Les droits des patients : les enjeux d`une - chu

Sciences Sociales et Santé, Vol. 32, n° 1, mars 2014
Les droits des patients :
les enjeux d’une autonomie affirmée
Commentaire
doi: 10.1684/sss.2014.0102
Marion Girer*
Les transformations modernes de la relation de soins, marquée par
le passage d’une médecine révélée à une médecine scientifique, ont
entraîné un bouleversement profond des liens entre professionnels de
santé et patients. L’évolution sociologique et juridique de cette relation
est frappante, notamment quant à la modification de la place accordée au
patient. La réunion de chercheurs issus de disciplines différentes autour
de ce thème essentiel témoigne avec force des enjeux et des intérêts
contemporains de ce questionnement.
L’une des fonctions du droit, mécanisme d’encadrement du fait
social, est de faire évoluer la norme en fonction de l’avancée des valeurs
de la société. Le droit et la médecine se situent au confluent de deux
humanismes (Savatier, 1959). Leur ignorance mutuelle, compréhensible
lorsque la médecine reposait sur un support mystique et quasi religieux,
a dû laisser la place à des rapports nouveaux permettant d’encadrer une
relation désormais scientifique, fondée sur l’utilisation des données
acquises de la science. Il a fallu passer d’un rapport entre profane et
initié, auréolé de mystère, à un rapport entre ignorant et savant (Savatier,
* Marion Girer, juriste, IFROSS, Faculté de Droit, Université Jean Moulin Lyon 3,
18, rue Chevreul, 69007 Lyon, France ; [email protected]
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MARION GIRER
1959), dominé par le modèle du paternalisme médical, puis à un rapport
entre patient et professionnel, guidé par la recherche d’un équilibre.
Dans nos sociétés contemporaines, en France comme au Québec,
ces mutations profondes de la relation de soins ont conduit à une consécration légale des droits des patients, instaurés dans le double but de
garantir la qualité de sujet de droit du patient et de le rendre acteur de sa
propre santé. Tels sont les objectifs de la loi du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et à la qualité du système de santé, qui tend à établir
une relation de soins égalitaire, fondée sur un équilibre entre les partenaires. Le législateur utilise des notions concurrentes afin de désigner le
sujet qui recourt à des soins : tantôt personne de manière générale,
malade, ou usager, il est plus rarement qualifié de patient, même si la
notion n’est pas tout à fait absente de la loi. Pourtant, le terme de patient
semble adapté à la fois dans son domaine et dans son esprit (Rousset,
2009a), puisqu’il permet de désigner la personne souffrante qui se soumet
à un acte médical. Dans tous les cas, il est important de souligner que le
patient est un sujet de droit à part entière. C’est également la conclusion
de l’article écrit par E. Gagnon, M. Clément et M.H. Deshaies, ce qui
démontre que le droit et la sociologie, en empruntant des chemins différents, parviennent finalement à une conclusion identique.
L’hésitation quant à l’utilisation de ces différents termes, auxquels il
faut ajouter ceux de client, de consommateur ou de citoyen (Carlin, 2008 ;
Moquet-Anger, 2004 ; Pitcho, 2004), est riche d’enseignements quant à la
gêne du législateur dans sa recherche d’équilibre, oscillant entre autonomie et protection. S’agit-il d’un équilibre introuvable ? La loi du 4 mars
2002 tente d’instaurer une relation égalitaire entre médecins et patients.
Or, il s’agit d’une relation qui, par essence, est marquée par un déséquilibre originel manifeste. C’est dans le but vertueux de combler ce déséquilibre que l’autonomie du patient est proclamée, à travers l’affirmation de
ses droits. Mais le mouvement de balancier engendré par cette reconnaissance ne peut être ignoré, dans la mesure où une autonomie excessive du
patient comporte des risques potentiels de dérives.
Les vertus de l’affirmation de l’autonomie du patient
Le législateur a eu à cœur de proclamer les droits du patient du
point de vue du malade, en le plaçant au centre du dispositif, caractéristique que l’on retrouve dans la législation québécoise. Ces droits sont
orientés vers deux objectifs principaux : assurer la protection de la personne vulnérable et faire du patient un véritable acteur de sa santé.
LE DROIt DES PAtIENtS
La protection de la personne vulnérable
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Les règles consacrées aux droits des patients s’ouvrent sur un rappel
fondamental : le patient, quel que soit son état de santé, est avant tout une
personne humaine. À ce titre, il a droit au respect de sa dignité (1). La
reconnaissance à toute personne d’un droit fondamental à la protection
de la santé (2) participe à ce mouvement d’affirmation de la qualité d’être
humain du patient.
S’il est une personne humaine, le patient est également une personne
vulnérable, qui mérite une protection juridique particulière. Cela conduit,
selon les termes de l’article d’E. Gagnon, M. Clément et M.H. Deshaies, à
une lecture bienveillante des droits des patients. En droit, la vulnérabilité
peut être définie comme « une fragilité anormale dont la cause est liée à la
personne ou à son patrimoine et dont les conséquences affectent de
manière générale les droits et les libertés de l’intéressé » (Rapport annuel
2009 de la Cour de cassation). Elle est susceptible de degrés, en fonction
de la maladie, de l’âge ou du handicap. Les personnes particulièrement
vulnérables, telles que les mineurs ou les majeurs placés sous un régime
de tutelle, bénéficient de protections spécifiques, qui doivent « tantôt privilégier la volonté du patient vulnérable, tantôt préserver ses intérêts » (El
Rhrib-Loub, 2013 : 51). L’interprétation des droits des patients sous l’angle du rapport compassionnel décrit dans l’article d’E. Gagnon, M.
Clément et M.H. Deshaies conduit le législateur à osciller entre garantie
de l’autonomie et sauvegarde des intérêts du sujet vulnérable. Le cas des
patients mineurs est un exemple topique de cette recherche d’équilibre :
si leurs droits sont en principe exercés par leurs représentants légaux
(protection), les mineurs ont cependant le droit de recevoir eux-mêmes
une information et de participer à la prise de décision les concernant,
d’une manière adaptée à leur degré de maturité (3) (autonomie). Même
vulnérable, le patient peut être un partenaire actif de la relation de soins.
(1) Article L.1110-2 du Code de la santé publique.
(2) Article L.1110-1 du Code de la santé publique.
(3) Article L.1111-2 al. 5 du Code de la santé publique. À souligner qu’il existe également un cas particulier dans lequel le mineur peut consentir seul aux soins, sous
conditions, lorsqu’il souhaite conserver le secret sur son état de santé : article L.11115 du Code de la santé publique.
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Le patient acteur de sa santé
MARION GIRER
Au-delà de la volonté d’affirmation de la qualité de sujet de droit du
malade, le législateur a souhaité tirer les conséquences des évolutions de
la relation de soins en faisant du patient un acteur de sa santé (Laude,
2007). Une véritable autonomie du patient induit nécessairement la
reconnaissance du principe du consentement libre et éclairé, pierre angulaire des droits du patient. La question essentielle en termes d’autonomie
est d’identifier qui prend la décision, enjeu traduit dans l’article
d’E. Gagnon, M. Clément et M.H. Deshaies par une lecture politique des
droits des patients.
La loi accorde à toute personne le droit d’être informée sur son état
de santé par le professionnel qui la prend en charge (4). L’information
doit être loyale, claire et appropriée (5). Le but de cette information est
de permettre au patient d’exprimer sa volonté de manière éclairée, en
toute connaissance de cause. Il peut alors prendre, avec le professionnel,
les décisions concernant sa santé (6). Le législateur affirme clairement
l’autonomie du patient, en précisant qu’aucun acte médical ne peut être
pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et en insistant sur l’obligation du médecin de respecter la volonté de la personne
après l’avoir informée des conséquences de ses choix, même si ce refus de
soins met la vie du patient en danger (7). Le champ du consentement est
toutefois limité lorsque, en pratique, la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté.
Dans tous les cas, la volonté du patient ne peut être présumée, elle
doit être clairement exprimée, en fonction des informations et des préconisations fournies par le professionnel. Il ne peut s’agir d’une acceptation
passive des soins. Consentement et information sont des instruments privilégiés de l’autonomie du patient. Au sein de la loi du 4 mars 2002, le
législateur utilise d’ailleurs le terme d’usager pour énoncer ces droits, ce
qui rejoint la lecture bureaucratique développée dans l’article
d’E. Gagnon, M. Clément et M.H. Deshaies. En droit, on insistera cependant moins sur le rapport administratif suggéré par l’utilisation de ce
terme, que sur la volonté de faire du patient un partenaire actif dans la
(4) Article L.1111-2 du Code de la santé publique.
(5) Selon les termes de l’article 35 du Code de déontologie médicale, désormais codifié à l’article R.4127-35 du Code de la santé publique.
(6) Article L.1111-4 du Code de la santé publique.
(7) Ce point a été précisé par la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits
des malades et à la fin de vie.
LE DROIt DES PAtIENtS
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relation de soins. Cet aspect vertueux de l’autonomie du patient pourrait
cependant être contrebalancé par l’émergence contemporaine de dérives,
dont on perçoit déjà les prémisses.
Les dérives potentielles d’une autonomie excessive du patient
Existe-t-il un « revers de la médaille » à la reconnaissance de l’autonomie du patient ? Il faut parfois se méfier des bonnes intentions et en
mesurer les conséquences néfastes potentielles, car « la vertu même a
besoin de limites » (Montesquieu, [1748] 2006). La modification du rôle
du patient, devenu acteur à part entière de la relation de soins, est susceptible d’engendrer des dérives, allant à l’encontre de la recherche initiale
d’équilibre. Deux mouvements peuvent être identifiés en ce sens : la
responsabilisation de l’usager du système de santé et, à l’inverse, l’apparition d’un mouvement consumériste en santé.
La responsabilisation de l’usager du système de santé
La reconnaissance des droits du patient n’est contrebalancée que
par de très rares obligations mises à sa charge (Thouvenin, 2004). Le
législateur se contente d’affirmer que ces droits s’accompagnent des
responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et
des principes sur lesquels il repose (8), déclaration théorique qui n’engendre aucune réelle conséquence concrète.
Le patient est désormais qualifié de citoyen sanitaire, agissant au
sein d’un système de démocratie sanitaire qui justifie sa participation
effective et accentue les sollicitations dont il fait l’objet (Girer, 2011).
Cette qualification de citoyen sanitaire implique une utilisation raisonnée,
voire loyale, du système de santé qui organise et finance les prestations.
L’exigence d’un comportement raisonnable est amplement justifiée, de la
part de tous les acteurs, y compris les professionnels de santé (Vioujas,
2012), dans un contexte de déficit structurel du système d’assurance maladie. Mais elle n’est pas pour autant dénuée de risques, car il ne faut pas
oublier que, dans la relation de soins, ce sont la santé et la sécurité du
patient qui sont en jeu. La lecture clinique présentée au sein de l’article
d’E. Gagnon, M. Clément et M.H. Deshaies ne doit pas être occultée : il
s’agit en premier lieu de prendre soin de la personne.
(8) Article L.1111-1 du Code de la santé publique.
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Or, il existe des risques de normalisation des pratiques et de transfert des conséquences de la décision médicale sur le patient. Ces risques
peuvent être identifiés notamment à travers le mouvement contemporain
de responsabilisation du patient. La responsabilisation peut être définie
comme « le fait de rendre responsable en faisant participer aux décisions »
(9). Responsabiliser une personne, c’est lui faire prendre conscience de la
nécessité d’utiliser les droits qui lui sont accordés avec discernement,
autrement dit sans abus. Le patient doit faire le meilleur usage possible
de ses droits, tout en ayant conscience de l’impact de son comportement
sur le système de santé en général. La responsabilisation implique l’émergence de rapports participatifs entre les acteurs, par le biais d’incitations
et de moyens de pression. Le fait d’affirmer l’autonomie du patient
conduit à l’instauration de nouvelles exigences à sa charge. Se pose alors
la question des frontières, voire des dérives, de l’autonomie : comment
obtenir un comportement responsable des patients, acteurs de la relation
de soins et citoyens sanitaires, tout en conservant le principe fondamental
de solidarité du droit de la santé et de la protection sociale ? Être un
acteur autonome, c’est aussi assumer cette autonomie.
Dans le domaine de la santé, l’objectif de responsabilisation est
illustré à travers la mise en place de plusieurs leviers d’action : mesures
financières telles que le parcours de soins à partir du médecin traitant, la
participation forfaitaire ou encore les franchises médicales, démarches
d’éducation thérapeutique (Croize, 2011) qui visent à une meilleure
observance par le patient de ses traitements et de son parcours de soins,
dans un double souci d’humanité (amélioration de la santé) et d’efficacité
(amélioration de la maîtrise des coûts).
Ces leviers d’action, certes vertueux dans leurs objectifs, suscitent
cependant des interrogations quant à leur impact réel sur la liberté reconnue au patient. Il existe, d’un côté, des droits et, de l’autre côté, en miroir,
des dispositions visant à user avec conscience de ces droits. Le reflet peut
être trompeur : l’amélioration de la gestion du « capital santé », confiée
à l’autonomie de chacun, ne doit pas conduire à un remboursement conditionnel des soins en fonction d’un comportement qui ne peut être normalisé. Ce serait mettre à mal les principes de solidarité et de fraternité sur
lesquels repose notre système de Sécurité sociale. La rupture d’égalité qui
en découlerait pourrait constituer une conséquence regrettable d’une
autonomie poussée à l’excès. De tels risques peuvent également être identifiés à travers l’émergence d’un mouvement consumériste en santé.
(9) Trésor de la langue française informatisé, dictionnaire en ligne,
http://atilf.atilf.fr/ tlf.htm, v Responsabilisation.
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L’émergence d’un mouvement consumériste en santé
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Une autre conséquence néfaste potentielle de la reconnaissance
d’une autonomie excessive du patient réside dans l’apparition contemporaine d’un mouvement consumériste en santé (Bouteille, 2001 ; Laude,
2000 ; Mémeteau, 2002 ; Rousset, 2009b), identifiée notamment par
l’utilisation des termes de client ou de consommateur de soins. Si le terme
de client était couramment utilisé dans la jurisprudence du début du
xxe siècle, sans une quelconque connotation marchande, il avait été progressivement remplacé par les notions de patient ou de malade, et aujourd’hui d’usager. Il revient cependant sur le devant de la scène dans le
sillage du droit de la consommation et du droit de la concurrence, qui tendent à transformer la relation de soins en échange économique et le professionnel de santé en prestataire de services. Le consommateur peut être
juridiquement défini comme « la personne qui conclut avec un professionnel un contrat lui conférant la propriété ou la jouissance d’un bien ou d’un
service destiné à un usage personnel ou familial » (Guillien et al., 2007 :
171). Sous l’angle économique, le consommateur est « un agent économique qui exprime des préférences en choisissant, à des prix donnés, une
consommation dans les limites que lui imposent ses revenus » (Jessua et
al., 2001).
Quelle que soit la définition retenue, il faut reconnaître qu’elle
s’adapte mal à la relation de soins, qui ne peut être réduite à une volonté
de consommer en fonction d’un prix fixé. Le colloque singulier, cette
confiance qui rejoint librement une conscience (Portes, 1964), dépasse
largement les frontières de l’échange marchand. La reconnaissance de
l’autonomie du patient ne peut ôter à la relation de soins ses caractéristiques principales, son particularisme, son humanisme (Gromb, 1996). En
ce sens, une étude approfondie de l’influence du droit de la consommation
sur le droit de la santé (Rousset, 2009a) tend à démontrer que, en réalité,
cette influence est plus limitée qu’il n’y paraît et qu’elle peut même parfois s’avérer utile pour une protection accrue des patients. Pour autant, il
faut se garder d’une application généralisée du droit de la consommation
au domaine de la santé et prévoir des mécanismes de protection du patient
et de ses droits fondamentaux, gages d’autonomie.
Conclusion
La volonté d’impliquer la personne dans la décision médicale et de
lui conférer un rôle actif conduit à faire du patient un véritable acteur de
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MARION GIRER
sa santé, grâce à la reconnaissance de son autonomie. La vulnérabilité de
la personne qui se soumet à un acte de soins impose cependant d’assurer
sa protection. C’est un élément qui doit nécessairement être pris en
compte afin d’instaurer des garde-fous contre les excès de l’autonomie
qui conduiraient à une remise en cause des particularismes de la relation
de soins, fondée sur la confiance et l’humanisme. L’autonomie est un
concept à géométrie variable mais, en toutes hypothèses, son affirmation
ne peut signifier abandon et déséquilibre. L’article d’E. Gagnon,
M. Clément et M.H. Deshaies, qui retient quatre interprétations des droits
des patients, met en exergue de réelles convergences de fond avec une
approche juridique de l’autonomie du patient. Les deux chemins empruntés se rejoignent finalement autour d’une même notion fondamentale, le
sujet de droit, autour d’un même constat : les changements observés dans
les rapports entre soignants et soignés, et autour d’une même volonté : la
garantie du respect des droits du sujet soigné.
Liens d'intérêts : l’auteur déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.
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