Mémoire n° 155 Juillet 2011 MISE EN ŒUVRE D’UN INDICATEUR CLINIQUE (HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALES) EN PSYCHIATRIE POUR MESURER LES RESULTATS A DES FINS DE GOUVERNANCE Nathalie Koch Ce mémoire a été réalisé dans le cadre du Master of Advanced Studies en économie et management de la santé / Master of Advanced Studies in Health Economics and Management (MASHEM) Mise en œuvre d’un indicateur clinique (Health of the Nation Outcome Scales) en psychiatrie pour mesurer les résultats à des fins de gouvernance Nathalie Koch JUILLET 2011 MÉMOIRE N° 155 MISE EN ŒUVRE D’UN INDICATEUR CLINIQUE (HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALES) EN PSYCHIATRIE POUR MESURER LES RESULTATS A DES FINS DE GOUVERNANCE Mémoire de fin d’études présenté à l’Institut d’Economie et de Management de la Santé de l’Université de Lausanne - Faculté des Hautes Etudes Commerciales, Faculté de Biologie et de Médecine Pour l’obtention du titre de Master of Advanced Studies in Health Economics and Management (MASHEM) Par Dr Nathalie Koch, Docteure en médecine et spécialiste FMH en psychiatrie et psychothérapie Lausanne, juillet 2011 Directeur de mémoire Dr Jean-Blaise Wasserfallen, professeur titulaire en Hautes Etudes Commerciales; directeur opérationnel clinique, direction médicale, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Expertes Dr Françoise Menu, Docteure en médecine et spécialiste FMH en psychiatrie et psychothérapie; cheffe de service du Secteur Psychiatrique Nord, Département de Psychiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (DP-CHUV) Mme Anne-Claude Griesser, MSc, MBA; adjointe à la direction médicale du CHUV 1 If you should ask me as a student of thought processes what produces the most fundamental form of pleasure in man’s intellectual life, I think I would reply that it is the reduction of surprise and complexity to predict ability and simplicity. J.S. Bruner (1962). On knowing. Essays for the left hand. Les sciences humaines naissent de la mise en cause de cette terrible idée, et peut-être suicidaire, que l’homme n’est plus la mesure de toute chose, mais qu’il est traversé et manipulé par des forces d’une plus grande envergure : l’économie, le langage, l’inconscient, l’institution. R.Kaës (1987). Réalité psychique et souffrance dans les institutions. Remerciements L’ensemble des collaborateurs du Département de Psychiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (DP-CHUV) a participé à ce mémoire; les lister tous dépasserait le nombre de mots du contenu, en prenant en plus le risque d’en oublier. Cependant, mes remerciements particuliers vont à Charles Bonsack, médecin adjoint, Service de Psychiatrie Communautaire Sophia Gebel, psychologue chargée de recherche, Service de Psychiatrie Communautaire Didier Camus, infirmier spécialiste clinique, direction du Département de psychiatrie Jean-Marc Bressan, responsable du système d’information DP-CHUV Aleksandar Chanachev, chef de clinique, Service de Psychiatrie Générale Jean-Christophe Hoisne, ICUS, Hôpital de Prangins Laurent Holzer, médecin adjoint, Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent Ueli Kramer, psychologue associé, Institut Universitaire de Psychothérapie Françoise Lanet, médecin associée, Service Universitaire de Psychiatrie de l’Âge Avancé Enzo Ros, infirmier clinicien, Centre de Psychiatrie du Nord Vaudois Yves Rossier, direction opérationnelle triptyque, SQO-CHUV Julian Grée, data manager, DP-CHUV Jesus Rodriguez, adjoint au directeur administratif du DP-CHUV Patrice Guex, chef du DP-CHUV Luis Basterrechea, directeur administratif du DP-CHUV Jean-Michel Kaision, directeur des soins du DP-CHUV Jacques Gasser, adjoint au chef du DP-CHUV 2 1. INTRODUCTION ................................................................................................ 4 1.1 DU CONTEXTE SOCIO-ECONOMIQUE ET LEGAL A LA RECOMMANDATION NATIONALE DE MISE EN ŒUVRE D’INDICATEURS CLINIQUES EN PSYCHIATRIE ................. 4 1.2 DE L’EVALUATION DE LA SOUFFRANCE PSYCHIQUE D’UN INDIVIDU A L’EVALUATION DES PRATIQUES D’UNE INSTITUTION ....................................................... 5 1.3 RAISONS DU CHOIX DE L’INSTRUMENT HONOS PAR LE DP-CHUV ..................... 6 1.4 LE HONOS (HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALES) ................................... 8 1.5 CONTEXTE INSTITUTIONNEL ET OBJECTIFS DU MEMOIRE ...................................... 9 2. METHODOLOGIE ............................................................................................ 10 2.1 2.2 2.3 2.4 3. METHODOLOGIE DU PROJET ................................................................................ 10 RECOLTE ET SAISIE DES DONNEES ....................................................................... 10 INSTRUMENTS HONOS UTILISES, FORMATION .................................................... 11 HYPOTHESES ET ANALYSES STATISTIQUES.......................................................... 13 RESULTATS....................................................................................................... 14 3.1 RESULTATS QUANTITATIFS ................................................................................. 14 3.1.1 Description de la population ...................................................................... 14 3.1.2 Taux de restitution ...................................................................................... 15 3.1.3 Profils à l’entrée et résultats thérapeutiques .............................................. 16 3.1.4 Comparaison des résultats au cours du temps et entres hôpitaux .............. 25 3.2 DESCRIPTION QUALITATIVE DU PROCESSUS DE MISE EN ŒUVRE .......................... 26 3.2.1 Communication ........................................................................................... 26 3.2.2 Intégration dans les processus cliniques et organisationnels .................... 26 3.2.3 Formation et restitution de données aux collaborateurs ............................ 27 4. DISCUSSION ...................................................................................................... 29 4.1 RESULTATS QUANTITATIFS ................................................................................. 29 4.1.1 Taux de restitution ...................................................................................... 29 4.1.2 Profils à l’entrée et résultats thérapeutiques .............................................. 30 4.1.3 Comparaison des résultats au cours du temps et entres hôpitaux .............. 30 4.1.4 Limitations méthodologiques ...................................................................... 31 4.2 DISCUSSION DES RESULTATS QUALITATIFS.......................................................... 32 4.2.1 Acceptation par les cliniciens, intégration dans la routine clinique .......... 32 4.2.2 A quel coût ? ............................................................................................... 33 4.3 PERSPECTIVES ..................................................................................................... 34 4.3.1 Effet sur la qualité des soins ....................................................................... 34 4.3.2 Perspectives institutionnelles ...................................................................... 34 4.3.3 Perspectives de recherche évaluative ......................................................... 35 4.3.4 Et les patients ? ........................................................................................... 36 5. CONCLUSIONS ................................................................................................. 37 6. REFERENCES.................................................................................................... 38 7. ANNEXE 1 : TABLEAU DE DESCRIPTION DE LA POPULATION ........ 41 8. ANNEXE 2 : GLOSSAIRES DE COTATION HONOS ................................. 43 3 1. INTRODUCTION 1.1 DU CONTEXTE SOCIO-ECONOMIQUE ET LEGAL A LA RECOMMANDATION NATIONALE DE MISE EN ŒUVRE D’INDICATEURS CLINIQUES EN PSYCHIATRIE Si la performance et la qualité du système de santé Suisse sont généralement considérées comme bonnes en comparaison internationale, ce dernier subit actuellement une pression croissante sur le plan économique. Différentes propositions de modifications ou de réformes sanitaires sont actuellement en discussion sur le plan national, souvent focalisées sur les aspects économiques. La priorité du système de soins doit être d’améliorer l’état de santé des patients qui l’utilisent grâce à des soins de qualité, sûrs et efficients, aspects plus difficilement mesurables que les considérations purement financières (OCDE, 2006). Il existe un large consensus international et national qu’il est essentiel de décrire l’état de santé de la population de patients soignés, les traitements proposés ainsi que leurs résultats. Si la description statistique des patients hospitalisés en psychiatrie se fait actuellement à l’aide des données médicales statistiques obligatoires recueillies par l’Office Fédéral de la Statistique (OFS), il n’existe pas de description des résultats thérapeutiques à grande échelle en Suisse. Dans ce domaine, la Suède et le Danemark sont les leaders internationaux dans l’établissement de registres nationaux pour de nombreuses maladies (Porter, 2010). Depuis ses origines dans les années 80, la recherche scientifique sur la mesure des résultats a connu une expansion rapide. Dans le domaine de la santé mentale, de nombreux services locaux et régionaux ont atteint des stades variables de mise en œuvre de mesures de résultats décrites dans la vaste littérature internationale à ce sujet. Deux pays les effectuent de routine sur le plan national, l’Australie et la Nouvelle-Zélande (McDonald, 2010). Aux Etats-Unis, le focus sur les résultats comme mesure du succès des traitements dans le domaine de la santé mentale a été motivé surtout par des efforts de diminuer les coûts. En Grande-Bretagne, la pression est venue des efforts d’évolution vers l’ « Evidence based medecine », l’emphase sur la gouvernance clinique et les recommandations de pratiques. L’insistance politique sur la qualité et la perspective du patient, et un changement de société avec des attentes toujours plus élevées envers les services de la santé mentale est un autre facteur important (Slade, 2002). En Suisse, la mesure de résultats de routine à grande échelle est peu développée pour l’instant. Cependant, la loi sur l'assurance-maladie exige des mesures d'assurance et de promotion de la qualité dans les institutions. Dans l'ordonnance sur l'assurance-maladie (OAMal) du 27 juin 1995, l'article 77, l’alinéa 1 stipule: « Les fournisseurs de prestations ou leurs organisations élaborent des conceptions et des programmes en matière d’exigences de la qualité des prestations et de promotion de la qualité. Les modalités d’exécution (contrôle de l’observation, conséquences de l’inobservation, financement) sont réglées dans les conventions tarifaires ou dans des conventions particulières relatives à la garantie de la qualité conclues avec les assureurs ou leurs organisations. Ces réglementations doivent être conformes aux normes généralement reconnues, compte tenu du caractère économique des prestations. » L’Association Nationale pour le développement de la Qualité dans les hôpitaux et les cliniques (ANQ) a la mission de coordonner la mise en place de mesures de qualité des résultats à un niveau national, y compris dans le domaine de la psychiatrie. Elle a comme objectif de veiller à la réalisation uniforme de ces mesures au sein des hôpitaux et cliniques dans le but de documenter, de développer et d’améliorer la qualité (http://www.anq.ch/). Les sociétaires visent ainsi deux choses: d’une part encourager les hôpitaux à réaliser une évaluation interne et déclencher des processus d’amélioration; d’autre part, remplir leurs obligations de rendre des comptes au public et mettre les informations sur la qualité à la disposition des patients, des financeurs et des décideurs politiques. Les mesures de qualité orientées sur les résultats doivent aussi servir à optimiser le système de soins. 4 1.2 DE L’EVALUATION DE LA SOUFFRANCE PSYCHIQUE D’UN INDIVIDU A L’EVALUATION DES PRATIQUES D’UNE INSTITUTION L’évaluation de la souffrance psychique dans le contexte global bio-psycho-social de l’individu afin de proposer des soins et des traitements psychiatriques adéquats pour améliorer son état de santé psychique constitue le cœur du métier des professionnels de la psychiatrie. La synthèse des informations complexes liées à la souffrance psychique afin de prendre des décisions pour la diminuer fait partie de leur quotidien. La formation, la compétence et l’expérience des professionnels dans le domaine de la psychiatrie est un prérequis implicite pour toute démarche visant à mesurer les résultats thérapeutiques. Les informations cliniques recueillies sur le traitement individuel d’un patient sont trop complexes pour répondre aux besoins en information des directeurs d’hôpitaux, des autorités et des financeurs pour lesquels la psychiatrie paraît parfois opaque et difficilement compréhensible. Elles doivent être synthétisées pour pouvoir décrire l’état de santé d’une population, et non pas d’un individu seul, pour pouvoir comparer différentes populations de patients entre elles et trouver les meilleures options de traitement sur le plan de la santé publique. Tout comme pour les autres branches de la médecine, il est important pour la psychiatrie également de pouvoir décrire sa clientèle et son évolution de façon chiffrée. En effet, en termes d’allocation des ressources sur l’ensemble du système de santé, il existe toujours un risque pour les soins de santé mentale d’être soumis à des pressions de désinvestissement au profit de traitement dans d’autres domaines de la santé car les bénéfices des traitements psychiatriques sont moins intuitivement perceptibles en comparaison avec d’autres domaines plus spectaculaires de la santé (Jacobs, 2010). L’objectivation et la quantification des troubles psychiques à l’aide de grilles et d’échelles fait l’objet de recherches et de publications académiques depuis des décennies sur le plan international et également dans le Département de Psychiatrie du CHUV (DP-CHUV) (DeRoten, 2011). Il existe ainsi des nombreux outils de mesure de résultats développés scientifiquement, validés et utilisés dans la clinique. Ces instruments sont souvent liés à la problématique propre à une petite population de patients ou visent à mesurer un aspect spécifique de la problématique, par exemple un trouble psychiatrique bien spécifié. S’ils sont utiles pour les cliniciens dans un contexte spécifique ou pour une pathologie donnée à l’échelle d’une petite cohorte de patients, ils ne permettent pas de décrire de façon générale l’ensemble de la population d’un hôpital psychiatrique avec ses problématiques très variées. S’il y a un certain accord international sur les principes clés des mesures de routine des résultats en psychiatrie (Slade, 2002), comme le fait que la récolte des informations doit être la moins coûteuse possible tout en donnant une information pertinente, il y a peu de consensus sur les détails spécifiques de l’introduction des mesures des résultats. Ceci peut être fait avec des objectifs très variables en fonction des acteurs du système de santé auxquels elles s’adressent (Trauer, 2010 Ch.18): Pour les patients et leurs proches, il s’agit de promouvoir le dialogue sur le progrès thérapeutiques, d’identifier des problèmes et des besoins cachés, et de promouvoir leur participation active dans le processus de rétablissement. Pour les cliniciens, les objectifs sont en partie les mêmes que pour les patients. En plus, il s’agit de mettre à disposition une méthode standardisée pour suivre les changements au cours du temps, de contribuer à la planification des projets thérapeutiques et d’assister la prise de décision clinique. Si les bénéfices potentiels pour les patients et les cliniciens se situent au niveau individuel, les mêmes données au niveau d’une petite population trouvent une utilisation différente pour les cadres d’unités et de services, comme de pouvoir décrire la population du service et de le comparer à des services similaires, d’assurer que les patients attribuées au service sont traités de façon efficiente et équitable, et de promouvoir la qualité. Les mêmes données, agrégées à un niveau encore plus global, trouvent une application pour les 5 autorités et les financeurs comme témoin de la qualité des soins. La validité de l’utilisation des données à ce niveau-là sera déterminée par le fait que les mesures ont été obtenues de façon valide au niveau clinique. Un enjeu central dans la recherche sur la mesure des résultats, et non seulement en psychiatrie, est l’absence d’un standard pour mesurer l’amélioration de l’état de santé (Andreas, 2010). Il y a deux façons d’évaluer la sévérité de l’atteinte à la santé mentale : l’auto-évaluation par le patient luimême, ou l’hétéro-évaluation par le clinicien qui s’occupe du patient. Si l’auto-évaluation a l’avantage de se baser directement sur les problèmes perçus par le patient, elle a le désavantage d’être utilisable seulement dans les situations dans lesquelles le trouble est aussi reconnu subjectivement par le patient. Ce déficit peut être comblé par l’hétéro-évaluation et les deux types type d’évaluations sont complémentaires. L’inconvénient des mesures hétéro-évaluées est le fait qu’elles nécessitent plus de temps pour les cliniciens car elles requièrent une formation spécifique et leur précision peut être sujette à des biais. 1.3 RAISONS DU CHOIX DE L’INSTRUMENT HONOS PAR LE DP-CHUV Les soins psychiatriques publics dans le canton de Vaud sont assurés selon une logique de secteur. Le canton comprend quatre secteurs psychiatriques, dont trois (Nord, Centre et Ouest) se sont progressivement regroupés depuis huit ans pour former depuis 2008 le Département de Psychiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (DP-CHUV). Chaque secteur psychiatrique comporte des unités hospitalières et ambulatoires qui assurent les soins psychiatriques publics pour la population de la région en collaboration avec le réseau socio-sanitaire de la même région (médecins privés, centres médico-sociaux etc.). Les services hospitaliers du secteur centre (Service Universitaire de Psychiatrie de L'Âge Avancé (SUPAA) et Service de Psychiatrie Générale (PGE)) sont organisés en sections ayant des missions différentes ciblées, sur une population spécifique (p.ex. section spécialisée dans les premières hospitalisations de crise, ou selon un groupe diagnostique) et en filières de soins avec des unités ambulatoires correspondantes. Les secteurs Nord et Ouest n’ont pas une telle organisation selon des filières diagnostiques. Cependant ils ont également des unités spécifiques en fonction de l'âge du patient. Pour tout le DP-CHUV, la psychiatrie de l'âge avancé concerne les personnes de plus de 65 ans, la psychiatrie adulte les adultes de 18 à 65 ans, et la psychiatrie de l'enfant et de l’adolescent les jeunes de moins de 18 ans. Ainsi, suite à différents développements importants ces dernières années, le DP-CHUV regroupe un nombre croissant d’unités très diversifiées et spécialisées. Il devient nécessaire, comme pour toute autre institution psychiatrique, de répondre aux exigences des autorités d’évaluer de routine tous les patients traités. Ceci est particulièrement important pour les établissements ayant une mission de santé publique, dans un souci d’équité d’accès aux soins, car ils prennent en charge, sur l’ensemble de la population, les patients souffrant de troubles psychiatriques particulièrement sévères. Face à une pression croissante de demandes d’hospitalisations pour un nombre de places limité dans les hôpitaux psychiatriques du DP-CHUV, il est important que ces places soient à disposition des patients susceptibles d’en bénéficier au mieux. Sans qualification précise de la population hospitalisée et de son évolution au cours du temps, les hôpitaux psychiatriques peinent à expliquer la nature pluridisciplinaire, la durée, et les résultats de leurs interventions aux autorités et aux financeurs. Il s’agit également de documenter l’évolution de la population suivie par le DPCHUV au fil des années, au vu de l’évolution des soins psychiatriques du DP-CHUV et du déplacement progressif d’une partie des soins psychiatrique aigus de l’hôpital vers les soins ambulatoires. En effet, de façon cohérente avec les recommandations de l’OMS de 2001, le plan de santé mentale cantonal et le plan stratégique du CHUV, le Département de Psychiatrie poursuit de façon conséquente une politique de désinstitutionalisation depuis les années 90. Le nombre de lits psychiatriques aigus a été progressivement réduit au profit du développement des soins ambulatoires. Depuis 1998, il n’y a plus d’unités psychiatriques fermées et des filières de soins hospitalo-ambulatoires en fonction de la nature du diagnostic ont été mise en place à Lausanne (Bonsack, 2001). Une collaboration très développée a été établie avec le réseau socio-sanitaire dans 6 chacun des trois secteurs. Pour des raisons propres à la psychiatrie comme science avec un double héritage des sciences sociales et de la médecine avec différentes orientations idéologiques possibles pour la psychothérapie, mais également liées à l’historique du regroupement progressif du DP-CHUV depuis quelques années, de nombreuses pratiques cliniques différentes coexistent au sein du DPCHUV. Tout comme sur les plans internationaux et nationaux, le stade d’implantation d’outils standardisés d’évaluation est très variable à travers les différents services et unités, en fonction de l’histoire et du contexte local de chaque unité : certaines unités n’utilisent aucun instrument de mesure objective, d’autres ont mis en place de façon isolée et à petite échelle des systèmes élaborés de monitoring de cohortes pour des programmes spécifiques. Afin de fédérer les compétences existantes en matière de suivi des activités cliniques dans le contexte de la mise en œuvre prévue d’un dossier patient informatisé, le DP-CHUV s’appuie sur le concept de la gouvernance clinique, défini comme un ensemble de moyens par lesquels les organisations et les professionnels assurent la qualité et la sécurité des soins. Ce mode de gouvernance tend à responsabiliser l’ensemble des acteurs en les incitant à s’engager dans la création, le maintien et la surveillance de standards qui correspondent aux meilleures pratiques cliniques (Brault, 2008). L’objectif visé est de favoriser le développement d’une interface entre la perspective organisationnelle du DP-CHUV et les services cliniques pour créer un meilleur alignement entre les différents niveaux du soin : le patient (et ses proches), le soignant, l’équipe, l’organisation et le système. Dans ce cadre, avec des objectifs ambitieux, l’évaluation de routine de la population des patients constitue l’un des axes prioritaires qui vise à terme à améliorer la qualité, l’évaluation et la planification des soins centrés sur le patient. Un groupe de travail réunissant des psychiatres cliniciens, des experts en recherche évaluative et en épidémiologie, ainsi que des représentants de la direction administrative et financière du DPCHUV s’est réuni à plusieurs reprises en 2008 pour examiner les domaines et les moyens appropriés pour développer des indicateurs cliniques de résultats en psychiatrie. Parmi plusieurs autres mesures souhaitées, le groupe de travail a retenu comme premier indicateur clinique à utiliser de routine l’instrument HoNOS (Wing, 1998), car il a été largement validé sur le plan scientifique pour évaluer la sévérité globale de l’atteinte à la santé mentale pour l’ensemble des patients de façon indépendante du diagnostic, en particulier pour les patients souffrant de troubles psychiatriques sévères. Ceci permet de l’utiliser pour l’ensemble de la population de patients hospitalisés et potentiellement également pour ceux qui ont besoins de soins complexes ambulatoires. Il s’agit d’un instrument clinique hétéro-évalué composé de 12 échelles dans 4 domaines (comportement, handicap, symptômes, relations et aspects sociaux). Il permet de simplifier les informations complexes recueillies de routine sur l’état de santé psychique des personnes traitées sous forme d’un score chiffré. Le choix s’est ainsi porté sur un instrument court, simple et acceptable pour les cliniciens. Les attentes de la Direction du DP-CHUV par rapport à la mise en œuvre de cet indicateur clinique sont les suivantes: Améliorer et harmoniser la documentation clinique objective pour pouvoir mieux décrire la population de patients suivis et quantifier l’amélioration de leur santé mentale. Disposer d’un outil de gestion et de planification permettant de gérer les flux de patients à travers les unités du DP-CHUV. Suivre l’évolution de la population traitée au cours des années. Participer à la recherche académique en évaluation des soins de santé mentale. Mettre à disposition des cliniciens un outil permettant de décrire et comparer les profils cliniques de leurs patients dans leur unité de soins, section ou service. En résumé, l’objectif du projet est de mettre en œuvre l’instrument HoNOS pour toutes les hospitalisations dans le DP-CHUV pour améliorer la description harmonisée de l’état psychique du patient à l’admission (score et profil des patients à l’entrée) et du résultat du traitement (différence entre l'entrée et la sortie), afin d'améliorer la planification globale des prises en charges hospitalières. Il s’agit de répondre à deux questions essentielles : 7 Qui sont les patients que nous soignons? Comment évolue leur état de santé au cours de l’hospitalisation en psychiatrie? À l'avenir, il s'agira d'étendre le projet aux patients bénéficiant de soins ambulatoires complexes et de répondre à une question supplémentaire : Sont-ils soignés au bon endroit? 1.4 LE HONOS (HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALES) L’instrument HoNOS (Health of the Nation Outcome Scales) a été développé en Angleterre au milieu des années 90, dans le contexte d'une pression économique, dans le but d’avoir une mesure objective simple des résultats pour « améliorer l’état de santé mentale de la nation », d’où son nom (Stein, 1999). Il a été développé et validé d’abord en anglais pour les adultes (Bebbington, 1999; Trauer, 1999; Wing, 1998). Par la suite, plusieurs variantes de l’instrument ont été développées pour des populations spécifiques, entre autre pour l’âge avancé (Burns 1999) et les enfants et les adolescents (Gowers, 1999). Ces trois versions ont été utilisées et validées en français en Suisse romande (Lauzon, 2001; Canuto, 2007; Holzer, 2006). Toutes les versions de l’instrument HoNOS comportent un groupe d’échelles simples à utiliser dans la pratique clinique quotidienne pour mesurer l'étendue des problèmes physiques, personnels et sociaux associés avec la maladie mentale et refléter la sévérité globale de l’atteinte à la santé psychique. La brièveté et la simplicité de l’instrument permettent une utilisation de routine dans le cadre de l'évaluation clinique. La cotation des échelles du HoNOS prend seulement cinq à dix minutes. Elle se base sur les informations habituellement à disposition et ne nécessite pas de procédure d’entretien spécifique. Il est également possible d’utiliser les informations du dossier patient ou celles qui ont été recueillies auprès de tiers. Une première étude de terrain sur 2700 patients en Australie (Trauer, 1999), qui avait pour but d'examiner l'utilité de l'échelle comme mesure de routine, a confirmé l'association forte entre le score HoNOS et l'utilisation des services psychiatriques ainsi que sa sensibilité à un changement majeur tel qu'il peut se produire lors d'une hospitalisation psychiatrique. Au fil des années, l’instrument et ses variantes ont été de plus en plus utilisés comme mesures cliniques de routine grâce auxquelles la qualité et l’efficience des services de santé mentale peuvent être documentées, appréciées et améliorées (Pirkis 2005). Ils ont été utilisés de plus en plus largement, d’abord en Angleterre, ensuite en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Canada, au Danemark, en France, en Italie et en Norvège. Si la validité de l’instrument dans le cadre de recherche est démontrée, son utilité dans le cadre d'une utilisation de routine en clinique est discutée de manière controversée dans la littérature internationale dès le début (Stein, 1999 ; Trauer, 2003). Malgré sa large utilisation, des doutes quant à sa fiabilité apparaissent régulièrement dans la littérature et sont rapportés par des cliniciens qui remettent en question l’utilité pour le projet clinique individuel du patient (Bilsker, 2002 ; Pirkis, 2005). Cependant, malgré quelques précautions concernant certains aspects psychométriques, l’instrument a été considéré généralement comme valide pour suivre les résultats au niveau d’une population. A Lausanne, une étude de terrain a montré que : (1) les échelles HoNOS sont bien acceptées par les cliniciens pour l’évaluation des problèmes des patients, (2) regroupent les problématiques de manière cliniquement pertinente, (3) prédisent l’accès aux soins (la présence de deux problèmes graves détermine le plus souvent une hospitalisation) et (4) peuvent mesurer une différence de l'état de santé entre le début et la fin d’un épisode hospitalier aigu (Bonsack, 2002). L’instrument HoNOS permet donc de qualifier le profil des troubles du patient de façon indépendante du diagnostic, ainsi que l’évolution de la sévérité de l’atteinte à la santé mentale lorsqu’elle est suffisamment sévère 8 initialement, donc notamment en cas d’atteinte qui justifie un traitement psychiatrique hospitalier ou un traitement ambulatoire pluridisciplinaire complexe. 1.5 CONTEXTE INSTITUTIONNEL ET OBJECTIFS DU MEMOIRE L’auteure du mémoire est engagée depuis octobre 2009 par le DP-CHUV comme cheffe de projet du programme de gouvernance clinique dans le cadre de l’« Opération Triptyque » (regroupement de trois secteurs de psychiatriques au sein du CHUV depuis 2008) et du plan stratégique CHUV 2009-2013. Elle est également cheffe du projet de la mise en œuvre de l’instrument HoNOS, qui est un des projets du programme de gouvernance clinique. Ce mémoire sert en même temps de premier bilan de mise en œuvre de l’indicateur depuis fin 2009. Les objectifs du mémoire sont les suivants : Documenter le début de la mise en œuvre de l’instrument HoNOS dans le DP-CHUV. S’assurer de la faisabilité de l’implémentation selon les objectifs du projet. Etablir des recommandations pour l’utilisation de routine de l’indicateur après la phase projet. Etablir une base méthodologique pour des travaux de recherche évaluative ultérieurs. 9 2. METHODOLOGIE 2.1 METHODOLOGIE DU PROJET La mise en œuvre de l’instrument a eu lieu progressivement depuis février 2010 pour l’ensemble des hospitalisations dans le DP-CHUV. Sur le plan opérationnel, le projet a été mené selon la méthodologie de projet du service stratégie, qualité, organisation (SQO) du CHUV; sur le plan scientifique et académique, avec le soutien des ressources internes au DP-CHUV en matière de recherche évaluative. Le groupe de projet était composé d’un noyau central financé par le plan stratégique CHUV (cheffe de projet, infirmier spécialiste clinique, psychologue chargée de recherche) ainsi que d’un représentant cadre (médecin ou infirmier) de chaque service clinique hospitalier du DP-CHUV et d’un représentant du SQO. Une attention particulière a été portée sur la communication en insistant sur le contexte du projet et ses objectifs pour l'ensemble du Département de Psychiatrie avec des messages ciblés en fonction du niveau hiérarchique. Dans chaque service, une séance de communication a eu lieu d’abord avec les cadres supérieurs, puis avec les collaborateurs lors des formations. Une séance d’organisation a précédé le début de la mise en œuvre avec les personnes clés impliquées dans le processus de relevé et de saisie des données. Les séances de restitution des données trois à quatre mois après le début de la mise en œuvre dans chaque service ont également fait l’objet d’une attention importante. Les éléments qualitatifs décrits se basent sur les discussions du groupe de projet et les séances de communication et de formation. Les formations ont été évaluées par un questionnaire qualitatif ad hoc. 2.2 RECOLTE ET SAISIE DES DONNEES Les données ont été récoltées sur toutes les hospitalisations successives suivant la mise en œuvre progressive du HoNOS dans chaque service du DP-CHUV, du 15 février 2010 au 31 mars 2011. La population cible correspond à l’ensemble des patients admis dans un service hospitalier, une admission étant définie comme séjour de plus de 24 heures dans une unité. Pour des raisons opérationnelles et au vu de la taille du DP-CHUV, l’implantation a eu lieu de façon séquentielle en commençant par le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Age Avancé à Lausanne, suivi des services hospitaliers adultes de l’hôpital de Cery, Lausanne, puis de l’hôpital psychiatrique du Nord vaudois et de l’hôpital de Prangins (sur le site de l’hôpital de Prangins pour les adultes et le site de Gimel pour l’âge avancé). Il s’agit d’une récolte de données purement observationnelle dans le respect des garanties de confidentialité concernant le dossier patient, sans influer sur les choix des personnes pour les soins proposés. Toutes les données ont été anonymisées dans la base de données de recherche de façon conforme à la loi, et l’ensemble de l’étude a été accepté par la commission d’éthique de la recherche le 15 février 2010. Deux types de données sont récoltées: La base de données minimale relevée de routine à l’admission et à la sortie pour l’Office Fédéral de la Statistique (âge et sexe, date d’admission et de sortie, unité de séjour, mode d’admission, diagnostic psychiatrique principal selon la classification internationale des maladies 10 (CIM-10), situation familiale, mode de vie à l’admission et à la sortie et échelle globale du fonctionnement (EGF). 10 Les données obtenues avec l’instrument HoNOS nouvellement introduit qui font l’objet d’une formation spécifique. Quant au contrôle du relevé du score HoNOS, deux façon différentes ont été utilisées à la fois pour des raisons opérationnelles et à des fins expérimentales: dans les services du secteur psychiatrique centre (Service Universitaire de Psychiatrie de l'Age Avancé et Service de Psychiatrie Générale), un contrôle serré de l’exhaustivité de la saisie du score HoNOS a été mise en place par l'infirmier spécialiste clinique de l'équipe de projet ainsi que par les secrétaires de ces services qui tiennent à jour de façon manuelle des fichiers qui permettent d’envoyer des listes de rappel aux cliniciens. Dans les services Nord et Ouest, il n’y a pas de système de rappel des scores HoNOS manquants, mais les infirmiers chef des unités de soins vérifient dans les dossiers patients que la cotation a été effectuée. 2.3 INSTRUMENTS HONOS UTILISES, FORMATION Pour les adultes entre 18 et 65 ans, nous utilisons la version française de l’instrument HoNOS (Lauzon, 2001); pour les personnes de plus de 65 ans, la version pour l’âge avancé (HoNOS65+). La version pour enfants et adolescents (HoNOSCa) a également été utilisée à l’Unité Hospitalière de Psychiatrie pour Adolescents, mais cette unité n’est pas intégrée dans ce travail pour des raisons pragmatiques et en raison du nombre relativement restreint d’hospitalisations concernées. La validité des échelles choisies pour les objectifs du projet a été considérée comme acquise au vu de la large littérature internationale à ce sujet, avec les réserves quant aux qualités psychométriques détaillées décrites également dans la littérature internationale (Pirkis, 2005). Ses caractéristiques sont les suivantes : Chacune des 12 échelles est cotée sur une échelle de Likert de 0 à 4 (0 = pas de problème, 1 = problème mineur ne requérant pas d’intervention, 2 = problème léger mais net, 3 = problème modérément grave, 4 = problème grave à très grave). Chaque échelle fait partie d’un domaine important pour déterminer l’atteinte à la santé mentale de façon globale (comportement, handicap, symptômes, social). Le contenu est basé sur des problèmes et non pas sur des diagnostics. Le score total représente la sévérité globale. Echelles de l’instrument HoNOS (version adulte et âge avancé) Domaine Echelle Intitulé A. Comportement 1 Comportement hyperactif, agressif, perturbateur ou agité 2 Lésions auto-infligées non accidentelles 3 Troubles liés à la consommation de drogues ou d’alcool B. Handicaps 4 Troubles cognitifs 5 Troubles associés à une maladie physique ou un handicap C. Symptômes 6 Troubles liés aux hallucinations et délires 7 Troubles liés à l’humeur dépressive 8 Autres troubles mentaux et comportementaux D. Social 9 Problèmes pour établir des relations sociales significatives 10 Problèmes liés aux activités de la vie quotidienne 11 Problèmes liés aux conditions de vie 12 Problèmes liés à l’occupation et aux activités La 13ème échelle portant sur un domaine différent, la compliance médicamenteuse, existant dans la version française de l’instrument HoNOS pour les adultes et les personnes de plus de 65 ans a également été utilisée. 11 Certains auteurs ont proposé une autre structure répartissant les échelles en cinq domaines (Pirkis, 2005). Pour les analyses, nous n’avons pas retenu la possibilité d’établir des scores par domaines. Comme aide à la cotation, le clinicien peut se référer à un glossaire (cf. annexe 2). L’exemple cidessous est tiré du glossaire adulte à titre d’illustration. Exemple du glossaire de cotation Echelle 7. Troubles liés à l’humeur dépressive Ne pas inclure l’hyperactivité ou l’agitation, cotées à l’échelle 1. Ne pas inclure les idéations suicidaires ou les tentatives de suicide, évaluées à l'échelle 2. Ne pas inclure les délires ou les hallucinations, cotés à l’échelle 6. 0 Aucun problème lié à une humeur dépressive durant la période considérée 1 Humeur morne; ou légers changements d'humeur 2 Dépression légère mais nette (e.g. sentiments de culpabilité, perte d'estime de soi) 3 Dépression avec sentiments de dévalorisation inadéquats ; préoccupé par des sentiments de culpabilité. 4 Dépression grave ou très grave avec d'importants sentiments de culpabilité ou d’autoaccusation. L’instrument pour les adultes et la version pour l’âge avancé sont très similaires. La structure de l’instrument et l’intitulé des 12 échelles sont les mêmes, le glossaire comporte quelques différences adaptées à l’âge avancé (Burns, 1999). Une formation de deux heures a été organisée, toujours par les mêmes personnes de l’équipe de projet (l’auteur et un infirmier spécialiste clinique ayant une bonne connaissance de l’instrument) afin d’assurer une formation uniforme à travers les services. Elle comporte la présentation des objectifs du projet, de l’instrument et de son utilisation, la distribution du manuel de formation et du glossaire ainsi que la cotation d’un exemple sur la base d’une vignette clinique écrite suivie d’un échange entre les participants. Ceci est répété à l’intention des nouveaux collaborateurs lors de changement de personnel et des rappels des règles de cotation ont également lieu lors des retours de données. Les règles de cotation sont également décrites dans un bref descriptif écrit rappelant les objectifs du projet. Les consignes de cotation sont les suivantes : L’évaluation clinique à l’aide de l’instrument HoNOS est placée sous responsabilité médicale, mais elle peut être déléguée à d'autres soignants à condition qu’ils aient une vision générale sur la sévérité de la problématique psychiatrique et aient fait une évaluation biopsycho-sociale globale. L’évaluation commune pluridisciplinaire lors d’un colloque commun ou d’une synthèse entre soignants est encouragée dans l’idée de favoriser au mieux l’identification de problèmes cachés. Chaque patient hospitalisé est évalué avec l’instrument HoNOS à l’admission et à la sortie. Le score HoNOS à l’entrée doit refléter l’état du patient lors de l’admission à l’hôpital couvrant la période des 14 jours précédents le jour de l’admission. Il doit être saisi dans les 72 heures suivant l’admission (la grande majorité des l’admissions dans le DP-CHUV ayant lieu en urgence, les informations concernant le domaine social (échelles 9 à 12) ne sont souvent pas disponibles lors de l’admission en urgence, notamment pour des patients ayant une capacité de discernement diminuée ou des troubles cognitifs). Le score HoNOS de sortie doit refléter l’état du patient lors de sa sortie de l’hôpital. Les scores HoNOS intermédiaires à 30, 60 et 90 jours pour les longues hospitalisations doivent également être évalués, ceux-ci feront l’objet d’une publication séparée. 12 La façon précise d’intégrer la cotation de l’instrument HoNOS a été laissée libre aux services en raison des différences organisationnelles importantes d’un service à l’autre. Ceci permet à chaque unité de l’intégrer au mieux dans la pratique quotidienne. 2.4 HYPOTHESES ET ANALYSES STATISTIQUES Nous faisons les hypothèses suivantes : L’implantation est faisable, reflétée par un taux satisfaisant de relevé des scores HoNOS. Les évaluations par l’instrument HoNOS, combinées aux données sociodémographiques déjà récoltées de routine à des fins statistiques, permettent de décrire de façon synthétique la gravité des troubles psychiatriques rencontrés chez les patients des différents services et unités. Les évaluations par l’instrument HoNOS sont sensibles aux changements à travers le temps. Il est possible de mesurer le résultat thérapeutique par l’instrument HoNOS dans le DP-CHUV (le score HoNOS de sortie est plus bas que celui d'entrée) et l'importance de la diminution en cours de séjour reflète l'amélioration de la santé psychique du patient. L’amélioration clinique est reflétée dans l’amélioration d’une dimension spécifique (ou quelques-unes) en fonction du diagnostic. Nous avons analysé les taux de restitution et comparé les scores HoNOS à l’admission et à la sortie de l’hôpital avec le programme SPSS. Pour les tests statistiques de significativité des résultats, nous avons utilisé le test non-paramétrique de Wilcoxon (test de rang pour échantillons appariés pour les mesures répétées). En complément, nous avons utilisé la taille de l’effet de Cohen pour apprécier les résultats. Il s’agit d’une méthode standard pour la présentation des résultats dans le domaine de la psychiatrie et de la psychothérapie. Pour les tableaux décrivant les scores HoNOS dans le DP-CHUV, nous avons utilisé les 13 échelles, pour les tableaux de comparaison avec d’autres études internationales uniquement les échelles 1 à 12, la 13e échelle ayant été développée spécifiquement pour la version française. 13 3. RESULTATS 3.1 RESULTATS QUANTITATIFS 3.1.1 Description de la population Le tableau ci-dessous précise la date du début de la mise en œuvre pour chaque service, la durée d’observation (jusqu’au 31 mars 2011) ainsi que le nombre de patients concernés : Service Service Universitaire de Psychiatrie de L'Âge Avancé (SUPAA), Secteur Psychiatrique Centre Service de Psychiatrie Générale (PGE), Secteur Psychiatrique Centre Service de Psychiatrie Communautaire, Unité spécialisée dans les toxicodépendances (Calypso) Secteur Psychiatrique Nord Secteur Psychiatrique Ouest Début Durée 15.02.10 12.5 mois Admissions 527 01.06.10 9 mois 1117 01.06.10 9 mois 127 01.11.10 5 mois 01.01.11 3 mois 382 261 2414 Au total, 2414 patients ont été admis dans les différents hôpitaux lors de la période de mise en œuvre. Le tableau de la page suivante résume les caractéristiques sociodémographiques de toutes les admissions à partir du début de l’implantation jusqu’au 31 mars 2011 pour lesquelles une évaluation HoNOS soit à l'entrée soit à la sortie était disponible ainsi que les admissions pour lesquelles une évaluation HoNOS à l'entrée couplée à une évaluation à la sortie a été effectué. Pour ces dernières, 66 % des évaluations ont été faites par le même évaluateur. (Un tableau plus détaillé avec d'autres données sociodémographiques se trouve dans l’annexe 1). Afin de faciliter la compréhension des diagnostics, le tableau ci-dessous résume les codes CIM10, les troubles psychiatriques concernés ainsi que l’abréviation utilisée dans les tableaux. Nous avons utilisé uniquement la classe diagnostique principale du premier diagnostic retenu pour les diagnostics les plus fréquemment posés en regroupant les autres diagnostics sous « autres ». Code FO F1 F2 F3 F4 F6 Autres 14 Trouble Troubles mentaux organiques (notamment démences) Troubles mentaux du comportement liés à l'utilisation de substances psycho-actives Troubles du spectre de la schizophrénie Troubles affectifs et de l'humeur Troubles névrotiques, troublés liés à des facteurs de stress et troubles somatoformes Troubles de la personnalité et du comportement chez l'adulte Tous les autres troubles Abréviation Organique Substances Sp. Schizo. Humeur Anxieux Tr. Pers. Autres Description de la population Toutes les HoNOS entrée HoNOS sortie HoNOS entrée et admissions sortie (résultats) N % N % N % N % Moyenne d'âge (ans) 49.1 SD 20.0 47.2 SD 19.9 47.3 SD 19.5 46.9 SD 19.4 Classe d'âge (ans) ≤25 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 76-84 ≥85 Sexe Hommes Femmes Diagnostic à la sortie Organique (F0) Substances (F1) Sp. Schizo. (F2) Humeur (F3) Anxieux (F4) Tr. Pers. (F6) Autres Manquants 244 452 471 414 247 231 212 143 10.1 18.7 19.6 17.1 10.2 9.6 8.8 5.9 214 425 434 358 212 201 188 122 9.9 19.8 20.2 16.6 9.8 9.3 8.7 5.7 201 382 382 301 192 148 135 93 11.0 20.8 20.8 16.4 10.5 8.0 7.4 5.1 192 373 364 287 175 138 125 83 11.1 21.4 21.0 16.5 10.1 7.9 7.2 4.8 1133 1281 46.9 53.1 1018 1136 47.3 52.7 882 952 48.1 51.9 834 903 48.0 52.0 252 421 517 380 98 196 44 506 10.4 17.4 21.5 15.7 4.1 8.1 1.8 21.0 236 425 512 378 102 193 43 265 11.0 19.7 23.8 17.5 4.7 9.0 2.0 12.3 206 398 487 350 90 186 40 77 11.2 21.7 26.6 19.1 4.9 10.1 2.2 4.2 191 384 465 327 87 173 36 74 11.0 22.1 26.7 18.8 5.0 10.0 2.1 4.3 Total 2414 100.0 2154 100.0 1737 100.0 100.0 1834 3.1.2 Taux de restitution Le tableau suivant présente les taux de restitution pour l’instrument HoNOS dans chaque service, de façon indépendante du nombre des 13 échelles cotées. Le nombre de sorties est inférieur au nombre d’admissions, étant donné que tous les patients admis n’étaient pas encore sortis le 31 mars. Le taux de retour « résultats » concerne toutes les admissions ayant un score HoNOS à l'admission couplé à un score HoNOS à la sortie dans la base de données. 15 Service Admissions Taux de retour à Sorties Taux de retour à Taux de retour l'admission la sortie résultats N N % N N % N % SUPAA 527 461 87% 462 353 76% 328 71% PGE 1117 1076 96% 1020 978 96% 952 93% CALYPSO 127 126 99% 119 119 100% 118 99% NORD 382 287 75% 332 239 72% 200 60% OUEST 261 204 78% 188 145 77% 139 74% Total DP 2414 2154 89% 2121 1834 86% 1737 82% Le taux de restitution pour le secteur Ouest est sous-estimé parce que le début de la mise en œuvre fixé au 1er janvier, a réellement eu lieu le 15 janvier. Le tableau suivant présente les données manquantes pour chacune des échelles de l’instrument à l’admission, à la sortie et pour la population résultats. Le taux de remplissage pour chaque échelle est meilleur à la sortie qu’à l’admission. Données manquantes par échelle Admission Sortie N = 2154 N=1834 1. Hyperactivité, agression 0.7% 2. Lésions auto-infligées 1.2% 3. Alcool, drogues 5.8% 4. Cognition 8.0% 5. Maladie physique 3.1% 6. Délires, hallucinations 3.9% 7. Dépression 2.7% 8. Autres tr. mentaux 10.2% 9. Relations sociales 6.5% 10. Vie quotidienne 7.6% 11. Conditions de vie 8.4% 12. Occupations 11.7% 13. Médication 5.0% 0.4% 0.3% 1.6% 4.6% 1.3% 1.5% 0.9% 6.3% 1.6% 2.6% 4.6% 5.0% 1.7% Résultats N=1737 1.0% 1.0% 7.0% 10.0% 4.0% 5.0% 3.0% 13.0% 7.0% 8.0% 11.0% 12.0% 6.0% Pour la suite des analyses, basées sur la population résultats, nous considérons que l’ensemble des données sont exploitables. Pour les scores HoNOS à l’admission, moins de 10% d’entre eux ont plus de trois échelles manquantes et seulement 4,5% ont plus de quatre échelles manquantes. Nous n’avons pas fixé de seuil minimum du nombre d’échelles par évaluation qui doivent être saisis. 3.1.3 Profils à l’entrée et résultats thérapeutiques Les caractéristiques de distribution des 13 échelles à l’entrée (T0) et à la sortie (TF) sont présentées dans le tableau suivant. On constate que les déviations standard (SD) présentent une assez forte dispersion autour de la moyenne. Il ne s’agit pas de distributions parfaitement normales, indiqué par la skewness (mesure de la dissymétrie, sk) qui devrait être de 0 pour une distribution parfaitement symétrique. Cependant, il n’y a pas de valeurs extrêmes pour la dissymétrie. 16 Caractéristiques de distribution pour les 13 échelles Population résultats Admission (T0) Moyenne SD Sk N=1737 1.29 1.42 0.64 1. Hyperactivité, agression 0.81 1.36 1.35 2. Lésions auto-infligées 1.39 1.65 0.56 3. Alcool, drogues 1.17 1.40 0.79 4. Cognition 0.97 1.40 1.06 5. Maladie physique 1.31 1.59 0.63 6. Délires, hallucinations 2.05 1.34 -0.24 7. Dépression 1.90 1.55 -0.11 8. Autres tr. mentaux 1.89 1.35 -0.05 9. Relations sociales 1.51 1.42 0.32 10. Vie quotidienne 1.00 1.43 1.06 11. Conditions de vie 1.44 1.44 0.40 12. Occupations 1.22 1.54 0.74 13. Médication Sortie (TF) Moyenne 0.57 0.22 0.65 0.95 0.82 0.72 1.22 1.21 1.39 1.16 0.78 1.06 0.78 SD 0.92 0.70 1.19 1.27 1.28 1.14 1.08 1.27 1.20 1.27 1.22 1.21 1.22 Sk 1.67 3.55 1.64 1.07 1.29 1.42 0.47 0.59 0.40 0.69 1.40 0.80 1.32 Vu la grande taille de l’échantillon, la différence entre l’admission et la sortie est significative pour toutes les échelles. Le tableau suivant présente le calcul du d de Cohen qui correspond à la différence entre la moyenne à l’admission et celle de la sortie divisée par la déviation standard. De façon générale, une taille de l’effet (d) de 0.2 à 0.5 est considérée comme petite, de 0.5 à 0.8 comme moyenne et au-delà de 0.8 comme grande. Pour notre population, les tailles de l’effet sont les plus grandes pour les échelles « hyperactivité et agression », « lésions auto-infligées », « alcool et drogues », « délires et hallucinations », « dépression », et « autres troubles mentaux ». Test de rang de Wilcoxon et taille de l'effet (Cohen) Diff. T0-TF Wilcoxon Population résultats p N=1737 0.72 0.000 1. Hyperactivité, agression 0.59 0.000 2. Lésions auto-infligées 0.74 0.000 3. Alcool, drogues 0.21 0.000 4. Cognition 0.15 0.000 5. Maladie physique 0.60 0.000 6. Délires, hallucinations 0.83 0.000 7. Dépression 0.70 0.000 8. Autres tr. mentaux 0.50 0.000 9. Relations sociales 0.35 0.000 10. Vie quotidienne 0.22 0.000 11. Conditions de vie 0.38 0.000 12. Occupations 0.44 0.000 13. Médication Cohen d 0.60 0.55 0.51 0.16 0.11 0.43 0.68 0.49 0.39 0.26 0.17 0.30 0.32 17 Le radar ci-dessous illustre l’évolution globale de façon graphique. Résultats total DP (n = 1737) 13. Médication psychotrope 12. Occupations 11. Conditions de vie 1. Agression 4.00 2. Lésions auto-infligées 3.00 3. Alcool, drogues 2.00 1.00 4. Cognition 0.00 10. Vie quotidienne 5. Maladie physique 9. Relations sociales 8. Autres tr. mentaux Admission 6. Délires et hallucinations 7. Dépression Sortie Le tableau à la page 19 montre les scores HoNOS à l’admission (T0), à la sortie (TF), les résultats (différence entre T0 et TF, Diff.) et le score total en fonction de la classe diagnostique. Les valeurs statistiquement significatives sont indiquées en gras. Les graphiques aux pages 21 à 23 illustrent une partie des mêmes données sous forme graphique. Quant aux profils à l’admission, le score total pour les troubles organiques (F0), considérés comme les troubles psychiatriques les plus graves, est supérieur à celui de toutes les autres classes diagnostiques. Le score total pour les troubles du spectre de la schizophrénie (F2), troubles psychiatriques considérés comme plus sévères que les troubles du registre dépressif (F3) et les troubles anxieux (F4), est plus élevé. L’amélioration du score total est semblable pour toutes les classes diagnostiques. Quant aux échelles prises de façon isolées, la grande majorité des problèmes mesurés par l’instrument HoNOS s’améliorent en cours de séjour de façon significative. L’amélioration est grande pour les échelles mesurant des problématiques sur lesquels l’hôpital psychiatrique a, par nature, facilement une influence, comme par exemple pour les échelles « hyperactivité et agression » et « lésions auto-infligées» ainsi que les échelles 6 à 8 concernant la symptomatologie. L’amélioration est moindre pour les domaines sur lesquelles les soins psychiatriques ont moins d’influence, notamment par exemple pour « maladie physique », « conditions de vie » et « occupations », qui dépendent également de facteurs médicaux et sociaux externes à l'hôpital psychiatrique. Pour ces mêmes échelles, l'amélioration relativement plus grande pour la classe diagnostique des troubles du spectre de la schizophrénie peut provenir du fait que les troubles liés aux « conditions de vie » sont, pour cette classe diagnostique, fortement dépendants de la sévérité de la symptomatologie. Pour chaque classe diagnostique, les échelles cotées le plus haut à l’admission correspondent aux problématiques spécifiques pour un professionnel de la psychiatrie. Les troubles organiques (F0, qui comprennent notamment les démences) ont un score particulièrement élevé sur l’échelle « cognition » qui s’améliore peu en cours de séjour, ce qui s’explique par le caractère dégénératif de ces troubles. Les scores également assez élevés répartis sur plusieurs autres échelles, plus facilement accessibles à un traitement, s’améliorent largement en cours de séjour. 18 N= 1737 N 1. Hyperactivité, agression 2. Lésions auto-infligées 3. Alcool, drogues 4. Cognition 5. Maladie physique 6. Délires, hallucinations 7. Dépression 8. Autres tr. mentaux 9. Relations sociales 10. Vie quotidienne 11. Conditions de vie 12. Occupations 13. Médication Somme 13 échelles 188 188 160 184 184 169 175 147 172 162 150 141 171 1. Hyperactivité, agression 2. Lésions auto-infligées 3. Alcool, drogues 4. Cognition 5. Maladie physique 6. Délires, hallucinations 7. Dépression 8. Autres tr. mentaux 9. Relations sociales 10. Vie quotidienne 11. Conditions de vie 12. Occupations 13. Médication Somme 13 échelles 87 87 85 86 86 85 87 84 83 84 81 82 82 87 F0, Organique T0 TF Diff. N 2.13 0.88 0.52 0.10 0.75 0.21 3.18 3.06 2.11 1.96 1.56 0.55 1.91 1.01 2.38 1.38 2.58 1.92 2.68 2.58 0.71 0.71 1.40 0.83 1.75 1.61 21.05 14.98 F4, Anxieux 1.26 0.43 0.54 0.13 0.15 1.01 0.90 1.00 0.66 0.10 -0.01 0.57 0.14 6.07 380 380 375 334 374 373 376 331 355 352 334 345 364 0.82 1.08 0.60 0.22 0.16 0.21 1.08 0.80 0.52 0.39 0.10 0.40 0.28 6.53 169 170 160 164 167 167 171 159 163 162 163 155 156 172 1.14 1.37 0.94 0.49 0.65 0.33 2.48 1.99 1.58 1.07 0.86 1.29 0.59 0.32 0.29 0.34 0.27 0.49 0.12 1.40 1.19 1.06 0.68 0.77 0.89 0.30 14.39 7.86 F1, Substances T0 1.12 0.68 3.03 0.85 0.76 0.75 1.90 1.85 1.66 1.26 1.22 1.33 0.97 TF 0.69 0.25 1.48 0.63 0.54 0.42 1.21 1.33 1.23 0.93 0.94 0.95 0.58 16.35 10.45 F6, Tr. Pers. 1.24 0.72 1.57 0.49 1.15 0.44 0.61 0.42 0.68 0.56 0.44 0.18 2.28 1.33 1.94 1.50 1.76 1.26 1.19 0.80 0.77 0.61 1.46 1.04 0.78 0.55 15.12 9.38 Diff. N 0.43 0.43 1.55 0.22 0.22 0.33 0.69 0.52 0.43 0.33 0.28 0.38 0.39 5.89 462 458 427 398 439 446 445 391 439 431 428 415 444 0.53 1.08 0.71 0.19 0.13 0.26 0.95 0.44 0.50 0.39 0.17 0.43 0.22 5.73 36 36 34 33 34 31 34 32 35 34 35 33 35 36 F2, Sp. Schizo. T0 1.35 0.54 0.90 1.13 0.85 2.71 1.62 1.79 2.12 1.62 1.31 1.71 1.73 TF 0.54 0.15 0.56 0.91 0.74 1.72 0.97 0.98 1.65 1.29 0.97 1.37 1.03 18.05 11.95 Autres 1.53 1.47 0.44 1.82 1.88 0.97 1.32 1.84 1.60 1.53 0.86 1.21 0.57 0.75 0.50 0.12 1.79 1.71 0.32 0.76 1.41 1.43 1.09 0.54 0.76 0.54 16.08 11.03 Diff. N 0.82 0.39 0.34 0.22 0.11 0.98 0.65 0.81 0.47 0.34 0.34 0.34 0.69 6.10 323 324 308 301 315 319 322 307 307 303 297 287 315 0.78 0.97 0.32 0.03 0.18 0.65 0.56 0.44 0.17 0.44 0.31 0.45 0.03 5.06 74 74 69 70 71 67 67 61 62 66 66 62 70 74 F3, Humeur T0 0.94 0.92 0.77 0.74 0.87 0.77 2.63 1.81 1.57 1.30 0.64 1.24 0.97 TF Diff. 0.32 0.63 0.23 0.69 0.34 0.43 0.48 0.27 0.76 0.11 0.26 0.51 1.57 1.06 1.09 0.71 1.07 0.50 0.87 0.43 0.55 0.10 0.98 0.26 0.47 0.50 14.43 8.49 5.95 Dx manquants 1.31 0.38 0.93 0.69 0.04 0.65 1.41 0.28 1.13 1.20 0.93 0.27 0.99 0.83 0.15 0.78 0.48 0.30 2.45 1.36 1.09 2.05 1.28 0.77 2.08 1.31 0.77 1.48 1.02 0.47 1.05 0.58 0.47 1.39 0.84 0.55 1.29 0.84 0.44 16.38 9.08 7.30 19 Les troubles liés à l’abus de substances (F1) ont un score particulièrement élevé à l’échelle « alcool et drogues » à l’admission, qui s’améliore de façon très importante en cours de séjour. Ils ont également des scores moyennement élevés dans les domaines « dépression » et « autres troubles mentaux » qui sont souvent associés aux abus de substances, avec une amélioration relativement uniforme en cours de séjour. Les troubles du spectre de la schizophrénie (F2) présentent un score maximum à l’admission sur l'échelle « délire et hallucinations », qui s’améliore de façon importante. Par ailleurs, pour ces troubles ayant une forte influence sur les relations sociales et la vie sociale en général, les scores sont relativement élevés sur les échelles « dépression », « autres troubles mentaux », « vie quotidienne », « conditions de vie », « occupations » et « médication ». Les troubles affectifs et de l’humeur, (F3) ainsi que les troubles résumés sous anxiété (F4) ont des scores comparables et élevés à l’admission sur l’échelle « dépression », « autres troubles mentaux », « relations sociales », « vie quotidienne » et « occupations ». Ces troubles sont fréquemment associés à un risque suicidaire, reflété par un score élevé sur « lésions auto-infligées» et une forte amélioration de cette échelle en particulier pour les troubles anxieux (F4) qui comprennent notamment les états de crise (troubles de l’adaptation), fréquemment associés à un risque suicidaire élevé, qui peut rapidement s’améliorer avec la résolution de la crise. Pour les troubles de la personnalité (F6), le profil à l'entrée correspond également à ce que l'on constate habituellement en clinique, avec des scores élevés sur les échelles « dépression », « autres troubles mentaux », « relations sociales » et « lésions autoinfligées ». Quant à la population pour laquelle un diagnostic manque, il est frappant de constater que le score le plus élevé correspond à l'échelle « alcool et drogue » qui est plus haut que pour toutes les autres classes diagnostiques sauf les abus de substance (F1). Les scores semblent donc à la fois sensibles et spécifiques pour décrire le profil clinique des patients à l’entrée et suivre l’évolution de l’état de santé psychique du patient. Les graphiques ci-dessous illustrent les données décrites de façon visuelle pour les classes diagnostiques les plus fréquentes (F0, F1, F2, F3) : Profils à l'admission selon le diagnostic 1. Hyperactivité, agression 13. Médication 4.00 2. Lésions auto-infligées psychotrope 3.00 12. Occupations 3. Alcool, drogues 2.00 1.00 11. Conditions de vie 4. Cognition 0.00 10. Vie quotidienne 5. Maladie physique 9. Relations sociales 8. Autres tr. mentaux 6. Délires, hallucinations 7. Dépression F0 Tr. organiques (n = 191) F1 Tr. liés à l'utilisation de substances (n = 384) F2 Tr. psychotiques (n = 465) F3 Tr. de l'humeur (n = 327) 20 Résultats: F0, Organique (n = 191) 1. Hyperactivité, agression (n = 188) 4.00 13. Médication psychotrope 2. Lésions auto-infligées (n = 171) (n = 188) 3.00 12. Occupations 3. Alcool, drogues (n = 141) (n = 160) 2.00 11. Conditions de vie (n = 150) 1.00 4. Cognition (n = 184) 0.00 10. Vie quotidienne (n = 162) 5. Maladie physique (n = 184) 9. Relations sociales (n = 172) 8. Autres tr. mentaux (n = 147) 6. Délires, hallucinations (n = 169) 7. Dépression (n = 175) T0 TF Résultats: F1, Substances (n = 384) 1. Hyperactivité, agression (n = 380) 13. Médication 4.00 2. Lésions auto-infligées psychotrope (n = 380) (n = 364) 3.00 12. Occupations 3. Alcool, drogues (n = 345) (n = 375) 2.00 11. Conditions de vie (n = 334) 1.00 4. Cognition (n = 334) 0.00 10. Vie quotidienne (n = 352) 5. Maladie physique (n = 374) 9. Relations sociales (n = 355) 8. Autres tr. mentaux (n = 331) 6. Délires, hallucinations (n = 373) 7. Dépression (n = 376) T0 TF 21 Résultats: F2, Sp. schizophrénie (n = 465) 1. Hyperactivité, agression (n = 462) 13. Médication 4.00 2. Lésions auto-infligées psychotrope (n = 458) (n = 444) 3.00 12. Occupations 3. Alcool, drogues (n = 415) (n = 427) 2.00 1.00 11. Conditions de vie (n = 428) 4. Cognition (n = 398) 0.00 10. Vie quotidienne (n = 431) 5. Maladie physique (n = 439) 9. Relations sociales (n = 439) 8. Autres tr. mentaux (n = 391) 6. Délires, hallucinations (n = 446) 7. Dépression (n = 445) T0 TF Résultats: F3, Humeur (n = 327) 13. Médication psychotrope (n = 315) 1. Hyperactivité, agression (n = 323) 4.00 12. Occupations (n = 287) 11. Conditions de vie (n = 297) 3.00 3. Alcool, drogues (n = 308) 2.00 1.00 4. Cognition (n = 301) 0.00 10. Vie quotidienne (n = 303) 5. Maladie physique (n = 315) 6. Délires, hallucinations (n = 319) 7. Dépression (n = 322) 9. Relations sociales (n = 307) 8. Autres tr. mentaux (n = 307) T0 22 2. Lésions autoinfligées (n = 324) TF Le tableau suivant présente une comparaison des scores HoNOS pour la population adulte des trois secteurs psychiatriques (le nombre de patients concernés dans les secteurs Nord et Ouest pour l’âge avancé est trop petit pour établir une comparaison). Les profils devraient se ressembler, car ils ont la même mission de service hospitalier public pour la population qui y réside. La différence essentielle entre les trois secteurs consiste dans le fait que le Service de Psychiatrie Générale est organisé en sections s'occupant d'une pathologie psychiatrique spécifique, ce qui n'est pas le cas pour les secteurs Nord et Ouest, où chaque unité accueille tous les patients de façon indépendante du diagnostic. Le score total est légèrement plus haut dans le secteur Nord que dans le secteur Ouest et au secteur Centre, mais de manière non-significative. Population résultats N 1. Hyperactivité, agression 2. Lésions auto-infligées 3. Alcool, drogues 4. Cognition 5. Maladie physique 6. Délires, hallucinations 7. Dépression 8. Autres tr. mentaux 9. Relations sociales 10. Vie quotidienne 11. Conditions de vie 12. Occupations 13. Médication Somme 13 échelles PGE 952 TO 1.18 0.96 1.26 0.82 0.73 1.47 1.87 1.57 1.72 1.25 1.16 1.46 1.20 TF Diff. 0.50 0.68 0.27 0.69 0.75 0.51 0.67 0.15 0.66 0.07 0.84 0.63 1.16 0.71 1.02 0.55 1.32 0.40 0.94 0.31 0.93 0.23 1.18 0.28 0.73 0.48 16.65 10.97 Adulte Ouest Adulte Nord 128 194 TO TF Diff. TO TF Diff. 1.22 0.43 0.79 1.29 0.55 0.74 0.85 0.15 0.70 0.79 0.28 0.51 1.71 0.38 1.33 1.42 0.75 0.67 1.01 0.59 0.41 1.05 0.70 0.35 0.76 0.53 0.23 0.75 0.59 0.16 0.70 0.31 0.39 1.26 0.76 0.49 2.30 1.13 1.17 2.44 1.34 1.10 2.27 1.45 0.82 2.13 1.45 0.68 1.79 1.14 0.65 2.02 1.25 0.77 1.54 0.90 0.64 1.74 1.17 0.57 0.92 0.53 0.39 0.82 0.60 0.23 1.42 0.72 0.71 2.15 1.44 0.71 1.12 0.59 0.53 1.14 0.76 0.38 5.68 17.60 8.85 8.75 19.02 11.66 7.37 Une autre façon d’examiner la sensibilité et la spécificité de l’instrument HoNOS, est de comparer les scores à l’admission et à la sortie à l’intérieur des services comportant des unités spécifiques en fonction du diagnostic. Ces analyses plus détaillées montrent le même type de résultats que les analyses en fonction du diagnostic. Pour le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Age Avancé, la section spécialisée dans les troubles organiques présente des scores particulièrement hauts sur les échelles « cognition », « vie quotidienne » et « relations sociales ». Pour la section traitant en particulier les personnes souffrant de troubles affectifs et de psychose, les scores sont hauts dans les domaines correspondants, notamment « dépression », et « autres troubles mentaux ». Pour le Service de Psychiatrie Générale, on trouve des scores particulièrement élevés sur l’échelle « délire et hallucinations » dans la section spécialisée dans les troubles du spectre de la schizophrénie, et des scores élevés sur l’échelle « dépression » et « lésions auto-infligées » dans les sections spécialisés dans les troubles anxieux et de l’humeur. Le tableau suivant montre une autre façon de représenter les résultats thérapeutiques. À la place d’utiliser les moyennes et la somme des scores des différentes échelles, elle se base sur l’hypothèse que ce qui est déterminant pour être hospitalisé en psychiatrie, c’est la présence de plusieurs problèmes graves simultanément. Par définition, dans l'instrument HoNOS la cotation 3 correspond à un problème modérément grave et la cotation à 4 un problème grave à très grave. 23 Pour justifier une hospitalisation en psychiatrie de façon clinique au DP-CHUV, la présence d’un risque auto- ou hétéro-agressif (qui se reflétera sur l'instrument HoNOS comme coté à trois ou quatre sur l'échelle « hyperactivité et agression » ou sur l’échelle « lésions auto-infligées »), accompagnée d'un trouble psychiatrique important (qui devrait se refléter sur l'instrument HoNOS sur une des échelles concernant la symptomatologie cotée à 3 ou 4) est impérative. On voit par exemple qu'il y a 4,8% des patients qui ne présentent aucun problème avec une cotation 3 ou 4 sur les 13 échelles à l’admission, proportion qui diminue à 1% si on prend en compte les cotations 2, 3 et quatre. La pertinence de l’indication à l'hospitalisation pour ces patients devrait ainsi être précisée à l’aide d’une description plus détaillée, ce qui dépasse le cadre de ce mémoire. Il est également remarquable que 17,4% des patients quittent l'hôpital avec une atteinte toujours très sévère à la santé psychique, reflétée par quatre ou plus de problèmes cotés à trois ou quatre à la sortie. Pour cette population, il serait intéressant d'investiguer plus en détail la suite de la prise en charge (p.ex. le type de suivi ambulatoire ou un transfert dans une institution). Proportion de patients ayant des échelles cotés à 3 ou 4 ou à 2, 3 et 4 Nombre de cotations 3 ou 4 Nombre de cotations 2, 3 ou 4 Sur 12 échelles Sur 13 échelles Sur 12 échelles Sur 13 échelles T0 TF TO TF T0 TF TO TF 0 problème 5.2% 37.4% 4.8% 35.8% 1.0% 11.8% 0.8% 10.8% 1 problème 16.2% 24.2% 14.3% 23.1% 4.0% 14.2% 3.6% 13.8% 2 problèmes 18.2% 14.9% 16.6% 15.3% 9.8% 15.0% 7.8% 13.5% 3 problèmes 18.6% 8.8% 18.7% 8.5% 13.7% 15.5% 12.8% 14.3% 4 problèmes ou + 41.7% 14.7% 45.7% 17.4% 71.6% 43.5% 75.0% 47.6% Ci-dessous, ces mêmes résultats sont illustrés de façon graphique : Nombre de cotations à 3 ou 4 sur 13 échelles (n = 1737) 100% 80% 60% 40% 20% 0% 17.4% 45.7% 15.3% 18.7% 24 23.1% 16.6% 14.3% 4.8% Admission 0 problème 3 problèmes 8.5% 35.8% Sortie 1 problème 4 problèmes ou + 2 problèmes 3.1.4 Comparaison des résultats au cours du temps et entres hôpitaux Le tableau ci-dessous compare les profils à l’entrée et les résultats mesurés par l’instrument HoNOS lors du projet actuel et lors de l’étude faite dans le Département Universitaire de Psychiatrie Adulte (DUPA) à Lausanne en 1998 qui comportait un échantillon hospitalier et ambulatoire de psychiatrie adulte (18-65 ans). Nous avons sélectionné les données du service de psychiatrie générale (PGE) et de la Calypso, car elles correspondent à la même population hospitalière que celle de 1997 sous un nom différent en raison des réorganisations qui ont eu lieu dans l’intervalle. Si les scores sont élevés sur les mêmes échelles, ils sont de façon générale légèrement plus bas dans l’étude actuelle, tout comme le score total. Comparaison des résultats entre 2011 et 1997 PGE + CALYPSO (N=1070) Etude DUPA 1997 (N=101) T0 TF Diff. T0 TF Diff. 1070 101 1. Hyperactivité, agression 1.13 0.53 0.60 1.33 0.53 0.84 2. Lésions auto-infligées 0.90 0.27 0.64 0.92 0.13 0.78 3. Alcool, drogues 1.53 0.80 0.73 1.67 0.60 1.10 4. Cognition 0.78 0.63 0.15 0.84 0.58 0.22 5. Maladie physique 0.75 0.65 0.10 0.80 0.67 0.13 6. Délires, hallucinations 1.36 0.78 0.58 1.28 0.54 0.72 7. Dépression 1.92 1.21 0.70 2.12 1.28 0.80 8. Autres tr. mentaux 1.65 1.08 0.56 2.02 1.20 0.79 9. Relations sociales 1.73 1.31 0.42 2.02 1.44 0.60 10. Vie quotidienne 1.25 0.92 0.33 1.38 1.02 0.35 11. Conditions de vie 1.14 0.90 0.24 1.06 0.69 0.37 12. Occupations 1.38 1.09 0.29 1.18 0.83 0.31 13. Médication 1.14 0.68 0.46 1.17 0.74 0.49 Somme 13 échelles 16.67 10.85 5.82 17.79 10.25 7.50 Dans l’idée de comparer nos hôpitaux à d’autres, le tableau suivant compare la sévérité des symptômes mesurés par l’instrument HoNOS entre notre étude et d’autres cohortes hospitalières publiées dans la littérature internationale. Toutes les populations concernent des patients hospitalisés dans des services de psychiatrie adulte. L’étude d’Andreas (2007) se base sur une étude multicentrique d’hospitalisations dans onze hôpitaux psychiatriques allemands à des fins de psychothérapie, celle de Goldney (1998) concerne un échantillon multicentrique de patients hospitalisés dans six hôpitaux psychiatriques privés en Australie, celle de Page (2001) les données hospitalières d’une étude faite dans un centre psychiatrique Australien. Dans tous les hôpitaux de comparaison, la population traitée est très différente de la nôtre en termes de diagnostics, que ce soit en 1997 ou lors du projet actuel. Tous les autres hôpitaux présentent une majorité de troubles dépressifs (environ 60%), 10 à 15% de troubles anxieux, 10 à 15% de troubles de la personnalité et très peu de troubles du spectre de la schizophrénie (3 à 15%). Les auteurs décrivent entre 20 et 50% de données manquantes selon les cliniques. 25 Comparaison internationale des profils à l'admission PGE et Calypso Andreas 2007 Goldney 1998 Page 2001 N 1070 1417 819 750 1. Hyperactivité, agression 1.13 0.74 0.87 0.69 2. Lésions auto-infligées 0.90 0.21 0.52 1.07 3. Alcool, drogues 1.53 0.26 0.86 0.63 4. Cognition 0.78 1.22 0.74 1.14 5. Maladie physique 0.75 1.21 0.77 1.00 6. Délires, hallucinations 1.36 0.11 0.43 0.32 7. Dépression 1.92 2.80 2.52 2.37 8. Autres tr. mentaux 1.65 2.97 1.72 2.29 9. Relations sociales 1.73 2.56 1.37 1.31 10. Vie quotidienne 1.25 1.84 1.16 0.90 11. Conditions de vie 1.14 0.70 0.45 0.17 12. Occupations 1.38 1.94 1.23 0.51 Somme 12 échelles 15.53 16.56 12.64 12.40 3.2 DESCRIPTION QUALITATIVE DU PROCESSUS DE MISE EN ŒUVRE 3.2.1 Communication Dès la première réunion du groupe de projet au début de 2010, deux aspects importants de communication étaient évidents: d’une part la crainte des collaborateurs d’utilisation des données à des fins de répartition des ressources dans les unités, d’autre part la question plus générale en psychiatrie du passage d'une tradition orale au relevée systématique de données plus objectives sur l'état clinique du patient. Les premières séances d’information ont été marquées par une certaine méfiance envers le projet. Si la nécessité générale d’évaluer les traitements par des mesures objectives dans le contexte social et économique actuel a été bien comprise, certains reproches ont été adressés: Dans le service académique du secteur psychiatrique centre ayant l’habitude d’utiliser des outils de mesure objective de façon routinière ou dans le cadre de recherches, la validité de l’instrument a été mise en question. Quant à l’utilité de l’instrument pour le projet thérapeutique individuel, il était jugé comme trop général, trop simple et réducteur pour la pratique. Dans les services des secteurs psychiatriques Nord et Ouest, qui ont rejoint le DP-CHUV plus récemment et où l’activité académique est moindre, les discussions ont porté sur le changement culturel qu’implique l’utilisation d’un outil objectif. Les collaborateurs avaient l’impression de perdre du temps clinique et d’augmenter la charge de travail administrative. En conséquence, un soutien important a été effectué dans chaque service par les référents du groupe de projet et des cadres intermédiaires convaincus auprès des équipes cliniques lors des premiers mois de mise en œuvre. Par ailleurs, l’équipe de projet a revu et amélioré les messages clés de sa communication. Ainsi, à fur et à mesure de la mise en œuvre, les craintes envers le projet se sont estompées et l’utilisation de l’instrument HoNOS est rapidement entrée dans la routine. 3.2.2 Intégration dans les processus cliniques et organisationnels La façon d’intégrer l’instrument dans la clinique quotidienne varie selon les services. Dans certaines 26 unités du Service Psychiatrique de l’Age Avancé, la cotation du score HoNOS fait l'objet d'une discussion au sein des colloques pluridisciplinaires et est considérée utile pour communiquer sur l'ensemble des problématiques du patient de façon multidisciplinaire. Dans le service de psychiatrie générale, la cotation est faite par les médecins, la tentative initiale de coter les scores HoNOS lors du bilan multidisciplinaire de prise en charge après l’admission a été abandonnée car jugée trop coûteuse en temps. Le secteur psychiatrique Nord et le secteur psychiatrique Ouest ont également exploré la possibilité d’utiliser l’instrument HoNOS dans les colloques pluridisciplinaires suivant l’admission, notamment en binôme médico-infirmier. Certains médecins rapportent une utilité à faire la cotation ensemble : «Le fait de discuter avec l’infirmier référent pour coter les échelles me fait percevoir différemment la situation et découvrir des problèmes que j’ignorais ». « Cela prend beaucoup de temps si on n’a pas toutes les informations à disposition. Si j’ai investiguée toute la problématique du patient, la cotation ne prend en effet que cinq minutes. Le fait de savoir qu’il faut remplir HoNOS m’oblige à penser lors des premiers entretiens à faire une investigation des problèmes sociaux et du logement ». 3.2.3 Formation et restitution de données aux collaborateurs Au total, 140 collaborateurs ont participé aux formations (moitié médecins, moitié infirmiers et un petit nombre d’assistants sociaux). Pendant les formations, l’échange autour de la vignette a suscité chaque fois des vives discussions sur la problématique du patient. Il s’est avéré que les cliniciens ont parfois de la peine à faire abstraction de leur formation théorique ou de leur appartenance à un service d’une certaine idéologie de psychothérapie pour coter une échelle de façon objective. La cotation des échelles 8, 11 et 12 à également soulevé de nombreuses discussions quant à la façon d’interpréter le glossaire et a amené à des cotations assez disparates entre différents intervenants. Ceci nous a incité à adapter la vignette de formation pour insister particulièrement sur ces échelles afin qu’elles soient relevées de la façon la plus harmonieuse possible. Pour adapter les formations aux besoins des cliniciens, nous leur avons proposé un questionnaire d’évaluation qualitatif comprenant deux questions : « merci de citer deux choses qui vous ont plu et qu’il faudrait maintenir dans cette formation » et « merci des citer deux choses qui vous ont manqué et qu’il faudrait ajouter ». Seulement 21 personnes sur 140 (15%) ont retourné le questionnaire. Il est ainsi difficile de l’évaluer de façon précise en raison du biais de sélection. Toutes les personnes ont répondu à la question demandant de citer des choses positives, mais huit n’ont pas mis d’élément à améliorer. La cotation commune de la vignette clinique, l’échange entre les participants et l’aspect interactif, ainsi que la présentation des objectifs généraux du projet ont été particulièrement appréciés. La formation a été jugée parfois trop longue, la documentation distribuée trop importante et le temps passé pour coter ensemble la vignette clinique trop court par rapport à l’introduction théorique. Nous avons ainsi légèrement adapté la formation en cours de projet avec une introduction plus succincte ciblée sur les messages clés, laissant plus de temps pour l’échange entre les participants lors de la cotation de la vignette. Ainsi, l’ambiance générale pendant les formations comme le questionnaire d’évaluation vont dans le même sens : les cliniciens apprécient plus d’échanger autour d’une situation clinique que d’avoir trop d’information sur le contexte, tout en ayant besoin d’avoir des messages clairs le plus succincts possibles sur l’utilisation des données qu’ils relèvent et la finalité du travail qu’ils font. Les séances de restitution des données aux collaborateurs ont été conduites dans l’état d’esprit d’une interprétation commune des données accompagnée d’un rappel des objectifs du projet et d’une information sur son état d’avancement. Nous avons tenté d’utiliser les séances de restitution de données dans un sens didactique dans le but d’habituer les cliniciens à des représentations chiffrées de leurs patients sous une forme visuelle la plus attractive possible. Ces séances étaient marquées par un intérêt certain des collaborateurs pour les données et un souhait d’avoir des données plus précises pour leur unité spécifique. Elles ont provoqué de nombreuses propositions intéressantes pour l’exploration plus approfondie des données. Si l’équipe de projet a pu tenir sa promesse de restituer les données trois à quatre mois après le début de l’implantation, la restitution de données de façon régulière tous les trois mois comme 27 initialement souhaité s’est avérée pour l’instant impossible dans notre contexte. L’avis des collaborateurs quant à la régularité de restitution des données est très variable, les collaborateurs des unités particulièrement motivés souhaiteraient avoir des restitutions de données presque en temps réel, par exemple une fois par semaine, d’autres estiment qu’il suffit d’avoir une information tous les 6 à 12 mois. 28 4. DISCUSSION 4.1 RESULTATS QUANTITATIFS 4.1.1 Taux de restitution Le taux de restitution global est meilleur dans les services ayant commencé à implanté l’instrument plus tôt, mais les taux de restitution des secteurs Nord et Ouest sont sous-estimés pour des raisons liées au système d’information. Ceci peut être attribué soit à la présence d’un système de contrôle avec des rappels pour les données manquantes ou à une habitude plus grande à utiliser des outils standardisés. Il n’est pas possible de juger qu’un service ou un autre aurait mieux travaillé, ceci d’autant plus qu’il n’existe pas de façon universelle de juger l’exhaustivité du taux de retour. De façon générale, au vu du grand changement culturel que l’évaluation de routine implique pour les collaborateurs, le taux d’exhaustivité actuel se situant entre 75 est 99% à l’admission et entre 72 et 100% à la sortie, est excellent et démontre la faisabilité de la mise en œuvre de l’instrument de routine dans notre contexte. Ces taux de restitution sont également très bons par rapport à d’autres études du même type décrites dans la littérature. Un des facteurs qui a pu favoriser cela est le fait de ne pas avoir demandé le consentement écrit du patient en considérant que l’évaluation par l’instrument HoNOS fait partie de la bonne pratique clinique (Goldney, 1998). Quant à l’exhaustivité des taux de restitution pour chaque échelle prise de façon individuelle, les échelles pour lesquels le taux de restitution est le plus faible (échelle 8, « autres troubles mentaux » ; échelle 9, « relations sociales » ; échelle 10, « vie quotidienne » ; échelle 11, « conditions de vie »; et échelle 12, « occupations ») correspondent en partie à celles pour lesquelles la validité a été mise en doute sur le plan international (Pirkis, 2005). L’échelle 8, « autres troubles mentaux » est sujet à des interprétations variables (Andreas, 2007). Les échelles « conditions de vie » et « occupations » (11 et 12) sont problématiques en raison de leur complexité conceptuelle, car elles doivent être cotées sur la base d’une interaction entre l’individu et le système qui l’entoure. La cotation peut varier en fonction de l’entourage et des possibilités d’occupation à disposition (Trauer, 1999). L’échelle 4 « cognition » semble également soulever des difficultés, peut-être liées dans notre contexte à l’utilisation de deux versions différentes du glossaire par les formateurs avec un manque de clarté lors des formations. Si la littérature internationale appuie le fait que certaines des échelles sont plus difficiles à coter, ceci n’explique pas le fait que ces mêmes échelles soient mieux relevées à la sortie qu’à l’admission. Ceci peut s’expliquer par le fait que certaines anamnèses à l’admission ne sont pas effectuées de façon complète dans les trois jours, alors que le but de l’introduction de l’instrument vise à faire en sorte que les collaborateurs fassent une anamnèse complète de la situation, y compris des aspects sociaux. D’autres arguments vont dans ce sens : les échelles « hyperactivité et agression » et « lésions auto-infligées » sont pratiquement toujours remplies, parce qu’il s’agit d’informations cruciales qui sont toujours connues par tous les cliniciens. L’échelle « alcool et drogues » est mieux relevée à la sortie qu’à l’entrée, échelle qui, par sa définition, n’est pas difficile à coter alors qu’il s’agit d’une problématique qu’il est souvent difficile d’évaluer lors de l’admission. Il s’agira à l’avenir sans doute de mieux préciser la façon de relever ces échelles, tout en insistant sur la nécessité de faire une anamnèse exhaustive dans les trois jours après l’admission, signe d’une bonne qualité des soins. Le fait d’avoir d’emblée une vue globale sur les problèmes des patients permet de prendre des mesures pour les traiter rapidement dès l’admission. Des exemples sont l’association d’une assistante sociale à la prise en charge en cas de difficultés sociales importantes, ou la consultation par un alcoologue en cas de problèmes liés à l’alcool. L’obtention de données exhaustives a été accomplie en partie grâce à un système de rappel des 29 données manquantes manuel qui ne pourra pas être poursuivi à long terme. L’expérience du secteur Ouest montre qu’il est également possible d’obtenir une bonne exhaustivité des données grâce à une attention importante de la part des cadres sur la tenue du dossier. Ainsi, dans la perspective d’implantation d’un dossier patient informatisé, la question se pose si on souhaite introduire un système de rappels automatisés des données manquantes ou insister sur la responsabilité des médecins et infirmiers cadres dans la supervision de la tenue du dossier clinique. 4.1.2 Profils à l’entrée et résultats thérapeutiques L’objectif de la mise en œuvre de l’instrument HoNOS est de trouver une mesure simple qui reflète la sévérité de l’atteinte à la santé psychique de la population du DP-CHUV. Comme déjà montré précédemment, le score global différencie peu les différentes populations et ne permet pas de conclusions importantes (Bonsack, 2002). Les profils à l’entrée correspondent au profil clinique auxquels on devrait s’attendre au vu de la mission des hôpitaux psychiatriques du DP-CHUV. Quant aux résultats thérapeutiques, nous avons démontré qu’en moyenne, tous les patients traités dans le DP-CHUV présentent une amélioration de leur état psychique en cours de séjour. Les améliorations significatives les plus importantes en fonction de la classe diagnostique correspondent aux problématiques qui peuvent être facilement améliorées par les divers traitements à disposition à l’hôpital. Il faut garder en tête qu’il s’agit d’une amélioration globale des résultats correspondant à l’ensemble de la population, dans laquelle pour certains individus la sévérité de l’atteinte à la santé peut s’améliorer largement, pour d’autres elle reste stabilisée ou peut même s’aggraver à l’hôpital sans que ceci soit un signe de mauvaise qualité des soins. Il existe des problématiques pour lesquelles on ne peut pas s’attendre à une amélioration, une stabilité du score pouvant déjà être considérée comme un signe positif, notamment chez des patients qui souffrent de conditions dont le décours naturel est une aggravation progressive de l’état de santé (Trauer, 2010 Ch. 20). C’est typiquement le cas par exemple pour l’échelle « cognition » pour les démences. Ceci soulève la question plus générale de la mesure d’un « bon » résultat thérapeutique pour les personnes souffrant de troubles chroniques qu’il s’agit d’avoir en tête pour de futures études concernant les traitements ambulatoires. En effet, certains soins psychiatriques ambulatoires, comme par exemple le suivi intensif dans le milieu de vie du patient, peuvent avoir comme objectif principal d’éviter des hospitalisations, sans pouvoir démontrer une différence mesurable par leurs scores HoNOS (Trauer, 1999). La différence des scores entre le secteur psychiatrique Centre et les secteurs psychiatriques Nord et Ouest, ne s’explique pas par une différence dans la population. Dans la mesure où ces trois secteurs ont la même mission de soins, les scores de chaque échelle devraient être comparables. Les différences observées sont faibles et non significatives compte tenu de la large distribution des valeurs autour de la moyenne. Néanmoins, il est possible que des habitudes de cotation différentes se soient prises dans les différents services géographiquement éloignés, fait bien connu dans la littérature internationale sous le nom de rater-drift. Une autre explication est l’organisation du Service de Psychiatrie Générale en sections spécialisées pour des troubles psychiatriques spécifiques qui entraîne un biais de sélection. Par exemple, des soignants travaillant dans le service spécialisé dans les troubles dépressifs très habitués à la symptomatologie dépressive sévère pourraient avoir une tendance à coter l’échelle « dépression » plus bas que des soignants travaillant dans un service traitant l’ensemble du spectre des diagnostiques. 4.1.3 Comparaison des résultats au cours du temps et entres hôpitaux Il est difficile de tirer des conclusions de la comparaison de la mise en œuvre actuelle et l’étude de 1997 en raison des changements organisationnels intervenus entre-temps. Cependant, cette comparaison peut donner quelques indications quant aux attentes qu’on peut avoir pour la suite si l’on dispose de mesures régulières. 30 Quant à la comparaison des profils à l’admission, le fait que les moyennes sur les échelles « hyperactivité et agression » ainsi que « dépression » sont moins élevées pour les services adultes du secteur psychiatrique centre à l’heure actuelle que lors de l’étude en 1997 semble en contradiction avec l’hypothèse que l’hôpital psychiatrique traite des patients souffrants de troubles psychiatriques de plus en plus sévères grâce aux développements des soins aigus ambulatoires. Mais ici encore, les différences observées ne sont pas statistiquement significatives. Par ailleurs, l’étude en 1997 a été faite dans un cadre de recherche, ce qui peut modifier les résultats par rapport à l’implantation de routine à l’heure actuelle. En cours de projet, l’ANQ a émis des recommandations pour mettre en œuvre l'instrument HoNOS comme indicateur qualité pour tous les hôpitaux psychiatriques suisses dans les années à venir. La comparaison de l’évolution des scores mesurés par l’instrument HoNOS à d’autres hôpitaux psychiatriques sera ainsi une question importante. À défaut de littérature publiée à ce sujet en Suisse pour l'instant, nous avons montré à titre d’exemple un tableau de comparaison de nos résultats avec d’autres populations hospitalières de psychiatrie adulte publiées dans la littérature internationale (Andreas, 2007; Goldney, 1999; Page, 2001). La comparaison est difficile, car l’organisation des soins psychiatriques est étroitement liée au contexte historique et sociopolitique local. La façon de coter l’instrument HoNOS peut varier en fonction de différences culturelles. Les autres populations hospitalières ont des scores plus hauts sur l’échelle « dépression » et plus bas sur l’échelle « délires et hallucinations » qui pourraient s’expliquer par le fait que tous ces hôpitaux ont une proportion largement supérieure de personnes souffrant de troubles affectifs que de personnes souffrant de troubles du spectre de la schizophrénie. On constate que nos moyennes des échelles « hyperactivité et agression », « alcool et drogues » et « cognition », sont plus hautes que dans les trois articles cités. Ces différences peuvent s'expliquer, tout comme la répartition des diagnostics, par la mission publique des services hospitaliers du DP-CHUV par rapport à ces autres hôpitaux qui sont décrits comme privés ou ayant une mission de psychothérapie. Cependant, à défaut d’une connaissance plus précise des hôpitaux concernés et de comparaisons statistiquement plus solides, il n’est pas possible d’en tirer des conclusions définitives. La comparaison des résultats avec d’autres hôpitaux est sujette à caution étant donnée que les similarités et les différences peuvent être dues à des vraies différences entre les populations des patients, des différences entre les cliniciens qui font l’évaluation ou à une combinaison des deux (Page, 2001). Ces inconvénients sont inhérents aux mesures hétéro-évaluées, raison pour laquelle il est généralement conseillé de les associer à une échelle auto-évaluée par le patient. Par ailleurs, il serait souhaitable de pouvoir discuter les résultats de façon conjointe avec les collègues concernés des autres hôpitaux qui ont une bonne connaissance de leur organisation. Cependant, à condition que les données HoNOS soient relevées de façon suffisamment uniforme, des indications simples comme les classes d’âge, la classe diagnostique ou le pourcentage d’admissions non-volontaires permettront probablement d’établir une certaine comparaison. Ces aspects devront être explorés plus en détail dans les années à venir. 4.1.4 Limitations méthodologiques Les données obtenues présentent des limitations méthodologiques. Nous n’avons pas fixé de seuil d’exhaustivité pour exclure des données incomplètes. Il n’y a pas de règle absolue à ce sujet. Certains auteurs excluent les données HoNOS des analyses si moins de neuf voire moins de six échelles ont été remplies (Goldney, 1998). La limitation principale concerne certainement la question de la qualité des données. Nous n’avons pas effectué de tests formels de la reproductibilité inter-juge pour des raisons pragmatiques. Cependant, toutes les formations ont été effectuées par les mêmes personnes et nous avons effectué des rappels des règles de cotation lors des séances de restitution de données, en insistant notamment sur les échelles difficiles à coter. La nécessité d'obtenir des données comparables dans les différents hôpitaux est une problématique cruciale. Ces questions devront être adressées plus en détail dans la suite du projet, ceci d’autant plus qu’au-delà de la phase projet, les formations à la 31 cotation de l’instrument devront être effectuées par des cadres internes aux services de façon harmonieuse à travers tout le DP-CHUV. S’il existe un certain consensus dans la littérature qu’il n’est pas possible d’envisager une qualité de données adéquate sans aucune formation, la façon exacte de les conduire n’est pas tranchée de façon claire (Trauer, 2010 Ch. 21). Cependant, la question de la qualité des données est une limite inhérente à la mesure des résultats de routine à long terme qui, par définition, n’aura jamais une qualité de données aussi bonne qu’une recherche de courte durée (Hawton, 1992). D’autres sources de qualité de données insuffisantes peuvent être un faible enthousiasme à participer si la décision de mesurer les résultats ne vient pas du service lui-même, des restitutions de données jugées insatisfaisantes ou un soutien insuffisant pour la mise en œuvre à tous les niveaux hiérarchiques (Smith, 2010). D’autres expériences ont montré que la mise en œuvre de mesures de routine demande plus qu’une simple formation à la cotation d’échelle. Les cliniciens ainsi que les cadres ont besoin d’avoir des explications sur l’utilité des mesures qui sont destinées à des besoins divers à l’intérieur des services, aspects dont nous avons tenu compte dans le cadre de nos formations. Notre support actuel de relevé et de saisie des données peut être source d’erreurs et la nécessité de soutenir le processus par un dossier clinique informatisé est évidente. 4.2 DISCUSSION DES RESULTATS QUALITATIFS 4.2.1 Acceptation par les cliniciens, intégration dans la routine clinique L’attitude des collaborateurs du DP par rapport à la mise en œuvre de l’instrument HoNOS ainsi que les discussions qui ont eu lieu dans le cadre des séances de communication correspondent aux difficultés bien décrites dans la littérature scientifique internationale. Depuis le début de la mesure de routine des résultats au milieu des années 90, il y a eu des publications régulières concernant les sentiments des cliniciens sur ce sujet (Trauer, 2010 Ch. 19). Si beaucoup acceptent l’idée de mesure sur le principe, on trouve parmi eux des avis très polarisés pour ou contre la mesure de routine objective des résultats. Oldham et Sederer (2002) ont décrit différents types d’objections à la mise en œuvre: 1) le temps et l'argent, 2) la méfiance envers le système, 3) la perte de contrôle. Pour la question du temps (1), le seul prédicteur de la volonté de mesurer les résultats de routine est que l'instrument ne soit pas perçu comme nécessitant trop de temps pris sur la clinique. L’instrument HoNOS a été choisi dans ce but. La méfiance envers le système (2) peut provenir de l'absence de fiabilité notoire des données relevées de routine de manière générale, du manque de restitution des données aux cliniciens, de crainte que l’administration restreigne leur liberté d’action ainsi que d’une méfiance sur l’utilisation exacte des données. La perte de contrôle (3) se réfère au fait que les habitudes des cliniciens ne sont pas faciles à changer. De manière générale, ils sont convaincus que la qualité des soins qu'ils prodiguent est élevée et ils peuvent vivre le fait de devoir le documenter comme une disqualification et une intrusion de l'administration dans la relation entre le patient et eux, surtout si l'utilité perçue pour les projets thérapeutiques individuels est faible. Le fait qu’une partie importante de la force de travail clinique puisse ne pas être très enthousiaste à la mise en œuvre de mesures de résultats mérite une attention importante comme nous l’avons fait dans le cadre de ce projet. Certaines objections, comme par exemple l’excès de travail administratif, sont des arguments génériques qui peuvent être appliqués à n’importe quelle innovation ou changement dans les habitudes de travail (Trauer, 2010 Ch. 19). Des doutes quant aux propriétés psychométriques des instruments sont toujours faciles à exprimer et difficiles à réfuter, dans la mesure où il n’existe aucun instrument de mesure en santé mentale qui soit parfait et qu’il est impossible de développer un instrument ou un set d’instruments qui satisfasse tous les acteurs impliqués dans toutes les circonstances. En effet, la demande de nouveaux instruments qui seraient meilleurs néglige souvent les coûts nécessaires pour les développer par rapport à leur 32 bénéfice additionnel. De façon cohérente avec cette idée, l’équipe de déploiement du projet a décidé de ne pas changer les échelles les plus controversées de l’instrument HoNOS en cours de mise en œuvre et de rappeler plutôt que le but est simplement de s’assurer qu’une anamnèse complète soit prise à l’entrée et à la sortie de l’hôpital. Des objections plus pertinentes de façon générale et également dans notre contexte, sont les questions d’absence d’utilité pour le projet thérapeutique individuel et d’absence de restitution de données pertinentes. Si les cliniciens ne voient pas les données relevées comme cliniquement pertinentes mais plutôt comme une façon de remplir des formulaires pour l’administration, le taux de restitution ainsi que la qualité des données sont voués à être mauvais (Jacobs, 2010). L’utilité de l’instrument HoNOS pour une évaluation au cas par cas est limitée, étant donné que sa construction et sa simplicité amplifient les erreurs de mesure. Chaque dimension ne faisant l’objet que d’une seule échelle, les erreurs d’appréciation ne sont pas compensées par des questions multiples comme c’est le cas dans la plupart des échelles psychométriques plus détaillées qui sont plus appréciées par les cliniciens individuels (Bonsack, 2002). L’instrument HoNOS est surtout adapté pour évaluer la sévérité de l’atteinte à la santé psychique sur le plan d’une population locale ou régionale. Cependant, il permet d’amener les cliniciens à une culture de l’évaluation des populations. Une restitution de données immédiate semble être une condition nécessaire mais non pas suffisante pour percevoir une utilité à l’utilisation de l’instrument. Les cliniciens demandent des rapports faciles à comprendre avec des résumés graphiques et narratifs et plus d’information et de formation sur comment utiliser les résultats dans la pratique (Trauer, 2010 Ch. 19). Dans notre contexte et à ce stade du projet, il est important de pouvoir produire des rapports réguliers de façon automatique pour les mettre à disposition des cadres afin de favoriser la discussion des données dans les services entre les médecins et infirmiers responsables et les collaborateurs. 4.2.2 A quel coût ? De manière générale, des mesures de résultats en psychiatrie doivent être valides, fiables, mais également pratiques (Busch, 2002). La collection de routine de mesure de résultats peut être coûteuse en termes d'argent et de temps pour les cliniciens et le système de santé. La question fondamentale est de savoir si le temps des cliniciens est mieux utilisé pour soigner le patient ou pour mesurer l'effet des soins (Slade, 2002). Théoriquement, dans le cadre du projet, il s’agirait d’identifier le temps et les ressources nécessaires pour pérenniser l'utilisation de l'indicateur comme source de données suffisamment fiable et pertinente. Ceci est difficile sur le plan pratique car, s’il est possible de chiffrer les ressources humaines engagées spécifiquement sur le projet, il est difficile d’estimer de façon précise les autres ressources utilisées. Les coûts principaux pour les cliniciens sont le temps nécessaire pour effectuer les mesures. Le temps utilisé par un collaborateur formé pour coter l’instrument HoNOS est d’environ cinq minutes à condition qu’il ait fait une anamnèse exhaustive, ce qui est acceptable. Il est difficile à mesurer le temps consacré par les infirmiers et médecins cadres à la communication sur le projet, le soutien auprès des équipes, la formation et la discussion des données pour les intégrer dans les activités quotidiennes. La façon la plus tangible par laquelle une organisation peut montrer à ses collaborateurs qu’elle donne de l’importance à quelque chose est de s’assurer qu’il y a du temps pour le faire (Trauer, 2010 Ch. 24). Au DP-CHUV comme ailleurs, ceci n’est jamais fait pour les mesures de résultats de routine hormis les cas exceptionnels de projets de recherche limités dans le temps. L’attente est que cette activité soit intégrée dans le travail habituel et qu’il ne s’agira pas de travailler plus mais de façon plus intelligente. Cependant, spécialement quand la charge de travail est élevée, ceci peut être perçu comme peu réaliste voire oppressif et une conséquence probable est une compliance « alibi », qui a comme résultat une mauvaise qualité des données. Les ressources utilisées pour produire des restitutions régulières et systématiques aux collaborateurs, soit sous forme de rapports, soit oralement dépendent du degré d’automatisation 33 informatique de la procédure ainsi que de la coordination des compétences dans les domaines de la clinique, de l’épidémiologie, de la statistique, de la méthodologie et de l’informatique médicale. Le temps nécessaire pour comprendre les subtilités des systèmes d’information, d’extraire des informations de façon manuelle des dossiers patients et de poursuivre des données manquantes est sous-estimé de façon notoire dans ce type de démarche (Bayney, 2005). 4.3 PERSPECTIVES 4.3.1 Effet sur la qualité des soins Les économistes de la santé ont tendance à être très enthousiastes aux initiatives de mesures de résultats et, comme déjà décrit ci-dessus, il existe un large consensus sur le fait de mesurer de routine les résultats thérapeutiques à des fins d’amélioration de la qualité et d’efficience des soins (Jacobs 2010). Cependant, il n’y a pas d’évidence scientifique à ce jour que cette démarche est effectivement utile pour améliorer la qualité des services. En théorie, le fait de pouvoir montrer des données descriptives aux équipes cliniques et de comparer les pratiques entre les unités cliniques devrait déclencher un processus d’identification des meilleurs pratiques de soins et d’optimisation des processus cliniques qui améliorent à leur tour les résultats (Bayney, 2005). Cependant, les cliniciens sont souvent sceptiques quant aux avantages de ce type de pratique. En plus, à l’évidence, des mesures destinées à comparer des services entre eux nécessitent un climat d’ouverture et de transparence dans une ambiance de confiance. Les études faites dans d'autres pays relèvent que les cliniciens trouvaient que les informations dérivées des instruments étaient bienvenues, mais ils les ont rarement incorporées dans leur processus décisionnel quotidien. Comme partout en médecine, l’absence d’évidence ne veut pas non plus dire qu’il est impossible d’obtenir un effet sur la qualité des soins comme semblent en témoigner certaines expériences isolées menées par des cadres enthousiastes. Parmi les influences locales qui peuvent avoir un effet sur l’impact des mesures de résultats, la présence et l’activité d’une ou de plusieurs personnes influentes qui assument le leadership dans la mise en œuvre est cruciale. Beaucoup de succès de déploiement dans des régions ou pays peuvent être attribués à l’impulsion et la vision d’un leader ayant une longue expérience dans le domaine (Jacobs, 2010). Afin de maintenir un effet sur la qualité des soins à long terme, il est nécessaire d’agir à différents niveaux hiérarchiques (Slade, 2010) : au niveau de la clinique individuelle, l'intégration de l’instrument dans le dossier patient informatisé prévu peut diminuer la sensation de travail administratif excessif existant à l’heure actuelle et donner une meilleure vision du score individuel aux cliniciens. Au niveau des unités de soins, des restitutions de données au niveau d’une petite population à des fréquences élevées seraient souhaitables pour les interpréter dans les colloques cliniques de l’unité. Si on souhaite que l’utilisation des mesures de résultat puisse être réellement bénéfique pour les patients et la qualité des soins, il s’agit en théorie d’abord d’identifier des mesures pour guider le traitement de patients spécifiques à petite échelle à l’aide d’un système d’information qui permette de suivre l’impact dans la routine clinique en temps réel pour tous les patients, avant d’utiliser les mêmes données à un niveau institutionnel large (Andrews, 2005). Cependant, ceci n’est pas réaliste dans notre contexte et il sera nécessaire dans l'immédiat de tenir compte du stade d'évolution de ce type de démarche, du système d'information et des ressources à disposition. Il s’agira d’abord de produire des rapports au niveau des services qui soient utiles aux cadres supérieurs. 4.3.2 Perspectives institutionnelles Après cette première étape du projet, il s’agira désormais de prévoir l’intégration de l’instrument HoNOS dans la routine de façon durable, que ce soit pour restituer des données régulièrement, conduire les formations ou poursuivre l’effort de rendre l’instrument utile pour la qualité des soins. 34 Il s’agit du début d’un processus qui peut prendre plusieurs années, comme en témoignent les expériences des pays les plus avancés en la matière (Pirkis, 2010). Au niveau des formations, il s’agira d’organiser des formations internes aux services qui auront comme mission d'assurer le maintien du relevé de routine du HoNOS de façon suffisamment homogène dans tout le DP-CHUV. Il sera important de déterminer des personnes de référence dans chaque unité de soins qui puissent servir de relais de formation et de communication auprès des cliniciens. Dans le contexte universitaire du DP-CHUV, un potentiel intérêt de ces collaborateurs peut être la participation à la recherche évaluative. Afin de répondre aux attentes de planification des soins pour la direction du DP-CHUV, il s’agit d’intégrer cet indicateur clinique dans les tableaux de bord hospitaliers. Des renseignements réguliers sur les taux de restitution de l’instrument HoNOS peuvent témoigner de l’exhaustivité des évaluations cliniques. Une fréquence d’une fois tous les trois mois est souhaitable pour les taux de restitution. Une fréquence supérieure (une fois par mois) ne permet pas de donner une bonne image du taux de retour à la sortie, car il faut qu’un nombre de patients significatifs soit déjà sorti de l’hôpital au moment du relevé pour pouvoir l'apprécier. Quant à la description plus détaillée du profil des patients et des résultats thérapeutiques, une fréquence d’une ou deux fois par année semble suffisante pour donner une image globale de la population suivie et de son évolution au fil des années. Ces informations régulières devront permettre aux cadres supérieurs d’apprécier les aspects cliniques globaux de leur population et leur évolution, en complément aux autres indicateurs d’origine surtout administrative et financière. 4.3.3 Perspectives de recherche évaluative Les données présentées permettent de faire un premier point de situation. Plusieurs travaux de recherche complémentaires sont souhaitables pour approfondir les analyses, que ce soit sur la même base de données, sur la base de données de l’année complète 2011, ou encore sur l’évaluation par l’instrument HoNOS des équipes de psychiatrie mobile de l’adulte et de l’adolescent: Il s’agira de confirmer que certaines échelles isolées de l’instrument HoNOS sont particulièrement adaptées pour suivre l’évolution de certains groupes de patients. La récolte des données intermédiaires à 30, 60 et 90 jours en cours de projet par le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Age Avancé, le Service de Psychiatrie Générale et le Centre Psychiatrique du Nord Vaudois permettra de faire des analyses concernant les patients ayant des durées de séjour particulièrement longues. La question de la validité prédictive concernant l’utilisation des soins, notamment les liens entre l’amélioration du score HoNOS et l’utilisation des ressources, mesurée par la durée moyenne de séjour ou les réadmissions à l’hôpital, mériteraient une analyse plus détaillée. Un certain nombre d’études sur la relation entre le score HONOS et la durée de séjour ont déjà été publiées. Elles concluent que ce qui est probablement déterminant pour la durée de séjour n’est pas le score total, mais certaines échelles spécifiques ou le nombre de problèmes graves à très graves (Trauer, 2010 Ch. 12; Bonsack, 2002). L’Unité Hospitalière de Psychiatrie pour les Adolescents ayant également mis en œuvre l'instrument HoNOS dans sa version pour enfants et adolescents (HoNOSCa), des analyses de ces données sont également souhaitables. Il s’agira de poursuivre le travail sur la capacité de l’instrument HoNOS à mesurer les résultats non seulement pour des épisodes hospitaliers, mais également au cours de périodes de soins comportant des hospitalisations et des traitements ambulatoires, notamment pour les patients souffrant de troubles psychiatriques sévères qui utilisent différents types de ressources du DPCHUV. L’étude précédente à Lausanne en 1999 a déjà montré que ce qui est déterminant dans le score HoNOS pour prédire l’accès aux soins hospitaliers n’est pas le score HoNOS global, mais 35 plutôt la présence simultanée de plusieurs problèmes graves à très graves (Bonsack, 2002). La différenciation de l’accès et de l’utilisation des soins ambulatoires, hospitaliers et en urgence est alors apparue comme une force de l’instrument HoNOS. Ceci ne peut pas être reproduit avec les données actuelles uniquement hospitalières, et nécessitera des comparaisons avec des données ambulatoires. 4.3.4 Et les patients ? Qu’on les appelle les patients, utilisateurs ou consommateurs de soins, ils devraient être les premiers bénéficiaires de toute démarche visant à améliorer la qualité des soins. Contrairement aux cliniciens ambivalents, l’avis des utilisateurs des soins de santé ainsi que de leurs proches et généralement positif par rapport à la question générale de mesures de résultats, pour la raison évidente que ceci leur permet d’avoir leur mot à dire concernant les soins, notamment par exemple dans les questionnaires de satisfaction (Trauer, 2010 Ch. 24). A l’avenir, il s’agira idéalement de combiner l’utilisation d’un instrument simple hétéro-évalué comme l’instrument HoNOS à un outil auto-évalué par le patient ainsi que les mesures de satisfaction. 36 5. CONCLUSIONS A ce stade, l’instrument HoNOS répond à la plupart des attentes par rapport à sa mise en place : La mise en œuvre de cet indicateur clinique dans le contexte du DP-CHUV est faisable comme en témoigne un taux d’exhaustivité tout à fait satisfaisant. La description des patients à l’aide des scores HoNOS donne une vision globale synthétique de la clinique. Les évaluations permettent de quantifier l’amélioration de l’état de santé en cours de séjour pour l’ensemble de la population hospitalisée. Le score global de l’instrument est peu spécifique, mais pour chaque classe diagnostique, l’amélioration clinique est reflétée dans certaines échelles en particulier. En principe, l’instrument HoNOS devrait également permettre de suivre l’évolution de la population au cours du temps. Cependant, un effort important sera à consacrer à l'organisation des formations à l’utilisation de l'instrument de façon harmonieuse à travers le DP-CHUV. Sur le plan pratique, il s'agira de mettre à disposition ces informations aux cadres supérieurs dans les tableaux de bord hospitaliers: le taux de restitution permettra de juger de l'exhaustivité des anamnèses faites lors de l'admission et de la sortie de l'hôpital. La description des profils cliniques et des résultats thérapeutiques donnera une vision globale des caractéristiques cliniques de la population suivie. Dans l'immédiat, en l'absence de possibilité de mettre à disposition des données très régulièrement au niveau des unités, un rôle important incombera aux cadres pour poursuivre le travail de motivation auprès des collaborateurs pour recueillir des données de qualité. Sur le plan de la recherche évaluative en psychiatrie, plusieurs développements sont envisageables, notamment en ce qui concerne le lien entre la durée moyenne de séjour et le score HoNOS. Il s’agira également de préciser la capacité de l'instrument à prédire des trajectoires de soins à travers non seulement les unités hospitalières, mais également ambulatoires. Malgré le choix bien fondé d’un outil simple, scientifiquement validé et conforme aux recommandations scientifiques internationales, la mise en œuvre est complexe. Elle peut être améliorée de façon substantielle par une méthodologie de déploiement solide focalisée sur le soutien et l’accompagnement du changement (Smith, 2010). Il s’agit de maximiser le soutien auprès des cliniciens et des cadres, et de produire des rapports intéressants rapidement. Une mise en œuvre des mesures de résultats de routine uniquement appuyée par un haut niveau hiérarchique sera rarement efficace sans allouer des ressources de soutien de la procédure au niveau clinique (Jacobs, 2010). Si les cliniciens sont un peu plus ambivalents que les administrateurs et financeurs par rapport aux mesures de résultats, personne n’en discute sérieusement la base philosophique de fond: la notion que les services de santé devraient fonctionner selon une façon scientifiquement démontrée et essayer de mesurer de la façon la plus objective possible le progrès des patients est une évidence dans l’ère de la médecine basée sur les preuves (Trauer, 2010 Ch. 24). Les planificateurs ont besoin d’une meilleure information issue de la clinique pour planifier les services à un niveau global, les cadres des services ont besoin d’informations pour argumenter l’utilité de leurs programmes et pour identifier des domaines d’amélioration, les équipes cliniques souhaitent avoir plus de retour sur la qualité de leur travail (Smith, 2010). L’ancrage des mesures de résultats dans la culture des services de la santé mentale est un processus évolutif sur plusieurs années. Les conditions nécessaires sont des directives claires, des ressources suffisantes et un leadership fort (Trauer, 2010 Ch. 24). Ce qui est probablement le plus important, c’est que la mesure des résultats doit être considérée comme ayant une valeur par les cliniciens et les patients. Seulement si ces conditions sont remplies, la mesure des résultats de routine peut renforcer la qualité des services de la santé mentale (Pirkis, 2010). Le défi le plus important est probablement de s’assurer que les mesures ne perdent pas de vue leur but premier, l’évaluation systématique de l’état de santé des patients afin de les soutenir dans leur voyage vers le rétablissement. 37 6. REFERENCES Andreas, S., Harfst, T., Dirmaier, J., et al (2007) A Psychometric evaluation of the German version of the 'Health of the Nation Outcome Scales, HoNOS-D': on the feasibility and reliability of clinician-performed measurements of severity in patients with mental disorders. Psychopathology; 40(2):116-25. Andreas, S., Harfst, T., Rabung, S., et al (2010) The validity of the German version of the Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS-D): a clinician-rating for the differential assessment of the severity of mental disorders. Int J Methods Psychiatry Res. Mar;19(1):50-62. Andrews G, Page AC. (2005) Outcome measurement, outcome management and monitoring. Aust N Z J Psychiatry. 2005 Aug;39(8):649-51. Baynay, R. (2005) Benchmarking in mental health: an introduction for psychiatrists. Advances in psychiatry treatment, 30, 305-314. Bebbington, P., Brugha, T., Hill, T., et al (1999) Validation of the Health of the Nation Outcome Scales. British Journal of Psychiatry, 174, 389-394. Bilsker, D., Goldner, E.M. (2002) Routine outcome measurement by mental health care providers: is it worth doing? The Lancet, 360, 1689-90. Bonsack, C., Borgeat, F., Dubois A. (2001). Impact de la spécialisation des services psychiatriques par filières diagnostiques à Lausanne: I. Etude qualitative. Annales Médico-psychologiques 159(9), pp. 645-651. Bonsack, C., Borgeat, F. & Lesage, A. (2002) Mesurer la sévérité des problèmes des patients et leur évolution dans un secteur psychiatrique : une étude sur le terrain du Health of Nation Outcome Scale en français (HoNOS-F). Annales Médico-Psychologiques, 483-488. Brault, I., Roy.,DA., Denis, J. (2008) Introduction à la gouvernance clinique : historique, composantes et conceptualisation renouvelée pour l'amélioration de la qualité et de la performance des organisations de santé. Pratiques et Organisation des Soins, 39 n° 3, 167-173. Burns, A., Beevor, A., Lelliott, P., et al (1999) Health of the Nation Outcome Scales for Elderly People (HoNOS 65+). British Journal of Psychiatry, 174, 424-427. Busch, B. (2002) Validity, reliability, and other key concepts in outcome assessment and services research. In: Outcome measurement in psychiatry - a critical review (pp35-58). American psychiatry publishing, Inc. Washington DC. De Roten, Y., Delacrausaz, P., Koch, N., Pomini, V. De l’évaluation de la pratique a la pratique de l’évaluation. Ouvrage en l’honneur du Pr.Patrice Guex. Pour une psychiatrie scientifique et humaniste. L’école lausannoise. Chapitre 20. Sous la direction de P.Guex et de J.Gasser. Collection Médecine Société ; Editions Médecine et Hygiène, Genève, 2011. Canuto, A., Weber, K., Gold, G., et al (2007) Structured assessment of mental health status in psychogeriatrics: validity of the French HoNOS65+. Can J Psychiatry, 52, 37-45. Goldney, R.D., Fisher, LJ., Walmsley, SH. (1998) The Health of the Nation Outcome Scales in psychiatric hospitalization: a multicentre study examining outcome and prediction of length of stay. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry; 32:199-205. Gowers, SG., Harrington, R.C., Whitton, A., et al (1999) Brief scale for measuring the outcomes of emotional and behavioural disorders in children: Health of the Nation Outcome 38 Scales for Children and Adolescents (HoNOSCA). British Journal of Psychiatry, 174, 413-416. Hawton, K. (1992) Long-term outcome studies of psychological treatments. In: Research methods in psychiatry - a beginners guide (pp233-246). Gaskell, London. Holzer, L., Tchemadjeu, I. K., Plancherel, B., et al (2006) Adolescent Drug Abuse Diagnosis (ADAD) vs. Health of Nation Outcome Scale for Children and Adolescents (HoNOSCA) in clinical outcome measurement. J Eval Clin Pract, 12, 482-490. Jacobs, R. (2010) Some economic and policy considerations for outcome measurement. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 242-253). Cambridge University Press, New York. Lauzon, S., Corbiere, M., Bonin, J. P., et al (2001) Validation de la version française du Health of Nation Outcome Scale (HoNOS-F). Can J Psychiatry, 46, 841-846. McDonald, A. (2010) Foreword In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice. Cambridge University Press. New York. Oldham, M.O., Sederer, L.I. (2002) Resistance to the implementation of outcome measures. In: Outcome measurement in psychiatry - a critical review (pp347-353). American psychiatry publishing, Inc. Washington DC. Organisation de Coopération et de Développement Economique (2006) Examen de l'OCDE des systèmes de santé - Suisse. Editions OCDE. Page, A.C., Hooke, G.R.,Rutherford, E.M. (2001) Measuring mental health outcomes in a private psychiatric clinic: Health of the Nation Outcome Scales and Medical Outcomes Short Form SF-36. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 2001; 35:377–381. Pirkis, J., Burgess, P.M., Kirk. PK., et al. (2005) A review of the psychometric properties of the Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS) family of measures. Health and Quality of Life Outcomes 2005, 3:76. Pirkis, J., Callaly, T. (2010) Mental health outcome measurement in Australia. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 15-259. Cambridge University Press, New York. Porter, M.E. (2010) What is value in health care? Measuring health outcomes: the outcome hierarchy. Supplementary Appendix 2, N Engl J Med; 363:2477-81, Slade, M. (2002) What outcomes to measure in the routine mental health services, and how to assess them: a systematic review. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry; 36: 743-753. Slade, M., McCrone, P., Kuipers E., et al (2006) Use of standardized outcome measures in adult mental health services. Randomised controlled trial. British Journal of psychiatry, 189: 330-336. Slade, M. (2010) Outcome measurement in England. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp32-39). Cambridge University Press, New York. Smith,G. (2010) Outcome measurement in Canada : one province’s experience with implementation in community mental health. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 94-102). Cambridge University Press, New York. Stein, GS. (1999) Usefulness of the Health of the Nation Outcome Scales. Br J Psychiatry. 1999 May;174:375-7. Trauer, T. (1999) The subscale structure of the Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS). Journal of Mental Health, 8, 499-509. Trauer ,T. (2003) Routine outcome measurement by mental health care providers. The Lancet, 362; 1137. Trauer, T. (2010) Introduction In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 111, Ch 1). Cambridge University Press, New York. Trauer, T. (2010) Outcome measurement in adult mental health services. In : Outcome Measurement 39 in Mental Health – Theory and Practice (pp116-125, Ch 12). Cambridge University Press, New York. Trauer, T. (2010) Outcome measurement - applications and utility. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 185-196, Ch 18). Cambridge University Press, New York. Trauer, T. (2010) Stakeholder perspectives in outcome measurements In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 196-205, Ch 19). Cambridge University Press, New York. Trauer, T. (2010) Assessment of change in outcome measurement. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 206-218, Ch 20). Cambridge University Press, New York. Trauer, T, Coombs, T. (2010) Routine outcome measurement : perspectives on skills and training. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 219-229 Ch 21). Cambridge University Press, New York. Trauer, T. (2010) Current issues in outcome measurement - future directions. In : Outcome Measurement in Mental Health – Theory and Practice (pp 254-266, Ch 24). Cambridge University Press, New York. Wing, J. K., Beevor, A. S., Curtis, R. H., et al (1998) Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS): Research and development. British Journal of Psychiatry, 172, 11-18. 40 7. ANNEXE 1 : TABLEAU DE DESCRIPTION DE LA POPULATION Description de la population Toutes les HoNOS entrée HoNOS sortie admissions N % N % N % 2414 2154 1834 SD 49.1 20.0 47.2 SD 19.9 47.3 SD 19.5 Total Moyenne d'âge (ans) Classe d'âge (ans) ≤25 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 76-84 ≥85 HoNOS entrée et sortie (résultats) N % 1737 46.9 SD 19.4 244 452 471 414 247 231 212 143 10.1 18.7 19.6 17.1 10.2 9.6 8.8 5.9 214 425 434 358 212 201 188 122 9.9 19.8 20.2 16.6 9.8 9.3 8.7 5.7 201 382 382 301 192 148 135 93 11.0 20.8 20.8 16.4 10.5 8.0 7.4 5.1 192 373 364 287 175 138 125 83 11.1 21.4 21.0 16.5 10.1 7.9 7.2 4.8 Hommes 1133 Femmes 1281 46.9 53.1 1018 1136 47.3 52.7 882 952 48.1 51.9 834 903 48.0 52.0 252 421 517 380 98 196 44 506 982 10.4 17.4 21.5 15.7 4.1 8.1 1.8 21.0 40.7 236 425 512 378 102 193 43 265 878 11.0 19.7 23.8 17.5 4.7 9.0 2.0 12.3 40.8 206 398 487 350 90 186 40 77 708 11.2 21.7 26.6 19.1 4.9 10.1 2.2 4.2 38.6 191 384 465 327 87 173 36 74 666 11.0 22.1 26.7 18.8 5.0 10.0 2.1 4.3 38.3 35 745 1.4 30.9 32 676 1.5 31.4 27 582 1.5 31.7 26 544 1.5 31.3 913 37.8 795 36.9 663 36.2 630 36.3 75 3.1 68 3.2 49 2.7 47 2.7 12 305 0.5 12.6 10 284 0.5 13.2 9 263 0.5 14.3 8 255 0.5 14.7 Sexe Diagnostic à la sortie Organique (F0) Substances (F1) Sp. Schizo. (F2) Humeur (F3) Anxieux (F4) Tr. Pers. (F6) Autres Manquants Admissions non-volontaires Mode de vie à l'admission Sans information Seul Ménage privé à plusieurs (couple, famille) Seul avec assistance médicosociale Seul avec assistance de l'entourage Foyer, institution 41 EMS Internat 160 2 87 27 53 Sans domicile fixe Autre Manquant Mode de vie à la sortie Sans information 14 Seul 629 Ménage privé à plusieurs (couple, familles) 741 Seul avec assistance médicosociale 53 Seul avec assistance de l'entourage 10 Foyer, institution 328 EMS 217 Sans domicile fixe 72 Autre 22 Manquants 328 Niveau scolaire Sans information 756 Scolarité en cours 19 Aucune scolarité menée à terme 156 Scolarité obligatoire 482 Apprentissage, maîtrise fédérale 377 Maturité, diplôme d'étude second. sup. 91 Ecole prof., commerciale, normale, tech,... 57 Université, haute école 99 Autre 8 Manquants 369 Mode d'arrêt du traitement Sans information 43 D'un commun accord 1756 A l'initiative du soignant 106 Inter. à l'initiative du patient ou famille (mineurs) 72 A l'initiative d'un tiers 6 Suicide 2 Décès 23 Déménagement 29 Fugue 40 Manquants 337 42 6.6 0.1 3.6 1.1 2.2 144 2 83 22 38 6.7 0.1 3.9 1.0 1.8 115 2 80 21 23 6.3 0.1 4.4 1.1 1.3 108 2 77 19 21 6.2 0.1 4.4 1.1 1.2 0.6 26.1 13 579 0.6 26.9 10 534 0.5 29.1 10 508 0.6 29.2 30.7 656 30.5 608 33.2 577 33.2 2.2 45 2.1 38 2.1 35 2.0 0.4 13.6 9.0 3.0 0.9 13.6 8 302 193 68 16 274 0.4 14.0 9.0 3.2 0.7 12.7 9 297 173 69 15 81 0.5 16.2 9.4 3.8 0.8 4.4 8 283 160 66 13 77 0.5 16.3 9.2 3.8 0.7 4.4 31.3 0.8 6.5 20.0 15.6 663 13 145 450 344 30.8 0.6 6.7 20.9 16.0 625 15 130 416 323 34.1 0.8 7.1 22.7 17.6 587 13 128 398 308 33.8 0.7 7.4 22.9 17.7 3.8 80 3.7 82 4.5 74 4.3 2.4 4.1 0.3 15.2 50 84 8 317 2.3 3.9 0.4 14.7 43 79 5 116 2.3 4.3 0.3 6.3 41 71 5 112 2.4 4.1 0.3 6.4 1.8 72.7 4.4 34 1585 90 1.6 27 82.3 1430 4.5 77 1.6 82.3 4.4 3.0 0.2 0.1 1.0 1.2 1.7 14.0 70 6 2 20 22 37 288 1.6 30 73.6 1510 4.2 83 3.2 0.3 0.1 0.9 1.0 1.7 13.4 70 5 2 13 13 32 76 3.8 0.3 0.1 0.7 0.7 1.7 4.1 68 5 2 12 11 32 73 3.9 0.3 0.1 0.7 0.6 1.8 4.2 8. ANNEXE 2 : GLOSSAIRES DE COTATION HONOS 43 Health of the Nation Outcome Scales HoNOS Un objectif principal des services de santé publique est d'améliorer significativement la santé et le fonctionnement social des personnes souffrant de troubles mentaux. La présente échelle a été développée précisément pour évaluer à quelle point cet objectif est atteint. Les instruction d'utilisation, sous la forme de questions réponses, et le glossaire de cotation doivent être lus avant l'utilisation de cet instrument. Le HoNOS a été validé en anglais sur la base: 1 Des commentaires des praticiens sur les échelles 2 Des résultats de son utilisation sur 2000 patients 3 D'une comparaison avec des évaluations cliniques indépendantes et avec d'autres échelles plus longues déjà validées. La validation de la version française est en cours. HoNOS août 1996 Auteurs : J.K. Wing, R.H. Curtis, A.S. Beevor Royal College of Psychiatris Research Unit 11 Grosvernor Crescent, London SW1X 7EE2 © Crown copyright Adaptation française Charles Bonsack, MD, Centre de Recherche Fernand Seguin, 7331 rue Hochelaga, H1N 3V2 Montréal (Québec) CANADA; Département Universitaire de Psychiatrie Adulte (DUPA), Site de Cery, 1008 Prilly - Lausanne, SUISSE. • Qu'est-ce que le HoNOS? Il s'agit d'une série de 12 échelles, dont chacune mesure des problèmes fréquents chez des patients qui consultent un service de soins. L'échelle 13 est un ajout de l'adaptation française. • Comment les résultats sont-ils mesurés par le HoNOS? En comparant la sévérité des problèmes évalués entre un temps 1 et un temps 2. • Quelle période de temps faut-il évaluer? Pour le HoNOS, vous jugez les symptômes du patient les plus graves durant les deux dernières semaines. Si l'épisode entier du patient a duré moins de deux semaines, la date au Temps 2 montrera que l'épisode s'est terminé plus tôt. • Combien de temps doit-il y avoir entre les évaluations? Le premier HoNOS de chaque patient est rempli après le premier examen de l'épisode. Le second est rempli à la fin de l'épisode ou après 3 mois si l'épisode dure plus longtemps. En cas de doute, discutez-en avec le superviseur. • Qui remplit le HoNOS? Des praticiens formés du domaine de la santé mentale (ci-après nommés les Evaluateurs). • L'information personnelle est-elle confidentielle? Oui. Seules des données globales sont utilisées dans les rapports. Les données socio-démographiques sont essentielles, mais ne peuvent pas être utilisées pour identifier les patients. • Quelle information doit être utilisée pour faire l'évaluation? Utilisez toute l'information à disposition, y compris les dossiers et les rapports d'autres intervenants concernant le patient. • Quand le HoNOS est-il rempli? Immédiatement après l'examen habituel du patient. • • Quelles questions faut-il poser au patient? HoNOS n'est pas un entretien. Vous menez votre examen de la manière habituelle. Quelle est la procédure lorsque j'évalue la même personne plus d'une fois? Vous remplissez chaque évaluation sur une Fiche de Cotation vierge, en prenant soin d'utiliser le même identifiant pour le patient. Veuillez entrer vos initiales et la date de l'évaluation. • Comment remplir la fiche de cotation du HoNOS? On répond à la plupart des questions en se référant à la définition du glossaire et en remplissant la case correspondante de la fiche de cotation. Quand l'information ne se réfère pas au glossaire (e.g. vos initiales, dates, etc.), il y a un commentaire entre parenthèse pour vous aider. • Comment savoir où coder un problème particulier dans la Fiche? HoNOS décrit les symptômes hiérarchiquement. Une fois les symptômes évalués, ne les incluez pas une deuxième fois dans la même fiche. Par exemple, si un patient est déprimé et a été agressif, ne codez le "comportement agressif" que dans l'échelle 1. En arrivant à l'échelle 7, ne codez ensuite que la "dépression". • • Que faire si deux problèmes de sévérité différente sont présents sur la même échelle? Celà arrive assez souvent, parce que chaque échelle représente un large éventail de problèmes. Il faut alors coder le problème le plus sévère survenu durant la période considérée. Dois-je enregistrer un diagnostic? Oui, le diagnostic est utile pour l'analyse statistique des résultats. • Pourquoi dois-je faire une seconde évaluation lorsqu'un changement est peu vraisemblable? Parce que: (i) nous avons besoin de tester la capacité de l'échelle à mesurer un état stable (ii) nous avons besoin d'être capable de mesurer une absence d'aggravation (iii) il peut y avoir d'autres changements que l'état clinique • Que faire si les informations sont insuffisantes pour faire une évaluation? S'il vous est impossible de faire une estimation documentée d'un item, ou s'il n'est pas applicable, utilisez le code "9" dans le(s) case(s) de cet item. • Quels sont les objectifs et les interventions évaluées? HoNOS ne définit pas d'objectifs ni ne spécifie les interventions. Le HoNOS a pour objectif d'être un insrument utilisable de routine. • Comment faire l'évaluation lorsqu'un problème comme une violence grave ou une tentative de suicide grave n'est survenue qu'une seule fois durant la période considérée? De tels évènements sont toujours codés "4", même s'ils ne se produisent qu'une seule fois dans la période considérée. Questions fréquentes sur le HoNOS Résumé des instructions de cotation 1) Coter chaque échelle dans l’ordre de 1 à 13 2) Ne pas inclure d’information évaluée dans un item précédent, sauf pour l'échelle 10 qui est une évaluation globale 3) Evaluer le problème le plus sévère survenu durant la période considérée 4) Toutes les échelles ont le format suivant : 0 = pas de problème durant la période considérée 1 = problème mineur ne requérant pas d’intervention 2 = problème léger mais net 3 = problème modérément grave 4 = problème grave à très grave Coter 9 si inconnu Glossaire de cotation HoNOS Coder 9 si inconnu ou non applicable 1 Comportement hyperactif, agressif, perturbateur ou agité Inclure toute agression quelle qu'en soit la cause (e.g. drogues, alcool, démence, psychose, dépression, etc.). 0 Aucun problème de cette nature durant la période considérée 1 Irritabilité, disputes, nervosité, etc. ne requérant pas d’intervention. 2 Inclure les gestes agressifs comme bousculer ou importuner autrui; les menaces ou agressions verbales; les dommages mineurs à la propriété (e.g. casser une tasse, une fenêtre) ; une hyperactivité marquée ou une agitation. 3 Physiquement agressif envers autrui ou des animaux (à la limite de la cotation 4); comportement menaçant ; hyperactivité ou dommages à la propriété plus importants. 4 Au moins une agression physique grave d'autrui ou d’animaux; dommages graves à la propriété (e.g. incendie); comportement gravement menaçant ou obscène. 2 Lésions auto-infligées non accidentelles Ne pas inclure des blessures accidentelles (dues par exemple à une démence ou à une déficience mentale sévère) ; les problèmes cognitifs sont évalués à l’échelle 4 et les blessures à l’échelle 5. Ne pas inclure les maladies ou blessures directement imputables à la consommation d’alcool évaluées dans l’échelle 3 (e.g. une cirrhose du foie ou une blessure suite à une conduite en état d’ivresse sont cotées dans l’échelle 5). 0 Aucun problème de cette nature durant la période considérée 1 Idées occasionnelles ou passagères d'en finir, mais peu de risque; pas de lésions auto-infligées 2 Léger risque durant la période; inclure des lésions autoinfligées sans danger (e.g. égratignures au poignet). 3 Risque auto-agressif modéré durant la période considérée; inclure les préparatifs (e.g. accumulation de pilules). 4 Tentative de suicide grave et/ou lésion auto-infligée grave durant la période considérée. 3 Troubles liés à la consommation de drogues ou d’alcool Ne pas inclure les comportements agressifs ou destructeurs dus à la consommation d’alcool ou de drogues, cotés dans l'échelle 1. Ne pas inclure les maladies ou handicaps physiques dus à l’alcool ou aux drogues, cotés dans l’échelle 5. 0 Aucun problème de cette nature durant la période considérée 1 Un peu de laisser-aller, sans dépasser les normes sociales. 2 Perte de maîtrise de la consommation de drogues ou d’alcool, sans grave dépendance. 3 Nette dépendance à l'alcool ou aux drogues avec d'importantes pertes de maîtrise de la consommation, prise de risque sous l’influence de drogue ou d’alcool. 4 Le problème de drogue ou d’alcool est gravement invalidant. 4 Troubles cognitifs Inclure les problèmes de mémoire, d’orientation et de la pensée associés à tout autre trouble : troubles d’apprentissage, démence, schizophrénie, etc. Ne pas inclure les problèmes temporaires (e.g. gueule de bois) dus à la consommation de drogues ou d’alcool, cotés à l’échelle 3. 0 Aucun problème de cette nature durant la période considérée 1 Troubles mineurs de la mémoire ou de la pensée (e.g. oublie parfois des noms). 2 Troubles de la mémoire ou de la pensée légers mais manifestes (e.g. a perdu son chemin dans un endroit familier ou n'a pas reconnu une personne familière); parfois perplexe devant des décisions simples. 3 Nette désorientation dans le temps, l'espace ou sur la personne; dérouté par des évènements banals; langage parfois incohérent ; ralentissement mental. 4 Désorientation importante (e.g. incapable de reconnaître des proches) ; risque d'avoir un accident ; langage incompréhensible ; état confusionnel, stupeur. Glossaire de cotation HoNOS 5 Troubles associés à une maladie physique ou un handicap Inclure les maladies ou handicaps, quelle qu’en soit la cause, qui limitent ou empêchent le déplacement, ou diminuent la vue ou l'audition, ou interfèrent autrement avec le fonctionnement de la personne Inclure les effets secondaires des médicaments ; les effets de drogues ou d’alcool ; les handicaps physiques dus à des accidents ou les blessures liées à des troubles cognitifs, à la conduite en état d’ivresse, etc. Ne pas inclure les troubles mentaux ou comportementaux cotés dans l’échelle 4. 0 Aucun problème de santé physique durant la période considérée. 1 Problème de santé léger durant la période (e.g. rhume, chute bénigne, etc.). 2 Problème de santé physique limitant modérément la mobilité et l’activité. 3 Diminution modérée des activités en raison d'un problème de santé physique. 4 Incapacité physique grave ou totale en raison d'un problème de santé physique. 6 Troubles liés aux hallucinations et délires Inclure les hallucinations et les délires sans tenir compte du diagnostic. Inclure les comportement étranges ou bizarres liés à des hallucinations ou des délires. Ne pas inclure les comportements agressifs ou destructeurs dus à des symptômes psychotiques, codés à l'échelle 1. 0 Absence d'hallucinations ou de délires durant la période considérée 1 Croyances légèrement étranges ou excentriques sans rapport avec les normes culturelles de la personne. 2 Des délires ou des hallucinations sont présents (e.g. voix, visions), mais perturbent peu le patient ou génèrent peu de comportements bizarres, i.e. cliniquement présent mais léger. 3 Nettes préoccupations liées aux délires ou aux hallucinations, provoquant une certaine détresse et/ou se manifestant par un comportement clairement bizarre, i.e. problème clinique modérément important. 4 L'état mental est gravement perturbé par des délires ou des hallucinations, avec un impact important sur le patient. 7 Troubles liés à l’humeur dépressive Ne pas inclure l’hyperactivité ou l’agitation, cotées dans l’échelle 1. Ne pas inclure les idéations suicidaires ou les tentatives de suicide, évaluées dans l'échelle 2. Ne pas inclure les délires ou les hallucinations, cotés à l’échelle 6. 0 Aucun problème liés à une humeur dépressive durant la période considérée 1 Humeur morne; ou légers changements d'humeur 2 3 4 8 Dépression légère mais nette (e.g. sentiments de culpabilité, perte d'estime de soi) Dépression avec sentiments de dévalorisation inadéquats ; préoccupé par des sentiments de culpabilité. Dépression grave ou très grave avec d'importants sentiments de culpabilité ou d’auto-accusation. Autres troubles mentaux et comportementaux Évaluer seulement le trouble le plus sévère NON évalué dans les A B C D E F G H I J 0 1 2 3 4 échelles 6 et 7 de la manière suivante : Spécifier le type de trouble en mettant la lettre appropriée : phobie ; anxiété ; obsessionnel-compulsif ; lié au stress ; dissociatif ; somatoforme ; alimentaire ; sommeil ; sexuel ; autre, spécifier. Aucun de ces troubles durant la période considérée Trouble mineur seulement. Un trouble est cliniquement présent à un niveau léger (e.g. le patient maîtrise ses troubles dans une certaine mesure) Détresse ou crise occasionnelle, avec perte de maîtrise sur les troubles (e.g. doit éviter toute situation provocatrice d'anxiété, a dû appeler un voisin à l'aide, etc.) i.e. niveau modérément grave de trouble. Un trouble grave empêche la plupart des activités. 9 Problèmes pour établir des relations sociales significatives Inclure les problèmes (dans la famille et/ou dans un réseau social plus large) dus à un retrait actif ou passif des relations sociales et/ou à des relations négatives, destructrices ou nuisibles. 0 1 2 Aucun problème significatif durant la période Problèmes légers non cliniques. Problèmes nets pour établir des relations significatives : le patient se plaint et /ou le problème est évident pour autrui. Problèmes majeurs persistants dus à un retrait actif ou passif des relations sociales et/ou à des relations qui n'apportent peu ou pas de réconfort ni de soutien. Isolement social important et pénible, lié à une incapacité à communiquer socialement et/ou à un retrait des relations sociales. 3 4 Glossaire de cotation HoNOS 10 Problèmes liés aux activités de la vie quotidienne Évaluer le niveau global de fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne, (e.g. problèmes avec les soins personnels de base comme manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes ; évaluer aussi les tâches complexes comme la gestion du budget, l’organisation du logement, l’occupation et les loisirs, la mobilité et l’utilisation des transports, les achats, le développement personnels, etc.). Inclure tout manque de motivation pour l’utilisation les ressources d’entraide, car cela contribue à abaisser le niveau global de fonctionnement. Ne pas inclure l’absence de possibilité de pratiquer des habiletés et compétences, évaluées dans les échelles 11-12. 0 1 2 3 4 Aucun problème durant la période considérée ; capable de bien fonctionner dans tous les domaines. Problèmes mineurs seulement (e.g. négligent, désorganisé). Soins personnels adéquats, mais absence de performance importante dans une ou plusieurs tâches complexes (voir plus haut). Problème majeur dans un ou plusieurs domaines des soins personnels (manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes) ainsi qu’une incapacité majeure à effectuer plusieurs tâches complexes. Handicap ou incapacité majeure dans tous ou presque tous les domaines des soins personnels et des tâches complexes. 11 Problèmes liés aux conditions de vie Évaluer la sévérité globale des problèmes liés à la qualité des conditions de vie. Les besoins matériels de base sont-ils comblés (chaleur, lumière, hygiène) ? Si c’est le cas, y-a-t-il de l’aide pour s’adapter au handicaps et un choix de possibilités pour utiliser les compétences et en développer de nouvelles ? Ne pas évaluer le niveau du handicap fonctionnel lui-même, évalué à l’échelle 10. NB : Évaluer le logement habituel du patient. S’il est hospitalisé transitoirement, évaluer le domicile du patient. Si l’information n’est pas disponible, coter 9. 0 1 2 3 4 Le logement et les conditions de vie sont acceptables : ils aident à maintenir tout handicap coté à l’échelle 10 au niveau le plus bas possible, et facilitent l'autonomie. Le logement est raisonnablement acceptable, malgré la présence de problèmes légers ou transitoires (e.g. emplacement non idéal, n'a pas la préférence de l’usager, la nourriture ne plaît pas, etc.). Problème significatif avec un ou plusieurs aspects du logement et/ou de l’environnement (e.g. choix restreint ; l’équipe ou le logeur ne savent pas vraiment comment limiter le handicap ou comment aider à préserver les compétences existantes ou en développer de nouvelles). Problèmes de logement multiples et perturbants (e.g. certains aménagements de base sont absents) ; l’environnement a peu ou pas de moyens pour améliorer l’autonomie du patient. Le logement est inacceptable (e.g. manque d’aménagements de base, le patient risque d’être expulsé ou est sans abri, ou vit dans des conditions qui sont par ailleurs intolérables), aggravant les problèmes du patient. 12 Problèmes liés l’occupation et aux activités Évaluer le niveau global de problèmes liés à la qualité de l’environnement de jour. Y-a-t-il de l’aide pour s’adapter aux handicaps, et des possibilités pour maintenir ou améliorer les compétences et les activités occupationnelles et de loisir ? Considérer les facteurs tels que la stigmatisation sociale, l’absence d’une équipe qualifiée, le manque d’accès à des services de soutien (e.g. personnel et équipement de centres de jour, ateliers, clubs sociaux, etc.). Ne pas évaluer le niveau du handicap fonctionnel lui-même, évalué à l’échelle 10. 0 1 2 3 4 L’environnement quotidien du patient est acceptable : il aide à maintenir tout handicap coté à l’échelle 10 au niveau le plus bas possible, et facilite l'autonomie. Problèmes mineurs ou temporaires (i.e. virement de chèque en retard) : services adéquats à disposition, mais pas toujours au moment voulu, etc. Choix limité d’activités ; manque excessif de tolérance (e.g. entrée d’une bibliothèque ou d’un bain public injustement refusée, etc.) ; handicapé par l’absence d’adresse permanente ; soutien insuffisant des proches ou des intervenants professionnels ; encadrement de jour efficace à disposition, mais dans un horaire très limité. Insuffisance marquée de services qualifiés à disposition pour aider à diminuer le niveau de handicap existant ; pas de possibilités d’utiliser des compétences existantes ou d’en acquérir de nouvelles ; services non qualifiés difficiles d’accès. L'absence totale de toute possibilité d’avoir des activités de jour aggrave les problèmes du patient. 13 Problèmes dans la prise de médication psychiatrique Évaluer le niveau d'assiduité dans la prise de médication psychiatrique. Faut-il rappeler à la personne de prendre la médication? Doit-on lui rappeler ses rendez-vous pour un injection dépôt? Ne pas évaluer la prise d'autres types de médicaments. Ne pas tenir compte d'une prise excessive de médicaments visant à l'auto-destruction (à coter à l'échelle 2). 0 1 2 3 4 Aucun problème: prend régulièrement la médication psychiatrique, de la manière prescrite et sans aide. Est assidu la plupart du temps et/ou nécessite quelques rappels. Prend irrégulièrement la médication psychiatrique et/ou requiert une intervention fréquente pour assurer une prise régulière La prise de médicament est très irrégulière et/ou nécessite un suivi permanent pour assurer la prise de médicament. Refuse toute médication et toute aide pour la prise de médicaments. Health of the Nation Outcome Scales 65+ – Version Française (HoNOS 65+ F) INSTRUCTIONS DE COTATION Jugez les symptômes du patient les plus graves durant la semaine dernière. Si deux problèmes de sévérité différente sont présents sur une même échelle, cotez le problème le plus sévère survenu durant la période considérée. Si un problème sévère, comme une violence importante ou une tentative de suicide grave, surviennent pendant la période évaluée, cotez-le « 4 », même s’il ne se s’est produit qu’une seule fois. Cotez chaque échelle dans l’ordre de 1 à 13. N’incluez pas d’information évaluée dans une échelle précédente, sauf pour l’échelle 10 qui est une évaluation globale. Evaluez le problème le plus sévère survenu durant la période considérée. Toutes les échelles ont le format suivant : 0 = pas de problème durant la période évaluée 1 = problème mineur ne requérant pas d’intervention 2 = problème léger mais net 3 = problème modérément grave 4 = problème grave à très grave Cotez 9 si inconnu ou non applicable. GLOSSAIRE DE COTATION 1. Troubles du comportement (p.ex. comportement hyperactif, agressif, perturbateur ou agité, non collaborant ou opposant) Inclure tous les comportements quelle qu’en soit la cause, p.ex. démence, médicaments, alcool, psychose, dépression, etc. Ne pas inclure les comportements bizarres, cotés à l’échelle 6. 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. Irritabilité occasionnelle, disputes, agitation, etc. mais généralement calme et collaborant, et ne requérant aucune intervention spécifique. Inclut des gestes agressifs, p.ex. bousculer ou importuner les autres, et/ou des menaces ou agressions verbales ; dommages mineurs à des objets ou à la propriété (p.ex. casser une tasse, une fenêtre) ; hyperactivité ou excitation marquées ; agitation et/ou déambulation intermittentes (le jour ou la nuit) ; collaboration fluctuante, nécessitant des encouragements et de la persuasion. Physiquement agressif envers autrui (n’atteignant pas le niveau 4) ; dommages à la propriété plus importants ou destruction de biens ; attitude fréquemment menaçante ; hyperactivité ou agitation plus sévère et/ou persistante (p.ex. jour et nuit), associée ou non à une déambulation ; collaboration problématique, opposition à l’aide ou l’assistance. Au moins une agression physique grave vis-à-vis d’autrui (au delà du niveau 3) ; comportement destructeur majeur et/ou persistant (p.ex. incendie) ; comportement menaçant sévère et persistant ; hyperactivité ou agitation très importante, désinhibition sexuelle ou autres comportements inappropriés (p.ex. uriner et/ou déféquer délibérément de manière inappropriée) ; agitation et/ou déambulation pratiquement constante ; problèmes graves liés à un comportement non-compliant ou opposant. 2. Automutilations non-accidentelles Ne pas inclure les blessures accidentelles (p.ex. dues à une démence ou à une déficience mentale sévère) ; tout problème cognitif est coté à l’échelle 4 et les blessures à l’échelle 5. Ne pas inclure une maladie ou une blessure directement imputable à la consommation de médicaments ou d’alcool cotées à l’échelle 3 (p.ex. cirrhose du foie ou blessure résultant d’une conduite en état d’ivresse cotées à l’échelle 5). 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. Idées d’automutilation ou de suicide passagères, mais peu ou pas de risque pendant la période. Léger risque pendant la période ; inclut des pensées ou des propos d’automutilation ou de suicide plus fréquents (incluant des idées d’automutilation passives, telles que ne pas éviter une situation potentiellement létale, p.ex. traverser la route). Risque modéré à sévère d’automutilation délibérée ; inclut des pensées ou des propos d’automutilation fréquents ou persistants; inclut des préparatifs, p.ex. accumulation de médicaments. Tentative de suicide et/ou automutilation délibérée pendant la période. 3. Problèmes liés à la consommation de médicaments ou d’alcool Ne pas inclure les comportements agressifs ou destructeurs dus à la consommation d’alcool ou de médicaments, cotés à l’échelle 1. Ne pas inclure les maladies ou les handicaps physiques dus à la consommation d’alcool ou de médicaments cotés à l’échelle 5. Ne pas inclure la consommation accidentelle d’alcool ou de médicaments, p.ex. dans le contexte d’une démence, lorsque les problèmes cognitifs sont cotés à l’échelle 4 et que la maladie ou le handicap en résultant est coté à l’échelle 5. Canuto A, Weber K, Gold G, et al. Structured Assessment of Mental Health Status in Psychogeriatrics: Validity of the French HoNOS65+. Can J Psychiatry. 2007; 52(1):37-45. 1 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. Un peu de laisser-aller, mais sans dépasser les normes sociales. Perte de maîtrise occasionnelle de la consommation d’alcool ou de médicaments, mais pas de problèmes sérieux. Besoin marqué ou dépendance à l’alcool ou les médicaments, avec de fréquentes pertes de contrôle, ébriété, etc. Conséquences graves ou incapacités résultant de l’abus d’alcool et de médicaments. interfère avec le niveau de fonctionnement de la personne (p.ex. la douleur). Inclure aussi les effets secondaires des médicaments ; les effets de médicaments ou de l’alcool ; les handicaps physiques résultant d’accidents ou de blessures autoinfligées associés à des problèmes cognitifs, etc. Ne pas inclure les troubles mentaux ou comportementaux cotés à l’échelle 4. 0. 1. 4. Troubles cognitifs Inclure les problèmes d’orientation, de mémoire et de langage associés à tout autre trouble : démence, déficience mentale, schizophrénie, etc. Ne pas inclure les problèmes transitoires (p.ex. gueule de bois) qui sont clairement associés à la consommation d’alcool ou de médicaments cotés à l’échelle 3. 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. Troubles mineurs de l’orientation (p.ex. quelques difficultés d’orientation temporelle) et/ou de mémoire (p.ex. quelques oublis mais encore capable d’apprendre activement de nouvelles informations), pas de trouble apparent du langage. Légers troubles d’orientation (p.ex. désorientation temporelle fréquente) et/ou de mémoire (p.ex. troubles d’apprentissage de nouvelles informations, telles que des noms, des souvenirs d’événements récents, déficit interférant avec les activités de la vie quotidienne) ; difficulté à trouver son chemin dans un environnement nouveau ou non familier ; capable de saisir des informations verbales simples mais quelques difficultés pour comprendre et/ou exprimer un langage plus complexe. Troubles modérés de l’orientation (p.ex. généralement désorienté dans le temps et souvent dans l’espace) et/ou de la mémoire (p.ex. oubli rapide d’informations nouvelles, seul le matériel surappris est retenu, incapacité occasionnelle de reconnaître des personnes familières) ; a perdu son chemin dans un lieu familier, troubles majeurs du langage (expression et/ou compréhension). Désorientation sévère (p.ex. est constamment désorienté dans le temps et dans l’espace, et parfois par rapport aux personnes) et/ou déficit sévère de la mémoire (p. ex. seules des bribes d’information sont encore accessibles, perte des informations tant anciennes que récentes, incapacité à apprendre toute nouvelle information, incapable de manière constante de reconnaître ou de nommer des amis ou des membres de la famille proche) ; aucune communication n’est possible à travers le langage ou personne inaccessible à la parole. 2. 3. 4. 6. Troubles liés aux hallucinations et/ou délires (ou fausses croyances) Inclure les hallucinations et les délires (ou les fausses croyances) sans tenir compte du diagnostic. Inclure les comportements étranges ou bizarres associés à des hallucinations ou des délires (ou des fausses croyances). Ne pas inclure les comportements agressifs, destructeurs ou hyperactifs dus à des hallucinations et délires (ou fausses croyances) cotés à l’échelle 1. 0. 1. 2. 5. Problèmes liés à une maladie physique ou un handicap Inclure maladie et handicap, quelle qu’en soit la cause, qui limite la mobilité, diminue la vue ou l’audition ou Aucun problème significatif sur le plan de la santé physique, des handicaps ou de la mobilité pendant la période évaluée. Problèmes de santé mineurs (p.ex. un rhume) ; une altération de la vue et/ou de l’audition (mais encore capable de fonctionner de manière efficace avec des lunettes ou un appareil auditif). Problèmes de santé physique limitant légèrement les activités et/ou la mobilité (p.ex. diminution de la distance parcourue à pied, avec une certaine perte d’indépendance) ; altération modérée de la vue et/ou de l’audition (baisse du niveau de fonctionnement malgré une utilisation appropriée de lunettes ou d’appareil auditif), risque de chute présent mais faible, sans chute à ce jour ; troubles associés à des douleurs légères. Problèmes de santé physique associés limitant modérément les activités et/ou la mobilité (p.ex. mobilité possible seulement avec une canne, un déambulateur ou avec de l’aide) ; trouble de la vision et/ou de l’audition plus sévère (n’atteignant pas le niveau 4) ; risque important de chute (une ou plusieurs chutes) ; troubles associés à des douleurs modérées. Problèmes majeurs de santé physique limitant sévèrement les activités et/ou la mobilité (p.ex. dépendant d’une chaise ou alité) ; trouble sévère de la vision et/ou de l’audition (p.ex. aveugle ou sourd) ; risque élevé de chutes et une ou (généralement) plusieurs chutes à cause d’une maladie physique ou d’un handicap ; troubles associés à des douleurs sévères ; présence d’une altération du niveau de conscience. 3. Absence de délires ou d’hallucinations pendant la période évaluée. Croyances légèrement étranges ou excentriques sans rapport avec les normes culturelles de la personne. Délires ou hallucinations (p.ex. voix, visions) présents, mais perturbant peu le patient ou générant peu de comportements bizarres, càd problème cliniquement présent mais léger. Préoccupations marquées liées aux délires ou hallucinations, provoquant une détresse certaine et/ou se manifestant par un comportement Canuto A, Weber K, Gold G, et al. Structured Assessment of Mental Health Status in Psychogeriatrics: Validity of the French HoNOS65+. Can J Psychiatry. 2007; 52(1):37-45. 2 4. clairement bizarre, càd problème cliniquement modérément sévère. Etat mental et comportement gravement perturbés et péjorés par les délires et/ou hallucinations, impact majeur sur le patient et/ou sur son entourage, càd problème cliniquement sévère. 7. Troubles liés à l’humeur dépressive Ne pas inclure l’hyperactivité ou l’agitation cotées à l’échelle 1. Ne pas inclure les idées ou tentatives suicidaires, cotées à l’échelle 2. Ne pas inclure les délires ou hallucinations, cotés à l’échelle 6. Coter les problèmes associés (p.ex. modification du sommeil, de l’appétit ou du poids ; symptômes anxieux) à l’échelle 8. 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème associé à une humeur dépressive pendant la période évaluée. Humeur morose, ou seulement des modifications mineures de l’humeur. Dépression légère mais nette, mesurée subjectivement et/ou objectivement (p.ex. perte d’intérêt et/ou de plaisir, manque d’énergie, perte de l’estime de soi, sentiments de culpabilité). Dépression modérée mesurée subjectivement et/ou objectivement (symptômes dépressifs plus marqués). Dépression sévère sur des bases subjectives et/ou objectives (p.ex. perte profonde d’intérêt et/ou de plaisir, préoccupations liées à des idées de culpabilité ou d’inutilité). 8. Autres troubles mentaux et comportementaux Evaluer seulement le trouble clinique le plus sévère non coté aux échelles 6 et 7. Spécifier le type de trouble en mettant la lettre appropriée : A phobie B anxiété C obsessionnel-compulsif D surménage, tension E dissociatif F somatoforme G alimentaire H sommeil I sexuel J autre, spécifier 0. 1. 2. 3. 4. Aucun de ces troubles pendant la période évaluée. Trouble mineur cliniquement non significatif. Un trouble est cliniquement présent mais d’intensité légère, p.ex. problème occasionnel, patient maintenant un certain contrôle et/ou n’étant pas excessivement perturbé. Trouble cliniquement modérément sévère, p.ex. plus fréquent, plus perturbant et avec des symptômes plus marqués. Trouble grave et persistant qui domine ou affecte sérieusement la plupart des activités. 9. Problèmes pour établir des relations sociales significatives Problèmes liés aux relations sociales identifiés par le patient et/ou évidents pour les soignants ou l’entourage. Coter le problème le plus sévère lié à un retrait actif ou passif, ou une tendance à dominer les relations sociales et/ou une tendance à avoir des relations pas soutenantes, destructrices ou nuisibles pour le patient. 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème significatif pendant la période évaluée. Trouble mineur cliniquement non significatif. Problèmes nets pour établir, maintenir ou s’adapter aux relations de soutien (p.ex. à cause d’un comportement contrôlant ou suite à des relations difficiles, abusives ou un vécu d’exploitation), difficultés nettes, mais légères, reportées par le patient et/ou évidentes pour autrui ou les soignants. Problèmes majeurs persistants dans les relations ; conflits modérément sévères ou problèmes identifiés dans la relation par le patient et/ou visibles pour autrui ou les soignants. Difficultés sévères associées aux relations sociales (p.ex. isolement, retrait, conflit, abus) ; tensions et stress majeurs (p.ex. menace de rupture de la relation). 10. Problèmes liés aux activités de la vie quotidienne Evaluer le niveau global de fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne : p.ex. des problèmes avec les soins personnels de base comme manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes ainsi qu’avec des tâches complexes telles que la gestion du budget, les loisirs, l’utilisation des transports, etc. Inclure tout manque de motivation pour l’utilisation des ressources d’entraide car cela contribue à une baisse du niveau de fonctionnement global. Ne pas inclure l’absence de possibilité pour mettre en pratique des habiletés et des compétences, cotée aux échelles 11 et 12. 0. 1. 2. Aucun problème pendant la période évaluée ; bonne capacité à fonctionner de manière adéquate dans toutes les activités de base (p.ex. continent, ou capable de gérer l’incontinence de manière appropriée, capable de manger et de s’habiller de manière autonome) et dans les activités complexes (capable de conduire ou d’utiliser les transports publics, de gérer ses affaires financières de manière appropriée). Problèmes mineurs seulement, qui n’ont pas de conséquences significativement néfastes; p.ex. négligence, légère désorganisation, quelques signes suggérant des difficultés mineures à effectuer des tâches complexes mais encore capable d’y faire face de manière efficace. Soins personnels et activités de base adéquats (bien que parfois sur sollicitation), mais difficultés avec les tâches complexes (p.ex. problèmes d’organisation pour préparer un repas ou une boisson, diminution des intérêts personnels, particulièrement dans des situations à l’extérieur du domicile, problèmes de conduite automobile, dans Canuto A, Weber K, Gold G, et al. Structured Assessment of Mental Health Status in Psychogeriatrics: Validity of the French HoNOS65+. Can J Psychiatry. 2007; 52(1):37-45. 3 3. 4. les transports publics ou dans les jugements financiers). Problèmes nets dans un ou plusieurs domaines des soins personnels de base (p.ex. besoin d’une certaine surveillance pour l’habillage et pour manger, incontinence urinaire occasionnelle ou continence uniquement si incité à se rendre régulièrement aux toilettes), incapacité à effectuer plusieurs tâches complexes. Incapacité majeure ou totale dans tous ou presque tous les domaines requérant des habiletés simples et complexes (p.ex. besoin de surveillance constante pour manger et s’habiller, incontinences urinaire ou fécale fréquentes). 11. Problèmes liés aux conditions de vie Evaluer la sévérité globale des problèmes liés à la qualité des conditions de vie, le logement et aux routines domestiques, en tenant compte des préférences du patient et du degré de satisfaction par rapport à cette situation. Est-ce que les besoins de base sont comblés (chauffage, éclairage, hygiène) ? Si oui, est-ce que l’environnement physique favorise l’indépendance et minimise les risques, et offre-t-il un choix de possibilités pour faciliter l’utilisation des compétences existantes et en développer des nouvelles ? Ne pas inclure le niveau de handicap fonctionnel coté à l’échelle 10. Evaluer le lieu de vie habituel du patient. S’il est hospitalisé transitoirement, évaluer le domicile du patient. Si l’information n’est pas disponible, coter 9. 0. 1. 2. 3. 4. Le logement et les conditions de vie sont acceptables ; ils aident à ne pas renforcer tout handicap coté à l’échelle 10, de minimiser les risques et de favoriser l’autonomie. Le patient est satisfait de son logement. Le logement est raisonnablement acceptable, malgré quelques problèmes légers ou passagers liés essentiellement aux préférences du patient plutôt qu’avec n’importe quel problème ou risque associé à son environnement (p.ex. l’emplacement n’est pas idéal, il n’a pas la préférence de l’usager, la nourriture proposée ne plaît pas). Les besoins de base sont comblés mais il y a des problèmes significatifs avec un ou plusieurs aspects du logement et/ou du régime alimentaire (p.ex. absence de moyens adaptés pour optimiser la fonctionnalité, tel que escaliers, ascenseurs, ou autres problèmes d’accès) ; peut constituer des risques pour le patient (p.ex. blessures) qui pourraient être réduits. Problèmes multiples et perturbant avec le logement ; certains aménagements de base sont absents (p.ex. chauffage insuffisant ou pas fiable, absence de possibilité de cuisiner, installations sanitaires inadéquates), conditions de l’environnement physique comportant clairement un risque pour le patient. Logement inacceptable ; p.ex. manque d’aménagements de base, conditions de vie insécures ou intolérables, aggravant l’état du patient et/ou l’exposant à un risque élevé de blessures ou à d’autres conséquences néfastes. 12. Problèmes liés aux occupations Evaluer le niveau global des problèmes liés à la qualité des occupations journalières. Y-a-t-il de l’aide pour s’adapter aux handicaps et des possibilités pour maintenir ou améliorer les habiletés sociales et activités occupationnelles ? Considérer les facteurs tels que la stigmatisation sociale, l’absence d’une équipe qualifiée, le manque d’accès à des services de soutien, p.ex. personnel et équipement de centres de jour, clubs sociaux, etc. Ne pas évaluer le niveau de handicap fonctionnel luimême, coté à l’échelle 10. Evaluer la situation habituelle du patient. 0. 1. 2. 3. 4. L’environnement quotidien du patient est acceptable ; il aide à ne renforcer aucun handicap coté à l’échelle 10 et favorise l’autonomie. Problèmes mineurs ou temporaires, p.ex. services adéquats à disposition mais pas toujours au moment voulu pour le patient. Choix limité d’activités ; p.ex. soutien insuffisant des proches ou de professionnels ; encadrement de jour efficace à disposition mais dans un horaire très limité. Insuffisance marquée de services qualifiés et de soutien à disposition pour aider à optimiser le niveau d’activité et d’autonomie ; peu ou pas de possibilités de se servir de ses capacités existantes ou d’en acquérir des nouvelles ; services non qualifiés difficiles d’accès. Absence totale de toute possibilité d’avoir des activités de jour aggravant les problèmes du patient, ou refus du patient des services offerts qui pourraient améliorer sa situation. 13. Problèmes liés à la prise de médication psychiatrique Evaluer le niveau d’assiduité dans la prise de médication psychiatrique. Faut-il rappeler à la personne de prendre la médication ? Doit-on lui rappeler ses rendez-vous pour une injection dépôt ? Ne pas inclure la prise d’autres types de médicaments. Ne pas inclure une prise excessive de médicaments visant à l’autodestruction, à coter à l’échelle 2. 0. 1. 2. 3. 4. Aucun problème pendant la période évaluée, patient prend régulièrement la médication psychiatrique, de la manière prescrite et sans aide. Patient est assidu la plupart du temps et/ou nécessite quelques rappels. Patient prend irrégulièrement la médication psychiatrique et/ou requiert une intervention fréquente pour assurer une prise régulière. La prise de médicament est très irrégulière et/ou nécessite un suivi permanent pour assurer la prise de médicament. Refuse toute médication et toute aide pour la prise de médicaments. Canuto A, Weber K, Gold G, et al. Structured Assessment of Mental Health Status in Psychogeriatrics: Validity of the French HoNOS65+. Can J Psychiatry. 2007; 52(1):37-45. 4 Feuille de score - HoNOS 65+ F Répondre à l’aide du glossaire de cotation. Juger les symptômes du patient les plus graves durant la semaine dernière. Coter chaque échelle dans l’ordre de 1 à 13. Coter 9 si inconnu ou non applicable. 1 Troubles du comportement 0 1 2 3 4 9 2 Automutilations non-accidentelles 0 1 2 3 4 9 3 Problèmes liés à la consommation de médicaments ou d’alcool 0 1 2 3 4 9 4 Troubles cognitifs 0 1 2 3 4 9 5 Problèmes liés à une maladie physique ou un handicap 0 1 2 3 4 9 6 Troubles liés aux hallucinations et/ou délires 0 1 2 3 4 9 7 Troubles liés à l’humeur dépressive 0 1 2 3 4 9 8 Autres troubles mentaux et comportementaux 0 1 2 3 4 9 Spécifier le trouble : A B C D E F G H I J 9 Problèmes pour établir des relations sociales significatives 0 1 2 3 4 9 10 Problèmes liés aux activités de la vie quotidienne 0 1 2 3 4 9 11 Problèmes liés aux conditions de vie 0 1 2 3 4 9 12 Problèmes liés aux occupations 0 1 2 3 4 9 13 Problèmes liés à la prise de médication psychiatrique 0 1 2 3 4 9 Canuto A, Weber K, Gold G, et al. Structured Assessment of Mental Health Status in Psychogeriatrics: Validity of the French HoNOS65+. Can J Psychiatry. 2007; 52(1):37-45. 5