PORTEURS de DEFIBRILLATEUR : comment mieux les informer sur leur appareil ? Marie-Pierre CADART, Isabelle DARCHICOURT, Marie Hélène REBERGUE Service de rythmologie,Pr. S. KACET Le défibrillateur interne 1 boîtier et 1/plusieurs sondes, traitement des Tr. du rythme ventriculaire indications:syncope cause ventriculaire,prévention mort subite(CMI) mise en place: AL ou AG durée de vie:4-5 ans en moyenne réglage 3 mois après pose et plus si évènements CONSTAT Livrets d‘information réalisés par constructeurs +/- compliqués Patients ne les lisent pas jusqu’au bout (complexes, non exhaustifs) Consentement éclairé : orienté sur phase de bloc Certains sujets non évoqués Difficultés d'approvisionnement, photocopies…. Absence d'information personnalisée à notre service, spécialisé dans le DAI Pas de langage et informations écrits et orals communs à toute l’équipe OBJECTIFS Créer un support permettant de résoudre ces problèmes (support commun, compréhensible, concis, répondant aux questions que se posent le plus souvent patients et familles!) Répondre à un projet éducatif institutionnel et professionnel pour chaque spécialité de cardiologie ACTION Formation groupe de travail avec IDE, Cadre, Médecin; en hospitalisation, consultation et plateau technique Tour de table et recueil des représentations et interrogations les plus fréquentes des patients qui vont recevoir le DAI, ceux déjà porteur, et le personnel des services concernés 3 types de questionnaires Analyse de ces questionnaires Réalisation d'un livret d'information • Adapté aux attentes des patients, sur la forme, mais aussi le fond, • Nécessité pour l'équipe soignante de faire apparaître certains conseils minimaux sécuritaires Qu’est ce que le défibrillateur ? Surveillance : ange gardien Fonctions ATP / choc / pace maker Ressenti variable La vie avec un défibrillateur Votre vie ne change pas. ExisteExiste-t-il des interdictions ? Oui, trois formelles : l’IRM, les plaques à induction, la lithotripsie. PuisPuis-je arrêter mon traitement ? poursuivez toujours votre traitement respectez une bonne hygiène de vie SeraiSerai-je suivi ré réguliè gulièrement ? 1ère consultation à 3 mois. puis tous les 4 à 6 mois Importance du carnet de suivi PuisPuis-je : faire du bricolage, des tâches ménagè nagères, jardiner… jardiner…? Les appareils de la vie courante - micro-ondes, haut-parleurs, robots ménagers …peuvent être utilisés. Evitez les appareils qui vibrent - perceuses, ponceuses, certaines tondeuses à gazon, taille- haies électriques… Evitez de monter à l’échelle seul , de porter des charges lourdes du coté du DAI… PuisPuis-je avoir une activité activité physique et sportive ? Elle est recommandée ! Le vélo, la marche et la natation… Pas de sports dangereux ( les sports de combat , parapente, saut à l’élastique… …) et les sports intenses en solo, Demandez l’avis de votre cardiologue. Les relations sexuelles sont tout à fait possibles. PuisPuis-je prendre l’l’avion, passer entre les portiques ? Prendre l’avion : oui Les portiques de sécurité des aéroports : non - fouille manuelle Les portiques des supermarchés : oui - sans s’y attarder. PuisPuis-je voyager ? Bien sûr ! France, Europe et Amérique du Nord = centres de suivi. Donc voyagez l’esprit tranquille ! Attention à l’exposition au soleil PuisPuis-je avoir un portable ? Oui Le tenir du côté opposé à l’appareil Ranger loin du défibrillateur PuisPuis-je conduire ? A éviter jusqu’à la première consultation. La conduite professionnelle est interdite. PuisPuis-je continuer à travailler ? Oui , sauf professions à risques (altitude, utilisation d’un véhicule, vibrations….) Votre situation est unique. Demandez l’avis de votre cardiologue et de la médecine du travail Que dois-je faire si : J’ai une rougeur,un écoulement au niveau de la cicatrice ,de la tempé température ? Pas de corps gras Faire un pansement sec Surveiller t° Médecin traitant Contact avec le centre de référence Si je dois bé bénéficier de soins par d’autres professionnels Prévenir du port du DAI Certaines pratiques sont déconseillées (électrostimulation, bistouri électrique…) Complément d’informations toujours possible Mon dé défibrillateur émet une sonnerie à la même heure tous les jours : Contactez le centre d’implantation Appareil fonctionne normalement Contrôle anticipé peut être nécessaire J’ai ressenti un choc électrique : Vous avez eu ou sentez que vous allez avoir un choc: • Allongez-vous pour éviter de vous blesser. • Choc isolé = contactez tranquillement le centre de suivi Si vous recevez plusieurs chocs consécutifs ou que vous n’êtes pas bien • Faîtes ou demandez à quelqu’un de composer le 15 (SAMU) ou le 112 (pour les portables). •Demandez à quelqu’un de rester avec vous. EVALUATION ATTEINTE DES OBJECTIFS ? Questionnaires de satisfaction + livret Primo-implantés, patients venus pour changement Hospitalisation + consultation QUESTIONS PORTAIENT SUR : Compréhension des explications, Simplicité du vocabulaire, Perception des restrictions, Informations manquantes, Utilité du livret? CONCLUSION L’outil correspond t’ t’il aux demandes des patients? Trouvez-vous ce livret utile? 0% 4% 96% oui non pas de réponse Compréhensible ( vocabulaire précis…86%), concis, apprécié (96%) et permet la discussion avec le patient et sa famille Répond aux questions les + fréquentes ( 4% des personnes ont encore des questions après lecture) Correspond au projet éducatif institutionnel et professionnel Conseils Minimaux Sécuritaires donnés Support commun pour langage commun à tous les professionnels LIVRET DEFINITIF Mon défibrillateur et moi Service de cardiologie A Secrétariat du lundi au vendredi : 03 20 44 50 38 Le week-end et après 18h : Unité Nord 03 20 44 51 63 Unité Sud 03 20 44 51 66