HDDQBDD Etat des lieux et challenge Etat des lieux dialyse en IDF en 2014 Hémodialyse à Domicile Quotidienne à Bas débit Dialysat Quelques chiffres concernant la dialyse en IDF en 2014 Dr Anne KOLKO AURA Paris REIN IDF 1ere journée de l’hémodialyse à domicile quotidienne Hôpital Tenon 29 octobre 2015 1700 nouveaux patients incidents, 93,4% en HD 7440 patients prévalents au 31/12/2014, âge médian 66,8 ans Domicile 5% : DP 4,3% + HD domicile 0,7% Centre 62,4% UDM 17,8% UAD 14,8% Dialyse – transplantation en IDF en 2014 Hemodialyse à domicile 70 greffes préemptives 126 retours de greffe 558 transplantations rénales 17 patients transplantés et revenus en dialyse dans l’année 2 patients revenus en dialyse et transplantés à nouveau dans l’année Déclin depuis les années 90 283 patients en 2005, 198 en 2008 (Registre REIN, 12 régions, BEH 2010) 286 en 2012 (REIN 2012) Apparition de l’HDDQBD 2012/2013 choix préférentiel, mais pas exclusif, depuis 2013 Registre REIN et RDPLF Hémodialyse quotidienne à domicile Dialyse à domicile et quotidienne 2 caractéristiques associées à meilleurs résultats morbi mortalité Qualité de vie Bénéfices HD quotidienne KDOQI clinical practice guideline for hemodialysis adequacy : 2015 update (Nov 2015) La dialyse quotidienne améliore le contrôle tensionnel L’hypertrophie ventriculaire gauche Le contrôle de l’anemie L’albuminémie La phosphoremie La qualité de vie Mais risque plus élevé de complication de l’abord vasculaire Bénéfices de l’hémodialyse à domicile HDD données françaises M Ficheux RDPLF, SN 2014, module HDD créé en 2013 Kidney Int, 1996 Woods 140 patients (France et Belgique) Comparaison mortalité HD domicile et centre (USRDS) mortalité moindre à domicile , même après ajustement sur comorbidités, âge… RR 0,56 Âge médian 46,9 ans, 70% hommes NDT 2004, Saner 13% diabetiques Patients en HDD et HD centre appariés pour l’âge et les comorbidités, moins d’hospitalisations et la survie est significativement meilleure à 5, 10 et 20 ans en HD domicile 10% transfert de DP, 27% retour de greffe 50% en quotidien, avec plus de 12H/sem 39 patients en HDQBD (vs 90 selon constructeur) NDT 2014 Tennankore 88% FAV, 57% Button Hole Bénéfices, risques et patients cibles pour l’IHHD (dialyse quotidienne ou dialyse longue) 60% patients se ponctionnent , famille 32%, IDE 8% REIN DIADEM HDQBD, registre REIN comment saisir le dossier d’un patient en HDQBD 65 patients en France oct 2015 33 patients en IDF Données fournisseurs 199 patients en oct 2015 NX Stage : 142 patients Physidia S3 : 57 patients Modalité : dialyse à domicile Méthode Hemodialyse Type d’HD : HDQBD Nombre de séances Durée de séance Abord vasculaire x x x Sous déclaration de cette modalité 6 02:00 Nécessité de préciser les modalités de codage Hémodialyse à domicile à l’AURA 23 Oct 2015 : 47 patients présents en HD domicile 22 à Tenon 14 à AURA Corentin Celton, 2 à APP 7 à Montreuil 2 à Fleury Merogis 12 en HD conventionnelle, dont 2 en quotidien 7 avant 2010, 5 en 2013/2014, 35 en HDQBD (Tenon, Aura Corentin Celton, Montreuil) S3 10 patients NX Stage 25 patients x HDQBD, registre REIN IDF données non exhaustives 33 patients mis en HDQBD depuis 2013 1 en 2013 15 en 2014 18 en 2015 31 encore présents dans la modalité en oct 2015 1 greffe et un transfert en UAD, pas de décès Données manquantes : au moins 5 patients HDQBD, registre REIN IDF 62% hommes Age médian à la mise en HDQBD 43,2 ans (21,6-69 ans) 52% actif à temps plein 18% étudiants 11% retraités 56% inscrits sur liste de greffe HDQBD, registre REIN IDF Délai entre 1ere EER et démarrage HDQBD Délai moyen 4,8 ans (0,2 – 21,5 ans) Délai médian 1,6 ans Technique de démarrage ( delai < 6 mois) 15 patients Transfert après longue prise en charge, souvent complexe, pour 18 patients. ATCD de greffe pour 7 patients Origine des patients, biais lié à la formation Centre 22 patients UDM 7 patients UAD 4 patients Challenge Promouvoir la dialyse quotidienne à domicile Information des patients Patients déjà dialysés HD, y compris les démarrages en urgence DP Transplantés devant retourner en dialyse Information pré dialyse Proposer la dialyse à domicile, DP et HD (Golper , Seminar in dialysis 2013) Former les équipes médicales à cette information (Walker, AJKD 2015) HDQBD, registre REIN IDF Comorbidités Cancer 17% Diabète 9% Ins coronarienne 6% Données biologiques au dernier suivi (données manquantes ++) 64% Hb >10 g/dl 50% albuminémie > 40 g/l (41% entre 33 et 40 g/l) Fiche suivi Dialyse quotidienne DIADEM Date de debut HDQ Activité Données cliniques (poids TA) Données echo cardio Données biologiques ( fer Hb créat Ca P PTH CRP BNP ) Dose de dialyse, durée et horaire de séance, membrane Traitement (ASE Fer Anti HT contrôle P Ca) Challenge Promouvoir la dialyse quotidienne à domicile Recueillir et communiquer les résultats de la cohorte de patients en HDQBD en France Données exhaustives pour tous les patients en HDQBD Suivi annuel Mise en place d’une fiche HDQBD avec des indicateurs complémentaires Aidant Voie d’abord et technique de ponction Caratéristiques techniques Complications éventuelles (voie d’abord) Qualité de vie Rapport annuel et suivi à long terme Registre unique pour meilleure exhaustivité (REIN) Challenge Promouvoir la dialyse quotidienne à domicile Identifier les freins et les lever Financiers Logistiques Alternatives à l’aidant familial Equipes soignantes Craintes Motivation Organisation adaptée, disponibilité et moyens humains Préciser les patients éligibles, les contre indications Motivation entretenue par le retour des patients « Je ne réalisais pas à quel point j’étais fatigué avant de dialyser à domicile, j’ai retrouvé la forme et une activité normale » MERCI CONCLUSION Le développement de la dialyse quotidienne à domicile repose avant tout sur la motivation Des patients, à condition qu’ils soient informés Des soignants Information Orientation Formation Accompagnement