Diagnostic et surveillance Dr COHEN Pour les patients, l’étape du diagnostic est capitale. Pour la plupart d’entre eux, le diagnostic de dégénérescence maculaire, c’est la première affection due au vieillissement qui va réellement influencer leur quotidien. Donc il est très important d’insister sur le fait que cette maladie est une maladie des yeux et seulement des yeux. Ce n’est pas un vieillissement global. Les patients, quand on emploie les termes de dégénérescences, craignent des maladies comme la maladie d’Alzheimer par exemple. Donc on insiste bien sur le fait que ce n’est pas une dégénérescence globale mais une dégénérescence de la rétine et plus précisément de la rétine centrale. Il est important de leur dire que c’est une maladie chronique avec laquelle on va vivre. Par maladie chronique, j’entends le fait qu’on ne peut pas s’en débarrasser de la dégénérescence maculaire. La dégénérescence maculaire est une maladie de fonds : les deux yeux ont le même âge, il est tout à fait banal que les deux yeux soient atteints. La DMLA, clairement, ne rend pas aveugle. J’insiste toujours dès la première consultation sur le fait qu’il y a deux sortes de vision finalement. Il y a la vision centrale et la vision périphérique avec des exemples. La vision centrale c’est la lecture, l’écriture, la reconnaissance des visages, le bricolage précis : cela peut être menacé dans le cadre de la dégénérescence maculaire. En revanche, la rétine périphérique est intacte et donc la vision périphérique est intacte, ce qui fait que même les patients très atteints au niveau de leurs deux yeux peuvent manger seuls, se promener seuls dans un endroit qu’ils connaissent, s’habiller seuls et donc ne vont pas perdre d’autonomie au quotidien pour des gestes très importants de la vie pratique. Il y a plusieurs formes de dégénérescence maculaire : il y a des stades de débuts. Les stades de débuts c’est les petites tâches blanches de fond d’œil, des petites altérations du fond d’œil, ce sont des choses qui gênent peu les patients. A partir de ce stade de début, avec le temps, la maladie va diverger, il va y avoir une forme que les médecins appellent atrophique et que les patients appellent sèche ; il y a une forme que les médecins appellent exsudative ou néovasculaire et que les patients appellent humide. Quand on a un patient à une forme de début, on ne sait pas du tout dans quel sens il va évoluer, donc on insiste toujours auprès des patients sur la nécessité de contrôles réguliers chez l’ophtalmo mais aussi d’une surveillance par eux-mêmes, ce qu’on appelle l’auto-surveillance, œil par œil, en cachant un œil puis l’autre ; soit regarder un quadrillage, soit regarder un objet familier dans leur environnement . Il est important de consulter rapidement en cas de baisse de vision ou de déformation des lignes droites, ce sont les signes les plus inquiétants : la baisse de vision rapide, les déformations des lignes droites. 1 Le problème est que certains patients ne vont pas se rendre compte de la baisse d’acuité visuelle d’un œil ou de l’apparition de déformations à un œil parce que l’autre œil va compenser. Il est donc très important d’insister sur l’auto-surveillance œil par œil et donc je fais toujours devant les patients ce petit geste : œil par œil, bien leur expliquer qu’on cache complètement un œil de façon à se rendre compte du problème. Il est très important de préciser en consultation avec le patient son rythme de surveillance. Donc on va lui donner les résultats des examens qui ont été réalisés le jour de la consultation de suivi et on va lui demander d’emblée d’inscrire un rendez-vous au délai que l’on aura choisi en fonction de son évolution, pour un suivi ultérieur tout en insistant sur le fait que, si dans l’intervalle, quelque chose ne va pas, il peut se manifester et bien lui expliquer dans ces cas-là comment réagir. Les patients, souvent, aimeraient se traiter à une phase aigüe et puis mettre ça de côté et notre rôle n’est pas très agréable dans ces cas-là, surtout quand ils vont bien : on leur dit vous allez bien mais attention, on sait, parce qu’on traite des patients et un grand nombre de patients depuis trois ans que ça peut revenir et donc vous devez rester quand-même attentif à ce qu’il se passe. Vous ne devez pas baisser la garde. 2