérisseurs Traditionnels à laquelle sont inscrits 108 guérisseurs traditionnels, la majorité des guérisseurs traditionnels ne le sont pas. Au cours du mois de novembre 1997, l'agent médical du district (DMO) et celui de l'éducation à la santé du district (DHEO) ont mené des interviews approfondis auprès de 10 guérisseurs traditionnels sur leur lieu de travail. Le DHEO avait d'abord contacté les guérisseurs qui avaient donné leur accord pour l'interview. Le DMO et le staff du Bureau de la TB du district (DTO) ont organisé quatre discussions focalisées de groupe sur le traitement de la TB et sur les tuteurs. Un mois plus tard, le staff DTO et le DHEO ont organisé des séances d'information pour des petits groupes comportant chacun environ 10 guérisseurs traditionnels (276 guérisseurs au total). Aussi bien les guérisseurs inscrits que les non-inscrits ont été contactés par les chefs de village et les « assistants de surveillance de santé » (travailleurs de la santé au niveau de la collectivité) ; les données quantitatives furent récoltées pour chaque guérisseur dans un questionnaire structuré. Les objectifs de ces interviews et du recueil des données ont été les suivants : déterminer 1) le nombre de patients vus par les guérisseurs traditionnels au cours d'une période déterminée de temps ; 2) le type de maladies prises en charge par eux ; 3) les causes perçues pour ces maladies dans le contexte de la médecine traditionnelle ; et 4) la façon dont la toux et la TB sont interprétées dans ce système. RESULTATS Les guérisseurs rencontrés sur leur lieu de travail pour des interviews approfondis avaient été contactés auparavant et ont parlé librement de leur travail. Les guérisseurs non-inscrits qui ont été contactés par les chefs de village, en vue de séances d'information et de collecte de données quantitatives, ne se sont pas présentés au début par crainte d'être signalés à la police. Ces craintes se sont rapidement dissipées, après que les chefs de village eurent expliqué qu'il n'en serait rien. Interviews approfondis avec les guérisseurs traditionnels Causes de la maladie Les guérisseurs traditionnels ont reconnu quatre causes principales de la maladie qui répondent principalement à la question de savoir pourquoi le patient se sent malade plutôt que de quoi il souffre. Ces quatre causes furent les suivantes : 1. Les maladies causées par les esprits (mizimu), tels les esprits des ancêtres dont on n'a pas respecté la mémoire ou les esprits démoniaques ; ces maladies sont surtout l'épilepsie et les désordres psychiatriques. 2. L'ensorcellement (matsenga) : il existe de nombreuses formes d'ensorcellement et différentes catégories de personnes qui pratiquent la sorcellerie. Elle est pratiquée soit pour causer du tort à quelqu'un dont on est jaloux, soit pour se protéger soi-même, soit pour essayer d'acquérir des richesses matérielles. 3. Un comportement sexuel insouciant (chiwerewere/kudzadisunga). Ceci peut signifier soit avoir des relations sexuelles avec quelqu'un en dehors du mariage (chigololo), soit avoir des relations sexuelles dans des situations taboues. Ceci peut entraîner différentes manifestations : a. Chinzonono : écoulement urétral b. Chidoko : ulcère urétral c. Mabomo : bubon d. Conditions traditionnelles telles que tsempo, mphumu ou mdulo qui peuvent entraîner de la toux, des douleurs thoraci-ques et un amaigrissement soit chez le patient index, soit chez un membre de la famille. 4. Les maladies infligées à quelqu'un par Dieu ou par la malchance (kungobwera). Diagnostic et traitement Tous les guérisseurs disent faire appel à un médium pour établir leur diagnostic après avoir entendu l'histoire du patient. Les drogues utilisées sont préparées surtout à partir de cinchona, feuilles et racines. Beaucoup de guérisseurs traditionnels prétendent que souvent la drogue n'est pas efficace par elle-même sans l'ajout d’un agent activateur (chizimba), surtout dans les cas d'ensorcellement ; d'autres guérisseurs n'utilisent pas d'agents activateurs. L'agent activateur dépend du type de drogue et du type de maladie et peut être de diffé- Perceptions locales de la tuberculose dans un district rural au Malawi Tableau Problèmes de santé gérés par les guérisseurs traditionnels Problème Diarrhée Autre Céphalées Toux Tsempo * Douleurs abdominales Manifestations psychiatriques Œdème Douleurs thoraciques Mphumu * Pourcentage du total 18 17 17 11 10 7 6 5 4 3 * voir le texte pour l'explication rentes origines (terre, herbes, racines, fragments d'animaux). La drogue choisie peut-être prise par la bouche, préparée comme tisane ou inhalée sous forme de bain de vapeur. D'autres drogues sont administrées comme des « vaccinations » : on les frotte sur la peau après avoir pratiqué une incision. La drogue est choisie en fonction de la cause de la maladie. Une maladie déterminée peut avoir différentes origines et dès lors devra être traitée en fonction de sa cause et non pas des symptômes objectifs et subjectifs. Les guérisseurs traditionnels pensent que les médicaments occidentaux ne seront pas efficaces si la maladie est causée par les esprits ou un ensorcellement. Ils ne seront efficaces que si la cause de la maladie est naturelle. La tuberculose dans le système médical traditionnel Les guérisseurs traditionnels mentionnent plusieurs maladies responsables de la toux. La TB en est une, mais plusieurs autres conditions (telles que tsempo, mphumu, le SIDA et mdulo) se présentent avec des symptômes objectifs et subjectifs similaires comme la toux chronique. On peut acquérir ces maladies, y compris la TB, après rupture de tabous sexuels ou comme suite d'un ensorcellement, et dans ce cas, le guérisseur traditionnel pense que le traitement médical occidental ne guérira pas le patient puisque la cause effective n'a pas été abordée. Toutefois la TB peut résulter aussi de la malchance ou de la volonté de Dieu et dans ce cas, le traitement occidental est acceptable. Données provenant des questionnaires structurés Les données ont été recueillies auprès de 276 guérisseurs traditionnels au total. La majorité d'entre eux avaient été formés par un autre guérisseur : 66 (24%) par un parent, 61 (22%) par un autre guérisseur traditionnel, et 49 (18%) par un autre membre de la famille (dans la plupart des cas, 3 les grands-parents). Quatre-vingt-dix-neuf d'entre eux (36%) prétendent qu'ils ont été en contact direct avec un esprit qui les a formés. En une semaine, les 276 guérisseurs traditionnels ont vu 1.716 enfants, 1.128 hommes adultes et 1.755 femmes adultes, c. à d. 4.600 patients par semaine et en gros 20.700 par mois. Le Tableau reprend les 10 problèmes les plus courants gérés par les guérisseurs traditionnels. Ils ont signalé la toux chez 24 % de tous les patients, soit une simple toux (11%), soit tsempo (10%) ou mphumu (3%). Plus de 75% des problèmes relevaient de maladies chroniques. En ce qui concerne la cause de la maladie, la malchance ou la volonté de Dieu intervenaient dans 55% des cas, l'ensorcellement dans 23%, la rupture de tabous sexuels dans 13% et les esprits dans 9%. Données provenant des discussions focalisées de groupe Les patients et les tuteurs se sont plaints d'être stigmatisés par leurs collectivités, principalement parce que la TB et le SIDA sont considérés comme équivalents dans la collectivité. D'autres croyances se sont manifestées comme le fait que la TB peut être transmise sexuellement (ceci est en relation avec le fait que le VIH est transmis par voie sexuelle), que les relations sexuelles réduisent l'efficacité des médicaments et que les relations sexuelles affaiblissent. Bien que l'on croie que le VIH est transmis par voie sexuelle, on croit aussi en général qu'une maladie ressemblant au SIDA est causée par la sorcellerie. DISCUSSION Une identification précoce des cas et l'adhésion au traitement sont les principales stratégies d'une lutte efficace contre la TB. Le diagnostic précoce de la TB dépend de la reconnaissance des symptômes et du comportement de quête de la santé. Pour mieux comprendre si les symptômes sont décelés, il est important de savoir comment les gens classent dans leur propre culture les symptômes relatifs à la TB et leurs causes. Les interviews approfondis ont montré que les guérisseurs traditionnels travaillent dans un système médical où les esprits, la sorcellerie et la rupture des tabous sont considérés comme les causes principales de maladie, à côté de la malchance et de la volonté de Dieu. En outre, notre étude révèle que ce groupe de praticiens voit beaucoup de patients : en un mois les guérisseurs traditionnels ont vu environ 20.700 patients comparés au 31.000 vus par mois à l'hôpital du district et dans ses centres de santé externes (Rapport annuel 1997, District de Ntcheu, 4 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Ministère de la Santé, Malawi). Toutefois, on n'a peut-être pas interviewé tous les guérisseurs traditionnels, et dans ce cas, le nombre de patients vus par eux serait plus important encore. Dans la présente étude, les guérisseurs traditionnels ont eu surtout à faire à des patients atteints d'affections chroniques dont beaucoup souffraient de toux chronique. Les guérisseurs traditionnels traiteront ces patients puisqu'ils croient qu'ils peuvent leur offrir la guérison en fonction de la cause qu'ils ont déterminée. Bien que les guérisseurs traditionnels ne constituent pas un groupe homogène et qu'ils peuvent avoir des pratiques différentes, ils sont souvent les premiers à être contactés pour les soins de santé. Puisqu'en Afrique, les patients croient que leurs maladies sont curables par les guérisseurs 4-6 , on pourrait positionner ces derniers comme une étape intermédiaire afin de réduire les délais de transferts.7 Il est dès lors important de discuter avec les guérisseurs de la forme contagieuse de la TB (cas à bacilloscopie positive) de telle sorte que ces patients soient référés aux centres de santé pour l'examen des expectorations. Ceci amènera aussi le patient plus tôt en contact avec les services médicaux. A Ntcheu, au cours des séances d'information, on a donné aux guérisseurs des informations au sujet de la TB, de sa transmission, de son diagnostic et de son traitement. On les a encouragés, tout en continuant leurs propres occupations, à référer au centre de santé le plus proche tout patient qui tousse depuis plus de 3 semaines en utilisant une lettre de transfert en langue locale. Si le résultat du frottis s'avère positif, on informera le patient et le guérisseur traditionnel que la maladie est contagieuse et que le patient devrait être traité à l'hôpital. C'est par ce procédé, que l'hôpital sera à même de mesurer l'impact des séances d'information avec les guérisseurs traditionnels. Puisque 29% des guérisseurs traditionnels ne font pas partie de la tribu principale du district de Ntcheu (résultats non présentés) et que c'est durant le dernier siècle que les Ngonis ont migré d'Afrique du Sud vers le Malawi, nous pensons qu'il pourrait y avoir de nombreuses ressemblances dans la façon dont les guérisseurs traditionnels approchent la maladie et la TB dans les régions du Sud de l'Afrique. Tandis que nos observations montrent que certaines maladies sexuelles se voient attribuer la même cause que celle de la biomédecine, d'autres maladies sont mises en relation avec les tabous sexuels, par exemple tsempo. Au Botswana, les guérisseurs Tswana classent les maladies en « maladies européennes » (maladies importées) et « maladies Tswana » qui sont culturellement spécifiques et incompréhensibles pour la biomédecine. La TB est une maladie européenne, mais tibamo (cliniquement similaire à la TB, causée par l'adultère) est une maladie Tswana, curable seulement par un guérisseur Tswana. Comme conséquence de cette classification, le patient peut rejeter complètement le traitement clinique dans son processus de quête de la santé.8 Au Kenya, les patients ne se tracassent pas pour une toux persistante qu'ils n'attribuent pas à la TB en l'absence d'amaigrissement, de crachement de sang et de fièvre. On croit que l'ensorcellement en est une des causes.4 En raison du surpeuplement des hôpitaux, de l'augmentation de la charge des cas et du manque de ressources, il faut trouver d'autres personnes à impliquer dans le traitement de la TB.9 L'adhésion au traitement est liée à l'importance du soutien social10 et à l'adhésion après un mois de traitement.11 Pour affronter ces problèmes, on a implanté dans le district de Ntcheu un programme de traitement basé sur la collectivité où la supervision est basée sur les tuteurs.12 Les guérisseurs traditionnels sont disposés à incorporer les connaissances biomédicales dans leur mode de pensée, s'ils voient que les patients sont guéris.8,13,14 Les patients eux aussi ont une vue pragmatique, faisant usage de tout système médical qu'ils considèrent comme bénéfique. Récemment, certains chercheurs15,16 se sont focalisés sur une réinterprétation des croyances traditionnelles dans le but de faciliter l'introduction de nouvelles interventions ; au Zaïre, on a signalé les succès du travail accompli avec les guérisseurs pour la promotion du préservatif. Dès lors, une coopération avec les guérisseurs traditionnels en tant que superviseurs des traitements délivrés dans la collectivité pourrait augmenter la qualité et l'accessibilité du programme et devrait être tentée. Il est inquiétant de constater qu'au Malawi les patients perçoivent la TB comme synonyme de VIH/SIDA. Ceci augmente le problème de la stigmatisation des patients TB, puisque le SIDA est souvent considéré comme une maladie honteuse. La crainte que d'autres membres de la famille puissent être infectés et qu'il puisse y avoir transmission à la collectivité rend difficiles les relations de la collectivité avec les sujets infectés ou même avec leurs familles. Il peut aussi amener les membres de la famille à arrêter de rencontrer le patient infecté ou à refuser de le faire. Cette peur de l'ostracisme peut empêcher les patients d'avoir recours aux soins de santé conventionnels et aux services sociaux avec comme résultat qu'ils pourraient préférer se rendre chez un guérisseur plus discret17, ou au pire, refuser de se soigner.6 Perceptions locales de la tuberculose dans un district rural au Malawi CONCLUSION Pour les PNT qui désirent améliorer le dépistage, l'implication des guérisseurs traditionnels pourrait être bénéfique. Il faut encourager la coopération et le respect mutuel entre les guérisseurs traditionnels et les travailleurs de santé occidentaux. Il est encore nécessaire d'explorer la façon d'impliquer les guérisseurs dans la supervision du traitement au Malawi. Etant donné la nécessité pour les PNT de tenir compte des croyances et des besoins des patients, il serait très utile de mettre en route des enquêtes locales sur la connaissance et les comportements pour élaborer et mettre en œuvre des programmes de contrôle, surtout en matière d'éducation à la santé, en tenant compte des croyances et des idées erronées.6,18 Il y a là un travail ethnographique important à réaliser. Il est dès lors évident qu'un sociologue devrait faire partie du PNT afin d'explorer le mode de quête de la santé, de développer une éducation à la santé adéquate et d'explorer les moyens d'impliquer les guérisseurs traditionnels dans le transfert des patients pour le diagnostic et dans la supervision du traitement. 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Remerciements Nous remercions les agents TB du district et l'agent de l'éducation à la santé du district de Ntcheu de leur aide pour la conduite des interviews et des discussions focalisées de groupe. Nous remercions le Department for International Development, UK, de son soutien financier. L'étude a reçu l'approbation éthique du National Health Science Research Committee. 16 Références 17 1 2 3 World Health Organization. Treatment of tuberculosis. Guidelines for National Programmes. 2nd ed. WHO/TB/97.220. Geneva: WHO, 1997. World Health Organization. Traditional medicine programme. 1979; Resolution EB 63.R4. Geneva: WHO, 1979. Brouwer J A, Boeree M J, Kager P, Varkevisser C M, 14 15 18 5 Harries A D. Traditional healers and pulmonary tuberculosis in Malawi. Int J Tuber Lung Dis 1998; 2: 231-234. Ndeti K. Sociocultural aspects of tuberculosis defaultation: a case study. Soc Sci Med 1972; 6: 397-412. Kale R. Traditional healers in South Africa: a parallel health care system. BMJ 1995; 310: 1182-1185. Liefooghe R, Baliddawa J B, Kipruto E M, Vermere C, De Munynck A O. From their own perspective: a Kenyan community’s perception of tuberculosis. Trop Med Int Health 1997; 2: 809-821. 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