Questionnaire d`état des lieux pour les institutions, organisations et
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Ligue fribourgeoise contre le cancer Hôpital fribourgeois Projet Voltigo Développement d’un réseau de soutien, de réadaptation et de soins palliatifs pour les personnes concernées par le cancer dans le canton de Fribourg. Questionnaire d’état des lieux pour les institutions, organisations et associations Frédéric Fournier, Ligue fribourgeoise contre le cancer, Rte de Beaumont 2, 1709 Fribourg, 079 271 12 19, [email protected] 1 Préambule Dans le domaine de l’oncologie et des soins palliatifs, le Professeur Betticher a établi et implanté en janvier 2007 un concept cantonal intitulé « Le réseau d'hématooncologie dans le Canton de Fribourg ». Ce concept a notamment mis en évidence la nécessité d’en approfondir les volets « soutien psychosocial » et « thérapies de fin de vie ». La Direction de la Santé et des Affaires Sociales du canton de Fribourg, la Ligue fribourgeoise contre le cancer et l’Hôpital fribourgeois souhaitent répondre à cette préoccupation et œuvrer ensemble au développement d’un réseau de soutien, de réadaptation et de soins palliatifs pour les personnes concernées par le cancer. Au moment d’initier cette démarche, connaissance a été prise du projet de la Ligue suisse contre le cancer (LSC) de soutenir financièrement et méthodologiquement le développement de trois projets pilotes de réseaux de soutien régionaux destinés aux malades du cancer. Les partenaires engagés ont tous considéré que bénéficier de l’apport de la LSC représentait une chance certaine pour le canton de Fribourg. Le projet Voltigo était né. Sa vision est que toute personne souffrant d’une maladie cancéreuse dans le canton de Fribourg, ainsi que ses proches, bénéficie d’un accompagnement et d’un soutien adapté à ses besoins et ceci à n’importe quel moment de sa maladie et au-delà. D’un point de vue opérationnel, ce projet vise deux axes prioritaires et complémentaires : Évaluer et développer le réseau de soutien et de réadaptation aux personnes concernées par un cancer dans le canton de Fribourg en fonction de l’analyse des besoins, actuels et à moyen terme (5 ans), et des standards professionnels. Soutenir le développement spécifique des soins palliatifs afin de garantir leur accessibilité à toutes les personnes concernées par un cancer. Ses objectifs sont de permettre un meilleur accès aux offres existantes, de créer une interface organisationnelle et géographique entre des offres dispersées de réadaptation, d’améliorer la compréhension mutuelle des professions de la santé concernées, de garantir la continuité du processus de traitement entre soins aigus résidentiels et traitement ambulatoire de longue durée, tout en mettant en place les instruments de modélisation nécessaires. Nous souhaitons pour cela pouvoir établir un état des lieux quantitatif et qualitatif détaillé permettant d’identifier les ressources et les lacunes, les forces et les faiblesses de l’offre existante. En tant qu’institution, organisation ou association directement concernée par cette problématique, nous nous permettons de vous solliciter au travers de ce questionnaire dans le but de pouvoir réaliser un état des lieux aussi précis que possible. 2 Vous trouverez donc dans la suite de ce document des questions quantitatives et qualitatives qui nous seront utiles afin de cerner ce qui se fait effectivement dans le canton de Fribourg dans le domaine du soutien, de la réadaptation et des soins palliatifs pour les personnes souffrant d’un cancer et leurs proches. Nous vous informons d’ores et déjà que la première analyse de cet état des lieux sera mise en consultation à l’occasion d’une journée de réflexion que nous organisons le 15 janvier 2009 et pour laquelle vous êtes cordialement invité et recevrez de plus amples informations ultérieurement. Nous vous garantissons que toutes ces données ne seront utilisées que dans le cadre de ce projet, de manière confidentielle et anonyme. Elles feront l’objet d’une relecture par l’ensemble des institutions et des personnes ayant participé à cet état des lieux avant leur publication. Nous vous remercions de l’intérêt que vous porterez à notre démarche et du soin avec lequel vous complèterez ce questionnaire dont nous souhaiterions un retour pour le vendredi 17 octobre 2008. Nous nous tenons bien entendu à votre disposition pour toute question relative à cette démarche, pour toute proposition ou rencontre en vue d’approfondir cet état des lieux. Questions générales Nom et coordonnées de votre institution/association/organisation : ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. Nom et adresse de contact de la personne ayant rempli ce questionnaire : ………………………………………………………………………………………………….. Type d’institution/association/organisation (association de professionnels, association de bénévoles, association sans buts lucratifs, cabinet médical, EMS, hôpital, institution de formation, Service d’aide et de soins à domicile, autre…) : ………………………………………………………………………………………………….. Taille de votre institution/association/organisation : Nombre de collaborateurs bénéficiant d’un contrat de travail : …………………….…… Nombre de collaborateurs bénévoles : …………………………………………………….. Nom et fonction de votre service (dans le cas où vous remplissez ce document en tant que service spécifique d’une institution) : ………………………………………………………………………………………………… 3 Votre institution/association/organisation est-elle concernée par le soutien, la réadaptation et les soins palliatifs aux personnes concernées par un cancer ? Si oui, dans quelle mesure ? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Quelles sont les différentes professions qui sont représentées au sein de votre institution ou service et qui travaillent en lien avec le domaine du soutien, de la réadaptation et des soins palliatifs aux personnes concernées par un cancer et quels en sont les proportions : Professions Nombre Aide-soignant(e) Aide-familiale Art-thérapeute Assistant(e) sociale Aumônerie – assistance spirituelle Bénévole Diététicien(-ne) Ergothérapeute Infirmier (-ère) Logopédiste Médecin Physiothérapeute Psychiatre Psychologue Psychomotricien (-ne) Psycho-oncologue 4 Équivalents pleintemps Technicien (-ne) en radiooncologie Autres Employez-vous dans votre institution/association/organisation des personnes au bénéfice d’une formation complémentaire spécifique dans le champ de l’oncologie et/ou des soins palliatifs ou de toute autre formation que vous trouvez utile à ce champ ? Professionnels Nombre Durée de la formation (en jours ou en heures) Dénomination de la formation et/ou du titre obtenu Pouvez-vous citer et décrire succinctement ce que vous offrez comme prestations (bénévole ou payante) dans le domaine du soutien, de la réadaptation ou des soins palliatifs aux personnes concernées par une maladie cancéreuse ? Combien de personnes par année bénéficient de ces prestations ? Quels sont les professionnels concernés et en quel nombre (ressources humaines) ? Nombre de bénéficiaires concernés par année Dénomination et description de la prestation 5 Professions impliquées dans la réalisation de la prestation Comment les personnes concernées sont-elles informées et ont-elles accès à vos prestations (bouche-à-oreille, contact directe, documentation, presse, autres…) ? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. Est-ce que votre institution/association/organisation propose de la formation, interne ou externe, dans le domaine du soutien, de la réadaptation ou des soins palliatifs aux personnes concernées par un cancer. Si oui, quels en sont les objectifs et sous quelle forme est-elle proposée ? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. Est-ce que votre institution/association/organisation développe de la recherche dans le domaine du soutien, de la réadaptation ou des soins palliatifs aux personnes concernées par un cancer ? Si oui, quelle en est la finalité et quels sont les institutions académiques partenaires ? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. 6 ………………………………………………………………………………………………….. Avez-vous à votre disposition des éléments ou des statistiques qui pourraient nous être utiles dans la réalisation de cet état des lieux et dont vous seriez d’accord de nous en faire profiter ? …………………………………………………………………………………………………. Afin d’explorer votre réseau institutionnel, nous vous proposons de remplir l’« écocarte » de la page suivante. À partir de votre institution qui est au centre du schéma, vous pouvez placer les institution/association/organisation avec lesquels vous travaillez en lien avec cette thématique de soutien, réadaptation, soins palliatifs pour des personnes concernées par le cancer. Les différents cercles représentent la fréquence de vos contacts, de la plus rapprochée à la plus éloignée. Vous pouvez ensuite vous relier à chacune de ces institution/association/organisation au moyen d’une des flèches spécifiques ci-dessous. Cette démarche nous permettra de mettre en image et en mouvement l’articulation du réseau existant tout en ayant une vision de ce qui serait souhaitable de renforcer et de développer. Cercles concentriques : Depuis le centre : 1er cercle : 2ème cercle : 3ème cercle : 4ème cercle : Contacts quotidiens Contacts hebdomadaires Contacts mensuels Rares contacts Flèches relationnelles : Collaboration Insatisfaction Collaboration étroite À développer Transmission/délégation 7 8 Questions prospectives Comment voyez-vous votre place au sein du réseau cantonal de soutien, de réadaptation et de soins palliatifs pour les personnes concernées par un cancer ? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. Comment imaginez-vous votre contribution à ce réseau ? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. Qu’est-ce qui est pour vous prioritaire à développer pour garantir que toute personne souffrant d’une maladie cancéreuse dans le canton de Fribourg, ainsi que ses proches, bénéficie d’un accompagnement et d’un soutien adapté à ses besoins et ceci à n’importe quel moment de sa maladie et au-delà ? ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. 9 ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. Nous vous remercions encore vivement de votre contribution et restons à votre entière disposition pour tout renseignement. Frédéric Fournier, MA Chef de projet 079 271 12 19 [email protected] 10
