5 Santé et pluralisme. Vers un nécessaire repositionnement de la

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Santé et pluralisme. Vers un nécessaire repositionnement de la culture dans l’espace
clinique.1
Sylvie Fortin et Marie-Ève Carle, Université de Montréal
Les mouvements migratoires, la mondialisation des échanges et l’évolution des sociétés
d’immigration appellent une réflexion sur la santé et plus spécifiquement sur les pratiques des
soins. Et s’il est vrai que la biomédecine occupe une place prépondérante dans les sociétés
occidentales et ailleurs (Van der Geest & Finkler, 2004), il est aussi vrai que ces mêmes sociétés
sont traversées par plusieurs traditions thérapeutiques, avec une diversité de savoirs sur le monde,
le corps et la maladie. Ce pluralisme tient d’un éventail de facteurs, dont la diversification des
origines nationales, ethniques et des confessions religieuses associées aux mouvements migratoires,
mais aussi d’un ensemble de variables plus largement associées à la différenciation sociale (Juteau,
2003) et à la hiérarchisation des groupes (Simon, 1997) tels que l’âge, le genre et la classe sociale.
Le milieu hospitalier n’échappe pas à cette diversité en tant que «porte ouverte sur la ville»
(Sainsaulieu, 2003) et les unités de soins (hospitalisations, cliniques externes, urgences) sont autant
de lieux de rencontre entre praticiens, les usagers et leurs familles. Tout en étant un contexte où
s’enchevêtrent symptômes, diagnostics et traitements, la clinique est aussi un espace social et
relationnel où de multiples normes et valeurs se rencontrent, s’entrecroisent, se négocient
(Fainzang, 2006; Fortin & LeGall, à paraître). Cette réalité impose de porter un regard plus large
sur la santé, et plus spécifiquement le soin, permettant ainsi d’inclure les divers facteurs
socioéconomiques dans la compréhension de la relation thérapeutique en contexte migratoire. C’est
dans cette perspective que s’inscrit cette réflexion sur la place de la culture dans le domaine de la
santé en tentant de lui redonner un caractère fluide. Ce repositionnement remet en question une
tendance, chez les cliniciens, à considérer la culture (et davantage la différence culturelle) comme
phénomène explicatif et permet d’interroger plus largement l’espace clinique comme lieu de
négociation du social, du culturel, du biologique.
C’est à titre d’anthropologues2 et membres de l’Unité de pédiatrie interculturelle (UPI) du
département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine de Montréal, que nous menons des recherches au
sein de cette institution. Ce milieu hospitalier est traversé par un ensemble de phénomènes, dont la
diversité de sa clientèle avec près de 45% des familles usagères nées à l’extérieur du Canada, et
l’évolution des situations cliniques associées à la croissance des pathologies chroniques complexes
(Davis, non publié) et aux progrès technologiques (Lock, 2002). La réforme canadienne des soins
de santé transforme également l’espace thérapeutique notamment en favorisant une plus grande
prise en charge des patients à l’extérieur des hôpitaux, ce qui a pour effet d’augmenter le nombre de
«cas lourds» présents à l’hôpital.
Quant au milieu urbain, il s’agit d’une ville plurielle, Montréal, avec une population immigrante de
27%3. Cette métropole reçoit près de 90% de l’immigration au Québec (province canadienne à
dominante francophone) avec un flux annuel variant entre 30 000 et 40 000 migrants, originaires de
1 Des versions antérieures de ce texte ont été publiées ou sont en voie de l’être (Fortin, 2006; Fortin et Laprise, sous
presse).
2 Sylvie Fortin est chercheur adjoint, départements de pédiatrie et d’anthropologie, Université de Montréal; Marie-Ève
Carle est doctorante, département d’anthropologie, Université de Montréal.
3 Source: Statistique Canada, 2005. Profil statistique: Statistiques démographiques pour Montréal (région
métropolitaine de recensement) d’après les données du recensement de 2001. ww21.statcan.ca/english/Profil01

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plus de 100 différents pays (Piché, 2003). Le Canada est un pays d’immigration avec droit de sol.
La citoyenneté y est accessible dans un délai relativement court, soit après 3 années de résidence
permanente. Cette diversité conjuguée à une volonté politique4 et à une histoire de double majorité
(francophone et anglophone) donne lieu à un environnement urbain cosmopolite où l’on retrouve de
multiples langues et religions (Germain & Rose, 2000).
Puisant à même une recherche en cours (Fortin et coll.), nous traitons ici de quelques-uns des
enjeux de la pratique clinique en contexte pluraliste. Après avoir présenté le contexte de recherche,
nous discutons de quelques écueils de l’approche biomédicale et des limites d’une prise en compte
isolée des dimensions biologiques ou organiques d’un problème de santé. Nous présentons ensuite
la rencontre clinique pédiatrique comme une rencontre triadique situant les acteurs (le soignant, le
soigné et sa famille) dans un espace social traversé par des trajectoires migratoires et de soins. Cet
espace triadique est relationnel, au carrefour de plusieurs normes et valeurs, modèles sociaux et
culturels qui à leur tour teintent les différentes perspectives observées dans le cadre de notre étude.
Nous évoquons ensuite la dimension asymétrique de l’échange clinique et comment les rapports
sociaux s’imbriquent dans la relation de soins. La reconnaissance croissante des composantes
culturelles dans l’échange clinique est ensuite traitée. Nous verrons comment la culture, a priori
celle de l’Autre, freine parfois l’équipe soignante dans son investissement de la relation
parent/médecin. Paradoxalement, les médecins ressentent bien la diversité de normes et de valeurs
qui traversent leur propre pratique et évoquent la pluralité des cultures médicales. La notion
d’altérité et les limites des associations phénotypiques, origine ethnique et culture sont discutées en
guise de conclusion ainsi que la complexité des phénomènes sociaux et biologiques.
La méthode de recherche
À partir de différents sites d’enquête (services de pédiatrie générale et de surspécialité), nous
examinons les pratiques cliniques, particulièrement celles des médecins, mais avec un intérêt
marqué pour la relation soignant/soigné/famille5. Notre approche est ethnographique, comprenant
l’observation d’espaces cliniques pluridisciplinaires; des échanges informels avec divers praticiens,
patients et familles (s’échelonnant sur une année); une quarantaine d’entretiens individuels sont
menés auprès de médecins (entretiens semi-dirigés durant entre 90 et 120 minutes). Le dernier volet
de cette recherche implique une vingtaine d’études de cas auprès des patients et de leur famille.
Ceux-ci sont sélectionnés en fonction de la mobilisation de l’équipe soignante, ainsi que la présence
d’attentes non satisfaites de parts et d’autres, dont l’adhésion au traitement, l’implication des
parents, les attentes thérapeutiques formulées.
Le choix de l’utilisation d’une triple méthode d’enquête vise à documenter: les pratiques
quotidiennes des médecins, et parallèlement celles d’autres professionnels de la santé concernés;
l’univers des patients et de leur famille; la dynamique relationnelle entre les cliniciens, les patients
et leur famille. Nous sommes attentifs à tout ce qui concerne la trajectoire de soins, les modalités
décisionnelles, ainsi que la biographie des patients. Le choix d’un traitement, le passage des soins
curatifs aux soins palliatifs (Duval & al, 2004), les soins invasifs et l’acharnement thérapeutique
(Saint-Arnaud, 1999) ponctuent la trajectoire thérapeutique, occasionnant parfois des
incompréhensions mutuelles. Ces moments critiques, porteurs d’une «densité symbolique
4 Le pluralisme est une valeur pan-canadienne et une importante réponse à la situation démographique. Voir, entre
autres, les travaux de Li (2003), Elbaz & Helly (2000).
5 L’équipe de recherche constituée pour mener à bien cette étude, en cours depuis 2005, est composée de S. Fortin, G.
Bibeau (anthropologues), F. Alvarez (pédiatre), D. Laudy (éthicienne) et des assistants de recherche, M.E. Carle, G.
Davis, G. Garnon, E. Laprise, N. Morin et S. Shahrokni. Cette recherche est soutenue par les Instituts de recherche en
santé du Canada, l’Unité de pédiatrie interculturelle et l’axe Avancement et devenir en santé du Centre de recherche du
Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. La phase exploratoire de l’étude, menée en 2003 par Fortin, a été
financée par le Fonds de recherche en santé du Québec.

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particulière» (Saillant, 1999: 144) ont particulièrement retenu notre attention tout au long de
l’étude.
Corps santé, corps social, corps culturel
En contexte pluraliste, médecins et patients peuvent avoir recours à différents systèmes référentiels
afin de comprendre et de négocier la maladie, la trajectoire de soins, le processus décisionnel. Cette
éventualité semble accrue (théoriquement tout au moins) dans un contexte où la diversité sociale et
culturelle est quotidienne. Néanmoins, le modèle biomédical centré sur une perspective biologique
de l’individu domine largement dans les milieux médicaux occidentaux (Lock, 2002) et la
formation des professionnels de la santé en est imprégnée (Katz, 1999). Cette philosophie teinte
particulièrement les hôpitaux de soins spécialisés où l’investissement technologique est important
(Good, 1998). Une grande attention est portée au corps biologique, aux désordres organiques, au
détriment, souvent, d’une approche plus inclusive où les dimensions sociales et culturelles trouvent
place. Ces dimensions, du reste très variées, s’inscrivent à leur tour dans des rapports sociaux
(re)construits à travers la migration, les modalités d’établissement dans la société locale, les
structures familiales et les ressources (sociales, symboliques, économiques) dont disposent les
individus.
Des voix6 s’élèvent néanmoins, au sein du corps médical, soulignant les limites d’une approche qui
se restreint aux dimensions biologiques ou organiques d’un problème de santé (Fortin, 2004;
Leanza, 2005).
Une remise en question justement de ce côté technique.[…] Être plus ouvert aux gens et
avoir plus de discussions avec les gens. Je me rends compte à l'heure actuelle que… bien
souvent, j’examine moins les enfants… que je ne discute avec les parents. Avant
j’examinais surtout, je discutais sans doute moins. Maintenant, je discute beaucoup plus…
je passe beaucoup plus de temps à parler avec les parents et à parler avec un enfant qu'à
l’examiner d’un point de vue clinique, par exemple. Le côté technique me met un petit peu
– sauf quand je vois un gamin pour la première fois, etc., mais… ce côté un petit peu
technique… c'est vrai que je le mets un petit peu de côté pour vérifier que les gens ont bien
compris. […]. On parle la même langue, mais on ne parle pas obligatoirement le même
langage. (Médecin, surspécialiste, 10 années d’expérience)
D’autres voix mettent également de l’avant une approche prônant la défragmentation du monde
médical en réunissant l’ensemble des éléments entourant la santé. Ici, les inégalités sociales sont
principalement utilisées pour expliquer les disparités entre les groupes ou les individus. En somme,
l’apport est de permettre de penser le lien entre l’individu, l’environnement, le social et le politique
de sorte que la santé devienne un analyseur social ainsi qu’un lieu d’enjeux politiques. Par exemple,
dans le cas des immigrants, il s’agit donc de lier les éléments macrosociaux (politiques
d’immigration, conditions économiques, histoire des sociétés, etc.) aux phénomènes microsociaux
qui influencent l’existence des individus (statut juridique, accès à l’emploi et au logement, place
dans la société d’accueil, etc.). Ainsi, en contexte pluraliste, l’objectif ne se limite plus à mettre en
lumière les «facteurs culturels» qui pourraient expliquer les divers comportements ou encore les
«obstacles culturels» qui peuvent entraver le travail des différents intervenants, mais plutôt de
6 Ces voix sont souvent celles des médecins de première ligne, en lien plus étroit avec le quotidien des patients et la vie
communautaire (voir, entre autres, Jimenez, 2004; Julien, 2004). De plus, contrairement aux soins tertiaires et
quaternaires, les soins primaires ont fait l’objet de nombreuses études canadiennes et québécoises sur la disponibilité,
l’accessibilité et la compatibilité des services.

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comprendre la trajectoire des individus en terme d’intégration sociale en tant que «production de la
société, qui en définit le contenu et les limites juridiques, économiques, politiques et culturelles»
(Fassin, 2005).
Qu’en est-il de la culture?
Le milieu médical constate (en partie du moins) les limites d’une approche exclusivement centrée
sur le ‘corps’ et souhaite une plus grande prise en compte des composantes culturelles et sociales
dans la pratique quotidienne. Mais, de quelle culture s’agit-il?7 Celle du médecin traitant ou celle
du patient et de sa famille? Même à l’intérieur de milieu hospitalier, les cultures sont multiples.
Intensivistes, néotalogistes, neurochirurgiens et pédiatres ne partagent pas nécessairement les
mêmes valeurs, ne définissent pas la notion de ‘qualité de vie’ de la même manière, ni ne
s’entendent sur la notion même de vie.
En reconstituant l’évolution de la biomédecine des dernières décennies, on constate une explosion
des connaissances et des moyens technologiques qui permettent aujourd’hui des avancées
extraordinaires. La contrepartie de cette explosion est une fragmentation accrue des savoirs
cliniques et du soin. Cette hétérogénéité au sein des membres d’une même profession reflète bien la
disparité possible de repères entre les soignants et les usagers, d’ici et d’ailleurs. Et ces repères
n’ont pas tous le même écho chez les praticiens, certains ayant plus de valeur que d’autres.
Sommes-nous si loin des propos de Pierre Bourdieu (1979) concernant la hiérarchisation et le
sanctionnement des pratiques? Celles-ci, qu’elles soient jugées positivement, ou à l’inverse
négativement, impliquent un système de classement constitué historiquement, mis en œuvre par
certains et reconnu par d’autres.
Histoire de Juliette :
Une fillette d’âge préscolaire fréquente le même milieu hospitalier pédiatrique depuis sa
naissance. Au moment de notre enquête, sa trajectoire de soin est remplie d’embûches, et
ce, dès le début : incertitude face au diagnostic, délais dans les interventions, complications
imprévues, résistance aux médicaments, etc. Globalement, la relation de Juliette (nom
fictif) avec le personnel soignant est excellente et la petite est considérée comme une enfant
jolie, souriante et agréable. Les parents sont très présents auprès de leur fille et passent
plusieurs nuits par semaine auprès d’elle lors de longues hospitalisations. Un règlement
hospitalier ne permettant pas aux deux parents de dormir dans la chambre de l’enfant, le
père dort parfois à la cafétéria. La dynamique entre les parents et le personnel soignant
semble néanmoins problématique et certains épisodes sont caractérisés par des conflits
engendrés par une résistance, voire un refus, aux traitements proposés par l’équipe
soignante. Le responsable de l’équipe soignante évoque une mauvaise représentation et
compréhension de la maladie ainsi que des limitations « intellectuelles » des parents pour
expliquer ces tensions. À plusieurs reprises, l’on mentionne que les parents ne semblent pas
comprendre les interventions et que, même avec des explications « très simples »,
l’information ne semble pas assimilée.
7 Une discussion approfondie de la notion de culture n’étant possible ici, précisons néanmoins qu’il s’agit, pour nous,
d’un outil analytique ou encore d’une abstraction théorique, toujours imparfaite: «As a deliberate abstraction it [culture]
is there to help anthropologists conceptualize that ever-changing ‘complex whole’ (Tylor 1871) through which people
engage in the continual process of accounting, in a mutually meaningful manner, for what they do, say, and might
think. Culture thus exists only insofar as it is performed, and even then its ontological status is that of a pointedly
analytical abstraction.» (Baumann, 1996, p. 11). Penser la culture aujourd’hui c’est y reconnaître une qualité plurielle
« contemporary complex cultures » (Hannerz, 1993, p.6) qui évoque à la fois les idées et modes de pensées, leurs
modalités d’expression et à leur distribution sociale (dimensions toutes aussi complexes…).

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Les tensions vécues, tout à fait réelles de part et d’autre, renvoient certes à une situation
d’incompréhension, mais l’explication réside-t-elle dans une mauvaise compréhension de la
maladie ou encore à des limitations intellectuelles de la part des parents ? Ces derniers sont Noirs et
d’origine immigrante. Ils parlent français (tout comme l’équipe soignante) sans nécessairement en
comprendre toutes les subtilités locales (jeux de mots par exemple). Leur groupe d’origine n’est pas
d’une immigration favorisée à Montréal et ses ressources économiques et symboliques sont
limitées. Par ressources symboliques, nous entendons la reconnaissance sociale du groupe, de la
place qu’il occupe et de la valeur de cette place au sein d’un milieu donné (Taboada-Leonetti,
1994). Le père a perdu son emploi suite aux hospitalisations prolongées de Juliette et la famille,
composée de plusieurs enfants, a vécu des moments de grande précarité et d’insécurité. Par ailleurs,
les praticiens, majoritairement issus du groupe majoritaire, sont dans un rapport de force avec cette
famille qui fait partie des minoritaires de la société montréalaise. Et si le père avait été Blanc,
professeur par exemple, aurait-on présumé que les résistances au traitement étaient le fruit d’une
incompréhension ou d’une limitation intellectuelle ou aurait-on cherché, dans la trajectoire de
soins, dans les conditions de vie de cette famille des explications à ce malaise ?
De plus, selon la philosophie de l’unité de soins concernée, les parents sont globalement vus
comme des partenaires. Le «bon parent» est proactif, s’informe sur la maladie de son enfant,
connaît les doses de médicaments à donner. Il est à l’affût de symptômes qui pourraient renseigner
l’équipe soignante sur l’évolution de la maladie. Son savoir est mis à profit. Or, pour ce qui
concerne les parents de Juliette, leur implication dans la trajectoire de soins ne correspond pas à
celle attendue par l’équipe soignante. Leurs hésitations face au plan de traitement deviennent un
obstacle, un frein au projet thérapeutique. Un « bon parent » ne refuserait pas le traitement proposé.
Le père est très réticent à une forme d’intervention proposée par le médecin traitant,
intervention intrusive qui, dans la perspective du parent, pourrait mettre en péril l’intégrité
intellectuelle de l’enfant. Les perceptions des protagonistes (ici le médecin traitant et le père)
semblent irréconciliables, les réticences et incompréhensions du père étant d’abord associées
à un problème communicationnel et par la suite, au « manque d’intelligence du père ». Dans
un premier temps, devant le refus de traitement du père, et malgré ses compétences
linguistiques, un interprète sera appelé afin d’expliquer au père, en vain, le bien-fondé de
l’intervention proposé. Par la suite, après plusieurs railleries de la part du personnel
concernant l’incompréhension manifeste de la famille quant à la maladie de leur enfant, un
autre père (du même pays d’origine), ayant vécu une situation semblable et ayant lui
acquiescé aux traitements proposés, sera présenté aux parents, afin de mieux les informer de
la situation de leur enfant, dans la langue d’origine des parents. La famille semble apprécier
cette initiative et la dynamique relationnelle avec les soignants en sera facilitée par la suite.
En effet, contrairement aux discussions avec le médecin traitant, les parents seront rassurés
par les paroles de ce parent.
Avant je ne voulais pas qu’ils fassent ces opérations-là, pour nous c’était vraiment des
opérations vraiment graves. […Après] j’en ai parlé avec un parent. Lui aussi avait peur. Sa
fille avait été opérée, mais ça n’allait pas super bien. Qu’est-ce que j’aillais faire? […]
Mais… après que le personnel de l’hôpital qui s’occupait de Juliette, la psychologue et puis
la travailleuse sociale, ils m’ont expliqué que c’était pas vraiment comme je le pensais.
[…Maintenant] c'est comme moi ma fille a eu cette opération-là. Le prochain Haïtien là qui
va faire une opération comme celle-là, c’est sûr qu’il va me dire euh, qu’il va demander à, il
peut demander à moi…[…] ça enlève un peu de peur. (Père de Juliette).