Livret d`information destiné aux patients porteurs de MICI

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Ce fascicule est dédié à tous les patients porteurs de MICI
et en hommage à Gérard Schénowitz,
gastro-entérologue libéral niçois,
décédé prématurément à l’âge de 58 ans,
qui a créé la Commission MICI du CREGG
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et avait été l’initiateur de la première édition de ce Livret d’information.
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Parlons des MICI
Voilà maintenant 7 ans que paraissait la première édition du « Livret d’information
destiné aux patients porteurs de MICI » réalisée à l’initiative d’un groupe de gastroentérologues libéraux, fortement impliqués dans les maladies inflammatoires chroniques
intestinales (MICI). Ce livret avait pour but d’améliorer l’information de chacun
d’entre vous qui souffrez d’une MICI. Nous avions compris, alors, qu’une meilleure
compréhension de la maladie ne pouvait qu’améliorer le suivi, l’évolution et l’observance1
du traitement. L’intérêt porté aux précédentes éditions et les évolutions tant dans les
moyens d’explorations que le traitement de ces affections, nous conduisent à vous proposer
cette 3ème édition totalement remaniée.
La consultation est toujours trop courte quand on souffre d’une MICI, aussi bien
pour le patient que pour son médecin et il est toujours difficile d’aborder l’ensemble des
problèmes liés à la maladie. Ce livret d’information a donc pour but, certes d’essayer
de répondre à certaines questions vous concernant mais surtout de faciliter, le plus
rapidement possible, le dialogue avec votre médecin traitant et votre gastro-entérologue.
La relation médecin-malade étant de la plus grande importance pour une bonne prise
en charge d’une maladie malheureusement chronique. L’objectif de cet ouvrage n’est pas
de fournir les dernières informations scientifiques sur les MICI. Tout évolue très vite,
les informations circulent très rapidement (peut-être même parfois trop) notamment
avec Internet. Entre le moment de l’écriture et le moment où vous consulterez ce Livret,
certaines choses auront changé. De nouvelles orientations thérapeutiques peut-être, de
nouveaux essais thérapeutiques certainement, des désillusions c’est possible, de nouvelles
recommandations concernant la surveillance c’est probable, mais malheureusement
aucune révolution et l’important est de comprendre sa maladie pour pouvoir mieux la
gérer et prévenir les rechutes.
Pour vous qui êtes porteur d’une maladie chronique, l’amélioration de votre qualité
de vie est essentielle et tous les essais sur les médicaments l’évaluent.
(1) L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin
prescripteur tout au long d’un traitement. On parle également d’adhérence ou de compliance au traitement.
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Une étude réalisée à la demande de l’AFA2, a montré (grâce à un questionnaire
destiné au patient, à son entourage, à son médecin traitant et à son gastroentérologue) que la qualité de vie des patients porteurs de MICI était altérée.
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La fatigue est l’item le plus fréquemment mentionné, touchant 66% des
patients, elle a un impact sur les activités quotidiennes. Cette enquête montre
qu’en souffrant d’une MICI, on s’inquiète du caractère imprévisible de sa maladie,
du risque d’avoir un « anus artificiel » et que chacun d’entre vous souhaite garder,
sans aide, une activité normale. Si cette enquête montre une excellente concordance
entre l’appréciation de la qualité de vie par le patient et son entourage, le médecin a
tendance à sous-estimer l’impact de la maladie sur la qualité de vie de son patient.
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Si, aujourd’hui, les médecins sont dans l’impossibilité de vous assurer une
guérison, par contre, ils sont capables de vous prendre en charge, de maîtriser
la poussée de votre maladie et de vous aider à ne pas rechuter. Mais ceci ne
sera possible que si vous acceptez certaines contraintes, notamment de suivre
scrupuleusement le traitement prescrit, non seulement lors de la poussée, mais
également celui qui peut vous être proposé pour prévenir une rechute et de vous
soumettre à une surveillance, en un mot que vous soyez observant ou compliant.
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Heureusement, les choses évoluent très rapidement depuis quelques années. Des
progrès thérapeutiques considérables ont été réalisés dans le domaine des MICI avec
en particulier l’apparition des biothérapies notamment l’infliximab. L’émergence de
ce médicament n’est pas un effet du hasard mais le résultat d’années de recherche.
Ce n’est malheureusement qu’une évolution dans la prise en charge thérapeutique
de la maladie de Crohn, et maintenant également de la rectocolite hémorragique, et
non une révolution. D’autres molécules sont en développement. Elles sont, a priori
comparables à l’infliximab, mais leur administration par voie sous-cutanée
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(2) AFA : Association François Aupetit, 78 quai de Jemmapes 75010-Paris (www.afa.asso.fr).
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en facilitera la diffusion et l’acceptabilité. Elles sont le plus souvent indiquées dans
les formes sévères ne répondant pas aux traitements classiques. Les thérapeutiques
classiques restent néanmoins particulièrement efficaces et sont toujours d’actualité
qu’il s’agisse :
• des corticoïdes classiques souvent utilisés dans la phase aiguë, dont on
a appris qu’il convient de limiter la durée de prescription, mais surtout les
corticoïdes à faible biodisponibilité au cours de la maladie de Crohn qui n’ont
pas tous les inconvénients des corticoïdes classiques,
• les immunosuppresseurs dont l’utilisation s’est largement répandue depuis
qu’il a été démontré, notamment au cours de la maladie de Crohn, qu’ils
étaient capables de prévenir efficacement les rechutes,
• les 5-ASA, au premier rang desquels la mésalazine, garde une place
essentielle non seulement dans le traitement des poussées de la RCH, dans
la prévention des rechutes mais de nombreux travaux semblent montrer
qu’ils pourraient être capables de prévenir la survenue d’un cancer colique
lorsqu’ils sont pris de façon régulière.
L’expérience montre que lorsqu’on est en poussée, on a tendance à suivre
correctement son traitement, mais lorsque les symptômes s’améliorent la compliance
est moins bonne. Des études ont révélé que, en France, contrairement à d’autres
pays européens, le premier motif d’arrêt d’un traitement est l’amélioration des
symptômes (28% en France contre 13% en Allemagne). Or, comme dans d’autres
maladies chroniques (tel que l’asthme) on a de plus en plus tendance à substituer
au traitement des poussées un traitement préventif de ces rechutes. Ceci est
particulièrement vrai pour la rectocolite hémorragique (RCH). Au cours de cette
maladie il a été montré qu’à 2 ans, les patients qui étaient compliants au traitement
préventif restaient en rémission dans 89% des cas alors qu’en l’absence
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de compliance, seulement 39% restaient en rémission. De même, il a été montré
que le risque de cancer colique, plus élevé chez les patients porteurs de RCH que
dans la population générale, est diminué par la prise régulière de 5-ASA. Alors
comment améliorer la compliance ? Plusieurs conditions sont nécessaires pour que
l’observance soit facilitée. Parmi celles-ci il faut citer :
C
I
• l’information (mieux connaître sa maladie, ses risques évolutifs) c’est
l’objectif de ce fascicule. Il convient d’améliorer la relation médecin-patient,
de savoir à quoi sert le médicament, de connaître les risques de l’arrêt du
traitement mais aussi que le médicament ne soit pas responsable d’effets
secondaires.
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• il faut que la galénique (présentation) du médicament soit adaptée.
En effet, plus le nombre de comprimés à absorber sera important, plus le
nombre de prises sera élevé et moins bonne sera la compliance (l’observance
passe de 84% en cas de prise unique à 59% en cas de 3 prises quotidiennes).
Les chercheurs de l’industrie pharmaceutique travaillent beaucoup dans
ce domaine et cherche la galénique qui permettrait une prise unique
quotidienne.
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Il est certain que, dans quelques années grâce aux efforts de tous, les MICI
auront livré leurs secrets et qu’il sera certainement possible avec un traitement
simple, de quelques semaines, d’obtenir une guérison définitive. Mais dans
l’immédiat, et tant que les causes des MICI ne seront pas connues, il faudra se
contenter de traitement visant à faire régresser les symptômes et à éviter leur
réapparition. L’objectif final, une bonne qualité de vie, ne pourra être obtenu que
grâce à une excellente observance des traitements prescrits.
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Gilbert TUCAT
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Président de la Commission MICI du CREGG
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Sommaire
Historique des MICI
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Ce que l’on sait de la pathogénie, de l’épidémiologie, de la fréquence
et des facteurs favorisants
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Apprendre à vivre avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
L’expérience des autres malades : leur qualité de vie
Apprendre à vivre sa maladie : ne pas rester seul
Vivre avec une MICI : les aspects sociaux
La couverture des frais médicaux
MICI et handicap
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20
20
24
Les signes de la maladie
La maladie de Crohn
La Rectocolite ulcéro-hémorragique
Les examens de diagnostic et de surveillance
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30
37
41
Les étapes du traitement médical
Les médicaments utilisés dans les MICI
Un double objectif
Les promesses des années à venir
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Les traitements adjuvants
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L’alimentation : des conseils diététiques au traitement nutritionnel
Combattre les idées reçues
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Questions autour de la grossesse
La fertilité est-elle influencée par la MICI ?
Existe-t-il un risque de transmission de la maladie à l’enfant ?
La grossesse a-t-elle des répercussions sur la maladie?
La maladie a-t-elle des répercussions sur la grossesse ?
Quels médicaments peut-on utiliser pendant la grossesse ?
Quels médicaments sont autorisés pendant l’allaitement ?
Toutes les grossesses se déroulent-elles de la même façon chez une même femme ?
Quelle contraception peut utiliser une patiente porteuse d’une MICI ?
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Les formes de la maladie chez l’enfant
L’alternance de périodes avec et sans symptômes
Un diagnostic souvent difficile à établir
Des enfants plus petits que les autres
Les traitements des MICI chez l’enfant
Les indications chirurgicales sont peu nombreuses
La vie quotidienne des jeunes malades
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La place de la chirurgie dans le traitement
Quand faut-il opérer ?
Quels types d’interventions sont utilisés ?
Quelles complications relèvent d’un traitement chirurgical ?
Le traitement chirurgical est-il susceptible de guérir la maladie ?
La chirurgie entraîne-t-elle des séquelles ?
Le patient peut-il choisir la nature de son intervention ?
Est-il possible d’envisager une intervention sous cœlioscopie ?
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La déminéralisation osseuse au cours des MICI
Fréquence de la déminéralisation osseuse au cours des MICI
Comment se manifeste la déminéralisation osseuse ?
Qui est concerné par le risque d’une déminéralisation osseuse au cours des MICI ?
Comment traiter la déminéralisation osseuse ?
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84
84
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Questions autour du cancer
Cancer colique et rectocolite hémorragique
Cancer colique et maladie de Crohn
Cancer du grêle et maladie de Crohn
Risque de cancer lié au traitement des MICI
Peut-on prévenir la survenue d’un cancer colique ou d’une dysplasie ?
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Voyages et loisirs
Puis-je voyager si je suis atteint de MICI ?
Puis-je aller partout ?
Faut-il prendre un traitement préventif ?
Quelles précautions dois-je prendre avant mon départ ?
La maladie risque-t-elle de rechuter à l’occasion de ce voyage ?
Lors du passage à la douane, le traitement risque-t-il d’être confisqué ?
Que faire en cas de problème durant le voyage ?
Les vaccinations sont-elles autorisées chez un patient porteur d’une MICI ?
Puis-je faire du sport ?
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Glossaire
Les termes avec une astérisque sont définis dans ce glossaire
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Historique des MICI
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Vous lirez le plus souvent : Maladies inflammatoires chroniques de l’Intestin, plus
rarement Maladies inflammatoires « cryptogénétiques » (étymologiquement de cause inconnue)
de l’Intestin.
L’imprécision de ces termes révèle les limites de nos connaissances actuelles. Cela explique
l’engouement des chercheurs qui, heureusement, commencent à comprendre leurs mécanismes
et donc à nous proposer des traitements plus adaptés.
C
Le concept de MICI, c’est déjà plus d’un siècle de recherche, d’échecs parfois, d’efforts
déçus, d’hypothèses incertaines. Il individualise essentiellement deux maladies :
• La RCH : Rectocolite hémorragique (Ulcerative Colitis de nos amis anglo-saxons)
Des descriptions sommaires, mais douteuses de maladies inflammatoires de l’intestin
sont déjà données dans les textes anciens (Arrétée de Cappadoce...). Plus structurés, et
malheureusement oubliés des historiens, sont les écrits d’Abercrombie, médecin écossais
réputé en son temps. Celui-ci consacre dans son ouvrage, édité en 1837, plus de 80 pages
« Aux affections inflammatoires de la membrane muqueuse du canal intestinal ». Il y décrit déjà,
sur des comptes-rendus d’autopsies, les lésions retrouvées dans la MC et de la RCH, mais il ne
propose pas un cadre syndromique. Ce que fait Samuel Wilks en 1859.
Voilà donc une maladie, ou plutôt deux et peut être même plus, reconnues depuis plus
d’un siècle... et toujours mal connues. On s’étonne que le SIDA soit encore mal compris et
mal traité, mais c’est une maladie récente. Wilks et Morson en 1875 décrivent bien les aspects
anatomo-cliniques de la RCH, et proposent l’appellation (ulcerative colitis ou UC), et Hale
White en détermine le cadre nosologique en 1895.
Quant à la MC, si Mosschowitz et Wilensky, en 1923 et 1927, furent les premiers à parler
de « granulome* non spécifique de l’intestin grêle*», la paternité de cette maladie revient en
1932 à Crohn et ses collaborateurs Ginsburg, Oppenheimer et Berg du Mount Sinaï Hospital
(New York), qui rapportèrent 14 cas « d’iléite terminale ». Mais malheureusement « l’histoire »
est une fois de plus injuste, car en y regardant de plus près, et c’est souvent le cas en médecine,
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• La MC : Maladie de Crohn (Crohn’s Disease), les médecins aimant bien laisser leur nom
à leur « maladie ».
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Historique
des
MICI
la maladie de Crohn avait déjà été décrite : en effet 19 ans auparavant Sir T. Kennedy Dalziel,
dans le British Medical Journal, décrivait l’iléite terminale.
Plus tard Lockhart-Mammery, Bussel, Morson... montreront que la MC ne se localise pas
uniquement à l’iléon* (partie terminale de l’intestin grêle) mais peut toucher le côlon, l’anus,
le périnée, l’oesophage...
Toujours est-il que de nombreux débats ont opposé ceux qui pensaient que ces deux
maladies sont deux formes différentes d’une même maladie, à ceux qui les séparent formellement
(ce qui est actuellement la théorie la plus admise).
Il est clair qu’à ce jour le cadre des MICl n’est pas parfaitement précis. Toutes les recherches
faites tendent à corroborer l’hypothèse qu’il s’agit de maladies dites « multifactorielles », faisant
intervenir probablement
• une « prédisposition génétique*»,
• des causes immunologiques, où le corps s’auto-attaque, comme dans une sorte de
désapprobation du « soi » ou de « non-reconnaissance »,
• des causes infectieuses,
• des facteurs environnementaux (mode de vie, alimentation, tabac pour la maladie de Crohn...),
• des perturbations des mécanismes de l’inflammation etc...
Tout cela est complexe, mais passionne les chercheurs actuellement. Il est certain que
les progrès sont réels, car l’on ne vit pas « trop mal » avec ces maladies qui pouvaient tuer
facilement, dans leurs formes graves, il y a seulement 30 ans.
La prise en charge thérapeutique a notamment beaucoup évolué ces dernières années.
Aux aminosalicylés et aux corticoïdes classiquement utilisés, ont été progressivement
introduits en première ligne les immunosuppresseurs (ex. azathioprine), frileusement prescrits
il y a encore quelques années. Les traitements biologiques (notamment les anti TNF α...)
sont venus renforcer la panoplie des médicaments, utilisés de plus en plus tôt. Les pré- et
pro-biotiques ont aussi fait une « percée ». Cela montre que les voies de la recherche sont donc
nombreuses. Des portes s’ouvrent dans la compréhension des mécanismes de ces maladies,
en espérant qu’un phénotypage et un génotypage pourra permettre d’adapter le traitement
à chaque cas en particulier.
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Ce que l’on
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Ce que l’on sait
Si la ou les causes des MICI ne sont pas encore
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clairement identifiées malgré les recherches
passées et actuelles, des progrès importants
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ont étés faits dans la compréhension des
différents mécanismes de survenue de ces
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maladies, en particulier dans le domaine de
la génétique, l’hypothèse physiopathologique
actuelle plaidant en faveur d’une prédisposition
génétique à développer une « suractivation » de
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la réaction immunitaire intestinale, responsable
des lésions inflammatoires et des altérations
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anatomiques.
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n sait
Ce que l’on sait
de la pathogénie,
de l’épidémiologie,
de la fréquence
et des facteurs favorisants
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I
Epidémiologie*
Dans le monde, la répartition des MICI est inégale, la fréquence plus importante dans
l’hémisphère nord, comparé à l’hémisphère sud, suggérant que des facteurs ethniques et/
ou géographiques (ensoleillement, industrialisation, agents infectieux...) influent sur la
fréquence et la répartition de ces maladies. Ainsi la population blanche de souche européenne
supporte un risque supérieur, de même, au sein de cette population prédisposée, l’on note
une incidence supérieure chez les juifs ashkénazes, suggérant une interaction entre les facteurs
environnementaux et génétiques.
• La fréquence : Le nombre de patient atteints de MICI est estimé à 850 000 pour la RCH,
1 000 000 pour la maladie de Crohn en Europe, alors qu’en France le nombre de patients atteints
de maladie de Crohn est supérieur (60 000) à celui des patients atteints de RCH (40 000).
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• L’âge : Les MICI touchent plus volontiers les sujets jeunes, entre 20 et 30 ans pour la
maladie de Crohn, 30 à 40 ans pour la RCH, mais l’on note un pic d’incidence également entre
50 et 60 ans.
• Le sexe : La maladie de Crohn prédomine chez les femmes de façon claire, la prédominance
masculine de la RCH est moins nettement notée.
Les facteurs génétiques
Le rôle de facteurs génétiques repose sur :
• L’association aux MICI de maladies à prédispositions génétiques ou génétiquement
déterminées.
• La mise en évidence de gènes de prédisposition aux MICI sur les chromosomes
des patients atteints de MICI, essentiellement le gène CARD15/NOD2 dans la maladie de
Crohn, la protéine du gène étant à l’origine de l’activation et de l’emballement de la réponse
inflammatoire.
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• L’observation ancienne, confirmée au fil des années, de formes familiales : Ainsi le risque
d’avoir une MICI est plus important en cas d’antécédents familiaux, plus marqué pour la maladie
de Crohn (8 à 10%) que pour la RCH (6%), la maladie survenant volontiers plus tôt mais les
facteurs d’environnement agissent également sur l’âge de survenue.
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Ce
que
l’on
sait
• Le génotypage (recherche des gènes prédisposants) ne se justifie pas actuellement en
pratique clinique, le risque pour la descendance d’un patient atteint de MICI se situant entre
1 et 2 à 3%, ne doit interférer ni sur un désir de grossesse, ni sur la surveillance.
Les facteurs d’environnement
Le tabac
Le tabac a des effets opposés dans la maladie de Crohn et dans la RCH :
• RCH : Le risque de développer une RCH est 2,5 fois moins élevé chez les fumeurs et
la maladie survenant chez les fumeurs semble moins sévère. L’effet « bénéfique » du tabagisme
serait du à la nicotine, ni les essais de patchs ni les prescriptions de lavement à base de nicotine
n’ont étés concluants.
• Maladie de Crohn : Le risque de développer une maladie de Crohn est 2 fois plus élevé
chez les fumeurs, l’évolution de la maladie est beaucoup plus sévère, en terme de poussées, de
recours aux traitements corticoïdes, immunosuppresseurs, aux interventions chirurgicales, les
récidives post opératoires étant plus fréquentes. A l’inverse, le sevrage tabagique est bénéfique
dès la fin de la première année, avec diminution du nombre des rechutes, du recours à la
chirurgie et aux traitements immunosuppresseurs.
L’appendicectomie
• A un effet protecteur vis à vis de la RCH, si elle est réalisée avant l’âge de 20 ans.
L’alimentation
• Le rôle de l’alimentation est soutenu par la fréquence plus élevée des MICI en Europe et
Amérique du Nord où la consommation de sucres raffinés, saccharose (sucre, boissons sucrées,
sucreries...) est plus importante et la consommation de fibres moindre. Mais aucune certitude
n’a pu être établi.
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Le psychisme
• Le stress est le plus souvent un facteur associé, son rôle déclenchant n’ayant pas
été clairement démontré bien qu’une étude française récente ait montré une fréquence non
négligeable d’événements de vie dans les semaines ayant précédé l’apparition de la MICI.
La contraception orale
I
• Son effet est mal établi mais elle ne paraît pas augmenter le risque de MICI.
Les médicaments : aspirine et anti-inflammatoires
C
• Peuvent révéler une MICI ou déclencher une poussée.
• De nombreux agents infectieux dont le virus de la rougeole ont été incriminés, sans
arguments convaincants. Les constituants microbiens de la flore intestinale sont à l’évidence
impliqués.
L’amélioration des conditions d’hygiène
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Les agents infectieux
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• L’amélioration du niveau de vie dans les pays industrialisés, pourrait, en réduisant
l’exposition aux agents infectieux dans l’enfance induire une fragilité immunitaire chez l’adulte
et favoriser la survenue de maladies allergiques, auto-immunes telles la maladie de Crohn.
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Ce
que
l’on
sait
En synthèse
Les MICI sont dues à l’exposition d’un individu, probablement
génétiquement prédisposé, à un ou des facteurs de risque
environnementaux, induisant une augmentation de la perméabilité
intestinale, autorisant le passage de molécules étrangères à l’intérieur
de la paroi, responsable d’une activation, non contrôlée de la réponse
inflammatoire avec excès, non contrôlé, de la production de protéines
de l’inflammation.
La meilleure compréhension de ces différents paramètres,
immunité, environnement et génétique favorise la prise en charge des
patients et un meilleur usage des thérapeutiques disponibles.
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Vivre avec une maladie chronique n’est pas
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Apprendre
Apprendre à vivre
avec une maladie inflamm a
toujours facile. Dès l’annonce du diagnostic
I
se pose la question de la qualité de l’existence
que l’on va désormais mener. Comprendre
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son affection, parler avec son médecin des
conséquences de celle-ci sur la vie de tous
les jours, éventuellement mettre en place des
aménagements utiles, et finalement accepter
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la nouvelle situation, est sûrement le meilleur
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moyen de préserver la qualité de la vie.
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à
vivre
m atoire chronique intestinale
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L’expérience des autres malades :
leur qualité de vie
Sachez que votre médecin se préoccupe de votre qualité de vie ; avec ses confrères il a
mené des enquêtes auprès d’autres patients sur le retentissement des MICI dans la vie scolaire,
professionnelle et familiale : plus de la moitié des patients considèrent que la maladie modifie
leur vie quotidienne en raison :
I
• de symptômes gastro-intestinaux,
• de signes systémiques (fatigue, sensation de mal-être)
• de répercussions psychologiques
C
• de problèmes sociaux
I
Par contre vos capacités physiques et professionnelles seront peu influencées par votre
maladie, la plupart d’entre vous sera capable de mener à bien une carrière professionnelle
réussie.
Votre maladie n’est pas un handicap à la pratique de vos loisirs favoris. Néanmoins, lors
des poussées évolutives de la maladie, vous choisirez des activités calmes (cinéma, spectacles,
sorties).
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Quant au sport, plus d’un malade sur trois le pratique normalement.
Enfin, comme la plupart des patients, vous mènerez une vie familiale satisfaisante.
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Votre maladie ne doit pas vous inquiéter de manière excessive car la majorité des malades
atteints d’une MICI a une vision optimiste de l’avenir.
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Apprendre
à
vivre
avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
Apprendre à vivre sa maladie :
ne pas rester seul
Les moyens thérapeutiques actuels sont le plus souvent d’une grande efficacité. Ils
permettent désormais d’endiguer les poussées de prévenir les récidives de maintenir la stabilité
des rémissions de la maladie inflammatoire intestinale. Vivre au mieux sa maladie, au plus près
du quotidien, doit être donc votre priorité. Se rebeller inutilement ou s’isoler sont les conditions
fondamentales auxquelles vous ne devez pas céder.
Votre médecin traitant et les spécialistes qui vous entourent doivent répondre à vos
interrogations : consultez les et dialoguez avec eux en toute confiance.
La vie scolaire de l’enfant, étape psychologiquement et physiquement délicate, doit
être protégée et rendue la plus confortable possible par des échanges permanents parentsenseignants
Ne vous isolez pas, partagez vos soucis avec votre entourage
familial et vos amis, qui vous écouteront et vous soutiendront ;
ils peuvent même vous accompagner chez votre médecin.
Rompez le silence, vous n’êtes pas seul à souffrir de votre maladie. Partagez l’expérience des
autres malades en adhérant à des associations de patients souffrant de MICI, telle que l’AFA.
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Vivre avec une MICI : les aspects sociaux
Le plus souvent, grâce à quelques aménagements, la vie sociale est peu modifiée par
l’évolution d’une MICI. Mais les MICI peuvent soumettre les patients atteints à des contraintes
de deux ordres :
• une pénalisation financière (coût du traitement, couverture complémentaire, difficulté
à travailler, difficulté à emprunter pour investir) dont la prise de conscience s’est accompagnée
de la mise en place d’un certain nombre de dispositifs compensatoires.
C
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• une menace strictement médicale (évolutivité de la maladie et sujétions du
traitement) ;
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La couverture des frais médicaux
L’affection de longue durée : ALD
Un certain nombre de maladies chroniques nécessitant des soins fréquents et de longue
durée donnent droit à une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Tel est le cas de la
rectocolite ulcéro-hémorragique et de la maladie de Crohn dans leurs formes « évolutives » qui
figurent dans la liste des affections de longue durée (ALD 30) établie par le Haut Comité de la
Sécurité Sociale. Cela signifie qu’un assuré ou un de ses « ayants droit » atteint de RCH ou de
MC bénéficiera, pour les frais occasionnés exclusivement par le traitement de ces affections, de
l’exonération totale du paiement du ticket modérateur.
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S
Dans le cas des MICI, le libellé de l’ALD précise que cette règle ne s’applique qu’aux
formes évolutives.
20
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Apprendre
à
vivre
avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
RCH : faire la demande au moment d’une poussée
Pour la RCH, le caractère évolutif de la maladie se définit comme «l’existence d’une diarrhée
et/ou d’un syndrome dysentérique le plus souvent muco-hémorragique parfois associés à des
signes généraux et/ou à des manifestations systémiques».
Une demande de prise en charge à 100% ne pourra donc intervenir que si le patient
présente bien les signes d’évolutivité, telle que définie précédemment, au moment où sera
déposée la demande.
Au terme de cette période de douze mois, la situation devra être reconsidérée. La prise en
charge sera reconduite pour une nouvelle période de douze mois, excepté le cas où la maladie sera
restée silencieuse pendant les six derniers mois au moins, avec confirmation de l’amélioration
clinique à l’endoscopie*. Dans ce cas, l’exonération du ticket modérateur pourra être suspendue,
le coût du traitement d’entretien ne justifiant pas en soi le maintien de l’exonération.
Enfin, les patients qui ont subi une colectomie* totale peuvent bénéficier d’une prise
en charge à 100% durant les mois suivant l’intervention et tant que persistent des séquelles
nécessitant des soins particuliers.
Maladie de Crohn
La prise en charge est plus simple : toute MC dont le diagnostic est parfaitement établi peut
être prise en charge à 100%. Le seul cas où cette prise en charge à 100% peut être suspendue est
celui des formes de la maladie opérées et « blanchies » chirurgicalement (intervention au cours
de laquelle il a été possible d’enlever toutes les lésions inflammatoires), ne présentant aucune
séquelle postopératoire nécessitant un traitement régulier, et ne récidivant pas pendant les deux
années qui suivent la chirurgie.
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Comment faire la demande du 100 % ?
La réforme de l’Assurance Maladie votée en août 2004 a remplacé le formulaire Pires, qui
datait de 1988, par un nouveau protocole de soins, qui a pour ambition d’améliorer l’information
des patients et la coordination entre médecins généralistes et spécialistes.
C
I
Son établissement comporte 4 étapes :
• Le médecin traitant, considéré comme le pivot du dispositif de soins pour les malades en
ALD, chargé de remplir le document en concertation avec le ou les spécialistes qui interviennent
dans la prise en charge de l’ALD du patient, dresse la liste précise des soins dont la prise en
charge à 100% est demandée.
• Le protocole est envoyé pour validation au Médecin-conseil, qui peut l’amender en
cochant d’une croix les soins dont il conteste la prise en charge à 100%.
I
• Celui-ci remet un des 4 exemplaires au patient, après le lui avoir fait signer, ce qui vaut
engagement de suivre le projet thérapeutique établi et de se conformer aux règles d’utilisation,
rappelées dans un guide pratique qu’a reçu le patient. Au nom de la confidentialité, et en
fonction du désir du patient, le diagnostic figurera ou non sur ce feuillet, qui devra être présenté
aux divers praticiens amenés à prodiguer leurs soins dans le cadre de cette ALD.
M
• Dans le délai d’un mois, le formulaire est renvoyé au médecin traitant.
Les soins et les traitements liés à la maladie seront couverts à 100%. Tous les traitements
concernant les autres affections seront inscrits dans la partie basse de l’ordonnance bizone et
seront remboursés aux taux habituels.
S
Son interlocuteur privilégié sera le Médecin du Travail dont il est utile de rappeler qu’il
est tenu à un secret professionnel absolu, y compris envers l’employeur et les collègues de
travail. Son rôle est, à tout moment, de s’assurer de l’aptitude physique du salarié à assurer les
nécessités de son poste de travail.
L
La capacité à travailler d’un patient atteint de MICI est susceptible d’être perturbée par le
retentissement sur son travail des divers épisodes cliniques qui seront cause d’arrêts de travail
souvent itératifs. Mais signalons d’emblée que la simple absence pour maladie n’est pas un
motif valable de licenciement d’un salarié.
E
Rapports avec le médecin du travail
22
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Apprendre
à
vivre
avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
Le salarié le rencontrera tout au long de sa carrière :
• à l’embauche, et rappelons que toute discrimination liée aux antécédents pathologiques
est interdite par le Code du travail, tout au moins dans le secteur privé, car dans les Fonctions
Publiques les critères sont différents.
• tous les ans ou tous les 2 ans, pour une visite d’aptitude dont bénéficie tout salarié.
• après une absence pour maladie de plus de 21 jours.
• en cas d’absences répétées pour raison de santé.
• mais aussi à sa demande, sans avoir besoin d’en référer à son employeur.
Indemnisation des périodes de maladie
• INDEMNITES JOURNALIERES. Durant l’arrêt de travail, prescrit par le médecin traitant
et dans la mesure où il a occupé un emploi salarié pendant 200 heures au cours des 3 mois qui
ont précédé l’arrêt de travail, l’assuré social perçoit, au delà du 4ème jour d’arrêt, des indemnités
journalières (I.J).
• REPRISE. Si le patient n’a pas perdu les 2/3 de ses capacités de travail, le Médecin
Conseil se prononcera sur l’aptitude au travail, puis le Médecin du travail se prononcera sur
l’aptitude au poste de travail dans l’entreprise, le salarié effectuera sa reprise et le versement
des indemnités journalières cessera. Le bénéfice de l’ALD 30 permet au salarié de bénéficier
d’autorisations d’absences pour soins.
• ALD. Si l’arrêt de travail se prolonge au delà de 6 mois l’assuré entre, sous conditions de
durée de travail antérieur, dans la catégorie « maladie de longue durée ». Si ce n’est déjà fait, un
protocole de soins sera rempli par le Médecin traitant. Dès lors le Médecin conseil de la Sécurité
Sociale examinera périodiquement la situation, ce qui permettra la poursuite du versement des
indemnités journalières. La finalité est de prévenir l’évolution vers l’invalidité.
• MI-TEMPS THERAPEUTIQUE. Si le salarié est jugé apte à reprendre son travail mais
reste fatigable, la reprise du travail peut se faire temporairement à « mi-temps thérapeutique » sur
prescription du Médecin traitant et avec l’accord du Médecin du travail, du Médecin Conseil de
la Caisse et de l’employeur. Dans ce cas, la perte de salaire est compensée par une indemnité.
• LICENCIEMENT. Si le salarié est déclaré par le Médecin du travail inapte à reprendre
l’emploi qu’il occupait précédemment, l’employeur est tenu de lui proposer un autre emploi,
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adapté à ses capacités, au besoin après aménagement du poste de travail. Si le reclassement dans
l’entreprise s’avère impossible, l’employeur doit procéder au licenciement et le salarié perçoit
l’indemnité légale ou conventionnelle. Si, au bout d’un mois, le salarié n’est pas reclassé dans
l’entreprise ou n’est pas licencié, l’employeur est tenu de lui maintenir son salaire antérieur.
I
• Si la reprise du travail antérieur paraît impossible, la COTOREP (Commission
Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel) recherche le moyen d’organiser une
reconversion.
• Si le salarié atteint sa 60ème année alors qu’il est en maladie de longue durée, il peut
demander sa retraite pour « inaptitude médicale ».
C
• Si la maladie de longue durée dure depuis 3 ans, l’invalidité est le plus souvent
prononcée.
MICI et handicap
M
I
Pension d’invalidité
L’état d’invalidité est prononcé par le Médecin-Conseil de la CPAM lorsqu’il estime à 66%
l’amputation des potentialités de travail ou du gain du salarié. En fonction de divers paramètres
socio-professionnels, et si les conditions administratives sont remplies, il procède au classement
dans l’une des 3 catégories d’invalidité ouvrant droit à pension :
• Catégorie 1 : capable d’exercer une activité rémunérée : pension égale à 30% du salaire
moyen des 10 meilleures années (250 à 776 euros/mois en 2006).
S
• Catégorie 2 : incapable d’exercer une profession quelconque : pension égale à 50% du
salaire moyen (250 à 1294 euros).
• Catégorie 3 : nécessitant de plus l’assistance d’une tierce personne (majoration non
imposable de 982 euros).
L
E
La pension d’invalidité est attribuée à titre temporaire et il est possible de changer de
catégorie d’invalidité en fonction de l’état de santé.
24
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Apprendre
à
vivre
avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
• Si l’exercice de son activité entraîne des frais supplémentaires, liées à son handicap,
l’intéressé peut déposer à la COTOREP une demande d’allocation compensatrice pour frais
professionnels.
• Une Allocation supplémentaire du fonds spécial d’invalidité peut être sollicitée, en
dessous d’un certain niveau de ressources.
• Les contentieux administratifs s’exercent devant la commission de recours amiable (CRA)
puis éventuellement devant le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale, la Cour d’Appel puis la
Cour de Cassation.
• Les contentieux d’ordre médical sont portés devant le Tribunal du contentieux de
l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail (TCI), voire la Cour de
Cassation.
Allocation adulte handicapé
Les patients qui ne peuvent bénéficier d’une pension d’invalidité et ont un handicap
reconnu de 80% peuvent déposer un dossier à la Maison départementale des personnes
handicapées pour avoir accès à cette allocation (max. 610 euros en 2006) et éventuellement à
son complément et à une majoration pour la vie autonome.
Ce niveau de handicap donne également droit à la Carte d’Invalidité et aux avantages qui
lui sont attachés :
• priorité dans les transports ;
• exonération de la taxe sur la télévision ;
• demi-part supplémentaire pour le calcul de l’IRPP.
Mesures particulières pour les enfants
Dans chaque département siège une commission de 12 membres (CDES) compétente à
l’égard de tous les enfants et adolescents handicapés et chargée d’évaluer la situation de chaque
enfant et de déterminer les prises en charge et les aides qui conviennent.
Elle peut avoir recours à un service d’aide à l’intégration scolaire (SAIS) voire à un service
d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Elle attribue également, l’Allocation
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d’Education Spéciale (AES) qui est destinée à aider les parents à faire face aux dépenses liées à
l’éducation d’un enfant handicapé. Elle peut être saisie par les parents de l’enfant (formulaire/
CAF) et lui délivre la carte d’invalidité.
La couverture à 100% ne concernant que les actes médicaux directement liés à l’affection
longue durée, il est tout à fait légitime pour un patient d’opter par ailleurs pour une assurance
complémentaire afin de bénéficier également d’une prise en charge du tarif opposable pour
tout ce qui ne concerne pas l’ALD. Le choix des critères d’exclusion restant encore aujourd’hui
à la discrétion des compagnies d’assurance, sous réserve que ces critères d’exclusion soient
clairement indiqués sur les contrats qu’elles proposent, il est très difficile de trouver une
compagnie d’assurance ou une mutuelle qui accepte de prendre en charge, dans le cadre d’une
complémentaire santé et pour des tarifs non prohibitifs, des patients atteints d’une ALD. Il
faudra donc ne pas hésiter à les mettre en concurrence afin d’obtenir les meilleurs tarifs ; il est
par contre indispensable de les informer de l’ALD sous peine de voir le contrat déclaré nul pour
dissimulation volontaire d’information. Si vous n’obtenez pas satisfaction auprès des Mutuelles
classiques, vous pouvez contacter la Mutuelle Intégrance3 qui a été créée pour les personnes
handicapées.
Assurance d’indemnités journalières
M
I
C
I
Assurance complémentaire-santé
Il n’existe pas de Compagnies ou de Mutuelles acceptant d’assurer les indemnités
journalières sans exclure celles qui seraient causées par une maladie déjà déclarée à la date de
la souscription du contrat.
S
Assurance de prêt
E
Les prêts bancaires sont couverts par une assurance dite « assurance emprunt »
Lors de la souscription, vous devez déclarer être porteur d’une MICI et répondre avec
exactitude aux questions posées ; en cas de demande de renseignements complémentaires,
votre gastroentérologue pourra vous remplir un questionnaire spécifique que vous enverrez
L
(3) Intégrance : Mutuelle Intégrance, 89 rue Damrémont, 75882 Paris Cedex 18
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à
vivre
avec une maladie inflammatoire chronique intestinale
vous-même au médecin de la compagnie d’assurance à l’aide d’une enveloppe secret médical
afin de préserver la confidentialité.
L’assurance de ce prêt peut faire l’objet d’une surprime, de restrictions de garanties
complémentaires (arrêt de travail, invalidité), voire d’un refus.
En cas de difficulté auprès d’une compagnie, faites jouer la concurrence, vous pouvez
également contacter l’AFA qui a étudié particulièrement ce problème et qui pourra vous
conseiller.
Si enfin aucune solution ne pouvait être trouvée, ce qui devrait être rare, vous pourrez
avoir recours à la convention Aeras (Assurer Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) mise
en place en 2007 en remplacement de la convention Belorgey. La convention Aeras, paraphée
par le ministre de la Santé et celui des Finances, s’est donné pour objet de faciliter les emprunts
destinés à financer l’accession à la propriété, l’installation professionnelle et la consommation
courante. A la différence des précédentes conventions, qui ne prenaient en compte que le risque
décès, ce nouveau dispositif permettra, dans certaines limites de montants, de couvrir le risque
invalidité, ce qui constitue une avancée significative. Une brochure dans chaque établissement
bancaire résume les dispositions de celle-ci.
27
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Les signes
I
Les signes de la maladie
Bien que la maladie de Crohn et la rectocolite
C
ulcéro-hémorragique (RCH) fassent partie
d’un même groupe de maladies - les MICI -
I
leur expression clinique et leur évolution
sont différentes. Nous examinerons donc
M
successivement l’une et l’autre. En revanche,
les explorations conduisant au diagnostic et
utiles à la surveillance sont les mêmes.
C’est pourquoi, elles sont regroupées à la fin
L
E
S
du chapitre.
28
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s
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La maladie de Crohn
Les symptômes
I
La maladie peut s’exprimer par des signes digestifs mais également par des signes non
digestifs (on parle alors de manifestations extra-digestives de la maladie, ce qui est également
vrai pour la recto-colite).
C
Les signes digestifs
La maladie pouvant toucher tous les segments du tube digestif (de la bouche à l’anus),
les modes de présentation peuvent être différents.
Néanmoins on distingue principalement 4 symptômes d’appels :
M
I
• Des douleurs qui peuvent être de siège et d’intensité variable.
• De la diarrhée, là encore de manière très variable (parfois abondantes s’accompagnant
d’une mauvaise absorption des aliments, parfois modérée voire alternant avec des épisodes de
constipation).
• Des signes digestifs spécifiques : présence de sang ou de glaires dans les selles, parfois
de fausses envies d’aller à selles.
• Un retentissement variable sur le poids (amaigrissement) et l’état général (fatigue
excessive notamment, éventuellement de la fièvre).
S
En fonction de la localisation sur le tube digestif, certains signes peuvent prédominer,
par exemple :
• En cas d’atteinte de la partie terminale de l’intestin grêle (iléon) prédomineront les
douleurs et la diarrhée.
L
E
• En cas d’atteinte du gros intestin (côlon) notamment dans sa partie terminale (rectum)
prédomineront la présence de glaires et de sang, de fausses envies.
30
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signes
de
la
maladie
Œsophage
Les différentes
localisations de la maladie
de Crohn :
Estomac
• Le grêle* terminal est
atteint isolément dans
29 % des cas,
Côlon
transverse
Jéjunum
Côlon
droit
Côlon
gauche
Iléon
Caecum
Grêle
terminal
Appendice
• L’iléon* et le cæcum*
dans 50 % des cas,
• L’ensemble du côlon
droit et une partie du
côlon transverse dans
19 % des cas, les lésions
siègent dans la partie
terminale du côlon :
rectum et sigmoïde dans
2 % des cas.
Côlon
sigmoïde
Anus
Rectum
Deux formes particulières de révélation sont cependant à isoler :
• La forme pseudo-appendiculaire (comme une appendicite aiguë avec des douleurs,
de la fièvre) surtout fréquente chez l’enfant, le diagnostic pouvant alors être fait aux décours
de l’intervention chirurgicale ou lors de l’échographie pré-opératoire.
31
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• Les formes dites ano-périnéales lorsque la maladie touche l’anus avec deux types de
manifestations initiales :
- les fissures qui sont des « coupures » au niveau de l’anus avec des douleurs lors de la
selle.
I
- les fistules (communications entre tube et peau par exemple et se manifestant par un
écoulement) et les abcès (cavité pleine de pus très douloureuse avec de la fièvre).
Les manifestations non digestives
I
C
Présentent dans environ 20% des cas, elles peuvent toucher différents organes :
• Les articulations avec des arthrites (inflammation de l’articulation qui est chaude,
gonflée et douloureuse), isolée ou touchant plusieurs articulations (poly-arthrite).
• La peau avec des ulcérations ou un érythème noueux (boules sous la peau, bleutées
surtout au niveau des jambes)
• L’œil avec des conjonctivites ou des uvéites
• Le foie
Ces manifestations sont plus fréquentes en cas d’atteinte du côlon et peuvent parfois être
le signe d’appel, le diagnostic étant alors plus difficile.
L
E
S
M
• etc….
32
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signes
de
la
maladie
Evolution de la maladie de Crohn
La maladie de Crohn est une maladie chronique qui évolue par poussée, entrecoupée de
phases de rémission plus ou moins prolongée.
Les poussées sont d’intensité variable, statifiées schématiquement à l’aide de différents
scores en poussée minime, modérée ou sévère.
Elle se révèle le plus souvent chez l’adulte jeune (entre 20 et 30 ans), mais peut également
se révéler chez l’enfant ou chez l’adulte plus tardivement vers la soixantaine.
La vraie question pour le médecin, et surtout pour le patient, est de connaître à l’avance
l’évolution. La réponse est difficile.
En effet, l’importance des lésions constatées par la coloscopie* ne permet pas de prévoir
l’évolution de la maladie ni sa réponse au traitement. De même, aucun marqueur biologique*
ne permet à ce jour de suspecter une rechute. Toutefois, un certain nombre d’informations sur
votre état, recueillies pendant la consultation, permettent de calculer des scores associant des
éléments cliniques et biologiques. Ils permettent d’apprécier l’activité de la maladie.
On décrit ainsi différentes formes évolutives de la maladie : les formes récurrentes, bénignes
ou sévères. Fort heureusement, l’évolution de la maladie est modifiée par les traitements.
Des complications peuvent émailler les poussées de la maladie (cf. ci-dessous) avec trois
formes principales :
• Les formes sténosantes avec constitution d’un rétrécissement d’un ou de plusieurs
segments du tube digestif.
• Les formes perforatives ou fistulisantes.
• Les formes inflammatoires.
Les complications de la maladie
La plupart des complications peuvent être évitées ou stoppées dans leur évolution par le
traitement. D’où la nécessité de suivre correctement la prescription et les conseils du médecin
et de se faire suivre régulièrement par celui-ci.
En dehors de la fistule*, les complications sont rares.
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La fistule*
I
La complication la plus fréquente est la fistule*. Elle est due à des phénomènes
inflammatoires avec constitution d’un d’abcès qui finit par s’ouvrir dans les organes voisins.
Ainsi la fistule* met en communication le segment intestinal malade avec un autre segment
digestif, ou avec un organe du voisinage (vessie, organes génitaux chez la femme, ou peau).
La constitution d’une fistule* s’accompagne de douleurs, d’une altération de l’état général
et de fièvre.
C
L’occlusion intestinale
Elle est la conséquence du rétrécissement d’un segment digestif ; elle cède le plus souvent
à un traitement médical.
La perforation intestinale est rare
I
Elle constitue une urgence chirurgicale en raison des risques liés à la péritonite aiguë.
M
Les hémorragies
Les lésions intestinales peuvent saigner, mais ces hémorragies sont généralement très
discrètes.
Il est exceptionnel. Sa prévention passe par des contrôles endoscopiques réguliers mais
espacés essentiellement dans les formes touchant l’ensemble du gros intestin après un certain
temps d’évolution.
L
E
S
Le risque de survenue d’un cancer intestinal
34
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signes
de
la
maladie
Mais aussi :
• L’état inflammatoire et la malabsorption intestinale des aliments peuvent parfois être
responsables d’une anémie, de la présence de graisse dans les selles et d’une fuite des protéines ;
le tout pouvant aboutir à un état de dénutrition avec amaigrissement et œdèmes.
• Le risque de calculs de la vésicule biliaire est plus élevé que dans une population normale,
de même que celui de calculs rénaux.
• Une surcharge en graisse du foie (stéatose) peut exister.
• Une diminution de la teneur en calcium des os doit être recherchée (ostéopénie voire
ostéoporose) et prévenue.
35
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La surveillance est indispensable : elle permet d’adapter le traitement, de juger de l’efficacité
de celui-ci, et de contrôler l’absence de complication. Elle est essentiellement clinique,
l’endoscopie* n’occupant qu’une place limitée. La pratique d’une coloscopie* à intervalles
réguliers (avec biopsies*) - après un certain temps d’évolution de la colite inflammatoire - a pour
seul objectif de dépister d’éventuelles lésions « précancéreuses » .
C
I
La surveillance de la maladie
Chaque patient est un cas particulier
L
E
S
M
I
En réalité, il n’est pas possible de codifier un
suivi médical standard. Le choix et le rythme des
explorations sont fonction du tableau clinique, de
l’importance des rechutes, de l’extension de la maladie
et de son ancienneté. Les visites de surveillance
doivent être rapprochées dans les premières années
de la maladie.
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signes
de
la
maladie
La rectocolite ulcéro-hémorragique
La rectocolite hémorragique (RCH) se distingue de la maladie de Crohn par sa localisation
exclusive au niveau du côlon. Ainsi l’intestin grêle n’est jamais atteint, elle touche toujours la
partie basse du rectum et l’extension vers le haut est plus ou moins importante selon la forme de
la maladie : atteinte isolée du rectum, du rectosigmoïde, du côlon gauche, du côlon transverse
et parfois de la totalité du côlon (les médecins parlent de pancolite).
Il s’agit d’une inflammation chronique dont l’évolution est entrecoupée de périodes de
poussée et de rémissions pendant lesquelles la maladie peut rester totalement silencieuse en
particulier sous l’efficacité des divers traitements.
Comme dans la maladie de Crohn, la RCH s’exprime par des signes digestifs et des signes
non digestifs.
L’origine de la maladie est encore inconnue, bien que l’on ait pu identifier plusieurs facteurs
impliqués dans la survenue de la maladie :
• Facteur génétique avec une fréquence plus élevé chez les parents du 1er degré d’un
malade.
• Facteurs d’environnement : la RCH est retrouvée moins fréquemment chez les fumeurs
(à l’inverse de la maladie de Crohn) et est particulièrement rare chez les sujets qui ont eu
l’ablation de l’appendice.
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Les manifestations digestives
Les symptômes associent des selles fréquentes, des émissions de glaires sanglantes, des
faux besoins*, des douleurs abdominales. Des symptômes d’intensité intermédiaire témoignent
d’une forme modérée de RCH.
I
Des formes d’intensité variable
L’intensité des symptômes est variable. Il existe des
formes atténuées, modérées ou sévères de la maladie.
M
I
C
En effet, dans la forme légère de la RCH - heureusement
la plus fréquente - le nombre de selles est réduit, les
saignements rares. Il n’y a pas de retentissement sur l’état
général du patient qui peut avoir une activité normale.
A l’inverse, dans sa forme sévère - observée dans 15%
des cas - la RCH est responsable d’une diarrhée profuse,
avec altération de l’état général, apparition de fièvre, de
douleurs abdominales et de tachycardie. Le prélèvement
sanguin met en évidence une anémie et une vitesse de
sédimentation élevée.
L
E
S
Des symptômes d’intensité intermédiaire témoignent
d’une forme modérée de RCH.
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signes
de
la
maladie
Les manifestations non digestives
A côté des symptômes intestinaux, il existe d’autres manifestations de la RCH. Elles sont
semblables à celles observées dans la maladie de Crohn, avec toutefois une fréquence particulière
de l’atteinte des voies biliaires.
Les complications de la RCH
Comme dans la maladie de Crohn, diverses complications peuvent émailler l’évolution
de la RCH. Elles ne sont pas fréquentes. En dehors des sténoses, aucune des complications
n’excède 3% des cas.
La fibrose progressive de la paroi intestinale
Elle peut être responsable, après plusieurs années d’évolution, d’une diminution de calibre
des organes, qui n’a pas nécessairement une expression clinique. Elle est souvent découverte de
façon fortuite lors d’un examen radiologique ou endoscopique.
La dilatation aiguë (ou colectasie*) d’un segment de l’intestin
C’est une complication très rare (2% des cas), mais potentiellement grave, responsable
de signes généraux (prostration, accélération du pouls, distension de l’abdomen). Une simple
radiographie d’abdomen sans préparation permet de faire le diagnostic en montrant la dilatation
colique. La prise d’opiacés peut favoriser cet accident. Traitée à temps, la dilatation aiguë du
côlon évolue vers la guérison. En revanche, l’absence de traitement fait courir un risque élevé
de perforation.
La perforation colique
C’est aussi une complication rare (3% des cas) mais sévère. Elle est responsable d’un
tableau de péritonite aiguë, qui est une urgence chirurgicale.
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Une hémorragie grave constitue un accident rare (3% des cas).
Il nécessite la mise en route immédiate d’une transfusion sanguine et parfois d’une
intervention chirurgicale.
Il est faible, à peine plus élevé que celui de la population générale. Ainsi, le risque de cancer
n’existe qu’après de très longues années d’évolution de la maladie. Par exemple après 30 ans
d’évolution d’une RCH, il n’est que trois fois plus élevé que dans le reste de la population. C’est
pourquoi, les médecins proposent de pratiquer régulièrement une coloscopie* de dépistage chez
les patients présentant une maladie ancienne. L’examen endoscopique permet la pratique de
biopsies* à la recherche de lésions « précancéreuses » parfaitement accessibles au traitement.
L
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S
M
I
C
I
Enfin, le risque de survenue d’un cancer du côlon ou du rectum.
40
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signes
de
la
maladie
Les examens de diagnostic et de surveillance
Certains seront systématiques c’est le cas des examens de laboratoire et de la coloscopie,
d’autres seront fonction du type de la maladie et de sa localisation, de son évolution.
Les examens incontournables
Les examens de laboratoire
Les prélèvements sanguins ne permettent pas de faire le diagnostic, mais sont utiles pour
éliminer une cause infectieuse ou parasitaire, mettre en évidence un phénomène inflammatoire
et étudier le retentissement de la maladie. L’augmentation du nombre de globules blancs
(hyperleucocytose), l’accélération de la vitesse de sédimentation et des modifications des
paramètres de l’inflammation (fibrinogène, protéine C réactive...) sont recherchés. La numération
formule sanguine (NFS) et la ferritine permettent de rechercher une anémie et une carence en
fer. Le dosage des protides sanguins de l’albumine et du cholestérol permet d’apprécier l’état
nutritionnel.
Il est également possible de trouver des anomalies du bilan hépatique, faisant suspecter
une cholangite sclérosante*.
Certains anticorps pourront être recherchés les p ANCA plus fréquents au cours de la
RCH ou les ASCA plus fréquents lors de la maladie de Crohn. Mais ses marqueurs biologiques
ne sont pas spécifiques et ne permettent pas à eux seuls de faire le diagnostic. Par contre les
dernières publications scientifiques montrent que la présence d’ASCA augmenterait le risque de
complication et de chirurgie.
Enfin, la surveillance biologique est nécessaire pour contrôler la bonne tolérance du
traitement.
L’examen des selles n’a pas d’intérêt pour le diagnostic de MICI. Il peut cependant être
utile pour exclure une cause infectieuse de diarrhée chronique (parasitose, salmonellose,
yersiniose).
41
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I
La coloscopie*
C’est l’examen clé. La coloscopie consiste à introduire par voie rectale un endoscope* qui
permet à l’opérateur de voir l’intégralité du rectum et du côlon (et souvent la dernière anse du
grêle*). La veille de l’exploration, le patient ingère une préparation qui lui permettra de vider
son intestin avant l’examen. La plupart du temps, une anesthésie légère et de très courte durée
est réalisée afin d’assurer le confort du patient. Elle sera réalisée systématiquement car elle
permet d’établir le diagnostic positif, de préciser l’étendue de la maladie, sa sévérité, elle permet
également la surveillance afin de prévenir la survenue d’un cancer colique et parfois d’établir un
diagnostic de gravité conduisant à l’indication chirurgicale.
M
I
C
La coloscopie* révèle la présence d’ulcérations plus ou moins profondes (parfois à l’origine
de cicatrices fibreuses), et/ou de rétrécissements au niveau du grêle* ou du côlon.
A l’occasion de la coloscopie* on recherche aussi une complication comme un abcès ou
une fistule*, en particulier au niveau de la région ano-rectale.
La pratique de biopsies* puis l’examen au microscope est essentielle au diagnostic,
notamment pour différencier entre elles les maladies inflammatoires et écarter des diagnostiques
différentiels comme une infection bactérienne ou virale. En dehors des poussées, la muqueuse
est souvent normale ou quelquefois atrophique. La coloscopie est également essentielle dans
la surveillance pour rechercher des signes précoces de risque de cancer.
L’endoscopie* digestive haute (oeso-gastro-duodénale) peut être utile pour visualiser des
lésions gastriques ou duodénales possibles au cours de la maladie de Crohn.
Des différences endoscopiques entre les MICI
• Au cours de la rectocolite hémorragique, l’intégralité de la muqueuse
malade est le siège de lésions, sans intervalle de muqueuse saine. On
observe un aspect granité, avec des micro-ulcérations et du pus.
• Les lésions de la maladie de Crohn sont localisées sur différents
segments du côlon et du grêle*, séparés par des intervalles de muqueuse
saine. On observe de larges ulcérations irrégulières dans une muqueuse
œdémateuse, avec des rétrécissements.
L
E
S
En réalité, le caractère continu ou discontinu des lésions permet de
différencier les deux MICI : RCH et maladie de Crohn.
42
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signes
de
la
maladie
Les autres examens
Ils seront prescrit en fonction du type de la maladie (maladie de Crohn ou RCH), de sa
localisation, de son évolution de sa sévérité.
Le transit du grêle*
Il s’agit d’une radiographie intestinale réalisée après absorption par le patient d’un produit
de contraste qui permet de visualiser l’intestin grêle*. Cet examen met ainsi en évidence la
présence de sténoses (le plus souvent au niveau de la dernière anse iléale), de dilatations,
d’ulcérations ou parfois de fistules*. L’atteinte du grêle* terminal est en faveur d’une maladie
de Crohn, jamais d’une RCH.
Le lavement baryté
Il s’agit là encore d’une radiographie réalisée après introduction d’un produit de contraste
(par voie rectale cette fois). Le lavement baryté permet de visualiser le côlon. Son intérêt est
aujourd’hui limité, en raison du développement des examens endoscopiques, et notamment de
la coloscopie*, exploration essentielle dans les MICI.
L’échographie* abdominale
Son intérêt n’est plus à démontrer pour les organes solides ou remplis de liquides (vaisseaux,
vésicule, vessie etc.). La présence d’air limite son utilisation puisque les ultra-sons sont arrêtés.
Cet examen est très opérateur dépendant. Toutefois, l’utilisation des sondes modernes de haute
fréquence a permis de rendre cet examen performant pour la recherche de complications comme
les abcès. Elle peut être utile chez la femme enceinte et l’enfant.
Le scanner*
Il permet, par un procédé utilisant des rayons X, une étude fine de l’ensemble de la cavité
abdominale à la recherche de fistule, d’abcès et est indispensable au cours des formes sévères.
On peut être amené à injecter un produit de contraste ou à faire absorber un produit de contraste
43
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afin d’obtenir une distension des anses de l’intestin grêle facilitant l’analyse de la paroi digestive
(on parle alors d’entéroscanner). Cette technique a fait la preuve de son efficacité.
L’IRM permet d’obtenir des images numériques des différents organes. Contrairement
au scanner*, elle utilise des champs magnétiques à la place des rayons X. Elle est très utile
dans le bilan pré-thérapeutique des fistules* de la maladie de Crohn et tend à supplanter
l’échoendoscopie. Comme pour le scanner l’absorption d’un produit de contraste pour obtenir
une distension des anses de l’intestin grêle permet une analyse fine de la muqueuse et de la
paroi intestinale qui constitue de que l’on appelle une entéro IRM.
L’échoendoscopie*
C’est une échographie réalisée à l’aide d’un endoscope muni d’une sonde d’échographie
fixée à son extrémité. Elle est surtout utilisée, au cours des MICI, par voie basse pour explorer
le rectum et le périnée. On peut préférer une sonde rigide introduite à l’aveugle dans le rectum,
on parle d’endosonographie. Cet examen est surtout indiqué dans la maladie de Crohn pour la
recherche d’abcès ou de fistules périnéales.
L’entéroscopie
M
I
C
I
L’imagerie par résonance magnétique nucléaire* (IRM)
Cet examen endoscopique nécessitant des appareils plus longs, et permettant l’exploration
de l’intestin grêle, reste de réalisation peu répandue. Il offre des possibilités d’exploration de
maladie de Crohn avec atteintes suspendues sur le grêle
C’est une nouvelle technique d’imagerie du côlon. Fortement médiatisée, elle suscite de
manière légitime l’intérêt des patients et des médecins. Il s’agit d’une exploration par scanner*
hélicoïdal, avec reconstruction tridimensionnelle informatisée des coupes. Dans l’avenir,
l’imagerie par résonance magnétique pourrait se substituer au scanner*.
L
E
S
La coloscopie virtuelle
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signes
de
la
maladie
L’intérêt de cette exploration résulte de son caractère peu invasif. Toutefois à ce jour sa
validité, sa reproductibilité, sa sensibilité au diagnostic et son impact économique restent
inconnus. Au cours des MICI, elle ne semble pas pouvoir remplacer la coloscopie* car elle
ne permet pas les biopsies* indispensables tant pour le diagnostic que pour le dépistage des
lésions précancéreuses.
Vidéo-capsule
Cet examen permet d’explorer l’intestin grêle et demande d’écarter préalablement
l’existence de rétrécissement de l’intestin dans lesquelles la capsule (11mm) pourrait se bloquer.
En effet il faut ingérer une capsule contenant une micro-caméra, la transmission des images se
fait vers un boîtier que l’on porte à la ceinture. Cet examen pourrait être utile pour confirmer
la suspicion de maladie de Crohn atteignant exclusivement l’intestin grêle. L’évaluation de
son intérêt est en cours et son remboursement n’est actuellement pas pris en charge par les
Caisses d’Assurance-Maladie. Des essais sont actuellement en cours avec une vidéocapsule qui
permettrait l’exploration du côlon, la place de cet examen dans l’exploration des MICI restera
à préciser.
A retenir
L’ensemble de ces explorations permet de calculer le niveau d’activité
de la maladie qui participe, avec les paramètres cliniques et biologiques,
à l’élaboration d’un score de gravité, utile à l’adaptation du traitement.
Ainsi, le bilan permet de poser le diagnostic de MICI, et de différencier RCH et maladie
de Crohn. Toutefois, il peut arriver que cette distinction soit difficile à faire, et qu’une maladie
inflammatoire étiquetée « RCH » se révèle être une authentique maladie de Crohn après un
certain temps d’évolution, ou que les doutes persistent et on parle alors de colite inclassée.
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Le traiteme
I
Les étapes du traitement m
La prise en charge d’un patient atteint de MICI
C
fait intervenir de très nombreux paramètres liés
à la forme de la maladie et au patient
I
lui-même. Elle relève toujours d’une démarche
complexe et adaptée au cas particulier de
M
chaque individu. Or, nous ne pouvons aborder
dans ce chapitre que les données générales de
la conduite thérapeutique. Toutes ces données
ne sont pas forcément applicables à la lettre
S
à votre cas particulier. Ces informations sont
néanmoins importantes pour comprendre
E
votre traitement et éventuellement questionner
L
utilement votre médecin traitant.
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médical
ent
47
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Les
étapes
Les médicaments utilisés dans les MICI
Cinq catégories de médicaments sont utilisées pour le traitement de base des MICI.
Ce sont : les salicylés, les corticoïdes*, les immunosuppresseurs, les biothérapies et les
antibiotiques. Toutes ont prouvé de manière irréfutable leur efficacité.
I
Ils existent tous sous forme de comprimés, certains sous forme de granulés, de lavements
ou de suppositoires.
I
Le chef de file et le plus ancien est représenté par la sulfasalazine. Le risque d’effets
indésirables associés à ce médicament (intolérance digestive et réaction allergique) a conduit à
rechercher des dérivés aussi efficaces et mieux tolérés. Il s’agit principalement de la mésalazine
et de l’olsalazine (dérivés « 5-ASA »).
C
Les salicylés
La tolérance des dérivés 5-ASA est, en général, bonne. La surveillance du traitement est
simple. L’utilisation au long cours de ces médicaments est sans problème.
Point de passage quasi obligatoire à un moment ou à un autre de l’évolution de la maladie,
la corticothérapie a mauvaise réputation. Elle fait craindre la survenue d’effets gênants (prise
de poids, bouffissure du visage, élévation de la tension artérielle, intolérance aux sucres,
troubles de l’humeur, troubles endocriniens et osseux). Il est toutefois parfaitement possible de
minimiser ces complications grâce à des conseils diététiques simples (diminution du sucre par
exemple), et à une surveillance régulière du traitement qui permet de dépister tôt un éventuel
effet indésirable et de le corriger.
Les corticoïdes* sont prescrits selon les besoins :
S
M
La cortisone* et les corticoïdes*
• sous forme injectable,
• par voie orale sous forme de comprimés,
L
E
• localement sous forme de lavements ou de mousse rectale.
48
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s
du
traitement
médical
Le traitement est habituellement débuté à doses élevées, puis les posologies sont
progressivement diminuées. Dans le cas où un traitement prolongé est nécessaire, une dose
minimale efficace sera déterminée.
A savoir
Dans tous les cas, un traitement corticoïde ne doit pas être
brutalement interrompu. L’arrêt du traitement - surtout si celui-ci a
été prolongé - nécessite une réduction très progressive des doses. Par
ailleurs, la prise de corticoïdes* doit systématiquement être signalée au
médecin avant toute prescription, notamment en cas d’accident ou de
maladie infectieuse intercurrente.
Il y a finalement peu de contre-indications à la prescription d’un corticoïde. Celles-ci
sont surtout liées aux effets secondaires. Dans tous les cas les corticoïdes* nécessitent une
surveillance médicale. La prescription associée d’un traitement pour prévenir l’ostéoporose
induite par les corticoïdes* est à envisager en cas de traitement prolongé.
Les immunosuppresseurs
Les médicaments qui diminuent les réactions du système immunitaire - ou
immunosuppresseurs - et ceux qui empêchent la multiplication cellulaire (antimitotiques) sont
de plus en plus utilisés dans les MICI. Habituellement utilisés dans le traitement des greffes ou
dans certains cancers, leur prescription dans les MICI peut inquiéter le patient. Ils sont la base
du traitement d’entretien de la maladie de Crohn, plus rarement du traitement d’entretien de la
rectocolite. Ils ont un délai d’action de quelques mois avant leur pleine efficacité. L’utilisation
d’immunosuppresseurs impose une surveillance régulière de certains paramètres sanguins
(numération globulaire, bilan hépatique). Sous traitement il ne faudra pas réaliser de vaccination
utilisant des vaccins vivants atténués (varicelle, oreillons, rougeole, rubéole, tuberculose, fièvre
jaune).
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Les
étapes
Les biothérapies
Courant 2007, la classe des anti-TNF devrait s’enrichir avec la commercialisation de deux
nouvelles molécules, notamment l’adalimumab (anticorps anti-TNF entièrement humanisé).
Ces 2 molécules auront l’intérêt de pouvoir être administrées par voie sous cutanée. Leur place
exacte dans la stratégie thérapeutique de la maladie de Crohn sera à préciser.
I
C
L’infliximab est un anticorps chimérique (mi-humain, mi-souris) dirigé contre le TNF
alpha, élément clé du processus inflammatoire. Il est administré par perfusion courte. Les
effets secondaires sont dominés par les infections, rarement sévères (toutefois des précautions
particulières vis à vis de la tuberculose sont indispensables), et les réactions d’hypersensibilité
(l’immunisation antichimérique les favorise, et favorise les échappements au traitement).
L’association des immunosuppresseurs à l’infliximab est habituelle pour réduire cette
immunisation.
I
C’est l’emploi thérapeutique de produits dérivés des substances présentes dans l’organisme
vivant. Dans cette classe thérapeutique, le premier médicament qui a été utilisé dans les MICI
a été l’infliximab, C’est le seul produit autorisé actuellement par les autorités sanitaires, mais
la classe va s’étoffer rapidement.
Les antibiotiques
M
Ils sont un traitement d’appoint des MICI.
De plus, deux d’entre eux occupent une place particulière dans la prise en charge des
localisations ano-rectales de la maladie de Crohn, ce sont le métronidazole et la ciprofloxacine.
S
Le métronidazole est également le traitement de base de la pochite (inflammation du
réservoir iléal après résection chirurgicale colique complète).
• Il est quelquefois responsable d’un certain inconfort (goût métallique dans la bouche,
intolérance digestive) ; exceptionnellement de troubles neurologiques (qui disparaissent à l’arrêt
du traitement).
L
E
• La ciprofloxacine comporte également quelques inconvénients (notamment pour les
tendons).
50
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s
du
traitement
médical
Un double objectif
Schématiquement, on distingue le traitement de la poussée visant à mettre le plus rapidement
possible le tube digestif au repos, et le traitement d’entretien visant à maintenir le plus longtemps
possible cette rémission.
Les divers médicaments peuvent être utilisés seuls, en association, ou être combinés à
d’autres modalités thérapeutiques non médicamenteuses (nutrition - chirurgie).
Le choix du médicament, son mode d’administration et les doses proposées, sont fonction
de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée, du profil évolutif de la maladie. Comme
dans toute prescription, votre médecin se fonde sur l’équilibre bénéfice/risque du traitement.
La Rectocolite hémorragique
Le traitement des poussées
Le traitement de base est la sulfasalazine ou ses dérivés (appelés communément 5-ASA)
qui tendent actuellement à la remplacer (tous ces produits appartiennent à la famille des
salicylés).
Les corticoïdes* sont utilisés si les dérivés de la sulfasalazine ne suffisent pas à contrôler la
poussée, ou d’emblée dans les formes graves. Le dosage est élevé en début de traitement puis
progressivement diminué.
Le choix de la voie d’administration de ces médications dépend de la localisation des
lésions : la voie rectale (suppositoires, lavements) est utilisable pour des lésions basses, la voie
orale est indispensable pour des lésions hautes ou très étendues.
Certains antibiotiques peuvent être utiles en traitement d’appoint.
L’infliximab pourra être proposé en cas de maladie active, répondant mal aux traitements
précédents.
51
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Les
étapes
Le traitement d’entretien
I
La base du traitement d’entretien de la RCH restent les 5-ASA par voie générale. Les formes
purement rectales de la maladie peuvent bénéficier d’un traitement local par suppositoires,
par lavements. La prise régulière de 5-ASA pourrait également limiter les risques de cancer
colique.
En cas d’échec des salicylés, les immunosuppresseurs (azathioprine) sont indiqués en cas
de poussées itératives ou de rechutes dès la diminution ou l’arrêt des corticoïdes*.
C
L’infliximab en perfusions régulièrement répétées peut être proposé en cas d’échec des
traitements précédents.
La maladie de Crohn
I
Le traitement des poussées
M
Le traitement de base repose sur la corticothérapie, utilisée seule ou en association avec les
autres thérapeutiques. Le budésonide fait partie des traitements de référence.
L’habitude en France est de débuter le traitement avec de fortes doses de corticoïdes* qui
sont ensuite progressivement diminuées par paliers dès la disparition des symptômes (rémission
de la maladie) jusqu’à l’arrêt.
Parmi les autres possibilités, en cas de poussée modérée, les 5-ASA ou certains antibiotiques
peuvent être choisis d’emblée par votre médecin.
En cas d’échec de la corticothérapie l’infliximab pourra être utilisé.
S
Le traitement d’entretien de la maladie de Crohn en rémission
Le bunésonide peut-être préscrit chez les patients corticodépendants en l’attente de
l’efficacité du traitement par immunosuppresseur.
L
E
La base du traitement d’entretien sont les immunosuppresseurs indiqués en cas de poussées
itératives ou de rechutes dès la diminution ou l’arrêt des corticoïdes*.
52
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s
du
traitement
médical
L’infliximab en perfusions régulièrement répétées peut être proposé en cas d’échec des
traitements immunosuppresseurs.
Les promesses des années à venir
La meilleure connaissance acquise aux cours des dernières années sur les mécanismes de
l’inflammation intestinale, et sur ses médiateurs a conduit à de réels progrès :
Biothérapies ciblées
Mise à part les anti-TNF, d’autres molécules issues de la biothérapie devraient voir le
jour dans les années à venir. De multiples essais thérapeutiques sont actuellement en cours,
citons essentiellement :
• les anticorps anti-interleukines, autres médiateurs de l’inflammation en évaluation, ainsi
qu’un anticorps humanisé anti-interféron gamma.
Probiotiques
Ce sont des bactéries « bénéfiques » rééquilibrant la flore intestinale et ayant une action
immunomodulatrice.
Certains probiotiques ont montré une efficacité dans le traitement et le maintien en
rémission de la pochite.
L’étude exhaustive par de nouvelles méthodes (dites métagénomiques) de la flore bactérienne
dans la maladie de Crohn a confirmé et identifié un déséquilibre de cette flore, ceci pourra aider
à la mise au point de probiotiques plus efficaces.
Amélioration de l’existant
Une cible moléculaire des 5-ASA, le PPAR gamma a été récemment identifiée laissant
entrevoir la possibilité de synthèse de molécules plus actives.
Le dosage des dérivés actifs de l’azathioprine et de la 6 mercaptopurine, peut parfois aider
à ajuster la posologie du traitement.
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Les
étapes
Les traitements adjuvants
À côté des traitements de base, il en existe d’autres, fort nombreux, qui peuvent être utiles
dans tel ou tel cas. Les médecins parlent de traitements adjuvants.
Les vitamines et les sels minéraux sont utiles pour pallier les carences induites par la
maladie (Fer, Zinc, vitamines…) ou pour prévenir les effets secondaires de la corticothérapie
lorsqu’elle est prescrite au long cours (Calcium, vitamine D).
Les médicaments à visée digestive (antispasmodiques,
pansements divers)
C
I
Les vitamines et les sels minéraux
I
Ils permettent d’améliorer le confort du malade en atténuant les phénomènes douloureux
et les ballonnements.
M
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
Bien qu’ils luttent contre l’inflammation, les anti-inflammatoires non stéroïdiens
n’appartiennent pas à la famille des corticoïdes*. Ils ont néanmoins une place dans les
manifestations ostéo-articulaires associées aux MICI.
Comme dans toutes les maladies chroniques, le retentissement psychologique de l’affection
dépend grandement de la personnalité du patient, de la qualité du soutien de l’entourage et
bien entendu de l’inconfort généré par la maladie. Tout patient peut avoir besoin, à un moment
ou à un autre, d’être aidé à surmonter l’angoisse liée à sa maladie. La prescription (transitoire)
de médicaments à visée psychique (tranquillisants, antidépresseurs) peut être utile, et parfois
complétée par une psychothérapie.
L
E
S
Tranquillisants, antidépresseurs, psychothérapie
54
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s
du
traitement
médical
Les médecines « douces » ou « alternatives »
On désigne par là les thérapeutiques non allopathiques, c’est-à-dire l’homéopathie ou
l’acupuncture par exemple. Dans le traitement des MICI, ce type de traitement ne peut en rien
remplacer les médicaments cités plus haut. Les médecines alternatives peuvent cependant être
utiles pour soulager tel ou tel aspect de la symptomatologie. N’hésitez pas à demander conseil
à votre médecin traitant.
Les protocoles thérapeutiques
De plus en plus souvent dans le cadre de votre maladie, il vous sera proposé de participer
à l’évaluation d’un traitement. C’est grâce à votre participation que les progrès thérapeutiques
continueront. Interrogez votre médecin.
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La place de
I
La place de la chirurgie da n
Très souvent, les MICI
C
sont bien contrôlées par
un traitement médical.
I
Parfois il sera néanmoins
utile d’avoir recours
M
à une intervention
L
E
S
chirurgicale.
56
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ea nslale traitement
chirurgie
57
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La
place
de
la
chirur
Quand faut-il opérer ?
Plusieurs circonstances peuvent conduire à envisager une opération chez un patient atteint
d’une MICI, notamment lorsque :
• une complication survient,
C
I
• le traitement médicamenteux est inefficace, surtout s’il s’agit d’une forme sévère de la
maladie,
• le traitement est insuffisamment efficace et ne permet pas d’éviter un retentissement
important de la maladie sur l’état général et sur la qualité de vie,
• des doses importantes de médicaments étant nécessaires pour contrôler la maladie, elles
entraînent des effets secondaires gênants.
Le but de l’intervention étant d’enlever l’organe (ou la partie d’organe) malade ou de
traiter une éventuelle complication, le type d’intervention utilisé dépend de la localisation des
lésions et de la nature des complications.
La rectocolite hémorragique
M
I
Quels types d’interventions sont utilisés ?
S
Les lésions de la RCH se limitent au côlon et au rectum. Le chirurgien va donc pratiquer
une résection complète (coloproctectomie* totale c’est à dire ablation du côlon et du rectum)
ou quasi-complète (colectomie avec conservation du rectum) de ces organes. La continuité du
tube digestif est alors rétablie en raccordant la partie terminale de l’intestin grêle* :
• soit à l’anus naturel, en créant éventuellement à ce niveau une «poche» destinée à
remplacer les fonctions de réservoir du rectum (anastomose* iléo-anale);
• soit à la partie supérieure du rectum laissé en place (anastomose* iléo-rectale);
La coloproctectomie* totale permet une guérison complète puisque la RCH n’atteint que
le côlon et le rectum. L’anastomose* iléo-anale est le procédé de référence car elle permet de
L
E
• soit directement à la peau (anus artificiel ou iléostomie*).
58
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rgie
dans
le
traitement
conserver la fonction sphinctérienne et, par la création d’un réservoir à la place du rectum,
de limiter le nombre de selles. Sa réalisation est cependant délicate, elle nécessite plusieurs
interventions. Des complications sont possibles : infection, inflammation du réservoir
(« pochite »). A long terme, ce type intervention sera un échec dans 5% des cas environ, elle
augmente également chez les femmes le risque d’infertilité.
Colectomie totale avec
anastomose iléo-rectale
Colectomie totale avec
anastomose iléo-anale
La maladie de Crohn
La maladie de Crohn peut atteindre, de façon plus ou moins étendue, tous les segments
du tube digestif. Son traitement chirurgical est donc plus problématique. Les lésions sont
généralement traitées par une résection « économe » de la partie atteinte dans l’objectif de limiter
au maximum la longueur des segments intestinaux enlevés. Cela est fondamental au niveau de
l’intestin grêle* qui est nécessaire à la bonne assimilation des aliments. Les deux extrémités de
l’intestin sain sont alors raccordées. Au niveau du côlon, la résection peut être plus étendue
comme dans le cas de la RCH, sans conséquence majeure.
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La
place
de
la
chirur
Quelles complications relèvent d’un traitement
chirurgical ?
I
Il est fait appel au chirurgien, principalement dans les circonstances suivantes :
• traiter certaines lésions ulcérées : les ulcérations exposent en effet à diverses
complications - perforations, obstructions intestinales, hémorragies -, mais ces ulcérations
cèdent souvent facilement au traitement médical ; si bien que le chirurgien n’intervient que
dans 20% des cas environ,
• traitement de la plupart des fistules* (communication entre deux organes intraabdominaux) et surtout des abcès.
• intervenir sur les rétrécissements intestinaux (sténoses) souvent présents dans la maladie
de Crohn. La décision opératoire est prise si des douleurs abdominales ou un risque potentiel
d’occlusion existent. Deux techniques chirurgicales sont possibles. La résection du segment lésé
est proposée si les sténoses* ne sont pas trop étendues. A l’inverse, la technique conservatrice,
qui permet de laisser la zone malade en place est préférable lorsque les rétrécissements sont
nombreux et dispersés. Le chirurgien élargit alors le diamètre de l’intestin, grâce à des incisions
ou en le calibrant par un procédé mécanique.
• Dans certains cas, le rétrécissement peut être atteint par un endoscope*. La dilatation
(dilatation endoscopique) sera alors effectuée à l’aide d’un ballonnet gonflable sans qu’il soit
nécessaire de pratiquer une intervention chirurgicale.
L
E
S
M
I
C
• en cas d’hémorragie grave ou de colectasie (dilatation brutale et importante du côlon).
La chirurgie en urgence s’impose alors,
60
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rgie
dans
le
traitement
Le traitement chirurgical est-il susceptible
de guérir la maladie ?
Lorsque l’intervention a permis de retirer la totalité ou la plus grande partie de la zone
malade, le patient retrouve généralement un bon état général et un fonctionnement digestif
très amélioré. Toutefois, le résultat obtenu est moins spectaculaire si une partie importante
d’intestin a dû être enlevée, car les capacités digestives en sont réduites d’autant.
Dans la rectocolite
Le chirurgien ayant enlevé l’organe « cible », tout risque de récidive peut être écarté. Mais
parfois une partie du rectum est laissée en place et la maladie peut continuer d’évoluer à ce
niveau. La tendance est actuellement d’ôter en totalité le côlon et le rectum pour éviter cette
situation tout en sachant que cette intervention peut être à l’origine, chez la femme, d’une
réduction de la fécondité.
Dans la maladie de Crohn
Le chirurgien n’enlève jamais la totalité de la muqueuse digestive susceptible d’être
atteinte. Aussi, après l’intervention l’amélioration est le plus souvent spectaculaire, mais ne
protège pas des récidives. Un traitement médical préventif des rechutes doit être envisagé dans
certaines situations mais une nouvelle poussée est en effet possible. Environ 30% des patients
rechutent dans les 5 ans ; et 60% devront être réopérés dans les 15 ans qui suivent la première
intervention.
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La
place
de
la
chirur
La chirurgie entraîne-t-elle des séquelles ?
I
Lorsque l’étendue des lésions rend nécessaire une résection importante d’intestin grêle*,
une mauvaise absorption des aliments est à craindre. Il est cependant possible de compenser
le plus souvent ces phénomènes par un régime alimentaire adapté, certaines techniques de
nutrition et un traitement médical.
Le risque de voir apparaître des troubles sexuels après une ablation du rectum est
extrêmement faible (on observe moins de 0,2% d’impuissance).
M
I
C
Le risque de baisse de la fertilité est important en cas de colectomie totale avec anastomose
iléo-anale (il serait multiplié par 3). Il est donc indispensable qu’avant la décision opératoire la
patiente soit totalement informée des risques éventuels.
Enfin, il faut savoir que l’intervention chirurgicale améliore la plupart du temps très
nettement l’état général.
Dans la RCH, qui est alors théoriquement guérie, aucun traitement médical n’est alors
nécessaire. Dans la maladie de Crohn l’allégement du traitement médical est généralement
rendu possible, un traitement préventif des rechutes est souvent mis en route. Une surveillance
régulière est bien sûr indispensable.
Le patient peut-il choisir la nature
de son intervention ?
En revanche, dans d’autres circonstances plusieurs choix sont possibles et doivent être faits
en tenant compte de l’avis de l’ensemble des professionnels de santé chargés du suivi (médecin
traitant, gastro-entérologue et chirurgien) et du patient, correctement informé des avantages et
des inconvénients propres à chaque solution. Certaines sténoses, si elles sont accessibles au
cours d’une coloscopie (notamment les sténoses post-opératoires) peuvent parfois être traitées
par dilatation endoscopique. Ce type de traitement nécessite parfois plusieurs séances. Une
récidive est toujours possible mais en cas de succès cela permet d’éviter une intervention.
L
E
S
Certaines circonstances imposent sans discussion un type d’acte chirurgical ; tel est le cas
de la survenue d’une complication (un abcès par exemple).
62
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rgie
dans
le
traitement
Certains patients (souvent âgés) préféreront une ablation large se soldant par un anus
artificiel, alors que d’autres choisiront la solution conservatrice (anastomoses* iléo-anales) avec
l’inconvénient d’avoir des évacuations fréquentes mais par l’anus.
Dans tous les cas, les résultats de la chirurgie seront d’autant plus profitables au patient et
d’éventuelles séquelles seront d’autant mieux supportées, que le malade aura été correctement
informé avant l’intervention, et que des réponses claires et précises auront été apportées à
l’ensemble de ses questions.
Est-il possible d’envisager une intervention
sous cœlioscopie ?
La chirurgie cœlioscopique (intervention à ventre fermé, par l’intermédiaire de tubes,
d’une caméra et d’instruments adaptés) prend une place de plus en plus grande en chirurgie
digestive. Mais si, au cours des MICI, toutes les interventions sont réalisables sous cœlioscopie
(résections segmentaires de l’intestin grêle*, réalisation d’iléostomies*, de colostomies, voire
même les coloproctectomies totales avec anastomose iléo-anale), à la date d’aujourd’hui ce
type de chirurgie ne peut se concevoir que si elle est réalisée par un chirurgien à la fois expert
dans le domaine des MICI et dans celui de la chirurgie sous cœlioscopie. Une intervention
sous cœlioscopie qui diminue les douleurs post-opératoires, la durée d’hospitalisation, et a un
avantage esthétique certain ne peut se concevoir que réalisée par une équipe expérimentée à
la fois dans la chirurgie cœlioscopique et dans la chirurgie des MICI et peut s’avérer délicate,
voire impossible. Les lésions multiples, infectées et des interventions antérieures sont autant de
facteurs limitants. La durée d’intervention est souvent augmentée. En cas de coloproctectomie
totale avec anastomose iléo-anale, la dernière conférence de Consensus Européenne
(14ème UEGW Berlin octobre 2006) a précisé que, si cette intervention limitait les cicatrices,
elle n’apportait aucun bénéfice supplémentaire au patient.
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Il est à priori logique de penser qu’une maladie
C
I
L’alimentat
L’alimentation : des consei l
au traitement nutritionnel
inflammatoire qui atteint le tube digestif pourrait
I
avoir une cause alimentaire et en tous les cas pourrait
s’améliorer grâce à un régime.
M
En pratique, la question est de savoir ce qu’il faut
manger lorsque l’on est porteur d’une maladie de Crohn
ou d’une recto-colite hémorragique. La réponse pourrait
être : mangez ce que vous supportez. Cette réponse
S
est certainement le plus souvent juste. Néanmoins, la
formulation est un peu réductrice, il faut la nuancer en
L
E
fonction de l’évolution de la maladie.
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i ls diététiques
tion
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Combattre les idées reçues
I
Le malade porteur d’une MICI est bien sûr tenté de rechercher sur Internet les réponses
aux questions qu’il se pose concernant son régime. Tout et n’importe quoi circule dans ces
informations. Le plus souvent, les conseils diététiques ne sont pas validés sur le plan scientifique
où les expériences de chacun sont des cas particuliers et les opinions exprimées par les patients
très subjectives.
Il n’y a aucune preuve scientifique indiquant qu’un type d’aliment puisse provoquer ou
aggraver une maladie inflammatoire de l’intestin. Le responsable de la maladie n’étant pas
d’origine alimentaire.
I
C
De multiples régimes ont été proposés aux patients, ils sont inutiles.
Le plus souvent, il est injustifié de s’imposer des restrictions alimentaires qui peuvent
conduire à un déséquilibre nutritionnel et une perte « de la joie de vivre ».
En pratique, deux choses sont utiles, d’abord d’arrêter de fumer et ensuite avant de vous
lancer dans un régime demander l’avis de votre médecin qui est le seul habilité à vous conseiller
en fonction de l’état de votre maladie.
M
Adapter sa nutrition en fonction de l’état de sa maladie
Lorsque tout va mal : poussée sévère et complication
S
• combattre l’inconfort digestif et surtout la diarrhée, qui est la seule indication d’un
régime pauvre ou sans résidus (diminuer la consommation de légumes à fibres dures, salades,
crudités, légumes verts, céréales…). Cette restriction ne modifie pas le cours évolutif de la
maladie qui ne peut être améliorée que par les traitements médicaux ; le régime sans résidus
L
• maintenir ou restaurer un bon état nutritionnel grâce à des apports caloriques suffisants,
éventuellement compléter par des vitamines, des sels minéraux ou des oligo-éléments
E
Cette situation particulière est la seule au cours de laquelle il est nécessaire d’envisager
une prise en charge nutritionnelle avec le concours de votre médecin et des nutritionnistes.
L’alimentation a en fait trois buts essentiels :
66
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L’alimentation
des conseils diététiques au traitement nutritionnel
améliore par contre les douleurs abdominales et la diarrhée. Il est également déconseillé en
phase évolutive de la maladie de consommer du lait, seuls les yaourts peuvent être autorisés.
• Combattre la dénutrition dans certaines formes sévères. Il est parfois nécessaire, mais
ceci est rare chez l’adulte, d’interrompre toute alimentation par voie orale pour nourrir les
patients de façon artificielle soit par voie veineuse (nutrition parentérale totale) soit par une
sonde gastrique (nutrition entérale à débit constant). Ces techniques d’alimentation relèvent de
centres spécialisés qui concernent en fait très peu de patients ; le bénéfice d’une alimentation
artificielle dans les MICI a été surtout démontré chez les enfants.
Lorsque tout va bien : maladie non évolutive
Dans cette situation heureusement fréquente, puisque tout va bien rien ne vous est interdit.
Il est simplement nécessaire d’avoir un apport diététique bien équilibré, de manger calmement
en évitant les repas trop copieux au profit de petites collations dans la journée.
En pratique : simplifiez-vous la vie
La plupart du temps, mangez normalement, ne pensez pas à ce que vous mangez et ne
pensez pas que ce que vous mangez est responsable des inconforts que vous pouvez ressentir.
Les aliments n’ont finalement que bien peu de rôle à jouer dans le déclenchement et dans la
guérison de votre maladie.
Au moindre symptôme, il est préférable de demander l’avis à votre médecin. Si des douleurs
abdominales ou de la diarrhée apparaissent, vous pouvez de vous-même débuter un régime sans
résidus.
Ne vous imposez pas de restrictions inutiles mais suivez scrupuleusement les traitements
médicamenteux qui vous sont proposés, eux seuls agissent efficacement.
67
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Trois techniques
I
Le traitement nutritionnel peut être mis en place selon
trois techniques basées sur des modes d’administration
différents : oral, entéral et parentéral.
• Le traitement nutritionnel oral :
C
Le mélange nutritif est alors absorbé par la bouche.
Il est donné seul ou en complément d’une alimentation
normale.
• La nutrition entérale :
I
L’alimentation est apportée directement dans l’intestin
grêle* proximal ou dans l’estomac par l’intermédiaire
d’une sonde passant par le nez.
• La nutrition parentérale :
L
E
S
M
Elle consiste à supprimer toute alimentation par le
tube digestif et à utiliser la voie veineuse en plaçant dans
la veine du patient un cathéter dit central.
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L’alimentation
des conseils diététiques au traitement nutritionnel
Des traitements qui relèvent de centres spécialisés
La nutrition entérale et parentérale relèvent de centres très spécialisés car elles nécessitent
une parfaite maîtrise de ces techniques. Une bonne information des patients et de leur entourage
permet cependant de rendre ces traitements compatibles avec une vie presque normale.
L’administration peut se faire de manière continue (24 heures sur 24) ou discontinue
(essentiellement nocturne). Habituellement, leur durée d’utilisation ne dépasse pas 4 à
6 semaines.
Lorsque l’administration doit être prolongée, elle est effectuée à domicile et l’on parle de
nutrition artificielle à domicile.
69
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grossesse
I
Questions autour de la gr o
Les patients atteints de MICI
C
ou leurs proches se posent de
nombreuses questions à propos
I
d’une éventuelle grossesse.
Nous disposons aujourd’hui de
M
suffisamment d’informations pour
apporter des réponses précises à
L
E
S
ces différentes interrogations.
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r ossesse
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Questions
La fertilité est-elle influencée par la MICI ?
On observe chez les femmes atteintes de MICI une diminution de 20 à 40% du nombre
de grossesses. En réalité, cette diminution n’est pas due à une baisse de la fertilité de la femme,
mais plutôt à la crainte de démarrer une grossesse. Attitude quelquefois encouragée par des
médecins mal renseignés. La fécondité des patientes atteintes de MICI est comparable à celle
des autres femmes. Il n’y a donc pas de risque de réduction de la fécondité liée directement à
la maladie par contre certains gestes tels qu’une colectomie totale avec anastomose iléo-anale
peut être source d’hypofertilité.
C
I
La fertilité féminine
M
I
La fertilité masculine
La fertilité masculine n’est pas affectée par la maladie. Toutefois, la prise de salazopyrine peut
s’accompagner d’anomalies spermatiques sources d’hypofertilité. Ces anomalies disparaissent à
l’arrêt du traitement. Et elles n’existent pas avec le 5-ASA qui est un dérivé de la salazopyrine.
Existe-t-il un risque de transmission
de la maladie à l’enfant ?
S
Dans 15 à 35% des cas, on observe dans la famille d’un patient porteur d’une MICI, une
autre personne atteinte. Mais en réalité, le risque de transmettre la maladie à son enfant est
extrêmement faible (estimé à 1% seulement) quand un seul des deux parents est porteur de la
maladie.
Lorsque la maladie est quiescente au moment de la conception, le risque de déclencher
une poussée n’est pas plus important.
L
E
La grossesse a-t-elle des répercussions sur la maladie ?
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autour
de
la
grossesse
En revanche, lorsque la maladie est active au début de la grossesse, l’évolution est très
variable : dans un tiers des cas, la maladie s’aggrave ; dans un autre tiers, elle s’améliore ;
l’évolution chez un tiers des patientes reste stable. Il est donc difficile d’équilibrer la maladie
dans ces conditions, et il est plus raisonnable de planifier une grossesse dans une période de
quiescence de la maladie.
La présence de stomie digestive n’est pas une contre-indication à une grossesse.
La maladie a-t-elle des répercussions sur la grossesse ?
Le risque de malformations congénitales, d’hypotrophie fœtale*, et d’enfant mort-né n’est
pas augmenté par la MICI. En revanche, celui d’un avortement spontané semble être un peu plus
élevé que chez les autres femmes, surtout quand la maladie est active en début de grossesse.
De même le risque d’accoucher prématurément est plus élevé chez les patientes atteintes
de MICI, ce qui justifie une surveillance rigoureuse au troisième trimestre de la grossesse.
L’enfant naîtra le plus souvent par les voies naturelles. Une césarienne peut cependant être
décidée en cas d’atteinte ano-périnéale sévère ou lorsque la continence anale* est précaire et
risque d’être menacée par l’accouchement.
Quels médicaments peut-on utiliser pendant
la grossesse ?
La nutrition parentérale
Une nutrition artificielle pauvre en lipides peut également être proposée sans risque.
Les corticoïdes
Ils peuvent être prescrits si besoin chez la femme enceinte, le risque de provoquer une
insuffisance surrénalienne chez l’enfant est extrêmement faible. Il semble justifié d’observer une
période de surveillance clinique (poids, diurèse) et biologique (glycémie) du nouveau-né.
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Questions
Les salicylés
La salazopyrine n’est pas contre-indiquée. Le traitement pourra être poursuivi si nécessaire
aux doses efficaces les plus faibles.
I
La mésalazine et les médicaments
La mésalazine et les médicaments dérivés du 5-ASA : n’ont pas d’effets indésirables
significatifs à des doses inférieures à 3 g (Il faut y associer de l’acide folique pendant la durée de
la grossesse).
C
Les antibiotiques
I
• Donné généralement pour les poussées ano-rectales de la maladie, le métronidazole en
prescription de courte durée (jusqu’à 10 jours) est sans danger.
• Les quinolones prescrites aussi pour les poussées ano-rectales ne peuvent être prescrites
pendant la grossesse.
L’azathioprine et le 6-mercaptopurine
M
Quand c’est possible, l’idéal est d’arrêter le médicament avant la conception.
Les risques de malformation sont faibles (non significatifs statistiquement). La plupart des
spécialistes considèrent qu’il y a plus d’inconvénients à arrêter le médicament qu’à le poursuivre
pendant la grossesse lorsque la maladie est évolutive.
S
Les anti-TNF
Le principe de précaution motive un arrêt de l’anti-TNF-alpha 5 à 6 mois avant la
conception.
L
E
Cela dit, les grossesses menées sous anti-TNF-alpha et notamment avec l’infliximab semblent
avoir un pronostic identique aux grossesses sans anti-TNF-alpha ; le recul reste faible.
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autour
de
la
grossesse
Quels médicaments sont autorisés pendant
l’allaitement ?
Sont autorisés :
La salazopyrine, les dérivés du 5-ASA à moins de 3 g par jour, le métronidazole en cure
courte, la cortisone ; pour cette dernière, il est conseillé d’attendre 4 heures entre la prise du
médicament et l’allaitement.
Toutes les grossesses se déroulent-elles de la même
façon chez une même femme ?
Non. Le déroulement de la maladie au cours de la grossesse ne préjuge en rien du
déroulement des suivantes.
Quelle contraception peut utiliser une patiente
porteuse d’une MICI ?
La contraception par stérilet ou œstro-progestatifs est possible au cours de la maladie et
n’a pas d’influence sur l’évolution de celle-ci.
75
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chez l’enfa
Les formes de la maladie c
I
L’enfant peut être atteint.
Les MICI (RCH ou MC) se déclarent le plus souvent chez
C
l’adulte jeune, des formes précoces existent et peuvent
toucher l’enfant, il ne s’agit plus de maladies exceptionnelles.
I
Le nombre de nouveaux cas dans la maladie de Crohn est
passé de 2-3 enfants/100 000 à 5 enfants/100 000.
M
La maladie débute rarement avant l’âge de 10 ans, bien que
l’on observe de rares cas de MICI chez le très jeune enfant.
Garçons et filles sont touchés de façon équivalente.
Dans 15 à 35% des cas, un autre membre de la famille est
S
également atteint sans que l’on puisse affirmer qu’il existe
une transmission génétique de la maladie. Effectivement
E
il n’a pas encore été possible d’identifier une anomalie
génétique qui permette d’établir un dépistage des sujets
L
susceptibles de développer la maladie.
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chez l’enfant
ant
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Les
formes
de
la
L’alternance de périodes avec et sans symptômes
I
Il s’agit d’affections chroniques. Cela ne signifie pas que l’enfant souffrira de la maladie
toute sa vie durant. Il y a de longues périodes sans symptômes - avec ou sans traitement pendant lesquelles la vie est strictement normale. Cela signifie en revanche qu’un suivi est
nécessaire et surtout que la reprise symptomatique de la maladie doit déclencher rapidement
une prise en charge adaptée.
M
I
C
Un diagnostic souvent difficile à établir
Dans la maladie de Crohn chez l’enfant, le diagnostic est difficile à établir, car au début
les symptômes sont peu nombreux et atypiques. Aussi le diagnostic est le plus souvent porté
tardivement et par hasard : par exemple lors d’une intervention chirurgicale comme l’appendicite,
ou lors de la découverte d’une complication ou lors d’une altération de l’état général inexpliquée
dans un contexte de douleurs abdominales avec diarrhée à répétition.
Dans la rectocolite, le diagnostic est évoqué devant une diarrhée faite de selles glairosanglantes.
Dans tous les cas, des douleurs abdominales, une diarrhée chronique et un retard staturopondéral, doivent faire envisager le diagnostic de MICI. De plus, il ne faut pas méconnaître les
signes associés suivants, qui peuvent être très évocateurs surtout dans la maladie de Crohn, à
savoir des lésions de l’anus (abcès, fissure*), des atteintes des articulations ou de la peau.
Le retard de croissance est parfois le seul signe de la maladie. Il pose un problème spécifique
chez l’enfant. A âge égal, les enfants porteurs de MICI sont souvent plus petits et paraissent plus
jeunes que leurs camarades. Leur puberté est plus tardive. Le retard staturo-pondéral est dû en
partie à la baisse de l’appétit volontiers lié aux douleurs abdominales, et en partie à la diarrhée
et à la malabsorption intestinale. Heureusement, le traitement permet à ces enfants de rattraper
leur retard de croissance. Raison pour laquelle un dépistage et une prise en charge précoce de
ces enfants sont essentiels. Cela nécessite une prise en charge nutritionnelle précoce.
L
E
S
Des enfants plus petits que les autres
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a
maladie
chez
l’enfant
Les traitements des MICI chez l’enfant
Les traitements utilisés sont les mêmes que chez l’adulte. Ils permettent de régler les
poussées de la maladie en supprimant les symptômes. Ces différents traitements doivent tenir
compte chez l’enfant des problèmes de croissance. Le mode et le rythme d’administration
des médicaments peuvent être différents chez l’adulte et chez l’enfant. Ainsi pour respecter la
croissance de l’enfant, les corticoïdes* sont prescrits à forte dose sur de courtes périodes ou un
jour sur deux en cas de traitement de longue durée. L’utilisation dans certaines formes de MICI
de corticoïdes* à faible biodisponibilité ayant donc moins d’effets secondaires peuvent être
intéressants chez l’enfant. Les indications aux immunosuppresseurs sont les mêmes que chez
l’adulte, à savoir les formes corticodépendantes ou corticorésistantes. Ils peuvent être utilisés
plus spécifiquement dans les lésions anales de la maladie de Crohn.
La prise en compte des problèmes nutritionnels, dans la maladie de Crohn, est un élément
important du traitement. En cas de carence importante, une nutrition par sonde peut être
utile. Elle permet une prise de poids, une amélioration spectaculaire de la maladie et aussi de
contrôler le problème du retard de croissance. Après une (courte) hospitalisation, une activité
normale peut être reprise avec retour à l’école.
Les indications chirurgicales sont peu nombreuses
Une intervention chirurgicale est rarement proposée chez l’enfant. Elle a des indications
bien précises : inefficacité du traitement médical, survenue d’une complication par exemple.
Dans la maladie de Crohn, l’intervention qui consiste à enlever un segment intestinal est suivie
d’une amélioration de la symptomatologie. L’efficacité du traitement médical dans la rectocolite
rend encore plus rares les indications opératoires chez l’enfant.
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Les
formes
de
la
La vie quotidienne des jeunes malades
Etre atteint d’une MICI n’est pas une situation simple pour un enfant et pour ses parents.
Celui-ci est non seulement incommodé par les symptômes de sa maladie, mais il doit également
se soumettre à des investigations et à un traitement parfois contraignant. Il vaut mieux, dans la
mesure du possible et en fonction de son âge et de sa compréhension, expliquer à l’enfant sa
maladie. Toute la difficulté pour l’entourage est de le soutenir sans le couver, de l’informer sans
l’inquiéter et de répondre le plus simplement et clairement possible à ses questions.
L’organisation de la vie quotidienne
I
C
I
Expliquer sa maladie à l’enfant
L’enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale. Il faudra pour cela
trouver un juste équilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie, un aménagement des
conditions de vie, et l’intégration du jeune patient aux autres enfants de son âge.
La pratique du sport est autorisée. L’intensité de l’activité physique doit être modulée en
fonction de l’état général de l’enfant.
L
E
S
M
La fréquentation scolaire doit être normale en dehors des périodes de poussées évolutives.
En cas de poussée peu importante ou stabilisée par le traitement, l’enfant est souvent le meilleur
juge pour savoir s’il peut ou non aller à l’école ou suivre telle ou telle activité.
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a
maladie
chez
l’enfant
Faut-il révéler le diagnostic à l’enseignant ?
La question peut se poser de révéler ou pas le diagnostic de la maladie à l’entourage
scolaire de l’enfant. Il faut ici tenir compte de l’avis du jeune patient. Il est clair que mettre dans
la confidence l’enseignant peut faciliter la vie de l’enfant, notamment être autorisé à aller aux
toilettes pendant les cours, et pour expliquer ses absences
Une alimentation normale en dehors des poussées
En dehors des poussées évolutives de la maladie, l’alimentation doit être identique à celle
des autres enfants du même âge en limitant toutefois la consommation de certains aliments.
Pendant les poussées de la maladie, il est utile de soumettre l’enfant à un régime pauvre en
fibres avec une ration énergétique suffisante. Si l’enfant ne parvient pas à se nourrir, ou si
l’apport calorique est insuffisant, il est nécessaire de recourir à une alimentation par sonde ou
en perfusion.
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La déminér
I
La déminéralisation osseu s
Qu’est ce que la déminéralisation osseuse ?
C
Il s’agit de la réduction de la masse minérale de l’os
ou ostéopénie.
I
L’os est un tissu en renouvellement permanent, il se
détruit (résorption), se rebâtit (reconstruction) au fur
M
et à mesure du temps. Ce mécanisme est naturel.
Il peut survenir un déséquilibre entre la résorption et
la reconstruction osseuse, l’on parle alors d’ostéoporose.
L’ostéoporose est un mécanisme fréquent qui s’observe
S
spontanément chez le sujet ou qui est favorisé par
le tabagisme, l’insuffisance d’apport en calcium ou plus
E
rarement des déficits en vitamine D. Chez la femme,
L
la ménopause accentue le risque d’ostéoporose.
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u se au cours des MICI
éralisation
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La
dé
Fréquence de la déminéralisation osseuse
au cours des MICI
S
M
I
C
I
Au cours des MICI, une ostéopénie est observée dans 30 à 50% des cas surtout au cours
de la maladie de Crohn.
La fréquence de l’atteinte osseuse est difficile à évaluer ; il est certain que des facteurs la
favorisent, tel que le tabagisme, la ménopause et surtout la prescription d’une corticothérapie
prolongée. Plus rarement, l’on peut constater un trouble de la déminéralisation osseuse par une
carence en apport de calcium chez les patients ayant été opérés d’une résection de l’intestin
grêle qui diminue l’absorption du calcium et de la vitamine D.
Comment se manifeste la déminéralisation osseuse ?
Longtemps, la déminéralisation osseuse reste silencieuse sans aucune traduction clinique.
Ce n’est que dans les formes avancées du déficit minéral que peuvent survenir des fractures
spontanées ou lors de traumatismes légers. Ce risque fracturaire est augmenté surtout lors de
maladie de Crohn, et il concerne essentiellement les fractures des vertèbres ; ces fractures sont
habituellement muettes et découvertes lors d’examens radiographiques systématiques.
La minéralisation osseuse peut s’évaluer par densitométrie osseuse : grâce à l’utilisation
de rayons X, cet examen inoffensif et indolore permet de déterminer avec précision la densité
minérale osseuse. Il n’existe pas de test biologique de pratique courante permettant de préciser le
diagnostic. D’ailleurs, habituellement, au cours de l’ostéopénie, il n’y a pas de déficit documenté
de la calcémie, de la phosphatémie ou de la 25 hydroxy-vitamine D.
Qui est concerné par le risque d’une déminéralisation
osseuse au cours des MICI ?
Bien que la densitométrie osseuse soit un examen simple, indolore et non invasif, il n’est
pas certain que toutes les MICI nécessitent en routine une densitométrie osseuse.
L
E
Il s’agit d’une question difficile pour laquelle il n’y a pas de réponse univoque.
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éminéralisation
osseuse
Il semble toutefois nécessaire d’évaluer une éventuelle ostéopénie chez les patients
présentant une maladie de Crohn évoluant depuis de nombreuses années, surtout si le patient
a bénéficié au long cours de la prescription de corticoïdes.
Chez les patients présentant une MICI évolutive, surtout s’ils sont âgés et qu’ils consomment
du tabac, le bilan osseux est également nécessaire.
Comment traiter la déminéralisation osseuse ?
• Il est nécessaire de conseiller à tous des mesures générales d’hygiène
-
activité physique,
sevrage du tabac,
alimentation équilibrée,
le respect de toutes les mesures thérapeutiques préconisées par le médecin étant
également indispensable.
• Les traitements médicamenteux
Le meilleur traitement pour éviter des troubles osseux au cours de l’évolution des MICI
est la prise en charge efficace de la maladie. Tous les traitements qui permettent de contrôler
l’activité des MICI et notamment de la maladie de Crohn, en se substituant à la prescription des
corticothérapies, diminuent le risque d’ostéopénie.
• Lors des déminéralisations osseuses documentées (densitométrie) il semble utile bien
qu’aucune preuve scientifique ne le démontre, de prescrire un traitement vitamino-calcique.
- Un traitement hormonal substitutif est conseillé chez la femme ménopausée après
en avoir évalué les risques.
- Quant aux traitements strictement anti-ostéoporétiques tels que les biphosphonates ou les sels de fluor, leur efficacité n’est pas actuellement évaluée
mais leur prescription apparaît souhaitable.
85
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I
Questions
Questions autour du canc e
Des cancers du tube digestif peuvent survenir
C
au cours des MICI après un certain nombre
d’années d’évolution. Bien qu’au cours de
I
la maladie de Crohn, il soit possible de voir se
développer un cancer du grêle*, le problème
M
essentiel concerne les cancers du côlon et
du rectum qui peuvent survenir au cours de
la rectocolite hémorragique et au cours de
la maladie de Crohn. Si dans la population
S
générale le cancer du côlon est une affection
fréquente, il faut savoir que un pour cent de
E
ces cancers surviennent chez des patients
L
porteurs de MICI.
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c er
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Ques
Cancer colique et rectocolite hémorragique
Oui. On considère que l’existence d’une maladie inflammatoire du côlon favorise le risque
de cancer colique. Toutefois ce risque n’apparaît qu’après de longues années d’évolution de
la maladie inflammatoire. Au cours de la rectocolite hémorragique le risque de développer un
cancer colique est de 7% à 10 ans, de 10% après 25 ans d’évolution. On estime que ce risque
est supérieur à celui de la population générale après 10 ans d’évolution. Ce risque est d’autant
plus important que la maladie inflammatoire est plus étendue, mal contrôlée médicalement et
qu’elle est associée à une cholangite sclérosante.
C
I
Un porteur de MICI a-t-il plus de risque d’avoir un cancer du côlon ?
M
I
Pourquoi y a-t-il plus de risque d’avoir un cancer du côlon
lorsqu’on est porteur d’une MICI ?
Il faut savoir que, chez les patients qui ne souffrent pas de MICI, le cancer du côlon se
développe le plus souvent à partir d’un polype, c’est-à-dire d’une tumeur bénigne qui apparaît au
niveau de la muqueuse du côlon. Après un certain nombre d’années, au niveau de la muqueuse
du polype, apparaissent des anomalies architecturales, on parle de dysplasie*. Des anomalies du
même type peuvent être observées au cours de la rectocolite hémorragique sur une muqueuse
plane et sont à l’origine du cancer. C’est ce type d’anomalie qui est recherché par des biopsies*
multiples systématiques réalisées dans le cadre de la prévention du cancer colique des MICI.
Oui. La coloscopie* est l’examen de référence dans le dépistage du cancer du côlon.
Chez les patients ayant une MICI avec atteinte colique, des coloscopies de surveillance sont
indispensables en dehors de toute manifestation clinique. Le but n’est pas de dépister un cancer
au début mais plutôt de détecter des anomalies précancéreuses à un stade précoce.
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S
En dehors des coloscopies faites dans le cadre de poussée de la maladie,
faut-il faire des coloscopies pour dépister des prémices de cancer
colique ?
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stions
autour
du
cancer
Quand débuter cette surveillance ?
Tout dépend de la localisation, de l’étendue de la maladie et de son ancienneté.
En cas d’atteinte de l’ensemble du côlon, le programme de surveillance doit être débuté
entre la 8ème et la 10ème année, en cas de colite gauche (ne dépassant pas l’angle gauche) entre
la 10ème et la 15ème année. En cas de lésion limitée au rectum, il n’est pas nécessaire de réaliser
de dépistage. Par contre, quelle que soit l’étendue de la maladie, l’existence d’une cholangite
sclérosante associée incite à débuter la surveillance immédiatement.
Comment faire cette surveillance ?
Seule la coloscopie permet une surveillance adaptée car elle seule permet la réalisation
de biopsies*. Les examens de selles, les radiographies du côlon (lavement baryté) sont donc
inutiles. Au cours de la coloscopie, de multiples biopsies* seront réalisées sur l’ensemble du
côlon, environ tous les 10 cm. Le gastro-entérologue réalisant la coloscopie pourra être amené à
réaliser une coloration (chromo-endoscopie) qui permettra de repérer des zones suspectes et de
cibler les biopsies. Ces prélèvements seront confiés à un anatomopathologiste qui recherchera
des signes de dysplasie*.
Que fait-on si l’on découvre une dysplasie* ?
La découverte d’une dysplasie*, si elle est confirmée par un autre anatomopathologiste, est
l’indication d’une colectomie totale avec de préférence proctectomie* s’il s’agit d’une dysplasie*
de haut grade. En cas de dysplasie* de bas grade, la même attitude pourra être conseillée
d’emblée ou après un contrôle endoscopique 3 à 6 mois plus tard.
Que fait-on si l’on ne découvre pas de dysplasie* ?
Lorsque les biopsies* réalisées au cours de la coloscopie n’ont pas révélé de dysplasie*, il
est impératif de poursuivre le programme de surveillance qui consistera à réaliser une coloscopie
tous les 2 ans jusqu’à la 20ème année d’évolution de la RCH, puis tous les ans ou tous les ans
d’emblée s’il existe également une cholangite sclérosante*.
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Ques
Cancer colique et maladie de Crohn
Cancer du grêle et maladie de Crohn
Les cancers du grêle* sont tout à fait exceptionnels dans la population générale. Au cours
de la maladie de Crohn touchant l’intestin grêle*, dans les formes très évolutives et après plus
de 25 ans d’évolution, le risque est certes plus élevé que dans la population générale mais
reste minime. Compte tenu de cet élément, il n’est pas justifié de proposer un programme de
surveillance spécifique.
Risque de cancer lié au traitement des MICI
Au cours des MICI, il est fréquent d’être amené à utiliser des immunosuppresseurs.
Ces médicaments, en favorisant une diminution des défenses immunitaires, sont susceptibles
de favoriser l’apparition de cancer et en particulier de lymphome. Toutefois, les multiples
études de suivi réalisées dans les MICI n’ont pas montré d’augmentation du risque de cancer
et particulièrement de lymphome entre les patients traités par immunosuppresseurs et la
population générale. Une étude française baptisée CESAME est toutefois en cours actuellement
pour évaluer l’éventuel sur-risque occasionné par la prise d’immunosuppresseurs au cours
des MICI.
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I
C
I
En ce qui concerne la maladie de Crohn, on dispose de beaucoup moins de données.
Toutefois, on tend à proposer le même programme de surveillance pour les localisations coliques
de la maladie de Crohn que pour la rectocolite hémorragique.
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stions
autour
du
cancer
Peut-on prévenir la survenue d’un cancer colique
ou d’une dysplasie ?
Bien que les données actuelles soient parcellaires, il semble exister un rapport bénéfice/
risque en faveur d’un traitement continu par 5-ASA chez tout patient porteur de MICI touchant
le côlon.
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Voyages et
I
Voyages et loisirs : questio n
Des questions pratiques se posent,
C
telles que :
Puis-je voyager si je suis atteint de MICI ?
I
Puis-je aller partout ?
Faut-il de prendre un traitement préventif ?
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Quelles précautions dois-je prendre
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avant mon départ ?
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t loisirs
o ns pratiques
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Voyages
et
loisirs
Puis-je voyager si je suis atteint de MICI ?
Oui, si la maladie est stabilisée ou en rémission.
Il n’y a pas d’interdit. Il est certain qu’en cas de rechute brutale de la maladie, le risque
sera plus important si vous vous trouvez dans un pays faiblement médicalisé. D’où la nécessité
absolue de souscrire, avant le départ, une garantie assistance et rapatriement auprès de son
assureur ou de son voyagiste.
Faut-il prendre un traitement préventif ?
Il n’est pas nécessaire de modifier le traitement de la MICI à l’occasion d’un voyage. Il est,
par contre, indispensable de poursuivre le traitement en cours et d’emporter avec soi la quantité
de médicaments suffisante pour la durée du séjour. Il est également judicieux d’avoir avec soi
la dernière ordonnance et les notices des médicaments. Celles-ci comportent en particulier le
nom chimique de la spécialité et son dosage. Cela permettra en cas de consultation ou en cas de
rupture de stock, de se réapprovisionner avec un équivalent sur son lieu de séjour.
M
I
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I
Puis-je aller partout ?
S
Quelles précautions dois-je prendre
avant mon départ ?
Vous devez effectivement prendre un certain nombre de précautions avant de partir.
Certaines sont rendues nécessaires par votre maladie ; d’autres sont propres à tous les
voyageurs.
Vous devez :
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E
• Prendre contact avec votre médecin-traitant ou votre spécialiste afin de faire le point sur
l’état évolutif de la MICI, et de confirmer que le traitement d’entretien actuel est adapté.
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s
:
questions
pratiques
• Vous assurer, comme tout voyageur, que vous êtes à jour de toutes les vaccinations
nécessaires pour votre déplacement.
• Prendre une garantie assistance et rapatriement.
• Emporter avec vous votre dernière ordonnance, et les notices de tous vos
médicaments.
• Emmener suffisamment de médicaments pour la durée du séjour.
• Prévoir un conditionnement spécial si vous utilisez des suppositoires et que vous vous
déplacez dans un pays chaud.
La maladie risque-t-elle de rechuter à l’occasion
de ce voyage ?
Le risque de rechute n’est pas augmenté par un voyage. La survenue d’une « turista » si l’on
séjourne en zone à risque n’entraîne pas de nouvelle poussée aiguë de la MICI. Les précautions
à prendre pour se mettre à l’abri de la « turista » sont les mêmes que pour la population
générale : ne boire que de l’eau minérale en bouteille capsulée (que l’on ouvre devant vous),
ne pas consommer de crudités, de coquillages, de glaçons, éviter les sorbets et glaces. Aucun
traitement préventif de la « turista » n’a fait la preuve de son efficacité. Le traitement est le
même que pour la population générale et repose essentiellement sur les anti-diarrhéiques. Les
antibiotiques et les antiseptiques intestinaux n’ont pas fait la preuve de leur efficacité ; ils ne
sont prescrits qu’en cas de persistance des symptômes.
Lors du passage à la douane, le traitement risque-t-il
d’être confisqué ?
Non, mais il est préférable toutefois d’avoir sur soi la dernière ordonnance du médecintraitant pour prouver qu’il s’agit d’un traitement à usage personnel.
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Voyages
et
loisirs
Le médecin traitant ou le spécialiste aura, avant le départ, précisé les modifications
thérapeutiques à appliquer en cas de problèmes. Bien qu’il ne soit pas possible de prévoir
toutes les éventualités, votre médecin qui connaît parfaitement votre dossier, saura vous donner
les conseils appropriés. Toutefois, en cas de séjour dans un pays de la CEE, il est bon (comme
pour n’importe quel touriste) de se munir de l’imprimé E 111 délivré par la Caisse Primaire
d’Assurance Maladie qui permet de bénéficier des mêmes conditions de prise en charge des
soins médicaux qu’en France, et qui évite les avances d’argent.
Les vaccinations sont-elles autorisées chez un patient
porteur d’une MICI ?
Oui, toutes les vaccinations sont possibles lorsqu’on utilise des vaccins réalisés à partir
de virus inactivé (Polio injectable, Hépatite A, Choléra, Grippe) ou de toxines détoxifiées
(Diphtérie, Tétanos, Méningite) ou de bacilles inactivés (Coqueluche, Rage) ou d’antigène
protéique (Hépatite B, Typhoïde).
En revanche les vaccins réalisés à partir de virus ou de germes atténués (BCG, Polio oral,
Fièvre Jaune, Varicelle, Rougeole, Oreillons, Rubéole, Encéphalite Japonaise, Encéphalite à tique)
ne sont pas autorisés chez les patients traités par un immunosuppresseur, ce qui concerne un
faible nombre de patients atteints de MICI.
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Que faire en cas de problème durant le voyage ?
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s
:
questions
pratiques
Puis-je faire du sport ?
Oui, il n’y a aucun interdit. Il est bien évident que lors des poussées, la condition physique
ne sera pas suffisante pour s’investir dans une activité intense, ou dans un sport de compétition.
En revanche lors des rémissions, tout est possible. Ceci est valable pour tous les patients y
compris ceux ayant une iléostomie*. Les appareillages actuels sont parfaitement adaptés et
permettent de pratiquer tous les sports sans problème.
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Glossaire
Glossaire
Anastomose : Mise en continuité par suture de deux segments du tube digestif après avoir
procédé à l’ablation chirurgicale du segment digestif malade.
Anticorps : Molécule chimique fabriquée par l’organisme pour se défendre contre la
pénétration par effraction d’autres organismes vivants. Cette formation d’anticorps peut
être déclenchée par la pénétration dans l’organisme de microbes, de cellules humaines
provenant d’un autre individu (globules rouges, greffe d’organe…).
Biopsie : Petit fragment de tissu d’un organe prélevé pour être examiné au microscope, ou
pour rechercher des agents infectieux. Les biopsies sont réalisées avec des instruments
(pinces) introduits à travers l’endoscope* pendant l’examen du rectum, du côlon ou de
l’estomac etc… Les biopsies sont utilisées pour confirmer le diagnostic de maladie de
Crohn ou de RCH ou pour repérer par avance le risque de survenue de complications.
Cæcum : Nom donné à la partie initiale du côlon (gros intestin) qui fait suite à l’intestin grêle
(petit intestin).
Chromosome : Elément du noyau des cellules qui contient les gênes. Les chromosomes
contiennent le «code génétique», ils déterminent indirectement forme, structures et
fonctions de l’organisme.
Colectasie : Dilatation aiguë du côlon risquant d’entraîner une perforation. Ces perforations
se traduisent par une péritonite.
Colectomie : Ablation chirurgicale du côlon. Elle peut être totale ou partielle. Dans ce cas,
on parlera de colectomie droite ou gauche.
Coloproctectomie : Ablation du côlon et du rectum avec ou sans conservation de l’anus.
Coloscopie : Examen au cours duquel un tube flexible, doté d’un dispositif éclairant, est
introduit par l’anus pour examiner le côlon. Des biopsies peuvent être réalisées au cours de
l’examen. Des sédatifs sont généralement utilisés pour rendre cet examen indolore.
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Continence anale : Capacité à retenir les selles et les gaz.
Corticodépendance : Situation au cours de laquelle la maladie est maintenue en
rémission sous la condition qu’une certaine dose de corticoïdes*, constante, soit absorbée
chaque jour. En pratique cela signifie que si la dose est diminuée, les signes de la maladie
réapparaissent.
Corticorésistance : Situation au cours de laquelle la maladie ne peut être mise en rémission,
I
quelle que soit la dose de corticoïdes* utilisée.
Corticoïdes : Médicaments anti-inflammatoires dont le type est la cortisone. Les corticoïdes
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peuvent être utilisés pour réduire l’inflammation dans la maladie de Crohn et dans la
RCH. Ils peuvent être prescrits sous forme de comprimés, injectés par voie intraveineuse,
ou encore utilisés par voie rectale sous forme de suppositoire, de lavement ou de mousse.
Cortisone : Substance naturellement sécrétée par l’organisme dont les propriétés anti-
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inflammatoires sont utilisées notamment dans le traitement de la maladie de Crohn et la
RCH.
Dysplasie : Modification progressive des caractéristiques de normalité d’une cellule. Perte
par exemple de la paroi, ou de certaines propriétés de fabrication, de sécrétion etc.
Echoendoscopie : Echographie réalisée après avoir introduit une sonde à l’intérieur du
M
corps. Cette sonde est fixée à l’extrémité d’un endoscope*.
Echographie : Procédé utilisant des ultrasons pour analyser la densité, la texture d’un tissu
ou d’un organe.
Endoscope : Ensemble d’appareils munis d’un système d’éclairage qui peuvent être introduits
Endoscopie : Ensemble des examens utilisant des endoscopes.
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dans un organe creux et en permettre l’exploration. On peut, à l’aide de ces appareils,
regarder directement à l’intérieur de ces organes (œsophage, estomac, duodénum, côlon,
bronches, voies urinaires, vaisseaux sanguins) y recueillir des photos, des films. Grâce à
la présence de canaux opérateurs, il est possible d’introduire au travers de l’endoscope
des pinces, des anses, des aiguilles qui permettent la réalisation de biopsies, l’ablation de
polypes, l’injection de substances…
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Glossaire
Epidémiologie : Etude de l’histoire naturelle d’une maladie . En faisant de l’épidémiologie,
on cherche à répondre à différentes questions du type :
- Combien de gens sont atteints de la maladie de Crohn ?
- Y a-t-il plus de patients dans le Nord de la France que dans le Sud ?
- Est-ce que la maladie touche plus souvent les hommes que les femmes ?
Epreinte : Douleur à caractère péristaltique de la partie terminale du côlon et du rectum
s’apparentant à des coliques basses et s’achevant par un besoin impérieux ou de faux
besoins.
Etiologie : Etude de la cause des maladies. La maladie de Crohn, la RCH sont-elles dues à un
microbe, à un facteur alimentaire ?
Faux besoins : Sensation de besoin impérieux d’évacuer une selle, alors que rien n’est
évacué, si ce n’est parfois un gaz, ou encore quelques glaires mélangées à du sang.
Fissure : Déchirure réalisant une petite plaie du bord de l’anus, souvent douloureuse.
Fistule : Communication anormale entre deux organes ou deux segments d’un même organe
(fistule interne) ou entre un organe et la peau (fistule externe).
Granulome : Lésion inflammatoire constatée lors de l’examen de biopsies* au microscope.
Ces lésions, lorsqu’elles existent, sont en faveur du diagnostic de maladie de Crohn.
Grêle : Intestin grêle. Portion de l’intestin situé entre l’estomac et le côlon.
Hypotrophie fœtale : Retard de croissance du fœtus. C’est l’échographie* qui permet
d’en faire le diagnostic pendant le déroulement de la grossesse.
Iléon : Portion de l’intestin grêle qui aboutit au côlon au niveau du cæcum*.
Iléostomie : Abouchement chirurgical de l’iléon à la peau. Une poche collée à la peau est
alors utilisée pour recueillir les selles.
Imagerie par résonance magnétique nucléaire : Procédé utilisant des champs
magnétiques.
Immuno-modulateurs : Médicaments qui modifient le fonctionnement du système
immunitaire. Ce type de traitement peut être utilisé dans la maladie de Crohn ou dans la
RCH en particulier lorsque les autres traitements sont insuffisants.
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Incidence : Nombre moyen de nouveaux malades recensés dans une année, atteints d’une
maladie donnée, dans un pays donné, par tranche de 100 000 habitants.
IRM : Procédé utilisant les champs magnétiques et permettant, comme le scanner* ou
l’échographie*, de visualiser un organe sans introduire de sonde dans l’organisme.
Lésion dysplasique : Voir Dysplasie
Marqueur biologique : Substance chimique sécrétée par un organe. Les marqueurs
peuvent être sécrétés, en temps normal, en quantité connue et dosable dans le sang ou
dans les différentes sécrétions de l’organisme : urines, salive, selles, larmes etc… Certains
marqueurs biologiques peuvent n’être sécrétés qu’en cas de maladie de ces organes. Leur
présence dans le sang confirmera alors l’existence d’une anomalie de fonctionnement de
l’organe étudié ou sa maladie.
C
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Locus : Partie d’un chromosome*
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Pancolite : Atteinte inflammatoire de la totalité du côlon.
Prédisposition génétique : Caractère héréditaire qui est responsable de l’apparition
plus fréquente de certaines maladies chez les sujets qui présentent cette particularité.
Proctectomie : Résection chirurgicale totale du rectum, peut être associée ou non à une
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mise hors service de l’anus, ce qui nécessite une déviation des matières dans une poche
collée à la peau à travers un orifice auquel est abouché le côlon.
Prévalence : Nombre total de personnes atteintes d’une maladie donnée par tranche de
100 000 habitants, à un instant donné.
Pseudo-polype : Faux polype. Surtout observé dans la RCH, il s’agit de restes de muqueuse
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colique faisant saillie à l’intérieur du côlon dont la paroi a été complètement abrasée et
prenant l’aspect d’une lésion polypoide.
Scanner : Procédé utilisant des rayons X permettant d’étudier l’intérieur du corps. Cet examen
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ne nécessite aucune introduction de sonde à l’intérieur du corps et se pratique dans des
services de radiologie.
Ténesme : Douleur ou brûlure anorectale en général permanente, s’accompagnant d’une
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sensation de tension ou de besoin impérieux
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Glossaire
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Ce livret a été réalisé par les Drs Pierre-Etienne BORD (Agen),
Marc BRUN (Saint-Genis-Laval), Michel BOUGNOL (Perpignan),
Denis CONSTANTINI (Corbeil), Denis CORCOS (Narbonne),
Philippe DUBOIS (Angers), Philippe FALLOURD (Paris),
Michel GOMPEL (Montélimar), Hani HOBALLAH (Marseille),
Franck IGLICKI (Clichy), Patrick LEVY (Strasbourg),
Bernard LJUNGGREN (Nice), Marie-Pierre PINGANNAUD (Marseille),
Jean ROGER (Armentières), Gilbert TUCAT (Paris), Luc VANDROMME (Reims).
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Commission MICI du CREGG
Secrétariat : 23 cours Gouffé 13006 Marseille
www.cregg.org
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