Comment l’implication du patient est un levier incontournable d’amélioration continue « Reconnaître l’expérience et l’expertise des patients : Un enjeu primordial pour la santé publique et pour une transformation réussie de la nouvelle réforme de la santé » Christian Chabot Patient-partenaire Plan de présentation 1. Préambule 2. Cheminement personnel et professionnel 3. Implication dans des projets de recherche 4. Réflexions sur l’implication du patient 2 Reconnaître l’expérience et l’expertise des patients : Un enjeu primordial pour la santé publique et pour une transformation réussie de la nouvelle réforme de la santé » « Le patient partenaire 3 1. Préambule Évolution de l’implication du patient dans sa démarche de soins et de services Source : Université de Montréal, DCPP 4 1. Préambule Apport du patient pour l’évolution du système de soins et de services Les enjeux 1. De nouveaux gains en matière de santé de la population 2. Un système centré sur les usagers et adapté à leurs besoins 3. Des ressources mobilisées vers l’atteinte de résultats optimaux Les principes sur lesquels s’appuie le MSSS § Partenariat avec les usagers § Innovation et recherche Contribution des patients partenaires et des patients experts : § Amélioration de la qualité des soins et des services § Transfert des connaissances 5 2. Cheminement personnel et professionnel Historique personnel dans de domaine de la santé • Enfant prématuré à sept mois né avec une malformation cardiaque non diagnostiquée • Deux remplacements de valves aortiques • AVC • Endocardite • Hypertension artérielle (HTA) Curriculum professionnel • Directeur au sein de différentes compagnies s’illustrant dans le domaine des technologies de l’information et des communications en santé (Siemens, IBM, TELUS) 6 3. Implication pour l’amélioration du système de santé et des services sociaux Représentant des patients au Réseau québécois de cardiologie tertiaire (RQCT) Patient partenaire : • Projet Wiki pour le partage d’information entre spécialistes (CISSS ChaudièreAppalaches (Hôtel-Dieu de Lévis/CISSS)) • Implantation du dossier médical informatisé (IUCPQ-UL) • Projet sur les soins infirmiers aux unités de soins intensifs (NAS) (IUCPQ-UL, CHU de Québec-UL) • Comité d’orientation LEAN (IUCPQ-UL) • Participation à différents comités où le patient est au cœur des préoccupations Patient expert pour différents projets de recherche : • Programme de modification des habitudes de vie pour la gestion de l’hypertension artérielle (HTA) en soins primaires 7 3. Implication dans un projet de recherche Projet NAS (patient partenaire) • Amélioration de la qualité des soins et gestion optimale des ressources aux unités de soins intensifs de Québec : la contribution du « Nursing Activities Score » (NAS) – Objectif • – Générer les données nécessaires à l’adéquation optimale entre les soins devant être prodigués et l'allocation des ressources Phases opérationnelles ü Adaptation culturelle et validation du NAS pour le contexte québécois ü Planification et devis des versions informatisées du NAS ü Obtention d’un portrait détaillé des activités infirmières dans les USI de Québec ü Estimation de l’impact de l’interaction entre la structure et les activités infirmières sur les résultatspatient ü Utilisation des données du NAS pour estimer les coûts associés aux soins infirmiers à l’USI 8 3. Implication dans un projet de recherche Projet NAS (patient partenaire) Participer aux réunions interdisciplinaires • • • Fréquence des rencontres : à déterminer Présenter le point de vue du patient Suggérer de nouvelles approches Contribuer à la visibilité du projet de recherche • • • Famille et amis Réseaux sociaux Équipe de travail 9 3. Implication dans un projet de recherche Projet NAS (patient partenaire) Participer au développement du projet de recherche Recherche-action : • Approche participative • Diversification des savoirs : • • Patients • Professionnels de la santé • Gestionnaires • Chercheurs Problème Implantation Analyse + plan d’action Solutions innovantes 10 3. Implication dans un projet de recherche Projet NAS (retombées de l’implication du patient) Pour le patient : • Augmentation des connaissances sur la santé • Communication et écoute plus satisfaisante avec les professionnels • Partage d’expériences, crédibilité et support social Pour les professionnels : • Amélioration du partenariat avec le patient • Approche plus adaptée à la perspective du patient 11 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) Programme de modification des habitudes de vie pour la gestion de l’hypertension artérielle (HTA) en soins primaires de santé Problématiques : • Recommandations générales des médecins concernant la modification des habitudes de vie • Peu de programmes ou de suivis offerts pour le traitement non pharmacologique des maladies cardiométaboliques • Difficile pour les patients de se motiver par eux-mêmes pour modifier leurs habitudes de vie 12 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) Critères d’inclusion : • Hypertension de stade 1 • Sédentarité Objectifs du programme : • Développer la collaboration interprofessionnelle entre le médecin de famille, la nutritionniste et le kinésiologue pour soutenir le patient dans une démarche de modification des habitudes • Développer des outils cliniques pour les interventions non pharmacologiques 13 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA Présentation du projet de recherche 1) Participer au projet de recherche • Groupes randomisés • Intervention d’une durée de six mois Recrutement Mesures préintervention Intervention Suivi par le médecin de famille et l’infirmière Groupe 1 Nutritionniste kinésiologue Groupe 2 Nutritionniste Groupe 3 Kinésiologue Groupe 4 Contrôle Mesures postintervention 14 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) 1) Participer au projet de recherche (suite) Les mesures pré/postintervention : • Tension artérielle (MAPA) • Habitudes de vie – Niveau d’activité physique/alimentation (questionnaires Éducoeur en route) – Sédentarité (podomètre) • Mesures anthropométriques (bioimpédance, circonférence de taille) • Bilan sanguin : profil lipidique, sodium urinaire, PCR, etc. • Condition cardiorespiratoire (test à l’effort) • Tissu adipeux viscéral (TACO) • Profil psychologique (questionnaires anxiété/dépression) 15 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) 2) Partager mon expérience Suivi avec le médecin de famille • Meilleure compréhension de l’hypertension artérielle (HTA) Suivi avec l’infirmière • Point de chute clinique Suivi avec la nutritionniste • Modification de mes habitudes Suivi avec le kinésiologue • Création d’un programme qui vise spécifiquement ma maladie 16 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) 3) Participer aux réunions interdisciplinaires • Fréquence des rencontres : une fois aux deux semaines • Présenter le point de vue du patient • Suggérer de nouvelles approches 4) Contribuer à la visibilité du projet de recherche • Famille et amis • Réseau sociaux • Équipe de travail • Amener un autre projet de recherche dans le projet 17 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (retombées de l’implication du patient) Pour le patient : • Augmentation des connaissances sur la santé • Engagement et autogestion de la maladie • Communication et écoute plus satisfaisante avec les professionnels • Partage d’expériences, crédibilité et support social Pour les professionnels : • Amélioration du partenariat avec le patient • Approche plus adaptée à la perspective du patient • Amélioration du processus de prise de décision partagée 18 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) Étude pilote : Intervention Fit Bit © • Intervention : Offrir un outil technologique de monitorage (Fit Bit ©) aux patients assignés à l’intervention activité physique • Objectif : Évaluer l’effet de cet outil technologique sur la motivation des patients et leur niveau d’activité physique 19 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) 20 3. Implication dans un projet de recherche Projet HTA (patient expert) 21 Réflexions sur l’implication des patients Contexte particulier • Les personnes s'engagent dans leurs traitements. La notion de « vivre avec » se précise de plus en plus et engage d’un côté les soignants à réévaluer leurs pratiques professionnelles et de l’autre côté, les patients à s’impliquer dans une volonté de participation, d’action et d’être capables de faire des choix éclairés • La relation entre médecin et le patient s’est considérablement modifiée. Cette relation, basée depuis toujours sur un modèle paternaliste, devient sans aucun doute désuète 22 Réflexions sur l’implication des patients Contexte particulier • La relation paternalisme est remplacée par une relation beaucoup plus orientée vers la collaboration, le partenariat ainsi que le partage et dont les objectifs prioritaires se situent en termes de prévention, de dépistage, d’amélioration de la qualité de vie et de la relation soignant/soigné • Face à ce grand bouleversement de notre système de santé, un besoin d’accompagnement et de formation de tous les acteurs impliqués devient un incontournable. Le principal acteur, le patient, désire être informé, cherche lui-même des solutions et est au cœur de la décision 23 Réflexions sur l’implication des patients Centre d’accompagnement en santé durable • Organisation qui permet à la population de jouer un rôle actif à l’amélioration des soins de santé • Écosystème qui permet de créer des liens entre les citoyens, les chercheurs, les cliniciens et les universités par : – Le partage – La formation – La connaissance • Un citoyen bien informé et participant au partage des connaissances sur ses conditions de santé contribue à : – faciliter sa guérison – mieux vivre avec ses conditions – mieux utiliser les ressources de santé – améliorer l’efficience des services de santé – prévenir la maladie 24 Centre d’accompagnement en santé durable Une vision A D Formation vers le clinicien Utilisation d’outils WEB (focus group, WIKI, portail, etc.) B E Participation avec la recherche Développement de partenariats C Transfert de connaissances vers les patients F Promotion des saines habitudes de vie 25 Conclusion • L’implication de la population dans notre système de santé nous permettra de mettre moins de pression sur ce dernier MERCI DE VOTRE ATTENTION! 26